Archives de catégorie : Maladies du sang

Leucémies chroniques

La liste de discussion / diffusion

sur les leucémies chroniques



A qui est destinée cette liste

La liste Leucémies Chroniques est une des multiples listes de Médicalistes sur les leucémies et les maladies malignes du sang, la principale est Hem-Fr, on trouve aussi, une liste plus orientée vers les parents d’un enfant touché: Leucémie-Fr.

La liste Leucémies Chroniques est plus volontiers destinée aux adultes atteints d’une leucémie chronique – lymphoïde ou myéloïde – ils pourront compléter leur inscription à cette liste par une inscription à Hem-Fr.

Le fonctionnement d’une liste est ce qu’en font les abonnés, certains s’inscrivent pour chercher une réponse aux multiples questions que soulève leur maladie, d’autres pour apporter le réconfort d’une victoire contre leur maladue ou de précieux conseils aux personnes récemment diagnostiquée, c’est la force des listes de discussion.

Plus d’infos sur les listes de discussion ici.

 Faites connaître la liste Leucémies Chroniques !

Plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle je vous demande – dans la mesure de vos possibilités bien évidemment – de faire connaître la liste Leucémies Chroniques auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, hémato, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être intéressés par la liste Leucémies Chroniques.

 Qui gère cette liste ?

Le gestionnaire de la liste Leucémies Chroniques est Cyril Quémeras.

 Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

Revenir au menu


Comment vous inscrire à Leucémies Chroniques ?

C’est vraiment très simple:

 Note importante: Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex: pseudo756 @ medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien. Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par ‘init….’. Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire)

 une fois copié le code dans votre navigateur web, guettez de nouveau votre messagerie, vous recevrez un dernier message de Sympa vous confirmant votre abonnement. IMPORTANT: conservez ce message de bienvenue car il contient votre adresse email d’inscription et votre mot de passe !

 Enfin un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici.

Revenir au menu


Consulter les archives de Leucémies Chroniques

Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée », et accéder à de nombreux critères de recherches.

Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée », il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock« ), et cliquez sur ce mois.

Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.

Cliquez ici pour accéder aux archives

Revenir au menu


Ecrire à la liste Leucémies Chroniques

Pour écrire à la liste Leucémies Chroniques, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante: leucemies-chroniques@medicalistes.org

Ne soyez pas surpris: les messages postés à la liste Leucémies Chroniques sont modérés (ça veut dire quoi ??)

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

 vous présenter dès votre inscription: envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à Leucémies Chroniques, etc…

 lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

Revenir au menu


Comment se désabonner de la liste Leucémies Chroniques

Plusieurs possibilités:

 Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.

 Envoyez un message:

    • à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff leucemies-chroniques
  • si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail:
    • à partir de n’importe quelle adresse
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff leucemies-chroniques adresse.dinscription@domaine.fr

 en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.


EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

Revenir au menu


Partager des documents avec vos co-listiers

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc…) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc…)

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc…)

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de Leucémies Chroniques

Une sélection de documents en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

Revenir au menu


Liens

Une sélection de liens en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

Revenir au menu


Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

Revenir au menu


Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

Lymphomes

La liste de discussion / diffusion

des malades atteints d’un lymphome



A qui est destinée cette liste

La liste Lymphomes est plus principalement destinée aux adultes atteints d’un lymphome et aux parents d’un enfant atteint.

Le fonctionnement d’une liste est ce qu’en font les abonnés, certains s’inscrivent pour chercher une réponse aux multiples questions que soulèvent leur maladie d’autre pour apporter le réconfort d’une victoire contre cette maladie ou de précieux conseils aux nouveaux malades, c’est la force des listes de discussions.

Plus d’infos sur les listes de discussions: ici.

Faites connaître la liste Lymphomes !

Plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle je vous demande – dans la mesure de vos possibilités bien évidemment – de faire connaître la liste Lymphomes auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, hémato, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être intéressés par la liste Lymphomes.

