Archives mensuelles : mai 2009

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Narcolepsie Enfance


La liste de discussion / diffusion sur la Narcolepsie de l’enfant



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, la Narcolepsie de l’enfant, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Narcolepsie Enfance, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Narcolepsie Enfance est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par la Narcolepsie de l’enfant. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Narcolepsie Enfance ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la Narcolepsie de l’enfant et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Narcolepsie Enfance !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Narcolepsie Enfance auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Narcolepsie Enfance.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Inscription

 Il suffit d’envoyer un mail vide à l’adresse suivante: narcolepsy-subscribe.png

 Par mesure de sécurité, vous recevrez un mail qui vous demandera de confirmer votre demande d’inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.

 Un nouveau message (de bienvenue) vous sera alors adressé vous confirmant que vous êtes bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à votre identification et donc indispensables à votre désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le mot de passe qui y correspond.

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Narcolepsie Enfance, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


narcolepsy.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec la Narcolepsie de l’enfant, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff narcolepsy
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Narcolepsie Enfance.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Narcolepsie Enfance est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur la Narcolepsie de l’enfant affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.



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Avec le soutien du LEEM


Compte-rendu 10 septembre 2008 [Médicalistes/Eurordis]


Date: Sat, 13 Sep 2008 15:48:19 +0200
From: David Oziel
To: Le C.A.
Cc: Denis Costello
Subject: [CA-Medic] David Oziel Rencontre Cyril-Eurordis

Salut à toutes et tous du CA

Mercredi dernier 10 septembre, je me suis déplacé à Brest avec Denis Costello, webmaster d'Eurordis, pour rencontrer Cyril. L'objet de la rencontre était d'informer Médicalistes des projets d'Eurordis et d'étudier les possibilités de faire évoluer le partenariat Médicalistes-Eurordis.
D'abord, un grand merci à Cyril qui, malgré un emploi du temps des plus serrés, a pris le temps de passer son après-midi avec nous et nous a reçus avec la convivialité que l'on peut aisément imaginer.
Ce mail, que j'envoie au nom d'Eurordis, est destiné au C.A. pour informer ses membres du contenu de cette discussion et leur demander leur avis et leurs suggestions.

Actuellement, le partenariat Médicalistes-Eurordis s'appuie sur une convention signée le 26 novembre 2005 : Eurordis adhère à Médicalistes comme membre bienfaiteur, et Médicalistes adhère à Eurordis en tant que membre associé. David Oziel représente Eurordis au C.A. de Médicalistes. Ce partenariat a permis la mise en ligne de 21 listes pour Eurordis, et les logos des deux organismes apparaissent sur les pages d'accueil des listes. Par ailleurs, Cyril, Sarah, et d'autres représentants de Médicalistes ont très activement participé à la production de la Charte des listes de discussion en ligne sur le site de Médicalistes.
L'un des buts de ce partenariat est d'assurer la promotion des listes de discussion en Europe, ce qui permettra, en rendant service aux malades, d'assurer une visibilité européenne à Médicalistes.

Après la phase pilote de création des listes, suivie des étapes d'évaluation et de consolidation du service, Eurordis envisage d'étendre le service des listes de discussion à un service de communautés en ligne. Ce service, basé sur les outils du web 2.0, proposera, à partir d'une page d'accueil par communauté, un ensemble de services : des listes, bien sûr, mais aussi des blogs, des informations médicales en relation avec les maladies intéressant la communauté. D'autres services peuvent aussi être envisagés, à définir avec les éditeurs des listes. Un exemple de ces communautés, déjà bien connues aux Etats-Unis, est celui de la communauté sur la maladie de Duchenne, développé par des néerlandais : http://www.duchenne-community.com/
Le but majeur de ce projet est d'évaluer l'hypothèse que des outils de discussion, mis à la disposition de patients, peuvent être à l'origine de connaissances médicales, différentes mais complémentaires du savoir scientifique, l'ensemble permettant une meilleure prise en charge et des progrès au bénéfice des malades.

*Premier point : phase pilote *
Une phase pilote de ce projet est prévue pour 8 mois, le but étant de présenter un résultat concret à la prochaine Assemblée générale d'Eurordis, en mai 2009 à Athènes.
Par la suite, les pages des communautés seront intégrées dans le nouveau site d'Eurordis sur lequel nous travaillons.
D'ici là, Eurordis envisage de tester le projet sur quatre communautés, ce qui se traduira, d'ici mai 2009, par la mise en ligne d'une vingtaine de listes sur le site de Médicalistes.
Pour ne pas alourdir le travail de Cyril et de l'équipe technique de Médicalistes, nous avons proposé que Denis Costello, webmaster de Médicalistes, rejoigne, durant cette période de test, l'équipe technique de Médicalistes. Sous son contrôle et celui de Cyril, il se verrait octroyer des droits pour créer les listes, modifier leurs pages d'accueil si nécessaire, et les administrer.
Ceci permettrait d'une part, d'alléger le travail de Médicalistes pour créer les listes d'Eurordis, et, d'autre part, d'élargir l'équipe technique de Médicalistes par l'intégration d'un nouveau membre.
Si, comme nous l'espérons, le projet se développe encore, Eurordis recruterait une nouvelle personne qui prendrait le relais de Denis Costello et pourrait même être formée par lui.

