Archives de catégorie : L’association

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L’association Médicalistes, publiée au J.O. le 17 avril 2004, a été reconnue d’Intérêt Général le 7 juin 2004 par l’administration fiscale.

En y adhérant, vous permettrez de maintenir des services gratuits aux personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique, et de bénéficier d’une réduction de votre impôt sur le revenu à hauteur de 60% de votre don/adhésion.

Pour en savoir plus, consultez les différents articles de cette rubrique, dont « Historique »

Rapport d’activité 2012-2013

Assemblée générale 2014, ayant eu lieu par voie électronique, ouverte le 3 mars 2014 à 19h07, close le 19 mars à 10h37


Voici le rapport d’activité de l’association Médicalistes pour les exercices 2012 et 2013.



Le petit mot du président

Bonjour à tous,

un petit mot d’introduction tout d’abord. Je tiens à renouveler ici ma gratitude à l’ensemble de ceux qui font vivre Médicalistes depuis la création de l’association en 2004 (dix ans !): membres du Conseil d’Administration, équipe technique et, bien sûr, tous les gestionnaires et animateurs de listes, les administrateurs des sites web et forums que nous hébergeons; enfin, il ne faut pas oublier l’ensemble de nos adhérents ainsi que toutes celles et tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, participent à la vie de Médicalistes.

Merci à vous tous d’être là 🙂

Pour mémoire, les rapports des AG précédentes sont ici.

Voici donc le rapport d’activité de l’association Médicalistes pour l’année 2013 (et le rattrapage 2012 pour certains points !) Il n’y a pas eu d’AG l’an passé, essentiellement parce le temps me manque cruellement pour tout ce qui n’est pas urgent ou bloquant pour Médicalistes et ses hébergés ou utilisateurs, également parce qu’il n’y avait pas d’élection du C.A. en 2013.

Vous remarquerez que la tendance à l’effritement de l’activité se confirme; presque pas d’ouverture de nouvelles listes, très peu de nouveaux hébergés. Mon analyse personnelle me laisse à penser que les réseaux sociaux (FaceBook essentiellement, mais pas que) ont nettement aspiré les échanges des listes de discussion en général, de Médicalistes en particulier.

Par ailleurs, l’hébergement de sites web étant rendu aujourd’hui particulièrement facile, rapide et d’un coût très limité (Google, OVH & Co), je pense que peu de gens cherchent spécifiquement un hébergement tel que celui que nous proposons.

Nous maintenons bien sûr notre engagement à assurer tous les services proposés depuis 2004.

Les rapports financiers des exercices 2012 et 2013 suivront bientôt.

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Sites et listes hébergés

Au 31/12/2013, l’ensemble des listes représente 21000 abonnés et 36500 abonnements environ. Ont été nouvellement hébergés en 2012 & 2013:

  • 3 listes pour des hébergés (51 en tout)
  • 0 blogs (30 en tout)
    • Blogs non détaillés car certains sont d’accès et de référencement restreints
  • 26 nouveaux comptes ont été créés sur les serveurs (277 en tout) dont 24 comptes uniquement pour un usage de messagerie ou d’administration
  • 1 nouvelle adresse pseudonymique a été créée (74 en tout)

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Détail des nouvelles listes ouvertes en 2012 & 2013

 Listes destinées au Grand Public (sauf listes Eurordis)

 Listes destinées aux professionnels de santé

 Listes des hébergés (privées)

  • membres du quatuor Opus 29
  • assemblées Générales de l’association Abus1855
  • bureau de l’association Abus1855

 Listes internes à l’association (privées)

  • mailing utilisateurs de Médicalistes (nouvelle formule, c’est-à-dire sans les abonnés de la liste ci-dessous)
  • liste des utilisateurs ayant manifesté le souhait de ne pas recevoir le mailing annuel de Médicalistes

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Adhésions 2012-2013

L’association Médicalistes compte aujourd’hui 91 adhérents. Ces 91 adhérents se répartissent comme suit:

 80 sont à jour de leur cotisation 2013 (ou exemptés de cette cotisation, cf article 4 des Statuts)

 12 associations et 79 particuliers

 55 membres ‘actifs’, 24 membres ‘soutien’, 6 membres ‘fondateurs’, 6 membres ‘bienfaiteurs’

 Cotisations 2012

  • en 2012, 77 cotisations ont été enregistrées:
29 par chèque soit 1895 €
0 en espèces soit 0 €
26 par CB soit 1520 €
15 par PayPal soit 813 €
0 en nature soit 0 €
7 par virement soit 367 €
  • ces adhésions 2012 ont rapporté 4595 € (au 31/12/2012) soit -18% par rapport à 2011. Le rapport financier 2012 suivra rapidement.

 Cotisations 2013

  • en 2013, 78 cotisations ont été enregistrées:
29 par chèque soit 12640 €
0 en espèces soit 0 €
27 par CB soit 1385 €
15 par PayPal soit 628 €
0 en nature soit 0 €
7 par virement soit 247 €
  • ces adhésions 2013 ont rapporté 4000 € (au 31/12/2013) soit -12,9% par rapport à 2012. Le rapport financier 2013 suivra rapidement.

 Historique des cotisations

  • 2004: 4383 €
  • 2005: 8407 € (+91,8%)
    • dont 3 cotiz de 3000, 1000 et 500€
    • sans ces 3 cotiz: 3907 € (-10,6%)
  • 2006: 9442 € (+12,3%)
    • dont 1 cotiz de 4000 €
    • sans cette cotiz: 5442 € (+39,3%)
  • 2007: 7407 € (-21,5%)
    • dont 2 cotiz de 500 €
    • sans ces 2 cotiz: 6407 € (+17,7%)
  • 2008: 4990 € (-22,1%)
  • 2009: 11021 € (+121%)
    • dont 2 dons pour 5489 €
    • sans ces 2 dons: 5532 € (-13,6%)
  • 2010: 5063 € (-8,5%)
  • 2011: 5603 € (+10,7%)
  • 2012: 4595 € (-18%)
  • 2013: 4000 € (-12,9%)
  • L’évolution se fait donc sensiblement à la baisse (effet de la crise économique ?) mais:
    • l’appel annuel à cotisation mentionne le fait qu’il y a une marge importante et qu’il n’est pas nécessaire de verser une cotisation d’un montant élevé
    • notre connexion internet nous coûte environ 3600 €/an. Nous sommes donc au-dessus du niveau d’équilibre (hors investissement).

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Fréquentation des sites web

 Le site web de Médicalistes

Mars 2004 9.700 visites 130.000 pages vues
Mars 2008 40.800 visites 456.212 pages vues
Mars 2010 19.253 visites 90.324 pages vues
Mai 2011 189.629 visites 82.317 pages vues
Janvier 2012 24.001 visites 77.781 pages vues
Janvier 2014 23.179 visites 65.477 pages vues

 Trafic global

Février 2005 79.238 visites 667.476 pages vues
Mars 2008 119.655 visites 1.263.375 pages vues
Mars 2011 40.738 visites ± 195.435 pages vues
Janvier 2012 45.875 visites ± 197.486 pages vues
Janvier 2014 34.089 visites ± 160.769 pages vues


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Contributions des listes / trafic mail

 Sur l’année 2012, le nombre de contributions diffusées est d’environ 46.635, postées sur les différentes listes de discussion (soit une baisse de 12,9% par rapport au trafic 2011):

  • Plus de 1000
Liste N contributions Variation / 2011
dermatolist 9868 +16%
tsc [Eurordis] 5533 +2991%
mglist 5196 +12%
muco-fr 2528 -36%
waldenstrom 2074 +35%
myelome 1682 +10%
coordination29 1503 -27%
fcparkinson 1160 -26%
coeruleus 1115 -57%
  • 500 à 1000
Liste N contributions Variation / 2011
techs-serveur 859 -47%
liste.dcem4 766 -5%
liste.dcem3 761 -4%
pas-a-pas 717 -31%
epac 637 +116%
leucemies-chroniques 526 -66%
  • < 500: non listées

 Sur l’année 2013, le nombre de contributions diffusées est d’environ 40.776, postées sur les différentes listes de discussion (soit une baisse de 12,6% par rapport au trafic 2012):

  • Plus de 1000
Liste N contributions Variation / 2012
dermatolist 16086 +63%
mglist 2672 -48%
waldenstrom 2614 +26%
muco-fr 1960 -22%
techs-serveur 1641 +91%
fcparkinson 1106 -4%
myelome 1085 -35%
  • 500 à 1000
Liste N contributions Variation / 2012
coordination29 921 -38%
liste.dcem4 545 -29%
coeruleus 543 -51%
  • < 500: non listées

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Activité du Conseil d’Administration et de l’équipe technique

En 2012, 184 messages ont été échangés sur la liste de discussion interne servant de réunion permanente du C.A. (-46% par rapport à 2011) et de nombreux votes ont eu lieu. A ajouter les 92 mails échangés sur une autre liste interne (qui nous sert de contact public pour le C.A.), soit, au total, 276 mails.

Sur la liste servant de support à l’équipe technique, un peu plus de 859 messages ont été échangés (-47% par rapport à 2011) soit en interne soit avec des utilisateurs.

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Détail de l’activité du Conseil d’Administration

Dans un but de transparence vis à vis de nos adhérent, nous avons décidé de mettre en place une page dédiée à nos adhérents afin qu’ils puissent suivre l’actualité des discussions au sein du C.A. Cette page n’est pas publique ! Merci de ne pas en diffuser l’adresse, ni dans vos mails ni sur un blog ou un site web.

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Quelques mots sur la situation technique

Plusieurs petits évènements à signaler en courant d’année; ils sont brièvement résumés sur cette page.

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Conclusion

Merci m’avoir lu, nous sommes ouverts à toute question, remarque ou critique concernant ce rapport d’activité avant de passer à la suite de l’ordre du jour.

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Perspectives 2012


Voici les grandes lignes que nous pouvons dessiner pour les mois à venir pour l’association Médicalistes:


Poursuite de notre activité d’hébergement

Pas grand-chose de neuf à prévoir cette année, à moins que votre collectif des adhérents émettent des suggestions lors de la présente AG. Nous pouvons notamment reprendre les discussions suite au thread lancé par Johan en début d’AG.

Comme vous l’avez lu dans les deux derniers rapports d’activité (2010 & 2011), les demandes d’hébergement, d’ouverture de liste, de comptes mail, sont en baisse. Non pas que la qualité des services proposés par Médicalistes soit moindre que par le passé, mais plus probablement pour une pluralité de raisons:

 diversité des services proposés par les FAI

 essor des réseaux sociaux

 impact de la généralisation des smartphones et tablettes dont les forfaits 3G sont presque toujours assortis d’une adresse mail et d’une certaine publicité supplémentaire pour les réseaux sociaux

 omniprésence de Google et de ses myriades de services proposés (blogs, wikis, hébergement, comptes mail, applications « dans le nuage »

 …

Cela ne change pas notre volonté d’offrir des services de qualité, dans le respect de nos statuts et notamment dans la préservation de la confidentialité du contenu des contributions échangées sur nos listes.

Rappelons cette année encore que Médicalistes ne cherche pas à « grandir » comme une entreprise à but lucratif mais nous restons prêts à recevoir de nouveaux hébergés, associatifs ou individuels, pour des sites web ou des listes de discussion, des comptes d’hébergement mail.