Qui gère cette liste?

 Les gestionnaires de la liste Lymphomes sont Cyril Quémeras et Kaureen

Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

Alors, vous voulez vous inscrire?

S’inscrire

Pour s’inscrire à la liste, il suffit de compléter le formulaire d’inscription
en indiquant votre adresse de messagerie.

Revenir au menu

Ecrire à la liste

Pour écrire à la liste, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à cette adresse

Depuis sa création, la liste Lymphomes est une liste modérée. (C’est quoi ?)

Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

 vous présenter dès votre inscription: envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à Lymphomes, etc…

 lire et respecter la netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

Revenir au menu

Comment se désabonner de la liste Lymphomes

Plusieurs possibilités:

 Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.

 Envoyez un message:

    • à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff Lymphomes
  • si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail:
    • à partir de n’importe quelle adresse
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff Lymphomes adresse.dinscription@domaine.fr

 en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.


EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

Revenir au menu

Partager des documents avec vos co-listiers

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc…) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc…)

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc…)

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de Lymphomes

Une sélection de documents en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

Revenir au menu

Liens

Une sélection de liens en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

Revenir au menu

Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

Revenir au menu

Consulter les archives de Lymphomes

Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée », et accéder à de nombreux critères de recherches.

Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obscur: quand vous faites une « recherche avancée », il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock« ), et cliquez sur ce mois.

Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.

Cliquez ici pour accéder aux archives

Revenir au menu

Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

Leucémies aiguës

La liste de discussion / diffusion

sur les leucémies aiguës



A qui est destinée cette liste

La liste Leucémies Aiguës est une des multiples listes de Médicalistes sur les leucémies et les maladies malignes du sang, la principale est Hem-Fr, on trouve aussi, une liste plus orientée vers les parents d’un enfant touché: Leucémie-Fr.

La liste Leucémies Aiguës est plus volontiers destinée aux adultes atteints d’une leucémie aiguë – lymphoïde ou myéloïde – ils pourront compléter leur inscription à cette liste par une inscription à Hem-Fr.

Le fonctionnement d’une liste est ce qu’en font les abonnés, certains s’inscrivent pour chercher une réponse aux multiples questions que soulève leur maladie, d’autres pour apporter le réconfort d’une victoire contre leur maladue ou de précieux conseils aux personnes récemment diagnostiquée, c’est la force des listes de discussion.

Plus d’infos sur les listes de discussion ici.

 Faites connaître la liste Leucémies Aiguës !

Plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle je vous demande – dans la mesure de vos possibilités bien évidemment – de faire connaître la liste Leucémies Aiguës auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, hémato, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être intéressés par la liste Leucémies Aiguës.

 Qui gère cette liste ?

Le gestionnaire de la liste Leucémies Aiguës est Cyril Quémeras. Deux modérateurs – Robert et Marc – contrôlent que les messages échangés respectent l’objet de la liste et la Netiquette.

 Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

Revenir au menu


Comment vous inscrire à Leucémies Aiguës ?

C’est vraiment très simple:

 Note importante: Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex: pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien. Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par ‘init….’. Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire)

 une fois copié le code dans votre navigateur web, guettez de nouveau votre messagerie, vous recevrez un dernier message de Sympa vous confirmant votre abonnement. IMPORTANT: conservez ce message de bienvenue car il contient votre adresse email d’inscription et votre mot de passe !

 Enfin un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici.

Revenir au menu


Consulter les archives de Leucémies Aiguës

Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée », et accéder à de nombreux critères de recherches.

Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée », il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock« ), et cliquez sur ce mois.

Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.

Cliquez ici pour accéder aux archives

Revenir au menu


Ecrire à la liste Leucémies Aiguës

Pour écrire à la liste Leucémies Aiguës, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante: leucemies-aigues@medicalistes.org

Ne soyez pas surpris: les messages postés à la liste Leucémies Aiguës sont modérés (ça veut dire quoi ??)