*Deuxième point : les interfaces des communautés et des listes*
Eurordis envisage d'acquérir un logiciel de création des communautés, peut-être celui de la communauté Duchenne ou un autre.
Une des difficultés actuelles des abonnés aux listes Eurordis est un manque de clarté du service. Ils demandent la création d'une liste à Médicalistes, doivent s'abonner sur le site de Médicalistes,...Ce problème est accentué par l'accès en seulement deux langues (anglais et français); nous envisageons un accès en sept langues.
La discussion avec Cyril lui a permis de nous suggérer une solution de "virtual host", (ne me demandez pas d'entrer dans les détails, ce dont je suis incapable), qui permettrait un accès transparent pour les abonnés aux listes. Les possibilités en ont été discutées en détail entre Cyril et Denis.

*Troisième point : le partenariat Médicalistes-Eurordis*
Les droits accordés par Médicalistes à Denis Costello devront être définis et validés par le C.A. de Médicalistes. La qualité de ses interventions pourra être évaluée par l'équipe technique.
Après la phase pilote, le partenariat Médicalistes-Eurordis sera redéfini et une nouvelle convention signée pour définir les engagements d'Eurordis, garantir les droits de Médicalistes et l'accompagner dans son développement.

J'attends votre avis, vos suggestions,... avant d'aller plus loin dans ce projet.

Amitiés

David Oziel

Merci Nicole :-)


Date: Wed, 23 Apr 2008 17:26:27 +0000 (GMT)
From: nicole Bastin
To: waldenstrom@medicalistes.org
Subject: [Wald] Vous avez dit Médicalistes ?

Bonjour à vous tous,

Peut-être avec-vous été destinataires d'un message vous rappelant votre inscription et vous incitant, si vous trouvez la liste trop calme, à donner de vos nouvelles.
C'est Sympa, notre serveur, qui remplissait une de ses missions...

Oui mais qui a programmé ce rappel, qui s'occupe de nous et assure la permanence et le confort de nos échanges ? Ce sont les bénévoles de l"Association Médicalistes", un petit nombre de personnes compétentes et dévouées, parmi lesquelles, Cyril, Bruno... Ca vous dit quelque chose ? Eh oui, ils sont médecins, informaticiens, comptable ou pharmacien ou exercent un autre métier métiers, ils ont une famille, des amis, d'autres engagements associatifs parfois ... et puis Médicalistes, qu'ils font "tourner", en plus de répondre à nos questions, pour certains, en prenant du temps sur leur vie personnelle, bien sûr.
Au nom de tous, je remercie tous les bénévoles de l'association "Médicalistes", avec une mention spéciale pour Cyril, son président fondateur, ( toujours "de garde" sur les listes et qui, entre mille autres choses compense mes lacunes en informatique ! ) et pour Bruno, dont la compétence et la gentillesse enrichissent notre liste.
Vous voulez les voir ? c'est là :
http://www.medicalistes.org/spip/article8.html

Cependant les bons sentiments... et les photos ne sont pas suffisants. Médicalistes est une association déclarée de type loi 1901 (reconnue d'intérêt général depuis 2004) et comme toutes les associations, il lui faut des moyens (notamment en matériel informatique) pour fonctionner et pour mettre Sympa à notre disposition.
Alors, si vous trouvez que Médicalistes avec cette liste, vous apporte un petit quelque chose et si vous souhaitez ne pas seulement profiter de ses services mais la rejoindre et/ou aider à son fonctionnement, vous trouverez plein d'informations à cette adresse :
http://www.medicalistes.org/aider.php

Je vous souhaite à tous une très bonne fin de semaine... ensoleillée.
Cordialement,
Nicole

Compte-rendu de la journée RIFHOP du 12 février 2009


Date: Sat, 14 Feb 2009 10:59:42 +0100
To: Le C.A.
From: Cyril Quémeras
Subject: [CA-Medic] Compte-rendu journée RIFHOP 12/02/2009

Bonjour à tous :-)

Un petit mot concernant notre passage à Curie avec David jeudi.

David a, comme convenu, présenté Médicalistes et les listes, sans la moindre note et avec l'aisance de l'orateur rompu à l'exercice (pfff, c'est pas juste ;))) ) puis j'ai fait mon petit topo. Voici la version écrite que j'ai lue sans changer grand-chose.

L'amphi (200 places) était archi plein jusqu'en début d'après-midi mais il y avait pas mal de places vides vers la fin de l'après-midi, lors de notre intervention (à la louche, il y avait entre 60 et 80 personnes qui étaient parties avant la fin de la session).

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D'abord un chaleureux merci à Jean Michon de nous avoir conviés à participer à cette journée du RIFHOP.