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Réparation (réinstallation) de Sympa

Depuis la mise à jour de Sympa de la v5 à la v6 à l’automne dernier, beaucoup d’entre vous ont constaté des dysfonctionnements sur l’interface web de Sympa; cela ne gêne pas le fonctionnement normal des listes mais rend aléatoire l’utilisation de l’interface web, tant par les abonnés que par les gestionnaires de listes.

Nous sommes conscients de tous ces problèmes et sommes en train de travailler à la réinstallation complète de Sympa mais en raison du nombre conséquent de listes hébergées, la chose n’est pas si simple que ça. Mais ça va venir 🙂

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Essor de Mapicalistes ?

Le lancement de Mapicalistes l’année dernière a été encourageant en terme de nombre d’utilisateurs inscrits; néanmoins, ce système de géolocalisation basé sur le volontariat – évidemment ! – est couplé à la base de données de Sympa et le problème des mots de passe (depuis la mise à jour) a impacté quelque peu l’utilisation normale de Mapicalistes. Cela fait partie des problèmes à régler.

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Évolution du webmail

Certains d’entre vous l’utilisent déjà, la nouvelle version du webmail est en place depuis de nombreux mois, mais il subsiste des problèmes à régler avant de remplacer l’actuelle version par la nouvelle, notamment le fonctionnement des filtres automatiques.

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Mode de fonctionnement pour les AG

Les anciens s’en rappellent: nous avons déjà dans le passé fait le test de faire se dérouler l’AG sur un forum; cela n’avait pas été très concluant mais nous restons toujours ouverts aux souhaits de nos adhérents. Vous pouvez, si vous le souhaitez, nous faire part librement, ici-même, de votre point de vue (forum/liste ?)

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Rapport d’activité 2011

Assemblée générale 2012, ayant eu lieu par voie électronique, ouverte le 13 février 2012 à 23h19, close le 1er mars à 9h12


Voici le rapport d’activité de l’association Médicalistes pour l’année 2011.



Sites et listes hébergés

Au 31/12/2011, l’ensemble des listes représente 18119 abonnés et 39080 abonnements environ. Ont été nouvellement hébergés en 2011:

  • 5 listes pour des hébergés (48 en tout)
  • 0 blog (30 en tout)
    • Blogs non détaillés car certains sont d’accès et de référencement restreints
  • 9 nouveaux comptes ont été créés sur les serveurs (251 en tout) dont 8 comptes uniquement pour un usage de messagerie ou d’administration
  • 0 nouvelle adresse pseudonymique a été créée (73 en tout)

Commentaires: année particulièrement calme sur le front des créations; faut-il y voir une évolution significative ?

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Détail des nouvelles listes ouvertes en 2011

 Listes destinées au Grand Public (sauf listes Eurordis)

 Listes Eurordis

Aucune liste.

 Listes destinées aux professionnels de santé

Aucune liste.

 Listes des hébergés (privées)

  • Déontologie sites santé sur le web
  • Projet Immobilier Santé Secteur 25
  • Adhérents de l’Association Waldenström France (55 abonnés)
  • Assemblée Générale de l’association Waldenström (56 abonnés)
  • Organisation des Transmédicales 2011

 Listes internes à l’association (privées)

Aucune liste.

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Détail des nouveaux sites hébergés en 2011

 Sites non associatifs

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Adhésions 2010

Fin 2011, l’association Médicalistes compte 104 adhérents. Ces 104 adhérents se répartissent comme suit:

 82 sont à jour de leur cotisation 2011 (ou exemptés de cette cotisation, cf article 4 des Statuts)

 23 associations et 81 particuliers

 73 membres ‘actifs’, 19 membres ‘soutien’, 6 membres ‘fondateurs’, 6 membres ‘bienfaiteurs’

 en 2011, 84 adhésions ou réadhésions ont été enregistrées:

  • 41 par chèque soit 2780€
  • 0 en espèces soit 0€
  • 26 par CB soit 1625€
  • 10 par PayPal soit 443€
  • 0 en nature soit 0€
  • 6 par virement soit 755€

 ces adhésions ont rapporté 5603 € (au 31/12/2011), soit +10,6% par rapport à 2010.

Le rapport financier 2011 suivra rapidement.

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Fréquentation des sites web

Comme je l’écrivais dans le rapport 2010, les chiffres dorénavant publiés en AG seront ceux issus d’Awstats et non plus de Webalizer, d’où une différence très significative (en moins), Webalizer surestimant probablement de beaucoup les statistiques.

 Le site web de Médicalistes

Mars 2004 9.700 visites 130.000 pages vues
Mars 2008 40.800 visites 456.212 pages vues
Mars 2010 19.253 visites 90.324 pages vues
Mai 2011 18.629 visites 82.317 pages vues
Janvier 2012 24.001 visites 77.781 pages vues

NB: juste pour info (c’est la dernière année que je les fournis !), pour permettre de comparer avec les chiffres des années précédentes, voici les chiffres de Webalizer:

Mai 2011 31.035 visites 132.050 pages vues
Janvier 2012 58.252 visites 214.872 pages vues

 Trafic global

Février 2005 79.238 visites 667.476 pages vues
Mars 2008 119.655 visites 1.263.375 pages vues
Mars 2011 40.738 visites ±195.435 pages vues
Janvier 2012 45.875 visites ± 197.486 pages vues

Chiffres de Webalizer:

Mai 2011 231.095 visites 1.020.831 pages vues
Janvier 2012 220.483 visites 1.103.811 pages vues

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Contributions des listes / trafic mail

Sur l’année 2011, le nombre de contributions diffusées est d’environ 53.517, postées sur les différentes listes de discussion (soit une baisse de 8,9% par rapport au trafic 2010):

 Plus de 1000

Liste N contributions Variation / 2010
dermatolist 8537 +36%
mglist 4632 -52%
muco-fr 3961 -15%
waldenstrom 2770 +35%
coeruleus 2602 -31%
coordination29 2076 -36%
fibro-blabla 1840 +117%
techs-serveur 1633 +47%
fcparkinson 1573 +62%
leucemies-chroniques 1568 -5%
myelome 1535 +31%
posturelist 1211 réveil
pas-a-pas 1047 -7%

 500 à 1000

Liste N contributions Variation / 2010
liste.dcem4 809 +28%
liste.dcem3 795 -12%
hernie_diaphragmatique 765 -39%
adepaliste 736 +302%
bureau-mmt 702 -7%
gtpn 674 +190%
liste.dcem2 630 +58%
mmt-plus 611 -21%

 < 500: non listées

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Activité du Conseil d’Administration et de l’équipe technique

En 2011, 343 messages ont été échangés sur la liste de discussion interne servant de réunion permanente du C.A. (-15% par rapport à 2010) et de nombreux votes ont eu lieu. A ajouter les 350 mails échangés sur une autre liste interne (qui nous sert de contact public pour le C.A.), soit +40% par rapport à 2010 et, au total, plus de 693 mails (+6% par rapport à 2010).

Sur la liste servant de support à l’équipe technique, un peu plus de 1396 messages ont été échangés (+102% par rapport à 2010) soit en interne soit avec des utilisateurs.

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Détail de l’activité du Conseil d’Administration

Dans un but de transparence vis à vis de nos adhérent, nous avons décidé de mettre en place une page dédiée à nos adhérents afin qu’ils puissent suivre l’actualité des discussions au sein du C.A. Cette page n’est pas publique ! Merci de ne pas en diffuser l’adresse, ni dans vos mails ni sur un blog ou un site web.

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Quelques mots sur la situation technique

Plusieurs évènements à signaler en courant d’année; ils sont repris sur cette page.

Il est à noter de nombreux dysfonctionnements persistant sur Sympa, que nous avons passé en version 6 depuis l’automne dernier. Nous travaillons à une reinstall « from scratch » sur un autre serveur avant de reporter le tout sur notre serveur de listes. Cela prend malheureusement un peu plus de temps que prévu (l’équipe technique de Médicalistes, tout comme son C.A, est constituée de bénévoles ayant aussi des obligations professionnelles et familiales) mais il ne faut pas désespérer, ça va venir 🙂

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Conclusion

Merci m’avoir lu, nous sommes ouverts à toute question, remarque ou critique concernant ce rapport d’activité avant de passer à la suite de l’ordre du jour.

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Rapport d’activité 2010

Assemblée générale 2012, ayant eu lieu par voie électronique, ouverte le 13 février 2012 à 23h19, close le 1er mars à 9h12


Voici le rapport d’activité de l’association Médicalistes pour l’année 2010.



Le petit mot du président

Bonjour à tous,

en préambule je veux ici remercier comme chaque année depuis la création de l’association en 2004, l’ensemble de ceux qui font vivre Médicalistes: les membres du Conseil d’Administration, de l’équipe technique et, bien sûr, tous les gestionnaires et animateurs de listes, les administrateurs des sites web et forums que nous hébergeons; enfin, il ne faut pas oublier l’ensemble de nos adhérents ainsi que toutes celles et tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, participent à la vie de Médicalistes.

Merci à vous tous d’être là.

Voici donc le rapport d’activité de l’association Médicalistes pour l’année 2010 (le rapport 2011 suit juste derrière).

Pour mémoire, les rapports des AG précédentes sont ici

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Sites et listes hébergés

Au 31/12/2010, l’ensemble des listes représente 17067 abonnés et 37450 abonnements environ. Ont été nouvellement hébergés en 2010:

  • 6 listes pour des hébergés (43 en tout)
  • 0 blogs (30 en tout)
    • Blogs non détaillés car certains sont d’accès et de référencement restreints
  • 16 nouveaux comptes ont été créés sur les serveurs (251 en tout) dont 15 comptes uniquement pour un usage de messagerie ou d’administration
  • 2 nouvelles adresses pseudonymiques ont été créées (73 en tout)

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Détail des nouvelles listes ouvertes en 2010

      • Commentaires: comme les autres années, vous remarquerez à la lecture du catalogue ci-dessous que plusieurs listes ont un très petit nombre d’abonnés; ceci est lié à l’absence d’amorce de l’effet boule de neige (peu d’abonnés -> peu de gens ont envie de s’y inscrire). Aussi, si vous vous sentez concerné(e) par le sujet de certaines de ces listes, n’hésitez pas à vous y inscrire et à y poster

 Listes destinées au Grand Public (sauf listes Eurordis)

 Listes Eurordis

  • Sclérose tubéreuse de Bourneville->/wws/info/tsc] (34 abonnés)

 Listes destinées aux professionnels de santé

 Listes des hébergés (privées)

  • Groupe de travail pour la refonte du site des Médecins Maîtres-Toile
  • Organisation des 2èmes Transmédicales [Rennes 2011]
  • Membres du Bureau d’ADEPA (Association de Défense et d’Études des Personnes Amputées) et les représentants régionaux
  • Discussions au sein de l’association FCParkinson
  • Tablettes tactiles en pratique médicale
  • Membres de l’Association « HospiPharm Pays de Fougères »
  • Conseil d’Administration de l’Association Roger Vittoz (ARV)

 Listes internes à l’association (privées)

Aucune.

