Archives mensuelles : avril 2005

Pneumo-Fr

La liste de discussion / diffusion

sur la pneumologie francophone



Description

 Une liste de discussion: qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion / diffusion, c’est un groupe de personnes qui discutent par email d’un seul et même sujet (la pneumologie, en l’occurrence). La liste Pneumo-Fr, c’est un peu cela: un « polylogue » de tout un ensemble de gens, tous professionnels de santé, tous discutant autour du thème de la pneumologie.
  • Un message posté par un des abonnés (médecin, chirurgien, interne, etc…) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !
  • L’inscription à Pneumo-Fr est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière *privée* dans la mesure où, même si plusieurs éléments (nom, prénom, adresse professionnelle, numéro d’inscription à l’Ordre, etc…) sont requis en plus de l’adresse email lors de l’inscription afin de garantir le caractère professionnel de la liste, le gestionnaire (moi-même en l’occurence, Dr Cyril Quémeras) en a *l’exclusive* connaissance; en tant que gestionnaire, je suis par ailleurs tenu au secret. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.

 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste francophone est exclusivement réservée aux membres du Corps Médical, et plus particulièrement aux Pneumologues. Bien évidemment, tout médecin peut s’inscrire et poster à la liste.

 De quoi y parle-t-on ?

  • Les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport avec la pneumologie : questions médicales, thèse, activité hospitalo-universitaire ou libérale, remplas, congrès, actualités, dossiers, etc…
  • La grande règle est à respecter sur Pneumo-Fr est celle de la Netiquette. Lisez aussi attentivement la rubrique « Ecrire à la liste« .

 La francophonie

Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu’il s’agisse d’un article ou de sa référence ou de n’importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n’exclut cependant pas un article ou une information en langue étrangère (anglais notamment).

 Pourquoi avoir créé la liste Pneumo-Fr ?

  • J’ai créé cette liste dans le but d’apporter un nouveau moyen de communication rapide, moderne, fiable et privé (seuls les membres du Corps Médical peuvent s’inscrire à Pneumo-Fr) entre tous les protagonistes de la Pneumologie francophone. J’ai tout simplement « copié » ce qui existait déjà aux USA.
  • Au vu de l’explosion d’Internet en France et dans tous les pays francophones ces dernières années, j’ai acquis la conviction qu’il existait un nombre important et croissant de gens susceptibles d’être intéressés par une liste de discussion / diffusion francophone consacrée à la Pneumologie.

 Faites connaître la liste Pneumo-Fr !

Maintenant que vous êtes familiarisés avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est hautement souhaitable de faire connaître la liste Pneumo-Fr à vos confrères.

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Comment vous inscrire à Pneumo-Fr ?

C’est vraiment très simple: (ATTENTION: 2 étapes requises !)

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien. Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Envoyez-moi, juste après, à l’adresse pneumo-fr-gest@medicalistes.org un email contenant les éléments suivants:

  • prénom, nom
  • adresse et téléphone professionnels
  • spécialité
  • statut (externe, interne, thésé, libéral, PH, PU-PH, etc…)
  • numéro d’inscription à l’Ordre (sauf pour les non thésés)

TOUS les items ci-dessus sont obligatoires. Ils ne seront connus que de moi seul, ils ne seront pas divulgués à des fins commerciales.

 Enfin un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, dans le but d’être posté à la liste lorsque j’aurai validé votre abonnement.

IMPORTANT: une demande d’inscription incomplète ne sera pas prise en compte !

Nous sommes conscients de la contrainte de ce mode d’inscription, mais c’est la garantie de la qualité d’une liste de discussion destinée à des professionnels.

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Consulter les archives de Pneumo-Fr

Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée », et accéder à de nombreux critères de recherches.

Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée », il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock« ), et cliquez sur ce mois.

Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.

Cliquez ici pour accéder aux archives

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Ecrire à la liste Pneumo-Fr

Pour écrire à la liste Pneumo-Fr, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante: pneumo-fr@medicalistes.org

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

 vous présenter dès votre inscription: envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à Pneumo-Fr, vos rapports avec la Pneumologie, etc…

 lire et respecter la netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Comment se désabonner de la liste Pneumo-Fr

Plusieurs possibilités:

 Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.

 Envoyez un message:

    • à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff pneumo-fr
  • si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail:
    • à partir de n’importe quelle adresse
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff pneumo-fr adresse.dinscription@domaine.fr

 en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.


EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Partager des documents avec vos co-listiers

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers; il peut s’agir de documents relatifs à la pneumologie (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc…) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc…)

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc…)

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de Pneumo-Fr

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

A propos de la sécurité

Sites hébergés

Vous disposez actuellement d’un compte sur Médicalistes ou bien avez l’intention de faire une demande d’hébergement, dans le but de créer un site web.

Voici quelques informations et recommandations à prendre en compte pour la sécurité non seulement de votre site web, mais également de tous les autres hébergés et de l’ensemble des services de Médicalistes.

En effet, des petits malins rarement bien intentionnés essaient en permanence, un peu partout dans le monde, de pénétrer sur des serveurs à des fins malveillantes.

Nous avons tous notre rôle à jouer dans la protection des serveurs de Médicalistes: les techniciens comme les hébergés:

  • de notre côté, nous faisons des mises à jour très fréquentes, des sauvegardes régulières et veillons à ce que nos services soient sécurisés le mieux possible
  • mais les hébergés ont eux aussi leur rôle, important, à tenir.

 Systèmes recommmandés: nous les recommandons car ils sont considérés comme éprouvés et d’une vulnérabilité réduite:

  • tout site statique, écrit en HTML, de préférence à la main, mais aussi via un logiciel dédié (GoLive, Dreamweaver, etc…
  • les sites écrits en PHP « à la main »
  • les sites utilisant des gestionnaires de contenu (CMS) solides tels que SPIP. NB: SPIP passe dans la catégorie « Systèmes acceptables mais à surveiller de près » dès lors que ses forums sont activés. Tout système de forum dynamique est susceptible d’être faillible

 Systèmes fortement déconseillés, réputés pour être des passoires car présentant des failles de sécurité et cibles vulnérables de nombreuses attaques:

  • PostNuke
  • PHPNuke

 Systèmes acceptables mais à surveiller de près, c’est à dire installer les mises à jour dès leur disponibilité:

  • phpBB (forums) -> configurer phpBB pour demander l’identification par code alphanumérique visuel pour limiter les attaques automatisées
  • SPIP si ses forums sont activés

    • Le fait est que nous sommes une petite structure avec une petite poignée de techniciens, et il est impossible pour nous de tout surveiller; nous avons d’autres choses à faire, notamment améliorer et faire évoluer les services de Médicalistes.
    • Autre précision: il ne faut surtout pas croire qu’un site tout juste mis en ligne et très peu visité est moins vulnérable: il n’en est rien ! Il suffit que ce site soit référencé par les moteurs de recherche (c’est très vite fait, notamment par Google), pour que des hackers sachent immédiatement qu’il y a une version vulnérable de tel système ou tel de forums (par exemple).
    • Ainsi, si tout le monde est vigilant, les risques resteront modérés.
    • Bien sûr, en cas de problème, sur un site hébergé, mettant en cause la sécurité des serveurs, conformément à l’article 6 du Règlement Intérieur, nous nous réservons le droit de suspendre le site concerné.

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Utilisateurs


Il ne faut jamais **JAMAIS** fournir son mot de passe personnel à personne d’autre que son propriétaire (vous), et encore moins le diffuser sur une liste ou un forum où sont potentiellement inscrites de nombreuses personnes.

C’est un peu comme un numéro de carte bancaire: fournir son mot de passe ne peut être que *dangereux*. Si une personne vous dit être un « administrateur » et vous demande votre mot de passe, c’est que ça n’est justement pas un administrateur mais un usurpateur, car les vrais administrateurs n’ont aucun besoin de connaître le mot de passe personnel des utilisateurs.

C’est valable pour les banques mais aussi sur Internet 🙂

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Christophe

Hi Folks ![[Well, that’s it… This is the page which Christophe wrote almost eight years ago. He was not able to update it regularly, because the health degraded quickly, and his days were mainly occupied by his meals, his rest, his sessions of respiratory physical therapist.

Christophe died on the 15th of October 98 in his mom’s arms. He went down quite slowly, in his room, without any suffering, in a few minutes. For some days, the morale was not so high, but maybe it was more than that…

After a ten year disease and a relentless fight, Christophe doubtless left us because he « didn’t want any more », and also because he was at the end… This doggedness in the life can and this courage be all an example for us.

Please feel free to send a mail to his family and to his close relations (I forward them all the mails which are addressed to Christophe by my intermediary).

Cyril, April, 24th,2005

 Visit Fédération Leucémie Espoir web site

 French speaking mailing lists (leukemia, etc…) ]]

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I’m 25, and I was diagnosed with ALL in 88, BMT’ed in 89. I’ve been suffering from chronic GVHD, with many of its complications. That’s the reason why Cyril and I decided to create a bilingual Web site, dedicated to the Graft-versus-Host-Disease

I was born on the May 27, 1972 in Quimper, Brittany (Western France). My sister Caroline was born three years later, and my brother Antoine in 78.

After several moves, we stopped in Brest (in Plougastel-Daoulas more precisely), where I grew up. As a musician, I could go to a school specialized for young musicians: we would go to class in the morning, and in the afternoon we would study music. That is where I met Cyril (and his violin). We used to sit one next to the other, so we have a lot of memories in common.

We then went to different Highschools (Cyril took latin, and I took greek), but we would still meet at the music school…

At the music school, I learned to play the flute. I took horse riding for several years too, but I had to give that up when I went to high school, because I didn’t have enough time.

One year later (1988), November 17 to be precise, just as I was starting off on my grade 11, I fell ill. I was diagnosed with ALL (Acute Lymphocytic Leukemia). After one month in a sterile isolated room with strong induction chemotherapy followed by several consolidation CT in day hospital, I went back to school to study for the first part of my « Baccalauréat » (French Litterature). My remission was kind of short, and 8 months later, I had to go to hospital again. After a second chemotherapy, my hem-onc doctors decided on a BMT (Bone Marrow Transplantation); my sister Caroline was HLA compatible.

I was BMT’ed November 9, 1989 at the « Hôpital Saint-Louis » in Paris (a memorable day in History, isn’t it? That was the day of the fall of the Berlin Wall…). I spent my convalescence (100 days) in Paris, where I started studying for the bigger part of my « Baccalauréat », thanks to the precious help of the teachers of « Votre École Chez Vous ». But in june, just when I was going to take my exam, I had to be hospitalized, so I had to sit for the exam in September 90, and I made it !

Then I decided to take a year off, to recover in good conditions. I would go to medical school for just a few hours. During that year, I had to be once more hospitalized in the nephrology department for a uremic-hemolytic syndrom.

The year after, I was doing much better ! I decided to go to medical school and to work seriously; there I found Cyril, still sitting next to me ! (He too had taken a sabbatical year to work his violin).

But Cyril was having a lodging problem; his mother – an English teacher – had gone off to the States on a teacher exchange in Colorado Springs (USA), and legally, Cyril wasn’t allowed to lodge in the same house as the American exchangers. My parents offered him to come live with us in our home for the year. Another thing was that he had a driving license but no car. I had a car, but no license. It was perfect !

