29 décembre 2009
Les comptes-rendus de notre Assemblée Générale sont disponibles ici; le résultat du vote, en Assemblée Générale Extraordinaire, validant l’adoption de nos nouveaux statuts, est ici.
11 août 2009
Ca y est enfin: il est dorénavant possible de cotiser ou faire un don à Médicalistes via PayPal ou par Carte Bancaire !
10 août 2009
Comme certains ont pu le remarquer, nous n’avons pas encore organisé d’Assemblée Générale ordinaire cette année; la principale raison est que nous avons souhaité toiletter nos statuts avant.
Pour cela, il est indispensable de valider d’éventuelles modifications en AG extraordinaire. Cependant, même si notre projet est déjà très abouti, nous n’avons pas tout à fait terminé nos discussions. Le fait est que nous somme bientôt à la mi-juin et qu’organiser une AG (ordinaire ou extraordinaire) en cours d’été n’est pas le meilleur choix.
Nous vous inviterons donc à la rentrée pour une AGE qui, nous l’espérons, permettra de valider les modifications que nous vous proposerons d’apporter à nos Statuts puis, dans la foulée, nous organiserons l’AG annuelle ordinaire.
Excellent été à tous,
pour Médicalistes,
Cyril QUEMERAS
5 avril 2008
Une nouvelle liste vient de s’ouvrir, assez particulière puisqu’elle est dédiée aux médecins concernés directement par une maladie rare, grave et/ou chronique (soit à titre personnel, soit par un parent proche touché). C’est par ici.
26 octobre 2007
Encore de nouvelles listes !
- Séquelles d’une irradiation pelvienne
- Cancer de la prostate (adénocarcinome ou adénoK prostatique
- Syndrome des Apnées du Sommeil / S.A.S.
23 octobre 2007
Listes de discussion ouvertes sur Médicalistes depuis août 2006 (listées par ordre chronologique inverse de création).
La liste complète est ici: www.medicalistes.org/wws/lists
Listes ouvertes à tous
- Douleurs chroniques du dos (lombalgies, dorsalgies, cervicalgies, sciatiques, cruralgies, névralgies cervico-brachiales ou NCB, hernies discales, etc…)
- Pratique de la Médecine Générale
- Membres des collectifs des parents/patients des CRCM
- Maladies neurodégénératives chroniques centrales
- Handicap et amputation
- Gliome du chiasma
- Gammapathies monoclonales bénignes ou de nature indéterminée
- Discussion entre les hébergés de Médicalistes qui gèrent un site web
- Liste interne à la promo 2005/2009 Orthophonie Nancy
- Cancers ORL
- Maladie de Waldenström
- Maladie de Charcot = Sclérose Latérale Amyotrophique
Listes d’accès réservé aux médecins
- Dermatologie: dermoscopie (dermatoscopie) et videomicroscopie
- Psycho-dermatologie
- Analyses de films
- Association Tunisienne des Psychiatres d’Exercice Privé
- Médecins togolais
- Qualité et Biologie (biologie médicale)
Listes concernant des maladies rares (Eurordis)
- Histiocytose langerhansienne
- Polychondrite chronique atrophiante
- Syndrome d’Aicardi
- Achondroplasie
- Acidémie propionique
- Sarcoïdose
- Malformations anorectales
- Syndrome d’Alström
- Maladie de Behçet
- Aniridie
- Anomalies du bras long du chromosome 11
- Registres de patients (bases de données maladies rares)
- Liste de discussion des membres d’Eurordis
Dernière chose: nous vous rappelons que Médicalistes propose différents services à côté des listes de discussion, dont l’hébergement de blogs, genre de site personnel tout prêt à l’emploi, ne requérant aucune compétence informatique particulière: www.medicalistes.org/blogs.php
Autre service: nous pouvons vous fournir gratuitement, sur simple demande une adresse email pseudonymique afin que vous puissiez poster anonymement sur la liste (votre adresse email personnelle n’apparaît ainsi pas lorsque vous postez un message). Plus d’infos ici: www.medicalistes.org/pseudos.php
13 Septembre 2007
Mise en ligne du rapport abrégé sur les causes du cancer en France.
Septembre 2007
Mise en ligne de l’interview de Sarah (notre Vice-Présidente) ainsi que de Corinne (co-gestionnaire de listes hémato hébergées par Médicalistes); interview réalisée lors de la journée de rencontre interassociative du 12 mai 2007 (Cent pour Sang la Vie)
14 août 2007
Médicalistes a été accrédité HONcode 🙂
6 juin 2007
Les différents rapports et votes de l’AG 2007 sont en ligne ici.
9 mai 2007
Le plan gouvernemental concernant les maladies chroniques a été annoncé le 24 avril 2007. Beaucoup de bonnes choses, en rapport avec les demandes des associations. Il ne reste plus qu’à mettre tout cela en application. Le dossier: www.sante.gouv.fr/htm/actu/plan_maladies_chroniques/dossier_de_presse.pdf
18 avril 2007
Le Conseil d’Administration de Médicalistes vous invite à participer à l’Assemblée Générale Ordinaire 2007 qui sera ouverte le mercredi 9 mai prochain. Les adhérents seront inscrits par défaut à la liste de discussion qui servira de support à cette AG; tous les autres utilisateurs de Médicalistes seront les bienvenus (sans droit de vote, bien sûr) et pourront s’inscrire à la liste de discussion; ils recevront un mail dédié dans quelques jours.
