Association Prader-Willi France
Site web: perso.wanadoo.fr/pwillifr
Association Prader-Willi UK
Site web: www.pwsa.co.uk
Hébergeur associatif de listes de discussion et de sites web dans le domaine de la santé
Association Prader-Willi France
Site web: perso.wanadoo.fr/pwillifr
Association Prader-Willi UK
Site web: www.pwsa.co.uk
Le site de François Calay
Site web: www.calay.be
Association Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »
Site web: www.solhand-maladiesrares.org
Description: L’association Solidarité handicap, autour des maladies rares:
Association Hémochromatose France (AHF)
Site web: perso.wanadoo.fr/hemochromatose
Email: hemochromatose@ht.st
Ligue Rein & Santé
Site web: www.rein-echos.com
Annuaire Sanitaire et Social
Descriptif: 32000 etablissements et organismes du secteur medico social en France
Site web: www.sanitaire-social.com
Association Accueil & Accompagnement
Buts:
Charte: authenticité, respect du chemin de l’autre simplicité, partage, solidarité-approche globale, harmonie, résonance, sens de la vie, bon sens…
Qui ? un petit groupe de praticiens de l’accompagnement (animateurs en relation d’aide, propriétaires de gîtes sensibilisés…)
Moyens:
Recherchons:
Contacts: Association Accueil et Accompagnement – 132 rte de St Véran 84190 Beaumes de Venise – Tél : 04 90 65 00 96 – Email : bernardebeaumes@wanadoo.fr
Site web: perso.wanadoo.fr/accueilaccompagnement
StomaNet
Description: StomaNet.fr est un site interactif d’échange et d’information sur la Stomathérapie. Il a été créé par un groupe de travail de 50 infirmières stomathérapeutes avec le soutien logistique et technique des Laboratoires Coloplast.
StomaNet.fr est accessible aux professionnels de santé pour leur permettre d’approfondir leurs connaissances:
StomaNet.fr offre également des informations générales pour les patients, notamment en leur facilitant la recherche des coordonnées des stomathérapeutes proches de chez eux et en les aidant à vivre mieux avec leur stomie au quotidien.
StomaNet.fr a pour but de répondre chaque jour aux besoins des professionnels de santé comme à ceux des patients, et de devenir ainsi le site de référence sur la Stomathérapie.
Site web: www.stomanet.fr
ANVVEN – Association Nationale Vétérans Victimes Essais Nucleaires
Site web: www.anvven.net
Alinéa
Description: Site destiné aux professionnels de santé, et notamment pour trouver:
Site web: www.alinea-rh.fr
Adresse email: info@alinea-rh.fr
A.P.I.R. – Association Parisienne des Internes en Radiologie
Description: L’A.P.I.R. est une association loi 1901 et a pour but de renseigner les internes tout au long de leur cursus sur la diversité de cette vaste spécialité, de rassembler les jeunes radiologues en formation autour de conférences mensuelles sur un thème de radiologie d’actualité, enfin d’être le lien représentatif entre les internes et les instances administratives, hospitalières et universitaires pour défendre au mieux leurs intérêts.
Siège: 100, rue de l’Ouest – 75014 PARIS
Site web: www.apir.fr
Dermatonet
Description: la dermatologie sur Internet
Site web: www.dermatonet.com
Doc112
Description: service gratuit de petites annonces destiné aux professionnels du monde de la santé. Echange de gardes, de remplacements, d’emplois,de matériel… dans le domaine du médical, paramédical et autres métiers en rapport avec la santé.
Site web: www.doc112.com
Médecin-Remplaçant.com
Description: site destiné aux professionnels de santé, et notamment pour trouver:
Site web: www.medecin-remplacant.com
Médi-Emploi
Description: banque de petites annonces destinées aux professionnels de santé : remplacements, cession de cabinet, emploi et stages hospitaliers, recrutement et matériel médical.
Site web: www.medi-emploi.net
Liste de discussion sur la Médecine Générale
Description: on peut considérer MG-List comme la « grande soeur » de MG-Rempla. Son gestionnaire est le Dr Hugues Raybaud, membres des Médecins Maîtres-Toile, et également webmaster d’Esculape, un des sites de référence en matière de médecine générale.