We worked together, supervised by my father (he is a biologist); he used to have us work every night. The duet was going perfectly : Cyril would write down all the schemes and diagrams on the board while I was writing what the teacher said. This way, we could have whole lessons. In addition, my father used to listen to the tapes I would record during the university lectures.

Both of us made it at the exam, but the day after the last test (anatomy: the most important), I woke up dumb and with my whole right side paralyzed. The big problems were going on…

When I got out of the Hospital, I spent six weeks in a rehabilitation center in Roscoff – a small town on the seaside near Brest. I learned to talk again, and to walk somehow or other. But my right arm remained motionless (I although was right handed before).

I went on with my medical studies, using only my left hand, even for the anatomy dissection sessions !

Everything was going on fine, except for a couple of superinfected bronchitis (so I had to have many fibroscopies to aspire mucus) and a few hospitalizations for high fever episodes. I was on the recovery track when a pneumothorax occured, with one more surgical operation ahead of me…

During my new reeducation, someone told me about a driving-school for disabled people. I passed my driving license 1,5 year ago (spring 96) and was able to drive my father’s car (a Peugeot 205), which was a little bit altered for me. This car allowed me to be more independant 🙂

At that time, I was sure everything would be all right now; I was regularly working at the emergency department in the Brest Hospital just like the other students, but once more, destiny hit. One night, I had an epileptic seizure, and the day after, a status epilepticus, probably as a consequence of my hemiplegia in 93.

Back to starting point : dumb and unable to walk. Speach came back quickly but walk without somebody’s help is much more difficult. Another point is that I’m now a chronic respiratory insufficient – probably because of my GVHD complications – and need to be under oxygen 24 hours a day.

I stopped my studies temporarily; I’m gonna stay a while in Southern France, away from the « invigorating » breton climate ];-)

Last modification : Cambo-les-Bains, 11/10/97 at 7:37 PM, and I’m hungry.

Christophe

Une liste, c’est quoi ?

Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent par email d’un seul et même sujet (une maladie par exemple). Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leur maladie, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. Une liste de discussion, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.

Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche, personnel soignant médical ou para-médical, ou toute personne concernée par le sujet de la liste) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !

L’inscription aux listes de discussion hébergées par Médicalistes est bien évidemment gratuite[Si vous êtes abonné(e) à une des listes de Médicalistes et que vous pensez que cette liste vous apporte un réel soutien, vous pouvez vous aussi [soutenir notre développement et aider à la pérennisation de Médicalistes qui ne vit que grâce aux cotisations – même modérées – de ses adhérents.]], n’engage à rien, se fait de manière *anonyme* dans la mesure où, même si le nom et le prénom sont requis lors de l’inscription (en plus de l’adresse email), le gestionnaire en a *l’exclusive* connaissance et est par ailleurs tenu au secret. Il est même possible de nous demander de vous fournir une adresse pseudonymique (tout cela est proposé gratuitement à condition que vous soyiez utilisateur/trice des services de Médicalistes).

Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment d’une liste.

Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Christophe

Salut ![[Voilà, ceci est la page que Christophe a écrite il y a maintenant bientôt huit ans. Il n’a pu la mettre régulièrement à jour, car son état de santé s’est rapidement dégradé, et ses journées ont principalement été occupées par ses repas, son repos, ses séances de kiné respiratoire.

Christophe nous a quittés dans la nuit du 15 octobre 98 dans les bras de sa mère. Il s’est éteint tout doucement, dans sa chambre, sans aucune souffrance, en quelques minutes. Depuis quelques jours, son moral n’était pas au beau fixe, mais peut-être était-ce plus que çà…

Après dix années de maladie et d’un combat acharné, Christophe nous quitte sans doute parce qu’il « ne voulait plus », et aussi parce qu’il n’en pouvait plus. Puisse cet acharnement à la vie et ce courage être un exemple pour nous tous.

Cyril, le 24 avril 2005

 Visiter le site de la Fédération Leucémie Espoir

 Listes de discussion sur les maladies du sang ]]

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Je suis né le 27 mai 1972 à Quimper, en Bretagne (dans l’Ouest de la France). Ma soeur Caroline est née trois ans après, mon frère Antoine en 78. Après avoir déménagé plusieurs fois, je me suis retrouvé à Brest (à Plougastel-Daoulas plus précisément) où j’ai fait toute ma scolarité. Etant musicien, j’ai pu faire mon collège à Brest dans une classe à horaire aménagé pour les jeunes musiciens, c’est à dire que le matin, j’allais en classe, et l’après-midi était consacrée à la musique. C’est là que j’y ai rencontré Cyril (et son violon). Que de souvenirs nous avons en commun, d’autant plus qu’il fut le plus souvent mon voisin de table de la 6ème à la 3ème.

Nous avons été séparés durant la période du lycée (Cyril latiniste, et moi-même helléniste, en sont les raisons, mais nous nous retrouvions au conservatoire…)

A part la flûte traversière, j’ai pratiqué l’équitation pendant quelques années. J’ai arrêté ce sport dès mon entrée en seconde, faute de temps.

L’année suivante, le 17 novembre 1988, en début de classe de première, je suis tombé malade. On a diagnostiqué une LAL (Leucémie Aiguë Lymphoblastique). Après un mois en chambre stérile où j’ai subi une chimiothérapie et ensuite un traitement de consolidation en hôpital de jour, je suis retourné en classe pour préparer mon bac de Français. La rémission n’a été que de courte durée, car huit mois plus tard il fallait tout recommencer. Après une deuxième chimiothérapie, les médecins ont envisagé l’éventualité d’une greffe de moelle osseuse (ma soeur Caroline étant compatible).

J’ai été greffé le 9 novembre 1989 (un jour mémorable dans l’Histoire du Monde de par la chute du mur de Berlin…) à l’Hôpital Saint-Louis de Paris. J’ai poursuivi ma convalescence (100 jours) à Paris où j’ai préparé mon Bac grâce à l’aide précieuse des professeurs de « Votre École Chez Vous ». En raison d’une hospitalisation en juin, je n’ai pu passer mon Bac C (actuel Bac S) qu’à la session de septembre 1990.

J’étais inscrit en terminale à ce moment là, car je ne pensais pas être reçu. Le bac en poche, j’ai préféré laisser tomber le lycée pour m’offrir une année sabbatique. J’assistais juste à quelques cours de première année de médecine en auditeur libre. Cette année là fut marquée côté santé par quinze jours d’hospitalisation en service de néphrologie à cause d’un SHU (Syndrome Ur.ch’ai plus et Hémolytique, enfin, je crois). De toute façon il faut prononcer « chu ».

L’année suivante, mes problèmes de santé diminuant, je me suis inscrit « pour de vrai ». J’y ai retrouvé Cyril, toujours voisin de table ! Effectivement, lui aussi avait pris une année sabbatique pour soigner son dos et surtout travailler son violon.

Seulement, lui, avait un gros problème de logement : plus d’endroit pour vivre (!), vu que sa mère (prof d’anglais) avait fait un échange de poste ET de maison avec des américains pour l’année et que – par convention – Cyril ne pouvait pas loger avec eux pendant un an. Mes parents lui ont proposé de venir vivre avec nous pour l’année. Il avait son permis de conduire mais pas de voiture. Moi, l’inverse. Et comme nous avions les mêmes cours, c’était parfait !

Nous avons travaillé ensemble, supervisés par mon père (pharmacien) qui nous interrogeait tous les soirs. Le duo marchait parfaitement : il prenait tous les schémas au tableau pendant que moi je notais tout ce que j’entendais, sans comprendre. On a eu ainsi des cours complets, d’autant plus que mon père écoutait les cours que j’enregistrais.

On a passé le concours avec succès, mais le lendemain de la dernière épreuve (l’anatomie : la plus importante), je me suis réveillé hémiplégique. Muet et paralysé du côté droit ! Les gros problèmes continuaient…

Après ma sortie de l’hôpital, j’ai passé six semaines dans un centre de rééducation fonctionnelle à Roscoff, petite ville sur les côtes de la Manche. J’y ai réappris à parler et à marcher tant bien que mal. Mon bras droit reste immobile depuis – alors que j’étais droitier.

J’ai quand même continué mes études de médecine, avec la main gauche, même pour les séances de dissection des cours d’anatomie !

La suite de mes études, si l’on excepte quelques bronchites à répétition nécessitant beaucoup de fibro-aspirations et quelques hospitalisations pour fièvre importante, se passait normalement. Je repartais donc vers le chemin de la « guérison  » quand un pneumothorax spontané m’a arrêté dans mon élan. Je n’étais plus à une opération près…

Lors de ma nouvelle rééducation, on m’a indiqué une auto-école pour handicapés. J’ai passé mon permis il y a un an et demi, dans le courant de l’été 96. J’ai pris la Peugeot 205 automatique de mon père et on a fait installer une boule et les commandes au volant. Ainsi, j’étais plus indépendant.

Une fois de plus je pensais être débarrassé de mes ennuis de santé (je faisais les gardes aux urgences comme les autres externes) mais le sort s’est encore acharné contre moi : une nuit, j’ai eu une crise d’épilepsie, et le lendemain, un état de mal épileptique, probable conséquence de mon hémiplégie de mai 93.

Je me suis retrouvé au point de départ : muet et incapable de marcher ! J’ai vite repris la parole mais la marche est encore lente à venir. De plus, je suis maintenant insuffisant respiratoire chronique – vraisemblablement à cause des complications de la GVH – et dois être sous oxygène 24 heures sur 24.

Depuis, j’ai momentanément arrêté mes études. En ce moment, je suis en convalescence dans le Sud de la France pour éviter le mauvais temps breton 😉

Dernière modification : Cambo-les-Bains, le 10 novembre 97 à 19h37 où j’ai faim.

Christophe

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Bannières Médicalistes

Si vous souhaitez faire un échange de liens avec Médicalistes, voici quelques logos. Merci de nous informer si vous le faites, afin que nous puissions vous rendre la réciproque 🙂



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Sociétés savantes

(Par ordre alphabétique)

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Société Nationale Française de Gastroentérologie

 Description: la S.N.F.G.E est l’institution scientifique de référence en hépato-gastroentérologie. C’est une Société Savante créée en 1947, reconnue d’utilité publique.

 Site web: www.snfge.asso.fr

 Email: secretariat.tours@snfge.org

 Adresse: CHU Trousseau – 37044 Tours Cedex 01 – France

 Téléphone: +33.2.47.48.23.01

 Fax: +33.2.47.48.23.02

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Cancer

Protocoles de chimiothérapie

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L’Institut Paoli Calmette

 Site web: www.institutpaolicalmettes.fr



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Centre Hospitalier Saint-Gaudens (31)

 Site web: perso.orange.fr/med2/



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Médicalistes

 Site web: www.medicalistes.org/protocoles-chimio.php

(Sites par ordre alphabétique)

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Cancer du Sein

 Description: site d’information entièrement dédié au cancer du sein.

  • Vous et vos proches: les réponses aux questions que vous vous posez sur le cancer du sein et des témoignages de personnes touchées par la maladie
  • Professionnels de la santé: l’essentiel de ce qu’il faut savoir thème par thème, illustré par une iconographie
  • L’actualité médicale et scientifique

 Site web: www.cancer-sein.fr



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Ensemble avec Benoît

 Description: cette association a été créée au mois de mars 2004 dans le but de sensibiliser aux dons de moelle osseuse et de plaquettes et pour aider au financement du traitement de Benoît, adolescent de 17 ans atteint d’une leucémie résistante à tous les traitements de chimiothérapie actuellement utilisés. Benoît s’est éteint au mois d’avril 2004, mais l’association poursuit sa route pour venir en aide aux enfants hospitalisés en service hématologie.