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Détail des nouveaux sites hébergés en 2010

 Sites associatifs ou institutionnels

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Adhésions 2010

Fin 2010, l’association Médicalistes compte 102 adhérents qui se répartissent comme suit:

 83 sont à jour de leur cotisation 2010 (ou exemptés de cette cotisation, cf article 4 des Statuts)

 22 associations et 80 particuliers

 65 membres ‘actifs’, 25 membres ‘soutien’, 6 membres ‘fondateurs’, 6 membres ‘bienfaiteurs’

 en 2010, 92 adhésions ou réadhésions ont été enregistrées:

  • 39 par chèque soit 2593€
  • 0 en espèces soit 0€
  • 34 par CB soit 1530€
  • 11 par PayPal soit 570€
  • 0 en nature soit 0€
  • 8 par virement soit 370€

 ces adhésions ont rapporté 5063 € (au 31/12/2010), soit -8,5% par rapport à 2009.

Le rapport financier 2010 suivra rapidement.

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Fréquentation des sites web

Comme les autres années, il ne nous semble pas correct de publier ici des chiffres précis concernant chacun des sites hébergés, mais nous pouvons néanmoins vous fournir des chiffres concernant Médicalistes en particulier d’une part, et le trafic global d’autre part.

Changement d’importance cette année: nous avons deux outils de statistiques de visites (Awstats et Webalizer) implémentés sur notre serveur web. Leurs chiffres divergent de manière importante (facteur 2 à 3 environ, selon les objets comptés).

Nous prenons le parti cette année de fournir les chiffres les plus bas, ceux d’Awstats. Il y a donc une différence significative par rapport aux chiffres antérieurs, qui étaient exprimés depuis Webalizer mais dont la fiabilité semble laisser à désirer et que nous décidons donc d’abandonner pour l’annonce des chiffres officiels.

 Le site web de Médicalistes

Mars 2004 9.700 visites 130.000 pages vues
Mars 2008 40.800 visites 456.212 pages vues
Mars 2010 19.253 visites 90.324 pages vues

 Trafic global

Février 2005 79.238 visites 667.476 pages vues
Janvier 2006 84.540 visites 769.508 pages vues
Mars 2007 71.521 visites 563.654 pages vues
Mars 2008 119.655 visites 1.263.375 pages vues
Mars 2009 ±120.000 visites ±1.100.000 pages vues
Mars 2010 ±200.000 visites ± 845.000 pages vues

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Contributions des listes / trafic mail

Sur l’année 2010, le nombre de contributions diffusées est d’environ 58.721, postées sur les différentes listes de discussion (soit une petite baisse de 3,9% par rapport au trafic 2009):

 Plus de 1000

Liste N contributions Variation / 2009
mglist 9602 -6%
dermatolist 6281 +109%
muco-fr 4685 +15%
coeruleus 3764 -34%
coordination29 3232 +34%
waldenstrom 2045 +10%
leucemies-chroniques 1654 +5%
hernie_diaphragmatique 1262 -15%
myelome 1173 +126%
pas-a-pas 1121 -31%
techs-serveur 1107 -3%

 500 à 1000

Liste N contributions Variation / 2009
fcparkinson 973 création
liste.dcem3 908 +148%
fibro-blabla 848 +5553% (bon chiffre !)
ampdv 836 +183%
mmt-plus 776 -33%
bureau-mmt 755 +8%
fibromyalgies 753 -34%
neuroblastome 669 -19%
aicardi 645 +42%
liste.dcem4 631 +63%
waldenstaff 579 +359%
muco-blabla 571 +187%
liste.pcem2 521 +55%

 < 500: non listées

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Activité du Conseil d’Administration et de l’équipe technique

En 2010, 405 messages ont été échangés sur la liste de discussion interne servant de réunion permanente du C.A. (-10% par rapport à 2009) et de nombreux votes ont eu lieu. A ajouter également les 250 mails échangés sur une autre liste interne qui nous sert de contact public pour le C.A., soit -16% par rapport à 2009, et, au total, plus de 655 mails.

Sur la liste servant de support à l’équipe technique, un peu plus de 691 messages ont été échangés (-50% par rapport à 2009) soit en interne soit avec des utilisateurs.

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Détail de l’activité du Conseil d’Administration

Dans un but de transparence vis à vis de nos adhérent, nous avons décidé de mettre en place une page dédiée à nos adhérents afin qu’ils puissent suivre l’actualité des discussions au sein du C.A. Cette page n’est pas publique ! Merci de ne pas en diffuser l’adresse, ni dans vos mails ni sur un blog ou un site web.

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Quelques mots sur la situation technique

Plusieurs petits évènements à signaler en courant d’année; ils sont brièvement résumés sur cette page.

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Conclusion

Merci m’avoir lu, nous sommes ouverts à toute question, remarque ou critique concernant ce rapport d’activité 2010. Je vais poster dans la foulée le rapport d’activité 2011 avant de passer à la suite de l’ordre du jour.

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HON_logo.jpg

Abandon du logo HON

Médicalistes a décidé de ne pas renouveler son adhésion au label HONcode

et de ne plus faire figurer le logo correspondant sur son site Web

HON_logo.png

 HONcode, c’est quoi ?

  • Ce label, créé par la fondation suisse Health On the Net (HON) en 1996, est attribué aux sites du domaine de la santé qui en font la demande en s’engageant à respecter huit principes, répondant à des critères de qualité, notamment: des bonnes pratiques éditoriales (origine des informations, références scientifiques), la confidentialité des données collectées, la transparence sur le financement du site, et une séparation claire entre la publicité et le contenu éditorial.

 Pourquoi avoir initialement sollicité HONcode ?

  • En 2007, la Haute Autorité de Santé, chargée par les pouvoirs publics de mettre en place une certification des sites de santé, a choisi d’établir un partenariat avec HON pour la réalisation de cette mission. C’est dans ce contexte que Médicalistes a demandé et obtenu en août 2007 le label HONcode afin de confirmer et souligner, par un repère bien visible, son attachement à la qualité de l’information.
  • Depuis sa création en 1996, Médicalistes s’est attaché, en permanence, à maintenir son exigence de qualité, bien qu’il ne soit pas un producteur d’information médicale, mais surtout un hébergeur de listes de discussion. C’est dans cet esprit qu’en 2007 une Charte, produite par un groupe de travail réuni à la demande d’Eurordis, est venue préciser et compléter la Netiquette, trop sommaire, utilisée par les gestionnaires de chaque liste pour veiller au bon déroulement des échanges entre les abonnés.

 Pourquoi abandonner HONcode ?

  • Aujourd’hui, le label HON ne semble plus suffisant pour être un marqueur de la qualité d’un site Web de santé: actuellement arboré par 900 sites français environ sur un total de 9 000, le label est attribué à plusieurs sites ne respectant pas les huit principes définis par HON, notamment la séparation entre publicité et contenu éditorial, et la gestion des conflits d’intérêt.
  • Le label est affiché sur plusieurs sites que Médicalistes estime sans utilité ni intérêt.
  • Le HONcode ne s’applique, en aucun cas, à la qualité du contenu d’un site. Plus encore, il entretient la confusion dans l’esprit des utilisateurs quand il nomme « certification des sites de santé », avec le concours de la HAS, ce qui n’est qu’une labellisation soulignant le respect de bonnes pratiques.
  • Le HONcode n’a pas évolué depuis sa création et n’a pas su prendre en compte l’émergence des nouveaux outils de communication appartenant à ce qu’il est convenu d’appeler le Web 2.0 (listes de discussion, blogs, wikis, communautés en ligne…) et s’y adapter.

 La politique de Médicalistes va-t-elle changer ?

  • Non, bien sûr 🙂 Pour les raisons exposées ci-dessus, Médicalistes n’affiche plus le label HONcode depuis le 12 mars 2011, mais continuera à appliquer et renforcer son contrôle de qualité interne, s’appuyant sur des textes de référence, dont la Charte des listes de discussion, mais aussi sur la vigilance de son équipe et du réseau constitué par ses milliers d’abonnés.

 Faut-il rejeter le Honcode ?Anti-HON-code_small.png

  • Notre décision de ne pas renouveler notre labelisation HONcode et de vous inviter à la vigilance est le fruit d’une réflexion nourrie de notre expérience. D’autres, comme le Dr Dominique Dupagne, créateur de l’excellent site de forums de discussion Atoute, vont encore plus loin en affichant un logo anti-HONcode:

Perspectives 2011

Voici les grandes lignes que nous pouvons dessiner pour les mois à venir pour l’association Médicalistes.



Poursuite de notre activité d’hébergement

Cette activité d’hébergement reste notre activité majoritaire. Nous avons reçu en 2010 nettement moins de demandes de création de listes et d’hébergement de sites web et encore moins pour les blogs (zéro). Est-ce dû à l’essor quasi-exponentiel de FaceBook ? de l’attrait d’autres hébergeurs (OVH) ?

Cela étant dit, Médicalistes ne cherche pas à « grandir » comme une entreprise à but lucratif. Nous sommes toujours prêts à recevoir de nouveaux hébergés, associatifs ou individuels, pour des sites web ou des listes de discussion, des comptes d’hébergement mail (notamment en ces périodes de turbulence avec certains hébergeurs comme Orange, Hotmail dans le domaine du mail)

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Déménagement du siège de l’association (et des serveurs)

Au printemps 2011, le siège de l’association devra déménager, et donc les serveurs avec. Ce déménagement délicat sera bien sûr soigneusement préparé sur un plan technique car il y aura également un changement presque obligé de fournisseur d’accès pour notre lien SDSL.

Chaque utilisateur (adhérents, hébergés, abonnés aux listes) sera informé en amont des différentes étapes. Il est possible que des perturbations dans l’accès à nos services viennent émailler le déménagement mais elles devraient être de courte durée.

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Mode de fonctionnement pour les AG

Le retour au fonctionnement par mail sur une liste de discussion pour nos AG semble bénéfique; il faut dire que nos nouveaux statuts, votés lors de l’AGE il y a un an, ont permis de redonner une certaine sérénité à l’assemblée avec le retrait de plusieurs anciens adhérents perturbateurs…

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Rapport d’activité/financier partiel 2010


Voici le rapport d’activité partiel de l’association Médicalistes pour l’année 2010 (arrêté au 17 novembre 2010).