Site web: www.esculape.com/mglist
Le Conseil National de l’Ordre des Médecins
Site web: www.conseil-national.medecin.fr
Raoul-IMG: Association des Internes de Médecine Générale de Nancy
Description: Association des Internes de Médecine Générale de Nancy
Site web: www.raoul-img.fr
Rempla.com
Description: service d’annonces professionnelles pour la communauté médicale et paramédicale: remplacement médical, emploi et interim du secteur santé, cession de clientèle, etc… Rempla.com est géré par le Dr Stéphane Smarrito, un médecin membre de l’association des Médecins Maîtres-Toile.
Site web: www.rempla.com
Remplacement-Médical.com
Site web: www.remplacement-medical.com
Cégétel – Réseau Santé Social
Site web: www.cegetel.rss.fr
Description: logiciel gratuit de gestion de cabinet médical, et comporte un système de gestion de consultation avec un accès instantané a toutes les consultations, grâce à une interface très simple, une gestion des RDV, des correspondants, et de comptabilité (Apports/Dépenses). SoftaMed utilise la dernière version de FreeBase, comme data base, ce qui lui permet d’avoir une sécurité maximale notamment vis à vis du secret médical.
Site web: www.softamed.com
SoluMed
Description: trouver un remplacement, un remplaçant, installations, etc…
Site web: www.solumed.org
Email: solumed@solumed.org
Syndicat National des Jeunes Médecins Généralistes
Site web: www.snjmg.org
ACTE Auvergne – Association d’Aide aux Enfants en Traitement contre le Cancer
Description: ACTE Auvergne est une association créée en 1985 par des parents et qui vient en Aide aux Enfants en Traitement contre le Cancer à l’Hôtel-Dieu de Clermont-Ferrand. Ces enfants, originaires principalement de la région Auvergne sont soignés dans le service d’oncologie pédiatrique (Professeur Deméocq, Professeur Malpuech).
Objectifs: améliorer les conditions de vie et d’hospitalisation de ces jeunes malades, tant sur le plan humain que matériel et d’apporter un soutien moral à leurs familles. (Il y a environ 40 nouveaux cas par an sur la région Auvergne, soignés à Clermont-Ferrand).
Actions: ACTE Auvergne agit principalement pour les enfants par la fourniture de jeux et jouets en diverses occasions (anniversaires, soins difficiles, Noël, etc.), de matériels audiovisuels et multimédia (télévision, magnétoscope, ordinateur pour les chambres ou les salles de jeux), organisation d’animations à l’hôpital où sont conviés les petits malades et leur fratrie, aménagement de salles de jeux : décoration, jeux de société. A l’attention des familles, l’ACTE organise des réunions-débat sur des thèmes divers liés à la maladie et peut apporter un soutien financier, sur proposition de l’assistante sociale, aux familles en difficulté. ACTE Auvergne participe également à l’achat de matériel médical spécifique et à la décoration des lieux de vie et d’hospitalisation de ces enfants.
Site web
Email: j.fournet@opgc.univ-bpclermont.fr
Adresse: Hôtel-Dieu – Service Bousquet – boulevard Léon-Malfreyt – 63000 Clermont-Ferrand
Tél: 04 73 31 61 96
Association Arc-en-Ciel
Description:
Adresse: Association Arc-en-Ciel – BP 17 – 01420 Seyssel
Tél: 04 50 56 20 01
Portable: 06 07 97 18 76
Fax: 04 50 59 04 48
Site web: www.arc-en-ciel.com
Email: alain@arc-en-ciel.com
ARHEPAN Rhône-Alpes
Description: Association affiliée à la Fédération Leucémie Espoir, plus particulièrement dédiée à l’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne)
Site web: arhepan.rhonealpe.over-blog.com
Avec mon enfant
Description: Association pour l’aide matérielle ou financière aux parents d’un enfant atteint d’une maladie grave
Historique: Comme beaucoup de familles confrontées à la maladie grave d’un enfant, les parents de Cyril ont un jour dû laisser leur travail pour accompagner leur enfant loin du domicile où devait être pratiquée une greffe de moelle osseuse. Très vite, ils se sont heurtés à l’absence de dispositions légales permettant à la fois cette disponibilité et une rémunération. Avec quelques bénévoles et l’appui d’associations amies telles Locomotive et Arc en Ciel, ils créent le 3 juin 1998, l’association Avec Mon Enfant.
Objectifs: l’association a pour objectif d’apporter éventuellement et dans les conditions définies par le Règlement Intérieur, une aide matérielle ou financière au(x) parent(s) d’un enfant atteint de maladie grave, bénéficiant de l’allocation de présence parentale ou aux parent(s) ayant épuisé ce droit.
