Ancien Règlement Intérieur < 18/11/2009



Article premier – Définition du Règlement Intérieur

Conformément à l’Article 14 des statuts de l’association Médicalistes, le règlement intérieur est établi et éventuellement modifié par le Conseil d’Administration et est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association.

Le règlement intérieur a la même force obligatoire pour les membres que les statuts de l’association.

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Article 2 – Montant des cotisations

A ce jour, le montant des cotisations annuelles est fixé comme suit:

 membres actifs

  • personnes physiques
    • niveau 1: 15 €
    • niveau 2: 20 €
    • niveau 3: 30 €
  • personnes morales (associations)
    • niveau 1: 50 €
    • niveau 2: 100 €
    • niveau 3: 150 €

 membres soutien

  • personnes physiques: 50 € ou plus
  • personnes morales: 300 € ou plus

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Article 3 – Modalités diverses

L’année d’adhésion débute pour le nouveau membre à la date de son inscription et se termine un an plus tard, jour pour jour. La cotisation doit être réglée au comptant de préférence par chèque bancaire à l’ordre de « Association Médicalistes ».

Pour la personne physique ou morale qui en fait la demande par écrit, le Conseil d’Administration pourra accepter le règlement mensuel de la cotisation, par exemple par prélèvement automatique sur compte bancaire domicilié en France métropolitaine.

En cas de rupture d’adhésion par l’association ou par le membre, ce dernier ne pourra pas demander un avoir, une ristourne ou un dédommagement sur la période non consommée, sauf circonstances exceptionnelles soumises à l’appréciation du Conseil d’Administration.

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Article 4 – Conditions de l’adhésion

La personne désirant obtenir le statut de membre devra:

 être majeure ou représentée par une personne en ayant la responsabilité

 renvoyer par voie postale sa demande d’admission. Ce formulaire peut être:

  • téléchargé sur le site web de l’association
  • expédié sur simple demande auprès de l’association:
    • par email
    • par téléphone ou fax au 02.98.41.64.59
    • par courrier à Association Médicalistes, 2 place Penhélen, F-29200 Brest, FRANCE

 accompagner son formulaire d’adhésion – complété, daté et signé – d’un chèque du montant correspondant au niveau et au type d’adhésion choisi (cf Article 2 du présent règlement intérieur).

Le nouveau membre recevra ainsi:

  • un reçu fiscal correspondant à l’adhésion à l’association
  • le document récapitulant les données techniques nécessaires à l’utilisation des services de l’Association Médicalistes correspondant aux besoins du nouveau membre exprimés dans le formulaire d’adhésion

Conformément à l’Article 5 des statuts, le Conseil d’Administration de l’association se réserve le droit d’accepter ou non un nouveau membre.

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Article 5 – Services proposés

L’association Médicalistes offre à ses membres, mais également gratuitement à toute personne concernée par une maladie rare, grave ou chronique, les services suivants:

 listes de discussion (donc par courrier électronique) francophones autour du sujet de maladies ou syndromes rares, graves ou chroniques

 compte personnel de courrier électronique si nécessaire, voire redirection d’une adresse anonyme (exemple: pseudo associé à l’adresse medicalistes.org) vers l’adresse personnelle de courrier électronique, notamment à but de confidentialité

 hébergement d’un site web avec support de PHP et base de données MySQL, statistiques quotidiennes

 hébergement de domaines (exemples: nom-de-domaine.org, domaine2.net, encore-un.com, sainou.asso.fr, societe.info, etc…)

 assistance éventuelle sur un plan technique entre les membres de l’association.

L’espace-disque occupé par un utilisateur sur le serveur de l’association n’est pas strictement limité, mais il est soumis, au-delà de 50 Mo, à l’approbation de l’équipe technique, sous l’arbitrage du Conseil d’Administration.

Médicalistes se réserve le droit de refuser d’héberger une liste ou un site, sans obligation d’en fournir la raison.

Il est entendu que l’utilisateur doit posséder ou disposer d’un système informatique muni d’outils et/ou de périphériques et/ou de logiciels lui permettant de prendre connaissance de ces informations électroniques et de les utiliser.

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Article 6 – Diffusion & responsabilités – Netiquette & moralité

L’utilisateur est seul responsable de ses écrits et de ses actes. Tout transfert d’informations ou de fichiers par l’utilisation du courrier électronique ou du web reste sous la responsabilité de l’expéditeur du message ou de l’éditeur du contenu. L’association n’est en aucun cas responsable de la diffusion des données et des informations, et ne pourra être déclarée comme telle dans un quelconque litige. Un adhérent ne pourra jamais devenir un rediffuseur officiel de l’association sans l’autorisation écrite du Conseil d’Administration.

Par ailleurs, toute personne diffusant une information via un blog, un site, une liste ou un forum est tenue de respecter les règles de la propriété intellectuelle, notamment:

 en indiquant la source et les auteurs d’un document reproduit

 en s’assurant de l’autorisation des auteurs du document reproduit.

Les listes de discussion hébergées par Médicalistes ont toutes un point commun: le respect de certaines valeurs et d’une moralité certaine. Sans tomber dans un puritanisme brut et sans concession, le contenu des messages postés sur une liste de discussion de Médicalistes ne pourra en aucune manière comporter de propos à caractères pornographique ou pédophile, de propos extrémistes religieux ou politiques, contraires à la législation en vigueur ou aux Droits de l’Homme. Ceci est aussi valable pour les sites web hébergés par Médicalistes, ainsi que pour les documents relatifs aux listes et auxquels ont accès leurs abonnés en lecture et en écriture. Enfreindre ces règles simples conduira à la radiation immédiate, définitive et sans appel de l’abonné ou du webmaster du site hébergé.

L’association, par l’intermédiaire de son équipe technique mandatée par le Conseil d’Administration, se réserve le droit de:

 suspendre certains transferts pouvant mettre en péril le réseau de communication, sans en avertir sur le moment l’utilisateur expéditeur.

 supprimer une contribution publique (page web, fichier, contribution à une liste de discussion, etc…) qui mettrait en péril le fonctionnement de l’association, qui ne serait pas conforme à la déontologie propre aux associations régies par la loi dite de 1901, ou qui serait contrevenante à la loi les régissant

 suspendre ou annuler le compte ou l’abonnement à une liste de discussion d’un utilisateur perturbant le fonctionnement de l’association.

Toute intervention de ce type fera l’objet d’un compte-rendu auprès du Conseil d’Administration et de l’utilisateur intéressé, sous forme d’un courrier électronique ou/et d’un rapport écrit.

Chaque liste de discussion hébergée est sous la houlette d’un gestionnaire. Cette personne est là pour venir en aide aux abonnés qui lui en font la demande (abonnement, désabonnement, accès aux archives, questions diverses, etc…) mais le gestionnaire est aussi là pour veiller au respect de la Netiquette de la liste en question. La Netiquette rassemble les règles simples à respecter lorsque l’on est abonné(e) à une liste de discussion.

Vous pouvez consulter sur le site web de l’association une version générique de la Netiquette, mais la version à respecter en priorité est celle rédigée par le gestionnaire de chaque liste. Elle figure intégralement sur la page d’accueil de la liste en question, et également dans le message qui est envoyé par le serveur lors d’une nouvelle inscription, ainsi que sur simple demande.

Enfreindre la Netiquette gravement ou de manière répétée malgré les rappels souvent courtois et serviables du gestionnaire d’une liste peut conduire à la radiation de l’utilisateur, dans le seul but de protéger les autres abonnés.

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Article 7 – CNIL, données personnelles, secret médical

Conformément à la Loi n¡ 78-17 du 6 janvier 1978, dite Loi Informatique et Liberté, les utilisateurs disposent d’un droit de consultation, de modification et de retrait de toutes données personnelles fournies par eux sur le serveur de Médicalistes lors de leur inscription à une liste de discussion ou à tout autre service.

Les listes accessibles à tout un chacun sont en général consacrées à des maladies rares, graves ou chroniques. Dans la mesure où elles concernent toutes un problème de santé en particulier, la liste des abonnés à une liste donnée est connue de son ou ses gestionnaires, et de lui/eux seul(s). La liste ne sera diffusée à personne, ni sur une liste de discussion, ni sur le site web de Médicalistes, ni par quelque autre moyen de communication que ce soit.

Un abonné postant une contribution à une liste de discussion doit être conscient que son message est lu par tout ou partie de ses abonnés (une dizaine à plusieurs centaines), la grande majorité d’entre eux étant concernés il est vrai par le sujet de la liste. Médicalistes garantit un degré maximum de confidentialité en ce qui concerne les données individuelles fournies par les abonnés, dans *cette* limite.

La plupart des listes hébergées par Médicalistes comportent un trombinoscope. L’accès en est sécurisé par un login et un mot de passe qui ne sont portés à la connaissance d’un visiteur que s’il est abonné à la liste en question. N’y figurent que les abonnés qui en émettent le souhait; ils peuvent en être retirés sur simple demande à leur gestionnaire.

Tout message posté à une des listes de discussion hébergées par Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul le médecin du destinataire d’une telle information est habilité à confirmer sa validité.

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Article 8 – Sécurité et garanties

L’association s’engage à assurer un fonctionnement optimal de ses services, mais conformément aux usages en vigueur sur le réseau Internet, elle ne peut être reconnue responsable d’un quelconque dysfonctionnement du système d’information qu’elle propose. L’utilisateur ou le membre ne peut donc demander ni ristourne, ni avoir, ni dédommagement en cas d’interruption des services proposés.

L’utilisateur est seul responsable de sa machine et de son environnement de travail. Toute mauvaise installation sur l’ordinateur de l’utilisateur, virus informatique ou autre ne pourront donc faire l’objet de plaintes d’aucune sorte à l’encontre de l’association.

L’association ne pouvant assurer un service de maintenance quelconque, la tenue et le bon fonctionnement de la ou des machines seront sous la responsabilité de leur utilisateur.

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Article 9 – Installation et configuration du poste de l’utilisateur

L’utilisateur devra installer lui-même les outils nécessaires à l’utilisation des services proposés par l’association Médicalistes, et définir sa configuration.

Toutefois, l’association pourra, dans la mesure de ses moyens et de manière non contractuelle, apporter ses conseils à l’utilisateur pour la configuration de sa machine qui pourra notamment bénéficier de conseils d’autres utilisateurs ou membres de l’association.

Différents ‘codes utilisateur’ (ou ‘identifiants’ ou encore ‘logins’) et mots de passe seront fournis à l’utilisateur par l’association afin de permettre une bonne utilisation des services proposés par Médicalistes.

L’utilisateur s’engage à utiliser ces codes individuels fournis officiellement par l’association, pour son propre usage. Il s’engage également à ne pas diffuser ce code, ni utiliser le code d’un autre utilisateur.

Tout acte frauduleux constaté par l’équipe technique sera sévèrement puni par l’association: l’utilisateur verra son compte suspendu et le Conseil d’Administration formulera contre lui une demande de radiation. Conformément à l’article 6 des statuts, il en sera averti par courrier électronique, au besoin par lettre recommandée, et pourra expliquer ses actes au Conseil d’Administration statuant sur sa situation.

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Article 10 – Engagements financiers

En référence à l’article 8 des statuts, toute transaction dont le montant dépasse la somme de 150 € fera l’objet d’un scrutin en Conseil d’Administration.

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Article 11 – Disponibilité du présent Règlement Intérieur

Le présent règlement est mis à la disposition du public sur le site web de l’association dès son application. Tout utilisateur peut en obtenir un duplicata imprimé sur papier (et de même pour les statuts) sur simple demande par courrier accompagnée de deux timbres au tarif en vigueur, à l’adresse:

Association Médicalistes,

2 place Penhélen,

F-29200 Brest – FRANCE

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Article 12 – Siège de l’association

En référence à l’article 3 des statuts, le siège social de l’association est fixé au 2, place Penhélen, 29200 Brest.

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Article 13 – Organisation des réunions sur un mode électronique

En référence aux articles 9 et 11 des statuts, les réunions des différents organes associatifs (Bureau, Conseil d’Administration, Assemblées Générales Ordinaires et Extraordinaires) peuvent se tenir sur un mode électronique. Les réunions sont annoncées par courrier électronique aux différents membres en précisant l’ordre du jour, la date de réunion et le délai prévisible de fin de scrutin.

Les votes suivent les mêmes règles que pour les réunions physiques, et peuvent avoir lieu soit sur la liste de discussion dédiée à la réunion, soit en utilisant un outil en ligne avec authentification des votants.

Les réunions se déroulent alors par messagerie électronique sur une liste de discussion dédiée, selon les modalités habituelles gérant le déroulement de ces réunions, qui se trouvent simplement étalées dans le temps dans des proportions laissées à l’appréciation de l’organe ayant procédé à l’organisation de la réunion (le plus souvent le Conseil d’Administration).

En référence à l’article 15 du présent Règlement Intérieur, la liste de discussion servant de support à l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire peut être modérée, sur décision du Conseil d’Administration. La consultation préalable des participants à l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire n’est pas nécessaire mais reste possible, cette consultation restant soumise à l’appréciation du Conseil d’Administration.

En cas de mise en modération, les contributions non diffusées resteront disponibles, après la cloture de l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire, aux adhérents qui en feraient la demande.

Les votes se feront par un outil en ligne sur le site web de Médicalistes sous couvert d’un procédé permettant d’identifier les votants comme membres ayant droit de vote.

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Article 14 – Candidatures à l’élection du Conseil d’Administration

En référence aux articles 8 et 12 des statuts, les personnes physiques ou morales qui désirent se présenter à l’élection du Conseil d’Administration ayant lieu à chaque Assemblée Générale Ordinaire annuelle doivent obligatoirement remplir de manière complète un formulaire de présentation et de motivation (nouveaux candidats autant que les membres sortants) qui sera envoyé au C.A.

  • au plus tôt: à réception de la convocation à l’AG
  • au plus tard: la veille (à minuit) de l’ouverture de l’AG.

Remplir de manière incomplète le formulaire de présentation, le faire parvenir en dehors de la période sus-précisée ou déposer une candidature sans remplir le formulaire invalidera de fait la candidature à l’élection au Conseil d’Administration.

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Article 15 – Principe de la modération

Selon l’usage établi sur l’Internet, les listes de discussion hébergées par Médicalistes peuvent être modérées, sur décision de leur(s) gestionnaire(s):

 fr.wikipedia.org/wiki/Forum_Internet#Mod.C3.A9ration

 www.medicalistes.org/spip/article192.html#modliste

En dehors des listes internes au fonctionnement de l’association, la décision et l’activité de modération d’une liste ne sont pas de la responsabilité de Médicalistes.

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Article 16 – Différend entre un utilisateur et l’association

Sauf pour des faits relevant de sanctions pénales, au cas où un différend entre un utilisateur et l’association ne peut être résolu par les parties, celles-ci s’engagent à faire appel à un conciliateur, avant d’avoir recours aux tribunaux.

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Anciens Statuts (v2.0) < 18/11/2009



Article premier – Titre de l’association

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une Association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre: Association Médicalistes

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Article 2 – Buts de l’association

 Préambule

L’association Médicalistes se donne pour finalité de défendre des valeurs fondamentales:

  • respect de l’autre, respect des minorités
  • liberté d’opinion et libre choix individuel des patients
  • libre accès à la communication
  • solidarité et partage des compétences
  • démocratie
  • respect du secret encadrant l’état de santé d’un individu

 Objet

A l’aide des outils disponibles sur et par l’Internet, l’association se propose:

  • de faciliter la communication entre des personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique, par le biais notamment de listes de discussion et de comptes mail individuels. Cela concerne des patients, leurs proches, des soignants, ou toute personne se sentant concernée par ce type de pathologie. Cette facilité de communication et d’information concourt au choix libre et éclairé des patients dans les différentes étapes de leur(s)pathologie(s)
  • de regrouper autour d’une même structure les listes de discussion existant déjà dans le domaine de la santé afin d’offrir à leurs gestionnaires et utilisateurs, des garanties solides:
    • de respect du secret entourant l’état de santé d’un individu
    • de non-divulgation de données individuelles fournies consciemment ou non par les utilisateurs (cf Article 7 du règlement intérieur)
    • de gratuité d’utilisation des services proposés aux patients et proches de patients, sans pour autant adhérer à l’association. Toutefois, lorsqu’elle est possible financièrement pour l’utilisateur physique ou moral, l’adhésion (dont les modalités sont fixées à l’article 4 des présents statuts et dans le règlement intérieur) est souhaitée dans le but de soutenir l’action de Médicalistes
    • d’absence de publicité ajoutée par Médicalistes dans les messages électroniques échangés
  • d’héberger gratuitement des sites web et des listes de discussion/diffusion francophones dans le domaine de la santé; toutefois, l’hébergement de sites et de listes non francophones peut être autorisé par le Conseil d’Administration, lequel décide des modalités et des conditions d’hébergement
  • d’assister les utilisateurs des services de Médicalistes par la mise en commun de compétences des membres de l’association.

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Article 3 – Siège de l’association

Le siège social est fixé dans la commune de Brest (29200). Il pourra être transféré par simple décision du Conseil d’Administration.

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Article 4 – Composition de l’association

 Membres

L’association regroupe quatre types de membres:

  • les membres actifs sont les personnes physiques ou morales qui adhèrent aux présents statuts et qui s’acquittent d’une cotisation. Les membres actifs ont droit de vote lors des Assemblées Générales et lors des réunions du Conseil d’Administration s’ils y ont été élus conformément à l’article 12 des présents statuts ou bien s’ils en sont membres de fait selon l’article 8.
  • les membres fondateurs sont les personnes physiques mentionnées dans le rapport de l’Assemblée Générale constitutive. Les membres fondateurs ont droit de vote lors des Assemblées Générales et lors des réunions du Conseil d’Administration s’ils y ont été élus conformément à l’article 12 des présents statuts ou bien s’ils en sont membres de fait selon l’article 8. Ils sont dispensés de cotisation.
  • les membres de droit sont les représentants de collectivités et de structures partenaires qui soutiennent le projet associatif de Médicalistes. La qualité de membre de droit n’est pas automatique: elle est attribuée, pour un an renouvelable, sur seule proposition du Conseil d’Administration et portée à la connaissance de tous les membres de l’association. Ces membres ont les mêmes droits que les membres actifs et sont dispensés de cotisation.
  • les membres bienfaiteurs sont les personnes physiques ou morales qui viennent en aide à l’association (soit financièrement, soit en participant activement à sa gestion technique et/ou administrative) sans y adhérer pour autant. La qualité de membre bienfaiteur n’est pas automatique: elle est attribuée, pour un an renouvelable, sur seule proposition du Conseil d’Administration et portée à la connaissance de tous les membres de l’association. Ces membres ont les mêmes droits que les membres actifs et sont dispensés de cotisation.

NB: Les différents montants de cotisation sont fixés par le Conseil d’Administration. Ils figurent dans le règlement intérieur de l’association, de même que les modalités de paiement.

 Equipe technique

Une équipe technique, désignée par le Conseil d’Administration et dirigée par un responsable technique, a pour charge d’assurer le bon fonctionnement du réseau et des serveurs. Elle est la seule autorisée à intervenir directement sur les serveurs de l’association.

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Article 5 – Admission

Pour devenir membre de l’association, il faut, de façon écrite dans un formulaire daté et signé, reconnaître avoir pris connaissance des statuts et du règlement intérieur de l’association et les accepter.

Le Conseil d’Administration se réserve le droit de refuser ou d’annuler toute admission selon les conditions fixées dans le règlement intérieur.

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Article 6 – Radiation

La qualité de membre se perd par:

 la démission

 le décès de la personne physique ou la dissolution de la personne morale

 la radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non-respect des présents statuts et/ou du règlement intérieur de l’association ou pour motif grave, l’intéressé(e) ayant été invité(e) par courrier électronique, au besoin par lettre recommandée, à fournir des explications au Conseil d’Administration.

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Article 7 – Ressources de l’association

Elles comprennent :

 le montant des cotisations

 les subventions des collectivités et organismes publics

 les sommes perçues en contrepartie des prestations fournies par l’association

 toute autre ressource autorisée par les textes législatifs ou réglementaires.

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Article 8 – Conseil d’Administration

L’association est dirigée par un Conseil d’Administration de sept à neuf membres, fondateurs de l’association ou actifs (personnes physiques ou morales) à jour de leur cotisation de l’année civile qui précède leur élection, en dehors de l’exception de la première année d’existence de l’association où les membres du Conseil d’Administration sont élus lors de l’Assemblée Générale constitutive.

 La liste des membres du Conseil d’Administration initial, constitué par les membres fondateurs de l’association, est la suivante:

  • Babeth Becker, fondatrice de la Donation Lou Salomé
  • Didier Chalm, membre fondateur de l’association Infini
  • Jacques Fournet-Fayard, ancien responsable d’association d’aide aux enfants malades (en Auvergne)
  • Isabelle Georgelin, comptable
  • Bruno Lanson, médecin biologiste
  • Robert Papanicola, membre de l’association Maxime +
  • Cyril Quémeras, fondateur de Médicalistes
  • Joseph Watine, pharmacien biologiste.

Ils peuvent être assistés par d’autres membres de l’association présents aux réunions avec voix consultative.

A compter de la deuxième année d’existence de l’association, les membres du Conseil d’Administration sont élus tous les ans, lors de chaque Assemblée Générale Ordinaire. Ils peuvent se représenter chaque année.

 Le Conseil d’Administration choisit parmi ses membres un Bureau composé de:

  • un Président et, s’il y a lieu, un vice-Président
  • un Secrétaire et, s’il y a lieu, un Secrétaire-adjoint
  • un Trésorier et, s’il y a lieu, un trésorier-adjoint.

 Le Conseil d’Administration règle collégialement le fonctionnement général de l’association, à savoir:

  • l’orientation générale
  • la gestion des comptes
  • l’administration
  • la communication interne et externe
  • la définition des projets
  • le missionnement des personnes.

Le Conseil d’Administration mandate un ou plusieurs de ses membres, ou un ou plusieurs membres actifs ou fondateurs de l’association, pour la réalisation de missions précises et définies en réunion de Conseil d’Administration. Ces missions doivent être portées à la connaissance de tous les membres à travers le compte-rendu des réunions du Conseil d’Administration diffusé sur la liste de diffusion interne à l’association.

Les délégations de signatures sont générales au sein du Conseil d’Administration, exception faite des comptes bancaires pour lesquels seuls les membres du Bureau, dûment missionnés par le Conseil d’Administration ont cette délégation.

Le Conseil d’Administration établit l’ordre du jour des Assemblées Générales et assure l’exécution des décisions prises lors de ces Assemblées. Il autorise toutes acquisitions, aliénations ou locations immobilières ainsi que les contrats à intervenir entre l’Association et les collectivités ou organismes publics qui lui apportent une aide financière. Toute transaction dont le montant dépasse une somme fixée par le règlement intérieur fera l’objet d’un scrutin.

Il établit et modifie le règlement intérieur. Les fonctions d’Administrateur sont remplies à titre bénévole. En cas de vacance, le Conseil d’Administration pourvoit provisoirement au remplacement de ses membres. Il est procédé à leur remplacement définitif par la plus proche Assemblée Générale.

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Article 9 – Réunions du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration se réunit au minimum deux fois par an selon les modalités électroniques ou physiques définies dans le règlement intérieur. Il fixe seul l’ordre du jour des réunions.

Le Conseil d’Administration ne peut valablement délibérer que si deux tiers ou plus de ses membres sont présents. Dans le cas contraire, les décisions prises lors de cette réunion peuvent tout de même être validées par suffrage électronique auprès des membres absents selon une procédure établie dans le règlement intérieur.

La délibération n’est valable que si la somme des suffrages exprimés par les membres présents et des suffrages exprimés de façon électronique par les membres absents est égale à la moitié plus un de la totalité des membres du Conseil d’Administration.

Les décisions sont prises à la majorité des suffrages exprimés par les membres présents, complétés si nécessaire des suffrages exprimés de façon électronique par les membres absents.

