- Auteurs: S. M. CONSOLI ET M. BAUDIN
- Ouvrage: Traité de Médecine (3ème édition), éd. Flammarion
- Date de publication: septembre 1996
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- Evaluation psychologique avant greffe
- Complications psychiatriques des greffes
- Représentation de la greffe et de l’organe greffé
- Réadaptation sociale et qualité de vie du greffé
L’attente d’une transplantation d’organe ou d’une greffe de moel1e osseuse, sa réalisation, la haute surveillance médicale qui caractérise les suites opératoires constituent une série d’épreuves qui engagent en profondeur les capacités de résistance physique et morale des patients auxquels ces techniques s’adressent. Les équipes de transplantation ont progressivement pris l’habitude de s’associer le concours de psychiatres et de psychologues, aussi bien pour évaluer la faisabilité d’un tel projet de soin et tenter de prévenir les différents accidents de parcours de type comportemental ou émotionnel, que pour apporter une aide spécifique aux futurs greffés et aux greffés au cours des périodes les plus difficiles du suivi.
L’utilité de la collaboration des psychiatres et psychologues s’étend à l’entourage des greffés et aux équipes soignantes. En effet, la greffe constitue aussi une véritable épreuve pour la famille du patient, qui le plus souvent vient de vivre des angoisses multiples, liées à l’évolution d’une maladie chronique vers la phase terminale. Même éprouvée, cette famille conserve un rôle de premier plan, et sa participation active à la prise en charge du patient mérite d’être soutenue.
Enfin, le psychiatre et le psychologue apportent aussi leur soutien à l’ensemble de l’équipe soignante à l’occasion de réunions d’équipe, visant essentiellement l’expression des difficultés de prise en charge des patients : déception lorsqu’un patient ne répond pas à l’attente générale de l’équipe, hostilité lorsque des patients ne se montrent pas assez coopérants, difficultés à faire le deuil de patients particulièrement investis en cas de décès ou tout simplement lors de leur sortie.
EVALUATION PSYCHOLOGIQUE AVANT GREFFE
Principaux objectifs de l’evaluation psychologique
L’objectif initial de cette évaluation est de mettre en évidence l’existence de contre-indications psychiatriques à la greffe’ en précisant notamment le risque de non-observance médicamenteuse ultérieure. La non-observance peut alors’ en effet’ constituer une menace vitale immédiate ; dans tous les cas’ elle compromet gravement les efforts déployés jusque-là par l’équipe soignante et par le patient lui-même. Seuls l’alcoolisme récent et la toxicomanie’ qui témoignent d’un jeu avec la mort’ semblent être dissuasifs pour la plupart des équipes. L’évaluation de l’observance antérieure doit être nuancée’ car elle peut être liée à l’échappement itératif aux différentes thérapeutiques proposées’ toutes plus ou moins palliatives. Elle ne saurait donc’ à elle seule’ présager d’une mauvaise observance ultérieure quant à la prise de la ciclosporine. Par contre’ le non-respect des consignes diététiques dans le passé est certainement un élément de pronostic péjoratif.
Les greffes cardiaques et hépatiques se situent souvent dans un contexte d’urgence où le pronostic vital est en jeu. Il n’en est pas tout à fait de même pour les greffes de rein’ puisque reste la possibilité d’attendre en dialyse le meilleur moment psychologique pour pratiquer la greffe. L’existence d’antécédents psychiatriques ne prédit pas forcément une observance défectueuse. La greffe reste possible dans de nombreux cas psychopathologiques : psychose équilibrée’ psychose maniaco-dépressive’ troubles de la personnalité. Le role du psychiatre ne sera pas de mettre à l’écart de tels patients’ mais de prévoir dès l’évaluation une aide adaptée.
Le deuxième temps de cette évaluation consiste à repérer’ au moyen d’un entretien semi-directif’ le fonctionnement psychique actuel et passé du patient’ avec une attention particulière aux capacités d’adaptation du patient face aux événements traumatiques de sa vie (deuils’ maladies antérieures). Chaque fois que possible’ l’entourage du patient’ notamment le conjoint’ mérite d’être rencontré et évalué à son tour’ d’abord dans le but de rassembler le maximum d’informations sur le patient’ sur sa place dans la famille’ ses capacités d’adaptation’ mais surtout pour évaluer la qualité du support que constitue l’entourage et mesurer le degré d’implication de ce dernier dans le projet de greffe. En cas de transplantation d’organe pour un enfant’ il importe d’évaluer l’investissement parental dans ce projet à long terme. Des changements dans les relations familiales ont été mis en évidence’ en particulier lorsqu’il s’agit d’un donneur apparenté.