Après une journée très riche en exposés et informations très variés dans le contexte "réaliste" de l'environnement de l'enfant en fin de vie, je vais essayer de faire assez court pour vour parler d'un monde apparemment virtuel - l'Internet - mais qui rejoint le réel plus que nous le pensons à prime abord, par la communication qu'il permet entre les parents d'un enfant soigné pour une maladie grave mettant potentiellement en jeu le pronostic vital. Au travers de deux ou trois témoignages, je vais essayer d'être le "porte-parole" de ces parents.

Précédant le contexte aigü de la fin de vie, il y a "l'avant", période propice à la recherche de contacts et d'informations par les parents de l'enfant; parmi les moyens de recherche, on peut citer le centre de référence où est suivi l'enfant, le monde associatif et, bien sûr, l'Internet.

Sur l'Internet, plusieurs sources d'information s'offrent aux parents:

 sources statiques: sites web associatifs ou scientifiques, de référence

 sources dynamiques, "bijectives": les blogs, les forums, les listes de discussion (je ne parlerai volontairement pas des newsgroups, trop confidentiels d'accès).

Sur ces espaces d'échanges se nouent la plupart du temps des relations authentiques, durables, fortes entre ces parents concernés par la maladie puis le deuil d'un enfant.

Tout n'y est pas forcément idyllique non plus car tous les types de personnalité y sont représentés avec leur lot "d'incompatibilités." (incompatibilités gérées de manière efficace par les gestionnaires des listes)

Ces relations écrites initiées sur des espaces communs à tous les abonnés débouchent presque toujours sur des contacts privés, d'abord par courrier électronique puis non rarement par téléphone voire débouchant sur des rencontres physiques.

Pour exemple, voici le témoignage d'un parent utilisateur de blogs et de listes de discussion, concerné et qui est passé par ces différentes phases:

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"Il faut aussi dire que quand on vit les derniers mois/semaines avec un enfant malade, on n'a souvent pas trop de temps pour être ici ou là et le blog a deux mérites:
. cela permet de donner des nouvelles autour de soi, de recevoir
des commentaires de soutien, des mails de soutien
. et cela permet aussi de tenir un journal dont on sait qu'il nous
restera par la suite (journal souvent commencé bien avant, évidemment)

Les listes en elles-mêmes servent surtout pour demander des infos pratiques, des traitements antalgiques etc. Les blogs sont aussi utiles en tant que lecteurs. Personnellement, c'est grâce aux blogs de deux familles aux USA que j'ai pu savoir ce qui allait arriver et anticiper pratiquement tout, jusqu'au bout (et ce n'est pas rien, croyez moi). Evidemment, je correspondais aussi, si besoin avec ces personnes."
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Autre témoignage, celui d'un autre parent sur le sujet des listes de discussion:

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Au diagnostic de mon enfant, le ciel nous est tombé sur la tête: notre fils avait un cancer. Durant 2 mois, nous étions perdus, seuls, renseignés à demi-mots par le milieu hospitalier, et toujours réduit au strict minimum, et par des termes médicaux (normal). Et puis j'ai trouvé cette liste et, là, on se rend compte - enfin - que l'on n'est plus seul dans cette situation si particulière, d'autres parents connaissent la même angoisse, la même vie.

Et tout ce que l'on peut ressentir est enfin compris, même les plus proches - amis ou famille - qui essaient très gentiment, ne peuvent pas saisir, on est projeté dans un autre monde que seules les personnes touchées peuvent comprendre. J'ai voulu dans un premier temps savoir concrètement ce que signifiaient ces traitements envisagés pour mon enfant. Alors, des parents - des gens comme moi donc - m'ont répondu avec leurs mots, les miens donc, et tout s'est éclairé. Et puis, sur cette liste, on voyait aussi que certains enfants s'en sortait, quel espoir !

Parfois en détresse morale, je venais coucher quelques lignes de désespoir, et tout de suite, plusieurs réponses me parvenaient pour me remonter le moral mais aussi me disaient que tout ce que je ressentais était normal ! On se permet parfois d'aborder même des thèmes que nous n'oserions verbalement. Plus tard, j'arrivais moi-même à aider les "nouveaux" arrivants ou renseigner les autres parents. Sur la liste, il n'y a pas de faux sentiments, pas le temps ni la place pour ça, tout ce qui s'écrit est sincère et pensé. Bref, je n'aurais pas connu cette liste, je ne sais pas comment j'aurais vécu la maladie de mon enfant, je ne sais pas si j'aurais tenu le coup psychologiquement. Merci donc à cette liste d'exister.
%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%

Voilà pour "l'avant".

Quand l'enfant est décédé, certains parents restent sur ces espaces et font partager leur expérience en fonction des questions, des besoins des autres parents.

Mais ils peuvent aussi se retrouver sur des espaces d'échanges dédiés, soit sur leur blog, comme durant la maladie de leur enfant, soit sur des forums:

 forum des parents désenfantés de la Donation Lou Salomé, fondée par Babeth Becker aujourd'hui disparue

 ou listes consacrées comme la liste Pas-à-Pas que Médicalistes héberge (140 abonnés environ).

