AISAC
Site web: www.aisac.it
Archives mensuelles : juin 2007
Achondroplasie
La liste de discussion / diffusion sur l’achondroplasie
Description
Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?
- Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, l’Achondroplasie, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Achondroplasie, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
- Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
- Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
- Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
- L’inscription à la liste Achondroplasie est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
- Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.
Sécurité et confidentialité des messages
- L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
- Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
- Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.
A qui est destinée cette liste ?
Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par l’Achondroplasie. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.
Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !
De quoi y parle-t-on ?
Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
La langue utilisée pour les messages ?
Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.
Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.
Pourquoi avoir créé la liste Achondroplasie ?
Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.
Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.
Cette liste permettra aussi aux patients concernés par l’achondroplasie et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.
Nous pensons aussi que la création d’une liste pour les personnes atteintes d’achondroplasie, leurs familles et les associations européennes est un premier pas pour une meilleure collaboration entre patients, leurs familles et toutes les associations concernées par des problèmes de croissance.
A travers une liste de discussion, il est facile par exemple d’échanger des informations sur des sujets aussi importants que la recherche au niveau européen ou bien l’allongement des membres (dans quels pays le pratique-t-on, où et pourquoi on ne le fait pas).
Il est important aussi de comparer les approches différentes vers le meilleur traitement, les soins dès la première enfance, le soutien et l’encouragement aux parents qui viennent d’apprendre le diagnostic.
Il y a beaucoup de sujets à discuter et l’échange d’information peut tous nous aider pour connaître d’autres cultures et approches pour faire face à la vie.
Et ceci est un petit pas pour nous faire grandir.
Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
Propriété des listes – Propriété des messages
- L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
- Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
- C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
- Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.
Faites connaître la liste Achondroplasie !
Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Achondroplasie auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Achondroplasie.
Note importante
Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
Les gestionnaires de la liste
La liste Achondroplasie est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.
Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Achondroplasie affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).
Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.
Ils interviennent dans des situations telles que :
- Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
- Message ne respectant pas la finalité de la liste
- Message à vocation publicitaire
- Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
- Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
- Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.
Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).
Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.
Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.
Inscription
Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.
Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par « init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .
Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.
Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:
- votre adresse email d’inscription
- et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).
Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .
Poster un message
Pour écrire à la liste Achondroplasie, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:
N’oubliez pas qu’il est fondamental de:
- vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Achondroplasie, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
- lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !
Ecrire directement depuis ce site
Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.
Partager des documents
Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.
En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).
Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Achondroplasie.
Changer son profil
Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.
Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.
En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:
Archives
Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.
Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.
Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.
- Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.
Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.
N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.
Cliquez ici pour accéder aux archives
Se désabonner
Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.
Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).
Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.
Plusieurs possibilités pour vous désabonner :
- Sur la page d’accueil de votre liste, cliquez dans le menu de gauche sur « Se désabonner » après, bien sûr, vous être identifié(e).
- Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
- Laissez le sujet vide
- Dans le corps du message, mettez : signoff achondroplasia
- En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).
Questions diverses
Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.
Avec le soutien du LEEM
Votes 2007
=/spip/spip.php?page=votes-ag2007
Vote d’approbation du rapport d’activité 2006
86 inscrits, 64 suffrages exprimés, soit une participation de 74,4 %.
| OUI | 98,44 % | 63 voix |
| BLANC | 1,56 % | 1 voix |
| NON | 0 % | 0 voix |
Rapport d’activité 2006 approuvé.
Vote d’approbation du rapport financier 2006
86 inscrits, 66 suffrages exprimés, soit une participation de 76,7 %.
| OUI | 96,88 % | 64 voix |
| BLANC | 3,13 % | 2 voix |
| NON | 0 % | 0 voix |
Rapport financier 2006 approuvé.
Election des membres du Conseil d’Administration
86 inscrits, 68 suffrages exprimés, soit une participation de 79,1 %.