 Site web: www.ensemble-avec-benoit.com

 Email: francoise.clot@libertysurf.fr



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Face au Cancer

 Description: le cancer est un phénomène difficile à prévoir. Alors comment lutter contre le cancer? Ce site a pour missions de prévenir, d’accompagner et de soulager les personnes touchées de près ou de loin par ce fléau.

 Site web: www.faceaucancer.com



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Falikou

 Description: Falikou est un conte métaphorique pour aborder le thème de la mort avec un enfant

 Auteur: Catherine Loëdec

 Site web: www.lebuveurdencre.fr/actualite.htm



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Gercor: Groupe Coopérateur Multidisciplinaire en Oncologie

 Créé en 1997, le Gercor est un réseau composé de près de 450 médecins dédiés à la recherche clinique en oncologie.

 Objectifs:

  • regrouper les compétences pour une meilleure diffusion des traitements auprès des patients
  • mettre au point des traitements thérapeutiques innovants offrant efficacité, tolérance et meilleure qualité de vie pour les patients

 Site web: www.canceronet.com



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Infos Patients

 Description: Infos-Patients.net est un site Internet destiné aux étudiants en médecine, à leurs enseignants et plus généralement à l’ensemble des soignants. Son objectif est d’apporter des connaissances afin de permettre à chacun d’approfondir sa réflexion personnelle sur la relation médecin/patient.

 Site web: www.infos-patients.net



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JSC: Jeunes Solidarité Cancer

 Site web: www.jeunes-solidarite-cancer.org

 Email: jsc@ligue-cancer.net

 Description: association qui vise à briser l’isolement des jeunes malades, anciens malades et proches notamment par un site Internet d’information et un forum de discussion et de soutien.



kidscancer.png

Kids Cancer

 Site web: www.kidscancer.be

 Description: informations médicales et ludiques sur les principaux cancers des enfants; liens vers différentes associations et sites d’intérêt pour les enfants malades et leur entourage.


Ajouter un lien à cette page

anomalievasculaire.gif

Sites non associatifs

(Par ordre alphabétique)

cornue.png

Anabio29

 Description: page de redirection de la société Anabio29 vers son serveur de résultats

 Site web: www.anabio29.fr

 Serveur de résultats: resultats.anabio29.fr



aplasie.png

Mieux vivre avec son enfant en aplasie

 Description: mieux vivre avec son enfant en aplasie

 Site web: aplasie.medicalistes.org



index.gif

Le cancer héréditaire du sein et de l’ovaire

 Description: site d’information sur le cancer héréditaire du sein et de l’ovaire, site associé à un forum de discussion

 Site web: www.brca.fr

 Liste de discussion reliée: www.medicalistes.org/wws/info/brca



cropped-landerneau21.jpg

Cabinet Médical de la Paix

 Description: site d’information sur le cabinet de médecine générale de la Paix à Landerneau

 Médecins: Drs Elisabeth CALARNOU, Frédéric COENT, Tristan DANIEL, Agnès LEMOINE-BRICOUT, Cyril QUEMERAS

 Site web: paix.landerneau.net



Cancer-Familles

 Description: portail relié à deux listes de discussion autour du cancer (Cancer-Deuil-Soutien et Cancer-Familles) proposant en outre de nombreux articles sur le sujet du cancer

 Site web: cancer-familles.medicalistes.org



anapath.gif

Anatomo-pathologie

 Description: ce site offre des outils de communication, de formation et d’évaluation aux anatomo-cytopathologistes et à tous les professionnels de santé impliqués dans la cancérologie.

 Site web: anapath.medicalistes.org



Graine-de-diabete.png

Graine de Diabète

 Description: site personnel d’Alain sur le diabète.

 Site web: alain-diabete.medicalistes.org



ifq.gif

Infertilité au Quotidien

 Description: de plus en plus de couples ont du mal à avoir un enfant et ont recours aux techniques de PMA. Cependant avant de connaître ce problème, on ne connait rien sur le sujet car avant, on ne se sentait pas concerné. Le but de Infertilité au Quotidien est de justement vous aider, vous conseiller, vous orienter grâce à un forum de discussions, un chat, des temoignages et bien d’autres rubriques. Car vivre seul la stérilité ou l’infertilité, c’est ne plus vivre. En parler, le partager, cela soulage.

 Site web: infertiliteauquotidien.medicalistes.org



injesth.gif

Injections Esthétiques / Réactions

 Sujet: acide hyaluronique, silicone, collagène, toxine botulique, etc…

 Description: les interventions médicales esthétiques sont parfois suivies d’effets non souhaités. Une plate forme d’échanges a été constituée dans le but de:

  • permettre à des personnes isolées de parler de leur expérience, des démarches effectuées et des difficultés rencontrées
  • collecter et centraliser des informations sur le sujet
  • mettre en place un réseau d’échange de témoignages, d’informations et de conseils.

 Site web: www.esthetique.medicalistes.org



kfepsy.png

Soignants en psychiatrie

 Sujet: soignants en psychiatrie

 Description: kfepsy est né de l’envie d’ex-tuteurs en psychiatrie de continuer sur la dynamique du tutorat. Celui-ci a été un lieu d’échanges et de transmissions (espérons-le) de nos valeurs subjectives, concernant le soin en psychiatrie, aux nouveaux infirmiers. Nous voulions, créer pour nous, un lieu d’échange, d’information et de formation interne. Mais aussi un lieu de propositions (d’études, présentations…) et d’invitations d’intervenants, toujours dans un souci d’échanges formatifs et confraternels. Notre groupe est composé d’ex-tuteurs en psychiatrie dans un premier temps, et a vocation de s’ouvrir à nos collègues intéressés par notre même envie.

 Site web: kfepsy.medicalistes.org



Magazine_ACT.png

Le site dfe Jean-Louis Monestès et Matthieu Villatte, psychologues

 Site web: www.lemagazineact.fr



Manger Sain

 Description: ce site propose une synthèse des principaux additifs alimentaires

 Site web: mangersain.medicalistes.org



maniacodepression.png

Le site du Dr Philippe Cialdella, psychiatre, sur les maladies bipolaires

 Site web: www.maniaco-depression.fr



mav-cerebrale.png

Le site d’Eric (malformation artério-veineuse cérébrale)

 Site web: mav-cerebrale.medicalistes.org



muquotidien-2.png

Le site de Julie sur la mucoviscidose

 Description: vous allez découvrir ce qu’est la mucoviscidose à travers divers témoignages et explications

 Site web: www.muco.medicalistes.org



myalgiesinternational.jpg

Myalgies International

 Description: l’optimisation en matière d’affection chronique est un projet audacieux, peu reconnu ou subventionné et surtout qui est peu pris en compte par les associations de malades classiques.
Notre hypothèse de base c’est de prendre en compte le malade et son environnement tout en tenant compte des équipes soignantes. La rédaction de la revue Myalgies International s’est donnée comme objectif de dépasser sa mission d’information, de s’intéresser avec des partenaires à une approche globale du malade sans la réduire au seul problème pathologique, de permettre une meilleure connaissance des personnes, de leur vécu, de leurs besoins fondamentaux. Le relais ainsi créé, sous forme associative ou autre, offre la possibilité d’avoir un lieu de:

  • Parole, où chacun peut exprimer ses idées, souhaits et remarques
  • Actions, où les projets proposés sont discutés
  • Créativité et d’imagination, où les innovations sont accueillies et soumises à la réflexion
  • Soutien où peuvent se surmonter les difficultés, qui parfois limitent les initiatives
  • Comblement des vides avec des moyens très limités
  • Rencontre où l’on peut aussi faire un bout de chemin ensemble et où s’exprimer est possible

 Site web: www.myalgies-international.net/



soyez-curieux.gif

Narcolepsie, cataplexie, hypersomnie et autres maladies rares

 Site web: www.soyezcurieuxbyraym.medicalistes.org

 Email: AhCMo29TComikToi@aol.com



Neuroblastome

 Description: site réalisé par la maman d’une enfant décédée des suites d’un neuroblastome

 Site web: www.neuroblastome.info

 Email: contact@neuroblastome.info



Parler Santé

 Description: site réalisé par le Dr François Besançon, membre de l’association des Médecins Maîtres-Toile sur les thèmes:

  • parler en famille
  • sports de santé
  • tabac, cannabis, autres drogues
  • alcoolisme
  • suicide

 Site web: www.parlersante.fr



peau-cheveux.png

Peau, cheveux, beauté…

 Description: site élaboré par le Dr Ludovic Rousseau, dermatologue.

 Site web: peau-cheveux.medicalistes.org



psdt.jpg

Prend Soin de Toi

 Description: site élaboré par des lycéens sur le délicat sujet de l’enfance maltraitée.

 Site web: www.prendsoindetoi.medicalistes.org



sante-environnement2.png

Santé & Environnement en Tunisie

 Description: site élaboré par Kebir Abdelouaheb

 Site web: paramed.medicalistes.org



Tumeurs solides malignes de l’enfant (cancers pédiatriques)

 Description: site réalisé par la maman d’une enfant décédée des suites d’un neuroblastome. Accès à une liste de discussion dédiée, témoignages, liens, etc…

 Site web: www.tumeur-enfant.medicalistes.org

 Email: contact@neuroblastome.info



Tout sur les verrues

 Description: site élaboré par le Dr Ludovic Rousseau, dermatologue.

 Site web: www.verrue.info

Changer de mot de passe



Changer son mot de passe personnel

Pour accéder à la page vous permettant de modifier votre mot de passe, il vous faut d’abord aller sur la page de la liste en question (si vous connaissez son adresse, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien « Préférences » en haut à droite de l’écran. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.

S’inscrire à une liste

Comment s’abonner à une liste sur le serveur de Médicalistes ?

C’est très simple:

 une fois que vous avez trouvé la liste qui vous intéresse, cliquez dans le menu de gauche sur le lien « Abonnement »

 rentrez votre adresse email dans le champ qui vous est alors proposé, puis cliquez sur le bouton « Valider« . Attention: il faut impérativement que vous tapiez votre adresse sans aucune faute de frappe !. Pourquoi ? A cause de l’étape suivante 🙂

 surveillez votre messagerie. Sympa va vous envoyer un message automatique avec un mot de passe qu’il vous faudra recopier (ou plus simplement copier/coller pour éviter les erreurs) dans la fenêtre web qui s’ouvre une fois que vous avez rentré votre adresse email et cliqué sur « Valider » à l’étape précédente. Quand vous avez tapé ou collé le mot de passe, cliquez sur le bouton « Abonnement »


Date: Fri, 11 Nov 2005 15:24:33 +0100
From: sympa@medicalistes.org
Reply-to: sympa-request@medicalistes.org
To: toto@domaine.com
Subject: Medicalistes / abonnement a nom-de-la-liste

Vous avez demandé à vous abonner à la liste nom-de-la-liste.

Pour valider votre abonnement, vous devez fournir le mot de passe suivant :

init0d2f5292

Medicalistes : http://www.medicalistes.org/wws
Aide sur Sympa : http://www.medicalistes.org/wws/help

 et là, c’est bon, vous êtes bien abonné à la liste choisie. D’ailleurs, Sympa vous envoie alors automatiquement et sous quelques minutes le message de bienvenue spécifique à la liste choisie. Attention: il faut conserver ou imprimer ce message de bienvenue, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement)

 vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner.