Sites et listes hébergés

En novembre 2010, l’ensemble des listes représente 16900 abonnés et 36408 abonnements environ. Ont été nouvellement hébergés en 2010:

  • 4 listes pour des hébergés (37 en tout)
  • 16 nouveaux comptes ont été créés sur les serveurs (250 en tout) dont 11 comptes uniquement pour un usage de messagerie et 2 d’administration
  • 2 nouvelles adresses pseudonymiques ont été créées (71 en tout)

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Détail des nouvelles listes ouvertes en 2010

 Listes destinées au Grand Public (sauf listes Eurordis)

 Listes Eurordis

 Listes destinées aux professionnels de santé

  • Groupe Thématique Peau Noire (GTPN) (25 abonnés)
  • Membres de l’Association « HospiPharm Pays de Fougères » (32 abonnés)
  • Tablettes tactiles en pratique médicale (CHEM-sante.fr – 10 abonnés)
  • Echanges entre les médecins des secteurs 25 & 42 (Finistère)
  • Echanges entre les médecins du secteur 25 dans le (Finistère)
  • Echanges entre orthophonistes ayant suivi la formation aux Marqueurs Transversaux (Ateliers Claude Chassagny)

 Listes des hébergés (privées)

  • Discussions au sein de l’association FCParkinson
  • Echanges entre les membres du Bureau d’ADEPA (Association de Défense et d’Etudes des Personnes Amputées) et les représentants régionaux
  • Discussions du conseil d’administration de l’Association Roger Vittoz (ARV)
  • Organisation des 2èmes Transmédicales [Rennes 2011]

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Détail des nouveaux sites hébergés en 2010

 Sites associatifs ou institutionnels

 Sites non associatifs

 Forums

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Adhésions 2010

Au 17 novembre 2010, l’association Médicalistes compte 113 adhérents, qui se répartissent comme suit:

 88 sont à jour de leur cotisation 2010 (ou exemptés de cette cotisation, cf article 4 des Statuts), le reste est « en attente de »

 20 associations et 93 particuliers

 66 membres ‘actifs’, 34 membres ‘soutien’, 6 membres ‘fondateurs’, 1 membre ‘donateur’ et 6 membres ‘bienfaiteurs’

 au 17/11/2010, 88 adhésions ou réadhésions ont été enregistrées

 ces adhésions ont rapporté 3.438 € (au 17/11/2010).

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Contributions des listes / trafic mail

Au 18 novembre 2010, le nombre de contributions diffusées est d’environ 51.130, postées sur les différentes listes de discussion:

 Plus de 1000

mglist 8485
dermatolist 5033
muco-fr 4324
coeruleus 3361
coordination29 3072
waldenstrom 1772
leucemies-chroniques 1462
techs-serveur 1221
hernie_diaphragmatique 1221

 500 à 1000

pas-a-pas 992
liste.dcem3 839
ampdv 821
fcparkinson 736
posturelist 708
mmt-plus 695
bureau-mmt 603
fibromyalgies 600
aicardi 588
liste.dcem4 534
muco-blabla 522
neuroblastome 500

 < 500: non listées

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Activité du Conseil d’Administration et de l’équipe technique

Au 18 novembre 2010, 374 messages ont été échangés sur la liste de discussion interne servant de réunion permanente du C.A, à ajouter aux 220 mails échangés sur une autre liste interne (qui nous sert de contact public pour le C.A.), soit, au total environ 600 mails.

Sur la liste servant de support à l’équipe technique, un peu plus de 1200 messages ont été échangés soit en interne soit avec des utilisateurs.

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Détail de l’activité du Conseil d’Administration

Dans un but de transparence vis à vis de nos adhérent, nous avons décidé de mettre en place une page dédiée à nos adhérents afin qu’ils puissent suivre l’actualité des discussions au sein du C.A. Cette page *n’est pas* publique ! Merci de *ne pas* en diffuser l’adresse, ni dans vos mails ni sur un blog ou un site web.

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Quelques mots sur la situation technique

Plusieurs petits évènements à signaler en courant d’année:

 4 janvier 2010: plantage de Sympa en parsant un message technique; listes perturbées durant 24 heures

 15 février 2010: réseau Médicalistes inaccessible quelques heures dans la nuit en raison de travaux SFR-Cégétel sur le réseau raccordé à notre lien SDSL (intervention de nuit sur le backbone SFR)

 29 mai 2010: réseau Médicalistes inaccessible durant quelques heures ce samedi après-midi en raison d’un problème technique sur un équipement France Telecom – intervention technique de FT diligentée par SFR pour rétablir le réseau. Récidive d’une heure le surlendemain et RAS depuis.

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Mapicalistes

Depuis avril 2010, une première version beta de Mapicalistes a été mise en ligne pour les administrateurs de Médicalistes, afin d’affiner les besoins et de régler quelques bugs.

Le descriptif de Mapicalistes – figurant en page d’accueil est le suivant:


Depuis plusieurs années d’existence de Médicalistes, des rencontres « dans la vraie vie » se sont faites à droite et à gauche, en France ou ailleurs, à partir de rencontres virtuelles initiées sur les listes que nous hébergeons.

Nous avons donc mis en place un système de cartes géographiques, basé bien évidemment sur le principe du volontariat, qui permet à ceux qui le souhaitent de se géolocaliser par rapport aux autres abonnés. Ce dernier point peut d’ailleurs, à lui seul, justifier l’existence de Mapicalistes car certains d’entre vous ne trouvent pas souhaitable de rencontrer physiquement des colistiers.

Afin de respecter notre principe fondamental de discrétion et de confidentialité pour tous ceux qui souhaitent rester dans l’anonymat, seuls les volontaires pourront inscrire le nombre limité d’informations nécessaires au fonctionnement de ce système de carte:

    • pseudo & adresse email
    • code postal & ville

Il est ainsi aisé, au sein d’une même liste (ou d’un groupe de listes de sujets voisins comme les cancers pédiatriques, par exemple), d’organiser de manière ± informelle des rencontres « dans la vraie vie », concrétisant ainsi des liens tissés – parfois depuis longtemps – par mail.

[…]

Si votre liste ne figure pas sur Mapicalistes, nous vous invitons à contacter vos gestionnaires de liste afin qu’ils fassent une demande auprès de l’équipe technique de Médicalistes 🙂

A ce jour, seules 12 listes ont été « mapicalistées »:

  • adepaliste
  • anomalievasculaire
  • ca
  • gestliste
  • gt
  • hernie_diaphragmatique
  • listamp
  • mavneuro
  • myelome
  • pas_a_pas
  • techs_serveur
  • waldenstrom

Plusieurs autres sont en attente (mais le temps manque cruellement…)

Une remarque qui nous a été faite à plusieurs reprise concerne nos utilisateurs géographiquement situés en dehors de la France; en effet, le module actuel ne permet de se situer précisément que sur le territoire français.

L’acquisition du module international est à l’étude mais ce sera décidé en fonction du succès ou non de l’actuel système (pour le moment, c’est encourageant car les 12 listes recensent environ 140 inscriptions en tout) en peu de temps d’existence.

Si vous avez des idées pour améliorer l’outil, n’hésitez pas à nous contacter; si vous souhaitez que votre liste soit aussi mapicalistée, demandez-le à vos gestionnaires de liste

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Conclusion

Merci m’avoir lu, nous sommes ouverts à toute question, remarque ou critique concernant ce rapport d’activité avant de passer à la suite de l’ordre du jour 🙂

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Rapport d’activité 2009

Assemblée générale 2010, ayant eu lieu par voie électronique, ouverte le 1er novembre 2010 à 23h32, close le 2 décembre à 9h05


Voici le rapport d’activité de l’association Médicalistes pour l’année 2009.



Le petit mot du président

Bonjour à tous,

Avant d’exposer le rapport d’activité, je tiens à remercier comme chaque année l’ensemble de ceux qui font vivre Médicalistes: les membres du Conseil d’Administration, de l’équipe technique et, bien sûr, tous les gestionnaires et animateurs de listes, les administrateurs des sites web et forums que nous hébergeons; enfin, il ne faut pas oublier l’ensemble de nos adhérents ainsi que toutes celles et tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, participent à la vie de Médicalistes.

Merci à vous tous d’être là.

Voici donc le rapport d’activité de l’association Médicalistes pour l’année 2009.

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Sites et listes hébergés

En novembre 2010, l’ensemble des listes représente 16800 abonnés et 71500 abonnements environ. Ont été nouvellement hébergés en 2009:

  • 7 listes pour des hébergés (37 en tout)
  • 1 liste pour le fonctionnement interne de l’association
  • 4 blogs (30 en tout)
    • Blogs non détaillés car certains sont d’accès et de référencement restreints
  • 23 nouveaux comptes ont été créés sur les serveurs (250 en tout) dont 10 comptes uniquement pour un usage de messagerie ou d’administration
  • 6 nouvelles adresses pseudonymiques ont été créées (71 en tout)

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Détail des nouvelles listes ouvertes en 2009

      • Commentaires: vous remarquerez à la lecture du catalogue ci-dessous que plusieurs listes ont un très petit nombre d’abonnés; ceci est lié à l’absence d’amorce de l’effet boule de neige (peu d’abonnés -> peu de gens ont envie de s’y inscrire). Aussi, si vous vous sentez concerné(e) par le sujet de certaines de ces listes, n’hésitez pas à vous y inscrire et à y poster

 Listes destinées au Grand Public (sauf listes Eurordis)

 Listes Eurordis

  • Eurordis Mass Mailing (newsletter d’Eurordis) (x abonnés)
  • Eurordis HSP Mailing List (liste interne à Eurordis) (8 abonnés)
  • AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood) (17 abonnés)
  • Eurordis Board of Directors Mailing List (liste interne à Eurordis) (15 abonnés)
  • Liste des consultants d’Europlan (liste interne à Eurordis) (10 abonnés)
  • Organisation des journées santé de Saint-Méen (35 abonnés)
  • Syndicat des Orthophonistes des Régions Alsace et Lorraine (SORAL-FOF) (13 abonnés)
  • RCP oncologie du sein (réservée aux médecins) (31 abonnés)
  • Biologistes Auditeurs ICA (liste ouverte mais non encore lancée)

 Listes des hébergés (privées)

  • Webmasters et responsables du site Leucémie Espoir
  • Newsletter publique de MediaMed
  • Newsletter professionnelle de MediaMed
  • Conseil d’Administration de l’association Waldenström France
  • Discussions entre les participants au projet « L’arbre aux étoiles »
  • Conseil d’Administration de l’AQIS (Association pour la Qualité de l’Internet Santé)
  • Courir contre le Cancer (mettre en lien des coureurs à pieds qui collectent des fonds pour la recherche contre le cancer)

 Listes internes à l’association (privées)

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Détail des nouveaux sites hébergés en 2009

 Sites associatifs ou institutionnels

 Sites non associatifs

 Forums

 Blogs

  • Le blog de Maylis [blog fermé]
  • Le blog de Noa [blog privé]
  • SynOrtho [wiki privé]
  • Le blog de Tyméo [blog privé]

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Adhésions 2009

FIN 2009, l’association Médicalistes compte 114 adhérents; on remarque que ce nombre est passé de 165 à 114 depuis l’application des nouveaux Statuts validés lors de l’AGE de novembre 2009. Ces 114 adhérents se répartissent comme suit:

 101 sont à jour de leur cotisation 2009 (ou exemptés de cette cotisation, cf article 4 des Statuts)

 20 associations et 94 particuliers

 69 membres ‘actifs’, 32 membres ‘soutien’, 6 membres ‘fondateurs’, 1 membre donateur et 6 membres ‘bienfaiteurs’

 en 2009, 96 adhésions ou réadhésions ont été enregistrées

 ces adhésions ont rapporté 11021,75 € (au 31/12/2009). Cette somme est en très forte augmentation par rapport à 2008 en raison du leg de l’actif de l’AAAMAF lors de sa dissolution. Si on retire les 5490 € reçus, les adhésions se montent à 5532 € (+10% par rapport à 2008). Le rapport financier 2009 est accessible ici.

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Fréquentation des sites web

La fréquentation est globalement en hausse. Comme à l’accoutumée, la discrétion nous interdit de publier ici des chiffres précis concernant chacun des sites hébergés, mais nous pouvons néanmoins vous fournir des chiffres concernant Médicalistes en particulier d’une part, et le trafic global d’autre part.