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

 vous présenter dès votre inscription: envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à Leucémies Aiguës, etc…

 lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

Revenir au menu


Comment se désabonner de la liste Leucémies Aiguës

Plusieurs possibilités:

 Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.

 Envoyez un message:

    • à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff leucemies-aigues
  • si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail:
    • à partir de n’importe quelle adresse
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff leucemies-aigues adresse.dinscription@domaine.fr

 en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.


EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

Revenir au menu


Partager des documents avec vos co-listiers

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc…) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc…)

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc…)

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de Leucémies Aiguës

Une sélection de documents en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

Revenir au menu


Liens

Une sélection de liens en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

Revenir au menu


Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

Revenir au menu


Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

GMO

La liste de discussion / diffusion

des greffés de la moelle osseuse



Description

 Une liste de discussion: qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion / diffusion, c’est un groupe de personnes qui discutent par email d’un seul et même sujet (la greffe de moelle osseuse en l’occurrence). Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leur maladie, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste GMO, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche, personnel soignant médical ou para-médical, ou toute personne concernée par le sujet de la liste (greffe de moelle osseuse) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !
  • L’inscription à GMO est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière *privée* dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription; le gestionnaire (moi-même en l’occurence, Cyril Quémeras) en a *l’exclusive* connaissance; en tant que gestionnaire, je suis par ailleurs tenu au secret. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.

 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste francophone est réservée aux gens concernés – de près ou de loin – par une greffe de moelle osseuse. J’entends par là les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu’il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.

 De quoi y parle-t-on ?

  • La liste GMO est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que ses grandes soeurs anglophones Hem-Onc et BMT-Talk.
  • Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec la greffe de moelle osseuse. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l’évolution d’un traitement ou d’une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses angoisses, ses tuyaux permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.
  • Il existe d’autres listes assez proches de GMO, de sujets plus ciblés; vous en trouverez la liste en suivant ce lien.
  • Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste GMO : apporter par l’expérience personnelle de chacun des abonnés information et soutien au patient et à ses proches. Les maladies du sang et de la moelle osseuse restent rares, et de ce fait, malgré la disponibilité de leur médecin traitant ou de leur spécialiste, les enfants/adultes et leur famille peuvent se sentir isolés, d’où l’intérêt d’une telle liste. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
  • L’union fait la force.

 La francophonie

Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu’il s’agisse d’un article ou de sa référence ou de n’importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n’exclut cependant pas un article ou une information en langue étrangère (anglais notamment).

 Pourquoi avoir créé la liste GMO ?

  • Avant de lancer GMO, j’ai été pour des raisons personnelles et familiales longtemps inscrit à l’excellente liste de discussion Hem-Onc, liste anglophone consacrée aux maladies malignes du sang. Hem-Onc existe depuis plusieurs années maintenant, et regroupe l’impressionnant nombre de 700 inscrits environ. J’y ai appris une foule de choses sur les hémopathies; j’ai été en relation avec des gens formidables. Cependant, aussi importante et informative que soit Hem-Onc, on n’y parle qu’en anglais.
  • Au vu de l’explosion d’Internet en France ces dernières années, et en considérant le nombre important – dans l’absolu – des gens concernés par ces maladies malignes du sang et de la moelle osseuse en France, sans parler bien évidemment des territoires francophones du monde entier (le Canada en général, le Québec en particulier, la Suisse, la Belgique, le Luxembourg, l’Afrique du Nord, et bien d’autres encore, qui auront la gentillesse de m’excuser pour ne point les nommer), j’ai acquis la conviction qu’il existait un nombre important et croissant de gens susceptibles d’être intéressés par une liste de discussion francophone sur les hémopathies.
  • Après quelques semaines de prospection, j’ai finalement trouvé un organisme qui a accepté d’héberger gracieusement la liste GMO; il s’agit de Caducée. Ainsi, avec l’aide précieuse de leur ingénieur Laïd Bouloussa, la liste GMO a pu voir le jour le 13 octobre 1997. Qu’il soit ici remercié. Cependant, les problèmes techniques et financiers récurrents de Caducée m’ont conduit à l’idée que la solution résidait dans le fait de créer un serveur dédié à un grand nombre de listes de discussion médicales francophones. En attendant de pouvoir monter ce serveur, GMO a été hébergée pendant quelques temps chez YahooGroups (serveur en anglais, beurk, plein de pub, rebeurk…) mais maintenant, ça y est, le serveur de Médicalistes est opérationnel depuis fin 2001 🙂