Antoine Bresse
| OUI | 92,65 % | 63 voix |
| BLANC | 7,35 % | 5 voix |
| NON | 0 % | 0 voix |
Didier Chalm
| OUI | 94,12 % | 64 voix |
| BLANC | 4,41 % | 3 voix |
| NON | 1,47 % | 1 voix |
Jacques Fournet-Fayard
| OUI | 91,18 % | 62 voix |
| BLANC | 7,35 % | 5 voix |
| NON | 1,47 % | 1 voix |
Bruno Lanson
| OUI | 94,12 % | 64 voix |
| BLANC | 5,88 % | 4 voix |
| NON | 0 % | 0 voix |
Laurence Meunier
| OUI | 92,65 % | 63 voix |
| BLANC | 5,88 % | 4 voix |
| NON | 1,47 % | 1 voix |
David Oziel
| OUI | 92,65 % | 63 voix |
| BLANC | 5,88 % | 4 voix |
| NON | 1,47 % | 1 voix |
Robert Papanicola
| OUI | 95,59 % | 65 voix |
| BLANC | 4,41 % | 3 voix |
| NON | 0 % | 0 voix |
Cyril Quémeras
| OUI | 98,53 % | 67 voix |
| BLANC | 1,47 % | 1 voix |
| NON | 0 % | 0 voix |
Sarah Schneider
| OUI | 92,65 % | 63 voix |
| BLANC | 5,88 % | 4 voix |
| NON | 1,47 % | 1 voix |
Les neuf candidats sont donc élus au Conseil d’Administration. Bienvenue à Laurence Meunier et David Oziel qui nous rejoignent et encore mille mercis à Isabelle Georgelin et Giselle Penat qui quittent le C.A. sans pour autant, évidemment, quitter Médicalistes 😉
Ce nouveau C.A. prendra ses fonctions à la cloture de l’AG.
Perspectives 2007
- Poursuite de l’hébergement des listes et des sites
- Promotion de nouveaux outils pour nos hébergés
- Développement des listes destinées aux professionnels de santé
- Edition/diffusion de notre dépliant – Communication
- Partenariats avec des structures (re)connues
- Les rencontres de Médicalistes
- Réactivation du Groupe de Travail (GT)
- Importantes opérations techniques à court/moyen terme
Poursuite de l’hébergement des listes et des sites
Cette activité d’hébergement reste notre activité majoritaire. Nous recevons assez régulièrement de nouvelles demandes de création de listes et d’hébergement de sites web. Nous pensons également développer l’accueil des blogs, assez peu nombreux/actifs pour le moment à part quelques uns.
Promotion de nouveaux outils pour nos hébergés
Parmi les services que nous souhaitons promouvoir auprès de nos hébergés, nous pouvons citer les WiKis, les CMS ou encore l’outil que nous utilisons pour les propres votes de l’association (PHPSurveyor/LimeSurvey). Ce dernier peut être bien utile à de nombreuses associations pour leur fonctionnement interne.
Développement des listes destinées aux professionnels de santé
Actuellement, 90 à 95% de notre trafic mail sur les listes de discussion est occupé par les listes destinées aux grand public. Or, nous pensons qu’il existe un réel besoin du côté des professionnels de santé francophones. Nous envisageons de contacter les sociétés savantes, syndicats professionnels, groupements divers qu’ils soient locaux, régionaux ou nationaux. Par la suite, il n’est pas exclu de pouvoir tisser des passerelles entre les deux familles de listes pro/grand public 🙂
Edition/diffusion de notre dépliant – Communication
A ce jour, pas un sou de notre budget n’a été consacré à notre communication; nous avons jusqu’à présent toujours compté sur les moteurs de recherche, où nous sommes toujours très bien référencés:
| Recherche sur… | Rang sur Google |
| listes de diffusion | 4ème |
| listes de discussion | 5ème |
| listes de discussion santé | 1er |
| listes de diffusion sante | 3ème (2ème en lien indirect) |
| hébergeur santé | 3ème |
| hebergeur associatif | 7ème |
Nous bénéficions également de liens provenant de nombreux sites dans le domaine de la santé, certains étant parmi les mieux référencés dans leur catégorie comme le CisMeF par exemple ou encore plusieurs sites des Médecins Maîtres-Toile.
Néanmoins, nous envisageons très sérieusement de nous faire connaître directement dans les CHU, soit en invitant nos utilisateurs à imprimer notre dépliant et à le transmettre à leurs différents soignants, ou bien en l’expédiant directement aux unités et médecins concernés.
Ceci nous amène directement au point suivant:
Partenariats avec des structures [re]connues
Nous rapprocher de certaines associations (patients/familles mais aussi de professionnels de santé), de gros centres spécialisés ne peut qu’être bénéfique pour promouvoir Médicalistes et son action. Nous allons engager une réflexion sur le sujet et sur le choix des structures à contacter.
