Archives mensuelles : mai 2005

Configurer sa messagerie

Comment configurer correctement

et intelligemment son logiciel de messagerie ?


Certains logiciels de courrier électronique (= clients email ou clients mail) sont configurés par défaut de manière inadéquate; c’est par exemple le cas du célèbre et encore trop utilisé Outlook (Express ou pas).

Nous vous recommandons de parcourir la page expliquant ce qu’il est préférable d’éviter lorsqu’on utilise le courrier électronique.

Voici également ci-dessous tout un ensemble de liens pointant vers des sites qui vous expliqueront comment bien configurer votre logiciel de courrier électronique.


 Nos préférés


 Outlook / Outlook Express

 Thunderbird

 The Bat!

 Incredimail

 Généralités sur la messagerie

GMO

La liste de discussion / diffusion

des greffés de la moelle osseuse



Description

 Une liste de discussion: qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion / diffusion, c’est un groupe de personnes qui discutent par email d’un seul et même sujet (la greffe de moelle osseuse en l’occurrence). Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leur maladie, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste GMO, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche, personnel soignant médical ou para-médical, ou toute personne concernée par le sujet de la liste (greffe de moelle osseuse) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !
  • L’inscription à GMO est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière *privée* dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription; le gestionnaire (moi-même en l’occurence, Cyril Quémeras) en a *l’exclusive* connaissance; en tant que gestionnaire, je suis par ailleurs tenu au secret. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.

 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste francophone est réservée aux gens concernés – de près ou de loin – par une greffe de moelle osseuse. J’entends par là les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu’il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.

 De quoi y parle-t-on ?

  • La liste GMO est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que ses grandes soeurs anglophones Hem-Onc et BMT-Talk.
  • Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec la greffe de moelle osseuse. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l’évolution d’un traitement ou d’une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses angoisses, ses tuyaux permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.
  • Il existe d’autres listes assez proches de GMO, de sujets plus ciblés; vous en trouverez la liste en suivant ce lien.
  • Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste GMO : apporter par l’expérience personnelle de chacun des abonnés information et soutien au patient et à ses proches. Les maladies du sang et de la moelle osseuse restent rares, et de ce fait, malgré la disponibilité de leur médecin traitant ou de leur spécialiste, les enfants/adultes et leur famille peuvent se sentir isolés, d’où l’intérêt d’une telle liste. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
  • L’union fait la force.

 La francophonie

Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu’il s’agisse d’un article ou de sa référence ou de n’importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n’exclut cependant pas un article ou une information en langue étrangère (anglais notamment).

 Pourquoi avoir créé la liste GMO ?

  • Avant de lancer GMO, j’ai été pour des raisons personnelles et familiales longtemps inscrit à l’excellente liste de discussion Hem-Onc, liste anglophone consacrée aux maladies malignes du sang. Hem-Onc existe depuis plusieurs années maintenant, et regroupe l’impressionnant nombre de 700 inscrits environ. J’y ai appris une foule de choses sur les hémopathies; j’ai été en relation avec des gens formidables. Cependant, aussi importante et informative que soit Hem-Onc, on n’y parle qu’en anglais.
  • Au vu de l’explosion d’Internet en France ces dernières années, et en considérant le nombre important – dans l’absolu – des gens concernés par ces maladies malignes du sang et de la moelle osseuse en France, sans parler bien évidemment des territoires francophones du monde entier (le Canada en général, le Québec en particulier, la Suisse, la Belgique, le Luxembourg, l’Afrique du Nord, et bien d’autres encore, qui auront la gentillesse de m’excuser pour ne point les nommer), j’ai acquis la conviction qu’il existait un nombre important et croissant de gens susceptibles d’être intéressés par une liste de discussion francophone sur les hémopathies.
  • Après quelques semaines de prospection, j’ai finalement trouvé un organisme qui a accepté d’héberger gracieusement la liste GMO; il s’agit de Caducée. Ainsi, avec l’aide précieuse de leur ingénieur Laïd Bouloussa, la liste GMO a pu voir le jour le 13 octobre 1997. Qu’il soit ici remercié. Cependant, les problèmes techniques et financiers récurrents de Caducée m’ont conduit à l’idée que la solution résidait dans le fait de créer un serveur dédié à un grand nombre de listes de discussion médicales francophones. En attendant de pouvoir monter ce serveur, GMO a été hébergée pendant quelques temps chez YahooGroups (serveur en anglais, beurk, plein de pub, rebeurk…) mais maintenant, ça y est, le serveur de Médicalistes est opérationnel depuis fin 2001 🙂

 Faites connaître la liste GMO !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle je vous demande – dans la mesure de vos possibilités bien evidemment – de faire connaître la liste GMO auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, hémato, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste GMO.

 Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Comment vous inscrire à GMO ?

C’est vraiment très simple:

 Note importante: Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex: pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien. Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par ‘init….’. Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire)

 une fois copié le code dans votre navigateur web, guettez de nouveau votre messagerie, vous recevrez un dernier message de Sympa vous confirmant votre abonnement. IMPORTANT: conservez ce message de bienvenue car il contient votre adresse email d’inscription et votre mot de passe !

 Enfin un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici.

 Dernière chose: en vous inscrivant à la liste GMO, spécifiquement consacrée à la greffe de moelle osseuse, nous vous recommandons de manière appuyée, de vous abonner également à la liste Hem-Fr (maladies malignes du sang/moelle/ganglions en général). Les deux listes ne font pas double emploi, mais sont complémentaires. Le trafic sur Hem-Fr y est plus important que sur GMO, et surtout, plusieurs médecins y sont également abonnés.