 Faites connaître la liste GMO !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle je vous demande – dans la mesure de vos possibilités bien evidemment – de faire connaître la liste GMO auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, hémato, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste GMO.

 Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

Revenir au menu


Comment vous inscrire à GMO ?

C’est vraiment très simple:

 Note importante: Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex: pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien. Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par ‘init….’. Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire)

 une fois copié le code dans votre navigateur web, guettez de nouveau votre messagerie, vous recevrez un dernier message de Sympa vous confirmant votre abonnement. IMPORTANT: conservez ce message de bienvenue car il contient votre adresse email d’inscription et votre mot de passe !

 Enfin un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici.

 Dernière chose: en vous inscrivant à la liste GMO, spécifiquement consacrée à la greffe de moelle osseuse, nous vous recommandons de manière appuyée, de vous abonner également à la liste Hem-Fr (maladies malignes du sang/moelle/ganglions en général). Les deux listes ne font pas double emploi, mais sont complémentaires. Le trafic sur Hem-Fr y est plus important que sur GMO, et surtout, plusieurs médecins y sont également abonnés.

Revenir au menu


Consulter les archives de GMO

Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée », et accéder à de nombreux critères de recherches.

Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée », il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock« ), et cliquez sur ce mois.

Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.

Cliquez ici pour accéder aux archives

Revenir au menu


Ecrire à la liste GMO

Pour écrire à la liste GMO, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante: gmo@medicalistes.org

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

 vous présenter dès votre inscription: envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à GMO, etc…

 lire et respecter la netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

Revenir au menu


Comment se désabonner de la liste GMO

Plusieurs possibilités:

 Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.

 Envoyez un message:

    • à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff gmo
  • si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail:
    • à partir de n’importe quelle adresse
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff gmo adresse.dinscription@domaine.fr

 en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.


EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

Revenir au menu


Partager des documents avec vos co-listiers

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc…) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc…)

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc…)

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de GMO

Une sélection de documents en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

Revenir au menu


Liens

Une sélection de liens en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

Revenir au menu


Trombinoscope

Un trombinoscope interactif est à la disposition des abonnés de cette liste, afin de mieux se connaître. C’est plus sympa de mettre un visage sur une adresse email 🙂 Un manuel complet et pas à pas est consultable ici.

L’ancien trombinoscope est toujours visible ici.

Pour des raisons évidentes de confidentialité, l’accès au trombinoscope est réservé aux abonnés (accès par identifiant et mot de passe).

Revenir au menu


Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

Revenir au menu


Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

Leucémie-Fr

La liste de discussion / diffusion

des parents d’enfant atteint d’une

maladie grave du sang ou de la moelle



Une liste de diffusion/discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de diffusion/discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent par email d’un seul et même sujet (les maladies malignes du sang et de la moelle osseuse ou des ganglions chez l’enfant). Imaginez deux familles correspondant par email au sujet de la maladie de leur enfant, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Leucémie-Fr, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !
  • L’inscription à ce genre de liste de diffusion est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière *anonyme* dans la mesure où, même si le nom et le prénom sont requis lors de l’inscription (en plus de l’adresse email), les list-owners (Anne Verjus & Carla Doumard) en ont *l’exclusive* connaissance; en tant que gestionnaires, nous sommes par ailleurs tenues au secret. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.

