Archives mensuelles : avril 2005

Hi Folks ![[Well, that’s it… This is the page which Christophe wrote almost eight years ago. He was not able to update it regularly, because the health degraded quickly, and his days were mainly occupied by his meals, his rest, his sessions of respiratory physical therapist.

Christophe died on the 15th of October 98 in his mom’s arms. He went down quite slowly, in his room, without any suffering, in a few minutes. For some days, the morale was not so high, but maybe it was more than that…

After a ten year disease and a relentless fight, Christophe doubtless left us because he « didn’t want any more », and also because he was at the end… This doggedness in the life can and this courage be all an example for us.

Please feel free to send a mail to his family and to his close relations (I forward them all the mails which are addressed to Christophe by my intermediary).

Cyril, April, 24th,2005

 Visit Fédération Leucémie Espoir web site

 French speaking mailing lists (leukemia, etc…) ]]

I’m 25, and I was diagnosed with ALL in 88, BMT’ed in 89. I’ve been suffering from chronic GVHD, with many of its complications. That’s the reason why Cyril and I decided to create a bilingual Web site, dedicated to the Graft-versus-Host-Disease

I was born on the May 27, 1972 in Quimper, Brittany (Western France). My sister Caroline was born three years later, and my brother Antoine in 78.

After several moves, we stopped in Brest (in Plougastel-Daoulas more precisely), where I grew up. As a musician, I could go to a school specialized for young musicians: we would go to class in the morning, and in the afternoon we would study music. That is where I met Cyril (and his violin). We used to sit one next to the other, so we have a lot of memories in common.

We then went to different Highschools (Cyril took latin, and I took greek), but we would still meet at the music school…

At the music school, I learned to play the flute. I took horse riding for several years too, but I had to give that up when I went to high school, because I didn’t have enough time.

One year later (1988), November 17 to be precise, just as I was starting off on my grade 11, I fell ill. I was diagnosed with ALL (Acute Lymphocytic Leukemia). After one month in a sterile isolated room with strong induction chemotherapy followed by several consolidation CT in day hospital, I went back to school to study for the first part of my « Baccalauréat » (French Litterature). My remission was kind of short, and 8 months later, I had to go to hospital again. After a second chemotherapy, my hem-onc doctors decided on a BMT (Bone Marrow Transplantation); my sister Caroline was HLA compatible.

I was BMT’ed November 9, 1989 at the « Hôpital Saint-Louis » in Paris (a memorable day in History, isn’t it? That was the day of the fall of the Berlin Wall…). I spent my convalescence (100 days) in Paris, where I started studying for the bigger part of my « Baccalauréat », thanks to the precious help of the teachers of « Votre École Chez Vous ». But in june, just when I was going to take my exam, I had to be hospitalized, so I had to sit for the exam in September 90, and I made it !

Then I decided to take a year off, to recover in good conditions. I would go to medical school for just a few hours. During that year, I had to be once more hospitalized in the nephrology department for a uremic-hemolytic syndrom.

The year after, I was doing much better ! I decided to go to medical school and to work seriously; there I found Cyril, still sitting next to me ! (He too had taken a sabbatical year to work his violin).

But Cyril was having a lodging problem; his mother – an English teacher – had gone off to the States on a teacher exchange in Colorado Springs (USA), and legally, Cyril wasn’t allowed to lodge in the same house as the American exchangers. My parents offered him to come live with us in our home for the year. Another thing was that he had a driving license but no car. I had a car, but no license. It was perfect !

We worked together, supervised by my father (he is a biologist); he used to have us work every night. The duet was going perfectly : Cyril would write down all the schemes and diagrams on the board while I was writing what the teacher said. This way, we could have whole lessons. In addition, my father used to listen to the tapes I would record during the university lectures.

Both of us made it at the exam, but the day after the last test (anatomy: the most important), I woke up dumb and with my whole right side paralyzed. The big problems were going on…

When I got out of the Hospital, I spent six weeks in a rehabilitation center in Roscoff – a small town on the seaside near Brest. I learned to talk again, and to walk somehow or other. But my right arm remained motionless (I although was right handed before).

