Archives de catégorie : Maladies génétiques/rares
Délétion 22q13
Ehlers-Danlos
AFSED: Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos
Site web: www.afsed.com
CEDA: Canadian Ehlers-Danlos Association
Site web: www.ceda.ca/french
Locked In Syndrome
SAPHO (Syndrome)
Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS)
Site web: www.airss-sapho.org
Présidente: Nathalie DE BENEDITTIS
Contact: 04.76.24.13.63 ou 06.18.26.66.28 ou formulaire de contact en ligne
Adresse: 3 rue des Tisserands – 38240 MEYLAN
Documentation détaillée en PDF: cliquez ici pour la télécharger
Forum: airss-sapho.winnerbb.net
Syndrome SAPHO:
- Synovite
- Acné
- Pustulose
- Hyperostose
- Ostéite
Willebrand
Histiocytose langerhansienne
Association Histiocytose France
Site web: www.histiocytose.org
Erwachsenen-Histiozytose-X e.V
Web site: www.ehx-ev.de
Deutsches Langerhans-Zell-Histiozytose Register
Web site: www.lch-register.org
Polychondrite Chronique Atrophiante
AFPCA: Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante
Site web: asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/
Aicardi
AAL Syndrome d’Aicardi
Site web: www.aicardi.info
Aicardi Syndrome Foundation
Web site: www.aicardisyndrome.org