A qui est destinée cette liste ? De quoi y parle-t-on ?

  • Leucémie-Fr est une liste de discussion qui regroupe, depuis décembre 2000, une trentaine de familles d’enfants soignés pour une leucémie ou autre maladie maligne du sang ou de la moelle. Elle permet aux parents qui le souhaitent de demander l’information médicale que les médecins ne donnent pas toujours volontiers; de faire part d’ inquiétudes dont on n’ose pas toujours parler au personnel médical; de raconter son expérience au jour le jour, quand le besoin s’en fait sentir; de réconforter ceux qui traversent les mêmes épreuves, avec le recul de son propre vécu; de faire circuler de l’information lorsqu’on en trouve, etc…
  • Cette liste n’existe que par ceux qui la font. Autrement dit, son contenu est ce que chacun en fait: il est pour l’instant celui que veulent lui donner 10 ou 15 familles qui dialoguent presque quotidiennement; il sera ce que les nouveaux arrivants en feront, tout autant.

Faites connaître la liste Leucémie-Fr !

  • Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle nous vous demandons – dans la mesure de vos possibilités bien evidemment – de faire connaître la liste Leucémie-Fr auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, hémato, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Leucémie-Fr.

Revenir au menu


Comment vous inscrire à Leucémies-Fr ?

  • Nous serons tous très heureux de vous accueillir sur notre liste, lorsque vous nous aurez fait part de votre désir d’une part, et nous aurez envoyé un bref mail de présentation, afin de vous faire connaître. Ne craignez aucun jugement: il s’agit simplement d’entrer en contact avec vous par le biais des informations que vous voudrez bien nous donner, y compris les plus brèves.
  • Dans l’attente de votre réponse,nous vous envoyons notre amitié, notre soutien indéfectible pour les moments difficiles que vous traversez et que tous nous avons connus, ainsi que nos salutations les plus cordiales.

Pour les membres de la liste Leucémie-Fr,
Anne,

Maman de Louise (4 ans 1/2), atteinte d’une leucémie (LAL-B)
depuis le 10 décembre 1999, en rémission depuis janvier 2000,
et en traitement d’entretien depuis juillet 2000,
soignée à Trousseau, Paris, puis, depuis l’été 2001, à Grenoble.
Maman aussi de Juliette, 7 ans et demi; Clara, 3 ans; et Ulysse, un an.

NB: il existe d’autres listes assez proches de Leucémie-Fr, de sujets un peu différents tout en restant dans le domaine des maladies du sang et de la moelle osseuse ou des ganglions; vous en trouverez la liste en suivant ce lien.

Revenir au menu


Consulter les archives de leucemie-Fr

Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée », et accéder à de nombreux critères de recherches.

Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée », il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock« ), et cliquez sur ce mois.

Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.

Cliquez ici pour accéder aux archives

Revenir au menu


Ecrire à la liste Leucemie-fr

Pour écrire à la liste Leucemie-fr, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante: leucemie-fr@medicalistes.org

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

 vous présenter dès votre inscription: envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à Leucemie-fr, etc…

 lire et respecter la netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

Revenir au menu


Comment se désabonner de la liste Leucémie-Fr

Plusieurs possibilités:

 Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.

 Envoyez un message:

    • à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff leucemie-fr
  • si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail:
    • à partir de n’importe quelle adresse
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff leucemie-fr adresse.dinscription@domaine.fr

 en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.


EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

Revenir au menu


Partager des documents avec vos co-listiers

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc…) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc…)

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc…)

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de leucemie-Fr

Une sélection de documents en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

Revenir au menu


Liens

Une sélection de liens en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

Revenir au menu


Trombinoscope

Un trombinoscope interactif est à la disposition des abonnés de cette liste, afin de mieux se connaître. C’est plus sympa de mettre un visage sur une adresse email 🙂 Un manuel complet et pas à pas est consultable ici.