I went on with my medical studies, using only my left hand, even for the anatomy dissection sessions !

Everything was going on fine, except for a couple of superinfected bronchitis (so I had to have many fibroscopies to aspire mucus) and a few hospitalizations for high fever episodes. I was on the recovery track when a pneumothorax occured, with one more surgical operation ahead of me…

During my new reeducation, someone told me about a driving-school for disabled people. I passed my driving license 1,5 year ago (spring 96) and was able to drive my father’s car (a Peugeot 205), which was a little bit altered for me. This car allowed me to be more independant 🙂

At that time, I was sure everything would be all right now; I was regularly working at the emergency department in the Brest Hospital just like the other students, but once more, destiny hit. One night, I had an epileptic seizure, and the day after, a status epilepticus, probably as a consequence of my hemiplegia in 93.

Back to starting point : dumb and unable to walk. Speach came back quickly but walk without somebody’s help is much more difficult. Another point is that I’m now a chronic respiratory insufficient – probably because of my GVHD complications – and need to be under oxygen 24 hours a day.

I stopped my studies temporarily; I’m gonna stay a while in Southern France, away from the « invigorating » breton climate ];-)

Last modification : Cambo-les-Bains, 11/10/97 at 7:37 PM, and I’m hungry.

Christophe

Salut !

Voilà, ceci est la page que Christophe a écrite en 1997. Il n’a pu la mettre régulièrement à jour, car son état de santé s’est rapidement dégradé, et ses journées ont principalement été occupées par ses repas, son repos, ses séances de kiné respiratoire.

Christophe nous a quittés dans la nuit du 15 octobre 98 dans les bras de sa mère. Il s’est éteint tout doucement, dans sa chambre, sans aucune souffrance, en quelques minutes. Depuis quelques jours, son moral n’était pas au beau fixe, mais peut-être était-ce plus que çà…

Après dix années de maladie et d’un combat acharné, Christophe nous quitte sans doute parce qu’il « ne voulait plus », et aussi parce qu’il n’en pouvait plus. Puisse cet acharnement à la vie et ce courage être un exemple pour nous tous.

Cyril, le 24 avril 2005

Visiter le site de la Fédération Leucémie Espoir

Listes de discussion sur les maladies du sang

Je suis né le 27 mai 1972 à Quimper, en Bretagne (dans l’Ouest de la France). Ma soeur Caroline est née trois ans après, mon frère Antoine en 78. Après avoir déménagé plusieurs fois, je me suis retrouvé à Brest (à Plougastel-Daoulas plus précisément) où j’ai fait toute ma scolarité. Etant musicien, j’ai pu faire mon collège à Brest dans une classe à horaire aménagé pour les jeunes musiciens, c’est à dire que le matin, j’allais en classe, et l’après-midi était consacrée à la musique. C’est là que j’y ai rencontré Cyril (et son violon). Que de souvenirs nous avons en commun, d’autant plus qu’il fut le plus souvent mon voisin de table de la 6ème à la 3ème.

Nous avons été séparés durant la période du lycée (Cyril latiniste, et moi-même helléniste, en sont les raisons, mais nous nous retrouvions au conservatoire…)

A part la flûte traversière, j’ai pratiqué l’équitation pendant quelques années. J’ai arrêté ce sport dès mon entrée en seconde, faute de temps.

L’année suivante, le 17 novembre 1988, en début de classe de première, je suis tombé malade. On a diagnostiqué une LAL (Leucémie Aiguë Lymphoblastique). Après un mois en chambre stérile où j’ai subi une chimiothérapie et ensuite un traitement de consolidation en hôpital de jour, je suis retourné en classe pour préparer mon bac de Français. La rémission n’a été que de courte durée, car huit mois plus tard il fallait tout recommencer. Après une deuxième chimiothérapie, les médecins ont envisagé l’éventualité d’une greffe de moelle osseuse (ma soeur Caroline étant compatible).