3 mars 2007
Nouveau dépliant (3 volets) de présentation de notre association. Nous vous invitons à l’imprimer et à le diffuser autour de vous (salles d’attente, cabinets médicaux, services hospitaliers, centres spécialisés, etc…)
Petite suggestion: nous vous recommandons d’imprimer ce dépliant en supprimant les marges dans votre configurateur d’impression
14 novembre 2006
Un gros travail de développement a été effectué par les auteurs de Sympa pour améliorer l’interface web de Sympa dans le domaine de l’accessibilité aux personnes mal-voyantes. Nous serions reconnaissants à tous ceux qui se sentent concernés par ces améliorations de tester la nouvelle interface en service sur le site du C.R.U. et de faire part de leur impressions aux auteurs de Sympa à cette adresse.
10 novembre 2006
Nous informons tous nos hébergés qu’ils disposent maintenant d’un espace de discussion rien que pour eux. C’est par là !
7 août 2006
Listes de discussion ouvertes sur Médicalistes depuis octobre 2005 (listées par ordre chronologique inverse de création).
La liste complète est ici: www.medicalistes.org/wws/lists
- Aphasie (de Broca ou Wernicke), dysphasie, dysarthrie
- Les hémophilies
- Parents ayant perdu un enfant de la mort subite du nourrisson
- Maladies cardiaques
- Accidents Vasculaires Cérébraux
- Maladie et droits sociaux
- Soutien aux personnes obèses gastroplastiées ou by-passées
- Cancers testiculaires
- Mélanome et autres cancers de la peau
- Cavernomes
- [Coordination d’actions sur un projet précis dans le domaine de la maladie de Parkinson->
http://www.medicalistes.org/wws/info/parkensemble] - Evènementiel interassociatif dans le domaine de la santé
- Liste destinée aux parents d’enfants ayant ou ayant eu un cancer. Echanges sur les problèmes survenant en marge de la maladie
- Cancers bronchiques (« cancer du poumon »)
- Allaitement de l’enfant atteint de maladie, handicap ou malformation, rendant l’allaitement ou sa poursuite plus difficile
- Toute maladie thyroïdienne
Listes concernant des maladies rares
- Syndrome de Sanfilippo ou Mucopolysaccharidose type III (MPS III)
- Ichtyoses
- Syndrome de l’X Fragile
- Prader-Willi
D’assez nombreuses autres listes sont en prévision, leur ouverture sera étalée sur les prochains mois.
Par ailleurs, une autre annonce sera faite dans les prochaines semaines pour l’ouverture de nouveaux services destinés à nos hébergés actuels ou futurs (sites tout prêts à être alimentés sans forcément avoir de compétences informatiques particulières)
7 juin 2006
Le compte-rendu de l’AG 2006 est en ligne.
8 mai 2006
Ouverture de deux nouvelles listes:
9 mars 2006
Nous avons la tristesse de vous faire part du départ de Babeth Becker, fondatrice de la Donation Lou Salomé et Vice-Présidente de l’association Médicalistes, partie rejoindre ce 9 mars sa petite fille Lou Salomé au Pays des Etoiles.
Ceux qui l’ont connue peuvent écrire à Claude son époux:
Monsieur Claude BECKER
191 route de la Grau
Sainte-Claire
06670 LEVENS
Ceux qui le souhaitent peuvent faire un don:
Donation Lou Salomé – Ligue contre le Cancer
Rue Edmond Audran
29200 Brest
Un Livre d’Or dédié à Babeth Becker a été ouvert.
31 janvier 2006
Sous l’impulsion d’Eurordis, les listes de discussion suivantes seront bientôt disponibles sur Médicalistes:
- Xeroderma pigmentosum
- Porphyrie de Günther
- Ichtyoses.
12 novembre 2005
De nombreuses nouvelles listes de discussion ont été ouvertes depuis cet été.
La plupart des anciennes pages ont été importées vers le nouveau site
le 2ème serveur est bientôt opérationnel (DNS + sauvegardes)
Finalisation en cours de notre partenariat avec l’ONG européenne EURORDIS, avec l’ouverture prochaine des premières listes de discussion anglophones. Vous avez sans doute remarqué de petites modifications sur le site de Médicalistes avec notamment l’apparition d’un menu déroulant destiné au choix de la langue pour visualiser le site web. Certaines pages ont été entièrement traduites (c’est le cas de la plupart des pages d’aide).
15 juillet 2005
Nous rappelons à tous les gestionnaires d’une liste chez Médicalistes qu’ils disposent d’un espace de discussion rien que pour eux. C’est par là !
12 juillet 2005
Médicalistes propose maintenant l’hébergement de blogs.