L’ancien trombinoscope est toujours visible ici.

Pour des raisons évidentes de confidentialité, l’accès au trombinoscope est réservé aux abonnés (accès par identifiant et mot de passe).

Revenir au menu


Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

Revenir au menu


Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

ad_page1.jpg

Hem-Fr

La liste de discussion / diffusion

sur les maladies malignes du sang,

de la moelle, des ganglions



Description

 Une liste de discussion: qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion / diffusion, c’est un groupe de personnes qui discutent par email d’un seul et même sujet (les maladies du sang en l’occurrence). Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leur maladie, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Hem-Fr, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche, personnel soignant médical ou para-médical, ou toute personne concernée par le sujet de la liste (maladies du sang et de la moelle, comme les leucémies, lymphomes, myélomes, aplasies, etc…) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !
  • L’inscription à Hem-Fr est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière *privée* dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription; les gestionnaires (Cyril Quémeras, Laurent Samuel et Kaureen) en ont *l’exclusive* connaissance; en tant que gestionnaires, nous sommes par ailleurs tenus au secret. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.

 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste francophone est réservée aux gens concernés – de près ou de loin – par une maladie grave du sang, de la moelle osseuse, ou des ganglions (leucémies aiguës ou chroniques, lymphomes, Hodkgin, myélomes, aplasies, etc…) J’entends par là les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu’il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.

 De quoi y parle-t-on ?

  • La liste Hem-Fr est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que ses grandes soeurs anglophones Hem-Onc et BMT-Talk.
  • Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec les maladies du sang. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l’évolution d’un traitement ou d’une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses angoisses, ses tuyaux permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.
  • Il existe d’autres listes assez proches de Hem-Fr, de sujets plus ciblés; vous en trouverez la liste en suivant ce lien.
  • Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Hem-Fr : apporter par l’expérience personnelle de chacun des abonnés information et soutien au patient et à ses proches. Les maladies du sang et de la moelle osseuse restent rares, et de ce fait, malgré la disponibilité de leur médecin traitant ou de leur spécialiste, les enfants/adultes et leur famille peuvent se sentir isolés, d’où l’intérêt d’une telle liste. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
  • L’union fait la force.
  • La grande règle est à respecter sur Hem-Fr est celle de la Netiquette. Lisez aussi attentivement la rubrique « Ecrire à la liste« .

 La francophonie

Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu’il s’agisse d’un article ou de sa référence ou de n’importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n’exclut cependant pas un article ou une information en langue étrangère (anglais notamment).

 Pourquoi avoir créé la liste Hem-Fr ?

  • Avant de lancer Hem-Fr, j’ai été pour des raisons personnelles et familiales longtemps inscrit à l’excellente liste de discussion Hem-Onc, liste anglophone consacrée aux maladies malignes du sang. Hem-Onc existe depuis plusieurs années maintenant, et regroupe l’impressionnant nombre de 700 inscrits environ. J’y ai appris une foule de choses sur les hémopathies; j’ai été en relation avec des gens formidables. Cependant, aussi importante et informative que soit Hem-Onc, on n’y parle qu’en anglais.
  • Au vu de l’explosion d’Internet en France ces dernières années, et en considérant le nombre important – dans l’absolu – des gens concernés par ces maladies malignes du sang et de la moelle osseuse en France, sans parler bien évidemment des territoires francophones du monde entier (le Canada en général, le Québec en particulier, la Suisse, la Belgique, le Luxembourg, l’Afrique du Nord, et bien d’autres encore, qui auront la gentillesse de m’excuser pour ne point les nommer), j’ai acquis la conviction qu’il existait un nombre important et croissant de gens susceptibles d’être intéressés par une liste de discussion francophone sur les hémopathies.
  • Après quelques semaines de prospection, j’ai finalement trouvé un organisme qui a accepté d’héberger gracieusement la liste Hem-Fr; il s’agit de Caducée. Ainsi, avec l’aide précieuse de leur ingénieur Laïd Bouloussa, la liste Hem-Fr a pu voir le jour le 19 janvier 1998. Qu’il soit ici remercié. Cependant, les problèmes techniques et financiers récurrents de Caducée m’ont conduit à l’idée que la solution résidait dans le fait de créer un serveur dédié à un grand nombre de listes de discussion médicales francophones. En attendant de pouvoir monter ce serveur, Hem-Fr a été hébergée pendant quelques temps chez YahooGroups (serveur en anglais, beurk, plein de pub, rebeurk…) mais maintenant, ça y est, le serveur de Médicalistes est opérationnel depuis fin 2001 🙂