Site web: membres.lycos.fr/avecmonenfant
Email: avecmonenfant@multimania.com
Adresse: 77, rue Arthur Rimbaud – 38920 – Crolles
Tél: 04.76.08.87.25
Fax: 04.76.92.25.62
Association Capucine
Description: l’Association Capucine est née en 1996 dans l’entourage d’une petite fille atteinte d’une leucémie. Son but: augmenter les chances de guérison de toute personne, dont la maladie (surtout la leucémie) nécessite, comme seule alternative thérapeutique, une greffe de moelle osseuse. Cette personne n’ayant, de plus, pas de donneur compatible parmi ses frères et soeurs, le seul recours est alors une greffe avec « donneur non apparenté », figurant sur un fichier de donneurs volontaires. Pour atteindre cet objectif, l’association mène les actions suivantes :
Site web: www.capucine.org
Email: capucine@capucine.org
Adresse: Association Capucine – 31 rue Bel Air – 59240 Dunkerque
Tél: 03 28 20 30 49
Fax: 03 28 29 16 33
Cent pour Sang la Vie
Objectifs:
Site web: www.capserveur2.com/centpoursanglavie
Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse de l’Hôpital Saint-Louis
Site web: www.egmos.org
Falikou
Description: Falikou est un conte métaphorique pour aborder le thème de la mort avec un enfant
Auteur: Catherine Loëdec
Site web: www.lebuveurdencre.fr/actualite.htm
Fédération Intergroupe Leucémie Myéloïde Chronique
Description: ce site a été créé par l’association « France Intergroupe des Leucémies Myéloïdes Chroniques » pour permettre à tous ceux qui sont concernés par cette maladie de s’informer en français sur les évolutions des connaissances scientifiques et des traitements. FI-LMC est une association indépendante qui regroupe différents acteurs de la santé en France : médecins, biologistes, pharmaciens…
Site web: www.lmc-cml.org
Leucémie Myéloïde Chronique France
Description: LMC France est la 1ère association française de patients souffrant de leucémie myéloïde chronique. Elle a vocation à rassembler les patients et leurs proches afin de les aider dans leur lutte contre la maladie. Pour faire face à ces moments difficiles, il est important de se sentir soutenu, de ne pas être isolé et de pouvoir appréhender la maladie sous ses divers aspects. Le Conseil d’Administration de l’association s’adjoint un Conseil Scientifique composé de personnes physiques qualifiées dans le domaine médical et notamment dans le domaine de la leucémie myéloïde chronique (LMC). Ce Conseil Scientifique est le garant des informations médicales diffusées par LMC France.
Site web: www.lmc-france.fr
Fédération Leucémie Espoir
Description: FLE regroupe une vingtaine d’associations départementales réparties sur toute la France, représentant plusieurs milliers d’adhérents. Son but est d’apporter information, soutien et aide (morale, et matérielle quand cela est possible) aux personnes soignées pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions. Comme son nom ne l’indique pas, elle ne se cantonne pas aux seules leucémies. Vous trouverez sur leur site web beaucoup d’informations sur les maladies du sang (en deux parties: une accessible à tout un chacun, l’autre plus « médicale » et donc moins facile à comprendre), mais également les coordonnées de toutes les associations membres (peut-être y en a-t-il une près de chez vous ?), et des liens vers de nombreux sites Internet sur les maladies du sang.
Adresse: Fédération Leucémie Espoir, chez M. André Civray – 37, rue Paul Valéry – 29000 Quimper
Tél/Fax: 02 98 95 53 71
Site web: www.leucemie-espoir.org
Email: info@leucemie-espoir.org
France ADOT
Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains
Missions:
Adresse: France ADOT – BP 35 – 75462 Paris Cedex 10
Tél: 02 99 36 64 05
Site web: www.france-adot.org
Email: contact@france-adot.org
FGM – France Greffe de Moelle
Description: Comment être donneur de moelle osseuse ?
Email: fgm@fgm.fr
Site web: www.fgm.fr
Adresse: France Greffe de Moelle – Hôpital Saint-Louis – B.P. 10 – 75462 – PARIS Cedex 10
Tél: 01.53.38.87.40
Fax: 01.48.03.02.02
Association Guillaume Espoir
Description: Association loi 1901, l’association a été créée en octobre 1993. Françoise et Georges BONY qui président cette association, confrontés à la maladie de leur fils et à l’urgence de trouver un donneur de moelle osseuse compatible permettant à Guillaume d’être greffé, décident de sa création afin de:
Guillaume Espoir continue pour:
Adresse: Association Guillaume Espoir – 2 chemin de Chazelles – 69230 Saint Genis Laval
Tél: 04 78 56 11 08.