Les rencontres de Médicalistes
Ce sujet – abordé il y a quelques jours par certains d’entre vous sur notre liste AG – doit être développé et concrétisé ! Il fera l’objet d’un questionnaire spécifique dans les prochaines semaines pour en décider des modalités pratiques (lieu et date, fréquence, principalement). Les liens « virtuels » dont Médicalistes est à l’origine aboutissent parfois à de véritables liens réels entre abonnés. A nous d’améliorer cela en favorisant les échanges « in the real life » 🙂
Réactivation du Groupe de Travail (GT)
La liste GT regroupe toutes les bonnes volontés qui souhaitent donner un coup de main à la vie de l’association sans pour autant faire partie du conseil d’administration. C’est sur cette petite liste de discussion notamment que le dépliant de Médicalistes a été discuté. Beaucoup de nos projets peuvent être discutés et dessinés sur le Groupe de Travail.
Ceux qui souhaitent s’inscrirent peuvent le faire à l’adresse sus-citée.
Importantes opérations techniques à court/moyen terme
Dans les prochaines semaines, l’équipe technique de Médicalistes va procéder à une intervention aussi importante que délicate, dans le but d’améliorer l’utilisation de nos différents services. L’opération va consister en séparer les différents services (mail/listes de discussion Sympa/serveur web + MySQL) sur nos deux serveurs afin d’optimiser la fluidité et la navigation.
Nous en profiterons pour procéder à une mise importante de la plupart de ces services (Sympa/Apache/PHP/MySQL pour les plus importants).
Il est probable que cette opération technique se traduise par une interruption totale des services de Médicalistes pendant au moins 24 heures. Nous ferons notre possible, en tout cas, pour que cette interruption soit la plus courte possible.
Tout le monde sera bien sûr informé de la date quelques jours avant le début de l’opération, sera également informé de son déroulement sur infos-techniques.medicalistes.org et enfin informé de la fin de l’opération.
J’en profite pour rappeler notre adresse de contact de secours en cas de black-out sur le réseau de Médicalistes.
Rapport financier 2006
Voici le rapport financier de l’association Médicalistes pour l’année 2006.
Cette année encore, un grand merci à Isabelle Georgelin, notre trésorière, qui a validé ces comptes et rédigé le bilan.
En pièces jointes à ce messages, vous trouverez deux fichiers PDF lisibles avec Adobe Acrobat Reader. Il s’agit:
- de la balance générale 2006
- du bilan comptable 2006.
J’aborde le prévisionnel en fin de mail, il ne fait pas l’objet d’un PDF. Voici quelques commentaires de la balance générale 2006.
Matériel (postes 1025, 2183 et 28183)
La première ligne « Legs et donations » correspond comme l’an passé au matériel informatique (principalement le premier serveur) que j’ai légué à l’association lors de sa création.
La troisième ligne « Matériel informatique » va avec la première, pour l’annuler sur un plan comptable.
La quatrième ligne « Amortissement Matériel informatique » correspond à l’amortissement dudit matériel informatique pour 2006.
Recettes
Si l’ont exlut le matériel, elles sont uniquement représentées par les cotisations des adhérents. Si on détaille un peu (les chiffres ci-dessous correspondent à 2006 uniquement):
92 cotisations, dont 33 nouvelles adhésions et 59 réadhésions
11 associations, 81 particuliers
74 membres actifs
15 membres soutien
2 membres bienfaiteurs
1 membre fondateur
Dépenses
| Assurance MAIF 2006 | 95,31 |
| Connexion SDSL 11 x 255,64 | 2.812,04 |
| Trop payé Cégétel | 1.579,22 |
| _______ | |
| TOTAL | 4.486,57 |
Ce « trop payé Cégétel » mérite quelques explications 😉 Je mets un smiley mais j’avoue que cette affaire nous a bien saoûlés….
Vous savez probablement tous que le 10 octobre 2006, nous avons – enfin – upgradé notre connexion (doublement du débit et remplacement du routeur défaillant). Or, 9cégétel a cafouillé « grave » et nous a facturé deux connexions (l’ancienne et la nouvelle) en même temps pendant plusieurs mois.
Je vous passe les détails mais ce différend est enfin en passe d’être totalement réglé. Le plus gros est régularisé, il ne reste plus qu’un delta de 200 HT qui nous est dû par Cégétel. Mais du coup, le poste « connexion Internet » de 4.391,26 TTC pour 2006 est surévalué.
Conclusion/prévisionnel
Au 31 décembre 2006, l’association dispose donc de 13.453 . Cette somme peut paraître fort importante si on la rapporte aux mensualités de notre connexion Internet (263 TTC). Toutefois, nous allons devoir – probablement dans les prochains mois – investir dans du matériel neuf afin de pérenniser la fiabilité de nos machines; principaux organes concernés: les disques durs dont certains sont en fonctionnement 24/24 depuis 5 ans.