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Consulter les archives de GMO

Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée », et accéder à de nombreux critères de recherches.

Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée », il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock« ), et cliquez sur ce mois.

Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.

Cliquez ici pour accéder aux archives

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Ecrire à la liste GMO

Pour écrire à la liste GMO, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante: gmo@medicalistes.org

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

 vous présenter dès votre inscription: envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à GMO, etc…

 lire et respecter la netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Comment se désabonner de la liste GMO

Plusieurs possibilités:

 Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.

 Envoyez un message:

    • à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff gmo
  • si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail:
    • à partir de n’importe quelle adresse
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff gmo adresse.dinscription@domaine.fr

 en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.


EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Partager des documents avec vos co-listiers

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc…) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc…)

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc…)

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de GMO

Une sélection de documents en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

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Liens

Une sélection de liens en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

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Trombinoscope

Un trombinoscope interactif est à la disposition des abonnés de cette liste, afin de mieux se connaître. C’est plus sympa de mettre un visage sur une adresse email 🙂 Un manuel complet et pas à pas est consultable ici.

L’ancien trombinoscope est toujours visible ici.

Pour des raisons évidentes de confidentialité, l’accès au trombinoscope est réservé aux abonnés (accès par identifiant et mot de passe).

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

Leucémie-Fr

La liste de discussion / diffusion

des parents d’enfant atteint d’une

maladie grave du sang ou de la moelle



Une liste de diffusion/discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de diffusion/discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent par email d’un seul et même sujet (les maladies malignes du sang et de la moelle osseuse ou des ganglions chez l’enfant). Imaginez deux familles correspondant par email au sujet de la maladie de leur enfant, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Leucémie-Fr, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !
  • L’inscription à ce genre de liste de diffusion est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière *anonyme* dans la mesure où, même si le nom et le prénom sont requis lors de l’inscription (en plus de l’adresse email), les list-owners (Anne Verjus & Carla Doumard) en ont *l’exclusive* connaissance; en tant que gestionnaires, nous sommes par ailleurs tenues au secret. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.

A qui est destinée cette liste ? De quoi y parle-t-on ?

  • Leucémie-Fr est une liste de discussion qui regroupe, depuis décembre 2000, une trentaine de familles d’enfants soignés pour une leucémie ou autre maladie maligne du sang ou de la moelle. Elle permet aux parents qui le souhaitent de demander l’information médicale que les médecins ne donnent pas toujours volontiers; de faire part d’ inquiétudes dont on n’ose pas toujours parler au personnel médical; de raconter son expérience au jour le jour, quand le besoin s’en fait sentir; de réconforter ceux qui traversent les mêmes épreuves, avec le recul de son propre vécu; de faire circuler de l’information lorsqu’on en trouve, etc…
  • Cette liste n’existe que par ceux qui la font. Autrement dit, son contenu est ce que chacun en fait: il est pour l’instant celui que veulent lui donner 10 ou 15 familles qui dialoguent presque quotidiennement; il sera ce que les nouveaux arrivants en feront, tout autant.

Faites connaître la liste Leucémie-Fr !

  • Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle nous vous demandons – dans la mesure de vos possibilités bien evidemment – de faire connaître la liste Leucémie-Fr auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, hémato, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Leucémie-Fr.

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Comment vous inscrire à Leucémies-Fr ?

  • Nous serons tous très heureux de vous accueillir sur notre liste, lorsque vous nous aurez fait part de votre désir d’une part, et nous aurez envoyé un bref mail de présentation, afin de vous faire connaître. Ne craignez aucun jugement: il s’agit simplement d’entrer en contact avec vous par le biais des informations que vous voudrez bien nous donner, y compris les plus brèves.
  • Dans l’attente de votre réponse,nous vous envoyons notre amitié, notre soutien indéfectible pour les moments difficiles que vous traversez et que tous nous avons connus, ainsi que nos salutations les plus cordiales.

Pour les membres de la liste Leucémie-Fr,
Anne,

Maman de Louise (4 ans 1/2), atteinte d’une leucémie (LAL-B)
depuis le 10 décembre 1999, en rémission depuis janvier 2000,
et en traitement d’entretien depuis juillet 2000,
soignée à Trousseau, Paris, puis, depuis l’été 2001, à Grenoble.
Maman aussi de Juliette, 7 ans et demi; Clara, 3 ans; et Ulysse, un an.

NB: il existe d’autres listes assez proches de Leucémie-Fr, de sujets un peu différents tout en restant dans le domaine des maladies du sang et de la moelle osseuse ou des ganglions; vous en trouverez la liste en suivant ce lien.

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Consulter les archives de leucemie-Fr

Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée », et accéder à de nombreux critères de recherches.

Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée », il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock« ), et cliquez sur ce mois.

Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.

Cliquez ici pour accéder aux archives

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Ecrire à la liste Leucemie-fr

Pour écrire à la liste Leucemie-fr, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante: leucemie-fr@medicalistes.org

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

 vous présenter dès votre inscription: envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à Leucemie-fr, etc…

 lire et respecter la netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Comment se désabonner de la liste Leucémie-Fr

Plusieurs possibilités:

 Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.

 Envoyez un message:

    • à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff leucemie-fr
  • si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail:
    • à partir de n’importe quelle adresse
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff leucemie-fr adresse.dinscription@domaine.fr

 en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.


EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Partager des documents avec vos co-listiers

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc…) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc…)

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc…)

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de leucemie-Fr

Une sélection de documents en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

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Liens

Une sélection de liens en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

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Trombinoscope

Un trombinoscope interactif est à la disposition des abonnés de cette liste, afin de mieux se connaître. C’est plus sympa de mettre un visage sur une adresse email 🙂 Un manuel complet et pas à pas est consultable ici.

L’ancien trombinoscope est toujours visible ici.

Pour des raisons évidentes de confidentialité, l’accès au trombinoscope est réservé aux abonnés (accès par identifiant et mot de passe).

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

Pour les médecins

 Recherche d’informations médicales sur Internet dans l’exercice quotidien de la Médecin Générale

these_liem.pdf


  Contrat type de remplacement

  • Document proposé par: Thierry Herviou
  • Date: 02/04/03
  • Description:: élaboré à partir des contrats type des Conseils Départementaux de l’Ordre du 29 et du 35, et remis en forme par Thierry.
  • Format et taille:: RTF, 16 Ko

contrat_type.rtf


  Récapitulatif des cotations 2003 en médecine générale

  • Document proposé par: Thierry Herviou
  • Date: 02/04/03
  • Description:: basé sur les informations diffusées par la CPAM, sur les tableaux de MG France et sur l’expérience personnelle de Thierry.
  • Format et taille:: XLS (Excel), 64 Ko
  • Attention: pour visionner ce document, il est nécessaire que le logiciel Microsoft Excel soit installé sur votre ordinateur. Si ce n’est pas le cas, il vous faut télécharger (gratuitement) une visionneuse ici

cotations2003.xls


 Informations à remettre aux patients

  • Documents proposés par: Thierry Herviou
  • Date: 02/04/03
  • Description:: l’auteur de ces documents est le Dr Michel Arnould, médecin généraliste à Villiers-Saint-Georges (77).
  • Documents au format PDF (nécessitent le logiciel Adobe Acrobat Reader, téléchargeable gratuitement ici)


 Courriers de refus de fournir des renseignements médicaux aux assureurs après décès d’un patient


Pour ajouter un document à cette rubrique, contactez-nous

Autres liens professionnels

=http://www.medicalistes.org/spip/article101.html

 Pharmacologie des anticancéreux

  • Document proposé par: Dr Bruno Lanson
  • Date: 29/01/2003
  • Auteur: Madame Danièle Bentué-Ferrer, MCU-PH en Pharmacologie Expérimentale et Clinique de la Faculté de Médecine de Rennes
  • Format et taille: MS PowerPoint, 1,6 Mo
  • Logiciel nécessaire: pour visionner ce diaporama, il est nécessaire que le logiciel Microsoft PowerPoint soit installé sur votre ordinateur. Si ce n’est pas le cas, il vous faut télécharger gratuitement une visionneuse ici
dermatonet.gif

Pour les médecins

(Par ordre alphabétique)

alinea.gif

Alinéa

 Description: Site destiné aux professionnels de santé, et notamment pour trouver:

  • un confrère pour renforcer l’équipe
  • un emploi ou une installation
  • un remplacement
  • un remplaçant
  • une succession
  • un successeur

 Site web: www.alinea-rh.fr

 Adresse email: info@alinea-rh.fr


apir.png

A.P.I.R. – Association Parisienne des Internes en Radiologie

 Description: L’A.P.I.R. est une association loi 1901 et a pour but de renseigner les internes tout au long de leur cursus sur la diversité de cette vaste spécialité, de rassembler les jeunes radiologues en formation autour de conférences mensuelles sur un thème de radiologie d’actualité, enfin d’être le lien représentatif entre les internes et les instances administratives, hospitalières et universitaires pour défendre au mieux leurs intérêts.

 Siège: 100, rue de l’Ouest – 75014 PARIS

 Site web: www.apir.fr


dermatonet.gif

Dermatonet

 Description: la dermatologie sur Internet

 Site web: www.dermatonet.com


doc112.jpg

Doc112

 Description: service gratuit de petites annonces destiné aux professionnels du monde de la santé. Echange de gardes, de remplacements, d’emplois,de matériel… dans le domaine du médical, paramédical et autres métiers en rapport avec la santé.

 Site web: www.doc112.com


medecin-remplacant.com.gif

Médecin-Remplaçant.com

 Description: site destiné aux professionnels de santé, et notamment pour trouver:

  • un emploi ou une installation
  • un remplacement
  • un remplaçant

 Site web: www.medecin-remplacant.com


medi-emploi.gif

Médi-Emploi

 Description: banque de petites annonces destinées aux professionnels de santé : remplacements, cession de cabinet, emploi et stages hospitaliers, recrutement et matériel médical.

 Site web: www.medi-emploi.net


mglist.gif

Liste de discussion sur la Médecine Générale

 Description: on peut considérer MG-List comme la « grande soeur » de MG-Rempla. Son gestionnaire est le Dr Hugues Raybaud, membres des Médecins Maîtres-Toile, et également webmaster d’Esculape, un des sites de référence en matière de médecine générale.

 Site web: www.esculape.com/mglist


ordre-medecins.gif

Le Conseil National de l’Ordre des Médecins

 Site web: www.conseil-national.medecin.fr


raoul-3.png

Raoul-IMG: Association des Internes de Médecine Générale de Nancy

 Description: Association des Internes de Médecine Générale de Nancy

 Site web: www.raoul-img.fr


rempla.com.gif

Rempla.com

 Description: service d’annonces professionnelles pour la communauté médicale et paramédicale: remplacement médical, emploi et interim du secteur santé, cession de clientèle, etc… Rempla.com est géré par le Dr Stéphane Smarrito, un médecin membre de l’association des Médecins Maîtres-Toile.