Inscription modérée

L’inscription à certaines listes est soumise à l’approbation de votre demande par les gestionnaires de cette liste. Votre inscription ne sera donc validée qu’après autorisation des gestionnaires. A chaque étape de la procédure d’inscription, vous recevez un message d’information:

 lorsque vous entrez votre adresse email dans le formulaire en ligne d’inscription (ou lorsque vous formulez la même demande par email)

 lorsque vous avez validé votre adresse email en fournissant le mot de passe envoyé par Sympa

 lorsque, le cas échéant (cas minoritaire), votre inscription est soumise à l’approbation des gestionnaires. Dans ce cas, ce n’est qu’après validation que vous recevrez le message de bienvenue à la liste.

Perspectives 2005

Poursuite de l’hébergement

A ce jour, nous avons plusieurs contacts concernant l’hébergement de nouveaux sites ou de nouvelles listes. Il n’y a pas de raisons que ça s’arrête là 😉 De plus, il est à signaler que les conctacts concernant un nouvel hébergement sont de plus en plus fréquents.

Poursuite de la campagne d’information sur Médicalistes

La démarche active d’information des gestionnaires de listes santé hébergées ailleurs (dont Yahoo!) va être poursuivie, à un rythme qui dépendra, comme toujours, du temps disponible de chacun (plusieurs centaines de listes). Y a des volontaires pour aider ?

Création de nouvelles listes

Malgré l’existence de très nombreuses listes santé, notamment chez Yahoo!, il y un réel manque dans plusieurs domaines. Si la cancérologie et la psychiatrie sont particulièrement bien dotées, les autres spécialités sont nettement moins riches (pathologies cardiovasculaires, insuffisances fonctionnelles diverses (cardiaque, respiratoire, rénale, etc…), la liste étant évidemment bien plus longue.

A explorer et combler ! (des volontaires pour faire le recensement ?)

Création d’un annuaire de listes « santé »

Dans le prolongement de l’item précédent, un des projets en vue consiste en la création d’un véritable annuaire recensant les listes de discussion francophones dans le domaine de la santé.

Il existe bien Francopholistes et sa rubrique « Santé », mais cette base de données n’est plus mise à jour depuis belle lurette.

Par ailleurs, il y a bien l’annuaire de Yahoo!, mais:

  • non restreint aux listes « santé »
  • il recense toutes les listes, y compris les listes totalement inactives depuis longtemps ou dont le nombre d’abonnés est inférieur ou égal à 10 (estimation personnelle: 40 à 60% de toutes les listes recensées à la rubrique « Santé »).

Un gros boulot consiste donc à contacter les gestionnaires des listes santé, et leur demander de rentrer leur liste (nom, sujet, nombre d’abonnés et fréquence approximative des contributions) dans un petit outil en ligne qu’il nous reste à écrire. La liste serait ainsi publiée directement sur le site de Médicalistes après validation d’un responsable.

S’il y a des volontaires, nous sommes preneurs, de même que ceux d’entre vous sont des adeptes du PHP 😉

Ouverture de forums, à la demande

A la demande de plusieurs listes hébergées, nous sommes en train de travailler (surtout Didier et Babeth) à l’installation de forums sur Médicalistes, afin de compléter les listes de discussion.

Il est notamment envisagé de consacrer le plus fidèlement possible les listes à leur sujet d’origine, en dérivant le « blabla » (très nécessaire et bénéfique à l’ambiance d’une liste) vers le forum correspondant à la liste.


L’installation n’est pas si facile que cela, dans la mesure où nous essayons rendre l’accès calqué sur celui de Sympa (mêmes identifiant et mot de passe), afin de ne pas multiplier/compliquer les identifiants et mots de passe aux différents services.

Partenariat en vue avec EuroRDis

Nous avons établi un contact privilégié il y a quelques semaines avec David Oziel de l’organisme EuroRDis (European Rare Diseases). A titre d’information, voici une page qui vous montrera le nombre d’association françaises concernant des maladies rares, regroupées par EuroRDis.

David Oziel a une formation de biochimiste. Il a été un des créateurs d’Orphanet. Il est le responsable de la base de données, des relations avec le comité scientifique, du contrôle-qualité et coordonne l’activité des équipes de chargés de l’information dans les autres pays européens. Il est par ailleurs chargé d’enseignement en gestion de l’information.

Il nous a contactés en des termes élogieux et prometteurs.

Toutefois, la concrétisation de ce partenariat va prendre quelques temps car les instances européennes sont administrativement lourdes, et les prises de décision ne se font pas « comme ça ».

Nous avons discuté en C.A. d’une question plus délicate: Eurordis n’est pas strictement francophone, mais multilingue. Plus précisément, la langue usitée pour les échanges est l’anglais.

Ainsi, les listes potentiellement hébergées à l’avenir par nous seraient en plusieurs langues; c’est entre autres ce qui fait l’intérêt de Sympa, dont l’interface (tant web que mail) est déjà multilingue.

Le C.A. s’est déclaré, au terme de ces disucussions, unanimement en faveur d’un tel partenariat, pour au moins deux raisons:

  • les maladies rares sont un des pilliers de Médicalistes
  • un tel partenariat péréniserait Médicalistes pour longtemps, tout en restant en accord avec nos statuts puisque parmi les langues utilisées par EuroRDis, il y a le français.

Ainsi, nous en sommes là: nous attendons que EuroRDis, via David Oziel, reprenne contact avec nous.

Nouveau site Médicalistes

Après plusieurs années d’existence en l’état, nous nous sommes proposés de refondre le site de Médicalistes. Afin, à l’avenir, d’assurer une certaine simplicité dans les refontes ultérieures – ou à tout le moins des changement d’interface graphique – nous nous proposons d’utiliser le CMS (=gestionnaire de contenu) SPIP.

Pour ceux qui ne connaissent pas, le principe est simple: l’aspect (le contenant) est complètement distinct du contenu, ce dernier étant stocké dans une base de données.

Je vous ai mis un aperçu ici: www.medicalistes.org/spip

  • Identifiant: ag2005
  • Mot de passe: ag2005

Finances – matériel informatique

Ce sujet a déjà été largement abordé dans le rapport financier et les discussions qui ont suivi. En bref et dans les (très) grandes lignes:

 nous n’avons à ce jour pas les moyens d’investir dans du matériel informatique qui deviendra, à moyen terme, indispensable (mais qui serait dès aujourd’hui plus qu’utile)

 toutefois, la présente AG a permis d’établir des contacts prometteurs dans l’optique de disposer de matériel supplémentaire à moindre frais

 sur nos finances actuelles, nous avons de quoi tenir un peu plus d’un an pour la location de notre connexion Internet SDSL

 notre connexion SDSL 640 est actuellement très suffisante. Bien qu’il soit difficile de faire des prévisions dans ce domaine, elle devrait le rester (suffisante) pour encore de nombreux mois.

Rapport financier 2004

Voici le rapport financier de l’association Médicalistes pour l’année 2004.

Je tiens tout d’abord à remercier chaleureusement Isabelle Georgelin, notre trésorière, qui a validé ces comptes.

Vous trouverez sur cette page trois fichiers PDF lisibles avec Adobe Acrobat Reader. Il s’agit:

Balance générale

Bilan comptable

Prévisionnel 2005


Voici quelques commentaires de la balance générale 2004 (fichier balance.pdf).

Matériel (postes 1025, 2183 et 28183)

La première ligne Legs et donations correspond au matériel informatique (principalement le serveur) que j’ai légué à l’association lors de sa création.

La deuxième ligne Matériel informatique va avec la première, pour l’annuler sur un plan comptable.

La troisième ligne Amortissement du matériel correspond, faut-il l’expliciter, à l’amortissement dudit matériel informatique pour 2004.

Recettes

Si l’ont exlut le matériel, elles sont exclusivement représentées (en 2004) par les adhésions.

15 membres bienfaiteurs 2.590 €
56 membres actifs 1.515,50 €
8 membres fondateurs 248 €
1 membre donateur 30 €
——-
TOTAL adhésions 4.383,50 €

Subventions

 Peu après la création de l’association, un dossier de demande de subvention a été déposé auprès de la Caisse d’Epargne (où est domicilié le compte de l’association), dans le cadre du PELS.

 Notre contact à la Caisse d’Epargne a été lors de nos premières rencontres relativement optimiste et positif vis à vis de Médicalistes et d’une aide potentiellement allouée par le PELS, car le principal et large objectif du dispositif PELS est « la lutte contre l’exclusion », objectif que remplit complètement Médicalistes.

 Le 1er juin 2004, nous avons déposé le dossier à la Caisse d’Epargne.

 Le 12 octobre, le dossier est passé en commission locale avant une éventuelle transmission à la commission nationale.

 Le 22 octobre, nous avons reçu la réponse qui fut, contre toute attente, *négative*:



Brest, le 20 octobre 2004

Monsieur le Président,

Le Conseil d’Administration de la Société Locale d’Epargne de Brest-Réveillère a examiné le Projet d’Economie Locale et Sociale présenté par votre Association, lors de sa séance du 12 octobre 2004.

Si la démarche de votre association est apparue extrêmement intéressante et susceptible d’apporter une aide significative aux personnes concernées, il est malheureusement apparu aux membres du Conseil d’Administration que ce projet ne rentre pas dans le cadre défini par la Caisse d’Epargne de Bretagne pour deux raisons essentielles:

La première est que, même si votre Association a son siège social en Bretagne, la population concernée par votre projet n’est pas seulement bretonne, le public intéressé et pouvant accéder au site étant bien plus vaste. Or, la Caisse d’Epargne de Bretagne privilégie les projets locaux.

La seconde est que les dépenses engagées sont des dépenses de fonctionnement nécessairement récurrentes et qu’elles ne correspondent pas en outre à la réalisation d’un projet limité dans le temps.

Espérant vivement que votre projet puisse trouver d’autres organismes susceptibles d’apporter le soutien nécessaire à votre Association,

Veuillez agréer, Monsieur le Président, l’assurance de mes sentiments les meilleurs.

Le Président du Conseil d’Administration
de la SLE de Brest-Réveillère

Didier LAJOUS


 A la suite de cette décevante réponse (prévisible ?), dans la mesure où nous étions assurés d’avoir la trésorerie suffisante à une année complète de location de notre connexion SDSL, nous n’avons pas plus avant exploré la voie des subventions.

Dépenses

Comme les écritures sont peu nombreuses, les voici toutes:

Inscription Journal Officiel 38,00 €
Assurance MAIF 2004 60,77 €
Tampons asso (fournitures) 20,00 €
Cégétel installation SDSL 639,24 €
Cégétel connexion décembre 2004 255,64 €
Assurance MAIF 2005 93,70 €
——-
TOTAL 1107,35 €

Le poste principal est bien sûr notre nouvelle connexion Internet.

Conclusion

Au 31 décembre, il reste donc en banque 3.276,15 euros soit environ 11 à 12 mois de connexion en fonction des frais hors connexion Internet. Actuellement, ce solde ne nous permet pas d’envisager d’investissement dans du matériel qui pourtant deviendra à moyen terme indispensable.