 Le site web de Médicalistes

Mars 2004 9.700 visites 130.000 pages vues
Février 2005 15.088 visites 210.000 pages vues
Mars 2006 30.451 visites 219.106 pages vues
Mars 2007 41.551 visites 234.775 pages vues
Mars 2008 40.800 visites 456.212 pages vues
Mars 2009 ±35.000 visites ±440.000 pages vues
Mars 2010 xx.xxx visites xxx.xxx pages vues

 Trafic global

Février 2005 79.238 visites 667.476 pages vues
Janvier 2006 84.540 visites 769.508 pages vues
Mars 2007 71.521 visites 563.654 pages vues
Mars 2008 119.655 visites 1.263.375 pages vues
Mars 2009 ±120.000 visites ±1.100.000 pages vues
Mars 2010 ±200.000 visites ± 845.000 pages vues

Ce trafic global a représenté en mars environ 100 Go de bande passante.

NB: l’appréciation des statistiques pour cette année doit se faire sous réserve de petits « hoquets » de notre outil statistique; on peut notamment être surpris de la variation inverse, entre 2009 et 2010, du nombre des visiteurs et de celui des pages vues…

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Contributions des listes / trafic mail

Sur l’année 2009, le nombre de contributions diffusées est d’environ 61.100, postées sur les différentes listes de discussion.

 Plus de 1000

mglist 10181
muco-fr 4070
dermatolist 3003
posturelist 2645
coordination29 2418
coeruleus 5665
crroc 1979
waldenstrom 1858
pas-a-pas 1628
leucemies-chroniques 1569
hernie_diaphragmatique 1482
cancers-bronchiques 1301
fibromyalgies 1144
mmt-plus 1167
techs-serveur 1148

 500 à 1000

cirq 996
bureau-mmt 699
neuroblastome 824
anomalievasculaire 777
lymphomes 605
alois 573
entre4roues 564
cancer-deuil-soutien 542

 < 500: non listées

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Activité du Conseil d’Administration et de l’équipe technique

En 2009, 453 messages ont été échangés sur la liste de discussion interne servant de réunion permanente du C.A. et de nombreux votes ont eu lieu. Beaucoup moins de mails, donc, qu’en 2008 mais… 454 mails ont été échangés sur une autre liste interne regroupant les membres du C.A. et notre consultant juridique Florent Faessel, concernant la refonte des Statuts de l’association. A ajouter également les presque 300 mails échangés sur une autre liste interne (qui nous sert de contact public pour le C.A.), soit, au total plus de 1200 mails 🙂

Sur la liste servant de support à l’équipe technique, un peu plus de 1400 messages ont été échangés soit en interne soit avec des utilisateurs.

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Détail de l’activité du Conseil d’Administration

Dans un but de transparence vis à vis de nos adhérent, nous avons décidé de mettre en place une page dédiée à nos adhérents afin qu’ils puissent suivre l’actualité des discussions au sein du C.A. Cette page *n’est pas* publique ! Merci de *ne pas* en diffuser l’adresse, ni dans vos mails ni sur un blog ou un site web.

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Quelques mots sur la situation technique

Plusieurs petits évènements à signaler en courant d’année:

 fin février 2009: piratage du site d’un des hébergés et utilisation de son site à but de phishing; situation rapidement maîtrisée et mise en place de nouveaux scripts de surveillance

 mars 2009: plainte abusive à notre encontre de la part d’un abonné d’AOL qui s’était inscrit à une liste de discussion et en recevaient, évidemment ! – les contributions (il avait « oublié » qu’il s’y était inscrit); clôture rapide du dossier de plainte par notre FAI.

 22-23 avril 2009: coupure réseau totale en raison de travaux sur les équipements de notre FAI

 fin août 2009: passage de PHP4 à PHP5, upgrade du serveur web d’Apache 1.3 à Apache 2; amélioration de la sécurité ++

 mi-septembre 2009: upgrade de nos serveurs (passage de Debian Etch à Debian Lenny)

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Conclusion

Merci m’avoir lu, nous sommes ouverts à toute question, remarque ou critique concernant ce rapport d’activité avant de passer à la suite de l’ordre du jour.

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Rapport d’activité/financier partiel 2009


Voici les rapports d’activité et financier partiels de l’association Médicalistes pour l’année 2009 (au 16 décembre 2009).



Sites et listes hébergés

En décembre 2009, l’ensemble des listes représente 11403 abonnés et 50275 abonnements environ. Ont été nouvellement hébergés en 2009:

  • 7 listes pour des hébergés (34 en tout)
  • 1 liste pour le fonctionnement interne de l’association
  • 4 blogs ou WiKis (30 en tout)
    • Blogs non détaillés car certains sont d’accès et de référencement restreints
  • 23 nouveaux comptes ont été créés sur les serveurs (235 en tout) dont 10 comptes uniquement pour un usage de messagerie ou d’administration
  • 6 nouvelles adresses pseudonymiques ont été créées (71 en tout)

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Détail des nouvelles listes ouvertes en 2009

      • Commentaires: vous remarquerez à la lecture du catalogue ci-dessous que plusieurs listes ont un très petit nombre d’abonnés; ceci est lié à l’absence d’amorce de l’effet boule de neige (peu d’abonnés -> peu de gens ont envie de s’y inscrire). Aussi, si vous vous sentez concerné(e) par le sujet de certaines de ces listes, n’hésitez pas à vous y inscrire et à y poster

 Listes destinées au Grand Public (sauf listes Eurordis)

 Listes Eurordis

  • Eurordis Mass Mailing – Newsletter d’Eurordis (982 abonnés)
  • Eurordis HSP Mailing List (8 abonnés) – liste interne à Eurordis
  • AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood) (17 abonnés)
  • Eurordis Board of Directors Mailing List (15 abonnés) – liste interne à Eurordis
  • Liste des consultants d’Europlan (8 abonnés) – liste interne à Eurordis

 Listes destinées aux professionnels de santé

 Listes des hébergés (privées)

  • Webmasters et responsables du site Leucémie Espoir
  • Newsletter publique de MediaMed
  • Newsletter professionnelle de MediaMed
  • Conseil d’Administration de l’association Waldenström France
  • Discussions entre les participants au projet « L’arbre aux étoiles »
  • Conseil d’Administration de l’AQIS (Association pour la Qualité de l’Internet Santé)
  • Courir contre le Cancer (mettre en lien des coureurs à pieds qui collectent des fonds pour la recherche contre le cancer

 Listes internes à l’association (privées)

  • Organisation de la journée à Curie le 12 février 2009 – lire le compte-rendu

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Détail des nouveaux sites hébergés en 2009

 Sites associatifs ou institutionnels

 Sites non associatifs

 Forums

 Blogs ou WiKis

  • Le blog de Maylis [blog fermé]
  • Le blog de Noa [blog privé]
  • SynOrtho [wiki privé]
  • Le blog de Tyméo [blog privé]

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Adhésions 2009

Au 16/12/2009, l’association Médicalistes compte 114 adhérents, dont:

 87 sont à jour de leur cotisation 2009 (ou exemptés de cette cotisation, cf article 4 des Statuts)

 23 associations et 142 particuliers

 111 membres ‘actifs’, 43 membres ‘soutien’, 6 membres ‘fondateurs’, et 5 membres ‘bienfaiteurs’

 en 2009, 82 adhésions ou réadhésions ont été enregistrées

 ces adhésions ont rapporté 10.991,75 € (au 16/12/2009). Cette somme est en très forte augmentation par rapport à 2008 en raison du leg de l’actif de l’AAAMAF lors de sa dissolution. Si on retire les 5.490 € reçus, les adhésions se montent à 5.502 € (+10% par rapport à 2008).

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Contributions des listes / trafic mail

Sur l’année 2009, le nombre de contribution diffusées est d’environ 59.000 contributions postées sur les différentes listes de discussion.

 Plus de 1000

mglist 9756
muco-fr 3820
dermatolist 3266
posturelist 2556
coordination29 2386
coeruleus 2382
crroc 2242
waldenstrom 2041
pas-a-pas 1586
leucemies-chroniques 1510
hernie_diaphragmatique 1470
cancers-bronchiques 1310
fibromyalgies 1156
mmt-plus 1138
techs-serveur 1135

 500 à 1000

cirq 982
bureau-mmt 913
neuroblastome 814
anomalievasculaire 765
lymphomes 578
alois 559
entre4roues 539
cancer-deuil-soutien 527

 < 500: non listées

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Activité du Conseil d’Administration et de l’équipe technique

En 2009 (au 16 décembre, 385 messages ont été échangés sur la liste de discussion interne servant de réunion permanente du C.A. et de nombreux votes ont eu lieu. Beaucoup moins de mails, donc, qu’en 2008 mais… 454 mails ont été échangés sur une autre liste interne regroupant les membres du C.A. et notre consultant juridique Florent Faessel, concernant la refonte des Statuts de l’association. A ajouter également les 278 mails échangés sur une autre liste interne (qui nous sert de contact public pour le C.A.), soit, au total: 1117 mails.

Sur la liste servant de support à l’équipe technique, 1450 messages ont été échangés soit en interne soit avec des utilisateurs.

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Détail de l’activité du Conseil d’Administration

Dans un but de transparence vis à vis de nos adhérent, nous avons décidé de mettre en place une page dédiée à nos adhérents afin qu’ils puissent suivre l’actualité des discussions au sein du C.A. Cette page *n’est pas* publique ! Merci de *ne pas* en diffuser l’adresse, ni dans vos mails ni sur un blog ou un site web.

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Conclusion

Merci m’avoir lu, bonne fin d’AG 🙂

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Rapport d’activité 2008

Assemblée générale 2009, ayant eu lieu par voie électronique (forum), ouverte le 3 décembre 2009 à 00h11, close le 24 décembre à 13h05


Voici le rapport d’activité de l’association Médicalistes pour l’année 2008.



Le petit mot du président

Bonjour à tous,

voici le rapport d’activité de l’association Médicalistes pour l’année 2008.

Avant d’exposer le rapport d’activité, je veux remercier à nouveau l’ensemble de ceux qui font vivre Médicalistes: les membres du Conseil d’Administration, de l’équipe technique, nos consultants spécialisés et, bien sûr, tous les gestionnaires et animateurs de listes, les administrateurs des sites web et forums que nous hébergeons; enfin, il ne faut pas oublier l’ensemble de nos adhérents ainsi que toutes celles et tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, participent à la vie de Médicalistes.

Je voudrais aussi avoir une pensée particulière pour Sarah Schneider, ancienne Vice-Présidente de Médicalistes et hyper-active dans plusieurs domaines au sein de l’association, qui a eu la douleur de perdre sa fille aînée Hannah le 3 novembre 2008. Sarah a, depuis, pris un recul légitime par rapport à Médicalistes, peut-être pour revenir plus tard.

Une pensée enfin pour Antoine Bresse, membre du C.A. jusqu’en juin 2008 et que la maladie a rattrapé, le contraignant lui aussi à prendre du recul. Après une année 2008 difficile, Antoine va mieux maintenant et nous suit toujours.

Merci à vous tous d’être là.