29 mai 2005
Ca y est, les forums de Médicalistes sont ouverts ! Grosso modo, il devrait y avoir un forum de créé pour chaque liste, à condition que deux abonnés au moins en fassent la demande auprès de forum-master@medicalistes.org.
20 avril 2005
Le compte-rendu de l’AG est en ligne.
16 avril 2005
Mise en place d’une nouvelle liste centrée sur les tumeurs cérébrales.
4 avril 2005
Clôture de l’AG 2005. Ce fut un succès avec une centaine de participants, et 250 messages échangés. Le résultat des votes officiels est ici, et le résultat des votes d’orientation est ici. Nous mettrons rapidement en ligne les différents rapports ainsi que le compte-rendu de l’AG.
21 mars 2005
Début de la première Assemblée Générale Ordinaire, organisée sur le mode électronique.
20 février 2005
Mise en ligne d’un nouveau système de trombinoscope pour les listes, interactif et permettant aux abonnés de mettre en ligne eux-mêmes leur texte de présentation et leurs photos. Pour le moment, seule la liste Hem-Fr est concernée. Si le système donne pleine satisfaction, il sera généralisé aux autres listes si leurs gestionnaires le souhaitent.
24 janvier 2005
Ajout d’une rubrique où nos hébergés et utilisateurs expriment ce qu’ils pensent de Médicalistes (ils n’ont été ni rétribués, ni torturés, promis !)
21 novembre 2004
Nous venons de basculer sur la nouvelle connexion, avec un débit montant très amélioré (multiplié par 4 à 5). La navigation est donc beaucoup plus fluide et agréable sur les sites hébergés, pour l’administration des sites, les connexions FTP, l’utilisation du Webmail et la diffusion des messages aux listes de discussion. Merci à nos adhérents, c’est eux qui ont permis cette nouvelle connexion.
15 août 2004
Ca y est, nos finances nous permettent enfin de pouvoir commander notre nouvelle connexion SDSL 640. Grâce aux 74 adhésions ou don recueillis – nous n’avons encore reçu aucune aide extérieure – nous avons devant nous une année entière de financement (environ 4.000 €). Nous tenions à avoir cette marge avant de commander la connexion de plus haut débit; dès que ce nouveau « tuyau » sera installé (nous espérons fin août/début septembre), nous entamerons une campagne d’information (afin de leur proposer un hébergement):
auprès des associations oeuvrant dans le domaine de la santé
ainsi qu’auprès des gestionnaires de listes de discussion dans le même domaine.
7 juillet 2004
Mise en ligne de notre dossier de présentation (300 Ko au format PDF, lisible sur tout ordinateur avec Adobe Acrobat Reader. Vous y trouverez entre autres l’historique de Médicalistes, nos besoins, les services que nous proposons, les sites et listes hébergés, ainsi qu’un ensemble de témoignages émanant de patients utilisateurs de listes de discussion « santé ».
12 juin 2004
Nous avons reçu le 7 juin dernier notre agrément d’Intérêt Général par la Direction des Services Fiscaux du Finistère, nous autorisant à délivrer des reçus vous permettant de déduire 60% du montant de l’adhésion à l’association (ou des dons) à votre impôt sur le revenu (et non pas des revenus imposables). La notice de la DGI est téléchargeable ici.
17 avril 2004
Ca y est: l’association Médicalistes est officiellement créée ! Pour mémoire, nous avons décidé de nous structurer en association régie par la loi dite de 1901 pour des raisons d’une part de gestion du temps et d’autre part pour des raisons financières.
En effet, parti d’une initiative individuelle, Médicalistes s’est peu à peu développé, notamment dans l’hébergement de listes de discussion « santé » mais aussi dans l’hébergement de sites web d’associations (ou de particuliers) oeuvrant dans le domaine de la santé.
La politique de Médicalistes a toujours été – et restera – d’offrir gratuitement des services d’hébergement et de mise en relation des personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique, et dont l’intérêt a été démontré dans une thèse de doctorat en médecine réalisée en 2003 après sondage de 1100 patients, mais également auprès de 600 médecins.
Toutefois, le succès de Médicalistes fait qu’aujourd’hui:
une seule personne ne peut plus arriver à tout faire
une seule personne n’a plus les moyens de financer une connexion Internet de gros calibre, devenue nécessaire au trafic toujours croissant.
Aussi, est née cette association à but évidemment non lucratif, mais dont l’objectif est de permettre de péréniser les services actuellement proposés.
Le principe est simple: la gratuité est bien sûr maintenue, mais ceux et celles qui le peuvent et qui le souhaitent peuvent nous aider en adhérant à l’association.
Nous vous invitons à prendre connaissance des différents services que nous proposons; en bref, citons:
- hébergement de sites web
- hébergement de noms de domaine
- hébergement de bases de données
- hébergement de listes de discussion/diffusion
- possibilité de création et redirection d’une adresse email pseudonymique à toute personne qui en ferait la demande, à fin d’anonymat même en cas d’abonnement à une liste de discussion
et encore d’autres