A qui est destinée cette liste ?
Cette liste francophone est réservée aux gens qui entourent un enfant soigné pour une maladie grave ou chronique, quelle qu’elle soit. J’entends par là les parents bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu’il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.
Plus d’infos sur les listes de diffusions? : ici.
De quoi y parle-t-on ?
Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec les enfants soignés pour une maladie grave ou chronique. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l’évolution d’un traitement ou d’une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses angoisses, ses tuyaux permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie de son enfant.
Il existe d’autres listes assez proches de Enfants-Malades, de sujets plus ciblés; vous en trouverez la liste en suivant ce lien. Je pense notamment à Kid-Forum, qui est une liste réservée aux enfants eux-mêmes (en gros, les moins de 15/16 ans).
Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Enfants-Malades : apporter par l’expérience personnelle de chacun des abonnés information et soutien au patient et à ses proches. Certaines maladies graves touchant les enfants restent rares, et de ce fait, malgré la disponibilité de leur médecin traitant ou de leur spécialiste, les enfants/adultes et leur famille peuvent se sentir isolés, d’où l’intérêt d’une telle liste. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
L’union fait la force.
La grande règle est à respecter sur Enfants-Malades est celle de la Netiquette. Lisez aussi attentivement la rubrique « Ecrire à la liste« .
Qui gère la liste
Le list Owner est Cyril Quémeras
Babeth Becker est co-gestionnaire.
La francophonie
Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu’il s’agisse d’un article ou de sa référence ou de n’importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n’exclut cependant pas un article ou une information en langue anglaise.
Pourquoi avoir créé la liste Enfants-Malades ?
Avant de lancer Enfants-Malades, j’ai été pour des raisons personnelles et familiales amené à créer des listes de diffusion sur les maladies du sang (leucémies, etc…)
Au vu de l’explosion d’Internet en France ces dernières années, et en considérant le nombre important – dans l’absolu – des gens concernés par la greffe de moelle osseuse en France, sans parler bien évidemment des territoires francophones du monde entier (le Canada en général, le Québec en particulier, la Suisse, la Belgique, le Luxembourg, l’Afrique du Nord, et bien d’autres encore, qui auront la gentillesse de m’excuser pour ne point les nommer), j’ai acquis la conviction qu’il existait un nombre important et croissant de gens susceptibles d’être intéressés par une liste de diffusion francophone sur la greffe de moelle.
Faites connaître la liste Enfants-Malades !
Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle je vous demande – dans la mesure de vos possibilités bien evidemment – de faire connaître la liste Enfants-Malades auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, autre spécialiste, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres parents susceptibles d’être interessés par la liste Enfants-Malades.
Note importante
Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
Alors, vous voulez vous inscrire ?