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Sites et listes hébergés

En novembre 2009, l’ensemble des listes représente 11300 abonnés et 50100 abonnements environ. Ont été nouvellement hébergés en 2008:

  • 9 listes pour des hébergés (34 en tout)
  • 4 listes pour le fonctionnement interne de l’association
  • 8 blogs (30 en tout)
    • Blogs non détaillés car certains sont d’accès et de référencement restreints
  • 30 nouveaux comptes ont été créés sur les serveurs (235 en tout) dont 17 comptes uniquement pour un usage de messagerie ou d’administration
  • 10 nouvelles adresses pseudonymiques ont été créées (70 en tout)

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Détail des nouvelles listes ouvertes en 2008

      • Commentaires: vous remarquerez à la lecture du catalogue ci-dessous que plusieurs listes ont un très petit nombre d’abonnés; ceci est lié à l’absence d’amorce de l’effet boule de neige (peu d’abonnés -> peu de gens ont envie de s’y inscrire). Aussi, si vous vous sentez concerné(e) par le sujet de certaines de ces listes, n’hésitez pas à vous y inscrire et à y poster

 Listes destinées au Grand Public (sauf listes Eurordis)

 Listes Eurordis

 Listes destinées aux professionnels de santé

  • Listes de la Faculté de Médecine de Brest (1739 abonnés):
    • Liste dédiée aux étudiants de PCEM1 (915 abonnés)
    • Liste dédiée aux étudiants de PCEM2 (194 abonnés)
    • Liste dédiée aux étudiants de DCEM1 (183 abonnés)
    • Liste dédiée aux étudiants de DCEM2 (130 abonnés)
    • Liste dédiée aux étudiants de DCEM3 (144 abonnés)
    • Liste dédiée aux étudiants de DCEM4 (139 abonnés)
    • La newsletter Ronéo de PCEM1 (932 abonnés)
    • La newsletter Ronéo de PCEM2 (180 abonnés)
    • La newsletter Ronéo de DCEM1 (176 abonnés)
    • La newsletter Ronéo de DCEM2 (118 abonnés)
    • La newsletter Ronéo de DCEM3 (127 abonnés)
    • La newsletter Ronéo de DCEM4 (134 abonnés)
    • Liste de diffusion des spécialites en nounoursologie de la Corpo Médecine de Brest (114 abonnés)
    • Discussions informatiques à la Corpo (14 abonnés)
    • Liste des sportifs du Médecine Brest Football Club (37 abonnés)
    • La newsletter de la Corpo Médecine de Brest (1739 abonnés)

 Listes des hébergés (privées)

  • Allogreffes 29
  • EPAC Members (Eurordis)
  • ODT Working Group (Eurordis)
  • Liste de tests pour Eurordis
  • Assemblées Générales d’Entre4Roues
  • Conseil d’Administration de l’association Hop’Art
  • Conseil d’Administration de la Donation Lou Salomé
  • Conseil d’Administration de l’Association Céline & Stéphane
  • Discussions au sein de l’Association pour la Qualité de l’Internet Santé

 Listes internes à l’association (privées)

  • Bloggers
  • Hébergés utilisant le CMS GuppY
  • Gestionnaires d’un site sous SPIP
  • Messages modérés AG 2008 mis à disposition des participants

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Détail des nouveaux sites hébergés en 2008

 Sites associatifs

  • Association Locomotive: créée en 1988, à l’initiative de parents qui vivaient l’épreuve de la maladie de leur enfant, afin que leurs témoignages puissent aider les parents qui entament ce dur parcours (cancer ou leucémie). Ces enfants ont en commun d’avoir été soignés au Service d’Oncologie Pédiatrique du CHU de Grenoble, étant lui-même un Hôpital Régional
  • Mieux vivre avec son enfant en aplasie

 Sites non associatifs

  • Quelque part au-delà de l’Arc-en-Ciel: site privé, constitué des histoires et des photos d’enfants envolés, si tôt, de maladie
  • www.verrue.info: site élaboré par le Dr Ludovic Rousseau, dermatologue
  • Les échos de la thérapie d’acceptation et d’engagement: site de Jean-Louis Monestès et Matthieu Villatte, psychologues de renom
  • Maniaco-dépression: le site du Dr Philippe Cialdella, psychiatre, sur les maladies bipolaires
  • Site d’Anne Frobert: non encore ouvert au public

 Forums

 Blogs

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Adhésions 2008

Au 31/12/2008, l’association Médicalistes compte 165 adhérents, dont:

 87 sont à jour de leur cotisation 2008 (ou exemptés de cette cotisation, cf article 4 des Statuts)

 23 associations et 142 particuliers

 111 membres ‘actifs’, 43 membres ‘soutien’, 6 membres ‘fondateurs’, et 5 membres ‘bienfaiteurs’

 en 2008, 82 adhésions ou réadhésions ont été enregistrées

 ces adhésions seront détaillées sur un plan comptable dans le rapport financier, un peu plus tard dans cette AG.

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Fréquentation des sites web

La fréquentation est relativement stable pour l’année 2008. Comme à l’accoutumée, la discrétion nous interdit de publier ici des chiffres précis concernant chacun des sites hébergés, mais nous pouvons néanmoins vous fournir des chiffres concernant Médicalistes en particulier d’une part, et le trafic global d’autre part.

Petite modification par rapport aux chiffres 2007: les chiffres fournis à partir de maintenant seront plus une estimation plutôt que des chiffres très précis en raison de la variabilité des résultats en fonction des outils de mesure utilisés (certains surestimant et d’autres sous-estimant).

 Le site web de Médicalistes

Mars 2004 9.700 visites 130.000 pages vues
Février 2005 15.088 visites 210.000 pages vues
Mars 2006 30.451 visites 219.106 pages vues
Mars 2007 41.551 visites 234.775 pages vues
Mars 2008 40.800 visites 456.212 pages vues
Mars 2009 ±35.000 visites ±440.000 pages vues

 Trafic global

Février 2005 79.238 visites 667.476 pages vues
Janvier 2006 84.540 visites 769.508 pages vues
Mars 2007 71.521 visites 563.654 pages vues
Mars 2008 119.655 visites 1.263.375 pages vues
Mars 2009 ±120.000 visites ±1.100.-000 pages vues

Ce trafic global a représenté en mars environ 65 Go de bande passante.

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Contributions des listes / trafic mail

Sur l’année 2008, le nombre de contribution diffusées est d’environ 57.900 contributions postées sur les différentes listes de discussion.

 Plus de 1000

mglist 9762
coeruleus 4546
muco-fr 4282
fibromyalgies 3628
waldenstrom 2126
coordination29 1681
hernie_diaphragmatique 1674
pas-a-pas 1631
cancers-bronchiques 1619
techs-serveur 1484
catanarco 1391
dermatolist 1351
leucemies-chroniques 1257

 500 à 1000

alois 972
hem-fr 921
tech 893
ca 867
cancer-deuil-soutien 771
listamp 703
cirq 649
neuroblastome 630
cancer-familles 613
hemochromail 573
mmt-plus 567
ag 533

 200 à 500

mavneuro 494
crroc 432
allpsytn 423
carpe-diem 399
hem-blabla 388
behcet 377
entre4roues 369
anomalievasculaire 366
aicardi 346
diabetoliste 334
x-fragile 334
coordination 322
lymphomes 321
bureau-mmt 294
prader-willi 282
ca-dls 263
gmo 263
staff-medic 250
glycogenoses 249
petits-anges 237
muco-blabla 214
gestliste 205

 < 200: non listées

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Activité du Conseil d’Administration et de l’équipe technique

En 2008, 867 messages ont été échangés sur la liste de discussion interne servant de réunion permanente du C.A. et de nombreux votes ont eu lieu.

Sur la liste servant de support à l’équipe technique, 1484 messages ont été échangés soit en interne soit avec des utilisateurs.

Nouvel arrivé au sein de l’éqiupe technique en septembre 2008: Denis Costello, mandaté par Eurordis, pour gérer les différentes tâches reliées à l’hébergement de services web & mail de Médicalistes pour Eurordis. Vous trouverez à la page dont le lien figure dans le paragraphe suivant, des liens vers des points détaillés de nos échanges et comptes-rendus.

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Détail de l’activité du Conseil d’Administration

Dans un but de transparence vis à vis de nos adhérent, nous avons décidé de mettre en place une page dédiée à nos adhérents afin qu’ils puissent suivre l’actualité des discussions au sein du C.A. Cette page *n’est pas* publique ! Merci de *ne pas* en diffuser l’adresse, ni dans vos mails ni sur un blog ou un site web.

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Quelques mots sur la situation technique

Le 27 juillet 2008, notre serveur de mail et de listes a crashé, nous conduisant à configurer en urgence notre serveur de secours le temps d’acquérir une nouvelle machine. Ce fut chose faite quelques semaines plus tard.

Le niveau de performances du nouveau serveur de listes étant très nettement supérieur à celui de l’ancienne machine, le fonctionnement des listes en a été amélioré, la réactivité de Sympa et la navigation ainsi que la recherche dans les archives des listes en ont été fluidifiées.

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Nouveau mode d’organisation des AG

Suite à l’AG 2008 – dont vous vous rappelez certainement – nous avons décidé d’intégrer à nos nouveaux Statuts quelques modification (que vous venez de valider en AG extraordinaire) mais aussi d’organiser cette année l’AG sur un mode différent: sur un forum plutôt que via les listes de discussion.

Cette première expérience servira de base à une réflexion à laquelle nous allons vous convier un peu plus loin dans cette AG: devons-nous poursuivre à organiser les AG sur le forum ou bien revenir aux listes ?

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Conclusion

Merci m’avoir lu. Nous sommes maintenant ouverts à vos questions, remarques et critiques, avant de passer au vote (approbation/désapprobation de ce rapport d’activité).

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Votes 2008

=/spip/spip.php?page=votes-ag2008

Vote d’approbation du rapport d’activité 2007

98 inscrits, 76 suffrages exprimés, soit une participation de 77.55 %.

Question: « Approuvez-vous le rapport d’activité 2007 de l’association Médicalistes tel qu’il vous l’a été présenté par mail le 14 mai dernier ? »

OUI 96.05 % 73 voix
BLANC 1.32 % 2 voix
NON 2.63 % 1 voix

 Rapport d’activité 2007 approuvé.

Vote d’approbation du rapport financier 2007

98 inscrits, 77 suffrages exprimés, soit une participation de 78.57 %.

Question: « Approuvez-vous le rapport financier 2007 de l’association Médicalistes tel qu’il vous l’a été présenté par mail le 21 mai dernier ? »

OUI 97.44 % 76 voix
BLANC 1.28 % 1 voix
NON 1.28 % 1 voix

 Rapport financier 2007 approuvé.

Election des membres du Conseil d’Administration

95inscrits, 65 suffrages exprimés, soit une participation de 68.42 %.