 Site web: www.rempla.com


remplacement-medical.com.jpg

Remplacement-Médical.com

 Site web: www.remplacement-medical.com


rss.gif

Cégétel – Réseau Santé Social

 Site web: www.cegetel.rss.fr


SoftaMed

 Description: logiciel gratuit de gestion de cabinet médical, et comporte un système de gestion de consultation avec un accès instantané a toutes les consultations, grâce à une interface très simple, une gestion des RDV, des correspondants, et de comptabilité (Apports/Dépenses). SoftaMed utilise la dernière version de FreeBase, comme data base, ce qui lui permet d’avoir une sécurité maximale notamment vis à vis du secret médical.

 Site web: www.softamed.com


solumed.org.gif

SoluMed

 Description: trouver un remplacement, un remplaçant, installations, etc…

 Site web: www.solumed.org

 Email: solumed@solumed.org


snjmg.gif

Syndicat National des Jeunes Médecins Généralistes

 Site web: www.snjmg.org


Ajouter un lien à cette page

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Liste des documents



  Mon enfant va recevoir une greffe de moelle

  • Document proposé par: Dr Joseph Watine
  • Date: 30/10/02
  • Auteurs:
    • Michel Duval, pédiatre, service d’hémato-oncologie de l’Hôpital Sainte-Justine à Montréal
    • Isabelle Funck-Brentano, psychologue, Unité d’Hémato-Immunologie, Hôpital Necker-Enfants-Malades, Paris
    • Dominique Davous, parent, Paris
  • Format et taille: PDF, 624 Ko
  • Logiciel nécessaire: Adobe Acrobat Reader, téléchargeable gratuitement ici

monenfantvarecevoir.pdf


  Un de vos proches est atteint d’un cancer, comment l’accompagner ?

  • Document proposé par: Dr Joseph Watine
  • Date: 16/12/02
  • Auteurs:
    • Françoise May-Levin, médecin oncologue, Ligue Contre le Cancer
    • Alain Bouregba, psychologue psychanalyste
  • Format et taille: PDF, 184 Ko
  • Logiciel nécessaire: Adobe Acrobat Reader, téléchargeable gratuitement ici

proches.pdf


 Médecines parallèles: traitements complémentaires des cancers

ATTENTION: ce document n’engage que leurs auteurs; les médecines parallèles ne sauraient être qu’un complément éventuel aux traitements conventionnels scientifiquement reconnus, sans *jamais* les remplacer.


  Schema succinct décrivant les différentes lignées des éléments figurés du sang (globules et plaquettes)


  Diaporama (152 diapositives) présentant les thérapies anticancéreuses en général (et non spécifiquement les anticancéreux utilisés contre les hémopathies malignes)

  • Document proposé par: Dr Joseph Watine
  • Date: 15/01/03
  • Auteurs:
    • Professeur Jean-Pierre Lotz – Oncologie Médicale – Tenon
    • Dr Didier Brault – Service de Biochimie – Tenon
    • Dr D. Soltani et S. Aloulou, Tunisie
  • Format et taille: MS PowerPoint, 388 Ko
  • Logiciel nécessaire: pour visionner ce diaporama, il est nécessaire que le logiciel Microsoft PowerPoint soit installé sur votre ordinateur. Si ce n’est pas le cas, il vous faut télécharger gratuitement une visionneuse ici

chimios.ppt


  Chronothérapie des cancers, hémopathies malignes incluses

chronotherapie.pdf


 Pharmacologie des anticancéreux

  • Document proposé par: Dr Bruno Lanson
  • Date: 29/01/2003
  • Auteur: Madame Danièle Bentué-Ferrer, MCU-PH en Pharmacologie Expérimentale et Clinique de la Faculté de Médecine de Rennes
  • Format et taille: MS PowerPoint, 1,6 Mo
  • Logiciel nécessaire: pour visionner ce diaporama, il est nécessaire que le logiciel Microsoft PowerPoint soit installé sur votre ordinateur. Si ce n’est pas le cas, il vous faut télécharger gratuitement une visionneuse ici

anticancereux.ppt


 Aplasie à domicile: alimentation protégée

  • Document proposé par: Cirinne
  • Date: 24/03/2003
  • Description et auteurs: adaptation d’extraits d’un document original dont les auteurs sont les membres de l’équipe du service diététique de l’Hôpital Paul Brousse de Villejuif
  • Lire l’article


 Utilisation du sang de cordon ombillical: analyse de l’Académie Nationale de Médecine

  • Date: 03/04/2003
  • Auteurs: Michel BOUREL, Raymond ARDAILLOU
  • Format et taille: MS Word, 60 Ko
  • Attention: pour visionner ces documents, il est nécessaire que le logiciel Microsoft Word soit installé sur votre ordinateur. Si ce n’est pas le cas, il vous faut télécharger gratuitement une visionneuse ici

sang_de_cordon.doc


 Dossiers thématiques dans le domaine de l’éthique médicale


 OncoLor.org Réseau de Soins en cancérologie de la Région Lorraine


 Site Leucémie Espoir


  Articles (relativement anciens) sur la GVH (réaction du Greffon contre l’Hôte)


Pour ajouter un document à cette rubrique, contactez-nous

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Maladies du sang



(Par ordre alphabétique)

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ACTE Auvergne – Association d’Aide aux Enfants en Traitement contre le Cancer

 Description: ACTE Auvergne est une association créée en 1985 par des parents et qui vient en Aide aux Enfants en Traitement contre le Cancer à l’Hôtel-Dieu de Clermont-Ferrand. Ces enfants, originaires principalement de la région Auvergne sont soignés dans le service d’oncologie pédiatrique (Professeur Deméocq, Professeur Malpuech).