Peu d’attention a été portée à l’évaluation du donneur’ mais certains la proposent systématiquement’ en particulier en cas de greffe rénale ou de greffe de moelle avec un donneur vivant apparenté : sont ainsi pris en compte la stabilité psychique’ la structure de personnalité’ le degré de motivation du donneur’ l’existence de pressions familiales pour le don.
Facteurs psychologiques et pronostic vital
Diverses caractéristiques psychologiques relevées lors du bilan avant greffe permettent de prédire la survie des greffés cardiaques à 2 ans de l’intervention’ indépendamment de la gravité de la défaillance cardiaque terminale conduisant à la greffe: un plus grand élan vital’ des relations affectives ou des investissements sociaux stables’ enfin’ et de manière très significative’ la faculté de réprimer l’angoisse de mort. Ce dernier élément souligne la fonction protectrice d’une retenue émotionnelle dans un contexte de menace vitale majeure. L’évaluation de la stabilité du couple’ de la répartition des r6les familiaux’ de l’implication du conjoint dans le projet de la greffe est essentielle’ car de tels éléments semblent’ eux aussi’ comporter une valeur pronostique considérable.
COMPLICATIONS PSYCHIATRIQUES DES GREFFES
Période prégreffe
Pour la majorité des patients présentant une défaillance organique grave’ la période prégreffe est associée à un déclin physique rapide’ voire à un état d’invalidité totale. Les insuffisants rénaux sous dialyse peuvent’ dans la plupan des cas’ maintenir une insertion socio-professionnelle et une autonomie acceptable. La lourdeur de la réalité vécue et les conséquences directes des défaillances organiques sousjacentes’ des traitements administrés’ expliquent la fréquence des troubles anxio-dépressifs et des psycho-syndromes organiques alors observés. Les troubles anxio-dépressifs nécessitent avant tout’ en tant que troubles de l’adaptation’ un soutien psychologique approprié du patient (voire de son entourage)’ en favorisant la verbalisation mais sunout en renforçant les capacités à _ faire face _ à une réalité mena,cante. Le traitement de l’anxiété et de la dépression peut aussi nécessiter des psychotropes: chez les insuffisants rénaux’ les antidépresseurs sont généralement bien tolérés’ en prenant garde à l’élimination rénale de la plupart des produits ; chez les insuffisants cardiaques’ les antidépresseurs de nouvelle génération seront préférés aux tricycliques classiques’ qui présentent des risques cardiotoxiques.
Suites de greffe
TROUBLES ANXIEUX
Ce sont les plus fréquents. Leur survenue est aisément compréhensible dans un contexte de complication postopératoire’ de traitements contraignants ou à l’occasion d’un épisode de rejet. Il impone également de tenir compte d’un _ effet de soupape _ chez des patients qui ont déployé d’énormes efforts pour contrôler leurs émotions en période préopératoire et se permettent plus de spontanéité lorsque le danger commence à s’éloigner.
TROUBLES DE L’HUMEUR
Egalement fréquents’ ils s’observent la plupan du temps à la sonie de réanimation ou en fin d’hospitalisation’ lorsque les patients se retrouvent dans leur contexte familial. La dépression accompagne souvent un vécu de désillusion: elle peut en effet résulter d’attentes insatisfaites ou de difficultés relationnelles que la greffe n’a pu’ magiquement’ effacer. Par ailleurs’ toute greffe’ même celle dont l’issue est favorable’ implique un travail de deuil inévitable: deuil d’une fonction corporelle ou d’un organe’ dont le greffon vient prendre le relais’ deuil parfois des relations privilégiées qui s’étaient nouées entre le patient et l’équipe soignante (c’est le cas de certains insuffisants rénaux en dialyse)’ deuil aussi du donneur anonyme dont la mort a pu être secrètement souhaitée pour que la greffe puisse avoir lieu.