Il est tenu compte dans le règlement intérieur des modalités de consultation électronique, notamment des différences de moyens entre les membres, des délais de consultations et de réponses.

Tout membre du Conseil d’Administration qui n’aura pas assisté à trois réunions consécutives sans prévenir de son absence pourra être considéré comme démissionnaire.

Sauf avis contraire d’un tiers au moins des membres du Conseil d’Administration, tout membre du Conseil d’Administration peut inviter toute personne à participer à une ou plusieurs réunions à titre consultatif (pas de droit de vote).

Sauf avis contraire d’un tiers des membres du Conseil d’Administration, toute personne qui le souhaite peut participer à une ou plusieurs réunions à titre bénévole et consultatif (pas de droit de vote) à condition d’en avoir fait la demande selon les modalités définies dans le règlement intérieur.

Toutes les réunions du Conseil d’Administration font l’objet d’un compte-rendu qui est ensuite diffusé auprès des adhérents sur la liste de diffusion interne à l’association.

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Article 10 – Information médicale – Responsabilité

L’association n’a pas vocation de se substituer au corps soignant dans l’apport d’une information médicale éclairée et adaptée à chaque cas. Un message posté à une liste de discussion ne saurait avoir qu’un but informatif et ne pourrait en aucun cas être assimilé à un avis médical.

Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul le ou les médecins en charge d’un patient donné sont habilités à confirmer la validité d’une telle information.

L’association n’est pas responsable d’engagements pris par un de ses membres qui n’aurait pas été expressément mandaté par le Conseil d’Administration.

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Article 11 – Assemblées Générales

L’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire comprend:

 le Conseil d’Administration

 tous les membres de l’association.

Le Conseil d’Administration fixe la date et établit l’ordre du jour de ces Assemblées.

Les membres actifs à jour de leur cotisation de l’année civile qui précède l’Assemblée Générale, les membres fondateurs, les membres de droit et les membres bienfaiteurs ont droit de vote aux Assemblées Générales.

Ces membres peuvent se faire représenter par un autre membre muni d’un pouvoir. Le nombre de pouvoirs détenus par un membre présent est limité à deux.

Quatorze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’association sont convoqués par les soins du Conseil d’Administration. Les convocations sont adressées de préférence par courrier électronique.

L’ordre du jour est indiqué sur les convocations.

Les Assemblées Générales sont publiques. Toute personne qui le souhaite peut être présente (sans droit de vote).

Le Conseil d’Administration pourra décider de tenir l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire par un procédé électronique selon les modalités définies dans le Réglement Intérieur.

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Article 12 – Assemblées Générales Ordinaires

L’Assemblée Générale Ordinaire se réunit obligatoirement une fois par an.

Lors de cette réunion dite « annuelle », le Conseil d’Administration soumet à l’Assemblée:

 le rapport d’activité de l’année écoulée

 le rapport financier comportant les comptes de l’exercice écoulé.

 Il est ensuite procédé à l’élection des membres du Conseil d’Administration puis à l’examen des autres questions figurant à l’ordre du jour.

Les décisions sont prises à la majorité absolue des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés.

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Article 13 – Assemblées Générales Extraordinaires

L’Assemblée Générale Extraordinaire se prononce notamment sur les modifications à apporter aux statuts et sur la dissolution de l’association. Elle se réunit à la demande du tiers au moins des membres du Conseil d’Administration.

L’Assemblée Générale Extraordinaire ne peut se prononcer valablement que si les deux tiers au moins des membres de l’Association sont présents ou représentés.

Si le quorum n’est pas atteint, une deuxième Assemblée Générale Extraordinaire est convoquée par courrier électronique de préférence, dans un délai de 48 heures, pour une date ultérieure de quatorze jours au moins à celle fixée en premier lieu. Dès lors, elle pourra se prononcer valablement quelque soit le nombre de participants présents ou représentés.

Les décisions sont prises à la majorité des deux tiers des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés.

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Article 14 – Règlement intérieur

Un règlement intérieur est établi et éventuellement modifié par le Conseil d’Administration.

Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association.

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Article 15 – Dissolution

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l’Assemblée Générale Extraordinaire, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci.

L’actif, s’il y a lieu, est dévolu par cette Assemblée à une ou plusieurs associations ayant un objet similaire ou à tout établissement à but médical, scientifique, social ou culturel de son choix.

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Imagerie médicale



Colonoscopie virtuelle / Coloscanner


  Imagerie scanographie du côlon

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Nouveaux statuts SAUV 2009-09-06



Article premier – Titre de l’association

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une Association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre: Association Médicalistes.

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Article 2 – Buts de l’association

 Préambule

L’association Médicalistes se donne pour finalité de défendre des valeurs fondamentales:
Pour les services qu’elle propose, l’association Médicalistes se réfère à la défense de valeurs fondamentales:

  • respect de l’autre, respect des minorités
  • lutte contre toutes les formes de discriminations, notamment celles liées à l’état de santé, à l’âge ou au handicap
  • liberté d’opinion et libre choix individuel des patients
  • libre accès à la communication
  • solidarité et partage des compétences
  • démocratie
  • respect du secret encadrant l’état de santé d’un individu

 Objet

A l’aide des outils disponibles sur et par l’Internet, l’association se propose:

  • de faciliter la communication entre des personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique, par le biais notamment de listes de discussion et de comptes mail individuels. Cela concerne des patients, leurs proches, des soignants, ou toute personne se sentant concernée par ce type de pathologie. Cette facilité de communication et d’information concourt:
    • au choix libre et éclairé des patients dans les différentes étapes de leur(s) pathologie(s)
    • à la réduction de la fracture numérique
  • de regrouper autour d’une même structure les listes de discussion existant déjà dans le domaine de la santé afin d’offrir à leurs gestionnaires et utilisateurs, des garanties solides:
    • de respect du secret entourant l’état de santé d’un individu
    • de non-divulgation de données individuelles fournies consciemment ou non par les utilisateurs (cf Article 7 du règlement intérieur)
    • de gratuité d’utilisation des services proposés aux patients et proches de patients, sans pour autant adhérer à l’association. Toutefois, lorsqu’elle est possible financièrement pour l’utilisateur physique ou moral, l’adhésion (dont les modalités sont fixées à l’article 4 des présents statuts et dans le règlement intérieur) est souhaitée dans le but de soutenir l’action de Médicalistes
    • d’absence de publicité ajoutée par Médicalistes dans les messages électroniques échangés
  • d’héberger gratuitement des sites web et des listes de discussion/diffusion francophones dans le domaine de la santé; toutefois, l’hébergement de sites et de listes non francophones peut être autorisé par le Conseil d’Administration, lequel décide des modalités et des conditions d’hébergement
  • de promouvoir les logiciels libres, par, notamment:
    • un fonctionnement technique reposant sur ce type de logiciels
    • l’incitation de ses adhérents à utiliser des logiciels libres
  • d’assister les utilisateurs des services de Médicalistes par la mise en commun de compétences des membres de l’association adhérents membres de l’association.

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Article 3 – Siège de l’association

Le siège social est fixé dans la commune de Brest (29200) au sein de Brest Métropole Océane (BMO) au 2 place de Penhelen – 29200 Brest (France). Il pourra être transféré par simple décision du Conseil d’Administration avant validation par l’Assemblée Générale Extraordinaire.

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Article 4 – Composition de l’association

 Membres

L’association regroupe quatre cinq types de membres:

  • les membres actifs – regroupés sous le terme « adhérents » – sont les personnes physiques ou morales qui adhèrent aux présents statuts et qui s’acquittent d’une cotisation. Les membres actifs ont droit de vote lors des Assemblées Générales et lors des réunions du Conseil d’Administration s’ils y ont été élus conformément à l’article 12 des présents statuts ou bien s’ils en sont membres de fait selon l’article 8.

NB: Les différents montants de cotisation sont fixés par le Conseil d’Administration. Ils figurent dans le règlement intérieur de l’association, de même que les modalités de paiement.

  • les membres fondateurs sont les personnes physiques mentionnées dans le rapport de l’Assemblée Générale constitutive. Les membres fondateurs ont droit de vote lors des Assemblées Générales et lors des réunions du Conseil d’Administration s’ils y ont été élus conformément à l’article 12 des présents statuts ou bien s’ils en sont membres de fait selon l’article 8. Ils sont dispensés de cotisation.
  • les membres de droit sont les représentants de collectivités et de structures partenaires qui soutiennent le projet associatif de Médicalistes. La qualité de membre de droit n’est pas automatique: elle est attribuée, pour un an renouvelable, sur seule proposition du Conseil d’Administration et portée à la connaissance de tous les membres de l’association. Ces membres ont les mêmes devoirs de respect envers la Charte de l’association, les mêmes droits que les membres actifs et sont dispensés de cotisation.
  • les membres bienfaiteurs sont les personnes physiques ou morales qui viennent en aide à l’association (soit financièrement, soit en participant activement à sa gestion technique et/ou administrative) sans y adhérer pour autant. La qualité de membre bienfaiteur n’est pas automatique: elle est attribuée, pour un an renouvelable, sur seule proposition du Conseil d’Administration et portée à la connaissance de tous les membres de l’association. Ces membres ont les mêmes devoirs de respect envers la Charte de l’association, les mêmes droits que les membres actifs et sont dispensés de cotisation.
  • les membres hébergés sont toutes les personnes physiques ou morales qui, à l’exclusion des catégories de membres sus-détaillées, sont:
    • soit gestionnaires, modérateurs ou éditeurs d’une ou plusieurs listes de discussion ou de diffusion hébergées sur les serveurs de l’association
    • soit gestionnaires, modérateurs ou éditeurs d’un ou plusieurs forums hébergés sur les serveurs de l’association
    • soit gestionnaires ou éditeurs d’un ou plusieurs sites web hébergés sur les serveurs de l’association
    • soit titulaires d’un ou plusieurs comptes hébergés sur les serveurs de l’association.

Ces membres hébergés ont les mêmes devoirs de respect des présents Statuts et du Règlement Intérieur. Si ces membres ne sont ni actifs, ni fondateurs ni bienfaiteurs selon les alineas précédents, ils n’ont pas droit de vote aux Assemblées Générales et n’ont pas vocation à y assister. Ils n’assistent pas aux Assemblées Générales.

NB: Les différents montants de cotisation sont fixés par le Conseil d’Administration. Ils figurent dans le règlement intérieur de l’association, de même que les modalités de paiement.

 Utilisateurs

Les utilisateurs sont les personnes physiques ou morales qui, sans obligatoirement rentrer dans les catégories des « membres » décrites ci-dessus, utilisent les services proposés et hébergés par l’association: abonnés à des listes, lecteurs ou contributeurs de forums, rédacteurs de sites web ou de blogs hébergés, et tout autre personne physique ou morale utilisant les services proposés par l’association Médicalistes.

 Equipe technique

Une équipe technique, désignée par le Conseil d’Administration et dirigée par un responsable technique, a pour charge d’assurer le bon fonctionnement du réseau et des serveurs. Elle est la seule autorisée à intervenir directement sur les serveurs de l’association.

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Article 5 – Admission

Pour devenir membre de l’association Pour adhérer à l’association, il faut, de façon écrite dans un formulaire daté et signé, reconnaître avoir pris connaissance des statuts et du règlement intérieur de l’association et les accepter de la Charte de Médicalistes et accepter de la respecter.

Le Conseil d’Administration se réserve le droit de refuser ou d’annuler toute admission selon les conditions fixées dans le règlement intérieur.

Cas particulier des membres hébergés (cf Article 4): compte tenu de la nécessité légale pour l’association de s’assurer de la joignabilité des responsables des sites web hébergés (sites, blogs, forums) mais aussi des gestionnaires de listes de discussion et des titulaires d’un compte mail, lorsqu’une demande d’ouverture de service a été validée par le Conseil d’Administration, un courrier postal de confirmation est expédié à l’adresse que le demandeur a indiquée lors de sa demande. En cas de retour de ce courrier (adresse erronée, nom de correspondant pas à l’adresse indiquée, refus), le service sera fermé.

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Article 6 – Radiation Perte de la qualité de membre

La qualité de membre se perd par:

 la démission

 le décès de la personne physique ou la dissolution de la personne morale

 le non-renouvellement du statut de membre bienfaiteur par le Conseil d’Administration sauf dans le cas où le membre est un membre fondateur ou membre actif à jour de sa cotisation selon les modalités détaillées ci-dessous

 l’abandon – par un membre hébergé,
et selon un délai d’inactivité déterminé dans l’article 17 du Règlement Intérieur – de l’utilisation des services proposés par l’association, sauf dans le cas où le membre est un membre fondateur ou membre actif à jour de sa cotisation selon les modalités détaillées ci-dessous

 le défaut de règlement d’une cotisation selon des modalités précisées à l’article 18 du Règlement Intérieur


 la radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non-respect des présents statuts et/ou du règlement intérieur de l’association ou pour motif grave, l’intéressé(e) ayant été invité(e) par courrier électronique, au besoin par lettre recommandée, à fournir des explications au Conseil d’Administration.

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Article 7 – Ressources de l’association

Elles comprennent :

 le montant des cotisations et des dons

 les subventions des collectivités et organismes publics

 les sommes perçues en contrepartie des prestations fournies par l’association

 toute autre ressource autorisée par les textes législatifs ou réglementaires.

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Article 8 – Conseil d’Administration

L’association est dirigée par un Conseil d’Administration de sept à neuf membres, fondateurs de l’association, bienfaiteurs, membres de droit ou actifs (personnes physiques ou morales), à l’exclusion des membres représentant ou constituant une société commerciale, à jour de leur cotisation de l’année civile qui précède leur élection, en dehors de l’exception de la première année d’existence de l’association où les membres du Conseil d’Administration sont élus lors de l’Assemblée Générale constitutive.

 La liste des membres du Conseil d’Administration initial, constitué par les membres fondateurs de l’association, est la suivante:

  • Babeth Becker, fondatrice de la Donation Lou Salomé
  • Didier Chalm, membre fondateur de l’association Infini
  • Jacques Fournet-Fayard, ancien responsable d’association d’aide aux enfants malades (en Auvergne)
  • Isabelle Georgelin, comptable
  • Bruno Lanson, médecin biologiste
  • Robert Papanicola, membre de l’association Maxime +
  • Cyril Quémeras, fondateur de Médicalistes
  • Joseph Watine, pharmacien biologiste.

Ils peuvent être assistés par d’autres membres de l’association adhérents  personnes (selon les modalités décrites à l’article 9) présentes aux réunions avec voix consultative.

A compter de la deuxième année d’existence de l’association, les membres du Conseil d’Administration sont élus tous les ans, lors de chaque Assemblée Générale Ordinaire. Ils peuvent se représenter chaque année. Les années suivantes, le Conseil d’Administration est renouvelé par tiers lors de chaque Assemblée Générale Ordinaire. En cas de vacance, le Conseil d’Administration pourvoit peut pourvoir provisoirement au remplacement de ses membres. Il est procédé à leur remplacement définitif par la plus proche Assemblée Générale. En attendant le remplacement du ou des postes vacants, si un vote doit avoir lieu au sein du Conseil d’Administration, en cas d’égalité des voix, la voix du Président est prépondérante afin d’empêcher toute situation bloquante.

Particularité du renouvellement par tiers: exemple de la démission d’un membre à l’issue de sa première année de session; lors de l’Assemblée Générale, le nouvel administrateur est élu pour la durée restante, soit 2 années (mandat de 3 ans moins l’année écoulée soit 2 ans).

 Le Conseil d’Administration choisit parmi ses membres un Bureau composé de:

  • un Président et, s’il y a lieu, un vice-Président
  • un Secrétaire et, s’il y a lieu, un Secrétaire-adjoint
  • un Trésorier et, s’il y a lieu, un trésorier-adjoint.

 Le Conseil d’Administration règle collégialement le fonctionnement général de l’association, à savoir:

  • l’orientation générale
  • la gestion des comptes
  • l’administration
  • la communication interne et externe
  • la définition des projets
  • le missionnement des personnes.

Le Conseil d’Administration mandate un ou plusieurs de ses membres, ou un ou plusieurs membres actifs, bienfaiteurs, membres de droit ou fondateurs de l’association, pour la réalisation de missions précises et définies en réunion de Conseil d’Administration. Ces missions doivent être portées sont portées à la connaissance de tous les membres à travers le compte-rendu des réunions du Conseil d’Administration diffusé sur la liste de diffusion interne à l’association de la plus proche Assemblée Générale.

Les délégations de signatures sont générales au sein du Conseil d’Administration, exception faite des comptes bancaires pour lesquels seuls les membres du Bureau, dûment missionnés par le Conseil d’Administration ont cette délégation.

Le Conseil d’Administration établit l’ordre du jour des Assemblées Générales et assure l’exécution des décisions prises lors de ces Assemblées. Il autorise toutes acquisitions, aliénations ou locations immobilières ainsi que les contrats à intervenir entre l’Association et les collectivités ou organismes publics qui lui apportent une aide financière. Toute transaction dont le montant dépasse une somme fixée par le règlement intérieur fera l’objet d’un scrutin.

Il établit et modifie le règlement intérieur. Les fonctions d’Administrateur sont remplies à titre bénévole.

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Article 9 – Réunions du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration se réunit au minimum deux fois par an selon les modalités électroniques ou physiques définies dans le règlement intérieur. Il fixe seul l’ordre du jour des réunions.

Le Conseil d’Administration ne peut valablement délibérer que si deux tiers ou plus de ses membres sont présents. Dans le cas contraire, les décisions prises lors de cette réunion peuvent tout de même être validées par suffrage électronique auprès des membres absents selon une procédure établie dans le règlement intérieur.

La délibération n’est valable que si la somme des suffrages exprimés par les membres présents et des suffrages exprimés de façon électronique par les membres absents est égale à la moitié plus un de la totalité des membres du Conseil d’Administration.

Les décisions sont prises à la majorité des suffrages exprimés par les membres présents, complétés si nécessaire des suffrages exprimés de façon électronique par les membres absents. En cas d’égalité des voix, la voix du Président est prépondérante afin d’empêcher toute situation bloquante.

Il est tenu compte dans le règlement intérieur des modalités de consultation électronique, notamment des différences de moyens entre les membres, des délais de consultations et de réponses.

Tout membre du Conseil d’Administration qui n’aura pas assisté à trois réunions consécutives sans prévenir de son absence pourra être considéré comme démissionnaire. Tout membre du Conseil d’Administration qui n’aura pas participé pendant trois mois consécutifs, soit par messagerie électronique sur l’espace de discussion interne dédié au Conseil d’Administration, soit par téléphone ou courrier postal auprès d’un autre membre du Conseil, pourra être considéré comme démissionnaire, sauf dans le cas où il n’y aurait aucun échange au sein du Conseil durant cette période.

Des personnes physiques ou morales extérieures au Conseil d’Administration peuvent y participer sous des conditions précisées à l’Article 13 du Règlement Intérieur.

Toutes les réunions du Conseil d’Administration font l’objet d’un compte-rendu qui est ensuite diffusé auprès des adhérents sur la liste de diffusion interne à l’association Les réunions du Conseil d’Administration peuvent faire l’objet d’un compte-rendu accessible aux adhérents Les discussions au sein du Conseil d’Administration font l’objet d’un compte-rendu périodique accessible aux membres de l’association Les principales discussions au sein du Conseil d’Administration ainsi que ses décisions importantes font l’objet d’un compte-rendu périodique accessible aux membres de l’association..

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Article 10 – Information médicale – Responsabilité

L’association n’a pas vocation de se substituer au corps soignant dans l’apport d’une information médicale éclairée et adaptée à chaque cas. Un message posté à une liste de discussion ne saurait avoir qu’un but informatif et ne pourrait en aucun cas être assimilé à un avis médical.

Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul le ou les médecins en charge d’un patient donné sont habilités à confirmer la validité d’une telle information.

L’association n’est pas responsable d’engagements pris par un de ses membres  adhérents  membres qui n’aurait pas été expressément mandaté par le Conseil d’Administration.

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Article 11 – Assemblées Générales

L’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire comprend:

 le Conseil d’Administration

 tous les membres de l’association adhérents

 les membres fondateurs

 les membres actifs


 les membres de droit

 les membres bienfaiteurs.

Seuls ces membres ont droit de vote aux Assemblées Générales. Ils peuvent se faire représenter par un autre membre muni d’un pouvoir. Le nombre de pouvoirs détenus par un membres présent est limité à deux.

Quatorze jours au moins avant la date fixée, ces membres sont convoqués – de préférence par courrier électronique – par les soins du Conseil d’Administration, qui fixe la date et établit l’ordre du jour de ces Assemblées. L’ordre du jour est indiqué sur les convocations.

Les membres actifs à jour de leur cotisation de l’année civile qui précède l’Assemblée Générale, les membres fondateurs, les membres de droit et les membres bienfaiteurs ont droit de vote aux Assemblées Générales.

Ces membres peuvent se faire représenter par un autre membre muni d’un pouvoir. Le nombre de pouvoirs détenus par un membres présent est limité à deux.

Quatorze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’association adhérents sont convoqués par les soins du Conseil d’Administration. Les convocations sont adressées de préférence par courrier électronique.

L’ordre du jour est indiqué sur les convocations.

Les Assemblées Générales sont publiques. Toute personne qui le souhaite peut être présente (sans droit de vote).

Le Conseil d’Administration pourra décider de tenir l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire par un procédé électronique selon les modalités définies dans le Réglement Intérieur.

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Article 12 – Assemblées Générales Ordinaires

L’Assemblée Générale Ordinaire se réunit obligatoirement une fois par an année civile.

Lors de cette réunion dite « annuelle », le Conseil d’Administration soumet à l’Assemblée:

 le rapport d’activité de l’année écoulée

 le rapport financier comportant les comptes de l’exercice écoulé.

 Il est ensuite procédé à l’élection du tiers des membres du Conseil d’Administration puis à l’examen des autres questions figurant à l’ordre du jour.

Les décisions sont prises à la majorité absolue des suffrages exprimés par les membres adhérents membres présents ou représentés.

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Article 13 – Assemblées Générales Extraordinaires

L’Assemblée Générale Extraordinaire se prononce notamment sur les modifications à apporter aux statuts et sur la dissolution de l’association. Elle se réunit à la demande du tiers au moins des membres du Conseil d’Administration.

L’Assemblée Générale Extraordinaire ne peut se prononcer valablement que si les deux tiers au moins des membres de l’association adhérents membres de l’association sont présents ou représentés.

Si le quorum n’est pas atteint, une deuxième Assemblée Générale Extraordinaire est convoquée par courrier électronique de préférence, dans un délai de 48 heures, pour une date ultérieure de quatorze jours au moins à celle fixée en premier lieu. Dès lors, elle pourra se prononcer valablement quelque soit le nombre de participants présents ou représentés.

Les décisions sont prises à la majorité des deux tiers des suffrages exprimés par les membres adhérents membres présents ou représentés.

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Article 14 – Règlement intérieur

Un règlement intérieur est établi et éventuellement modifié par le Conseil d’Administration.

Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association.

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Article 15 – Dissolution

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres adhérents membres présents à l’Assemblée Générale Extraordinaire, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci.

L’actif, s’il y a lieu, est dévolu par cette Assemblée à une ou plusieurs associations ayant un objet similaire ou à tout établissement à but médical, scientifique, social ou culturel de son choix.

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La fibromyalgie par Bernadette Dubois

MON BUT

Permettre aux personnes souffrant de douleurs, épuisement, etc.. et éventuellement atteintes de fibromyalgie, de se reconnaitre dans mon témoignage.

La fibromyalgie peut débuter dès l’enfance et atteint beaucoup plus les femmes que les hommes. Elle est souvent aggravée par le stress ou un choc. On peut retrouver plusieurs cas dans une même famille. La fibromyalgie peut dans certains cas, devenir invalidante.

La fibromyalgie : douleurs, fatigue chronique, troubles du sommeil, de la mémoire,de la concentration.