Par ailleurs, il va également falloir améliorer les performances de ces machines afin de pouvoir supporter les futurs hébergés.
Les sites web d’aujourd’hui sont le plus souvent « dynamiques », c’est à dire utilisant des bases de données; or, ces systèmes faisant interagir des scripts PHP et des bases de données sont gourmands en ressources machine (processeur, mémoire).
Bref, la trésorerie est donc plutôt confortable et nous assure une lisibilité d’au moins deux ans de connexion tout en nous permettant d’investir dans du matériel.
Autre poste non négligeable dans nos futures dépenses: la communication avec notamment l’édition puis la diffusion de notre dépliant au travers des CHU, des centres spécialisés, des sociétés savantes, etc…. Difficile de chiffrer dès à présent ce poste, nous avons à peine lancé les devis.
Rapport d’activité 2006
Assemblée générale 2007, ayant eu lieu par voie électronique (email), ouverte le 9 mai 2007 à 10h13, close le 30 mai à 00h32
Voici le rapport d’activité de l’association Médicalistes pour l’année 2006.
- Le petit mot du Président
- Sites et listes hébergés
- Détail des nouvelles listes ouvertes en 2006
- Adhésions 2006
- Hébergement de blogs
- Hébergement de CMS
- Hébergement de forums
- Fréquentation des sites web
- Contributions des listes / trafic mail
- Partenariat avec Eurordis
- Le dépliant Médicalistes
- Quelques mots sur la situation technique
- Projets
Le petit mot du président
Cette année encore, je veux renouveler ma gratitude à l’ensemble du « staff » de Médicalistes: son Conseil d’Administration d’une part, son équipe technique d’autre part, sans oublier bien sûr toutes celles et tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, participent à la vie de Médicalistes (gestionnaires ou animateurs de listes, hébergés, liste « GT », etc…)
Sites et listes hébergés
En 2006, ont été nouvellement hébergés:
- 16 listes grand public (85 en tout)
- 4 listes professionnelles (24 en tout)
- 10 listes en partenariat avec Eurordis (14 en tout)
- 11 listes pour des hébergés (18 en tout)
L’ensemble des listes représente 6500 abonnés et 8600 abonnements environ.
9 sites web d’associations (33 en tout)
4 sites web personnels (17 en tout)
7 blogs (13 en tout)
Détail des nouvelles listes ouvertes en 2006
Listes destinées au Grand Public (sauf listes Eurordis)
- Gliome du chiasma (16 abonnés)
- Gammapathies monoclonales bénignes ou de nature indéterminée (39 abonnés)
- Cancers ORL (14 abonnés)
- Maladie de Waldenström (66 abonnés)
- Maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique (29 abonnés)
- Aphasie (de Broca ou Wernicke), dysphasie, dysarthrie (47 abonnés)
- Les hémophilies (8 abonnés)
- Mort subite du nourrisson (6 abonnés)
- Maladies cardiaques (29 abonnés)
- Accidents Vasculaires Cérébraux (35 abonnés)
- Maladie et droits sociaux (103 abonnés)
- Soutien aux personnes obèses gastroplastiées ou by-passées (94 abonnés)
- Cancers testiculaires (38 abonnés)
- Mélanome et autres cancers de la peau (97 abonnés)
- Cavernomes (74 abonnés)
- Abonnés de Hem-Fr pour le blabla (30 abonnés)
Listes Eurordis
- Malformations anorectales (11 abonnés)
- Syndrome d’Alström (8 abonnés)
- Maladie de Behçet (38 abonnés)
- Aniridie (17 abonnés)
- Anomalies du bras long du chromosome 11 (27 abonnés)
- Registres de malades (bases de données) (11 abonnés)
- Liste de discussion des membres d’Eurordis (non publique)
- Syndrome de Sanfilippo ou mucopolysaccharidose type III (57 abonnés)
- Ichtyoses (27 abonnés)
- Syndrome du X Fragile (56 abonnés)
Listes destinées aux professionnels de santé
- Liste interne à la promo 2005/2009 Orthophonie Nancy (38 abonnés)
- Liste interne à la promo 2006/2010 Orthophonie Nancy (38 abonnés)
- Dermatologie (260 abonnés)
- Directions d’établissement de santé utilisateurs de certains logiciels (16 abonnés)
Adhésions 2006
Au 31/12/2006, l’association Médicalistes compte 142 adhérents, dont:
- 14 associations et 128 particuliers
- 96 membres actifs, 34 membres « soutien », 8 membres fondateurs, et 4 dons sans adhésion
- en 2006, 92 adhésions ou réadhésions ont été enregistrées
- ces adhésions seront détaillées sur un plan comptable dans le rapport financier, un peu plus tard dans cette AG.