Rapport d’activité 2004

Assemblée générale 2004, ayant eu lieu par voie électronique (email), ouverte le 21 mars 2005 à 12h07, close le 4 avril à 21h46


Voici le rapport d’activités de l’association Médicalistes pour l’année 2004.

Je tiens à renouveler mes remerciements à l’équipe qui a accepté de m’entourer et qui forme aujourd’hui le Conseil d’Administration de Médicalistes.

Après quelques années de gestion personnelle depuis 1998, l’association Médicalistes est donc officiellement née le 17 avril 2004, date de sa parution au Journal Officiel.

Depuis, un certain nombre d’évènements associatifs, pour la plupart heureux, ont eu lieu.

Sites et listes hébergés

 Au jour de la création de l’association, Médicalistes hébergeait:

 Depuis le 17 avril 2004, ont été nouvellement hébergés:

Adhésions 2004

Au 31/12/2004, 80 personnes physiques ou morales ont adhéré à l’association, dont:

  • 9 associations et 71 particuliers
  • 56 membres actifs, 15 membres bienfaiteurs, 8 membres fondateurs, et un don sans adhésion
  • 73 des 80 adhésions ont été réalisées avant le 1er juillet 2004

Ces adhésions seront détaillées sur un plan comptable dans le rapport financier, plus tard dans cette AG.

Nouvelle connexion Internet

Grâce à ces seules adhésions, avec une année de lisibilité, nous avons pu nous lancer dans la commande de notre nouvelle connexion Internet SDSL 640/640, devenue indispensable pour remplacer l’ancienne connexion ADSL 512/128.

La nouvelle connexion est opérationnelle depuis le 21 novembre 2004. La différence avec l’ancienne est énorme (rapport de 1 à 5), les connexions et la navigation sont fluides quelle que soit l’heure de connexion, et c’est là la grande différence avec l’ancienne connexion qui était tout juste suffisante en moyenne mensuelle, mais qui devenait à peine utilisable entre 9h et 18h.
Notre bande passante disponible mensuellement est donc passée de 39 Go à 197 Go.

Fréquentation des sites web

La fréquentation est globalement en hausse constante. La discrétion nous interdit de publier ici des chiffres précis concernant chacun des sites hébergés, mais nous pouvons néanmoins vous fournir des chiffres concernant Médicalistes en particulier d’une part, et le trafic global d’autre part.

 Le site web de Médicalistes

  • Mars 2004:
    • 9.700 visites/mois
    • 130.000 pages vues
  • Février 2005:
    • 15.088 visites/mois
    • 210.000 pages vues

 Trafic global

  • Février 2005:
    • 79.238 visites/mois
    • 667.476 pages vues

Ce trafic global, lui aussi en constante progression (tous sites hébergés confondus), a représenté en février environ 28 Go de bande passante.

Contributions des listes / trafic mail

Sur l’année 2004, environs 40.000 contributions (soit 250 Mo environ) ont été postées sur les différentes listes de discussion, correspondant à 4.000.000 (4 millions, soit 35 Go environ) de messages électroniques délivrés individuellement aux 3100 abonnés aux différentes listes.

D’une manière plus générale, le trafic mail quotidien évolue dans une fourchette de 6000 à 10.000 mails délivrés, soit un trafic mensuel de 3 à 6 Go.

Amélioration des services

Plusieurs améliorations ont été apportées, outre l’amélioration majeure de la connexion Internet.

 Antivirus/antispam

Le couple ClamAV (antivirus) et Spamassassin (antispam) fonctionne bien.

Environ 10.000 mails infectés par un virus sont chaque mois refusés, ce qui correspond à une « économie » de bande passante non négligeable (presque 5Go).

L’outil antispam marque quant à lui environ 6.000 mails par mois. Ces mails ne sont pas refusés ni supprimés, mais simplement « taggués » et, pour les titulaires d’un compte sur le serveur qui le souhaitent, ces mails peuvent être déplacés dans un fichier séparé, situé à la racine de leur compte. Ainsi, même en cas de faux-positif, un mail taggué par erreur peut être retrouvé. Mais dans la pratique, l’outil est vraiment très performant.

 Statistiques de fréquentation

Médicalistes ne proposait auparavant que Webalizer comme analyseur de logs. Depuis le mois de décembre 2004, tous les hébergés disposent également d’Awstats, plus moderne et plus fiable que Webalizer.

Les statistiques de visites sont mises à jour chaque nuit.

 Sauvegardes

Les sauvegardes sont réalisées de plusieurs manières:

  • chaque nuit: sauvegarde de toutes les bases MySQL
  • chaque semaine: sauvegarde de toutes les bases MySQL, les répertoires personnels, les répertoires de courrier, et de la configuration de la machine.

Toutes les sauvegardes sont effectuées sur un disque dur séparé, à l’intérieur du serveur. Chaque semaine, la dernière sauvegarde est déportée vers une autre machine, mobile (mon ordinateur portable personnel). Chaque mois environ, un DVD est gravé et stocké dans un endroit géographiquement éloigné du siège de l’association. Ainsi, même en cas de coup dur (vol, incendie, etc…) il est possible de restaurer assez rapidement des services à l’identique ou presque.

Référencement/prospection

Fin 2004, nous avons commencé à contacter les gestionnaires de listes « santé » hébergées ailleurs afin de leur faire connaître l’association Médicalistes. Nous avons commencé par les listes « professionnelles ». Toutefois, cela prend du temps, et nous sommes contraints de pratiquer par « vagues » de 20 à 50 contacts simultanés afin d’éviter l’engorgement et de favoriser notre réactivité à répondre.

D’une manière générale, l’accueil à nos messages d’information est sympathique (quand il y a réponse 😉 ), mais si très peu de contacts ont débouché sur la création réelle de nouvelles listes, plusieurs ont répondu favorablement et les échanges se poursuivent.

Nous pensons que le taux de réponses favorables sera plus important pour les listes grand public.

Concernant le référencement de Médicalistes, celui-ci semble correct quoique perfectible, avec un PageRank (Google) de 5 à 6/10 selon les pages et les moments.

Les subventions

Ce sujet sera abordé plus en détail dans le rapport financier. Mentionnons simplement que Médicalistes n’a bénéficié en 2004 d’aucune subvention, avec notamment le rejet d’un dossier monté auprès de la Caisse d’Epargne, où est domicilié notre compte bancaire.

Projets

Ils sont nombreux; ils seront détaillés un peu plus tard dans le cours de l’AG, à la rubrique Perspectives.

embellie.jpg

Sites commerciaux

(Par ordre alphabétique)

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Parce qu’une femme malade n’est pas que malade…

 Description: totalement pensé à l’intention des femmes atteintes de cancer, et de leur entourage

 Objectifs:

  • faire gagner du temps et de l’énergie en réunissant en un seul lieu une offre large: des perruques et prothèses mammaires aux ateliers maquillage ou théâtre en passant par de la documentation, beaucoup de chapeaux ou bonnets, des vêtements adaptés, des objets qui facilitent la vie, …
  • plus encore, j’aimerai que vous sortiez du magasin réconfortées, peut-être allégées, ayant trouvé solutions à certaines de vos préoccupations.

 Adresse: 29, boulevard Henri IV – 75004 Paris

 Site web: www.embellieboutique.com

Protocoles chimiothérapie


Aidez-nous à actualiser cette page, encore très très incomplète. Si vous connaissez d’autres protocoles, merci de nous les communiquer (même si vous n’en avez que le nom) afin que nous puissions compléter cette liste.


Avertissement : cette page a été inspirée de plusieurs sources originales:

 MMSupport.org, auteur: Chris Hollyer

 CancerHelp.org

Elle a été francisée, et chaque nom de médicament a été lié à une page externe de description (indication, posologies habituelles, effets indésirables, interactions, etc…) sur le site de la BIAM.[[Avertissement : cette page a été inspirée de plusieurs sources originales:

 MMSupport.org, auteur: Chris Hollyer

 CancerHelp.org

Elle a été francisée, et chaque nom de médicament a été lié à une page externe de description (indication, posologies habituelles, effets indésirables, interactions, etc…) sur le site de la BIAM.]]

Trois liens que nous vous conseillons:

 l’excellent site réalisé par le service de Médecine 2 du Centre Hospitalier de Saint-Gaudens (31)

 L’Institut Paoli Calmette

 ChemoCare


  • 2ME2 = 2-Methoxyestradiol (métabolite oestrogène synthétique à l’etude à Dana Faber (USA))
  • 5-FU = 5-Fluoro-uracil (Adrucil®, Fluorouracil Roche®): un des protocoles les plus anciens, toujours très usité notamment dans le cancer du colon
  • REVIMID = médicament imunomodulateur (IMiDs) CC5013 Celgene Corp. (analogue de la Thalidomide)


Aidez-nous à actualiser cette page, encore très très incomplète. Si vous connaissez d’autres protocoles, merci de nous les communiquer (même si vous n’en avez que le nom) afin que nous puissions compléter cette liste.



Comment s’inscrire ?

La procédure d’inscription aux Forumédicalistes (car c’est ainsi que nous avons surnommé les forums du site Médicalistes ! Quelle recherche n’est-ce pas ?) diffère un peu de la procédure habituelle en ce sens que, avant de pouvoir participer à ces forums, vous devez impérativement être abonné(e) à une ou plusieurs listes de diffusions, gérées par le système Sympa sur les serveurs de Médicalistes.

Vous serez donc surpris(e), lors de votre demande d’enregistrement sur les forums, de tomber sur une page inhabituelle pour qui connait déjà les forums phpBB. En effet, cette page d’enregistrement de notre crû vous permettra de créer simplement votre compte sur les forums à partir de votre abonnement aux listes de discussion/diffusion Sympa.

Tout d’abord, le premier écran d’accueil (qui pourrait vous laisser croire que vous allez vous connecter au site des listes de discussion/diffusion) vous propose de saisir votre adresse de courrier électronique (celle par par laquelle vous êtes connu du système des listes de diffusion) et votre mot de passe associé :


Cliquez sur l’image pour l’aggrandir

Si votre adresse de courrier électronique et votre mot de passe sont corrects, l’écran suivant récapitulera les listes auxquelles vous êtes abonné(e) et vous proposera de saisir un ‘pseudo’ (un surnom) qui sera votre identifiant sur les forums. Bien sûr, cet identifiant devra être unique et vous ne pourrez poursuivre la procédure que lorsque le système aura détecté que le pseudo que vous choisissez n’est pas déjà utilisé. Cet écran vous sera donc présenté tant que le pseudo choisi n’est pas unique !


Cliquez sur l’image pour l’aggrandir

Si tout s’est bien passé, l’écran suivant vous confimera que votre compte a bien été créé, avec le pseudo choisi, et vous informera que vous pourrez compléter vos informations dans votre profil après vous être connecté aux forums !


Cliquez sur l’image pour l’aggrandir

En cas d’erreur dans la procédure, vous pourrez à tout moment retourner au menu de création ou quitter tout simplement cette procédure.

Pour tout problème, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse forum-master@medicalistes.org

Nous aider autrement

Vous pouvez aussi nous aider autrement qu’en adhérant à l’association:

En nous faisant connaître

C’est à dire en faisant connaître Médicalistes à toute société officielle ou savante susceptible d’adhérer généreusement à Médicalistes en retour de services personnalisés (web, mail, noms de domaine, listes de dscussion, etc…), permettant ainsi de maintenir les services de listes de discussion aux patients et d’hébergement web gratuit pour les petites associations de patients.