Voici un autre témoignage, émanant d'une mère ayant perdu un enfant il y a plusieurs années d'un neuroblastome:
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"En ce qui me concerne, j'ai beaucoup utilisé la liste américaines (très active), pour les infos et le support psychologique, ainsi que le blog de mon enfant sur "CaringBridge" qui permettait à tous d'avoir des infos sans nécessairement devoir téléphoner (franchement, à ces moments-là, on n'a pas du tout envie de passer du temps au téléphone).

Avant même la mort de mon enfant, j'étais inscrite sur la liste de deuil américaine. Après l'horreur du décès (même si on est censés y être préparés, même si on a un bel esprit cartésien, même si les médecins ont été très explicites, ne nous ont rien caché, etc, ça n'en reste pas moins "impossible", inacceptable), on se retrouve tout seul, on n'appartient déjà plus au groupe de ceux qui se battent pour la vie. C'est le grand inconnu.

La liste de parents, c'est avoir un lieu où on peut venir écrire tout ce qu'on a sur le coeur (la douleur, la peur, la colère aussi) en sachant que les autres vont comprendre, vont partager, vont dire des mots qui vont nous toucher et non pas les maladresses parfois terribles qu'on est forcés d'entendre après le décès de son enfant.

Sur la liste pas à pas, en s'inspirant de la liste américaine, un système de petits messages aux dates anniversaires (très important pour les parents désenfantes) a été instauré [...] Les parents qui arrivent vont aussi rencontrer virtuellement des "anciens"; des anciens qui survivent, qui revivent, qui ont retrouvé le bonheur ; en soi, c'est déjà une lumière au fond de la nuit ; chacun suit son propre chemin, mais, dans le fourmillement, on trouve des idées, on s'identifie, on se sent "normal"."
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Voilà pour ces trois témoignages qu'il m'a semblé important de vous rapporter.

Ils ne permettent pas de se faire une idée précise des échanges qui peuvent avoir lieu au sein des listes de discussion et des blogs mais - croyez-moi sur parole - ils sont d'une richesse, d'une humanité, d'une compréhesion (implicite ou explicite) extraordinaires.

Quelques points tirés de ma thèse (2003)


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NDR: je suis passé super vite sur ces chiffres, j'en ai volontairement zappé au moins la moitié (ça faisait trop catalogue et notre intervention était la dernière de la journée). En rouge les chiffres non mentionnés.
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D'un point de vue plus général (ne concernant donc pas que les parents dans une situation de fin de vie pour leur enfant)

Chiffres 2003:

 45% des Français s’estimaient insuffisamment informés sur leur santé

 84% considèraient que l’Internet était un outil d’information complémentaire nécessaire sur la santé

 79% estimaient que ces informations ne les inciteraient pas à remettre en cause les diagnostics de leur médecin

 Par rapport aux informations délivrées par leur médecin, les Français trouvaient les informations recueillies sur l’Internet:
. plus détaillées (55%)
. plus complètes (58%)
. plus claires (50%)
. mais moins rassurantes (45%)

 97% faisaient toutefois confiance à leur médecin

Buts des contributions:

 Poser question médicale 52,7%

 Apporter du réconfort 52,3%

 Trouver du réconfort 44,0%

 Répondre question médicale 26,9%

 Le reste:
. prise en charge psychologique
. questions d'ordre administratif
. social
. éducatif
. alimentaire
. hygiène, etc...

Satisfaction globale déclarée poru les listes: près de 90% (89,6%)

Disparité d'opinion entre grand public et population médicale:

Grand public:

 impact psychologique 67%

 impact médical spécifique 56%

 impact social 35%

 impact familial 30%

 impact administratif 19%

Population médicale:

 impact relationnel 89%

 impact décisionnel: 43%

 impact thérapeutique: 31%

Intérêt global:

 Grand public: 59,1% déclaraient un "grand intérêt" des listes de discussion

 contre seulement 14,8% de la population médicale interrogée

Bien sûr, il serait intéressant d'actualiser ces chiffres par une nouvelle enquête.

Listes de discussion:

 Principaux points positifs
. rupture d’un isolement géographique, psychologique
. échange d’expériences
. soutien psychologique
. notion de solidarité
. informations médicales spécifiques, autorisant une meilleure compréhension de la maladie

 Principaux points négatifs
. effet anxiogène paradoxal
. conflits de personnes
. discussions parasites (”bruit”)
. surabondance des contributions
. listes inactives
. diffusion d’informations médicales inadaptées voire erronées

Dernier mot: pour celles et ceux qui le souhaitent, nous avons apporté quelques dépliants sur ce que nous faisons à Médicalistes.

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(NDR: derrière moi, sur le grand écran, j'avais laissé en fond le PDF du dépliant. C'était écrit petit mais ça faisait un [petit] support à mon baratin :-) )
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Questions/réponses


Surtout une intervention d'un monsieur d'un certain âge dont j'ai oublié le nom (mais je pourrais le retrouver par Mme Dominique Davous - cf plus bas dans le mail) et qui était manifestement d'une frilosité de type glaciaire vis à vis des discussinos sur Internet entre parents d'un enfant en fin de vie en particulier et entre patients en général....