La fibromyalgie s’accompagne de symptômes tels que: station debout pénible, problèmes digestifs, irritabilité, anxiété, parfois syndrôme dépressif etc… Les fibromyalgiques ressentent beaucoup plus les douleurs que les autres personnes.

Il faut se faire à l’idée que c’est un syndrome dont on ne connait pas l’origine, pour lequel il n’y a pas de traitement actuellement, qu’on peut nous aider à soulager nos douleurs, et que le mieux est d’essayer de les gérer, ce qui n’est pas toujours facile. Mais en changeant certaines choses dans notre vie, il peut y avoir des améliorations.

La fibromyalgie est un syndrome qui ne se voit pas sur les examens radiologiques et biologiques courants.

Les fibromyalgiques ne donnent pas l’impression d’être malades, mais les symptômes qu’ils décrivent sont bien réels et peuvent devenir insupportables.
Il faut les croire et les écouter pour les aider à vivre leur fibromyalgie le mieux possible.

MON TEMOIGNAGE

Depuis l’enfance, je supporte des douleurs diffuses dans toutes les parties du corps. J’ai aussi des problèmes articulaires, musculaires, je suis épuisée, et ai de nombreux symptômes qui ne cessaient d’empirer.

En fait, pendant 25 ans, je suis allée voir des médecins, des spécialistes, des professeurs, toujours pas d’explication. Les symptômes s’aggravaient au fil des années.

Il y a 6 ans, suite à 2 chocs consécutifs, j’ai souffert de douleurs intenses au niveau du dos, d’une sciatalgie, et me plaignais d’une fatigue intense. Cela devenait insupportable. Examens sur examens, toujours rien, on commençait à me parler de dépression, je n’y croyais pas car j’ai toujours tout fait pour essayer de tenir le coup ; mais cela n’arrive pas qu’aux autres… Je commençais à y croire, j’allais de plus en plus mal. C’est à ce moment là que j’ai du arrêter le travail, car en plus, un de mes chocs était d’ordre professionnel. Lorsque mon employeur me causait des problèmes injustifiés, je disais que j’avais l’impression qu’il me mettait un coup de massue derrière la tête et c’est tout mon corps qui le ressentait; cependant, dans ces cas là, je m’arrangeais à ne rien laisser voir.

J’ai alors été adressée à un médecin de médecine interne qui, après quelques consultations m’a annoncé que j’étais fibromyalgique en me prévenant que c’est une maladie qui peut se stabiliser mais aussi devenir invalidante…

Cela fait 3 ans et demie que j’ai mis un nom sur ma maladie, je ne travaille plus car cela m’est devenu physiquement impossible, et je ne crois plus à la stabilisation car mes symptômes s’accentuent par poussées, et sont surtout très anciens.

Au niveau des symptômes, j’ai et j’ai eu, et cela est très cyclique suivant le temps, mes émotions positives ou négatives, mon alimentation, ou ce que je fais et les traitements que l’on me change de temps en temps, des contractions musculaires de la tête aux pieds J’ai eu aussi des malaises, parfois dus à certains médicaments que je ne supporte pas, je perds parfois l’équilibre et échappe les objets que je tiens dans les mains.

Je souffre donc aussi de gonflement généralisé, surtout l’été, j’ai des problèmes aux yeux, vue trouble et gène par rapport à la luminosité, ne supporte pas du tout le soleil que ce soit au niveau de la vue ou de la peau. J’ai perdu beaucoup de force musculaire. J’ai les intestins très sensibles, ce qui fait que nous sommes obligés d’éliminer beaucoup de traitements. J’ai des problèmes de station debout pénible. J’ai également une gène au niveau de la bouche et de la gorge, ce qui me cause des difficultés passagères pour parler ou avaler, j’entends moins bien et je parle fort. J’ai de plus en plus de soucis de mémoire et de concentration, j’arrive à en oublier les conversations et j’ai beaucoup de mal à me concentrer. Quand je n’ai plus du tout d’énergie et que je suis trop épuisée, je fais « n’importe quoi » (des bêtises), le plus décourageant, c’est que je m’en rends compte. Je me cogne aussi très souvent dans les portes, les tables…

Bon, je crois que je ne pourrais jamais décrire tous mes symptômes, en tous cas dans la fibromyalgie les douleurs sont importantes mais les autres symptômes qui s’y rattachent aussi !

Tout cela pour dire que je passais beaucoup de temps dans mon canapé, allongée, et non pas dans mon lit car c’est moins décourageant. J’ai de plus en plus de mal à m’occuper de ma maison. Par contre comme c’est le matin que je vais le mieux, c’est à ce moment là que j’en profite pour faire mes tâches ménagères. En début d’après midi je suis obligée de me reposer, et arrive difficilement à sortir car je m’oblige à bouger. En effet, je me suis rendue compte que même si j’ai très mal, je préfère bouger car tout se « dérouille » et quand on a une occupation le temps passe plus vite. Il faut dire que j’évite de montrer à mon mari et mes enfants combien je souffre, mais c’est parfois impossible de le cacher.

J’ai essayé toutes sortes d’anti-douleurs avant d’en trouver un qui convenait à peu près. Les douleurs sont toujours là mais un peu plus supportables, et j’ai appris à vivre « avec ».

Quand le temps change ou lors de stress les crises reviennent et là, c’est difficile à supporter, je suis irritable… C’est vrai que ce qui est difficile à supporter, c’est que personne ne se rend compte à quel point on souffre et on est fatiguées jusqu’à ne pas tenir sur nos jambes.

J’ai modifié certaines choses dans ma vie, ma façon de faire et de voir les choses, et tout ceci fait que je supporte beaucoup mieux ma fibromyalgie.

Depuis un an, j’aide les fibromyalgiques par l’intermédiaire de mon groupe de discussions, celui ci les aide beaucoup. Pouvoir enfin communiquer avec des personnes qui les comprennent est très positif pour tous les abonné(e)s pour lesquel(le)s, pouvoir s’exprimer devent un réel besoin !

DIAGNOSTIC

La fibromyalgie peut débuter dès l’enfance, chez les enfants, elle se retrouve sous forme de douleurs dorsales, aux genoux, surtout après le sport, de la fatigue, des maux de tête, une hyperactivité pour certains, et des problèmes de concentration à l’école. Elle se déclenche aussi à l’adolescence et touche en particulier les femmes. Les hommes ne sont pas épargnés, mais sont beaucoup moins nombreux à être atteints. On peut rencontrer plusieurs cas dans la même famille.

Elle s’aggrave souvent après un stress, des problèmes familiaux, professionnels, un choc, physique, psychologique ou opératoire, etc…. La fibromyalgie peut rester longtemps supportable, se stabiliser, mais aussi devenir invalidante, tout dépend du degré du syndrome. Elle évolue par poussées. Les troubles augmentent à la ménopause.

On peut penser à une fibromyalgie, lorsque le patient se plaint de douleurs diffuses incessantes depuis plusieurs mois.
On ne doit rien trouver à l’examen clinique car ce n’est pas une maladie organique.

 Les principaux symptômes sont:

  • douleurs diffuses
  • fatigue chronique
  • sommeil non réparateur…
  • troubes de la mémoire
  • troubles de la concentration

 D’autres symptômes peuvent se rajouter aux précédents:

  • station debout pénible
  • céphalées,
  • fourmillements
  • raideur musculaire
  • colites
  • anxiété
  • jambes sans repos, etc…

 Pour éliminer d’autres maladies dont les symptômes sont ressembants:

  • polyarthrite,
  • lupus,
  • myofasciite à macrophages
  • polymyosite
  • problèmes neurologiques, musculaires autres, etc…

 et suivant les symptômes du patient, le médecin doit faire pratiquer:

  • examens biologiques
  • examens radiologiques
  • IRM
  • scanner
  • scintigraphie
  • EMG, etc…

Ce bilan doit être normal chez les malades atteints de fibromyalgie.

Mais, pour diagnostiquer les fibromyalgies, il faut encore que le médecin sache reconnaitre la fibromyalgie à l’auscultation. On doit retrouver certains points douloureux dont le nombre peut varier d’un jour à l’autre suivant les « crises » du malade…

Essayer de ne pas diagnostiquer trop vite le malade e tant que dépressif, etc…

Je n’en veux pas aux médecins, heureusement qu’ils sont là pour nous aider, mais c’est difficile d’entendre certains médecins nous dire que les fibromyalgies n’existent pas… ou que nous sommes des hypocondriaques … ou que c’est dans notre tête et que nous devons aller voir un psychiatre … cela m’est arrivé plusieurs fois, et je connais des fibromyalgiques qui sont allées faire des séjours dans des centres psychiatriques, alors qu’elles ou ils ne sont pas plus psychiatriques que moi.

La fibromyalgie ne se voit pas. Tous les malades atteints de fibromyalgie ne vivent pas leur syndrome de la même façon. Ce sont généralement des personnes hyperactives, qui ont eu beaucoup de problèmes dans leur vie. Certaines n’ont que peu de symptômes, tandis que d’autres ont beaucoup de douleurs et de symptômes associés. La fatigue chronique et les douleurs que nous décrivons paraissent invraisemblables, parce que très diverses, intenses, bizarres et aussi compliquées.

Les fibromyalgiques sont des personnes qui ont des douleurs bien réelles, il faut les croire et les écouter, les douleurs sont souvent augmentées par les émotions négatives fortes, que nous arrivons de moins en moins à gérer au fur et à mesure que nous avançons dans la maladie, l’alimentation, les médicaments, l’activité physique, etc…

Beaucoup de fibromyalgiques ne ressentent pas leurs émotions comme les autres personnes. Certains ont eu beaucoup de problèmes graves dans leur vie et ont appris à vivre en les dissimulant alors qu’il aurait été préférable de les extérioriser.

Le syndrôme dépressif est souvent dû au long parcours qu’ont dû faire les fibromyalgiques avant que l’on mette un nom sur leurs symptômes.

Il est très difficile aussi de supporter des douleurs toute la journée et d’admettre que l’on est atteint d’une maladie mal connue et qui ne se soigne pas. De plus, pour certains, l’entourage ne croit pas vraiment que les fibromyalgiques souffrent à ce point puisque c’est une maladie qui ne se voit pas.

MA FIBROMYALGIE

Je décris la fibromyalgie en tant que malade, avec « mes mots », ceux qu’emploient les fibromyalgiques lorsqu’ils parlent de leurs symptômes, entre eux ou à leur médecin, et laisse au corps médical le soin de définir la fibromyalgie avec le vocabulaire qui lui est réservé, mais que nous trouvons parfois très compliqué.

Je suis fibromyalgique depuis mon enfance, j’ai 51 ans, et connais mon diagnostic depuis 1994.

Je décris dans ce site ce que j’ai vécu et ce que je vis, les symptômes que je ressens, ce que j’ai appris lors des consultations chez le médecin qui me suit, et prend le temps de tout m’expliquer, ce que j’ai constaté en communiquant avec d’autres malades atteints de fibromyalgie, car j’ai beaucoup de contacts avec eux, par le net, ainsi que par l’association que j’ai créée avec d’autres personnes : l’A.A.A.M.A.F., Association Aide Aux Malades Atteints de Fibromyalgie, Association loi 1901, dont le siège est en Charente, et qui organise également des journées trimestrielles avec conférences sur la région de Bordeaux, pour les adhérents.

Je fais tout ce que je peux pour permettre aux malades de communiquer, pouvoir enfin en parler et mieux comprendre leur fibromyalgie.

Mon parcours a été très long et difficile avant de pouvoir mettre le nom de fibromyalgies sur mes symptômes. Je suis allée rencontrer de nombreux médecins, spécialistes, professeurs, pendant des années, expliquant tous mes problèmes bizarres et inexpliqués. J’ai eu toutes sortes d’examens, beaucoup d’hospitalisations médicales et chirurgicales, certainement pas toujours indispensables, car à chaque anesthésie ou intervention chirurgicale, je ressens une augmentation de mes symptômes. Certains spécialistes conseillaient de chercher une autre pathologie que celles vers lesquelles on m’orientait. Une autre pathologie, mais laquelle ? Toujours sans résultat !

Cependant j’ai longtemps réussi à vivre comme tout le monde, bien sûr avec beaucoup de douleurs et très fatiguée, 3 enfants et une vie professionnelle à responsabilités, j’étais très active, avais beaucoup de gros ennuis et ne les montrais à personne. Tout le monde m’admirait, j’étais hyperactive, toujours là pour tout le monde, à rendre service, agréable, même si j’avais de gros soucis.

A cette époque j’étais suivie par un médecin de médecine générale qui faisait tout son possible pour me soigner malgré ces nombreux symptômes compliqués, et par un médecin homéopathe que je dois vraiment remercier car elle m’a écoutée raconter tous mes problèmes pendant des années en m’aidant médicalement et psychologiquement.

Jusqu’au moment, ou, un changement d’employeur et un très mauvais environnement professionnel a engendré ce que j’appelle « une grosse poussée » de fibromyalgies, et c’est là que tout s’est vraiment déclenché ! Cela a aggravé ma fibromyalgie ! je ne pouvais plus marcher, devais rester couchée tellement j’avais mal partout ! Et plus je restais couchée, plus j’avais mal, mais je ne tenais plus debout ! Alors, comment faire ?

J’ai encore eu la chance d’être adressée à un médecin interniste qui, après quelques consultations, nous a annoncé à mon mari et moi que j’étais atteinte de fibromyalgies !

Il nous a expliqué que c’est une maladie mal connue, qui peut devenir invalidante mais qui n’est pas mortelle. Il nous a ensuite donné toutes sortes d’explications et nous en donne toujours dès qu’il apprend quelque chose de nouveau sur les fibromyalgies puisqu’il s’intéresse beaucoup à ce problème.

Quel soulagement, enfin un nom à mettre sur tous ces symptômes que je traînais depuis l’enfance !

Il nous a dit les mots justes pour nous faire comprendre qu’on ne meurt pas de fibromyalgies, que la fibromyagie est très embêtante, que les symptômes ne reflètent pas toujours la gravité ; tout en nous expliquant que dans certains cas, ils peuvent se stabiliser. Ce qui s’est avéré vrai, puisque c’est ce qui m’arrive actuellement, et cela m’a permis par rapport à mon expérience, d’aider d’autres malades à aller mieux.

Nous avons donc ensuite testé plusieurs traitements pour soulager les douleurs, ce qui a donné des résultats quelques mois plus tard.

J’ai ensuite dû accepter ma fibromyalgie, ce qui n’a pas été très long dans la mesure ou je souffrais déjà depuis de longues années, mais par contre j’ai ensuite appris à gérer mes douleurs en me trouvant de nouvelles occupations et en gérant mes activités et ma vie familiale d’une autre façon. Le plus dur est de supporter cet epuisement total qui m’anéantit régulièrement, et m’empêche de faire quoi que ce soit.

Je dois aussi dire que j’ai la chance d’avoir un mari et des enfants qui comprennent que je suis vraiment malade, même si cela ne se voit pas, et qui m’aident quand ils se rendent compte que j’ai trop de douleurs ou que je n’ai plus du tout d’énergie.

LES DOULEURS

Les fibromyalgiques ont des douleurs aux muscles et aux tendons. La fibromyalgie fait « mal partout ».

Cette douleur diffuse se manifeste aussi par toutes sortes de sensations : des piqûres, des brûlures, des crampes (souvent nocturnes). Elles s’intensifient au fur et à mesure que la journée avance, pour arriver à leur maximun au milieu de la nuit. Le matin, les fibromyalgiques se réveillent très fatigués, comme s’ils n’avaient pas dormi, leurs corps est endolori, ankylosé. Il peut falloir parfois longtemps pour arriver à démarrer la journée.

La fibromyalgie peut provoquer des douleurs variables, qui peuvent rester longtemps supportables. Les douleurs de la fibromyalgie sont augmentées par le stress, l’anxiété, les changements de temps, le froid, l’humidité, la fatigue, l’exercice, les activités ménagères et professionnelles, et même… l’inactivité et le repos !, car moins nous bougeons et plus nous avons mal. Les douleurs des fibromyalgies évoluent par poussées.

Tout, pour nous, fibromyalgiques est source de douleur, rester assis, debout, allongés, écrire, porter des objets, conduire, se promener en voiture, marcher, etc…nous ne savons pas dans quelle position nous mettre, que ce soit dans la journée ou pour dormir. Notre peau aussi nous provoque des douleurs, et est très sensible aux frottements même des vêtements!

Les douleurs provoquées par la fibromyalgie, et que nous décrivons paraîssent invraisemblables parce qu’intenses, très bizarres et différentes, les douleurs circulent d’un point à un autre, et peuvent apparaître tout à coup sans raison valable à n’importe quel moment de la journée au point de nous bloquer dans nos activités.

Les fibromyalgiques ressentent beaucoup plus les douleurs que les autres personnes, se sentent toujours très fatigués et sont fatigables ; et dès qu’ils font un exercice physique, ils sont épuisés et les douleurs reviennent en force.

La fibromyalgie peut provoquer peu de douleurs chez certaines personnes et être beaucoup plus conséquente suivant le degré de la fibromyalgie. Tout dépend aussi de l’ancienneté de la fibromyalgie. Certains peuvent vivre des années comme tout le monde, avec des douleurs supportables malgré tout.

Les douleurs de la fibromyalgie peuvent vraiment se déclencher après toutes sortes d’évènements : un stress, un licenciement, des problèmes professionnels, familiaux, affectifs, un choc, physique, psychologique, opératoire, etc…

Ce sont les douleurs diffuses incessantes depuis plusieurs mois, inexpliquées qui servent de base au diagnostic de la fibromyalgie. Le médecin doit aussi retrouver un certain nombre de points précis douloureux à la pression. Ce nombre de points peut varier selon les périodes et également se retrouver dans d’autres pathologies avec symptomes ressemblant aux fibromyalgies.

Donc, avant de déclarer le diagnostic de fibromyalgie, le médecin doit s’assurer qu’il ne s’agit pas d’une autre maladie.

La fibromyalgie ne se découvre pour l’instant ni sur les examens radiologiques, ni sur les examens biologiques courants.

La fibromyalgie peut devenir invalidante pour certains fibromyalgiques dans le cas de douleurs trop intenses.

Les fibromyalgiques doivent se dire que ces douleurs ne disparaîtront pas complètement et qu’ils doivent plutôt apprendre à les gérer en ayant l’esprit occupé pour moins y penser et en restant actifs ; car moins ils bougent, et plus ils ont mal !

LES SYMPTOMES ASSOCIES

La fibromyalgie est souvent associée à de nombreux autres symptômes.

Les fibromyalgiques se plaignent de certains symptômes qui peuvent être périodiques et très variés, pour certain(e)s, ceux ci se rajoutent au fils des années :

 asthénie musculaire (plus intense le matin au réveil),

 myalgies diffuses,

 difficultés à avaler, parler (extinctions de voix),

 colon irritable, colites, constipation, diarrhées,

 problèmes digestifs,

 problèmes de vessie avec besoins fréquents d’uriner,

 toutes sortes de maux de tête chroniques: céphalées, migraines,

 problèmes au niveau des yeux : photophobie, convergence, yeux qui pleurent, vision floue, filets noirs, flashs…

 sifflements ou bourdonnements des oreilles,

 frissons, bouffées de chaleur, sueurs,

 manque de sommeil, ce qui implique encore plus de douleurs et de fatigue,

 fatigue généralisée, parfois jusqu’à épuisement total…

 extrémités qui deviennent rouges, blanches, glacées.

 peau sèche,

 engourdissements et fourmillements des membres, et des extrémités,

 problème de jambes sans repos,

 parfois des malaises,

 certains bruits et certaines odeurs sont difficilement supportables.

 de troubles de mémoire et de concentration allant jusqu’à empêcher les fibromyalgiques de pouvoi s’exprimer, communiquer, réfléchir, étudier…

 d’anxiété : le terrain anxieux se retrouve chez à peu près tous les fibromyalgiques. Il s’agit d’une angoisse importante qui arrive sans aucune raison, et qui nous met très mal à l’aise. Celle-ci nous rend irritables.

 d’irritabilité : elle est dûe à la fatigue intense, aux problèmes de douleurs et aux symptômes qui sont parfois difficilement supportables.

 de syndrôme dépressif : les douleurs incessantes, les troubles divers et le manque de compréhension de l’entourage, peuvent engendrer un syndrôme dépressif.

 réactions au froid, à la chaleur, à l’humidité, au vent, etc…

GERER UNE FIBROMYALGIE

Ce que je cite sur cette page, provient de ma propre experience, ainsi que celles de fibromyalgiques avec lesquelles je communique. Ce qui ne veut pas dire qu’il n’existe pas d’autres façons de la gérer.

Lorsque nous savons que nous sommes atteints de fibromyalgie, il faut d’abord accepter sa fibromyalgie, en sachant bien qu’elle ne se soigne pas actuellement, mais qu’il est possible de soulager les douleurs et certains autres symptômes.

Etant donné que tous les malades ne vivent pas leur fibromyalgie de la même manière, au niveau symptomes et soins, il faut se dire que certains verront leur fibromyalgie s’améliorer, d’autres verront leur fibromyalgie se stabiliser, et d’autres verront leur fibromyalgie s’aggraver. Il vaut mieux penser que l’on doit s’adapter aux douleurs de la fibromyalgie, et aux autres symptômes, plutôt que de penser que tout va disparaître avec un traitement ; ce qui est peu probable. Certains personnes de mon groupe de discussions ont eu des rémissions après avoir appliqué certains conseils.

Tout cela n’est pas spécialement fonction du traitement, mais aussi de la vie que mène le malade atteint de fibromyalgie.

Il faut éviter autant que possible tout ce qui provoque le stress, l’anxiété, ou tout faire pour apprendre à gérer ces situations qui provoquent l’accentuation des fibromyalgies, donc, des douleurs et des symptômes.

Il faut essayer d’adapter notre emploi du temps à nos douleurs, c’est à dire faire ce que l’on peut sur le moment, et laisser le reste pour plus tard dans la mesure du possible.

Pour améliorer sa fibromyalgie, il faut surtout ne pas rester inactif, bouger, sortir, rencontrer d’autres personnes, se trouver des occupations même si nous n’avons pas beaucoup d’énergie.

Il faut s’organiser pour avoir l’esprit occupé, car lorsque nous ne pensons pas aux symptomes provoqués par la fibromyalgie , nous ressentons beaucoup moins nos douleurs et pensons moins à nos problèmes que ce soit des problèmes de santé ou psychologiques, entainés par la fibromyalgie.

Lorsqu’on est atteint de fibromyalgie, il faut aussi essayer d’apprendre à gérer nos émotions, car elles accentuent nos symptômes ou redéclenchent des crises lorsque nous sommes dans une périodes plus calme.

Il est difficile aussi d’avoir une maladie qui ne se voit pas, ce qui fait que notre entourage ne se rend pas compte à quel point nous souffrons et sommes épuisés, même avec un traitement.

Souvent aussi, l’entourage ne comprend pas pourquoi nous ne sommes pas en mesure d’aller à telle sortie ou telle soirée, pourquoi nous avons du mal à recevoir, faire nos tâches ménagères, professionnelles, etc… Tout cela parce que malgré tout nous n’avons pas si mauvaise mine que cela.

C’est la raison pour laquelle il faut essayer de prendre contact avec des groupes de discussions, associations, aller dans des réunions, etc…

Celles-ci permettent aux personnes atteintes de fibromyalgies de se retrouver et de parler de leurs symptômes, de comprendre comment elles doivent vivre avec, ce qui les soulage.

Les fibromyalgiques rencontrent enfin des personnes qui parlent des mêmes problèmes, et qui savent ce qu’ils ressentent. Cela rompt aussi l’isolement. Certains conjoints viennent également à ces réunions. Cela leur permet de mieux comprendre la maladie, et de pouvoir en discuter ensuite en famille.

Les associations et groupes de discussions servent aussi à faire connaître la fibromyalgie.