J’ai été greffé le 9 novembre 1989 (un jour mémorable dans l’Histoire du Monde de par la chute du mur de Berlin…) à l’Hôpital Saint-Louis de Paris. J’ai poursuivi ma convalescence (100 jours) à Paris où j’ai préparé mon Bac grâce à l’aide précieuse des professeurs de « Votre École Chez Vous ». En raison d’une hospitalisation en juin, je n’ai pu passer mon Bac C (actuel Bac S) qu’à la session de septembre 1990.

J’étais inscrit en terminale à ce moment là, car je ne pensais pas être reçu. Le bac en poche, j’ai préféré laisser tomber le lycée pour m’offrir une année sabbatique. J’assistais juste à quelques cours de première année de médecine en auditeur libre. Cette année là fut marquée côté santé par quinze jours d’hospitalisation en service de néphrologie à cause d’un SHU (Syndrome Ur.ch’ai plus et Hémolytique, enfin, je crois). De toute façon il faut prononcer « chu ».

L’année suivante, mes problèmes de santé diminuant, je me suis inscrit « pour de vrai ». J’y ai retrouvé Cyril, toujours voisin de table ! Effectivement, lui aussi avait pris une année sabbatique pour soigner son dos et surtout travailler son violon.

Seulement, lui, avait un gros problème de logement : plus d’endroit pour vivre (!), vu que sa mère (prof d’anglais) avait fait un échange de poste ET de maison avec des américains pour l’année et que – par convention – Cyril ne pouvait pas loger avec eux pendant un an. Mes parents lui ont proposé de venir vivre avec nous pour l’année. Il avait son permis de conduire mais pas de voiture. Moi, l’inverse. Et comme nous avions les mêmes cours, c’était parfait !

Nous avons travaillé ensemble, supervisés par mon père (pharmacien) qui nous interrogeait tous les soirs. Le duo marchait parfaitement : il prenait tous les schémas au tableau pendant que moi je notais tout ce que j’entendais, sans comprendre. On a eu ainsi des cours complets, d’autant plus que mon père écoutait les cours que j’enregistrais.

On a passé le concours avec succès, mais le lendemain de la dernière épreuve (l’anatomie : la plus importante), je me suis réveillé hémiplégique. Muet et paralysé du côté droit ! Les gros problèmes continuaient…

Après ma sortie de l’hôpital, j’ai passé six semaines dans un centre de rééducation fonctionnelle à Roscoff, petite ville sur les côtes de la Manche. J’y ai réappris à parler et à marcher tant bien que mal. Mon bras droit reste immobile depuis – alors que j’étais droitier.

J’ai quand même continué mes études de médecine, avec la main gauche, même pour les séances de dissection des cours d’anatomie !

La suite de mes études, si l’on excepte quelques bronchites à répétition nécessitant beaucoup de fibro-aspirations et quelques hospitalisations pour fièvre importante, se passait normalement. Je repartais donc vers le chemin de la « guérison  » quand un pneumothorax spontané m’a arrêté dans mon élan. Je n’étais plus à une opération près…

Lors de ma nouvelle rééducation, on m’a indiqué une auto-école pour handicapés. J’ai passé mon permis il y a un an et demi, dans le courant de l’été 96. J’ai pris la Peugeot 205 automatique de mon père et on a fait installer une boule et les commandes au volant. Ainsi, j’étais plus indépendant.

Une fois de plus je pensais être débarrassé de mes ennuis de santé (je faisais les gardes aux urgences comme les autres externes) mais le sort s’est encore acharné contre moi : une nuit, j’ai eu une crise d’épilepsie, et le lendemain, un état de mal épileptique, probable conséquence de mon hémiplégie de mai 93.

Je me suis retrouvé au point de départ : muet et incapable de marcher ! J’ai vite repris la parole mais la marche est encore lente à venir. De plus, je suis maintenant insuffisant respiratoire chronique – vraisemblablement à cause des complications de la GVH – et dois être sous oxygène 24 heures sur 24.

Depuis, j’ai momentanément arrêté mes études. En ce moment, je suis en convalescence dans le Sud de la France pour éviter le mauvais temps breton 😉

Dernière modification : Cambo-les-Bains, le 10 novembre 97 à 19h37 où j’ai faim.

Christophe