 Un des moyens pour nous faire connaître serait, par exemple, d’ajouter dans votre signature en bas de chacun de vos mails, une petite ligne:

Je soutiens Médicalistes: http://www.medicalistes.org/aider.php

ou encore

Médicalistes est une association qui fonctionne grâce


aux dons et aux adhésions. Comment nous soutenir ?


http://www.medicalistes.org/aider.php

 En diffusant notre dépliant: vous pouvez le télécharger et l’imprimer (recto/verso); c’est un simple document PDF lisible avec Adobe Acrobat Reader ou tout autre logiciel compatible (c’est un format quasi-universel, vous pouvez normalement l’ouvrir « comme ça » sur votre ordinateur). Une fois imprimé en quelques exemplaires, vous pouvez le déposer (par exemple) dans la salle d’attente de votre médecin spécialiste/hospitalier, de votre généraliste (avec leur autorisation, bien sûr) afin que d’autres personnes probablement isolées par leur maladie puisse « rencontrer » virtuellement d’autres personnes concernées par des problèmes similaires.

    • petite astuce pour imprimer le mieux possible le dépliant: réduire les marges d’impression à zéro (mais ça fonctionne aussi sans modifier les marges)

 Si vous êtes webmaster ou participez à la gestion d’un site web, vous pouvez insérer une bannière ou un simple logo de Médicalistes relié à notre site. Exemple de code à insérer:



Par des dons ou des subventions

Bien sûr, si vous êtes un généreux mécène, et que vous souhaitez soutenir financièrement Médicalistes (achat et maintenance du matériel: serveur, onduleur, routeur, location de la ligne DSL, etc…), et ainsi maintenir la qualité de ces services gratuits apportés aux personnes concernées par une maladie grave, rare ou chronique, vous pouvez le faire via le formulaire ou en contactant directement Médicalistes.

En offrant du matériel

Médicalistes a aussi besoin de matériel informatique: serveur, mémoire DDR-SDRAM, disques durs SCSI Ultra160 ou 320, alimentations, etc…

En offrant une connexion Internet

Vous êtes FAI et vous souhaitez soutenir notre action ? Offrez-nous notre connexion ! Actuellement, nous louons une SDSL 640 (75 garantis) pour environ 250 € par mois.

En offrant vos services

Nous avons effectivement besoin de bonnes volontés pour effectuer différentes tâches:

 tâches techniques. Compétences recherchées: administration système sous Debian, rédaction de scripts (bash, Perl, PHP, etc…)

 tâches administratives: envoi de mails (référencement, etc…) et réponse aux mails de demande d’aide, par exemple

 tâches mixtes et/ou intermédiaires (aide à la création de sites web, participation au contenu rédactionnel de ce site, etc…)

Vous pouvez alors nous proposer vos services en écrivant à staff@medicalistes.org

Au nom de toutes les personnes concernées par une maladie grave, chronique ou rare, quelle que soit la manière dont vous aiderez Médicalistes, soyez-en sincèrement remercié(e).

Nous contacter

 

Dans quel but ?

Si vous souhaitez obtenir un renseignement médical, concernant une maladie précise, alors il semble utile que vous vous abonniez à une liste de discussion concernant cette maladie. Cette liste peut être hébergée par Médicalistes (vous pouvez trouver une liste sur la page de recherche, avec un ou plusieurs mots-clefs), mais aussi par l’un des nombreux autres hébergeurs de listes de discussion. (il est ici bien question de « renseignement » et non pas d’une « consultation médicale« . Merci de lire attentivement les statuts et le règlement intérieur de Médicalistes avant de vous abonner à une liste.

Il n’est pas de notre ressort de répondre à des questions d’ordre médical et rentrant plutôt dans le cadre d’une consultation avec un médecin. Aussi, aucune réponse ne pourra être apportée à des messages demandant un avis médical.

Si vous souhaitez de l’aide concernant une liste (comment s’abonner, se désabonner, changer d’adresse, accéder au trombinoscope, accéder au chat (discussion en direct), etc…), merci de consulter en premier lieu la rubrique d’aide de Médicalistes, fort détaillée et comportant les réponses à quasiment toutes les questions possibles concernant le fonctionnement, l’utilisation des listes.

Bien sûr, si vous ne trouvez pas dans la rubrique d’aide, la réponse à votre question, n’hésitez pas une seconde à contacter le list-owner de votre liste (si vous êtes déjà abonné(e)) ou le listmaster de Médicalistes si vous n’êtes abonné(e) à aucune liste (utilisez le formulaire de contact dans ce cas).

Si vous souhaitez que Médicalistes héberge le site web de votre association, merci de lire auparavant quelques précisions sur les services proposés, puis contactez-nous en utilisant le formulaire de contact un peu plus bas sur cette page.

Si vous souhaitez créer une liste de discussion, professionnelle ou grand public, ou bien en importer une actuellement hébergée ailleurs, contactez-nous en utilisant le formulaire de contact un peu plus bas sur cette page.

Si vous souhaitez adhérer à l’association, nous vous proposons de consulter la page « adhérer à l’asso« .

Par courrier

 

Association MEDICALISTES
480 route du Vergoz
29470 Plougastel-Daoulas (France)

 

Par email

Vous pouvez nous joindre pour tout un tas de raisons 🙂

  • demande d’hébergement d’un site web, d’un compte mail, d’un forum, d’un blog
  • question relative au site web lui-même de Médicalistes
  • création d’une liste de discussion
  • demande de création d’adresse email anonyme
  • etc….

Pour toutes ces demandes, merci d’utiliser le formulaire ci-dessous :

Pour toute information au sujet des listes de discussion d’Eurordis: contactez Eurordis.

Pour toute question relative au fonctionnement des autres listes de discussion de Médicalistes: contactez les listmasters en utilisant le formulaire de contact un peu plus haut sur cette page.

Pour toute question relative à la liste de discussion à laquelle vous êtes abonné(e): contactez votre gestionnaire.

Pour contacter le Conseil d’Administration de l’association, utiliser le formulaire ci-dessous :

Pour envoyer vos commandes par email à Sympa notre robot gestionnaire de listes:
écrivez à cette adresse

Pour rapporter des problèmes de virus ou de spam: contactez le postmaster en utilisant le formulaire de contact un peu plus haut sur cette page.

Pour toute question (technique ou rédactionnelle) concernant les blogs hébergés par Médicalistes, contactez le blogmaster en utilisant le formulaire de contact un peu plus haut sur cette page.

Pour tout autre problème technique (seulement si vous êtes hébergé(e) sur Médicalistes !): contactez les techs en utilisant le formulaire de contact un peu plus haut sur cette page (Pensez à vous référer d’abord, si possible, à :

Pour toute autre question : utilisez le formulaire de contact un peu plus haut sur cette page.

Il n’est pas de notre ressort de répondre à des questions d’ordre médical et rentrant plutôt dans le cadre d’une consultation avec un médecin. Aussi, aucune réponse ne pourra être apportée à des messages demandant un avis médical.

aaamaf.jpg

Associations ou Institutions

(Par ordre alphabétique)

aaamaf.jpg

Association d’Aide Aux Malades Atteints de Fibromyalgie

 Adresse: 1, rue des courtils – 16130 ARS

 Téléphone: 05 45 35 81 13

 Site web: www.medicalistes.org/aaamaf/

 Email: aaamaf-contact@medicalistes.org



association_chloe.png

Association Chloé

 Description: association pour l’amélioration des conditions d’hospitalisation et loisirs des enfants du service d’Hématologie Oncologie pédiatrique de l’Hôpital d’enfants Armand Trousseau (Paris)

 Site web: associationchloe.medicalistes.org



AFD-Aix-provence.png

Association des Diabétiques du Pays d’Aix

 Site web: www.provence-diabete.fr



adocc-2.jpg

Association de Diffusion des Outils Cognitifs et Comportementaux

 Site web: adocc.medicalistes.org



AFDET.png

Association Francophones des Diplômés et Étudiants en Tabacologie

 Site web: www.afdet.fr



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Association Francophones des Glycogénoses

 Site web: www.glycogenoses.org



aipic.gif

Association des Internes en Psychiatrie de Caen

 Site web: aipic.medicalistes.org



isis.png

Association ISIS

 Site web: isis.medicalistes.org

 Description: association d’aide à la parentalité en milieu hospitalier, a pour but d’organiser des rencontres autour de la naissance. Elle a comme vocation de favoriser l’épanouissement parents-nouveaux-nés



ancim.png

Association Nationale des Cadres Infirmiers et Médico-techniques

 Site web: www.ancim.medicalistes.org

 Email: ancim@medicalistes.org



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Association Picarde de Pratiques Cognitives et Comportementales

 Description: L’APPCC vise à rassembler les personnes intéressées par les pratiques cognitives et comportementales dans la région Picardie, dans le but d’échanges sur leurs pratiques professionnelles et de diffusion des concepts et des techniques issus de ces modèles thérapeutiques et théoriques. Elle rassemble actuellement des médecins (psychiatres et gériatres), des psychologues, des enseignants-chercheurs et des étudiants en 3ème cycle. Sa richesse repose sur la diversité des approches représentées (pédiatrie, gériatrie psychiatrie, tabacologie, prise en charge de la douleur) et sur les échanges qu’elle permet entre chercheurs et praticiens.

 Site web: www.appcc.org



ariaf.gif

Association Régionale des Infirmier(e)s d’Anesthésie pour la Formation continue

 Site web: www.ariaf69.org



bagouz.jpg

Les Bagouz’ à Manon

 Description: cette jeune association a été fondée par Anne Herbert, maman de Manon qui s’est envolée d’un neuroblastome en 2002. Cette association fournit de manière artisanale des bijoux fantaisie dont le produit de la vente est destiné à soutenir la recherche contre le neuroblastome.

 Site web: www.lesbagouzamanon.org



bellithon.png

Bellithon – Le Téléthon à Belle-Ile

 Site web: bellithon.medicalistes.org



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Brest Leucémie Espoir: Romain se bat pour les allogreffes pédiatriques à Brest

 Site web: brest.leucemie-espoir.org



CIDDIST 29

Centre d’Information de Dépistage et de Diagnostic des Infections Sexuellement Transmissibles

 Site web: www.ciddist.fr



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Collège des Hautes Études en Médecine

 Description: le CHEM est un organisme de Formation Médicale Continue.

 Site web: www.chem-sante.fr



criduchat.png

Syndrome du Cri du Chat

 Site web: cri-du-chat.medicalistes.org



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Donation Lou Salomé

 Description: au CHU de Brest, il n’existe pas d’unité spécialisée en oncologie pédiatrique pour accueillir les enfants atteints de tumeur cancéreuse. Ils sont soignés dans un service de pédiatrie générale où prospèrent microbes en tout genre, ce qui les contraint à l’isolement par crainte des infections nosocomiales. Cela, bien sûr, ne fait que rendre encore plus difficile des hospitalisations longues et répétées.

Après le décès de notre fille Lou Salomé, partie à l’âge de quatre ans après dix mois de combat contre un neuroblastome métastatique particulièrement virulent ( dit « de stade 4 », mais pour elle, on nous a dit qu’on aurait pu inventer un stade 5), nous avons souhaité agir pour améliorer le quotidien de ces enfants et de leur parents.