C’est pour cela qu’on commence à entendre parler de plus en plus de la fibromyalgie, que notre entourage commence à savoir que la fibromyalgie existe, et que peut être bientôt nous arriverons mieux à la soulager, peut être à la soigner.

TRAITER UNE FIBROMYALGIE

Je donne ces renseignements à titre indicatif, ce sont mes traitements qui ne soulageront pas forcément les autres fibromyalgiques, il est recommandé de parler de ces produits à votre médecin, et de ne pas en prendre sans ordonnance médicale….

 LES TRAITEMENTS MEDICAMENTEUX

Nous avons mis plusieurs mois après l’annonce de mon diagnostic, à trouver un anti douleurs qui me soulage, car les fibromyalgiques ont souvent des traitements qui leurs sont propres, et qui ne vont pas forcement à d’autres malades.

J’en ai essayé beaucoup à base de paracétamol, codeïne, etc… Certains me provoquaient trop d’effets secondaires, d’autres ne me calmaient pas du tout mes douleurs… ou n’avaient des effets positifs qu’un mois ou deux…

Le seul qui me soulage vraiment, et qui a changé ma vie depuis plusieurs années, est pourtant à base de paracétamol et de codeïne. Je ne supportais pourtant pas les autres comprimés de la même composition, mais celui ci ne me provoque aucun effet secondaire…

Parfois, en périodes de crises, mon médecin est obligé de me prescrire d’autres médicaments pour m’aider à supporter mes problèmes.

 LA PHYTOTHERAPIE

La phytothérapie, m’aide beaucoup en complément du traitement médicamenteux. En effet, j’ai eu de bons résultats avec la phytotherapie au niveau des problèmes de:

  • colon irritable,
  • anxiété,
  • bouffées de chaleur,
  • œdème cyclique idiopathique,
  • sommeil,
  • fatigue.

 L’ACUPUNCTURE

Je supporte difficilement les piqûres. Un peu normal, dans la mesure ou nous ressentons plus les douleurs que les autres personnes.
J’ai cependant essayé l’acupuncture pour mes problèmes de sommeil, ce qui m’a donné de bons résultats.

 LA KINESITHERAPIE

En ce qui me concerne:

  • Les mouvements: quel supplice ! Lever les jambes, les bras, quand on n’a pas de force ! Ce n’etait pas une détente pour moi, mais une corvée… Annulés !
  • Les massages manuels: idem ! Par quel bout commencer à toucher la peau quand chaque cm nous fait horriblement mal ! Seule solution pour pouvoir me toucher, le kinésithérapeute devait me passer des glaçons pour calmer les douleurs avant de faire quoi que ce soit. Ce n’était pas la solution idéale quand on sait que le froid me raidit les muscles et me met dans des états pas possibles. Annulés !
  • Les massages avec un appareil qui décolle la peau: périodiquement et suivant nos crises, notre peau devient très douloureuse jusqu’à ne pas pouvoir la frôler… Le kinésithérapeute a essayé de me décoller le peau, là je me retrouvais avec des hématomes sur toutes les parties du corps ou l’appareil est passé… Annulés !

 MEDECINE ENERGETIQUE CHINOISE: Massages, etc..

Traitement formidable pour moi !
Encore un traitement qui m’a vraiment soulagée !
Depuis des années, j’étais de plus en plus ankylosée, je ne pouvais plus me baisser, me relever, tourner la tête… Les effets ne se ressentent qu’au bout de plusieurs séances… Cette technique me fait vraiment beaucoup de bien ! Maintenant je peux refaire beaucoup de gestes qu’il me devenait impossible de faire, et il me soulage beaucoup en période de crises.

Il y a quelques temps, si on m’avait conseillé cette technique, je n’aurai pas voulu en entendre parler. Cependant, j’étais tellement mal à une certaine période que j’ai tenté… et le résultat a été très positif également !

Les fibromyalgiques et sfc ont beaucoup de problèmes au niveau de l’énergie.

Nous disons souvent que nous n’en n’avons plus du tout. Mon kinésitherapeute me dit, qu’en fait, c’est que nous en avons trop, et qu’elle est mal canalisée.

Quand j’ai le cerveau « en ébullition », c’est à dire que je ne peux plus réfléchir, que je n’arrive plus à m’exprimer, que mes idées se bousculent, et que je suis vidée physiquement, il me dit qu’il sent que toute l’énergie qui me manque en dessous du cou, est centralisée dans le cerveau ce qui expliquerait ce que je dis plus haut.

Il canalise donc mon énergie, et là, je ne vous expliquerai pas comment il fait car j’en suis incapable, mais je sais que cela me fait un bien énorme…

La fibromyalgie par le Dr Guy Ducloux, interniste à Bordeaux

Introduction

 La fibromyalgie n’est pas une maladie mais un syndrome.

 La fibromyalgie est un syndrome constitué d’une constellation de signes fonctionnels, mais il n’existe aucun signe objectif discutable.

 La fibromyalgie n’est pas une maladie avec une lésion d’un organe, mais ce n’est pas une maladie psychiatrique.

 Ce n’est pas une maladie psychiatrique, mais c’est un syndrome chronique, désespérément chronique. Elle peut donc être à l’origine d’une réaction dépressive. Les malades atteints de fibromyalgie sont donc des laissés-pour-compte. Ils n’ont ni une maladie d’organe, ni une maladie psychiatrique.

 Il n’y a aucun signe clinique spécifique objectif.

 Il n’y a aucun signe biologique spécifique. J’insiste sur le terme spécifique. Ils présentent des signes cliniques mais les médecins consultés ne trouvent rien. Ils semblent jouer un rôle de malade, et personne ne leur donne un statut de malade. Ce constat explique certainement le besoin d’être reconnu comme malade.

Ce syndrome peut effectivement être à l’origine de difficultés dans la vie familiale, la vie professionnelle, et d’une façon générale dans la vie sociale. Parfois l’on peut assister à une véritable invalidité avec incapacité au travail. Bien évidemment cette invalidité est difficile à être admise par la société car il n’y a ni lésion d’organe, ni maladie psychiatrique.

Description

 La fibromyalgie est constituée de

  1. Douleurs, diffuses, changeantes en localisation et en intensité d’un jour à l’autre, de description variable. Les douleurs peuvent prendre le masque de nombreuses maladies, mais il n’y a jamais de signe objectif.
  2. d’une fatigue chronique,
  3. d’une fatigabilité,
  4. de troubles du sommeil,
  5. de troubles de l’attention,
  6. de troubles de la mémoire, etc..

Examens complémentaires

 Les malades atteints de fibromyalgie ont eu en général de nombreux examens complémentaires (radiographies, scanners, biologie, ..) tous négatifs. Parfois de l’arthrose est mise en évidence, et l’on saute sur l’occasion pour lui attribuer une partie des douleurs. En fait les douleurs sont plus importantes, trop importantes pour être attribuées à l’arthrose.

Traitements

 Ce syndrome résiste aux traitements classiques : antalgiques, anti-inflammatoires, antidépresseurs. Il n ‘y a aucun traitement parfaitement codifié avec une autorisation de mise sur le marché pour l’indication fibromyalgie. Les malades atteints de fibromyalgie ont donc tous eu de multiples traitements divers et variés, parfois sans effets secondaires importants, parfois même assez toxiques. Parfois un traitement est efficace, mais rapidement l’efficacité diminue.

Facteurs favorisants

 Il existe certainement un terrain familial favorable, mais l’on peut ne pas parler de maladie génétique.

 Les émotions désagréables semblent jouer un grand rôle dans l’intensité des signes. L’intensité des signes est parfois telle que les malades atteints de fibromyalgie ne peuvent plus penser qu’à cette douleur tenace, cette fatigue accablante. Ce syndrome n’est pas rare.

Conclusion

 Il n’y a pas de traitement spécifique, mais des rémissions de durées plus ou moins longues voire des guérisons sont possibles.

 J’insiste sur le fait que les malades atteints de fibromyalgie ne sont pas des simulateurs, des malades imaginaires, des hystériques, des hypochondriaques. J’insiste aussi sur le fait que les malades atteints de fibromyalgie n’ont pas une pathologie factice.

C’est donc un syndrome fait d’une multitude de signes, sans aucun support organique ou biologique visible et bien caractérisé, avec un terrain familial, un rôle évident des émotions désagréables, pouvant être à l’origine d’une invalidité, sans traitement bien codifié, chronique mais avec des possibilités de rémission voire de guérison.

Foire Aux Questions

 Pourquoi les antidouleurs n’ont ils pas l’effet escompté dans la fibromyalgie ?

En pratique, quel que soit le type de douleurs chroniques, les antidouleurs sont peu efficaces. Cela n’est pas spécifique à la fibromyalgie. Cela explique également l’éclosion de nombreux centres antidouleurs.

 Une activité physique semble efficace pour certains malades atteints de fibromyalgie, que faire pour la majorité des malades que cela enfonce pendant de longs jours ?

L’activité physique est indispensable. Elle doit bien sur être adaptée à chaque personne. L’absence d’activité physique augmente de plus en plus la douleur et l’épuisement des malades atteints de fibromyalgie. Pour certains, un peu de marche, pour d’autres, un peu de vélo, pour d’autres, un peu de course, mais il faut une activité minimum.

 Les massages d’un kinésithérapeute sont ils utiles pour les malades atteints de fibromyalgie ?

Les massages classiques risquent d’aggraver la douleur car il existe une hyperesthésie cutanée. Il faut des massages superficiels et très doux.

 Peut on guérir d’une fibromyalgie ?

Beaucoup de malades atteints de fibromyalgie s’améliorent. Une bonne compréhension des mécanismes activateurs est indispensable pour espérer une amélioration.

 Comment parvenir à se relaxer, contrôler ses émotions ?

Il faut s’entraîner à la relaxation, faire du Taï Chi, du yoga, de la sophrologie, ou tout autre technique. Il faut un long apprentissage pour parvenir à se relaxer vraiment.

 Quelles solutions pour les problèmes de mémoire ?

Pour améliorer la mémoire, éviter absolument les produits sédatifs pour dormir. Eviter le tabac, s’entraîner régulièrement à apprendre des listes de mots, citations, langues étrangères, etc..

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Narcolepsie Enfance


La liste de discussion / diffusion sur la Narcolepsie de l’enfant



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, la Narcolepsie de l’enfant, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Narcolepsie Enfance, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Narcolepsie Enfance est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par la Narcolepsie de l’enfant. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Narcolepsie Enfance ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la Narcolepsie de l’enfant et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Narcolepsie Enfance !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Narcolepsie Enfance auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Narcolepsie Enfance.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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 Un nouveau message (de bienvenue) vous sera alors adressé vous confirmant que vous êtes bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à votre identification et donc indispensables à votre désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

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  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec la Narcolepsie de l’enfant, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

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leem-petit.jpg
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Compte-rendu 10 septembre 2008 [Médicalistes/Eurordis]


Date: Sat, 13 Sep 2008 15:48:19 +0200
From: David Oziel
To: Le C.A.
Cc: Denis Costello
Subject: [CA-Medic] David Oziel Rencontre Cyril-Eurordis

Salut à toutes et tous du CA

Mercredi dernier 10 septembre, je me suis déplacé à Brest avec Denis Costello, webmaster d'Eurordis, pour rencontrer Cyril. L'objet de la rencontre était d'informer Médicalistes des projets d'Eurordis et d'étudier les possibilités de faire évoluer le partenariat Médicalistes-Eurordis.
D'abord, un grand merci à Cyril qui, malgré un emploi du temps des plus serrés, a pris le temps de passer son après-midi avec nous et nous a reçus avec la convivialité que l'on peut aisément imaginer.
Ce mail, que j'envoie au nom d'Eurordis, est destiné au C.A. pour informer ses membres du contenu de cette discussion et leur demander leur avis et leurs suggestions.

Actuellement, le partenariat Médicalistes-Eurordis s'appuie sur une convention signée le 26 novembre 2005 : Eurordis adhère à Médicalistes comme membre bienfaiteur, et Médicalistes adhère à Eurordis en tant que membre associé. David Oziel représente Eurordis au C.A. de Médicalistes. Ce partenariat a permis la mise en ligne de 21 listes pour Eurordis, et les logos des deux organismes apparaissent sur les pages d'accueil des listes. Par ailleurs, Cyril, Sarah, et d'autres représentants de Médicalistes ont très activement participé à la production de la Charte des listes de discussion en ligne sur le site de Médicalistes.
L'un des buts de ce partenariat est d'assurer la promotion des listes de discussion en Europe, ce qui permettra, en rendant service aux malades, d'assurer une visibilité européenne à Médicalistes.

Après la phase pilote de création des listes, suivie des étapes d'évaluation et de consolidation du service, Eurordis envisage d'étendre le service des listes de discussion à un service de communautés en ligne. Ce service, basé sur les outils du web 2.0, proposera, à partir d'une page d'accueil par communauté, un ensemble de services : des listes, bien sûr, mais aussi des blogs, des informations médicales en relation avec les maladies intéressant la communauté. D'autres services peuvent aussi être envisagés, à définir avec les éditeurs des listes. Un exemple de ces communautés, déjà bien connues aux Etats-Unis, est celui de la communauté sur la maladie de Duchenne, développé par des néerlandais : http://www.duchenne-community.com/
Le but majeur de ce projet est d'évaluer l'hypothèse que des outils de discussion, mis à la disposition de patients, peuvent être à l'origine de connaissances médicales, différentes mais complémentaires du savoir scientifique, l'ensemble permettant une meilleure prise en charge et des progrès au bénéfice des malades.

*Premier point : phase pilote *
Une phase pilote de ce projet est prévue pour 8 mois, le but étant de présenter un résultat concret à la prochaine Assemblée générale d'Eurordis, en mai 2009 à Athènes.
Par la suite, les pages des communautés seront intégrées dans le nouveau site d'Eurordis sur lequel nous travaillons.
D'ici là, Eurordis envisage de tester le projet sur quatre communautés, ce qui se traduira, d'ici mai 2009, par la mise en ligne d'une vingtaine de listes sur le site de Médicalistes.
Pour ne pas alourdir le travail de Cyril et de l'équipe technique de Médicalistes, nous avons proposé que Denis Costello, webmaster de Médicalistes, rejoigne, durant cette période de test, l'équipe technique de Médicalistes. Sous son contrôle et celui de Cyril, il se verrait octroyer des droits pour créer les listes, modifier leurs pages d'accueil si nécessaire, et les administrer.
Ceci permettrait d'une part, d'alléger le travail de Médicalistes pour créer les listes d'Eurordis, et, d'autre part, d'élargir l'équipe technique de Médicalistes par l'intégration d'un nouveau membre.
Si, comme nous l'espérons, le projet se développe encore, Eurordis recruterait une nouvelle personne qui prendrait le relais de Denis Costello et pourrait même être formée par lui.

*Deuxième point : les interfaces des communautés et des listes*
Eurordis envisage d'acquérir un logiciel de création des communautés, peut-être celui de la communauté Duchenne ou un autre.
Une des difficultés actuelles des abonnés aux listes Eurordis est un manque de clarté du service. Ils demandent la création d'une liste à Médicalistes, doivent s'abonner sur le site de Médicalistes,...Ce problème est accentué par l'accès en seulement deux langues (anglais et français); nous envisageons un accès en sept langues.
La discussion avec Cyril lui a permis de nous suggérer une solution de "virtual host", (ne me demandez pas d'entrer dans les détails, ce dont je suis incapable), qui permettrait un accès transparent pour les abonnés aux listes. Les possibilités en ont été discutées en détail entre Cyril et Denis.

*Troisième point : le partenariat Médicalistes-Eurordis*
Les droits accordés par Médicalistes à Denis Costello devront être définis et validés par le C.A. de Médicalistes. La qualité de ses interventions pourra être évaluée par l'équipe technique.
Après la phase pilote, le partenariat Médicalistes-Eurordis sera redéfini et une nouvelle convention signée pour définir les engagements d'Eurordis, garantir les droits de Médicalistes et l'accompagner dans son développement.

J'attends votre avis, vos suggestions,... avant d'aller plus loin dans ce projet.

Amitiés

David Oziel

Merci Nicole :-)


Date: Wed, 23 Apr 2008 17:26:27 +0000 (GMT)
From: nicole Bastin
To: waldenstrom@medicalistes.org
Subject: [Wald] Vous avez dit Médicalistes ?

Bonjour à vous tous,

Peut-être avec-vous été destinataires d'un message vous rappelant votre inscription et vous incitant, si vous trouvez la liste trop calme, à donner de vos nouvelles.
C'est Sympa, notre serveur, qui remplissait une de ses missions...

Oui mais qui a programmé ce rappel, qui s'occupe de nous et assure la permanence et le confort de nos échanges ? Ce sont les bénévoles de l"Association Médicalistes", un petit nombre de personnes compétentes et dévouées, parmi lesquelles, Cyril, Bruno... Ca vous dit quelque chose ? Eh oui, ils sont médecins, informaticiens, comptable ou pharmacien ou exercent un autre métier métiers, ils ont une famille, des amis, d'autres engagements associatifs parfois ... et puis Médicalistes, qu'ils font "tourner", en plus de répondre à nos questions, pour certains, en prenant du temps sur leur vie personnelle, bien sûr.
Au nom de tous, je remercie tous les bénévoles de l'association "Médicalistes", avec une mention spéciale pour Cyril, son président fondateur, ( toujours "de garde" sur les listes et qui, entre mille autres choses compense mes lacunes en informatique ! ) et pour Bruno, dont la compétence et la gentillesse enrichissent notre liste.
Vous voulez les voir ? c'est là :
http://www.medicalistes.org/spip/article8.html

Cependant les bons sentiments... et les photos ne sont pas suffisants. Médicalistes est une association déclarée de type loi 1901 (reconnue d'intérêt général depuis 2004) et comme toutes les associations, il lui faut des moyens (notamment en matériel informatique) pour fonctionner et pour mettre Sympa à notre disposition.
Alors, si vous trouvez que Médicalistes avec cette liste, vous apporte un petit quelque chose et si vous souhaitez ne pas seulement profiter de ses services mais la rejoindre et/ou aider à son fonctionnement, vous trouverez plein d'informations à cette adresse :
http://www.medicalistes.org/aider.php

Je vous souhaite à tous une très bonne fin de semaine... ensoleillée.
Cordialement,
Nicole

Compte-rendu de la journée RIFHOP du 12 février 2009


Date: Sat, 14 Feb 2009 10:59:42 +0100
To: Le C.A.
From: Cyril Quémeras
Subject: [CA-Medic] Compte-rendu journée RIFHOP 12/02/2009

Bonjour à tous :-)

Un petit mot concernant notre passage à Curie avec David jeudi.

David a, comme convenu, présenté Médicalistes et les listes, sans la moindre note et avec l'aisance de l'orateur rompu à l'exercice (pfff, c'est pas juste ;))) ) puis j'ai fait mon petit topo. Voici la version écrite que j'ai lue sans changer grand-chose.

L'amphi (200 places) était archi plein jusqu'en début d'après-midi mais il y avait pas mal de places vides vers la fin de l'après-midi, lors de notre intervention (à la louche, il y avait entre 60 et 80 personnes qui étaient parties avant la fin de la session).

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D'abord un chaleureux merci à Jean Michon de nous avoir conviés à participer à cette journée du RIFHOP.

Après une journée très riche en exposés et informations très variés dans le contexte "réaliste" de l'environnement de l'enfant en fin de vie, je vais essayer de faire assez court pour vour parler d'un monde apparemment virtuel - l'Internet - mais qui rejoint le réel plus que nous le pensons à prime abord, par la communication qu'il permet entre les parents d'un enfant soigné pour une maladie grave mettant potentiellement en jeu le pronostic vital. Au travers de deux ou trois témoignages, je vais essayer d'être le "porte-parole" de ces parents.

Précédant le contexte aigü de la fin de vie, il y a "l'avant", période propice à la recherche de contacts et d'informations par les parents de l'enfant; parmi les moyens de recherche, on peut citer le centre de référence où est suivi l'enfant, le monde associatif et, bien sûr, l'Internet.

Sur l'Internet, plusieurs sources d'information s'offrent aux parents:

 sources statiques: sites web associatifs ou scientifiques, de référence

 sources dynamiques, "bijectives": les blogs, les forums, les listes de discussion (je ne parlerai volontairement pas des newsgroups, trop confidentiels d'accès).

Sur ces espaces d'échanges se nouent la plupart du temps des relations authentiques, durables, fortes entre ces parents concernés par la maladie puis le deuil d'un enfant.

Tout n'y est pas forcément idyllique non plus car tous les types de personnalité y sont représentés avec leur lot "d'incompatibilités." (incompatibilités gérées de manière efficace par les gestionnaires des listes)

Ces relations écrites initiées sur des espaces communs à tous les abonnés débouchent presque toujours sur des contacts privés, d'abord par courrier électronique puis non rarement par téléphone voire débouchant sur des rencontres physiques.

Pour exemple, voici le témoignage d'un parent utilisateur de blogs et de listes de discussion, concerné et qui est passé par ces différentes phases:

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"Il faut aussi dire que quand on vit les derniers mois/semaines avec un enfant malade, on n'a souvent pas trop de temps pour être ici ou là et le blog a deux mérites:
. cela permet de donner des nouvelles autour de soi, de recevoir
des commentaires de soutien, des mails de soutien
. et cela permet aussi de tenir un journal dont on sait qu'il nous
restera par la suite (journal souvent commencé bien avant, évidemment)

Les listes en elles-mêmes servent surtout pour demander des infos pratiques, des traitements antalgiques etc. Les blogs sont aussi utiles en tant que lecteurs. Personnellement, c'est grâce aux blogs de deux familles aux USA que j'ai pu savoir ce qui allait arriver et anticiper pratiquement tout, jusqu'au bout (et ce n'est pas rien, croyez moi). Evidemment, je correspondais aussi, si besoin avec ces personnes."
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Autre témoignage, celui d'un autre parent sur le sujet des listes de discussion:

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Au diagnostic de mon enfant, le ciel nous est tombé sur la tête: notre fils avait un cancer. Durant 2 mois, nous étions perdus, seuls, renseignés à demi-mots par le milieu hospitalier, et toujours réduit au strict minimum, et par des termes médicaux (normal). Et puis j'ai trouvé cette liste et, là, on se rend compte - enfin - que l'on n'est plus seul dans cette situation si particulière, d'autres parents connaissent la même angoisse, la même vie.

Et tout ce que l'on peut ressentir est enfin compris, même les plus proches - amis ou famille - qui essaient très gentiment, ne peuvent pas saisir, on est projeté dans un autre monde que seules les personnes touchées peuvent comprendre. J'ai voulu dans un premier temps savoir concrètement ce que signifiaient ces traitements envisagés pour mon enfant. Alors, des parents - des gens comme moi donc - m'ont répondu avec leurs mots, les miens donc, et tout s'est éclairé. Et puis, sur cette liste, on voyait aussi que certains enfants s'en sortait, quel espoir !

Parfois en détresse morale, je venais coucher quelques lignes de désespoir, et tout de suite, plusieurs réponses me parvenaient pour me remonter le moral mais aussi me disaient que tout ce que je ressentais était normal ! On se permet parfois d'aborder même des thèmes que nous n'oserions verbalement. Plus tard, j'arrivais moi-même à aider les "nouveaux" arrivants ou renseigner les autres parents. Sur la liste, il n'y a pas de faux sentiments, pas le temps ni la place pour ça, tout ce qui s'écrit est sincère et pensé. Bref, je n'aurais pas connu cette liste, je ne sais pas comment j'aurais vécu la maladie de mon enfant, je ne sais pas si j'aurais tenu le coup psychologiquement. Merci donc à cette liste d'exister.
%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%

Voilà pour "l'avant".

Quand l'enfant est décédé, certains parents restent sur ces espaces et font partager leur expérience en fonction des questions, des besoins des autres parents.