CONFUSION MENTALE
Elle est surtout observée chez les transplantés cardiaques’ cardio-pulmonaires et hépatiques dans la période postopératoire immédiate. Elle est nettement moins fréquente depuis la baisse des doses de conicoïdes nécessaires’ grâce à la ciclosporine.
EPISODE PSYCHOTIQUE AIGU
Il peut survenir plusieurs jours (parfois 2 à 4 semaines) après l’intervention. Les thèmes du délire sont variables’ souvent à type de persécution’ mais il peut s’agir également du déni de l’intervention elle-même ou encore du déni de l’affection causale. Chez le transplanté cardiaque’ la survenue de tels troubles semble plus en rapport avec la longueur du séjour en réanimation (une semaine environ) qu’avec la toxicité de la circulation extracorporelle. Pour une greffe de moelle osseuse’ l’isolement en secteur stérile dure environ 6 semaines. Aux troubles du sommeil’ à la pene des rythmes physiologiques et à l’angoisse de mon présente dans les services de réanimation’ s’ajoute’ dans les services privilégiant la technicité’ une penurbation des contacts interpersonnels’ engendrée par les précautions d’asepsie indispensables chez ces patients immunodéprimés (masques’ casaques’ gants’ etc.). Un cenain nombre de mesures contribuent à prévenir ces décompensations psychotiques : relation médecin-malade plus étroite et plus personnalisée’ tenant compte des éléments de personnalité du patient’ mise en place d’objets provenant de l’univers familier’ lutte contre les troubles du sommeil.
REPRESENTATION DE LA GREFFE ET DE L’ORGANE GREFFE
Remaniements de l’image du corps
Le plus souvent’ les patients considèrent l’organe transplanté non comme une partie d’eux-mêmes’ mais comme un objet étranger sur lequel ils n’ont aucun droit. De plus’ chaque organe est associé à des représentations imaginaires plus ou moins spécifiques : le c_ur véhicule les émotions’ le foie les humeurs… Chaque patient devra donc progressivement intégrer ce nouveau greffon aux pouvoirs plus ou moins magiques et l’assimiler comme un élément naturel. Toute greffe confronte le patient à la représentation de sa propre mort’ mais aussi à celle d’une mutilation et’ bien souvent’ à celle de la mort même du donneur (à l’exception des greffes de rein et de moelle osseuse avec donneur vivant apparenté). Mutilation et mort sont craintes et conjurées par toute une gamme de mécanismes de défense’ allant du déni massif et de l’adoption d’un discours dénué d’affects de type _ scientifique _ à une subexcitation d’allure maniaque.
Dans notre expérience’ lors des entretiens menés avant et après la greffe’ le contraste entre les attitudes et les paroles du malade et celles de leur partenaire et de leurs enfants est saisissant. Si le patient ne peut tout penser’ tout évoquer’ son entourage aborde très souvent et directement l’angoisse de mort associée à la greffe. Mais la greffe représente aussi la vie : elle est vécue comme un moyen d’effacer la maladie et comme une renaissance. Cenains auteurs ont même parlé de syndrome de Lazare. Des patients ont ainsi pu comparer leur greffon à _ un nouvel enfant _. Les épouses de greffés cardiaques peuvent vivre elles aussi l’attente de la transplantation de leur mari comme une grossesse et la réalisation de la greffe comme une mise au monde.
L’ autre thème qui apparaît très fréquemment après transplantation d’ organe concerne plus précisément le corps du patient’ possédé’ habité par l’esprit du donneur. Le patient peut avoir le sentiment parfois de _ vivre à deux dans le même corps _ ou le fantasme d’une nouvelle jeunesse’ fantasme panagé’ non sans quelque jalousie’ par le conjoint du greffé. L’identité sexuelle du donneur est aussi une source d’interrogations. C’est particulièrement le cas lorsque le donneur est de sexe oppposé et que le receveur craint d’en acquérir les caractéristiques sexuelles. A cette dimension fantasmatique s’ajoutent dans la réalité les modifications corporelles’ liées surtout aux corticoïdes’ à l’aménagement du point de biopsie’ aux cicatrices.