 Objectifs: améliorer les conditions de vie et d’hospitalisation de ces jeunes malades, tant sur le plan humain que matériel et d’apporter un soutien moral à leurs familles. (Il y a environ 40 nouveaux cas par an sur la région Auvergne, soignés à Clermont-Ferrand).

 Actions: ACTE Auvergne agit principalement pour les enfants par la fourniture de jeux et jouets en diverses occasions (anniversaires, soins difficiles, Noël, etc.), de matériels audiovisuels et multimédia (télévision, magnétoscope, ordinateur pour les chambres ou les salles de jeux), organisation d’animations à l’hôpital où sont conviés les petits malades et leur fratrie, aménagement de salles de jeux : décoration, jeux de société. A l’attention des familles, l’ACTE organise des réunions-débat sur des thèmes divers liés à la maladie et peut apporter un soutien financier, sur proposition de l’assistante sociale, aux familles en difficulté. ACTE Auvergne participe également à l’achat de matériel médical spécifique et à la décoration des lieux de vie et d’hospitalisation de ces enfants.

  • Tout ceci est réalisé en collaboration et concertation avec les responsables du service: médecins ou personnels soignants et non-soignants.
  • ACTE Auvergne a participé à la création de la Maison des Parents de Clermont-Ferrand.
  • La greffe de moelle osseuse est un des moyens de guérison des leucémies; au niveau national, l’ACTE est membre de France-Moelle-Espoir, coordination d’associations, dont l’objectif est de promouvoir le don de moelle osseuse (recherche de donneurs volontaires et financement de typages).
  • Les principales ressources de l’ACTE sont les cotisations et dons de ses membres, les subventions des collectivités locales ou d’autres associations et les produits des manifestations de toutes natures organisées au profit des enfants en traitement contre le cancer.
  • ACTE Auvergne est soutenue notamment par le Comité Départemental de la Ligue Contre le Cancer.

 Site web

 Email: j.fournet@opgc.univ-bpclermont.fr

 Adresse: Hôtel-Dieu – Service Bousquet – boulevard Léon-Malfreyt – 63000 Clermont-Ferrand

 Tél: 04 73 31 61 96


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Association Arc-en-Ciel

 Description:

  • Chacun souhaite réaliser un jour « le rêve de sa vie » avec sa propre image, ses propres idées. Pour Frédéric, Estelle, Yannick, Eddy et tous les autres enfants gravement malades, le principal souhait est de vaincre la maladie et de posséder de nouveau la santé.
  • C’est primordial, c’est nécessaire. Mais en dehors de cela, lorsqu’au moment où l’on croit être « guéri », la rechute arrive, arrive sans prévenir. On ne sait plus à quoi penser, à quoi se raccrocher, sinon à des chimères et ils voudraient être « comme les autres ». On a envie de se dire au moment où la maladie menace le présent et l’avenir, « j’aimerais tant pouvoir faire… aller… voir ».
  • C’est pourquoi Arc-En-Ciel veut faire de ces rêves la réalité et satisfaire ceux de Benoît, Julia, Marion, Marine, Cédric, Stéphane, Mikaël… rien que pour les aider à guérir… à oublier leur sort.
  • Même si quelquefois les rêves paraissent utopiques, nous devons leur accorder une importance à chacun. Certaines critiques disent qu’il ne faut pas les rendre prioritaires, mais savent-ils seulement ce qu’est se battre pour sa vie ou sa survie. Si l’enfant désire vivre intensément ces moments précieux, c’est que malgré tout l’amour et l’affection dont il est entouré, quelque part, il a envie de se trouver lui-même, il a envie de sortir de son cocon et se métamorphoser.
  • Chacun des enfants a soif de lumière et de vérité dans la maladie. Il sait que le combat est encore dur à mener et que souvent, c’est seul qu’il devra l’affronter. Alors, le rêve permet l’éloignement du moment présent, des souffrances. Il nous transporte dans un autre monde ou tout nous semble meilleur.
  • C’est le but que c’est fixé Arc-En-Ciel, apporter à ces enfants, innocents devant la maladie, le billet de transport dans ce monde de rêve.
  • Arc-En-Ciel a obtenu pour son action la médaille d’honneur de la région Rhône-Alpes. Le financement de tous ces rêves est totalement pris en charge par l’Association.

 Adresse: Association Arc-en-Ciel – BP 17 – 01420 Seyssel

 Tél: 04 50 56 20 01

 Portable: 06 07 97 18 76

 Fax: 04 50 59 04 48

 Site web: www.arc-en-ciel.com

 Email: alain@arc-en-ciel.com


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ARHEPAN Rhône-Alpes

 Description: Association affiliée à la Fédération Leucémie Espoir, plus particulièrement dédiée à l’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne)

 Site web: arhepan.rhonealpe.over-blog.com


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Avec mon enfant

 Description: Association pour l’aide matérielle ou financière aux parents d’un enfant atteint d’une maladie grave

 Historique: Comme beaucoup de familles confrontées à la maladie grave d’un enfant, les parents de Cyril ont un jour dû laisser leur travail pour accompagner leur enfant loin du domicile où devait être pratiquée une greffe de moelle osseuse. Très vite, ils se sont heurtés à l’absence de dispositions légales permettant à la fois cette disponibilité et une rémunération. Avec quelques bénévoles et l’appui d’associations amies telles Locomotive et Arc en Ciel, ils créent le 3 juin 1998, l’association Avec Mon Enfant.