Mais ils peuvent aussi se retrouver sur des espaces d'échanges dédiés, soit sur leur blog, comme durant la maladie de leur enfant, soit sur des forums:

 forum des parents désenfantés de la Donation Lou Salomé, fondée par Babeth Becker aujourd'hui disparue

 ou listes consacrées comme la liste Pas-à-Pas que Médicalistes héberge (140 abonnés environ).

Voici un autre témoignage, émanant d'une mère ayant perdu un enfant il y a plusieurs années d'un neuroblastome:
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"En ce qui me concerne, j'ai beaucoup utilisé la liste américaines (très active), pour les infos et le support psychologique, ainsi que le blog de mon enfant sur "CaringBridge" qui permettait à tous d'avoir des infos sans nécessairement devoir téléphoner (franchement, à ces moments-là, on n'a pas du tout envie de passer du temps au téléphone).

Avant même la mort de mon enfant, j'étais inscrite sur la liste de deuil américaine. Après l'horreur du décès (même si on est censés y être préparés, même si on a un bel esprit cartésien, même si les médecins ont été très explicites, ne nous ont rien caché, etc, ça n'en reste pas moins "impossible", inacceptable), on se retrouve tout seul, on n'appartient déjà plus au groupe de ceux qui se battent pour la vie. C'est le grand inconnu.

La liste de parents, c'est avoir un lieu où on peut venir écrire tout ce qu'on a sur le coeur (la douleur, la peur, la colère aussi) en sachant que les autres vont comprendre, vont partager, vont dire des mots qui vont nous toucher et non pas les maladresses parfois terribles qu'on est forcés d'entendre après le décès de son enfant.

Sur la liste pas à pas, en s'inspirant de la liste américaine, un système de petits messages aux dates anniversaires (très important pour les parents désenfantes) a été instauré [...] Les parents qui arrivent vont aussi rencontrer virtuellement des "anciens"; des anciens qui survivent, qui revivent, qui ont retrouvé le bonheur ; en soi, c'est déjà une lumière au fond de la nuit ; chacun suit son propre chemin, mais, dans le fourmillement, on trouve des idées, on s'identifie, on se sent "normal"."
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Voilà pour ces trois témoignages qu'il m'a semblé important de vous rapporter.

Ils ne permettent pas de se faire une idée précise des échanges qui peuvent avoir lieu au sein des listes de discussion et des blogs mais - croyez-moi sur parole - ils sont d'une richesse, d'une humanité, d'une compréhesion (implicite ou explicite) extraordinaires.

Quelques points tirés de ma thèse (2003)


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NDR: je suis passé super vite sur ces chiffres, j'en ai volontairement zappé au moins la moitié (ça faisait trop catalogue et notre intervention était la dernière de la journée). En rouge les chiffres non mentionnés.
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D'un point de vue plus général (ne concernant donc pas que les parents dans une situation de fin de vie pour leur enfant)

Chiffres 2003:

 45% des Français s’estimaient insuffisamment informés sur leur santé

 84% considèraient que l’Internet était un outil d’information complémentaire nécessaire sur la santé

 79% estimaient que ces informations ne les inciteraient pas à remettre en cause les diagnostics de leur médecin

 Par rapport aux informations délivrées par leur médecin, les Français trouvaient les informations recueillies sur l’Internet:
. plus détaillées (55%)
. plus complètes (58%)
. plus claires (50%)
. mais moins rassurantes (45%)

 97% faisaient toutefois confiance à leur médecin

Buts des contributions:

 Poser question médicale 52,7%

 Apporter du réconfort 52,3%

 Trouver du réconfort 44,0%

 Répondre question médicale 26,9%

 Le reste:
. prise en charge psychologique
. questions d'ordre administratif
. social
. éducatif
. alimentaire
. hygiène, etc...

Satisfaction globale déclarée poru les listes: près de 90% (89,6%)

Disparité d'opinion entre grand public et population médicale:

Grand public:

 impact psychologique 67%

 impact médical spécifique 56%

 impact social 35%

 impact familial 30%

 impact administratif 19%

Population médicale:

 impact relationnel 89%

 impact décisionnel: 43%

 impact thérapeutique: 31%

Intérêt global:

 Grand public: 59,1% déclaraient un "grand intérêt" des listes de discussion

 contre seulement 14,8% de la population médicale interrogée

Bien sûr, il serait intéressant d'actualiser ces chiffres par une nouvelle enquête.

Listes de discussion:

 Principaux points positifs
. rupture d’un isolement géographique, psychologique
. échange d’expériences
. soutien psychologique
. notion de solidarité
. informations médicales spécifiques, autorisant une meilleure compréhension de la maladie

 Principaux points négatifs
. effet anxiogène paradoxal
. conflits de personnes
. discussions parasites (”bruit”)
. surabondance des contributions
. listes inactives
. diffusion d’informations médicales inadaptées voire erronées

Dernier mot: pour celles et ceux qui le souhaitent, nous avons apporté quelques dépliants sur ce que nous faisons à Médicalistes.

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(NDR: derrière moi, sur le grand écran, j'avais laissé en fond le PDF du dépliant. C'était écrit petit mais ça faisait un [petit] support à mon baratin :-) )
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Questions/réponses


Surtout une intervention d'un monsieur d'un certain âge dont j'ai oublié le nom (mais je pourrais le retrouver par Mme Dominique Davous - cf plus bas dans le mail) et qui était manifestement d'une frilosité de type glaciaire vis à vis des discussinos sur Internet entre parents d'un enfant en fin de vie en particulier et entre patients en général....

Il nous a expliqué qu'au sein de son association, il se passait "au moins un an" avant qu'un membre ne soit "formé" au suivi et au contact de parents ayant affronté le deuil et que notre exposé "lui avait fait très peur".

Dominique Davous - l'intervenante précédente (cf programme ci-joint) - lui a répondu. Elle semblait bien le connaître (je crois me rappeler qu'il se prénomme Philippe).

Puis une question d'une des organisatrices concernant l'accessibilité des blogs des parents des petits patients par les membres des équipes soignantes et des problèmes que cela pouvait soulever. J'ai répondu qu'à partir du moment où les parents mettaient en ligne un blog d'accès public - non protégé - et bien qu'ils intégraient certainement le fait que des membres de l'équipe prenant en charge leur enfant pouvaient très bien lire, eux aussi, le blog. J'en ai profité pour grilsser qu'à Médicalistes nous proposions différents niveaux de confidentialité pour les blogs.

Puis une question d'une autre dame conernant les ados hospitalisés et qui avaient accès à Internet de leur chambre, allant alors à la pêche aux informations concernant leur pathologie au pronostic vital potentiellement engagé.

Puis Jean Michon a conclu.

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Quand nous avons quitté l'amphi, Jean Michon nous a rattrapés David et moi pour nous remercier d'avoir fait le déplacement. Le peu que j'ai pu discuter avec lui (à la pause en milieu d'après-midi puis à la toute fin), je l'ai vraiment trouvé sympa et très simple :-)

Voilà :-)

Un grand merci à Sarah, Cécile et Claire pour leurs témoignages, merci à David d'avoir accepté de m'accompagner :-)

Amitiés à tous,

— 

Cyril QUEMERAS

Soutenir Médicalistes ? Oui, bien sûr, c'est par là:
http://www.medicalistes.org/aider.php

Discussions au sein du C.A.



Voici résumées les principales discussions au sein du C.A. Pour mémoire, ces discussions se déroulent par voie électronique sur une liste de discussion dédiée.


Janvier-février 2014

 RDV avec la conseillère Caisse d’Épargne de l’association et dédommagement à hauteur de 53€

 Renouvellement de la cotisation de Médicalistes à Eurordis

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Septembre 2013

 Prélèvement frauduleux d’une somme de 19,99€ le 19/09/2013 sur le compte Caisse d’Épargne de l’association, au bénéfice de ‘FreeMobile’. Opposition faite sur ce débiteur

Juillet 2013

 Étude d’une demande de création de liste sur l’autisme

Mai-juin 2013

 Renouvellement du domaine medicalistes.org pour une durée de deux ans

 Lancement de la discussion concernant la nécessité de s’équiper en matériel KVM (pilotage à distance des serveurs et de l’équipement réseau en cas de défaillance de notre propre connexion SDSL)

Mars 2013

 Validation du remboursement des frais EDF à Cyril Quémeras

Février 2013

 Cotisation de Médicalistes à Eurordis

 Virements de nos comptes PayPal et HiPay (cotisations par CB) vers notre compte Caisse d’Épargne

 Remboursement des frais EDF relatifs à la consommation des serveurs et du matériel réseau de Médicalistes, physiquement hébergés au domicile de Cyril Quémeras (siège de l’association)

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Septembre 2012

 Discussion autour d’une demande d’hébergement d’un site web ne cadrant pas pilpoil avec nos statuts

Février à mai 2012

 Gestion des cotisations, dépôt des chèques sur le compte Caisse d’Épargne

 Échanges au sujet de Carenity

 Attribution des différents postes du bureau aux membres du C.A. nouvellement réélu

Janvier 2012

 Échanges autour de l’utilité de modérer systématiquement les demandes d’inscription aux listes hébergées (après détection d’un nouvel indélicat sur une des listes)

 Organisation de l’AG

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Décembre 2011

 Virement de l’excédent des comptes HiPay et PayPal vers le compte Caisse d’Epargne de l’association

Octobre/Novembre 2011

 Décision de reporter l’AG 2011 à début 2012 en raison du manque de disponibilité de Cyril Q. pour organiser l’AG et établir les rapports d’activité

 Remplacement d’un disque dur sur notre serveur de secours/sauvegardes

 Situation extrêmement préoccupante sur une des listes hébergées (et très active); gestion de la crise et, a priori, résolution par la médiation des ex-futurs-gestionnaires et recherche de nouveaux gestionnaires – échanges prolongés entre octobre et décembre 2011

24 octobre 2011

 Inondation des nouveaux locaux de Médicalistes suite à des précipitations exceptionnelles; serveurs sains & saufs

Septembre 2011

 Discussions autour de la fiabilité problématique de notre routeur Cisco loué par notre nouveau FAI Acropolis Telecom

Été 2011

 C’est les vacances, liste calme :-p

2 & 3 Juillet 2011

 Déménagement du siège social de l’association & migration des serveurs

Juin 2011

 Prolongation des échanges du mois de mai

Mai 2011

 Débat technico-juridique concernant l’attitude à adopter en cas de mystification, espionnage sur une liste de la part d’un abonné indélicat

 Echanges musclés avec un cabinet d’études ciblant certains de nos abonnés; refus de notre part de transmettre l’étude aux listes concernées. Menaces reçues par téléphone par Cyril Quémeras dans les jours qui ont suivi

 Achat d’un nouveau disque dur pour un des serveurs

 Validation en C.A. du choix d’Acropolis Telecom pour être notre futur FAI

Avril 2011

 Premières discussions sur le choix du futur fournisseur d’accès (lien SDSL) qui sera mis en service lors du déménagement du siège de l’association; un premier vote était en faveur d’SFR mais un tuyau fourni par un des membres de l’équipe technique nous a finalement orientés vers Acropolis Telecom

 Validation en C.A. de l’abandon du label HON Code

 Merci à Dominique Dupagne pour cette petite chanson

Mars 2011

 Poursuite des débats sur l’abandon du label HON Code

 Impact de la LCEN, discussion autour d’un article sur le sujet->http://www.01net.com/editorial/529183/les-sites-de-contenus-obliges-de-garder-l-identite-des-contributeurs]; décret officiel [accessible ici

 Poursuite des discussions quant à l’intérêt de conserver ou d’abandonner le label HON Code

Février 2011

 Discussions quant à l’intérêt de conserver ou d’abandonner le label HON Code

 Vote en C.A. validant le don du site web d’un adhérent à l’association Médicalistes

 Remplacement de la batterie de l’onduleur de notre serveur web

Janvier 2011

 Gestion de problèmes à épisodes sur une des listes hébergées (très active)

 Échanges autour du don d’un site web à l’association par son auteur, modalités, aspects juridiques et techniques

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Décembre 2010

 Point sur les comptes HiPay (pour recueillir les cotisations par CB) et PayPal, virements sur le compte Caisse d’Epargne de l’association

 Discussion autour d’un article de presse sur les sites web médicaux

Novembre 2010

 Déroulement de l’AG 2010

Octobre 2010

 Convocation des adhérents à l’AG 2010

 Échanges autour de l’attitude de la Caisse d’Epargne, chez qui l’association a un compte courant et un compte épargne: nous sommes ponctionnés chaque mois depuis juillet d’une petite somme correspondant à des frais bien flous et sans aucune information préalable de leur part -> après contacts téléphoniques, l’affaire est réglée et les montants ponctionnés remboursés.

Septembre 2010

 Nouvelle cogestionnaire pour la liste Catanarco

 Prévision de la prochaine AG (liste ? forum ?) Ainsi que voté en AG l’année dernière, ce sera sur une liste, comme « ‘avant » 🙂

Été 2010

 C’est les vacances ! Le C.A. est moins actif mais le mois d’août a été occupé à la gestion du « problème Catanarco »

 gestion, comme tous les mois, du fichier adhérents, de la relance pour les cotisations

Juin 2010

 Echanges autour de l’article du Dr Dominique Dupagne, connu sur Internet pour bon nombre de ses publications et activités (Atoute, « Faut-il se faire vacciner contre la grippe A« , DesBons.com, Médecins Maîtres-Toile, Médecine complexe, etc…) sur l’intérêt de la Charte HONCode (assorti d’un deuxième article ici); la position de DD semble partagée par la plupart des membres du C.A. de Médicalistes mais aucune décision n’a été prise concernant l’affichage dudit logo sur notre site. Nous le maintenons donc pour le moment

 Gestion d’une situation délicate concernant la gestion de la liste Catanarco

 Mise en place du nouveau disque dur pour les sauvegardes du serveur mail

 Echanges autour de la diffusion d’un extrait video de l’audition au Sénat de D. Dupagne

Mai 2010

 Acquisition d’un nouveau disque dur pour les sauvegardes du serveur mail + listes

 Débat sur l’opportunité d’acheter le module international existant en Flash pour Mapicalistes; nous convenons d’apprécier d’abord l’usage de l’outil sans ce module et d’en rediscuter si l’intérêt en est très important

Avril 2010

 Echanges (nourris !) sur l’opportunité d’ouvrir ou non une page Médicalistes sur FaceBook

 Modification de la page d’accueil du site de Médicalistes avec l’ajout d’un bandeau concernant la Médecine 2.0

 Mise en place de la première version ß (alpha ?) de Mapicalistes 🙂

Mars 2010

 Accusé-réception du dépôt des nouveaux Statuts à la Sous-Préf de Brest

Février 2010

 Courrier envoyé au Quotidien du Médecin en réponse à un article paru concernant la Médecine 2.0 dans lequel était mentionné ACOR mais sans un mot sur Médicalistes et Eurordis. Réponse de la journaliste qui a proposé de nous recontacter pour un article sur Médicalistes mais qui n’a jamais donné suite… (malgré plusieurs rappels de notre part)

 Poursuite de la distribution du matériel de l’AAAMAF

 Virements depuis nos comptes PayPal & HiPay (Izi-Collecte) vers le compte bancaire de l’association

Janvier 2010

 Le matériel de l’AAAMAF cédé à Médicalistes est en cours d’attribution aux différents demandeurs; discussions concernant la prise en charge des frais d’expédition dudit matériel.

 Gestion d’un problème concernant le gestionnaire de la liste Cancers-Bronchiques, ne donnant plus aucune nouvelle malgré les nombreux moyens mis en oeuvre pour le contacter (directes et indirects).

 Election du nouveau bureau: bureau nouvellement constitué

 Reconduction de l’adhésion de Médicalistes à Eurordfis comme membre associé (cotisation de 20€)

 Dépôt à la Sous-Préfecture de Brest des statuts récemment modifiés lors de l’AGE fin 2009

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Novembre 2009

 Convocation des adhérents à l’AGE, puis à l’AG. Le C.A. fait le constat que l’AG 2009 est bien morne avec le passage au forum. Nous allons interroger nos adhérents pour connaître leur avis quant au maintien du forum pour les années prochaines ou bien si nous revenons au principe de la liste de discussion.

Début octobre 2009

 Qui se représente au C.A. lors de la prochaine AG ? -> tout les membres sauf Laurence et Sarah (voir http://www.medicalistes.org/AG2009/viewtopic.php?f=24&t=25)

Mi-septembre 2009

 Interrogation de l’un de nos récents hébergés qui se pose la question de la présence de publicité sur son site web; pas de souci tant que ça n’est pas un blog au sens où nous l’entendons ici.

Début septembre 2009

 Discussion autour de l’acquisition de certificats SSL auprès de Gandi (sécurisation du serveur de listes + webmail, notamment)

19 août 2009

 Attribution du statut de ‘membre bienfaiteur’ à l’AAAMAF par un vote à l’unanimité du C.A.

Début juin 2009

 L’AAAMAF (Association d’Aide Aux Malades Atteints de Fibromyalgie) nous contacte et nous fait savoir qu’elle va être dissoute par son Assemblée Générale Extraordinaire et qu’il a été décidé que l’intégralité de son actif serait légué à Médicalistes.

13 mai 2009

 Les cotisations en ligne par PayPal sont enfin possibles 🙂

Mai à octobre 2009

 Poursuite des échanges – toujours nourris – concernant le toilettage de nos Statuts. Ces échanges se sont faits un peu sur la liste C.A. mais surtout sur une autre liste interne regroupant les membres du C.A. et notre consultant juridique Florent Faessel.

5 avril au 8 mai 2009

 Echanges nourris concernant le toilettage de nos Statuts – dont l’évolution est indispensable afin que les cadres de notre association collent au plus près de nos activités et de notre environnement toujours en mouvement. Les discussions se sont faites avec la participation exceptionnelle de Florent Faessel, juriste. La version finalisée devrait être soumise sans tarder à l’approbation de l’Assemblée Générale Extraordinaire (nous espérons: avant l’été). Parallèlement, nous allons mettre à jour notre Règlement Intérieur.

8 avril 2009

 Les cotisations en ligne par CB sont enfin possibles; nous avons pour cela fait appel aux services d’Izi-Collecte. La mise en place définitive de ce moyen de régler leur cotisation par les adhérents doit encore être validée par un vote formel au sein du C.A. une fois que le dernier détail technique aura été réglé (possibilité de régler une cotisation d’un montant libre, ce qui n’est pas possible pour le moment).

 NB: nous sommes également en train de mettre sur pied la possibilité de régler sa cotisation par PayPal. C’est en cours !

6 avril 2009

 Démission du C.A. de Sarah Schneider pour raisons personnelles & familiales, à qui l’ensemble du C.A. renouvelle son amitié et son affection tout en la remerciant pour l’énorme travail accompli depuis son arrivée au C.A. en 2005.

Début avril 2009

 Sous l’impulsion de Giselle (ancienne membre du C.A.), relance des échanges sur le sujet de la plaquette et du dépliant de Médicalistes, voire d’une affichette.

Fin mars 2009

 David Oziel, vice-président de l’association, a participé à une présentation de la maquette de la Plate Forme Cancer Info, réalisée par l’INCa, destinée principalement à l’information du grand public. Etaient présentes une cinquantaine de personnes, en majorité représentants d’associations de malades, avec aussi quelques professionnels. David a pris la parole pour parler des services de Médicalistes, qui ont semblé intéresser le public présent, mais suscité des réserves auprès des responsables du projet, les site institutionnels semblant encore très (trop ?) frileux devant les outils d’échanges entre malades et leurs proches, ce qui est dommage. Il y a donc beaucoup de chemin à faire en France pour promouvoir les outils de communautés, mais il faut persévérer.

Fin février/début mars 2009

 Notre serveur web a subi une attaque de phishing; cela a fait l’objet de discussions fournies tant au sein de l’équipe technique que du C.A. Contact a été pris avec le CERTA qui a proposé de prendre directement en charge la suite de la procédure.

14 février 2009

 Compte-rendu de la journée du 12 février 2009 à l’Institut Curie, organisée par le RIFHOP. Une délégation de Médicalistes y a été invitée (David Oziel, vice-président et Cyril Quémeras, président ont été mandatés par le C.A.) et a permis de parler de nos activités spécifiques d’hébergement. Le compte-rendu est ici.

Début février 2009

 Discussions au sujet d’un problème juridique sur un forum hébergé, non géré par l’association Médicalistes. Après un suivi de quelques semaines, le problème semble éteint.

Fin janvier 2009

 Demande d’hébergement de l’Association Chloé. Un premier jet est visible ici: associationchloe.medicalistes.org.

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Décembre 2008

 Discussions autour de l’attribution annuelle du statut de « membre bienfaiteur ». Vote officiel clos le 27 décembre. 8 votes exprimés sur 9 invitations à voter (un membre du Conseil absent). A la question:

  • « En remplacement de la liste actuelle des membres bienfaiteurs de l’association, es-tu en accord avec la liste des personnes listées ci-dessous ?
    • Martine & Christian Wojcicki
    • Véronique Fritière
    • JC & Dominique Chapon
    • Claude Becker
    • Huguette Mischler »

le C.A. a répondu « oui » à 100% des votants (8/8).

La liste des membres bienfaiteurs a donc été mise à jour le 28 décembre 2008.

3 novembre 2008

 Le C.A. tout entier est effondré d’apprendre que la fille de Sarah, membre du Conseil, s’est envolée ce matin après 6 années de combat contre un neuroblastome.

30 octobre 2008

 Discussions autour de l’article « Suppression d’un forum: l’animateur doit être averti préalablement« .

13-21 septembre 2008

 Discussions concernant l’intégration de Denis Costello (mandaté par Eurordis) au sein de l’équipe technique en lui attribuant des droits d’administrateur sur les serveurs. Vote unanime en faveur de cette intégration et de l’attribution desdits droits à Denis qui est intégré dans la foulée à l’équipe technique.

13 septembre 2008

 Compte-rendu – posté par David Oziel (représentant, à cette occasion, Eurordis) – d’une rencontre entre lui, Denis Costello et Cyril Quémeras au siège de l’association le 10 septembre 2008 au sujet de l’évolution du partenariat entre Eurordis et Médicalistes.

Fin-août/début septembre 2008

 Discussions au sujet d’un abonné à une liste qui a outrepassé ses droits en utilisant ceux d’un des gestionnaires de sa liste. Pas d’intention malveillante, règlement à l’amiable.

20-28 août 2008

 Election (tardive !) du bureau de l’association:

  • Président: Cyril Quémeras (Brest, 29), médecin généraliste, fondateur de Médicalistes
  • Vice-Président: David Oziel (Issy-les-Moulineaux, 92), consultant, Eurordis, cofondateur d’Orpha.net
  • Secrétaire: Didier Chalm (Brest, 29), membre fondateur de l’association Infini
  • Secrétaire-Adjoint: Bruno Lanson (Quimper, 29), médecin biologiste
  • Trésorier: Jacques Fournet-Fayard (Romagnat, 63), ancien responsable d’association d’aide aux enfants malades.

Mi-août 2008

 Discussion au sujet du remplacement du serveur de mail/listes qui a crashé.

Mi-juin 2008

 Au terme d’un échange de plusieurs courriers avec Joseph Watine, le C.A. a décidé de le radier de l’association. Cette décision, sans précédent au sein de l’association, a été essentiellement (mais pas que) motivée par les insultes qu’il a proféré ouvertement à l’encontre de participants à l’AG et de membres du C.A., ainsi que pour avoir volontairement diffusé aux 170 participants de l’assemblée générale un message issu d’une correspondance privée, sans l’autorisation expresse de son auteur.

Fin mai 2008

 Gestion de l’Assemblée Générale, houleuse une fois de plus cette année. Décision est prise de revoir le système d’organisation des AG.

mi-mai 2008

 Discussions autour de la demande d’hébergement du site www.afpral.asso.fr qui soulève la question délicate d’une boutique en ligne. Après quelques échanges, nous n’avons pas eu d’autres nouvelles de la personne qui nous avait contactés.