 Antoine Bresse

OUI 56.92 % 37 voix
BLANC 27.69 % 18 voix
NON 15.38 % 10 voix


 Didier Chalm

OUI 73.85 % 48 voix
BLANC 18.46 % 12 voix
NON 7.69 % 5 voix


 Florent Faessel

OUI 60.00 % 39 voix
BLANC 18.46 % 12 voix
NON 21.54 % 14 voix


 Jacques Fournet-Fayard

OUI 83.08 % 54 voix
BLANC 13.85 % 9 voix
NON 3.08 % 2 voix


 Bruno Lanson

OUI 75.38 % 49 voix
BLANC 18.46 % 12 voix
NON 6.15 % 4 voix


 Laurence Meunier

OUI 66.15 % 43 voix
BLANC 15.38 % 10 voix
NON 18.46 % 12 voix


 David Oziel

OUI 80.00 % 52 voix
BLANC 15.38 % 10 voix
NON 4.62 % 3 voix


 Robert Papanicola

OUI 84.62 % 55 voix
BLANC 12.31 % 8 voix
NON 3.08 % 2 voix


 Cyril Quémeras

OUI 95.38 % 62 voix
BLANC 1.54 % 1 voix
NON 3.08 % 2 voix


 JoHan Salmon

OUI 60.00 % 39 voix
BLANC 26.15 % 17 voix
NON 13.85 % 9 voix


 Sarah Schneider

OUI 90.77 % 59 voix
BLANC 6.15 % 4 voix
NON 3.08 % 2 voix


Classement par nombre de votes favorables (‘oui’):

Cyril Quémeras 62
Sarah Schneider 59
Robert Papanicola 55
Jacques Fournet-Fayard 54
David Oziel 52
Bruno Lanson 49
Didier Chalm 48
Laurence Meunier 43
Florent Faessel 39
JoHan Salmon 39
Antoine Bresse 37

Il y a donc ballotage entre Florent Faessel & JoHan Salmon qui ont un nombre de votes favorables identique (39 ‘oui’). C’est donc le nombre de votes défavorables (‘non’) qui les départagent:

Florent Faessel 14
JoHan Salmon 9

Sont donc élus au Conseil d’Administration 2008, par ordre alphabétique:

 Didier Chalm

 Jacques Fournet-Fayard

 Bruno Lanson

 Laurence Meunier

 David Oziel

 Robert Papanicola

 Cyril Quémeras

 JoHan Salmon

 Sarah Schneider

Non élus: Florent Faessel et Antoine Bresse.

Florent, je te remercie d’avoir spontanément apporté ta candidature à l’élection du C.A. J’espère très sincèrement que notre collaboration se poursuivra à l’identique car tu es pour nous (le C.A.) une personne ressource de grande valeur.

Enfin, mon cher Antoine, je tiens ici à te remercier tout particulièrement et chaleureusement pour ces années passées au C.A. où tu as été élu lors de l’AG 2005. Je souhaite de tout coeur que les liens tissés avec toi au cours de ces années perdurent.

Ce nouveau C.A. prendra ses fonctions à la cloture de l’AG.

Perspectives 2008


Voici les grandes lignes que nous pouvons dessiner pour les mois à venir pour l’association Médicalistes:


Poursuite de notre activité d’hébergement

Cette activité d’hébergement reste notre activité majoritaire. Nous recevons assez régulièrement de nouvelles demandes de création de listes et d’hébergement de sites web mais aussi de blogs.

Ces derniers ont récemment été améliorés pour pouvoir proposer plus facilement des fichiers en téléchargement (images, videos, fichiers audio, PDF, etc…).

Nous avons prévu d’étudier cette année un autre CMS qui nous semble très puissant, afin de pouvoir le proposer à nos hébergés: Typo3. Relativement complexe de mise en oeuvre, ceci est compensé par des possibilités vraiment très étendues.

Nous recevons aussi très régulièrement de nouvelles demandes d’adresses anonymes (nous en hébergeons une cinquantaine maintenant).

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Edition/diffusion de notre dépliant – Communication

Ceci constitue un des points déjà mentionné à la rubrique « Perspectives » lors de l’AG 2007; toutefois, nous n’avons par avancé sur l’impression et la diffusion de ce dépliant, pourtant complet et à jour (selon nous 😉 )

Le point mort de ce dépliant n’est bien sûr pas volontaire mais résulte simplement d’un manque de temps; Médicalistes nous conduit à effectuer d’assez nombreuses tâches, techniques, administratives, certaines répétitives mais d’autres beaucoup plus chronophages.

Nous remettons donc ce point – important – à la rubrique « Perspectives » en espérant que cette année nous pourrons le mener à son terme (imprimer le dépliant et le diffuser dans les CHU); d’autant que notre situation financière le permet largement (même si, évidemment, nous souhaiterions trouver un imprimeur « partenaire » qui nous ferait un bon prix, compte tenu de l’objet de notre association).

Vous pouvez parcourir le dépliant, l’imprimer et même le diffuser, à partir de ce fichier PDF ou de cette page.

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Les rencontres de Médicalistes

Là encore, voici un point qui figurait à la rubrique « Perspectives » de l’année dernière. Médicalistes, en propre, n’a pas [encore] organisé de rencontre physique; toutefois, d’autres s’en sont chargés 🙂 Par exemple, à l’initiative d’abonnés d’une liste de discussion sur les maladies du sang, une rencontre chaleureuse et sympathique a été organisée le mois dernier en Avignon, laissant manifestement de formidables souvenirs à leurs participants.

Y a-t-il parmi vous des témoignages similaires à rapporter ? Qui parmi vous souhaiterait organiser ce genre de rencontre (thématique ou non) ? Seriez-vous partant pour organiser une rencontre annuelle avec des participants venant indifféremment de n’importe quelle liste ou site de Médicalistes ?

NB: nous n’envisageons pas de faire coïncider l’Assemblée Générale annuelle avec ce genre de rencontre annuelle; ce serait juste l’occasion de passer une journée sympa pour faire connaissance « pour de vrai » 🙂

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Le Groupe de Travail (GT)

La liste GT regroupe toutes les bonnes volontés qui souhaitent donner un coup de main à la vie de l’association sans pour autant faire partie du conseil d’administration ou de l’équipe technique. C’est sur cette petite liste de discussion notamment que le dépliant de Médicalistes a été discuté. Beaucoup de nos projets peuvent être discutés et dessinés sur le Groupe de Travail.

Ceux qui souhaitent s’inscrirent peuvent le faire sur cette page.

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Nouveau site web

Nous envisageons une refonte du site web de Médicalistes, tout au moins son interface graphique dans un premier temps. L’actuelle mouture a effet 3 ans maintenant et se fait vieillissante. Nous resterons probablement sous SPIP, mais rien n’est encore vraiment décidé.

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Evolutions techniques

Nous allons probablement passer en php5 et apache2 (notre serveur web) dans le courant de l’année. Il y aura peut-être quelques petits effets de bords sur certains sites hébergés mais tous les membres de l’équipe technique seront sur le pont, à l’écoute des éventuels petits problèmes. Pas d’inquiétude, tous les hébergés seront prévenus en temps et en heure afin que tout se passe en douceur.

Notre bande passante est pour l’heure tout à fait suffisante, nous n’envisageons donc pas de l’upgrader.

En plus de tous les services déjà proposés, nous envisageons de proposer à nos hébergés l’installation/utilisation de l’outil de vote/sondages utilisé pour les votes de nos AG: LimeSurvey (anciennement PhpSurveyor).

Il est aussi prévu d’améliorer, toujours et encore, nos outils antispam, avec l’installation notamment de jchkmail.

Comme vous l’avez constaté dans notre rapport financier, nous avons fait l’acquisition d’un routeur Cisco dont le but est de remplacer le routeur qui nous est actuellement loué par notre FAI 9Cégétel mais qui nous pose un petit problème. Ce problème nous empêche actuellement de gérer totalement nos DNS et ceux des sites que nous hébergeons (pour ceux à qui ça parle, le port 53 est filtré en UDP sur le routeur OneAccess et, comme dans le bon vieux temps, 9Cégétel ne veut rien savoir….)

Nous sommes donc dans l’attente d’une proposition commerciale de la part de notre FAI pour pouvoir utiliser notre routeur Cisco. Pas si simple de discuter avec Cégétel (peu de le dire…) mais nous finirons bien par y arriver 😉

Enfin, pour d’assez nombreuses listes, il reste des fichiers personnalisés à mettre à jour. C’est quelquechose de fastidieux mais depuis que nous sommes passé à la version 5 de Sympa, ces fameux fichiers personnalisés (message de bienvenue, de rappel, etc…) sont incorrectement interprétés et le texte envoyé à l’utilisateur qui en fait la demande ets parfois un peu « embrumé » 😉

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Modification des Statuts

Dans les prochains mois, dans la foulée d’une réflexion entamée il y a déjà un bon moment au sein du C.A. et que nous devons finaliser, nous prévoyons de convoquer une Assemblée Générale Extraordinaire dans le but d’améliorer la vie associative, sa stabilité, sa communication, sa qualité et, in fine, les services rendus à nos utilisateurs.

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Nouveau mode de fonctionnement pour les prochaines AG

Le mode actuel de déroulement des Assemblées Générales nous semblant très perfectible et ayant reçu de nombreux mails en ce sens de votre part, nous avons déjà beaucoup échangé en C.A. et allons changer le mode de déroulement de l’AG, dès la prochaine (AG ou AGE). Difficile pour le moment de donner des détails mais soyez assurés que nous allons faire notre possible pour que les prochaines AG se déroulent plus sereinement tout en respectant la liberté d’expression de chacun des participants à ces prochaines AG.

Notre réflexion est déjà bien avancée 🙂

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Evolution du partenariat avec Eurordis

Eurordis et ses associations membres semblent très satisfaites des services et du partenariat avec Médicalistes. Eurordis devrait nous soumettre dans les prochains mois un projet pour faire évoluer ce partenariat (peut-être encore plus vers le web 2.0 ?). Nous n’en savons pas beaucoup plus pour le moment mais si nouveau il y avait, cela figurera(it) sur notre site web à la rubrique ‘Actualités‘.

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Conclusion

Voilà donc les perspectives de l’association telles que nous pouvons aujourd’hui les envisager.
Merci de m’avoir lu. Nous restons à la disposition de chacun pour répondre à vos éventuelles questions.

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Rapport financier 2007

Voici le rapport financier de l’exercice 2007 pour notre association. Il comporte 4 pages:

    • page 1: balance au 31/12/2007
    • page 2: bilan au 31/12/2007
    • page 3: tableau d’amortissement 2007
    • page 4: prévisionnel 2007

Rapport financier 2007

Ainsi que chacun pourra le constater, les finances de l’association sont saines et se portent bien, ce qui nous laissen une lisibilité longue pour notre connexion Internet et nous met à l’abri de tout imprévu technique majeur.

Comme la plupart de nos adhérents l’ont constaté en recevant – à la date anniversaire de leur dernière cotisation – le mail semi-automatique appelant à renouveler la cotisation annuelle, nous n’appelons pas à cotiser pour des sommes importantes mais, vraiment, pour une somme pouvant être véritablement modique car actuellement, ce qui importe est d’avoir une base associative solide, représentative et fidèle.

Bien sûr, nos besoins actuels sur le plan pécuniaire sont faibles, voire nuls et sûrement encore pour un bon moment. Néanmoins, j’appelle chacun/e de vous à reconduire votre cotisation, même si ça n’est que pour une toute petite poignée d’euros car à quoi servirait toute l’organisation associative si quelques adhérents seulement renouvelaient leur cotisation ?

Les liquidités présentes sur le compte de l’association nous ont conduits à ouvrir un livret A à l’automne.

Nous restons à votre disposition pour toute question relative à ce rapport financier. Pour information, c’est Isabelle Georgelin, notre ancienne trésorière mais qui avait souhaité laisser sa place au C.A. l’année dernière, qui a établi ce rapport financier car c’est par elle que transitent toutes les cotisations.