 Objectifs: l’association a pour objectif d’apporter éventuellement et dans les conditions définies par le Règlement Intérieur, une aide matérielle ou financière au(x) parent(s) d’un enfant atteint de maladie grave, bénéficiant de l’allocation de présence parentale ou aux parent(s) ayant épuisé ce droit.

 Site web: membres.lycos.fr/avecmonenfant

 Email: avecmonenfant@multimania.com

 Adresse: 77, rue Arthur Rimbaud – 38920 – Crolles

 Tél: 04.76.08.87.25

 Fax: 04.76.92.25.62


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Association Capucine

 Description: l’Association Capucine est née en 1996 dans l’entourage d’une petite fille atteinte d’une leucémie. Son but: augmenter les chances de guérison de toute personne, dont la maladie (surtout la leucémie) nécessite, comme seule alternative thérapeutique, une greffe de moelle osseuse. Cette personne n’ayant, de plus, pas de donneur compatible parmi ses frères et soeurs, le seul recours est alors une greffe avec « donneur non apparenté », figurant sur un fichier de donneurs volontaires. Pour atteindre cet objectif, l’association mène les actions suivantes :

  • la collecte de dons financiers pour augmenter le nombre de donneurs de moelle osseuse sur le fichier national, géré et constitué par l’organisme national, France Greffe de Moelle
  • l’information sur le don de moelle osseuse, afin de susciter chez toute personne, âgée de 18 à 50 ans et en bonne santé, l’envie de devenir donneur volontaire
  • le soutien moral aux malades en attente de greffe et à leur famille…, car qui dit « attente de greffe de moelle osseuse » dit « trouver un donneur compatible », ce qui est loin d’être évident lorsque l’on sait que la chance pour un donneur et un receveur de moelle osseuse d’appartenir au même groupe tissulaire appelé groupe HLA (Human Leukocyte Antigen) est, en moyenne, de une sur un million. D’ou l’importance cruciale pour l’association de développer le fichier, soit par le biais financier, soit par le biais numéraire, car c’est un moyen de redonner de l’espoir à la fois aux malades et à leur famille.

 Site web: www.capucine.org

 Email: capucine@capucine.org

 Adresse: Association Capucine – 31 rue Bel Air – 59240 Dunkerque

 Tél: 03 28 20 30 49

 Fax: 03 28 29 16 33


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Cent pour Sang la Vie

 Objectifs:

  • Développer la recherche sur la leucémie: tous les champs de la recherche sont concernés: recherches clinique et fondamentale, épidémiologie, sciences humaines. La recherche scientifique vise à trouver les mécanismes responsables de la multiplication anormale de cellules
  • Améliorer la qualité de la prise en charge matérielle et psychologique des patients et de leurs familles, à la maison ou à l’hôpital, pendant et après l’hospitalisation
  • Participer au développement du registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse et améliorer l’accès au greffon de cellules souches hématopoïétiques.

 Site web: www.capserveur2.com/centpoursanglavie


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Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse de l’Hôpital Saint-Louis

 Site web: www.egmos.org


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Falikou

 Description: Falikou est un conte métaphorique pour aborder le thème de la mort avec un enfant

 Auteur: Catherine Loëdec

 Site web: www.lebuveurdencre.fr/actualite.htm


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Fédération Intergroupe Leucémie Myéloïde Chronique

 Description: ce site a été créé par l’association « France Intergroupe des Leucémies Myéloïdes Chroniques » pour permettre à tous ceux qui sont concernés par cette maladie de s’informer en français sur les évolutions des connaissances scientifiques et des traitements. FI-LMC est une association indépendante qui regroupe différents acteurs de la santé en France : médecins, biologistes, pharmaciens…

 Site web: www.lmc-cml.org


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Leucémie Myéloïde Chronique France

 Description: LMC France est la 1ère association française de patients souffrant de leucémie myéloïde chronique. Elle a vocation à rassembler les patients et leurs proches afin de les aider dans leur lutte contre la maladie. Pour faire face à ces moments difficiles, il est important de se sentir soutenu, de ne pas être isolé et de pouvoir appréhender la maladie sous ses divers aspects. Le Conseil d’Administration de l’association s’adjoint un Conseil Scientifique composé de personnes physiques qualifiées dans le domaine médical et notamment dans le domaine de la leucémie myéloïde chronique (LMC). Ce Conseil Scientifique est le garant des informations médicales diffusées par LMC France.

 Site web: www.lmc-france.fr


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Fédération Leucémie Espoir

 Description: FLE regroupe une vingtaine d’associations départementales réparties sur toute la France, représentant plusieurs milliers d’adhérents. Son but est d’apporter information, soutien et aide (morale, et matérielle quand cela est possible) aux personnes soignées pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions. Comme son nom ne l’indique pas, elle ne se cantonne pas aux seules leucémies. Vous trouverez sur leur site web beaucoup d’informations sur les maladies du sang (en deux parties: une accessible à tout un chacun, l’autre plus « médicale » et donc moins facile à comprendre), mais également les coordonnées de toutes les associations membres (peut-être y en a-t-il une près de chez vous ?), et des liens vers de nombreux sites Internet sur les maladies du sang.