4 au 13 mai 2008

 Modification de l’article 13 de notre Règlement Intérieur et ajout des articles 15 & 16.

23 avril 2008

 Merci Nicole 🙂

20 avril 2008

 Organisation de la prochaine AG annuelle.

6 avril 2008

 Exclusion d’un abonné à une liste hébergée en raison de la pratique du mail-spoofing (usurpation de l’adresse email d’un autre abonné et mystification des autres abonnés).

30 mars 2008

 Fermeture de la liste Kid-Forum en raison de son inactivité persistante; les actuels et futurs abonnés étant invités à se diriger vers le Portail des Enfants de la Donation Lou Salomé.

21 mars 2008

 Discussions autour de l’article www.legalis.net/breves-article.php3?id_article=2247.

10 février 2008

 Discussion au sujet de l’intrusion d’un individu possiblement malfaisant sur certains blogs et listes.

26 janvier 2008

 Le C.A. décide de signer la pétition réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

11 janvier 2008

 Discussion autour d’un article paru sur ZDNet autour du thème de la responsabilté juridique d’un hébergeur de forums.

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Nouveau Règlement Intérieur (diff 18/11/2009)


Article premier – Définition du Règlement Intérieur

Conformément à l’Article 14 des statuts de l’association Médicalistes, le règlement intérieur est établi et éventuellement modifié par le Conseil d’Administration et est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association.

Le règlement intérieur a la même force obligatoire pour les membres que les statuts de l’association.

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Article 2 – Montant des cotisations

A ce jour, le montant des cotisations annuelles est fixé proposé comme suit:

 membres actifs

  • personnes physiques
    • niveau 1: 15 €
    • niveau 2: 20 €
    • niveau 3: 30 €
  • personnes morales (associations)
    • niveau 1: 50 €
    • niveau 2: 100 €
    • niveau 3: 150 €

 membres soutien

  • personnes physiques: 50 € ou plus
  • personnes morales: 300 € ou plus

Néanmoins, le montant reste totalement libre; les modalités de cotisation par PayPal ou carte bancaire autorisent des montants aussi bien très petits que … beaucoup plus importants 🙂

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Article 3 – Modalités diverses

L’année d’adhésion débute pour le nouveau membre à la date de son inscription et se termine un an plus tard, jour pour jour. La cotisation doit être réglée, au comptant de préférence, par Carte Bancaire en ligne, PayPal, virement ou chèque bancaire à l’ordre de « Association Médicalistes ».

Pour la personne physique ou morale qui en fait la demande par écrit, le Conseil d’Administration pourra accepter le règlement mensuel de la cotisation, par exemple par prélèvement automatique sur compte bancaire domicilié en France métropolitaine.

En cas de rupture d’adhésion par l’association ou par le membre, ce dernier ne pourra pas demander un avoir, une ristourne ou un dédommagement sur la période non consommée, sauf circonstances exceptionnelles soumises à l’appréciation du Conseil d’Administration.

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Article 4 – Conditions de l’adhésion

La personne désirant obtenir le statut de membre devra:

 être majeure ou représentée par une personne en ayant la responsabilité

 renvoyer par voie postale sa demande d’admission. Ce formulaire peut être:

  • téléchargé sur le site web de l’association
  • expédié sur simple demande auprès de l’association:
    • par email
    • par téléphone ou fax au 02.98.41.64.59
    • par courrier à Association Médicalistes, 2 place Penhélen, F-29200 Brest, FRANCE

 accompagner son formulaire d’adhésion – complété, daté et signé – d’un chèque du montant correspondant au niveau et au type d’adhésion choisi (cf Article 2 du présent règlement intérieur).

Le nouveau membre recevra ainsi:

  • un reçu fiscal correspondant à l’adhésion à l’association
  • le document récapitulant les données techniques nécessaires à l’utilisation des services de l’Association Médicalistes correspondant aux besoins du nouveau membre exprimés dans le formulaire d’adhésion

Conformément à l’Article 5 des statuts, le Conseil d’Administration de l’association se réserve le droit d’accepter ou non un nouveau membre.

Cas particulier des membres hébergés (cf Article 4 des Statuts): compte tenu de la nécessité légale pour l’association de s’assurer de la joignabilité des responsables des sites web hébergés (sites, blogs, forums) mais aussi des gestionnaires de listes de discussion et des titulaires d’un compte mail, lorsqu’une demande d’ouverture de service a été validée par le Conseil d’Administration, un courrier postal de confirmation est expédié à l’adresse que le demandeur a indiquée lors de sa demande. En cas de retour de ce courrier (adresse erronée, nom de correspondant pas à l’adresse indiquée, refus), le service sera fermé.

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Article 5 – Services proposés

L’association Médicalistes offre à ses membres, mais également gratuitement à toute personne concernée par une maladie rare, grave ou chronique, les services suivants:

 listes de discussion (donc par courrier électronique) francophones autour du sujet de maladies ou syndromes rares, graves ou chroniques

 compte personnel de courrier électronique si nécessaire, voire redirection d’une adresse anonyme (exemple: pseudo associé à l’adresse medicalistes.org) vers l’adresse personnelle de courrier électronique, notamment à but de confidentialité

 hébergement d’un site web avec support de PHP et base de données MySQL, statistiques quotidiennes

 hébergement de domaines (exemples: nom-de-domaine.org, domaine2.net, encore-un.com, sainou.asso.fr, societe.info, etc…)

 assistance éventuelle sur un plan technique entre les membres de l’association.

L’espace-disque occupé par un utilisateur sur le serveur de l’association n’est pas strictement limité, mais il est soumis, au-delà de 50 Mo, à l’approbation de l’équipe technique, sous l’arbitrage du Conseil d’Administration.

Médicalistes se réserve le droit de refuser d’héberger une liste ou un site, sans obligation d’en fournir la raison.

Il est entendu que l’utilisateur doit posséder ou disposer d’un système informatique muni d’outils et/ou de périphériques et/ou de logiciels lui permettant de prendre connaissance de ces informations électroniques et de les utiliser.

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Article 6 – Diffusion & responsabilités – Netiquette & moralité

L’utilisateur est seul responsable de ses écrits et de ses actes. Tout transfert d’informations ou de fichiers par l’utilisation du courrier électronique ou du web reste sous la responsabilité de l’expéditeur du message ou de l’éditeur du contenu. L’association n’est en aucun cas responsable de la diffusion des données et des informations, et ne pourra être déclarée comme telle dans un quelconque litige. Un adhérent ne pourra jamais devenir un rediffuseur officiel de l’association sans l’autorisation écrite du Conseil d’Administration.

Par ailleurs, toute personne diffusant une information via un blog, un site, une liste ou un forum est tenue de respecter les règles de la propriété intellectuelle, notamment:

 en indiquant la source et les auteurs d’un document reproduit

 en s’assurant de l’autorisation des auteurs du document reproduit.

Les listes de discussion hébergées par Médicalistes ont toutes un point commun: le respect de certaines valeurs et d’une moralité certaine. Sans tomber dans un puritanisme brut et sans concession, le contenu des messages postés sur une liste de discussion de Médicalistes ne pourra en aucune manière comporter de propos à caractères pornographique ou pédophile, de propos extrémistes religieux ou politiques, contraires à la législation en vigueur ou aux Droits de l’Homme. Ceci est aussi valable pour les sites web hébergés par Médicalistes, ainsi que pour les documents relatifs aux listes et auxquels ont accès leurs abonnés en lecture et en écriture. Enfreindre ces règles simples conduira à la radiation immédiate, définitive et sans appel de l’abonné ou du webmaster du site hébergé.

L’association, par l’intermédiaire de son équipe technique mandatée par le Conseil d’Administration, se réserve le droit de:

 suspendre certains transferts pouvant mettre en péril le réseau de communication, sans en avertir sur le moment l’utilisateur expéditeur.

 supprimer une contribution publique (page web, fichier, contribution à une liste de discussion, etc…) qui mettrait en péril le fonctionnement de l’association, qui ne serait pas conforme à la déontologie propre aux associations régies par la loi dite de 1901, ou qui serait contrevenante à la loi les régissant

 suspendre ou annuler le compte ou l’abonnement à une liste de discussion d’un utilisateur perturbant le fonctionnement de l’association.

Toute intervention de ce type fera l’objet d’un compte-rendu auprès du Conseil d’Administration et de l’utilisateur intéressé, sous forme d’un courrier électronique ou/et d’un rapport écrit.

Chaque liste de discussion hébergée est sous la houlette d’un gestionnaire. Cette personne est là pour venir en aide aux abonnés qui lui en font la demande (abonnement, désabonnement, accès aux archives, questions diverses, etc…) mais le gestionnaire est aussi là pour veiller au respect de la Netiquette de la liste en question. La Netiquette rassemble les règles simples à respecter lorsque l’on est abonné(e) à une liste de discussion.

Vous pouvez consulter sur le site web de l’association une version générique de la Netiquette, mais la version à respecter en priorité est celle rédigée par le gestionnaire de chaque liste. Elle figure intégralement sur la page d’accueil de la liste en question, et également dans le message qui est envoyé par le serveur lors d’une nouvelle inscription, ainsi que sur simple demande.

Enfreindre la Netiquette gravement ou de manière répétée malgré les rappels souvent courtois et serviables du gestionnaire d’une liste peut conduire à la radiation de l’utilisateur, dans le seul but de protéger les autres abonnés.

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Article 7 – CNIL, données personnelles, secret médical

Conformément à la Loi n¡ 78-17 du 6 janvier 1978, dite Loi Informatique et Liberté, les utilisateurs disposent d’un droit de consultation, de modification et de retrait de toutes données personnelles fournies par eux sur le serveur de Médicalistes lors de leur inscription à une liste de discussion ou à tout autre service.

Les listes accessibles à tout un chacun sont en général consacrées à des maladies rares, graves ou chroniques. Dans la mesure où elles concernent toutes un problème de santé en particulier, la liste des abonnés à une liste donnée est connue de son ou ses gestionnaires, et de lui/eux seul(s). La liste ne sera diffusée à personne, ni sur une liste de discussion, ni sur le site web de Médicalistes, ni par quelque autre moyen de communication que ce soit.

Un abonné postant une contribution à une liste de discussion doit être conscient que son message est lu par tout ou partie de ses abonnés (une dizaine à plusieurs centaines), la grande majorité d’entre eux étant concernés il est vrai par le sujet de la liste. Médicalistes garantit un degré maximum de confidentialité en ce qui concerne les données individuelles fournies par les abonnés, dans *cette* limite.

La plupart des listes hébergées par Médicalistes comportent un trombinoscope. L’accès en est sécurisé par un login et un mot de passe qui ne sont portés à la connaissance d’un visiteur que s’il est abonné à la liste en question. N’y figurent que les abonnés qui en émettent le souhait; ils peuvent en être retirés sur simple demande à leur gestionnaire.

Tout message posté à une des listes de discussion hébergées par Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul le médecin du destinataire d’une telle information est habilité à confirmer sa validité.

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Article 8 – Sécurité et garanties

L’association s’engage à assurer un fonctionnement optimal de ses services, mais conformément aux usages en vigueur sur le réseau Internet, elle ne peut être reconnue responsable d’un quelconque dysfonctionnement du système d’information qu’elle propose. L’utilisateur ou le membre ne peut donc demander ni ristourne, ni avoir, ni dédommagement en cas d’interruption des services proposés.

L’utilisateur est seul responsable de sa machine et de son environnement de travail. Toute mauvaise installation sur l’ordinateur de l’utilisateur, virus informatique ou autre ne pourront donc faire l’objet de plaintes d’aucune sorte à l’encontre de l’association.

L’association ne pouvant assurer un service de maintenance quelconque, la tenue et le bon fonctionnement de la ou des machines seront sous la responsabilité de leur utilisateur.

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Article 9 – Installation et configuration du poste de l’utilisateur

L’utilisateur devra installer lui-même les outils nécessaires à l’utilisation des services proposés par l’association Médicalistes, et définir sa configuration.

Toutefois, l’association pourra, dans la mesure de ses moyens et de manière non contractuelle, apporter ses conseils à l’utilisateur pour la configuration de sa machine qui pourra notamment bénéficier de conseils d’autres utilisateurs ou membres de l’association.

Différents ‘codes utilisateur’ (ou ‘identifiants’ ou encore ‘logins’) et mots de passe seront fournis à l’utilisateur par l’association afin de permettre une bonne utilisation des services proposés par Médicalistes.

L’utilisateur s’engage à utiliser ces codes individuels fournis officiellement par l’association, pour son propre usage. Il s’engage également à ne pas diffuser ce code, ni utiliser le code d’un autre utilisateur.

Tout acte frauduleux constaté par l’équipe technique sera sévèrement puni par l’association: l’utilisateur verra son compte suspendu et le Conseil d’Administration formulera contre lui une demande de radiation. Conformément à l’article 6 des statuts, il en sera averti par courrier électronique, au besoin par lettre recommandée, et pourra expliquer ses actes au Conseil d’Administration statuant sur sa situation.

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Article 10 – Engagements financiers

En référence à l’article 8 des statuts, toute transaction dont le montant dépasse la somme de 150 € fera l’objet d’un scrutin en Conseil d’Administration.

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Article 11 – Disponibilité du présent Règlement Intérieur

Le présent règlement est mis à la disposition du public sur le site web de l’association dès son application. Tout utilisateur peut en obtenir un duplicata imprimé sur papier (et de même pour les statuts) sur simple demande par courrier accompagnée de deux timbres au tarif en vigueur, à l’adresse:

Association Médicalistes,

2 place Penhélen,

F-29200 Brest – FRANCE

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Article 12 – Siège de l’association Délibérations du Conseil d’Administration

En cas d’égalité des voix, la voix du Président est prépondérante afin d’empêcher toute situation bloquante. A défaut du Président, c’est la voix du Vice-Président ou, à défaut, du Secrétaire ou, à défaut, du Trésorier ou, à défaut, du Secrétaire-Adjoint ou, à défaut, du Trésorier-Adjoint ou, à défaut, du membre le plus âgé du Conseil d’Administration qui sera prépondérante en cas d’égalité des voix.

En référence à l’article 3 des Statuts, le siège social de l’association est fixé au 2, place Penhélen, 29200 Brest.

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Article 13 – Organisation des réunions sur un mode électronique

En référence aux articles 9 et 11 des statuts, les réunions des différents organes associatifs (Bureau, Conseil d’Administration, Assemblées Générales Ordinaires et Extraordinaires) peuvent se tenir sur un mode électronique. Les réunions sont annoncées par courrier électronique aux différents membres en précisant l’ordre du jour, la date de réunion et le délai prévisible de fin de scrutin.

Sauf avis contraire d’un tiers au moins des membres du Conseil d’Administration, tout membre du Conseil d’Administration peut inviter un membre de droit, actif, fondateur ou bienfaiteur à participer à une ou plusieurs réunions à titre consultatif (sans droit de vote).

Sauf avis contraire d’un tiers des membres du Conseil d’Administration, tout membre de droit, actif, fondateur ou bienfaiteur qui le souhaite peut participer à une ou plusieurs réunions à titre bénévole et consultatif (sans droit de vote) à condition d’en avoir fait la demande auprès du C.A.

Les votes suivent les mêmes règles que pour les réunions physiques, et peuvent avoir lieu soit sur la liste de discussion dédiée l’espace électronique privé dédié à la réunion (liste de discussion, forum, blog, canal IRC, Usenet, etc…), soit en utilisant un outil en ligne avec authentification des votants.

Les réunions se déroulent alors par messagerie électronique sur une liste de discussion dédiée sur l’espace électronique privé dédié (liste de discussion, forum, blog, canal IRC, Usenet, etc…), selon les modalités habituelles gérant le déroulement de ces réunions, qui se trouvent simplement étalées dans le temps dans des proportions laissées à l’appréciation de l’organe ayant procédé à l’organisation de la réunion (le plus souvent le Conseil d’Administration).

En référence à l’article 15 du présent Règlement Intérieur, la liste de discussion l’espace électronique privé dédié (liste de discussion, forum, blog, canal IRC, Usenet, etc…) servant de support à l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire peut être modérée, sur décision du Conseil d’Administration. La consultation préalable des participants à l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire n’est pas nécessaire mais reste possible, cette consultation restant soumise à l’appréciation du Conseil d’Administration.

En cas de mise en modération, les contributions non diffusées resteront disponibles, après la cloture de l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire, aux adhérents participants qui en feraient la demande.

Les votes se feront par un outil en ligne sur le site web de Médicalistes sous couvert d’un procédé permettant d’identifier les votants comme membres ayant droit de vote.

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Article 14 – Candidatures à l’élection du Conseil d’Administration

En référence aux articles 8 et 12 des statuts, les personnes physiques ou morales qui désirent se présenter à l’élection du Conseil d’Administration ayant lieu à chaque Assemblée Générale Ordinaire annuelle doivent obligatoirement remplir de manière complète un formulaire de présentation et de motivation (nouveaux candidats autant que les membres sortants) qui sera envoyé au C.A.

  • au plus tôt: à réception de la convocation à l’AG
  • au plus tard: la veille (à minuit) de l’ouverture de l’AG.

Remplir de manière incomplète le formulaire de présentation, le faire parvenir en dehors de la période sus-précisée ou déposer une candidature sans remplir le formulaire invalidera de fait la candidature à l’élection au Conseil d’Administration.

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Article 15 – Principe de la modération

Selon l’usage établi sur l’Internet, les listes de discussion hébergées espaces de discussion hébergés par Médicalistes peuvent être modérées, sur décision de leur(s) gestionnaire(s):

 fr.wikipedia.org/wiki/Forum_Internet#Mod.C3.A9ration

 www.medicalistes.org/spip/article192.html#modliste

En dehors des listes espaces de discussion internes au fonctionnement de l’association, la décision et l’activité de modération d’une liste d’un espace de discussion (liste, forum, blog, etc…) ne sont pas de la responsabilité de Médicalistes.

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Article 16 – Différend entre un utilisateur et l’association

Sauf pour des faits relevant de sanctions pénales, au cas où un différend entre un utilisateur et l’association ne peut être résolu par les parties, celles-ci s’engagent à faire appel à un conciliateur, avant d’avoir recours aux tribunaux.

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Article 17 – Fermeture d’un compte pour inactivité

Si un compte ouvert sur nos serveurs est inactif depuis plus de 6 mois consécutifs (absence d’activité FTP, SSH, POP ou IMAP), l’association se réserve le droit, via son équipe technique, de suspendre le compte puis de le fermer si son titulaire n’a pas demandé sa réactivation dans les 3 mois suivant la désactivation.

Si à ce compte est associé un site web générant toujours du trafic (autre que celui des robots), l’association devra contacter – si cela est possible – la personne morale ou physique titulaire du compte afin de trouver une solution amiable pour maintenir l’accessibilité du site web.


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Article 18 – Défaut de cotisation

En référence à l’Article 6 des Statuts, la qualité de membre se perd par le défaut de règlement d’une cotisation dans la période allant:

  • de la date anniversaire de la dernière cotisation
    • au 31 décembre de l’année civile en cours pour les cotisations parvenant à échéance avant le 1er décembre
    • au 31 décembre de l’année civile suivante pour les cotisations parvenant à échéance à partir du 1er décembre

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Nouveaux statuts (diff v2 – v3)



Article premier – Titre de l’association

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une Association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre: Association Médicalistes.

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Article 2 – Buts de l’association

 Préambule

L’association Médicalistes se donne pour finalité de défendre des valeurs fondamentales:
Pour les services qu’elle propose, l’association Médicalistes se réfère à la défense de valeurs fondamentales:

  • respect de l’autre, respect des minorités
  • lutte contre toutes les formes de discriminations, notamment celles liées à l’état de santé, à l’âge ou au handicap
  • liberté d’opinion et libre choix individuel des patients
  • libre accès à la communication
  • solidarité et partage des compétences
  • démocratie
  • respect du secret encadrant l’état de santé d’un individu

 Objet

A l’aide des outils disponibles sur et par l’Internet, l’association se propose:

  • de faciliter la communication entre des personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique, par le biais notamment de listes de discussion et de comptes mail individuels. Cela concerne des patients, leurs proches, des soignants, ou toute personne se sentant concernée par ce type de pathologie. Cette facilité de communication et d’information concourt:
    • au choix libre et éclairé des patients dans les différentes étapes de leur(s) pathologie(s)
    • à la réduction de la fracture numérique
  • de regrouper autour d’une même structure les listes de discussion existant déjà dans le domaine de la santé afin d’offrir à leurs gestionnaires et utilisateurs, des garanties solides:
    • de respect du secret entourant l’état de santé d’un individu
    • de non-divulgation de données individuelles fournies consciemment ou non par les utilisateurs (cf Article 7 du règlement intérieur)
    • de gratuité d’utilisation des services proposés aux patients et proches de patients, sans pour autant adhérer à l’association. Toutefois, lorsqu’elle est possible financièrement pour l’utilisateur physique ou moral, l’adhésion (dont les modalités sont fixées à l’article 4 des présents statuts et dans le règlement intérieur) est souhaitée dans le but de soutenir l’action de Médicalistes
    • d’absence de publicité ajoutée par Médicalistes dans les messages électroniques échangés
  • d’héberger gratuitement des sites web et des listes de discussion/diffusion francophones dans le domaine de la santé; toutefois, l’hébergement de sites et de listes non francophones peut être autorisé par le Conseil d’Administration, lequel décide des modalités et des conditions d’hébergement
  • de promouvoir les logiciels libres, par, notamment:
    • un fonctionnement technique reposant sur ce type de logiciels
    • l’incitation de ses adhérents à utiliser des logiciels libres
  • d’assister les utilisateurs des services de Médicalistes par la mise en commun de compétences des membres de l’association.

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Article 3 – Siège de l’association

Le siège social est fixé dans la commune de Brest (29200) au 2 place de Penhelen – 29200 Brest (France). Il pourra être transféré par simple décision du Conseil d’Administration avant validation par l’Assemblée Générale Extraordinaire.

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Article 4 – Composition de l’association

 Membres

L’association regroupe quatre types de membres:

  • les membres actifs – regroupés sous le terme « adhérents » – sont les personnes physiques ou morales qui adhèrent aux présents statuts et qui s’acquittent d’une cotisation. Les membres actifs ont droit de vote lors des Assemblées Générales et lors des réunions du Conseil d’Administration s’ils y ont été élus conformément à l’article 12 des présents statuts ou bien s’ils en sont membres de fait selon l’article 8.

NB: Les différents montants de cotisation sont fixés par le Conseil d’Administration. Ils figurent dans le règlement intérieur de l’association, de même que les modalités de paiement.

  • les membres fondateurs sont les personnes physiques mentionnées dans le rapport de l’Assemblée Générale constitutive. Les membres fondateurs ont droit de vote lors des Assemblées Générales et lors des réunions du Conseil d’Administration s’ils y ont été élus conformément à l’article 12 des présents statuts ou bien s’ils en sont membres de fait selon l’article 8. Ils sont dispensés de cotisation.
  • les membres de droit sont les représentants de collectivités et de structures partenaires qui soutiennent le projet associatif de Médicalistes. La qualité de membre de droit n’est pas automatique: elle est attribuée, pour un an renouvelable, sur seule proposition du Conseil d’Administration et portée à la connaissance de tous les membres de l’association. Ces membres ont les mêmes devoirs de respect envers la Charte de l’association (constituée des présents Statuts, de notre Règlement Intérieur, de la Charte des listes de discussion, du Règlement des Blogs et de la Netiquette), les mêmes droits que les membres actifs et sont dispensés de cotisation.
  • les membres bienfaiteurs sont les personnes physiques ou morales qui viennent en aide à l’association (soit financièrement, soit en participant activement à sa gestion technique et/ou administrative) sans y adhérer pour autant. La qualité de membre bienfaiteur n’est pas automatique: elle est attribuée, pour un an renouvelable, sur seule proposition du Conseil d’Administration et portée à la connaissance de tous les membres de l’association. Ces membres ont les mêmes devoirs de respect envers la Charte de l’association, les mêmes droits que les membres actifs et sont dispensés de cotisation.