Hébergement de blogs
Médicalistes propose depuis 2005, en plus de l’hébergement web traditionnel, l’hébergement de blogs:
- www.medicalistes.org/spip/article1.html#blogs
- www.medicalistes.org/spip/article112.html
- www.medicalistes.org/spip/article110.html
Force est de constater que seuls un petit nombre de blogs ont été ouverts. Nous envisageons de promouvoir à nouveau nos blogs dans la prochaine newsletter de l’association (qui listera également les nouvelles listes ouvertes en 2006).
Rappelons que pour créer un blog, il suffit d’en faire la demande par email.
Hébergement de CMS
2006 a également vu s’étoffer notre offre de CMS. Pour ceux qui ne saisissent pas tout à fait ce qu’est un CMS: WikiPedia
En bref, il s’agit d’un système permettant la création et l’alimentation d’un site web (personnel ou associatif) sans pour autant avoir des compétences particulières 🙂 Inutile de connaître le langage HTML ou PHP, tout se fait par une interface web intuitive 🙂
Nous avons sélectionné les CMS suivants, dont nous proposons même aujourd’hui la préinstallation:
GuppY
DotClear (blogs surtout)
SPIP-Medic
Wikini MST
SPIP nu:
- Site officiel
- Site pour les développeurs
- Squelettes choisis parmi les milliers disposnibles en téléchargement:
Hébergement de forums
Presque comme prévu, la quasitotalité des forums ouverts en 2005 ont globalement fait un flop, ce qui nous conforte dans notre opinion sur l’intérêt des listes de discussion au sein des différents espaces d’échanges (dont les forums…)
Il est toujours possible, néanmoins, de nous demander d’ouvrir de nouveaux forums.
Fréquentation des sites web
A la différence de l’an passé, la fréquentation est globalement en baisse. Pourquoi ? Parce qu’au 1er avril 2006, las des problèmes de connexion que nous rencontrions depuis le début de l’année (cf plus loin dans ce rapport d’activité), le plus gros site que nous hébergions (Infiweb) est parti chez un autre hébergeur.
Ainsi, même si tous les autres sites hébergés – anciens & nouveaux – ont vu leur trafic normalement progresser, la totalité est moindre qu’en 2005.
Comme à l’accoutumée, la discrétion nous interdit de publier ici des chiffres précis concernant chacun des sites hébergés, mais nous pouvons néanmoins vous fournir des chiffres concernant Médicalistes en particulier d’une part, et le trafic global d’autre part.
Le site web de Médicalistes
| Mars 2004 | 9.700 visites/mois | 130.000 pages vues |
| Février 2005 | 15.088 visites/mois | 210.000 pages vues |
| Mars 2006 | 30.451 visites/mois | 219.106 pages vues |
| Mars 2007 | 41.551 visites/mois | 234.775 pages vues |
Trafic global
| Février 2005 | 79.238 visites/mois | 667.476 pages vues |
| Janvier 2006 | 84.540 visites/mois | 769.508 pages vues |
| Mars 2007 | 71.521 visites/mois | 563.654 pages vues |
Ce trafic global a représenté en mars environ 23 Go de bande passante.
Contributions des listes / trafic mail
Sur l’année 2006, le nombre de contribution diffusées a légèrement progressé avec un peu plus de 82.000 contributions postées sur les différentes listes de discussion (75.000 en 2005).
D’une manière plus générale, le trafic mail quotidien évolue dans une fourchette de 10.000 à 12.000 mails délivrés, soit un trafic mensuel de 6,8 Go en moyenne.
Partenariat avec Eurordis
Ainsi que précisé plus haut dans ce rapport d’activité, une douzaine de listes de discussion sont en service. Leur activité progresse normalement, compte-tenu de la rareté des maladies que ces listes ciblent.
Les Guidelines (guides de bonnes pratiques sur les listes de discussion dans le domaine de la santé), document auxquel plusieurs membres de Médicalistes ont participé, est terminé et devrait être publié sans tarder.
Rappelons qu’Eurordis (ONG européenne fédérant 280 associations de patients concernés par les maladies rares) adhère à Médicalistes et vice versa. Dans ce cadre, j’ai pu assister le week-end dernier à un colloque organisé par Eurordis à l’occasion de son 10ème anniversaire, à l’Institut Pasteur (Paris).