Sites web: www.gespoir.com
Email: gespoir@gespoir.com
Hémoglobinurie paroxystique nocturne – aplasie médullaire
Descriptif: Sandrine GRICAR est à l’origine d’un des tout premiers sites web francophones sur cette maladie dite de Marchiafava-Michelli. Ce site regroupe des données physiopathologiques, diagnostiques et thérapeutiques. Il propose également de nombreux liens et références de bibliographie sur le sujet. Enfin, il est possible de s’abonner à une liste de discussion francophone sur l’HPN.
Site web: hpn.site.voila.fr
Email: sandrine.gricar@medicalistes.org
Association Waldenström France
Description: Waldenström France est une association à but non lucratif régie par la Loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, dont les buts et règles de fonctionnement ont été définis par des statuts établis en Assemblée constitutive le 30 novembre 2009, et parus au Journal Officiel du huit Décembre 2009. Son but est d’agir dans tous les domaines possibles en faveur des patients atteints de la macroglobulinémie de Waldenström et de leurs accompagnants.
Site web: portail.waldenstromfrance.org
Email: contact@waldenstromfrance.org
Adresse: Waldenström France – 2 rue Hernandes de Heredia – 84000 Avignon
Tél: 04 90 87 09 30
International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation (IWMF)
Historique: C’est un pharmacien retraité, Arnie Smockler habitant à Saratosa en Floride, qui a, en 1994, créé un groupe d’aide pour des malades ayant une macroglobulinémie de Waldenström. Il venait d’être diagnostiqué avec cette maladie rare et, ne trouvant que très peu d’informations à ce sujet, il a pensé que réunir des patients affectés par cette maladie leur permettrait à la fois de sortir de leur isolement et d’être mieux informés sur leur maladie. Devant le succès de cette initiative, le groupe est devenu une véritable association (à but non lucratif) en 1998, incorporée aux registres de l’Etat de Floride. Elle compte aujourd’hui 2000 membres (patients, amis, parents, soignants).
Missions:
Activités: pour remplir ses missions, l’IWMF a mis en place les moyens suivants:
Adhésion: on adhère sur simple demande (le bulletin d’adhésion est disponible sur le site de l’IWMF. Il n’y a pas de droits d’inscription à régler. Le financement de l’association est, bien sûr, assuré par ses membres, et uniquement par eux, sur la base de contributions volontaires et dont le montant est déterminé par eux-mêmes selon l’idée qu’ils se font de l’utilité de l’a fondation et selon leur générosité.
Site web: www.iwmf.com
Email: info@iwmf.com
Adresse: H2300 Bee Ridge Road – Suite 301 – Saratosa, FL 34239-6226 – USA
Relais en France:
Leucémie Espoir Atlantique Famille (LEAF)
Description: LEAF est affiliée à l’Union Nationale Leucémie Espoir, et leur principale mission est d’apporter information, aide matérielle et morale aux malades (et leur famille) soignés pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions.
Site web: www.leucemie-leaf.org
Email: info@leucemie-leaf.org
Maladies du sang
Description: promotion du sang de sang et de moelle osseuse
Site web: www.maladies-du-sang.com
Maxime +
Description: leur principale mission est d’apporter aide matérielle et morale aux enfants malades de l’Yonne et à leur famille
Site web: www.medicalistes.org/maxime-plus/
Email: maxime+@medicalistes.org
Moelle Partage Vie
Objectifs:
Site web: www.moelle-partage-vie.asso.fr
Email: mpv07@aol.com
Adresse: Le Village – 07200 Saint-Etienne-de-Fontbellon
Tél/Fax: 04 75 93 07 07
Myelome Euronet
Description: Myeloma Euronet est un réseau européen à but non lucratif de groupes d’entraide oeuvrant en faveur de patients atteints de myélome multiple, type de cancer de la moelle osseuse de plus en plus répandu.