Il nous a expliqué qu'au sein de son association, il se passait "au moins un an" avant qu'un membre ne soit "formé" au suivi et au contact de parents ayant affronté le deuil et que notre exposé "lui avait fait très peur".

Dominique Davous - l'intervenante précédente (cf programme ci-joint) - lui a répondu. Elle semblait bien le connaître (je crois me rappeler qu'il se prénomme Philippe).

Puis une question d'une des organisatrices concernant l'accessibilité des blogs des parents des petits patients par les membres des équipes soignantes et des problèmes que cela pouvait soulever. J'ai répondu qu'à partir du moment où les parents mettaient en ligne un blog d'accès public - non protégé - et bien qu'ils intégraient certainement le fait que des membres de l'équipe prenant en charge leur enfant pouvaient très bien lire, eux aussi, le blog. J'en ai profité pour grilsser qu'à Médicalistes nous proposions différents niveaux de confidentialité pour les blogs.

Puis une question d'une autre dame conernant les ados hospitalisés et qui avaient accès à Internet de leur chambre, allant alors à la pêche aux informations concernant leur pathologie au pronostic vital potentiellement engagé.

Puis Jean Michon a conclu.

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Quand nous avons quitté l'amphi, Jean Michon nous a rattrapés David et moi pour nous remercier d'avoir fait le déplacement. Le peu que j'ai pu discuter avec lui (à la pause en milieu d'après-midi puis à la toute fin), je l'ai vraiment trouvé sympa et très simple :-)

Voilà :-)

Un grand merci à Sarah, Cécile et Claire pour leurs témoignages, merci à David d'avoir accepté de m'accompagner :-)

Amitiés à tous,

— 

Cyril QUEMERAS

Soutenir Médicalistes ? Oui, bien sûr, c'est par là:
http://www.medicalistes.org/aider.php

Discussions au sein du C.A.



Voici résumées les principales discussions au sein du C.A. Pour mémoire, ces discussions se déroulent par voie électronique sur une liste de discussion dédiée.


Janvier-février 2014

 RDV avec la conseillère Caisse d’Épargne de l’association et dédommagement à hauteur de 53€

 Renouvellement de la cotisation de Médicalistes à Eurordis

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Septembre 2013

 Prélèvement frauduleux d’une somme de 19,99€ le 19/09/2013 sur le compte Caisse d’Épargne de l’association, au bénéfice de ‘FreeMobile’. Opposition faite sur ce débiteur

Juillet 2013

 Étude d’une demande de création de liste sur l’autisme

Mai-juin 2013

 Renouvellement du domaine medicalistes.org pour une durée de deux ans

 Lancement de la discussion concernant la nécessité de s’équiper en matériel KVM (pilotage à distance des serveurs et de l’équipement réseau en cas de défaillance de notre propre connexion SDSL)

Mars 2013

 Validation du remboursement des frais EDF à Cyril Quémeras

Février 2013

 Cotisation de Médicalistes à Eurordis

 Virements de nos comptes PayPal et HiPay (cotisations par CB) vers notre compte Caisse d’Épargne

 Remboursement des frais EDF relatifs à la consommation des serveurs et du matériel réseau de Médicalistes, physiquement hébergés au domicile de Cyril Quémeras (siège de l’association)

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Septembre 2012

 Discussion autour d’une demande d’hébergement d’un site web ne cadrant pas pilpoil avec nos statuts

Février à mai 2012

 Gestion des cotisations, dépôt des chèques sur le compte Caisse d’Épargne

 Échanges au sujet de Carenity

 Attribution des différents postes du bureau aux membres du C.A. nouvellement réélu

Janvier 2012

 Échanges autour de l’utilité de modérer systématiquement les demandes d’inscription aux listes hébergées (après détection d’un nouvel indélicat sur une des listes)

 Organisation de l’AG

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Décembre 2011

 Virement de l’excédent des comptes HiPay et PayPal vers le compte Caisse d’Epargne de l’association

Octobre/Novembre 2011

 Décision de reporter l’AG 2011 à début 2012 en raison du manque de disponibilité de Cyril Q. pour organiser l’AG et établir les rapports d’activité

 Remplacement d’un disque dur sur notre serveur de secours/sauvegardes

 Situation extrêmement préoccupante sur une des listes hébergées (et très active); gestion de la crise et, a priori, résolution par la médiation des ex-futurs-gestionnaires et recherche de nouveaux gestionnaires – échanges prolongés entre octobre et décembre 2011

24 octobre 2011

 Inondation des nouveaux locaux de Médicalistes suite à des précipitations exceptionnelles; serveurs sains & saufs

Septembre 2011

 Discussions autour de la fiabilité problématique de notre routeur Cisco loué par notre nouveau FAI Acropolis Telecom

Été 2011

 C’est les vacances, liste calme :-p

2 & 3 Juillet 2011

 Déménagement du siège social de l’association & migration des serveurs

Juin 2011

 Prolongation des échanges du mois de mai

Mai 2011

 Débat technico-juridique concernant l’attitude à adopter en cas de mystification, espionnage sur une liste de la part d’un abonné indélicat