Cette action concerne l’aspect matériel (salle enfants-parents, matériel informatique, pompes anti-douleurs, réseau Internet haut-débit avec webcams, etc…), l’aspect administratif (manifeste pour la création d’une unité d’oncopédiatrie), mais aussi l’espoir et l’évasion (réalisation de rêves d’enfant).

Toute nouvelle idée est la bienvenue!

 Site web: www.donationlousalome.org

 Email: info@donationlousalome.org



epb.png

Ecole Psychanalytique de Bretagne

 Description: tout est dans l’intitulé 🙂

 Site web: www.psychanalyse-bretagne.org



e4r2.gif

Entre 4 Roues

 Description: association pour la défense des droits des handicapés. aide téléphonique, juridique, morale, psychologique

 Site web: entre4roues.medicalistes.org

 Adresse: Entre4roues, 12 rue de la station Ponsard, 38100 Grenoble

 Téléphone: 0892 68 18 30 (0,34 euro par minute), code contact: 5342 #

 Email: entre4roues-contact@medicalistes.org



EoleEtMorphee.gif

Eole & Morphée, Association de l’Apnée du Sommeil

 Site web: www.eoleetmorphee.fr



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Premiers états généraux de la drépanocytose au monde

 Lieu: Palais du Parlement Brazzaville Congo du 14 au 17 juin 2005

 Site web: www.drepabrazza.medicalistes.org



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Fédération des Médecins Bretons

 Site web: www.fm-b.org



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Fédération Leucémie Espoir

 Description: FLE regroupe une vingtaine d’associations départementales réparties sur toute la France, représentant plusieurs milliers d’adhérents. Son but est d’apporter information, soutien et aide (morale, et matérielle quand cela est possible) aux personnes soignées pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions. Comme son nom ne l’indique pas, elle ne se cantonne pas aux seules leucémies. Vous trouverez sur leur site web beaucoup d’informations sur les maladies du sang (en deux parties: une accessible à tout un chacun, l’autre plus « médicale » et donc moins facile à comprendre), mais également les coordonnées de toutes les associations membres (peut-être y en a-t-il une près de chez vous ?), et des liens vers de nombreux sites Internet sur les maladies du sang.

 Adresse: Fédération Leucémie Espoir, chez M. André Civray – 37, rue Paul Valéry – 29000 Quimper

 Tél/Fax: 02 98 95 53 71

 Site web: www.leucemie-espoir.org

 Email: info@leucemie-espoir.org



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France Moelle Espoir

 Site web: www.france-moelle-espoir.org



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Franche-Comté Parkinson

 Site web: fcparkinson.medicalistes.org



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Hop’Art

 Site web:
www.hop-art.org

 Descriptif: Hop’art est une association née de l’expérience croisée de deux professeurs d’arts plastiques exerçant leur activité à l’institut Gustave Roussy de Villejuif et à l’Institut Curie de Paris, oeuvrant auprès d’enfants atteints par le cancer. Cette association souhaite développer, grâce au soutien de mécènes et de partenaires, des Ateliers d’arts plastiques au sein d’hôpitaux et de centres de soins pédiatriques. La maladie est synonyme de traitements longs et éprouvants. Elle isole, fragilise et exclut les enfants et adolescents qui perdent peu à peu leur identité et leurs repères. Ils se retrouvent objets de soins entre les mains des médecins et objets d’angoisse pour leurs parents. Malgré les contraintes de la maladie et de l’hospitalisation, apprendre, créer, rêver et se projeter dans un avenir sont des enjeux fondamentaux.



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Association Franck & Stéphane Leucémie Espoir

 Site web: morbihan.leucemie-espoir.org



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Groupement des Psychiatres Libéraux Rhône-Alpes

 Site web: www.gplr.fr



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Internes de Psychiatrie de Franche Comté

 Site web: www.internatpsy-besancon.org



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Landerneau Formation Médicale Continue

 Site web: fmc.landerneau.net



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Leucémie Espoir Atlantique Famille (LEAF)

 Description: LEAF est affiliée à l’Union Nationale Leucémie Espoir, et leur principale mission est d’apporter information, aide matérielle et morale aux malades (et leur famille) soignés pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions.

 Site web: www.leucemie-leaf.org

 Email: info@leucemie-leaf.org



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Locomotive

 Description: association loi 1901, a été officiellement créée en 1988, à l’initiative commune du Docteur BACHELOT et de quelques parents qui vivaient l’épreuve de la maladie de leur enfant, afin que leurs témoignages puissent aider les parents qui entament ce dur parcours. Les familles dont l’enfant est atteint de cancer ou de leucémie viennent de toute la région : Haute Savoie, Savoie, Isère et Hautes Alpes (jusqu’à Briançon), sachant également que le Nord Isère va en priorité sur Lyon. Ces enfants ont en commun d’avoir été soignés au Service d’Oncologie Pédiatrique du CHU de Grenoble, étant lui-même un Hôpital Régional. Le noyau créateur de l’association était constitué par des membres du personnel soignant hospitalier (médecins, infirmiers, soignants…) et par des parents dont l’enfant était atteint de cancer. Peu à peu, d’autres personnes sensibles à cette cause sont venues rejoindre l’association, certaines en tant que bénévoles actifs, d’autres comme adhérents et/ou donateurs.

 Site web: www.locomotive.asso.fr



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MaBruEtOrka ou la Maladie inconnue

 Description: site sur la fibromyalgie

 Site web: www.mabruetorka.net



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La Maison des Adolescents du Finistère

 Site web: mg-mda29.medicalistes.org



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Le Marathon de la Vie

 Description: la troisième édition du Marathon de la Vie a eu lieu le dimanche 17 septembre 2006. En 2004, 135 équipes, représentant un total de 385 coureurs, avaient parcouru l’ensemble du parcours. Elles étaient 185 l’an passé en 2005 ! CEtte année, ce sont près de 250 équipes (soit 650 coureurs) qui ont pris part à ce qui, d’année en année, est une bien belle journée. Rappelons qu’il ne s’agit pas d’une compétition mais d’une occasion de manifester son soutien aux personnes malades du cancer. Et également, puisqu’il s’agit d’une course en relais, l’occasion d’illustrer qu’en unissant ses forces, il est possible à plusieurs de faire quelque chose de difficilement réalisable seul. Alors, rendez-vous en septembre 2007 !

 Site web: www.marathondelavie.org



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Maxime +

 Description: leur principale mission est d’apporter aide matérielle et morale aux enfants malades de l’Yonne et à leur famille

 Site web: www.medicalistes.org/maxime-plus/

 Email: maxime+@medicalistes.org



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Moelle Partage & Vie

 Description: association de lutte contre la leucémie et de promotion pour le don de moelle osseuse

 Site web: www.moelle-partage-vie.asso.fr



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Naissance en Deuil

 Description: nous sommes des parents de la Côte d’Azur ayant vécu un deuil périnatal. Avec certains professionnels de la santé, nous souhaitons apporter un soutien à toutes les familles confrontées à ce drame.

 Site web: www.naissanceendeuil.org



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Parkaidants

 Description: association d’aide et de soutien des personnes concernées par la maladie de Parkinson dans le département de la Manche

 Site web: parkaidants.medicalistes.org



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Société Française des Infirmier(e)s Anesthésistes

 Site web: sofia.medicalistes.org



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Solidarités Parkinson 93

 Description: dans le cadre d’une association loi 1901 à but non lucratif située à Bondy en Seine-Saint-Denis, une équipe soudée de bénévoles, vous aide à mieux vivre la maladie de Parkinson qui génère beaucoup d’isolement pour ceux qui en sont atteints, et un sentiment d’injustice souvent insoutenable pour leur entourage

 Objectifs: l’association propose également aux proches (famille, voisins, amis…) de personnes malades, de participer gratuitement à de prochaines réunions conçues pour eux. C’est l’occasion d’échanger à bâtons rompus avec d’autres personnes engagées dans une relation de soutien familial sur la durée. Les rencontres se dérouleront dans un lieu convivial à définir pour accueillir les habitants de Bondy ou des environs qui le souhaiteront autour d’un verre afin de rompre l’isolement.

 Site web: www.parkinson93.org



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Pax Medicalis

 Description: Cette association de professionnels de santé, de toutes confessions, de toutes nationalités, a pour but de promouvoir dans leur domaine, des rencontres de personnes mûes par une même volonté de Paix.

 Site web: www.paxmedicalis.com



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Réseau International de Soutien des Malades de la Sarcoïdose

 Description: informations et liens sur la sarcoïdose

 Site web: risms.medicalistes.org



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Sarcoïdose

 Description: site complet sur la sarcoïdose, réalisé par Georges Gauthier, proposant forum, liste de discussion, informations et liens sur la sarcoïdose

 Site web: www.sarcoidose-infos.com

 Email: gauthiergeorges@free.fr



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Site dédié aux tabacologues diplômés – site de l’AFDET (Association Francophones des Diplômés et Étudiants en Tabacologie)

 Site web: www.tabacologue.pro



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Tom Pouce POUSSE La Moelle

 Description: association oeuvrant pour la lutte contre les leucémies

 Site web: tompoucepousselamoelle.medicalistes.org



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UNAPECLE: Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie

 Objectifs:

  • Unir, fédérer et promouvoir les associations d’aide aux enfants et à leurs familles en vue de coordonner leurs actions communes
  • Favoriser l’échange de savoir-faire entre les associations membres
  • Représenter auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances compétentes, toutes les fois qu’une action collective doit être exercée, les associations qu’elle fédère
  • Favoriser une meilleure communication, y compris dans le domaine de la recherche scientifique et médicale et sensibiliser et informer sur les problèmes posés par les cancers de l’enfant et de l’adolescent.

 Site web: www.unapecle.net



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Anorexie Bretagne

 Objectifs:

  • Promouvoir et favoriser les échanges entre toutes les personnes concernées qui en Bretagne se sentent seules dans leur quête de connaissance et solutions. L’expérience des quelques associations de soutien révèle régulièrement à quel point les malades et leurs familles se sentent isolées et démunies face aux problèmes qu’ils vivent. Elle révèle le besoin impératif de lieux de parole, d’expression et d’échanges qui favorisent l’entraide et le soutien mutuel. Ce site souhaite développer une alternative complémentaire aux lieux de rencontre physique qui font trop souvent défaut et que nous souhaitons contribuer à promouvoir en Région Bretagne. Il se propose d’être un outil de documentation et de communication au service des groupes et associations de bénévoles qui cherchent à rassembler dans un élan solidaire les malades et proches encore isolés pour leur permettre de s’informer, d’échanger, de se soutenir mutuellement dans leurs épreuves.
  • Son deuxième objectif: rassembler en un même lieu des éléments de connaissance. Dans vos recherches et quêtes de solutions vous rassemblez des informations que d’autres rechercheront à leur tour demain en suivant le même parcours du combattant qui a souvent été le votre. En pensant à eux et par solidarité, aidons-les en rassemblant nos éléments de connaissance, en capitalisant nos expériences. Les livres et sites internet foisonnent aujourd’hui en abordant ces problèmes souvent de manière spécifique. Rassemblons ici des premiers éléments d’information en indiquant où trouver matière à connaissance approfondie. Rassemblons aussi la documentation disponible sur les ressources à disposition dans la région.