Le programme fut passionnant:
et les rencontres nombreuses et enrichissantes (j’ai d’ailleurs eu le plaisir d’y retrouver certains d’entre vous 😉 ). A n’en pas douter, notre partenariat n’a pas fini de s’étoffer sous la forme de l’ouverture d’autres listes de discussion.
Le dépliant Médicalistes
Après plusieurs mois de gestation, un dépliant trois-volets a été rédigé et édité à un petit nombre d’exemplaires. Son contenu est repris sur cette page de notre site.
Une version PDF est également téléchargeable ici.
Ce dépliant présente l’association et les services que nous proposons; il est destiné à être:
- édité chez un imprimeur (qui reste à trouver) si possible dans le cadre d’un mécénat afin de limiter les frais
- imprimé par nos utilisateurs eux-mêmes à but de diffusion dans les services spécialisés au sein des CHU. Le PDF est imprimable en l’état (si possible, mettre les marges d’impression à « zéro » afin d’utiliser tout la surface du papier A4).
Si certains d’entre vous ont des pistes pour dégotter un imprimeur sympa et pas trop cher, nous somes preneurs !
Quelques mots sur la situation technique
Vous vous rappelez certainement des problèmes de connexion dont nous avons souffert en 2006. Pour mémoire, il s’agissait d’un problème matériel sur le routeur que nous louait notre FAI Cégétel. Ce problème, pourtant indicutable, a toujours été nié par Cégétel et c’est la raison pour laquelle le problème a tant tardé à être résolu.
La solution est enfin arrivée le 10 octobre 2006 avec le remplacement du routeur et l’upgrade de notre connexion (passée de 512 Kbit/s à 1Mbit/s en débit IP symétrique). Depuis, la situation est stable et tout à fait satisfaisante.
Il faut bien sûr veiller constamment sur les serveurs car les problèmes logiciels, les failles de certains sites et les attaques qui en découlent, ne sont pas si rares que ça.
Nous ne disposons pas de chiffres précis pour 2006 mais depuis les soucis sur le routeur Cégétel de 2006, nous avons mis en place un système afin de quantifier la joignabilité de Médicalistes; elle est, depuis le début 2007, très satisfaisante avec un chiffre de 99,76% depuis le 01/01/2007, les 0,24% manquants étant dûs à une opération de maintenance de Cégétel le 18 janvier.
Projets
Ils seront détaillés un peu plus tard dans le cours de l’AG, à la rubrique « Perspectives« .
Mucollectifs
La liste de discussion / diffusion
destinée aux collectifs des CRCM
Description
Une liste de discussion: qu’est-ce que c’est ?
- Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent par email d’un seul et même sujet (les collectifs des CRCM en l’occurrence). Imaginez deux membres de collectif correspondant par mail au sujet du fonctionnement ou des actions menées auprès de leur CRCM respectif. La liste Mucollectifs, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens de toute la France issus de collectifs qui ont chacun leurs particularités.
- Un message posté par un des abonnés est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !
- L’inscription à cette de liste de discussion est bien évidemment gratuite. Nous souhaitons que chacun soit clairement identifié, en se présentant au moment de l’inscription.
A qui est destinée cette liste ?
Cette liste francophone est réservée exclusivement aux membres des collectifs parents/patients des Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose.
On entend par collectif une équipe clairement identifiée de parents et/ou de patients qui prennent régulièrement un temps pour échanger et contribuer à l’amélioration de la qualité des soins et de la qualité de vie dans un partenariat constructif avec les professionnels du CRCM.
Une liste de discussion pour quoi faire ?
Le but de cette liste est la communication, l’échange et le partage entre collectifs pour un fonctionnement optimum, chaque collectif continuant à travailler en équipe au sein de « son » CRCM.
La liste est un outil au service des collectifs, ou chacun met à disposition et puise des idées, et ce sous sa responsabilité propre.
En aucun cas la liste n’est une organisation qui valide quoi que soit ou qui donne des orientations nationales.
Etre inscrit à la liste ne signifie pas qu’on approuve l’ensemble de son contenu ou qu’on adhère à tout ce qui est présenté, l’esprit critique constructif est non seulement bienvenu mais nécessaire.
La grande règle à respecter sur Mucollectifs est celle de la [Netiquette], en vous inscrivant vous vous engagez à la respecter.
