Archives de l’auteur : Sarah Schneider

Blogs personnels

Médicalistes offre la possibilité aux personnes touchées par une maladie rare, grave ou chronique (ou parents d’un enfant malade), d’ouvrir un “blog” sur le thème de la maladie.

Un blog est tout simplement un mini-site internet, très facile à réaliser et très facile à mettre à jour (nul besoin de connaissances spécifiques).

Ce blog peut être par exemple réalisé pour donner des nouvelles à votre famille, vos amis ou vos co-listiers, lors de vos traitements (ou de ceux de votre enfant), comme par exemple ce blog que nous hébergeons depuis le mois de juillet 2005:

Le neuroblastome de Luc-Edmond: sa double vie

Mais un blog peut aussi tout simplement servir pour réaliser un petit site dont le thème sera la maladie qui vous touche et votre façon de la vivre, ou de l’avoir vécue (même si vous êtes guéri, vous pouvez ouvrir un tel site). Tout en continuant éventuellement à donner des nouvelles…

Les parents dont l’enfant a été emporté par une maladie peuvent aussi réaliser un blog afin d’apporter leur témoignage sur le combat de leur enfant contre la maladie.

Il y a évidemment d’autres possibilités 🙂 . Le tout étant que le thème soit la maladie, que le site soit personnel et que vous parliez en votre nom ou au nom de votre enfant (ou d’une personne dont vous êtes représentant légal).

 En ce qui concerne la confidentialité des blogs, nous proposons 3 possibilités:

  • avoir un blog référencé par les moteurs de recherche, c’est à dire potentiellement accessible par n’importe quel internaute; dans ce cas votre blog figure dans notre annuaire sur le site Médicalistes.

ou

  • avoir un blog dont l’adresse internet n’est connue que de vous et des personnes auxquelles vous en donnez l’ adresse internet (URL). Auquel cas le blog ne figurera pas sur notre annuaire. Mais la confidentialité de votre site reste de votre entière responsabilité (si une personne met cette adresse sur un site déjà référencé par les moteurs, votre site a de fortes chances de l’être aussi !).

ou

  • avoir un blog dont l’accès est sécurisé par un identifiant et un mot de passe personnels. Dans ce cas, seules les personnes ayant connaissance de vos identifiants peuvent accéder à votre site (blog), et les moteurs de recherche ne peuvent pas y accéder.

 Vous avez également le choix entre plusieurs “thèmes” (aspect extérieur du blog) que vous pourrez très facilement modifier au gré de vos envies. Vous pouvez les voir sur notre blog de démonstration.

 Médicalistes garantit la sauvegarde régulière de votre Blog.

 Hormis la bannière de Médicalistes, nous garantissons également qu’il n’y aura aucune publicité sur votre blog.

Si vous souhaitez ouvrir un blog, merci d’envoyer un mail à
blogmaster


Pour plus de renseignements:


Allaitement-em

Présentation de la liste de discussion “allaitement-em”

Cette liste est destinée aux parents d’enfants souffrant d’une maladie rare, grave ou chronique, d’un handicap ou d’une malformation rendant l’allaitement maternel ou sa poursuite plus difficile. Sont concernés par exemple les pathologies, handicaps ou malformations pour lesquelles l’allaitement est difficile dès la naissance. Les pathologies, handicaps ou malformations nécessitant des hospitalisations répétées ou des interventions chirurgicales fréquentes, rendant la poursuite de l’allaitement plus difficile. Les pathologies, handicaps ou malformations pour lesquels les effets secondaires des traitements, sont tels que l’enfant ne pourra pas téter pendant certaines périodes. Les pathologies, handicaps ou malformations nécessitant des hospitalisations dans des conditions particulières, pas nécessairement compatibles avec l’allaitement. Tout ceci quel que soit l’âge de l’enfant.

Le but de la liste est l’échange d’informations entre parents, afin de faliciter la mise en oeuvre ou la poursuite de l’allaitement maternel dans les circonstances précédemment citées ou des circonstances analogues.

Une liste de discussion est un groupe de personnes qui discutent par e-mail d’un seul et même sujet (ici de l’allaitement maternel dans les cas d’enfants atteints de pathologies, handicaps ou malformations rendant l’allaitement ou sa poursuite plus difficile). Un message posté à la liste est reçu par tous les autres abonnés. L’inscription est libre et gratuite. On peut se désabonner à tout moment. Seuls les abonnés peuvent participer et/ou accèder aux archives de la liste. Un mot de passe personnel est attribué lors de l’inscription . La vocation de la liste est l’entraide et l’information.

 Attention

Si vous ne rentrez pas dans ces catégories mais que vous souhaitez échanger avec d’autres parents, dans un cadre plus général, au sujet de l’allaitement maternel, vous pouvez rejoindre la liste Lactaliste.

Si vous n’êtes pas directement concerné par l’allaitement d’un enfant atteint d’une maladie, malformation ou d’un handicap rendant l’allaitement ou sa poursuite difficile, mais que vous êtes, à titre professionnel intéressé ou concerné par le sujet, votre inscription à la liste est possible, mais nous vous demandons de bien vouloir contacter au préalable les gestionnaires de la liste

 Important

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

 Pour vous abonner, cliquez ici