 Site web: www.anorexie-bretagne.info

Actualités techniques [2014]

Archives | 2013 | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2007 | 2006 | 2005

2 mars 2014

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: serveur principal planté

 Heure de début: dimanche 2 mars, 20h05

 Heure de fin: dimanche 2 mars, 21h26

 Cause: services NIS en rade

14 février 2014

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: coupure secteur générale

 Heure de début: vendredi 14 février, 16h39

 Heure de fin: samedi 15 février, 09h25

 Cause: tempête Ulla sur la pointe bretonne

20 janvier 2014

 Utilisateurs concernés: aucun

 Problème: serveur bac-à-sable HS

 Cause: disque HS (support de la partition système)

Archives

 Archives | 2013 | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2007 | 2006 | 2005

L’avis des hébergés

Association Picarde de Pratiques Cognitives et Comportementales
www.appcc.org

Notre association cherchait un hébergeur pour de gros fichiers. Nous souhaitions mettre en ligne les enregistrements mp3 des communications orales de notre colloque. Plus de 600 Mo au total. La plupart des hébergeurs contactés considéraient soit qu’il s’agissait d’un problème, soit que nous devions y consacrer des sommes folles.

Medicalistes a considéré qu’il s’agissait d’une demande tout à fait réalisable.

Après le premier contact, les adjectifs à utiliser sont ceux qui parlent aux bénévoles d’une association:

 rapidité

 simplicité

 efficacité

 convivialité.

La gestion à distance du service ne rend pas les membres de Médicalistes moins disponibles: tous nos mails reçoivent réponse dans les 48 h maximum, et dans un langage que nous comprenons !

Pour la deuxième année consécutive, nous allons mettre en ligne les enregistrement de notre colloque annuel. Après une aide substancielle pour la réalisation du formulaire d’inscription qui nous a évité de nous mettre au Php dont nous ne connaissons que les initiales!, Medicalistes nous informe que nous pourrons ajouter ces fichiers à ceux déjà présents, tout cela pour favoriser la transmission de connaissances entre les soignants et les patients. Que demander de plus !

Nous souhaitons bonne continuation à Medicalistes !

Association Picarde de Pratiques Cognitives et Comportementales

Communauté de Soutien aux Malades de la Sarcoïdose
www.sarcoidose-infos.com

Bonjour, ça me fait plaisir de répondre. Personnellement, j’ai été très bien accueilli par l’association, qui m’a permis d’être hébergé sur un systeme solide. De même, le site à été refait entièrement avec des softs open-source (spip, phpbbforum,album_photos, et médiawiki).

Les compétences de chacun sont d’un bon très niveau, et chaque fois que j’ai posé une question j’ai toujours eu une réponse rapide. Depuis le basculement sur le nouveau fournisseur l’acces FTP est très rapide, ce qui me permet de travailler directement sur les fichiers.

Grâce à tous cela j’ai basculé mon PC sur linux (Suze 9.2 et mon portable fonctionne sans chauffer, pas comme la Mandrake).

En résumé je suis très content et fier d’être hébergé par l’association Médicalistes.

Georges Gauthier

AAAMAF
www.medicalistes.org/aaamaf/

Médicalistes m’a très bien accueillie et a toujours tout fait pour me permettre d’aider les malades atteints de fibromyalgie que je soutiens depuis des années. J’ai toujours réussi à gérer tous les problèmes liés à l’ouverture d’une liste ou la création d’un site web grace à la patience des membres de l’équipe de Médicalistes, et leurs explications toujours rapides et très claires… Et avec moi, qui ai des problèmes de mémoire et de concentration, il leur en a fallu de la patience !

Ensuite, lorsque nous avons créé notre association, l’AAAMAF, il ont aussi été là pour nous aider à mettre en route une nouvelle liste pour les adhérents, et un site web.

En conclusion, Médicalistes, c’est super, dès que je pense qu’une personne peut trouver quelque chose qui l’intéresse sur les sites ou les listes, je leur donne les coordonnées et j’espère que bientôt, tout le monde connaîtra médicalistes pour son sérieux.

Seul « petit hic » qui m’est personnel, j’ai beaucoup de mal à mettre à jour mon site perso et celui de l’AAAMAF car je me rappelle jamais comment le télécharger pour le modifier, et ce n’est pas la faute des membres de l’équipe de Médicalistes qui me l’ont expliqué des fois et des fois !!! Mais disons que mes problèmes de santé ne m’aident pas de ce côté là.

Bon courage à vous, et bonne continuation ! Ce que vous faites est super!!!

Bernadette

Narcolepsie, cataplexie, hypersomnie
www.soyezcurieuxbyraym.medicalistes.org

Pour résumer mon vécu et mes apréciations sur le serveur de Médicalistes, ainsi que par les services et accueil de votre association, je soulignerai ce qui suit:

 Accueil et ouverture de compte:
Vraiment génial, et d’une rapidité exeptionnelle à comparer avec d’autres services dit ‘pro’. Une vraie compétence technique de votre équipe autant pour ce qui est de la mise en place d’un site ou des difficultés rencontrées lors du développement, tout comme sur les demandes particulières de paramétrage comme l’histoire de mon ‘memory_limit’ qui me convient à merveille ce qui n’était pas modifiable chez mon hébergeur précédent. On me soumettait juste de reprogrammer les routines qui demandait une allocation de mémoire trop importante… Une réactivité vraiment bonne concernant mes différentes intérogations lors de la mise en place de mon site.

Merci pour votre disponibilité et vos conseils.

 Niveau liaison:
La modification et l’amélioration de votre accès au serveur à suprimé en grande partie l’engorgement qui se produisait avec l’ancienne connexion. Ce nouveau tuyau comportant une plus grande bande passante rends les temps d’affichage de page tout a fait correct. Un bon investissement de fait !

 En résumé:
Un hébergement à conseiller pour tout site correspondant aux critères de votre association, ausi bien pour le particulier que pour une association.

Raymond

Liste de discussion Aloïs (maladie d’Alzheimer)
www.medicalistes.org/alois

Que dire sinon des flots de merci et de compliments.

Non seulement j’ai été bien accueillie, mais le taulier m’a prié de venir poser ma liste chez lui comme si je lui faisais un cadeau. Il n’y a pas eu un seul couac depuis. Il y a eu les aléas de l’informatique et de l’internet, bien sûr, mais toujours balisé, réparé, amélioré. Sans parler des problèmes individuels des uns ou des autres, pas toujours des cadors informaticiens ou internautes, qui ont été résolu par le même taulier, toujours chaleureusement.

Que la liste Aloïs soit passée de Free à Médicalistes est en plus une sorte de garantie de crédibilité, elle est à sa place, dans une grande famille de listes de discussions dédiées à des sujets divers, mais toutes médicales.

Bref, longue vie à Médicalistes. (Au fait, on est en 2005, faut que je resouscrive, non ?)

Amicalement,

Monique

La Marche de l’Espoir
www.marche-de-lespoir.medicalistes.org

En ce qui concerne l’hébergement Medicalistes, je ne peux que vous féliciter pour la rapide prise en compte des demandes des utilisateurs, qui est à mon sens le point fort du service d’hébergement.

De plus, à part un orage cet été, nous n’avons jamais en 6 mois connu d’indisponibilité du service. On ne peut pas en dire autant de tous les hébergeurs ou serveurs « privés », bien que ces services-là soient payants !

Bien cordialement

Sophie Polizzi

Flora, abonnée à une liste de discussion

Bonjour !

Ce que j’apprécie sur Médicalistes c’est qu’on est toujours informés correctement avec courtoisie et précision de ce qui se passe ds l’asso et sur le fonctionnement du serveur. Et j’apprécie de recevoir des réponses lorsque je poste des messages sur Sommeil-Fr. J’ai le sentiment ds ces cas-là de faire partie d’une mini-« communauté » (dans le sens d’une groupe de personnes partageant les mêmes problèmes mais solidaires les uns des autres). Récemment j’en ai fait l’expérience… Tout ce qu’il y a de plus positif.

Donc merci !
🙂

Flora

Jacques, abonné à une liste de discussion

Bonjour à tous, je suis fier de vous connaître tous !

La liste leucémie en l’occurence « HEM » est très bien faite, son webmaster Cyril est un peu râleur. Surtout dans ces listes nous avons une assistance de spécialistes divers.

Moi j’essaie d’ajouter des notes d’humour, car parler uniquement de maladie de décès ce n’est pas un bon remède!

Ce que je trouve déplaisant pour certains après avoir constaté un décès ou autre, cette personne s’éclipse trop souvent.

Kenavo

Jacques

Marcel, utilisateur d’un compte mail

Hello ! 🙂

En ce qui me concerne, je n’ai plus d’attente tellement j’ai été satisfait ! Plus de SPAM, plus d’intrus, servi de suite, le Bonheur quoi !

Bye :-))

Marcel


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Pourquoi adhérer ou faire un don à l’association Médicalistes ?

Encore une fois, adhérer ou faire un don à l’association n’est en aucune manière une obligation pour pouvoir utiliser nos services de listes de discussion ou d’hébergement de sites web.

Par contre, en adhérant ou en faisant un don, vous nous aiderez à poursuivre notre action dans le cadre de la mise en contact les unes avec les autres des personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique. Pour plus de détails sur nos besoins et sur la raison de la création de l’association, nous vous invitons à lire la page « Actualités« .

Pour information, nous louons notre connexion Internet environ 300 €/mois.

En adhérant ou en nous faisant un don, vous pourrez déduire directement du montant de votre impôt sur le revenu (et non pas de votre revenu imposable) 66% du montant de votre adhésion dans la limite de 20% du revenu imposable. Médicalistes a en effet été reconnue d’Intérêt Général le 7 juin 2004 par la Direction des Services Fiscaux du Finistère. Vous pouvez télécharger si vous le souhaitez la notice explicative (80 Ko) de la DGI à ce sujet.

Article_200_du_Code_General_des_Impots.pdf

Lien vers le document original: www.legifrance.gouv.fr

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Pour adhérer ou faire un don, nous vous proposons quatre moyens différents:

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 cotiser ou faire un don par Carte Bancaire en cliquant sur ce logo:
CB petit logo

 nous faire un virement aux coordonnées bancaires ci-dessous:

Attention: nouvelles coordonnées bancaires depuis l’été 2009 !


RIB / RICE:

c/étab c/guichet n/compte c/rice domiciliation
14445 20200 08773973231 77 CE BRETAGNE – PAYS DE LOIRE

IBAN:

FR76 1444 5202 0008 7739 7323 177

BIC: CEPAFRPP444

A ce jour, le montant des cotisations annuelles est proposé comme suit:

Adhérents individuels
Associations
Membres actifs
de 1 à 49 €
de 50 à 299 €
Membres soutien
50 € ou plus
300 € ou plus

Les différents niveaux de cotisation ne reflètent bien sûr pas différents niveaux de services, mais tout simplement la volonté, selon vos possibilités, de soutenir financièrement l’association.

Vous recevrez alors:

 un reçu fiscal correspondant à l’adhésion à l’association, à joindre à votre déclaration de revenus l’an prochain pour pouvoir bénéficier de la déduction d’impôt (économie d’impôt = 66% du montant de votre adhésion)

 le document récapitulant les données techniques nécessaires à l’utilisation des services de l’association Médicalistes correspondant aux besoins du nouvel adhérent exprimés dans le
formulaire d’adhésion

Une fois rempli, renvoyez impérativement par la bonne vieille Poste votre formulaire au siège de l’association:

Association MEDICALISTES
480 route du Vergoz,
29470 Plougastel-Daoulas (France)

On y va ? Le formulaire d’adhésion/de don est ici !

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