 Faites connaître la liste Hem-Fr !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle je vous demande – dans la mesure de vos possibilités bien evidemment – de faire connaître la liste Hem-Fr auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, hémato, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Hem-Fr.

 Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

Revenir au menu


Comment vous inscrire à Hem-Fr ?

C’est vraiment très simple:

 Note importante: Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex: pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien. Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par ‘init….’. Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire)

 une fois copié le code dans votre navigateur web, guettez de nouveau votre messagerie, vous recevrez un message de la part des gestionnaires de la liste vous invitant à vous présenter à eux afin qu’ils puissent valider votre demande d’inscription. Ce petit message de présentation – exclusivement destinés aux gestionnaires de la liste – est demandé afin d’éviter toute présence inopportune sur la liste (voyeurisme, malveillance, sectarisme, prosélytisme, etc…)

 Une fois votre demande d’inscription acceptée par les gestionnaires de la liste, vous recevrez un message de Sympa vous confirmant votre abonnement. IMPORTANT: conservez ce message de bienvenue car il contient votre adresse email d’inscription et votre mot de passe !

 Enfin un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici.

Revenir au menu


Consulter les archives d’Hem-Fr

Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée », et accéder à de nombreux critères de recherches.

Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée », il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock« ), et cliquez sur ce mois.

Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.

Cliquez ici pour accéder aux archives

Revenir au menu


Ecrire à la liste Hem-Fr

Pour écrire à la liste Hem-Fr, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante: hem-fr@medicalistes.org

Depuis janvier 2006, la liste Hem-Fr est une liste modérée. (C’est quoi ?)

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

 vous présenter dès votre inscription: envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à Hem-Fr, etc…

 lire et respecter la netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

Revenir au menu


Comment se désabonner de la liste Hem-Fr

Plusieurs possibilités:

 Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.

 Envoyez un message:

    • à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff hem-fr
  • si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail:
    • à partir de n’importe quelle adresse
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff hem-fr adresse.dinscription@domaine.fr

 en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.


EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

Revenir au menu


Partager des documents avec vos co-listiers

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc…) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc…)

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc…)

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé d’Hem-Fr

Une sélection de documents en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

Revenir au menu


Liens

Une sélection de liens en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

Revenir au menu


Trombinoscope

Un trombinoscope interactif est à la disposition des abonnés de cette liste, afin de mieux se connaître. C’est plus sympa de mettre un visage sur une adresse email 🙂 Un manuel complet et pas à pas est consultable ici.

L’ancien trombinoscope est toujours visible ici.

Pour des raisons évidentes de confidentialité, l’accès au trombinoscope est réservé aux abonnés (accès par identifiant et mot de passe).

Enfin, il y a aussi la page des anniversaires.

Revenir au menu


Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

Revenir au menu


Forum associé à cette liste

Afin de préserver la qualité du contenu de la liste Hem-Fr, nous avons pensé utile de créer un forum de discussion utilisant une interface web classique, afin de consacrer dans la mesure du possible:

 la liste de discussion pour les messages en rapport avec le sujet défini (maladies du sang)

 le forum pour tout le reste.

Revenir au menu


Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.