 Adresse: Fédération Leucémie Espoir, chez M. André Civray – 37, rue Paul Valéry – 29000 Quimper

 Tél/Fax: 02 98 95 53 71

 Site web: www.leucemie-espoir.org

 Email: info@leucemie-espoir.org


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France ADOT
Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains

 Missions:

  • Promouvoir les dons d’organes dans le respect de l’éthique : anonymat, gratuité, volontariat.
  • Promouvoir le don de moelle osseuse, constituer et entretenir un panel de 130 000 donneurs de moelle osseuse à l’horizon 2003 (102 930 au 31/12/2000).
  • Favoriser les actions de recherche, d’information, dans le domaine des greffes.
  • Permettre une liaison constante avec le corps médical, l’Etablissement français des Greffes et ses antennes, France Greffe de Moelle, les unités de prélèvement et de transplantation, les laboratoires d’histocompatibilité, les établissements de transfusion sanguine, les associations de malades et les ADOT.
  • Promouvoir la charte internationale des organisations qui développent cette éthique.
  • Recueillir réflexions et avis de toute personne ou groupe social, quelle que soit la croyance.
  • Créer des ADOT dans les départements qui en sont dépourvus.

 Adresse: France ADOT – BP 35 – 75462 Paris Cedex 10

 Tél: 02 99 36 64 05

 Site web: www.france-adot.org

 Email: contact@france-adot.org


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FGM – France Greffe de Moelle

 Description: Comment être donneur de moelle osseuse ?

 Email: fgm@fgm.fr

 Site web: www.fgm.fr

 Adresse: France Greffe de Moelle – Hôpital Saint-Louis – B.P. 10 – 75462 – PARIS Cedex 10

 Tél: 01.53.38.87.40

 Fax: 01.48.03.02.02


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Association Guillaume Espoir

 Description: Association loi 1901, l’association a été créée en octobre 1993. Françoise et Georges BONY qui président cette association, confrontés à la maladie de leur fils et à l’urgence de trouver un donneur de moelle osseuse compatible permettant à Guillaume d’être greffé, décident de sa création afin de:

  • Sensibiliser et encourager les personnes à se donner porteur
  • Financer les mises sur fichier de ces DVMO (donneurs volontaires de moelle osseuse)

 Guillaume Espoir continue pour:

  • Informer et sensibiliser l’opinion sur le don de moelle osseuse et encourager les personnes à s’inscrire comme DVMO
  • Aider financièrement la recherche dans de nouveaux traitements de la leucémie
  • Aider les enfants atteints de maladies graves, en leur apportant un soutien et une amélioration de leurs conditions de vie
  • Oeuvrer pour une meilleure prise en charge de la douleur.

 Adresse: Association Guillaume Espoir – 2 chemin de Chazelles – 69230 Saint Genis Laval

 Tél: 04 78 56 11 08.

 Sites web: www.gespoir.com

 Email: gespoir@gespoir.com


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Hémoglobinurie paroxystique nocturne – aplasie médullaire

 Descriptif: Sandrine GRICAR est à l’origine d’un des tout premiers sites web francophones sur cette maladie dite de Marchiafava-Michelli. Ce site regroupe des données physiopathologiques, diagnostiques et thérapeutiques. Il propose également de nombreux liens et références de bibliographie sur le sujet. Enfin, il est possible de s’abonner à une liste de discussion francophone sur l’HPN.

 Site web: hpn.site.voila.fr

 Email: sandrine.gricar@medicalistes.org


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Association Waldenström France

 Description: Waldenström France est une association à but non lucratif régie par la Loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, dont les buts et règles de fonctionnement ont été définis par des statuts établis en Assemblée constitutive le 30 novembre 2009, et parus au Journal Officiel du huit Décembre 2009. Son but est d’agir dans tous les domaines possibles en faveur des patients atteints de la macroglobulinémie de Waldenström et de leurs accompagnants.

 Site web: portail.waldenstromfrance.org

 Email: contact@waldenstromfrance.org

 Adresse: Waldenström France – 2 rue Hernandes de Heredia – 84000 Avignon

 Tél: 04 90 87 09 30


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International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation (IWMF)

 Historique: C’est un pharmacien retraité, Arnie Smockler habitant à Saratosa en Floride, qui a, en 1994, créé un groupe d’aide pour des malades ayant une macroglobulinémie de Waldenström. Il venait d’être diagnostiqué avec cette maladie rare et, ne trouvant que très peu d’informations à ce sujet, il a pensé que réunir des patients affectés par cette maladie leur permettrait à la fois de sortir de leur isolement et d’être mieux informés sur leur maladie. Devant le succès de cette initiative, le groupe est devenu une véritable association (à but non lucratif) en 1998, incorporée aux registres de l’Etat de Floride. Elle compte aujourd’hui 2000 membres (patients, amis, parents, soignants).

 Missions:

  • Apporter encouragement et soutien aux patients et à leurs familles
  • Leur apporter les moyens de communiquer entre eux
  • Fournir aux malades des informations et leur proposer des progammes éducationnels qui répondent à leurs besoins
  • Encourager et aider la recherche à améliorer les traitements actuels et à en trouver un qui apporte la guérison.

 Activités: pour remplir ses missions, l’IWMF a mis en place les moyens suivants:

  • une lettre d’information trimestrielle (The Torch), des bulletins électroniques et des publications sur la macroglobulinémie de Waldenström
  • deux talklists (forums) , l’une sur l’information médicale, l’autre sur les médecines alternatives et complémentaires
  • une conférence annuelle à laquelle sont invités tous les adhérents et où interviennent les plus éminents spécialistes de cette maladie
  • la mise sur pied de groupes d’aide régionaux et de lignes de vie téléphoniques (telephone livelines)
  • le financement de bourses de recherche.