NB: Les différents montants de cotisation sont fixés par le Conseil d’Administration. Ils figurent dans le règlement intérieur de l’association, de même que les modalités de paiement.

 Hébergés

  • les hébergés sont toutes les personnes physiques ou morales qui sont:
    • soit gestionnaires, modérateurs ou éditeurs d’une ou plusieurs listes de discussion ou de diffusion hébergées sur les serveurs de l’association
    • soit gestionnaires, modérateurs ou éditeurs d’un ou plusieurs forums hébergés sur les serveurs de l’association
    • soit gestionnaires ou éditeurs d’un ou plusieurs sites web hébergés sur les serveurs de l’association
    • soit titulaires d’un ou plusieurs comptes hébergés sur les serveurs de l’association.

Les hébergés sont dans l’obligation de respecter la Charte de l’association. S’ils ne sont pas membres de l’association selon les modalités prévues au paragraphe précédent, les hébergés n’assistent pas aux Assemblées Générales.

 Utilisateurs

Les utilisateurs sont les personnes physiques ou morales qui, sans obligatoirement rentrer dans les catégories des « membres » ou des « hébergés » décrites ci-dessus, utilisent les services proposés et hébergés par l’association: abonnés à des listes, lecteurs ou contributeurs de forums, rédacteurs de sites web ou de blogs hébergés, et toute autre personne physique ou morale utilisant les services proposés par l’association Médicalistes.

 Equipe technique

Une L’équipe technique, désignée par le Conseil d’Administration et dirigée par un le responsable technique, a pour charge d’assurer le bon fonctionnement du réseau et des serveurs. Elle est la seule autorisée à intervenir directement sur les serveurs de l’association.Les attributions, les droits, les modalités d’intervention de l’équipe technique sont détaillés dans le règlement intérieur.

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Article 5 – Admission

Pour devenir membre de l’association Pour adhérer à l’association, il faut, de façon écrite dans un formulaire daté et signé, reconnaître avoir pris connaissance des statuts et du règlement intérieur de l’association et les accepter de la Charte de Médicalistes et accepter de la respecter.

Le Conseil d’Administration se réserve le droit de refuser ou d’annuler toute admission selon les conditions fixées dans le règlement intérieur.

Le cas particulier des membres hébergés (cf Article 4) est décrit dans le Règlement Intérieur.

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Article 6 – Radiation Perte de la qualité de membre

La qualité de membre se perd par:

 la démission

 le décès de la personne physique ou la dissolution de la personne morale

 le non-renouvellement du statut de membre bienfaiteur par le Conseil d’Administration sauf dans le cas où le membre est un membre fondateur ou membre actif à jour de sa cotisation selon des modalités précisées dans le Règlement Intérieur

 le défaut de règlement d’une cotisation selon des modalités précisées dans le Règlement Intérieur


 la radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non-respect des présents statuts et/ou du règlement intérieur de l’association ou pour motif grave, l’intéressé(e) ayant été invité(e) par courrier électronique, au besoin par lettre recommandée, à fournir des explications au Conseil d’Administration.

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Article 7 – Ressources de l’association

Elles comprennent :

 le montant des cotisations et des dons

 les subventions des collectivités et organismes publics

 les sommes perçues en contrepartie des prestations fournies par l’association

 toute autre ressource autorisée par les textes législatifs ou réglementaires.

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Article 8 – Conseil d’Administration

L’association est dirigée par un Conseil d’Administration de sept à neuf membres, fondateurs de l’association, bienfaiteurs, membres de droit ou actifs (personnes physiques ou morales), à l’exclusion des membres représentant ou constituant une société commerciale, à jour de leur cotisation de l’année civile qui précède leur élection selon des modalités précisées dans le Règlement Intérieur, en dehors de l’exception de la première année d’existence de l’association où les membres du Conseil d’Administration sont élus lors de l’Assemblée Générale constitutive.

 La liste des membres du Conseil d’Administration initial, constitué par les membres fondateurs de l’association, est la suivante:

  • Babeth Becker, fondatrice de la Donation Lou Salomé
  • Didier Chalm, membre fondateur de l’association Infini
  • Jacques Fournet-Fayard, ancien responsable d’association d’aide aux enfants malades (en Auvergne)
  • Isabelle Georgelin, comptable
  • Bruno Lanson, médecin biologiste
  • Robert Papanicola, membre de l’association Maxime +
  • Cyril Quémeras, fondateur de Médicalistes
  • Joseph Watine, pharmacien biologiste.

Ils peuvent être assistés par d’autres membres de l’association personnes (conformément à l’article 9) présentes aux réunions avec voix consultative.

A compter de la deuxième année d’existence de l’association, les membres du Conseil d’Administration sont élus tous les ans, lors de chaque Assemblée Générale Ordinaire. Ils peuvent se représenter chaque année. Les années suivantes, le Conseil d’Administration est renouvelé en totalité tous les deux ans en Assemblée Générale Ordinaire. En cas de vacance, le Conseil d’Administration pourvoit peut pourvoir provisoirement au remplacement de ses membres en choisissant, lors d’un vote, parmi les membres validant les prérequis précisés en préambule du présent article 8 des Statuts. Il est procédé à leur remplacement définitif par la plus proche Assemblée Générale.

 Le Conseil d’Administration choisit parmi ses membres un Bureau composé de:

  • un Président et, s’il y a lieu, un vice-Président
  • un Secrétaire et, s’il y a lieu, un Secrétaire-adjoint
  • un Trésorier et, s’il y a lieu, un Trésorier-adjoint.

 Le Conseil d’Administration règle collégialement le fonctionnement général de l’association, à savoir:

  • l’orientation générale
  • la gestion des comptes
  • l’administration
  • la communication interne et externe
  • la définition des projets
  • le missionnement des personnes.

Le Conseil d’Administration mandate un ou plusieurs de ses membres, ou un ou plusieurs membres actifs, bienfaiteurs, membres de droit ou fondateurs de l’association, pour la réalisation de missions précises et définies en réunion de Conseil d’Administration. Ces missions doivent être portées sont portées à la connaissance de tous les membres à travers le compte-rendu des réunions du Conseil d’Administration diffusé sur la liste de diffusion interne à l’association de la plus proche Assemblée Générale.

Les délégations de signatures sont générales au sein du Conseil d’Administration, exception faite des comptes bancaires pour lesquels seuls les membres du Bureau, dûment missionnés par le Conseil d’Administration ont cette délégation.

Le Conseil d’Administration établit l’ordre du jour des Assemblées Générales et assure l’exécution des décisions prises lors de ces Assemblées. Il autorise toutes acquisitions, aliénations ou locations immobilières ainsi que les contrats à intervenir entre l’Association et les collectivités ou organismes publics qui lui apportent une aide financière. Toute transaction dont le montant dépasse une somme fixée par le règlement intérieur fera l’objet d’un scrutin.

Il établit et modifie le règlement intérieur. Les fonctions d’Administrateur sont remplies à titre bénévole.

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Article 9 – Réunions du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration se réunit au minimum deux fois par an selon les modalités électroniques ou physiques définies dans le règlement intérieur. Il fixe seul l’ordre du jour des réunions.

Le Conseil d’Administration ne peut valablement délibérer que si deux tiers ou plus de ses membres participent à la délibération. sont présents. Dans le cas contraire, les décisions prises lors de cette réunion peuvent tout de même être validées par suffrage électronique auprès des membres absents selon une procédure établie dans le règlement intérieur.

La délibération n’est valable que si la somme des suffrages exprimés par les membres présents et des suffrages exprimés de façon électronique par les membres absents est égale à la moitié plus un de la totalité des membres du Conseil d’Administration.

Les décisions sont prises à la majorité des suffrages exprimés par les membres présents, complétés si nécessaire des suffrages exprimés de façon électronique par les membres absents. L’hypothèse de l’égalité des voix est traitée dans le Règlement Intérieur.

Il est tenu compte dans le règlement intérieur des modalités de consultation électronique, notamment des différences de moyens entre les membres, des délais de consultations et de réponses.

Tout membre du Conseil d’Administration qui n’aura pas assisté à trois réunions consécutives sans prévenir de son absence pourra être considéré comme démissionnaire. Tout membre du Conseil d’Administration qui n’aura pas participé pendant trois mois consécutifs, soit par messagerie électronique sur l’espace de discussion interne dédié au Conseil d’Administration, soit par téléphone ou courrier postal auprès d’un autre membre du Conseil, pourra être considéré comme démissionnaire, sauf dans le cas où il n’y aurait aucun échange au sein du Conseil durant cette période.

Sauf avis contraire d’un tiers au moins des membres du Conseil d’Administration, tout membre du Conseil d’Administration peut inviter toute personne à participer à une ou plusieurs réunions à titre consultatif (pas de droit de vote).

Sauf avis contraire d’un tiers des membres du Conseil d’Administration, toute personne qui le souhaite peut participer à une ou plusieurs réunions à titre bénévole et consultatif (pas de droit de vote) à condition d’en avoir fait la demande selon les modalités définies dans le règlement intérieur.

Des personnes physiques ou morales extérieures au Conseil d’Administration peuvent y participer sous des conditions précisées dans le Règlement Intérieur.

Toutes les réunions du Conseil d’Administration font l’objet d’un compte-rendu qui est ensuite diffusé auprès des adhérents sur la liste de diffusion interne à l’association. Les principales discussions au sein du Conseil d’Administration ainsi que ses décisions importantes font l’objet d’un compte-rendu périodique accessible aux membres de l’association.

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Article 10 – Information médicale – Responsabilité

L’association n’a pas vocation de se substituer au corps soignant dans l’apport d’une information médicale éclairée et adaptée à chaque cas. Un message posté à une liste de discussion ne saurait avoir qu’un but informatif et ne pourrait en aucun cas être assimilé à un avis médical.

Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul le ou les médecins en charge d’un patient donné sont habilités à confirmer la validité d’une telle information.

L’association n’est pas responsable d’engagements pris par un de ses membres qui n’aurait pas été expressément mandaté par le Conseil d’Administration.

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Article 11 – Assemblées Générales

L’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire comprend:

 le Conseil d’Administration

 tous les membres de l’association

 les membres fondateurs

 les membres actifs


 les membres de droit

 les membres bienfaiteurs.

Les membres actifs à jour de leur cotisation de l’année civile qui précède l’Assemblée Générale, les membres fondateurs, les membres de droit et les membres bienfaiteurs ont droit de vote aux Assemblées Générales. Seuls ces membres ont droit de vote aux Assemblées Générales. Ils peuvent se faire représenter par un autre membre muni d’un pouvoir. Le nombre de pouvoirs détenus par un membres présent est limité à deux.

Quatorze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’association adhérents sont convoqués par les soins du Conseil d’Administration. Les convocations sont adressées de préférence par courrier électronique. ces membres sont convoqués – de préférence par courrier électronique – par les soins du Conseil d’Administration, qui fixe la date et établit l’ordre du jour de ces Assemblées. L’ordre du jour est indiqué sur les convocations.

Les Assemblées Générales sont publiques. Toute personne qui le souhaite peut être présente (sans droit de vote).

Le Conseil d’Administration pourra décider de tenir l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire par un procédé électronique selon les modalités définies dans le Réglement Intérieur.

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Article 12 – Assemblées Générales Ordinaires

L’Assemblée Générale Ordinaire se réunit obligatoirement une fois par an année civile.

Lors de cette réunion dite « annuelle », le Conseil d’Administration soumet à l’Assemblée:

 le rapport d’activité de l’année écoulée

 le rapport financier comportant les comptes de l’exercice écoulé.

 Il est ensuite procédé à l’élection des membres du Conseil d’Administration puis à l’examen des autres questions figurant à l’ordre du jour.

Les décisions sont prises à la majorité absolue des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés.

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Article 13 – Assemblées Générales Extraordinaires

L’Assemblée Générale Extraordinaire se prononce notamment sur les modifications à apporter aux statuts et sur la dissolution de l’association. Elle se réunit à la demande du tiers au moins des membres du Conseil d’Administration.

L’Assemblée Générale Extraordinaire ne peut se prononcer valablement que si les deux tiers au moins des membres de l’Association sont présents ou représentés.

Si le quorum n’est pas atteint, une deuxième Assemblée Générale Extraordinaire est convoquée par courrier électronique de préférence, dans un délai de 48 heures, pour une date ultérieure de quatorze jours au moins à celle fixée en premier lieu. Dès lors, elle pourra se prononcer valablement quelque soit le nombre de participants présents ou représentés.

Les décisions sont prises à la majorité des deux tiers des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés.

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Article 14 – Règlement intérieur

Un règlement intérieur est établi et éventuellement modifié par le Conseil d’Administration.

Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association.

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Article 15 – Dissolution

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l’Assemblée Générale Extraordinaire, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci.

L’actif, s’il y a lieu, est dévolu par cette Assemblée à une ou plusieurs associations ayant un objet similaire ou à tout établissement à but médical, scientifique, social ou culturel de son choix.

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Mettre à jour son site sous SPIP

Pourquoi mettre à jour ?

La mise à jour est requise pour plusieurs raisons :

  • de sécurité : en effet les failles découvertes sont corrigées et publiées dans les versions à jour. Le risque encouru est la fermeture (sans perte) de votre site !
  • de fonctionnement : en effet certaines versions anciennes utilisent des outils (PHP, MYSQL notamment) dans des versions qui ne sont plus utilisées et qui lorsqu’elles sont mise à jour sur la plateforme, rendent votre site inutilisable.
  • vous bénéficierez de fonctionnalités supplémentaires (statistiques, gestion d’URL, etc).

Vers quelle version de SPIP aller ?

A l’heure où cette aide a été écrite la version courante stable de SPIP sont SPIP 1.9.2g et SPIP 2.0.2 .

Quelle version de SPIP est-elle utilisée sur votre site ? Vous trouverez la réponse dans l’interface privée de votre site ( /ecrire ) en pied de page.

  • Si vous n’utilisez aucun plugin (c’est le cas si vous utilisez SPIP version < 1.9 ), passez directement à SPIP 2.0 , sauf cas particuliers,
  • Si vous utilisez SPIP 1.9 avec des plugins, optez pour SPIP 2.0 seulement s’il existe une version disponible des mêmes plugins sous SPIP 2.0 (cela évolue chaque jour).

Méthodologie

La marche à suivre est différente selon la version que vous utilisez actuellement sur votre site.

Avant toute opération :

  1. Sauvegardez vos données
  2. Faites une copie du répertoire contenant votre site (si vous ne voulez pas tout sauvegarder, conservez au moins : IMG/ , les fichiers .html des squelettes de votre site)

Ces sauvegardes ne seront pas utilisées sauf en cas de problème majeur nécessitant un retour en arrière en attendant de trouver une solution.

Procédure de migration à suivre selon la version actuelle de votre site (affichée en pied de page de l’interface privée du site), et de la version cible que vous désirez.

Version actuelle de SPIP sur votre site Spip 1.9.2f SPIP 2.0.2
SPIP 1.6 Consultez ce lien [[Cette mise à jour peut s’avérer lourde si vous avez fait beaucoup de modifications dans les squelettes. Néanmoins tout devrait fonctionner sans pertes !]] Idem à 1.9.2f (même procédure)
SPIP 1.7 Consultez ce lien [[Cette mise à jour peut s’avérer lourde si vous avez fait beaucoup de modifications dans les squelettes. Néanmoins tout devrait fonctionner sans pertes !]] Idem à 1.9.2f (même procédure)
SPIP 1.8 Consultez ce lien [[Cette mise à jour peut s’avérer lourde si vous avez fait beaucoup de modifications dans les squelettes. Néanmoins tout devrait fonctionner sans pertes !]] Idem à 1.9.2f (même procédure)
SPIP 1.9 < 1.9.2 Consultez ce lien [[ Pour les versions 1.9 attention tout de même : les plugins des versions 1.9, 1.9.1 ne sont pas nécessairement compatibles avec la version 1.9.2 de SPIP. Si vous utilisez des plugins, il vous faudra aussi les mettre à jour ! Si vous ne savez pas ce qu’est un plugin, vous n’êtes pas concerné !!!]] Attention à vos plugins, il faudra les désactiver et installer la nouvelle version compatible SPIP 2.0 si elle est disponible !
SPIP 1.9.2 < 1.9.2g Consultez ce lien [[Pas d’évolution particulière pour les plugins entre les versions 1.9.2]] Attention à vos plugins, il faudra les désactiver et installer la nouvelle version compatible SPIP 2.0 si elle est disponible !
SPIP 1.9.3 (disparue) A priori non recommandé Attention à vos plugins, il faudra les désactiver et installer la nouvelle version compatible SPIP 2.0 si elle est disponible !

A l’avenir, nous vous conseillons de mettre régulièrement à jour votre site pour des raisons de sécurité.

actemundi.jpg

Humanitaire

(Par ordre alphabétique)

actemundi.png

Acte Mundi

 Description: cette association intervient auprès d’enfants et de familles en Côte d’Ivoire, notamment auprès des enfants atteints du SIDA:

  • réhabiliter ou soutenir des projets sanitaires existants
  • promouvoir des actions de formation dans le domaine de l’Éducation de la santé
  • encourager des échanges interculturels

     Leur éthique : répondre, après analyse de l’existant, à des besoins réels

     Site web: www.actemundi.org



ehlers-danlos.gif

Ehlers-danlos


La liste de discussion / diffusion sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le Syndrome d’Ehlers-Danlos, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Ehlers-Danlos, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Ehlers-Danlos est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le Syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Ehlers-Danlos ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par le Syndrome d’Ehlers-Danlos et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Ehlers-Danlos !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Ehlers-Danlos auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Ehlers-Danlos.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Inscription

 Il suffit d’envoyer un mail vide à l’adresse suivante: ehlers-danlos-subscribe.png

 Par mesure de sécurité, vous recevrez un mail qui vous demandera de confirmer votre demande d’inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.

 Un nouveau message (de bienvenue) vous sera alors adressé vous confirmant que vous êtes bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à votre identification et donc indispensables à votre désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le mot de passe qui y correspond.

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Ehlers-Danlos, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


ehlers-danlos-2.gif

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff ehlers-danlos
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Ehlers-Danlos.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Ehlers-Danlos est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.



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Avec le soutien du LEEM


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Locked In Syndrome


La liste de discussion / diffusion sur le Locked-in syndrome



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le Locked-in syndrome, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Locked-in syndrome, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Locked-in syndrome est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le Locked-in syndrome. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Locked-in syndrome ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par le Locked-in syndrome et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Locked-in syndrome !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Locked-in syndrome auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Locked-in syndrome.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Inscription

 Il suffit d’envoyer un mail vide à l’adresse suivante: lockedinsyndrome.png

 Par mesure de sécurité, vous recevrez un mail qui vous demandera de confirmer votre demande d’inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.

 Un nouveau message (de bienvenue) vous sera alors adressé vous confirmant que vous êtes bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à votre identification et donc indispensables à votre désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le mot de passe qui y correspond.

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Locked-in syndrome, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


lockedinsyndrome-2.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Locked-in syndrome, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff lockedinsyndrome
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Locked-in syndrome.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Locked-in syndrome est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur le Locked-in syndrome affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.



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Avec le soutien du LEEM


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SAPHO (Syndrome)

sapho.gif

Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS)

 Site web: www.airss-sapho.org

 Présidente: Nathalie DE BENEDITTIS

 Contact: 04.76.24.13.63 ou 06.18.26.66.28 ou formulaire de contact en ligne

 Adresse: 3 rue des Tisserands – 38240 MEYLAN

 Documentation détaillée en PDF: cliquez ici pour la télécharger

 Forum: airss-sapho.winnerbb.net

 Syndrome SAPHO:

    • Synovite
    • Acné
    • Pustulose
    • Hyperostose
    • Ostéite

Actualités techniques [2007]

 Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2006 | 2005

21 novembre 2007

 Utilisateurs concernés: abonnés listes de discussion, hébergés

 Problème: problème serveur de mail

 Heure de début: mercredi 21 novembre, 00h05

 Heure de fin: mercredi 21 novembre, 09h50

25 août 2007

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: interruption totale de tous les services

 Heure de début: vendredi 24 août, 22h00

 Heure de fin: samedi 25 août, 17h30

 Explication: modification de l’architecture du réseau de Médicalistes, installation d’un nouveau serveur

24 juillet 2007

 Utilisateurs concernés: mail, listes de discussion Sympa, FTP (sites web hébergés accessibles de manière normale)

 Problème: interruption des services sus-cités

 Heure de début: 00h00

 Heure de résolution: 12h04

 Explication: problèmes de droits sur des fichiers et répertoires système

20 juillet 2007

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: panne secteur générale [EDF]

 Heure de début: 21h51

 Heure de fin: 22h31

17 juillet 2007

 Utilisateurs concernés: abonnés aux listes de discussion utilisant Internet Explorer 7.x sous Windows pour accéder à l’interface web de Sympa

 Problème: impossible de positionner le curseur dans les champs « Adresse email » et « mot de passe » et donc: impossibilité de s’identifier

 Description: bug d’Internet Explorer 7 -> interprétation incohérente de la feuille de styles (CSS) de Sympa

 Date de début: 10 juin 2007

 Date de résolution: 17 juin 2007

 Explication: modification de la CSS de Sympa

10 juillet 2007

 Utilisateurs concernés: tous

 Description: mise à jour importante de nos serveurs

 Principaux paquets concernés:

  • Apache: 1.3.34
  • PHP: 4.4.4
  • MySQL: 5.0.32
  • Sendmail: 8.13.8-3
  • Sympa: 5.2.3

26 juin 2007

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: plantages à répétition du serveur (cancale)

 Description: aucun accès possible à Médicalistes

 Date de début: 18 juin 2007

 Date de résolution: 20 juin 2007

 Explication: La mémoire du serveur a été remplacée le 20 juin et ceci semble résoudre le problème (pas de plantage depuis)

2 mai 2007

 Utilisateurs concernés: abonnés & gestionnaires de listes de discussion

 Système concerné: interface web de Sympa

 Problème: interface web de Sympa totalement inaccessible

 Date de début: 2 mai 2007 au matin

 Date de résolution: 2 mai 2007 15h40

 Explication: boucle de Sympa sur un fichier corrompu.

7 février 2007

 Utilisateurs concernés: hébergés compte mail

 Description: mise en place d’un script destiné à supprimer, le 1er janvier et le 1er juillet de chaque année, les deux types de fichiers consignant:

  • pour l’un les mails taggués comme SPAM par Spamassassin (situation par défaut lors de la création d’un compte)
  • pour l’autre les bounces (sur demande de l’hébergé uniquement).

18 janvier 2007

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: incident sur le réseau de notre FAI 9Cégétel

 Description: aucun accès possible à Médicalistes

 Heure de début: 10h55

 Heure de résolution: 15h10

Archives

 Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2006 | 2005

Votes 2008

=/spip/spip.php?page=votes-ag2008

Vote d’approbation du rapport d’activité 2007

98 inscrits, 76 suffrages exprimés, soit une participation de 77.55 %.

Question: « Approuvez-vous le rapport d’activité 2007 de l’association Médicalistes tel qu’il vous l’a été présenté par mail le 14 mai dernier ? »

OUI 96.05 % 73 voix
BLANC 1.32 % 2 voix
NON 2.63 % 1 voix

 Rapport d’activité 2007 approuvé.

Vote d’approbation du rapport financier 2007

98 inscrits, 77 suffrages exprimés, soit une participation de 78.57 %.

Question: « Approuvez-vous le rapport financier 2007 de l’association Médicalistes tel qu’il vous l’a été présenté par mail le 21 mai dernier ? »

OUI 97.44 % 76 voix
BLANC 1.28 % 1 voix
NON 1.28 % 1 voix

 Rapport financier 2007 approuvé.