Dette à l’égard du donneur et de l’équipe de transplantation
Chez les greffés cardiaques, la verbalisation de fantasmes se fait sunout au cours de la période postopératoire : le donneur est évoqué’ ainsi que’ parfois’ la culpabilité du receveur d’avoir souhaité secrètement la mort d’un donneur pour que la transplantation puisse avoir lieu. Il impone d’aider le patient à surmonter un tel mouvement de culpabilité’ sans en étouffer pour autant l’expression’ et de savoir reconnaître dans les élans de gratitude du greffé à l’égard de telle infirmière _ élue _ parmi les autres’ ou de tel médecin ou chirurgien’ considéré comme un _ sauveur_’ la dimension de la dette contractée à l’égard d’un donneur anonyme et de sa famille. De retour chez eux’ certains greffés ont tendance à jouir intensément de leur vie nouvelle avec parfois l’allure d’un véritable déni de l’intervention et de ses conséquences ; d’autres’ au contraire’ entrent avec scrupule dans cette phase’ se surveillant sans cesse’ toujours prêts à revenir à l’hôpital se mettre à l’abri d’une angoisse de mourir qui ne les quitte plus; d’autres’ enfin’ manifestent une attitude de vigilance attentive à l’égard du greffon et de leur santé en général’ témoignant ainsi du respect que leur inspire le cadeau précieux qui leur a été fait.
READAPTATION SOCIALE ET QUALITE DE VIE DU GREFFE
Les résultats des publications concernant la qualité de vie du transplanté sont globalement encourageants’ tout en tenant compte des différences flagrantes entre le statut du dialysé en attente de transplantation rénale’ et celui des candidats à une transplantation cardiaque’ pulmonaire ou hépatique’ ou en attente de greffe de moelle osseuse. La majorité des greffés se déclare satisfaite de la vie quotidienne. Sont considérés par les patients comme ayant changé de façon significativement positive : l’accomplissement de soi’ la capacité de projection dans le futur’ la perception de soi’ la qualité du support social’ le sens de l’indépendance. Les greffés cardiaques expriment cependant assez fréquemment certains sympt6mes’ qui n’ont que peu d’impact sur leur satisfaction globale d’avoir été greffés’ mais posent tout de même des questions au corps médical : il s’agit de troubles en rapport avec la modification de l’aspect physique (faciès cushingo.ïde’ hirsutisme) et surtout de troubles sexuels (impuissance’ baisse de la libido).
Ces résultats’ tantôt très encourageants’ tantôt plus nuancés’ n’empêchent pas la persistance’ souvent problématique’ d’une forte dépendance médicale’ entretenue par le risque toujours présent d’un nouveau rejet’ d’une nouvelle complication du traitement anti-rejet ou d’une rechute de la maladie iuitiale’ notamment chez les greffés de moelle. Les associations de transplantés jouent un r6le certain’ en aidant les greffés à faire bon usage de leur autonomie retrouvée’ tout en préservant une alliance constructive avec le corps médical.
Toute transplantation oblige le patient à une réflexion sur ses objectifs prioritaires. Certains redécouvrent leur famille’ leurs amis’ de nouveaux centres d’intérêts’ tels que le spon ou les voyages. En contrepartie’ de nombreux greffés se heurtent à la dure épreuve de la réalité’ lorsqu’ils s’efforcent de retrouver leur statut social antérieur : déclassement professionnel’ surprotection de l’entourage’ aussi bien professionnel que familial’ difficulté à souscrire une assurance-vie sont là pour leur rappeler leur différence. Face à de telles difficultés’ certains préferent la préretraite ou l’invalidité.
Les transplantés’ surtout lorsqu’il s’agit d’organes aussi symboliques que le coeur ou le foie entretiennent une fascination dans l’imaginaire collectif qui peut cenes les valoriser’ mais aussi les piéger. Héros malgré eux’ entraînés à témoigner dans les médias sur les prodiges de la médecine moderne ou en faveur des dons d’organe’ nombreux sont ceux qui’ en privé’ expriment leur aspiration secrète à ne plus être regardés comme des êtres surnaturels et à se sentir à nouveau des _ gens comme tout le monde.