Si vous cherchez à échanger sur la mucoviscidose de façon plus générale , visitez la page de présentation de Muco-Fr qui correspondra peut-être à vos attentes.
La francophonie
Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu’il s’agisse d’un article ou de sa référence ou de n’importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n’exclut cependant pas un article ou une information en langue anglaise.
Plusieurs modes de réception possibles
Au moment de l’inscription, vous choisirez votre mode de réception mail, vous le changer à tout moment.
Voici les différents mode d’inscription possibles:
- Digest: au lieu de recevoir régulièrement les messages de la liste, vous en recevrez périodiquement une compilation. Cette compilation regroupe un ensemble de messages de la liste, au sein d’un message au format MIME multipart/digest. La périodicité d’envoi des compilation est définie par le gestionnaire de la liste.
- Summary: comme pour le mode digest vous recevrez une compilation de la liste des messages. L’intégralité de chaque message étant accessible dans les archives de la liste.
- Nomail: ce mode permet de ne plus recevoir les messages de la liste. Vous restez cependant abonné à la liste. Cela évite de se désabonner puis de se réabonner à la liste.
- Txt: ce mode permet de ne recevoir que la version texte (text/plain) des messages posté sous les 2 formes texte et HTML.
- HTML: ce mode permet de ne recevoir que la version html (text/html) des messages posté sous les 2 formes texte et HTML.
- Urlize: ce mode permet de ne pas recevoir les documents attachés. Ceux-ci sont remplacés dans le message par une URL pointant sur une URL dans l’interface web.
- Not_me: ce mode permet de ne pas recevoir une copie de ses propres messages.
- Normal: ce mode est le mode de réception par défaut ; il permet d’annuler les autres modes d’abonnement.
Faites connaître la liste Mucollectifs
Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus la possibilité d’un échange riche et le partages d’expériences variées grandes; c’est la raison pour laquelle nous vous demandons – dans la mesure de vos possibilités bien évidemment – de faire connaître la liste Mucollectifs auprès des membres des collectifs de votre CRCM. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message ou de l’envoyer par mail.
Note importante
Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
Comment vous inscrire à Mucollectifs ?
Nous rappelons que la liste Mucollectifs est destinée exclusivement aux membres des collectifs de parents/patients des Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose.
Pour vous inscrire, c’est vraiment très simple, il vous suffit de compléter le formulaire d’inscription.
Introduction à la netiquette de Mucollectifs
La liste fonctionne sur le mode du respect mutuel des personnes et de leurs avis.
Ne transférez pas les messages postés sur la liste ni les documents déposés sur celle-ci à d’autres personnes, sans en avoir reçu préalablement l’autorisation de leur(s) auteur(s). Assurez-vous de respecter l’anonymat des personnes lorsque vous rapportez un fait ou déposez un document. Au contraire chaque membre de la liste est clairement identifié et parle en son nom propre, n’oubliez pas de vous présenter et utilisez le trombinoscope pour plus de convivialité.
Quand vous cliquez sur le bouton « Répondre » ou encore « Répondre à l’auteur », n’oubliez pas que par défaut, vous répondrez à Mucollectifs, c’est-à-dire l’ensemble de la liste. Vérifiez donc bien que c’est ce que vous voulez faire, et non pas répondre juste à l’expéditeur du message. Par le biais du bouton « Reply », il est facile de répondre accidentellement à la liste, plutôt qu’à l’auteur du mail. Cela peut parfois être gênant, ça dépend du contenu de votre message…
Soyez concis: *relisez-vous* avant de poster votre message à la liste. Ne mettez pas dans votre réponse le message original dans son intégralité (surtout si c’est pour répondre juste « oui », ou « je suis d’accord »…), mais seulement la partie à laquelle vous répondez, sinon, vous risquez de voir votre message rejeté par le serveur (et oui, notre serveur medicalistes.org est un fervent défenseur de la Netiquette !)
Plus précisément, répondez paragraphe par paragraphe. Le serveur est programmé pour *refuser* les messages comportant plus de 20 lignes d’affilée de citation; la citation, c’est quand vous cliquez sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de courrier, et qu’il remets [le « s » est en trop] automatiquement le message d’origine, auquel vous répondez, en rajoutant une barre verticale à gauche des lignes d’origine, ou un petit caractère comme « > ».
Quand vous citez un autre membre de la liste , supprimez tout ce qui n’est pas en rapport direct avec votre réponse. Ne laissez pas les logiciels habituels de courrier ou de news citer automatiquement la totalité du message auquel vous répondez. Personne n’aime lire pour la 3ème ou la 4ème fois un long message cité suivi par une ligne de réponse.