Objectifs: Myeloma Euronet s’est donné pour mission:
Site web: www.myeloma-euronet.org
Association Ninon Soleil
Description: l’association Ninon Soleil a été créée au mois de mars 2004. Suite à une mobilisation extraordinaire pour Ninon, tout au long de sa maladie, nous avons tous ressenti le besoin de continuer ce mouvement. Notre association est basée à coté du Lac de Paladru dans l’Isère, dans la commune de Bilieu. Nos buts et objectifs restent assez modestes mais notre volonté d’aider les enfants malades dans notre région est considérable. Nous avons la chance d’avoir un parrain et une marraine pour l’association: Carole Montillet, championne olympique de ski et Jeff Tordo, ancien capitaine de l’équipe de France de rugby. Ils incarnent, tous les deux, une image de battants comme l’a été Ninon. Tous les enfants n’ont malheureusement pas toujours la chance d’être entourés pendant leur maladie. Il manque toujours de matériel très fonctionnel même dans les grands centres hospitaliers. L’information sur le don de sang, de plaquettes et le don de moelle doit s’amplifier. Pour ces raisons, notre association se fixe trois missions:
Site web: www.ninonsoleil.org
Email: ninonsoleil@wanadoo.fr
Association Thalassémie et toutes autres Maladies de l’Hémoglobine du Dauphiné (A.T.M.H.D.)
Objectifs: rassembler toutes personnes atteintes de la thalassémie et toutes autres maladies de l’hémoglobine et de promouvoir toutes les initiatives sous forme de prévention, soutien, recherche médicale, etc…
Site web: www.thalassemie.apinc.org
Union Départementale Fédérée pour le Don de Sang Bénévoles de l’Isère (UDDSB 38)
Objectifs:
Site web: www.dondusang.isere.apinc.org
CHU de Rouen
Site web: www.chu-rouen.fr
Francopholistes
Site web: www.francopholistes.com
PharmWeb
Site web: www.pharmweb.net
Yahoogroups
Site web: http://fr.groups.yahoo.com
La Chaînette
Site web: www.lachainette.com
L’Institut Paoli Calmette
Site web: www.institutpaolicalmettes.fr
Centre Hospitalier Saint-Gaudens (31)
Site web: perso.orange.fr/med2/
Médicalistes
Site web: www.medicalistes.org/protocoles-chimio.php
Cancer du Sein
Description: site d’information entièrement dédié au cancer du sein.
Site web: www.cancer-sein.fr
Ensemble avec Benoît
Description: cette association a été créée au mois de mars 2004 dans le but de sensibiliser aux dons de moelle osseuse et de plaquettes et pour aider au financement du traitement de Benoît, adolescent de 17 ans atteint d’une leucémie résistante à tous les traitements de chimiothérapie actuellement utilisés. Benoît s’est éteint au mois d’avril 2004, mais l’association poursuit sa route pour venir en aide aux enfants hospitalisés en service hématologie.
Site web: www.ensemble-avec-benoit.com
Email: francoise.clot@libertysurf.fr
Face au Cancer
Description: le cancer est un phénomène difficile à prévoir. Alors comment lutter contre le cancer? Ce site a pour missions de prévenir, d’accompagner et de soulager les personnes touchées de près ou de loin par ce fléau.
Site web: www.faceaucancer.com
Falikou
Description: Falikou est un conte métaphorique pour aborder le thème de la mort avec un enfant
Auteur: Catherine Loëdec
Site web: www.lebuveurdencre.fr/actualite.htm
Gercor: Groupe Coopérateur Multidisciplinaire en Oncologie
Créé en 1997, le Gercor est un réseau composé de près de 450 médecins dédiés à la recherche clinique en oncologie.
Objectifs:
Site web: www.canceronet.com
Infos Patients
Description: Infos-Patients.net est un site Internet destiné aux étudiants en médecine, à leurs enseignants et plus généralement à l’ensemble des soignants. Son objectif est d’apporter des connaissances afin de permettre à chacun d’approfondir sa réflexion personnelle sur la relation médecin/patient.
Site web: www.infos-patients.net
JSC: Jeunes Solidarité Cancer
Site web: www.jeunes-solidarite-cancer.org
Email: jsc@ligue-cancer.net
Description: association qui vise à briser l’isolement des jeunes malades, anciens malades et proches notamment par un site Internet d’information et un forum de discussion et de soutien.
Kids Cancer
Site web: www.kidscancer.be
Description: informations médicales et ludiques sur les principaux cancers des enfants; liens vers différentes associations et sites d’intérêt pour les enfants malades et leur entourage.
Parce qu’une femme malade n’est pas que malade…
Description: totalement pensé à l’intention des femmes atteintes de cancer, et de leur entourage
Objectifs:
Adresse: 29, boulevard Henri IV – 75004 Paris
Site web: www.embellieboutique.com