 Adhésion: on adhère sur simple demande (le bulletin d’adhésion est disponible sur le site de l’IWMF. Il n’y a pas de droits d’inscription à régler. Le financement de l’association est, bien sûr, assuré par ses membres, et uniquement par eux, sur la base de contributions volontaires et dont le montant est déterminé par eux-mêmes selon l’idée qu’ils se font de l’utilité de l’a fondation et selon leur générosité.

 Site web: www.iwmf.com

 Email: info@iwmf.com

 Adresse: H2300 Bee Ridge Road – Suite 301 – Saratosa, FL 34239-6226 – USA

 Relais en France:

  • Freddy Bastin – 10, rue du gué – 36300 Le Blanc
  • Tél: 02.54.37.89.52
  • Email: nicbastin@aol.com


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Leucémie Espoir Atlantique Famille (LEAF)

 Description: LEAF est affiliée à l’Union Nationale Leucémie Espoir, et leur principale mission est d’apporter information, aide matérielle et morale aux malades (et leur famille) soignés pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions.

 Site web: www.leucemie-leaf.org

 Email: info@leucemie-leaf.org


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Maladies du sang

 Description: promotion du sang de sang et de moelle osseuse

 Site web: www.maladies-du-sang.com


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Maxime +

 Description: leur principale mission est d’apporter aide matérielle et morale aux enfants malades de l’Yonne et à leur famille

 Site web: www.medicalistes.org/maxime-plus/

 Email: maxime+@medicalistes.org


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Moelle Partage Vie

 Objectifs:

  • susciter des vocations de donneurs volontaires de moelle osseuse
  • aider au développement du registre français de donneurs de moelle osseuse en finançant les typages
  • aider les malades leucémiques et leurs familles
  • aider la recherche.

 Site web: www.moelle-partage-vie.asso.fr

 Email: mpv07@aol.com

 Adresse: Le Village – 07200 Saint-Etienne-de-Fontbellon

 Tél/Fax: 04 75 93 07 07


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Myelome Euronet

 Description: Myeloma Euronet est un réseau européen à but non lucratif de groupes d’entraide oeuvrant en faveur de patients atteints de myélome multiple, type de cancer de la moelle osseuse de plus en plus répandu.

 Objectifs: Myeloma Euronet s’est donné pour mission:

  • de sensibiliser au myélome multiple
  • de mettre à disposition des informations sur le diagnostic, le traitement et les soins aux personnes souffrant du myélome multiple
  • à les soutenir ainsi que leurs familles et leurs proches.

 Site web: www.myeloma-euronet.org


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Association Ninon Soleil

 Description: l’association Ninon Soleil a été créée au mois de mars 2004. Suite à une mobilisation extraordinaire pour Ninon, tout au long de sa maladie, nous avons tous ressenti le besoin de continuer ce mouvement. Notre association est basée à coté du Lac de Paladru dans l’Isère, dans la commune de Bilieu. Nos buts et objectifs restent assez modestes mais notre volonté d’aider les enfants malades dans notre région est considérable. Nous avons la chance d’avoir un parrain et une marraine pour l’association: Carole Montillet, championne olympique de ski et Jeff Tordo, ancien capitaine de l’équipe de France de rugby. Ils incarnent, tous les deux, une image de battants comme l’a été Ninon. Tous les enfants n’ont malheureusement pas toujours la chance d’être entourés pendant leur maladie. Il manque toujours de matériel très fonctionnel même dans les grands centres hospitaliers. L’information sur le don de sang, de plaquettes et le don de moelle doit s’amplifier. Pour ces raisons, notre association se fixe trois missions:

  • récupérer des fonds pour répondre à des besoins concrets:achat de matériel médical, achat de matériel de confort, subvention des intervenants comme les clowns. Soit pour le service d’oncologie pédiatrique de Grenoble soit pour l’association Locomotive, soit directement pour aider des familles en difficulté
  • aider des enfants malades et leur entourage moralement, matériellement et financièrement. Nous réfléchissons encore à l’organisation de cette mission
  • poursuivre l’élan de solidarité qui s’est cristallisé autour de Ninon dans la commune, dans les environs et dans la région toute entière.

 Site web: www.ninonsoleil.org

 Email: ninonsoleil@wanadoo.fr


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Association Thalassémie et toutes autres Maladies de l’Hémoglobine du Dauphiné (A.T.M.H.D.)

 Objectifs: rassembler toutes personnes atteintes de la thalassémie et toutes autres maladies de l’hémoglobine et de promouvoir toutes les initiatives sous forme de prévention, soutien, recherche médicale, etc…

 Site web: www.thalassemie.apinc.org


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Union Départementale Fédérée pour le Don de Sang Bénévoles de l’Isère (UDDSB 38)

 Objectifs:

  • Regrouper les associations du département
  • Coordonner les points de vue des différentes associations tout en leur conservant leur autonomie
  • Faciliter la représentation des associations auprès des pouvoirs publics départementaux, du corps médical (Etablissement de Transfusion Sanguine)
  • Faire respecter sur le plan départemental le code du Donneur: ANONYMAT, BÉNÉVOLAT, VOLONTARIAT, NON PROFIT.
  • Organiser la promotion, dans un but éducatif, pour l’extension du mouvement du don du sang, le recrutement et la fidélisation de nouveaux donneurs, la création d’amicales, en liaison avec les sites de transfusion.

 Site web: www.dondusang.isere.apinc.org


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