 Echanges musclés avec un cabinet d’études ciblant certains de nos abonnés; refus de notre part de transmettre l’étude aux listes concernées. Menaces reçues par téléphone par Cyril Quémeras dans les jours qui ont suivi

 Achat d’un nouveau disque dur pour un des serveurs

 Validation en C.A. du choix d’Acropolis Telecom pour être notre futur FAI

Avril 2011

 Premières discussions sur le choix du futur fournisseur d’accès (lien SDSL) qui sera mis en service lors du déménagement du siège de l’association; un premier vote était en faveur d’SFR mais un tuyau fourni par un des membres de l’équipe technique nous a finalement orientés vers Acropolis Telecom

 Validation en C.A. de l’abandon du label HON Code

 Merci à Dominique Dupagne pour cette petite chanson

Mars 2011

 Poursuite des débats sur l’abandon du label HON Code

 Impact de la LCEN, discussion autour d’un article sur le sujet->http://www.01net.com/editorial/529183/les-sites-de-contenus-obliges-de-garder-l-identite-des-contributeurs]; décret officiel [accessible ici

 Poursuite des discussions quant à l’intérêt de conserver ou d’abandonner le label HON Code

Février 2011

 Discussions quant à l’intérêt de conserver ou d’abandonner le label HON Code

 Vote en C.A. validant le don du site web d’un adhérent à l’association Médicalistes

 Remplacement de la batterie de l’onduleur de notre serveur web

Janvier 2011

 Gestion de problèmes à épisodes sur une des listes hébergées (très active)

 Échanges autour du don d’un site web à l’association par son auteur, modalités, aspects juridiques et techniques

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Décembre 2010

 Point sur les comptes HiPay (pour recueillir les cotisations par CB) et PayPal, virements sur le compte Caisse d’Epargne de l’association

 Discussion autour d’un article de presse sur les sites web médicaux

Novembre 2010

 Déroulement de l’AG 2010

Octobre 2010

 Convocation des adhérents à l’AG 2010

 Échanges autour de l’attitude de la Caisse d’Epargne, chez qui l’association a un compte courant et un compte épargne: nous sommes ponctionnés chaque mois depuis juillet d’une petite somme correspondant à des frais bien flous et sans aucune information préalable de leur part -> après contacts téléphoniques, l’affaire est réglée et les montants ponctionnés remboursés.

Septembre 2010

 Nouvelle cogestionnaire pour la liste Catanarco

 Prévision de la prochaine AG (liste ? forum ?) Ainsi que voté en AG l’année dernière, ce sera sur une liste, comme « ‘avant » 🙂

Été 2010

 C’est les vacances ! Le C.A. est moins actif mais le mois d’août a été occupé à la gestion du « problème Catanarco »

 gestion, comme tous les mois, du fichier adhérents, de la relance pour les cotisations

Juin 2010

 Echanges autour de l’article du Dr Dominique Dupagne, connu sur Internet pour bon nombre de ses publications et activités (Atoute, « Faut-il se faire vacciner contre la grippe A« , DesBons.com, Médecins Maîtres-Toile, Médecine complexe, etc…) sur l’intérêt de la Charte HONCode (assorti d’un deuxième article ici); la position de DD semble partagée par la plupart des membres du C.A. de Médicalistes mais aucune décision n’a été prise concernant l’affichage dudit logo sur notre site. Nous le maintenons donc pour le moment

 Gestion d’une situation délicate concernant la gestion de la liste Catanarco

 Mise en place du nouveau disque dur pour les sauvegardes du serveur mail

 Echanges autour de la diffusion d’un extrait video de l’audition au Sénat de D. Dupagne

Mai 2010

 Acquisition d’un nouveau disque dur pour les sauvegardes du serveur mail + listes

 Débat sur l’opportunité d’acheter le module international existant en Flash pour Mapicalistes; nous convenons d’apprécier d’abord l’usage de l’outil sans ce module et d’en rediscuter si l’intérêt en est très important

Avril 2010

 Echanges (nourris !) sur l’opportunité d’ouvrir ou non une page Médicalistes sur FaceBook

 Modification de la page d’accueil du site de Médicalistes avec l’ajout d’un bandeau concernant la Médecine 2.0

 Mise en place de la première version ß (alpha ?) de Mapicalistes 🙂

Mars 2010

 Accusé-réception du dépôt des nouveaux Statuts à la Sous-Préf de Brest

Février 2010

 Courrier envoyé au Quotidien du Médecin en réponse à un article paru concernant la Médecine 2.0 dans lequel était mentionné ACOR mais sans un mot sur Médicalistes et Eurordis. Réponse de la journaliste qui a proposé de nous recontacter pour un article sur Médicalistes mais qui n’a jamais donné suite… (malgré plusieurs rappels de notre part)

 Poursuite de la distribution du matériel de l’AAAMAF

 Virements depuis nos comptes PayPal & HiPay (Izi-Collecte) vers le compte bancaire de l’association

Janvier 2010

 Le matériel de l’AAAMAF cédé à Médicalistes est en cours d’attribution aux différents demandeurs; discussions concernant la prise en charge des frais d’expédition dudit matériel.