Traitez un sujet par message et choisissez un titre pertinent pour le champ « sujet » ou « subject » ou « objet » de l’en-tête qui apparait dans la liste des messages du destinataire.
Ne mettez pas d’accents dans le sujet ni aucun autre caractère spécial. Cela rendrait les archives difficilement lisibles. Sont donc interdits dans la ligne de sujet des messages les caractères suivants:
ÀâàéèêëÉÈËÊçîïÎÏôöÔÖùûÛÙ
Ne postez pas sur Mucollectifs de message à visée commerciale.
Si votre message ne concerne pas *directement* les collectifs, soyez gentils de poster votre message à Muco-Fr s’il concerne la mucoviscidose, ou Muco-Blabla, la petite soeur de Muco-Fr pour les abonnés de Muco-Fr qui désirent discuter *d’autre chose* que de la muco.
Si vous êtes en désaccord avec quelqu’un de la liste, réglez le problème par courrier privé, pas sur la liste. Si vous êtes choqué(e), fâché(e) par un message, attendez quelques jours avant de répondre. Une correspondance « inappropriée » sur la liste ne ferait que nuire à cette dernière.
Ne mettez de majuscules que pour souligner un point important ou pour un titre ou un en-tête de paragraphe. Les *astérisques* entourant un mot peuvent être utilisées pour le renforcer. Mettre en capitales un mot qui n’appartient pas à un titre est l’équivalent de CRIER !
Limitez la longueur des lignes (76 caractères maximum) et évitez les caractères de contrôle
L’humour n’a parfois pas sa place dans certaines circonstances. Beaucoup de gens sur Internet utilisent alors les smileys (encore appelés « emoticons »). Un smiley est une succession de quelques caractères à la fin d’une phrase, représentant une expression du visage si l’on tourne la tête de côté; il en existe une multitude, mais l’exemple le plus typique est 🙂 ou 🙂
Vous trouverez de nombreux smileys en suivant ce lien.
Pour des raisons de sécurité (transmission de virus informatiques, surcharge du serveur, etc…), le serveur de Médicalistes est paramétré pour limiter la diffusion de messages comportant un document attaché. Utilisez plutôt la rubrique « documents »] de ce site pour partager avec les co-listiers vos documents divers. Pour que votre message puisse être distribué à l’ensemble des abonnés de Mucollectifs repostez-le sans document attaché. Si vous ne savez pas comment faire, consultez la documentation ou le fichier d’aide intégré à votre logiciel de courrier électronique. D’une manière générale, vérifiez que votre signature n’est pas sous la forme, justement, d’un fichier attaché. En dernier recours, si vous recevez un message d’erreur à chaque fois que vous tentez de poster un mail à Mucollectifs, [contactez les gestionnaires.
Si vous partez en vacances, n’oubliez pas de, soit vous désabonner, soit de paramétrer votre inscription en mode « no email » ce qui est encore mieux, comme çà, à votre retour, vous n’avez pas à vous réinscrire, mais juste à remettre le mode « mail ». Si vous oubliez de le faire, vous risquez de vous retrouver avec de nombreux messages à votre retour. Dans le pire des cas, vous serez purement et simplement désabonné(e) de Mucollectifs par le serveur, si jamais votre ordinateur envoie un mail du type « répondeur » (mais si, vous savez bien : « J’ai bien reçu votre message, mais je suis actuellement en vacances, veuillez contacter untel ou me recontacter ultérieurement »). Le serveur détecte ceci et n’apprécie pas trop, car ces messages-répondeurs sont postés sur la liste, qui est alors encombrée inutilement.
Les hoaxes sont un phénomène *très* courant sur Internet depuis quelques années; ils s’agit de fausses alertes aux virus, les fausses alertes au piratage des téléphones portables, les pétitions, les « chain-letters » concernant tel ou tel petit enfant très malheureux d’un pays du tiers-monde, etc… Vous en avez certainement tous déjà reçu. Il est bien évidemment *interdit* de poster ce genre de mail sur la liste.
Trombinoscope
Un trombinoscope interactif est à la disposition des abonnés de cette liste, afin de mieux se connaître. C’est plus sympa de mettre un visage sur une adresse email 🙂 Un manuel complet et pas à pas est consultable ici.
Pour des raisons évidentes de confidentialité, l’accès au trombinoscope est réservé aux abonnés (accès par identifiant et mot de passe).
Questions diverses
Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.