Election des membres du Conseil d’Administration

95inscrits, 65 suffrages exprimés, soit une participation de 68.42 %.

 Antoine Bresse

OUI 56.92 % 37 voix
BLANC 27.69 % 18 voix
NON 15.38 % 10 voix


 Didier Chalm

OUI 73.85 % 48 voix
BLANC 18.46 % 12 voix
NON 7.69 % 5 voix


 Florent Faessel

OUI 60.00 % 39 voix
BLANC 18.46 % 12 voix
NON 21.54 % 14 voix


 Jacques Fournet-Fayard

OUI 83.08 % 54 voix
BLANC 13.85 % 9 voix
NON 3.08 % 2 voix


 Bruno Lanson

OUI 75.38 % 49 voix
BLANC 18.46 % 12 voix
NON 6.15 % 4 voix


 Laurence Meunier

OUI 66.15 % 43 voix
BLANC 15.38 % 10 voix
NON 18.46 % 12 voix


 David Oziel

OUI 80.00 % 52 voix
BLANC 15.38 % 10 voix
NON 4.62 % 3 voix


 Robert Papanicola

OUI 84.62 % 55 voix
BLANC 12.31 % 8 voix
NON 3.08 % 2 voix


 Cyril Quémeras

OUI 95.38 % 62 voix
BLANC 1.54 % 1 voix
NON 3.08 % 2 voix


 JoHan Salmon

OUI 60.00 % 39 voix
BLANC 26.15 % 17 voix
NON 13.85 % 9 voix


 Sarah Schneider

OUI 90.77 % 59 voix
BLANC 6.15 % 4 voix
NON 3.08 % 2 voix


Classement par nombre de votes favorables (‘oui’):

Cyril Quémeras 62
Sarah Schneider 59
Robert Papanicola 55
Jacques Fournet-Fayard 54
David Oziel 52
Bruno Lanson 49
Didier Chalm 48
Laurence Meunier 43
Florent Faessel 39
JoHan Salmon 39
Antoine Bresse 37

Il y a donc ballotage entre Florent Faessel & JoHan Salmon qui ont un nombre de votes favorables identique (39 ‘oui’). C’est donc le nombre de votes défavorables (‘non’) qui les départagent:

Florent Faessel 14
JoHan Salmon 9

Sont donc élus au Conseil d’Administration 2008, par ordre alphabétique:

 Didier Chalm

 Jacques Fournet-Fayard

 Bruno Lanson

 Laurence Meunier

 David Oziel

 Robert Papanicola

 Cyril Quémeras

 JoHan Salmon

 Sarah Schneider

Non élus: Florent Faessel et Antoine Bresse.

Florent, je te remercie d’avoir spontanément apporté ta candidature à l’élection du C.A. J’espère très sincèrement que notre collaboration se poursuivra à l’identique car tu es pour nous (le C.A.) une personne ressource de grande valeur.

Enfin, mon cher Antoine, je tiens ici à te remercier tout particulièrement et chaleureusement pour ces années passées au C.A. où tu as été élu lors de l’AG 2005. Je souhaite de tout coeur que les liens tissés avec toi au cours de ces années perdurent.

Ce nouveau C.A. prendra ses fonctions à la cloture de l’AG.

Perspectives 2008


Voici les grandes lignes que nous pouvons dessiner pour les mois à venir pour l’association Médicalistes:


Poursuite de notre activité d’hébergement

Cette activité d’hébergement reste notre activité majoritaire. Nous recevons assez régulièrement de nouvelles demandes de création de listes et d’hébergement de sites web mais aussi de blogs.

Ces derniers ont récemment été améliorés pour pouvoir proposer plus facilement des fichiers en téléchargement (images, videos, fichiers audio, PDF, etc…).

Nous avons prévu d’étudier cette année un autre CMS qui nous semble très puissant, afin de pouvoir le proposer à nos hébergés: Typo3. Relativement complexe de mise en oeuvre, ceci est compensé par des possibilités vraiment très étendues.

Nous recevons aussi très régulièrement de nouvelles demandes d’adresses anonymes (nous en hébergeons une cinquantaine maintenant).

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Edition/diffusion de notre dépliant – Communication

Ceci constitue un des points déjà mentionné à la rubrique « Perspectives » lors de l’AG 2007; toutefois, nous n’avons par avancé sur l’impression et la diffusion de ce dépliant, pourtant complet et à jour (selon nous 😉 )

Le point mort de ce dépliant n’est bien sûr pas volontaire mais résulte simplement d’un manque de temps; Médicalistes nous conduit à effectuer d’assez nombreuses tâches, techniques, administratives, certaines répétitives mais d’autres beaucoup plus chronophages.

Nous remettons donc ce point – important – à la rubrique « Perspectives » en espérant que cette année nous pourrons le mener à son terme (imprimer le dépliant et le diffuser dans les CHU); d’autant que notre situation financière le permet largement (même si, évidemment, nous souhaiterions trouver un imprimeur « partenaire » qui nous ferait un bon prix, compte tenu de l’objet de notre association).

Vous pouvez parcourir le dépliant, l’imprimer et même le diffuser, à partir de ce fichier PDF ou de cette page.

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Les rencontres de Médicalistes

Là encore, voici un point qui figurait à la rubrique « Perspectives » de l’année dernière. Médicalistes, en propre, n’a pas [encore] organisé de rencontre physique; toutefois, d’autres s’en sont chargés 🙂 Par exemple, à l’initiative d’abonnés d’une liste de discussion sur les maladies du sang, une rencontre chaleureuse et sympathique a été organisée le mois dernier en Avignon, laissant manifestement de formidables souvenirs à leurs participants.

Y a-t-il parmi vous des témoignages similaires à rapporter ? Qui parmi vous souhaiterait organiser ce genre de rencontre (thématique ou non) ? Seriez-vous partant pour organiser une rencontre annuelle avec des participants venant indifféremment de n’importe quelle liste ou site de Médicalistes ?

NB: nous n’envisageons pas de faire coïncider l’Assemblée Générale annuelle avec ce genre de rencontre annuelle; ce serait juste l’occasion de passer une journée sympa pour faire connaissance « pour de vrai » 🙂

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Le Groupe de Travail (GT)

La liste GT regroupe toutes les bonnes volontés qui souhaitent donner un coup de main à la vie de l’association sans pour autant faire partie du conseil d’administration ou de l’équipe technique. C’est sur cette petite liste de discussion notamment que le dépliant de Médicalistes a été discuté. Beaucoup de nos projets peuvent être discutés et dessinés sur le Groupe de Travail.

Ceux qui souhaitent s’inscrirent peuvent le faire sur cette page.

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Nouveau site web

Nous envisageons une refonte du site web de Médicalistes, tout au moins son interface graphique dans un premier temps. L’actuelle mouture a effet 3 ans maintenant et se fait vieillissante. Nous resterons probablement sous SPIP, mais rien n’est encore vraiment décidé.

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Evolutions techniques

Nous allons probablement passer en php5 et apache2 (notre serveur web) dans le courant de l’année. Il y aura peut-être quelques petits effets de bords sur certains sites hébergés mais tous les membres de l’équipe technique seront sur le pont, à l’écoute des éventuels petits problèmes. Pas d’inquiétude, tous les hébergés seront prévenus en temps et en heure afin que tout se passe en douceur.

Notre bande passante est pour l’heure tout à fait suffisante, nous n’envisageons donc pas de l’upgrader.

En plus de tous les services déjà proposés, nous envisageons de proposer à nos hébergés l’installation/utilisation de l’outil de vote/sondages utilisé pour les votes de nos AG: LimeSurvey (anciennement PhpSurveyor).

Il est aussi prévu d’améliorer, toujours et encore, nos outils antispam, avec l’installation notamment de jchkmail.

Comme vous l’avez constaté dans notre rapport financier, nous avons fait l’acquisition d’un routeur Cisco dont le but est de remplacer le routeur qui nous est actuellement loué par notre FAI 9Cégétel mais qui nous pose un petit problème. Ce problème nous empêche actuellement de gérer totalement nos DNS et ceux des sites que nous hébergeons (pour ceux à qui ça parle, le port 53 est filtré en UDP sur le routeur OneAccess et, comme dans le bon vieux temps, 9Cégétel ne veut rien savoir….)

Nous sommes donc dans l’attente d’une proposition commerciale de la part de notre FAI pour pouvoir utiliser notre routeur Cisco. Pas si simple de discuter avec Cégétel (peu de le dire…) mais nous finirons bien par y arriver 😉

Enfin, pour d’assez nombreuses listes, il reste des fichiers personnalisés à mettre à jour. C’est quelquechose de fastidieux mais depuis que nous sommes passé à la version 5 de Sympa, ces fameux fichiers personnalisés (message de bienvenue, de rappel, etc…) sont incorrectement interprétés et le texte envoyé à l’utilisateur qui en fait la demande ets parfois un peu « embrumé » 😉

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Modification des Statuts

Dans les prochains mois, dans la foulée d’une réflexion entamée il y a déjà un bon moment au sein du C.A. et que nous devons finaliser, nous prévoyons de convoquer une Assemblée Générale Extraordinaire dans le but d’améliorer la vie associative, sa stabilité, sa communication, sa qualité et, in fine, les services rendus à nos utilisateurs.

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Nouveau mode de fonctionnement pour les prochaines AG

Le mode actuel de déroulement des Assemblées Générales nous semblant très perfectible et ayant reçu de nombreux mails en ce sens de votre part, nous avons déjà beaucoup échangé en C.A. et allons changer le mode de déroulement de l’AG, dès la prochaine (AG ou AGE). Difficile pour le moment de donner des détails mais soyez assurés que nous allons faire notre possible pour que les prochaines AG se déroulent plus sereinement tout en respectant la liberté d’expression de chacun des participants à ces prochaines AG.

Notre réflexion est déjà bien avancée 🙂

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Evolution du partenariat avec Eurordis

Eurordis et ses associations membres semblent très satisfaites des services et du partenariat avec Médicalistes. Eurordis devrait nous soumettre dans les prochains mois un projet pour faire évoluer ce partenariat (peut-être encore plus vers le web 2.0 ?). Nous n’en savons pas beaucoup plus pour le moment mais si nouveau il y avait, cela figurera(it) sur notre site web à la rubrique ‘Actualités‘.

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Conclusion

Voilà donc les perspectives de l’association telles que nous pouvons aujourd’hui les envisager.
Merci de m’avoir lu. Nous restons à la disposition de chacun pour répondre à vos éventuelles questions.

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Rapport financier 2007

Voici le rapport financier de l’exercice 2007 pour notre association. Il comporte 4 pages:

    • page 1: balance au 31/12/2007
    • page 2: bilan au 31/12/2007
    • page 3: tableau d’amortissement 2007
    • page 4: prévisionnel 2007

Rapport financier 2007

Ainsi que chacun pourra le constater, les finances de l’association sont saines et se portent bien, ce qui nous laissen une lisibilité longue pour notre connexion Internet et nous met à l’abri de tout imprévu technique majeur.

Comme la plupart de nos adhérents l’ont constaté en recevant – à la date anniversaire de leur dernière cotisation – le mail semi-automatique appelant à renouveler la cotisation annuelle, nous n’appelons pas à cotiser pour des sommes importantes mais, vraiment, pour une somme pouvant être véritablement modique car actuellement, ce qui importe est d’avoir une base associative solide, représentative et fidèle.

Bien sûr, nos besoins actuels sur le plan pécuniaire sont faibles, voire nuls et sûrement encore pour un bon moment. Néanmoins, j’appelle chacun/e de vous à reconduire votre cotisation, même si ça n’est que pour une toute petite poignée d’euros car à quoi servirait toute l’organisation associative si quelques adhérents seulement renouvelaient leur cotisation ?

Les liquidités présentes sur le compte de l’association nous ont conduits à ouvrir un livret A à l’automne.

Nous restons à votre disposition pour toute question relative à ce rapport financier. Pour information, c’est Isabelle Georgelin, notre ancienne trésorière mais qui avait souhaité laisser sa place au C.A. l’année dernière, qui a établi ce rapport financier car c’est par elle que transitent toutes les cotisations.

Isa, merci encore à toi d’assumer cette tâche tout le long de l’année et de plancher sur le rapport financier chaque année depuis le début 🙂

Rapport d’activité 2007

Assemblée générale 2008, ayant eu lieu par voie électronique (email), ouverte le 14 mai 2008 à 01h04, close le 9 juin à 23h42


Voici le rapport d’activité de l’association Médicalistes pour l’année 2007.



Le petit mot du président

Avant d’exposer le rapport d’activité, je veux rappeler ma gratitude à l’ensemble de ceux qui font vivre Médicalistes: les membres du Conseil d’Administration, de l’équipe technique et, bien sûr, tous les gestionnaires et animateurs de listes, les administrateurs des sites web et forums que nous hébergeons; enfin, il ne faut pas oublier l’ensemble de nos adhérents ainsi que toutes celles et tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, participent à la vie de Médicalistes.

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Sites et listes hébergés

Ont été nouvellement hébergés en 2007:

  • 6 listes pour des hébergés (23 en tout)
  • 3 listes pour le fonctionnement interne de l’association

En mai 2008, l’ensemble des listes représente 8500 abonnés et 10800 abonnements environ.

  • 6 blogs (22 en tout)
    • Blogs non détaillés car certains sont d’accès et de référencement restreints
  • 33 nouveaux comptes ont été créés sur les serveurs (197 en tout)
  • 25 nouvelles adresses pseudonymiques ont été créées (50 en tout)

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Détail des nouvelles listes ouvertes en 2007

 Listes destinées au Grand Public (sauf listes Eurordis)

 Listes Eurordis

 Listes destinées aux professionnels de santé

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Détail des nouveaux sites hébergés en 2007

 Sites associatifs

 Sites personnels

 Forums

  • Et DIEP créa la femme: forum d’informations et d’échanges sur la technique de reconstruction mammaire par lambeau libre abdominal DIEP
  • Cancer héréditaire du sein et de l’ovaire: forum d’échanges et d’entraide pour toutes celles et ceux concernés par le caractère familial du cancer du sein et de l’ovaire, que la mutation génétique sur BRCA1, BRCA2 ou autres, soit identifiée ou non
  • Forum d’un réseau d’oncologie (accès restreint aux professionnels de santé)
  • Forum des Loups: nouveau forum de la Donation Lou Salomé destiné aux enfants atteints d’un cancer ou d’une autre maladie grave

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Adhésions 2007

Au 31/12/2007, l’association Médicalistes compte 164 adhérents, dont:

 106 sont à jour de leur cotisation 2007 (ou exemptés de cette cotisation, cf article 4 des Statuts)

 22 associations et 142 particuliers

 114 membres ‘actifs’, 36 membres ‘soutien’, 8 membres ‘fondateurs’, et 6 membres ‘bienfaiteurs’

 en 2007, 106 adhésions ou réadhésions ont été enregistrées

 ces adhésions seront détaillées sur un plan comptable dans le rapport financier, un peu plus tard dans cette AG.

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Ouverture d’un Livret A à la Caisse d’Epargne

Nous avons ouvert en octobre 2007 un compte Livret A afin de ne pas laisser dormir trop profondément l’argent des cotisations. Nous ne laissons ainsi sur le compte courant que les quelques centaines d’euros nécessaires au prélèvement de deux ou trois mensualités pour notre fourniture d’accès.

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Fréquentation des sites web

La fréquentation est globalement en hausse. Comme à l’accoutumée, la discrétion nous interdit de publier ici des chiffres précis concernant chacun des sites hébergés, mais nous pouvons néanmoins vous fournir des chiffres concernant Médicalistes en particulier d’une part, et le trafic global d’autre part.

 Le site web de Médicalistes

Mars 2004 9.700 visites 130.000 pages vues
Février 2005 15.088 visites 210.000 pages vues
Mars 2006 30.451 visites 219.106 pages vues
Mars 2007 41.551 visites 234.775 pages vues
Mars 2008 40.800 visites 456.212 pages vues

 Trafic global

Février 2005 79.238 visites 667.476 pages vues
Janvier 2006 84.540 visites 769.508 pages vues
Mars 2007 71.521 visites 563.654 pages vues
Mars 2008 119.655 visites 1.263.375 pages vues

Ce trafic global a représenté en mars environ 80 Go de bande passante.

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Contributions des listes / trafic mail

Sur l’année 2007, le nombre de contribution diffusées est d’environ 43.000 contributions postées sur les différentes listes de discussion.

D’une manière plus générale, le trafic mail quotidien évolue dans une fourchette de 10.000 à 12.000 mails délivrés.

Le trafic lié au spam a considérablement chuté depuis la mise en place d’outils antispam plus performants en août pour passer de 34 Go/mois en moyenne avant la mise en place du nouveau dispositif, à 5 Go/mois, ce qui signifie que le spam représentait près de 85% du trafic mail les mois précédents…

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Partenariat avec Eurordis

Ainsi que précisé plus haut dans ce rapport d’activité, 22 listes de discussion sont en service. Leur activité progresse normalement, compte-tenu de la rareté des maladies que ces listes ciblent.

Les Guidelines (guides de bonnes pratiques sur les listes de discussion dans le domaine de la santé), document auxquel plusieurs membres de Médicalistes ont participé en 2006/2007, est désormais publié.

Rappelons qu’Eurordis (ONG européenne fédérant 280 associations de patients concernés par les maladies rares) adhère à Médicalistes et vice versa.

Ce partenariat va probablement évoluer dans les mois à venir, voire en 2009; nous n’avons pas plus de précisions pour le moment mais nous savons qu’Eurordis réfléchit à l’évolution des services que nous pourrions offrir à leurs adhérents.

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Accréditation HONCode

Le 13 août 2007, Médicalistes a été accréditée par HONCode (merci à David Oziel, membre du Conseil d’Administration, pour le travail effectué en ce sens). C’est un plus tout à fait notable pour notre association.

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Activité du Conseil d’Administration et de l’équipe technique

En 2007, 803 messages ont été échangés sur la liste de discussion interne servant de réunion permanente du C.A. et de nombreux votes ont eu lieu.

Sur la liste servant de support à l’équipe technique, 1257 messages ont été échangés soit en interne soit avec des utilisateurs.

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Quelques mots sur la situation technique

Pas de problème majeur à signaler en 2007. Nous avons effectué une intervention relativement important en août avec le remplacement du serveur principal par une machine neuve, et également réparti – dans le même temps – les services auparavant hébergés par une seule machine sur deux machines.

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Projets

Ils seront détaillés un peu plus tard dans le cours de l’AG, à la rubrique « Perspectives ».

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CRROC [Cercle de Recherche sur la Relation Occluso-Cochléaire]

La liste de discussion / diffusion

du Cercle de Recherche sur la Relation Occluso-Cochléaire

Une liste de discussion: qu’est-ce que c’est ?

 Une liste de discussion/diffusion, c’est un groupe de personnes qui discutent par emails interposés à propos d’un seul et même sujet (Chirurgiens-dentistes, neurophysiologistes, biologistes, ophtalmologiste etc.). La CRROC liste pourrait constituer un « brainstorming » de tout un ensemble de professionnels de la santé et de scientifiques en provenance d’autres domaines, tous discutant autour du thème de l’impact de l’occlusion dentaire sur le fonctionnement de l’être humain en particulier.

 Un message posté par un des abonnés sera reçu par tous les autres abonnés, et chacun d’eux pourra librement y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent), en veillant à respecter un code de bonne conduite et à ne pas sombrer dans des luttes partisanes bien inutiles; imaginez la richesse potentielle de ces échanges !

 L’inscription à la CRROC liste est bien évidemment gratuite, elle n’engage à rien si ce n’est è respecter l’interlocuteur et à ne pas diffuser le contenu échangé en dehors de la dite CRROC liste. Cette inscription est de caractère *privé* dans la mesure où, même si plusieurs éléments (nom, prénom, adresse professionnelle, numéro d’inscription à l’Ordre, etc…) sont requis en plus de l’adresse email lors de l’inscription, ceci afin de garantir le caractère strictement professionnel de la discussion, le gestionnaire, actuellement le Dr Jean-François Taddei, en a *l’exclusive* connaissance; en tant que gestionnaire, il est par ailleurs tenu au secret. Enfin, il est possible de se retirer à n’importe quel moment de la liste en en faisant simplement la demande.

  A qui est destinée cette liste ?

 Cette liste essentiellement francophone est réservée aux membres du corps médical, et aux scientifiques que nos problèmes, nos questionnements, hypothèses et surtout nos doutes, nos impasses thérapeutiques en matière d’occlusion dento-dentaire sauront intéresser. Par extension elle s’adresse aux professionnels de la santé qui suspecteront une responsabilité d’une occlusion dento-dentaire déficitaire dans un dysfonctionnement pathologique de l’être humain.

De quoi y parle-t-on ?

 D’occlusion dento-dentaire, de son impact sur le fonctionnement de la cochlée, de l’incidence d’une occlusion dento-dentaire déficitaire sur le tonus musculaire et sur d’autres systèmes vitaux, à l’opposé de la régulation des variations de tonus musculaire au travers de contacts dento-dentaires en nombre correct et harmonieux sur un plan acoustique suivi d’un cycle de déglutition fonctionnelle.

 Partant de ce constat, la suite possible et probable des recherches est apparemment infinie et actuellement encore insondable.

 Les frontières de tout cela ne sont donc pas tracées et les questions touchent des domaines inconnus ou alors très peu connus des chirurgiens dentistes, d’où la nécessité d’ouvrir la discussion par l’intermédiaire de cette liste au delà de notre propre cercle.

 Sans l’aide de physiologistes d’ophtalmologistes, d’ORL, de physiciens, de chercheurs, etc. sans regards externes et différents de la part de spécialistes dans des domaines parfois éloignés de nos préoccupations habituelles nous resterons soumis à nos limites.

 La grande règle est à respecter sur la CRROC liste est celle de la Netiquette. Lisez aussi attentivement la rubrique « Ecrire à la liste ».

 Bien entendu et c’est le but, tout élément informatif est le bienvenu, qu’il s’agisse d’un article ou de sa référence ou de n’importe quel autre support.

 De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées ce qui, en aucun cas, n’exclura un article ou une information en langue étrangère.

Pourquoi avoir créé la liste CRROC ?

 Beaucoup d’entre nous pratiquent l’occlusodontie depuis 10, 15, 
25 ans avec des approches parfois très différentes voire contradictoires. (Jeanmonod, Clauzade, Planas, Messerman …).Certains ont travaillé avec en collaboration avec des ostéopathes, des posturologues, des psychologues, etc…

 Nous ne sommes pas parvenus pour autant à trouver une réelle satisfaction et surtout une réponse nécessaire et suffisante sur un plan thérapeutique. Nous connaissons quelques belles réussites, mais aussi souvent seulement des succès momentanés suivis d’échecs imprévisibles, de récidives de la souffrance du patient.

 Quand le Dr Daniel Goidts nous a fait part de ses travaux et que
nous avons pu observer des résultats probants et durables en matière d’équilibration occlusale, quand nous avons pu mesurer l’impact d’une régulation occlusale effectuée par des moyens nouveaux, mesurables et reproductibles, quand nous avons compris le caractère scientifique de cette approche, et surtout depuis que nous avons pu observer ses bienfaits sur un plan humain, le sentiment général a été que cette voie différente et totalement inconnue jusqu’à présent ouvre d’énormes et nouvelles perspectives; il reste a l’approfondir dans sa compréhension, à l’enrichir de tout ce qui pourra lui apporter encore plus de lumière, à l’aiguiser et la finaliser dans ses applications thérapeutiques.

 Tout ce travail à venir ne peut se réaliser seulement avec nos propres aunes mais aussi avec celles fournies par d’autres, celles auxquelles nous n’aurions pas pensé, celles que nous ne connaissons pas encore, celles qui peut-être donneront les pièces manquantes de ce puzzle tant attendu.

 Il est probable que la communication au travers d’un espace disponible sur l’Internet est un excellent moyen pour y parvenir plus rapidement.