 Gestion d’un problème concernant le gestionnaire de la liste Cancers-Bronchiques, ne donnant plus aucune nouvelle malgré les nombreux moyens mis en oeuvre pour le contacter (directes et indirects).

 Election du nouveau bureau: bureau nouvellement constitué

 Reconduction de l’adhésion de Médicalistes à Eurordfis comme membre associé (cotisation de 20€)

 Dépôt à la Sous-Préfecture de Brest des statuts récemment modifiés lors de l’AGE fin 2009

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Novembre 2009

 Convocation des adhérents à l’AGE, puis à l’AG. Le C.A. fait le constat que l’AG 2009 est bien morne avec le passage au forum. Nous allons interroger nos adhérents pour connaître leur avis quant au maintien du forum pour les années prochaines ou bien si nous revenons au principe de la liste de discussion.

Début octobre 2009

 Qui se représente au C.A. lors de la prochaine AG ? -> tout les membres sauf Laurence et Sarah (voir http://www.medicalistes.org/AG2009/viewtopic.php?f=24&t=25)

Mi-septembre 2009

 Interrogation de l’un de nos récents hébergés qui se pose la question de la présence de publicité sur son site web; pas de souci tant que ça n’est pas un blog au sens où nous l’entendons ici.

Début septembre 2009

 Discussion autour de l’acquisition de certificats SSL auprès de Gandi (sécurisation du serveur de listes + webmail, notamment)

19 août 2009

 Attribution du statut de ‘membre bienfaiteur’ à l’AAAMAF par un vote à l’unanimité du C.A.

Début juin 2009

 L’AAAMAF (Association d’Aide Aux Malades Atteints de Fibromyalgie) nous contacte et nous fait savoir qu’elle va être dissoute par son Assemblée Générale Extraordinaire et qu’il a été décidé que l’intégralité de son actif serait légué à Médicalistes.

13 mai 2009

 Les cotisations en ligne par PayPal sont enfin possibles 🙂

Mai à octobre 2009

 Poursuite des échanges – toujours nourris – concernant le toilettage de nos Statuts. Ces échanges se sont faits un peu sur la liste C.A. mais surtout sur une autre liste interne regroupant les membres du C.A. et notre consultant juridique Florent Faessel.

5 avril au 8 mai 2009

 Echanges nourris concernant le toilettage de nos Statuts – dont l’évolution est indispensable afin que les cadres de notre association collent au plus près de nos activités et de notre environnement toujours en mouvement. Les discussions se sont faites avec la participation exceptionnelle de Florent Faessel, juriste. La version finalisée devrait être soumise sans tarder à l’approbation de l’Assemblée Générale Extraordinaire (nous espérons: avant l’été). Parallèlement, nous allons mettre à jour notre Règlement Intérieur.

8 avril 2009

 Les cotisations en ligne par CB sont enfin possibles; nous avons pour cela fait appel aux services d’Izi-Collecte. La mise en place définitive de ce moyen de régler leur cotisation par les adhérents doit encore être validée par un vote formel au sein du C.A. une fois que le dernier détail technique aura été réglé (possibilité de régler une cotisation d’un montant libre, ce qui n’est pas possible pour le moment).

 NB: nous sommes également en train de mettre sur pied la possibilité de régler sa cotisation par PayPal. C’est en cours !

6 avril 2009

 Démission du C.A. de Sarah Schneider pour raisons personnelles & familiales, à qui l’ensemble du C.A. renouvelle son amitié et son affection tout en la remerciant pour l’énorme travail accompli depuis son arrivée au C.A. en 2005.

Début avril 2009

 Sous l’impulsion de Giselle (ancienne membre du C.A.), relance des échanges sur le sujet de la plaquette et du dépliant de Médicalistes, voire d’une affichette.

Fin mars 2009

 David Oziel, vice-président de l’association, a participé à une présentation de la maquette de la Plate Forme Cancer Info, réalisée par l’INCa, destinée principalement à l’information du grand public. Etaient présentes une cinquantaine de personnes, en majorité représentants d’associations de malades, avec aussi quelques professionnels. David a pris la parole pour parler des services de Médicalistes, qui ont semblé intéresser le public présent, mais suscité des réserves auprès des responsables du projet, les site institutionnels semblant encore très (trop ?) frileux devant les outils d’échanges entre malades et leurs proches, ce qui est dommage. Il y a donc beaucoup de chemin à faire en France pour promouvoir les outils de communautés, mais il faut persévérer.

Fin février/début mars 2009

 Notre serveur web a subi une attaque de phishing; cela a fait l’objet de discussions fournies tant au sein de l’équipe technique que du C.A. Contact a été pris avec le CERTA qui a proposé de prendre directement en charge la suite de la procédure.

14 février 2009

 Compte-rendu de la journée du 12 février 2009 à l’Institut Curie, organisée par le RIFHOP. Une délégation de Médicalistes y a été invitée (David Oziel, vice-président et Cyril Quémeras, président ont été mandatés par le C.A.) et a permis de parler de nos activités spécifiques d’hébergement. Le compte-rendu est ici.

Début février 2009

 Discussions au sujet d’un problème juridique sur un forum hébergé, non géré par l’association Médicalistes. Après un suivi de quelques semaines, le problème semble éteint.

Fin janvier 2009

 Demande d’hébergement de l’Association Chloé. Un premier jet est visible ici: associationchloe.medicalistes.org.

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Décembre 2008

 Discussions autour de l’attribution annuelle du statut de « membre bienfaiteur ». Vote officiel clos le 27 décembre. 8 votes exprimés sur 9 invitations à voter (un membre du Conseil absent). A la question:

  • « En remplacement de la liste actuelle des membres bienfaiteurs de l’association, es-tu en accord avec la liste des personnes listées ci-dessous ?
    • Martine & Christian Wojcicki
    • Véronique Fritière
    • JC & Dominique Chapon
    • Claude Becker
    • Huguette Mischler »

le C.A. a répondu « oui » à 100% des votants (8/8).

La liste des membres bienfaiteurs a donc été mise à jour le 28 décembre 2008.

3 novembre 2008

 Le C.A. tout entier est effondré d’apprendre que la fille de Sarah, membre du Conseil, s’est envolée ce matin après 6 années de combat contre un neuroblastome.

30 octobre 2008

 Discussions autour de l’article « Suppression d’un forum: l’animateur doit être averti préalablement« .

13-21 septembre 2008

 Discussions concernant l’intégration de Denis Costello (mandaté par Eurordis) au sein de l’équipe technique en lui attribuant des droits d’administrateur sur les serveurs. Vote unanime en faveur de cette intégration et de l’attribution desdits droits à Denis qui est intégré dans la foulée à l’équipe technique.

13 septembre 2008

 Compte-rendu – posté par David Oziel (représentant, à cette occasion, Eurordis) – d’une rencontre entre lui, Denis Costello et Cyril Quémeras au siège de l’association le 10 septembre 2008 au sujet de l’évolution du partenariat entre Eurordis et Médicalistes.

Fin-août/début septembre 2008

 Discussions au sujet d’un abonné à une liste qui a outrepassé ses droits en utilisant ceux d’un des gestionnaires de sa liste. Pas d’intention malveillante, règlement à l’amiable.

20-28 août 2008

 Election (tardive !) du bureau de l’association:

  • Président: Cyril Quémeras (Brest, 29), médecin généraliste, fondateur de Médicalistes
  • Vice-Président: David Oziel (Issy-les-Moulineaux, 92), consultant, Eurordis, cofondateur d’Orpha.net
  • Secrétaire: Didier Chalm (Brest, 29), membre fondateur de l’association Infini
  • Secrétaire-Adjoint: Bruno Lanson (Quimper, 29), médecin biologiste
  • Trésorier: Jacques Fournet-Fayard (Romagnat, 63), ancien responsable d’association d’aide aux enfants malades.

Mi-août 2008

 Discussion au sujet du remplacement du serveur de mail/listes qui a crashé.

Mi-juin 2008

 Au terme d’un échange de plusieurs courriers avec Joseph Watine, le C.A. a décidé de le radier de l’association. Cette décision, sans précédent au sein de l’association, a été essentiellement (mais pas que) motivée par les insultes qu’il a proféré ouvertement à l’encontre de participants à l’AG et de membres du C.A., ainsi que pour avoir volontairement diffusé aux 170 participants de l’assemblée générale un message issu d’une correspondance privée, sans l’autorisation expresse de son auteur.

Fin mai 2008

 Gestion de l’Assemblée Générale, houleuse une fois de plus cette année. Décision est prise de revoir le système d’organisation des AG.

mi-mai 2008

 Discussions autour de la demande d’hébergement du site www.afpral.asso.fr qui soulève la question délicate d’une boutique en ligne. Après quelques échanges, nous n’avons pas eu d’autres nouvelles de la personne qui nous avait contactés.

4 au 13 mai 2008

 Modification de l’article 13 de notre Règlement Intérieur et ajout des articles 15 & 16.

23 avril 2008

 Merci Nicole 🙂

20 avril 2008

 Organisation de la prochaine AG annuelle.

6 avril 2008

 Exclusion d’un abonné à une liste hébergée en raison de la pratique du mail-spoofing (usurpation de l’adresse email d’un autre abonné et mystification des autres abonnés).

30 mars 2008

 Fermeture de la liste Kid-Forum en raison de son inactivité persistante; les actuels et futurs abonnés étant invités à se diriger vers le Portail des Enfants de la Donation Lou Salomé.

21 mars 2008

 Discussions autour de l’article www.legalis.net/breves-article.php3?id_article=2247.

10 février 2008

 Discussion au sujet de l’intrusion d’un individu possiblement malfaisant sur certains blogs et listes.

26 janvier 2008

 Le C.A. décide de signer la pétition réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

11 janvier 2008

 Discussion autour d’un article paru sur ZDNet autour du thème de la responsabilté juridique d’un hébergeur de forums.

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