Isa, merci encore à toi d’assumer cette tâche tout le long de l’année et de plancher sur le rapport financier chaque année depuis le début 🙂

Rapport d’activité 2007

Assemblée générale 2008, ayant eu lieu par voie électronique (email), ouverte le 14 mai 2008 à 01h04, close le 9 juin à 23h42


Voici le rapport d’activité de l’association Médicalistes pour l’année 2007.



Le petit mot du président

Avant d’exposer le rapport d’activité, je veux rappeler ma gratitude à l’ensemble de ceux qui font vivre Médicalistes: les membres du Conseil d’Administration, de l’équipe technique et, bien sûr, tous les gestionnaires et animateurs de listes, les administrateurs des sites web et forums que nous hébergeons; enfin, il ne faut pas oublier l’ensemble de nos adhérents ainsi que toutes celles et tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, participent à la vie de Médicalistes.

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Sites et listes hébergés

Ont été nouvellement hébergés en 2007:

  • 6 listes pour des hébergés (23 en tout)
  • 3 listes pour le fonctionnement interne de l’association

En mai 2008, l’ensemble des listes représente 8500 abonnés et 10800 abonnements environ.

  • 6 blogs (22 en tout)
    • Blogs non détaillés car certains sont d’accès et de référencement restreints
  • 33 nouveaux comptes ont été créés sur les serveurs (197 en tout)
  • 25 nouvelles adresses pseudonymiques ont été créées (50 en tout)

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Détail des nouvelles listes ouvertes en 2007

 Listes destinées au Grand Public (sauf listes Eurordis)

 Listes Eurordis

 Listes destinées aux professionnels de santé

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Détail des nouveaux sites hébergés en 2007

 Sites associatifs

 Sites personnels

 Forums

  • Et DIEP créa la femme: forum d’informations et d’échanges sur la technique de reconstruction mammaire par lambeau libre abdominal DIEP
  • Cancer héréditaire du sein et de l’ovaire: forum d’échanges et d’entraide pour toutes celles et ceux concernés par le caractère familial du cancer du sein et de l’ovaire, que la mutation génétique sur BRCA1, BRCA2 ou autres, soit identifiée ou non
  • Forum d’un réseau d’oncologie (accès restreint aux professionnels de santé)
  • Forum des Loups: nouveau forum de la Donation Lou Salomé destiné aux enfants atteints d’un cancer ou d’une autre maladie grave

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Adhésions 2007

Au 31/12/2007, l’association Médicalistes compte 164 adhérents, dont:

 106 sont à jour de leur cotisation 2007 (ou exemptés de cette cotisation, cf article 4 des Statuts)

 22 associations et 142 particuliers

 114 membres ‘actifs’, 36 membres ‘soutien’, 8 membres ‘fondateurs’, et 6 membres ‘bienfaiteurs’

 en 2007, 106 adhésions ou réadhésions ont été enregistrées

 ces adhésions seront détaillées sur un plan comptable dans le rapport financier, un peu plus tard dans cette AG.

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Ouverture d’un Livret A à la Caisse d’Epargne

Nous avons ouvert en octobre 2007 un compte Livret A afin de ne pas laisser dormir trop profondément l’argent des cotisations. Nous ne laissons ainsi sur le compte courant que les quelques centaines d’euros nécessaires au prélèvement de deux ou trois mensualités pour notre fourniture d’accès.

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Fréquentation des sites web

La fréquentation est globalement en hausse. Comme à l’accoutumée, la discrétion nous interdit de publier ici des chiffres précis concernant chacun des sites hébergés, mais nous pouvons néanmoins vous fournir des chiffres concernant Médicalistes en particulier d’une part, et le trafic global d’autre part.

 Le site web de Médicalistes

Mars 2004 9.700 visites 130.000 pages vues
Février 2005 15.088 visites 210.000 pages vues
Mars 2006 30.451 visites 219.106 pages vues
Mars 2007 41.551 visites 234.775 pages vues
Mars 2008 40.800 visites 456.212 pages vues

 Trafic global

Février 2005 79.238 visites 667.476 pages vues
Janvier 2006 84.540 visites 769.508 pages vues
Mars 2007 71.521 visites 563.654 pages vues
Mars 2008 119.655 visites 1.263.375 pages vues

Ce trafic global a représenté en mars environ 80 Go de bande passante.

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Contributions des listes / trafic mail

Sur l’année 2007, le nombre de contribution diffusées est d’environ 43.000 contributions postées sur les différentes listes de discussion.

D’une manière plus générale, le trafic mail quotidien évolue dans une fourchette de 10.000 à 12.000 mails délivrés.

Le trafic lié au spam a considérablement chuté depuis la mise en place d’outils antispam plus performants en août pour passer de 34 Go/mois en moyenne avant la mise en place du nouveau dispositif, à 5 Go/mois, ce qui signifie que le spam représentait près de 85% du trafic mail les mois précédents…

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Partenariat avec Eurordis

Ainsi que précisé plus haut dans ce rapport d’activité, 22 listes de discussion sont en service. Leur activité progresse normalement, compte-tenu de la rareté des maladies que ces listes ciblent.

Les Guidelines (guides de bonnes pratiques sur les listes de discussion dans le domaine de la santé), document auxquel plusieurs membres de Médicalistes ont participé en 2006/2007, est désormais publié.

Rappelons qu’Eurordis (ONG européenne fédérant 280 associations de patients concernés par les maladies rares) adhère à Médicalistes et vice versa.

Ce partenariat va probablement évoluer dans les mois à venir, voire en 2009; nous n’avons pas plus de précisions pour le moment mais nous savons qu’Eurordis réfléchit à l’évolution des services que nous pourrions offrir à leurs adhérents.

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Accréditation HONCode

Le 13 août 2007, Médicalistes a été accréditée par HONCode (merci à David Oziel, membre du Conseil d’Administration, pour le travail effectué en ce sens). C’est un plus tout à fait notable pour notre association.

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Activité du Conseil d’Administration et de l’équipe technique

En 2007, 803 messages ont été échangés sur la liste de discussion interne servant de réunion permanente du C.A. et de nombreux votes ont eu lieu.

Sur la liste servant de support à l’équipe technique, 1257 messages ont été échangés soit en interne soit avec des utilisateurs.

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Quelques mots sur la situation technique

Pas de problème majeur à signaler en 2007. Nous avons effectué une intervention relativement important en août avec le remplacement du serveur principal par une machine neuve, et également réparti – dans le même temps – les services auparavant hébergés par une seule machine sur deux machines.

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Projets

Ils seront détaillés un peu plus tard dans le cours de l’AG, à la rubrique « Perspectives ».

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Politique publicitaire

– Médicalistes a statutairement une politique publicitaire claire: aucune publicité n’apparaît sur notre site ni dans les emails que nous diffusons. Nos ressources ne font donc pas appel à la publicité.

 Ceci vaut pour l’association Médicalistes et non pour les personnes physiques ou morales qui utilisent nos services d’hébergement et qui, pour certaines, adhèrent à notre association.

 Nous pratiquons l’échange de liens avec de nombreux partenaires, notamment avec les membres de l’association des Médecins Maîtres-Toile. Cet échange est, par essence, gratuit et libre.

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Charte [version complète]


Charte concernant les listes de discussion entre patients

(version complète)






Ceci est la version complète de la Charte; une
version abrégée est également disponible.

1. Introduction

Cette Charte vise à proposer les principes généraux de régulation des listes de discussion entre patients, par voie de messagerie électronique. La Charte indique les bonnes règles de vie en commun de ce type d’échanges.

La Charte se réfère aux listes impliquant des personnes concernées à titre non professionnel par des problèmes de santé ; des professionnels peuvent aussi participer aux débats, dans la mesure où le règlement spécifique d’une liste l’autorise.

 Ces listes ont vocation à :

  • apporter des informations
  • aider les patients dans la gestion quotidienne de leur maladie
  • fournir du soutien aux patients et à leur entourage, rompre leur isolement
  • favoriser le partage des expériences
  • et éventuellement à appuyer l’intervention des patients dans l’espace public (médias, milieux scientifiques et médicaux, organismes publics)

 La Charte est un règlement qui permet d’organiser la vie d’une liste de discussion de telle manière que soient assurés :

  • la bonne tenue des discussions, dans le respect des locuteurs et de leurs messages
  • le droit à l’information des abonnés
  • la transparence des échanges
  • la confidentialité des messages et des données personnelles
  • le respect de la vie privée
  • la protection contre les sollicitations publicitaires, commerciales, ou autres
  • la sécurité des archives de la liste

La Charte précise et délimite les rôles des acteurs impliqués, à des titres divers, dans la mise en ligne, la gestion, et l’animation d’une liste de discussion.

2. Statut de la Charte

Cette Charte a été élaborée à partir des discussions d’un groupe de travail composé d’experts et d’utilisateurs. La méthodologie adoptée et la liste des membres de ce groupe sont détaillées au paragraphe 9.1.

Le projet a été initié par Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) grâce à un financement du LEEM (Les Entreprises du Médicaments).

Cette Charte s’inspire des principes généraux définis dans les Recommandations de Bonnes Pratiques pour l’Information sur les Maladies Rares élaborées et éditées par Eurordis en 2003 grâce à un financement de la Commission Européenne et de l’AFM-Téléthon.

Cette Charte n’est pas un document définitif. Validée par Eurordis, elle prend en compte les remarques et suggestions des membres du groupe de travail à la date du 31 décembre 2006. Certains sujets peuvent ne pas avoir été abordés. La Charte est destinée à évoluer et plusieurs points continueront, par la suite, à faire l’objet de discussions.
Le document actuel fera l’objet d’une diffusion publique. Disponible en anglais et en français, il sera publié sur le site Web d’Eurordis et sera également envoyé aux responsables d’associations membres d’Eurordis.

Ce document peut être utilisé en l’état par toute association, tout responsable ou gestionnaire de liste de discussion entre patients, mais aussi par toute personne qui souhaite créer une liste de discussion à destination de patients.

La source d’information, Eurordis, et la date de publication de ce document (décembre 2006) doivent être impérativement mentionnées.

Tout commentaire ou sollicitation doivent être adressés à email_eurordis-2.png

3. Portée du document

Cette Charte n’a pas de portée juridique; elle engage les personnes sur la base d’une adhésion libre, tout comme est libre l’adhésion à une liste.

Elle ne s’applique pas aux groupes de discussions en accès libre du type Usenet ou aux forums de discussions disponibles exclusivement à partir d’une interface Web.

Les règles de bonnes pratiques définies dans cette Charte sont destinées aux divers acteurs impliqués dans la vie des listes de discussion entre patients. Elles détaillent les questions que devraient se poser les responsables de ces listes et peuvent être utilisées en l’état, ou bien redéfinies pour tenir compte des spécificités de chaque liste. Cette Charte est également à adapter selon les usages nationaux.

Elles sont présentées à tout abonné, lors de son inscription, pour lui permettre de prendre connaissance des règles à respecter sur une liste et peuvent ainsi servir de référence aux divers acteurs en cas de conflit.

Quand les acteurs d’une liste ne peuvent aboutir à un accord, une médiation devrait se mettre en place avant le déclenchement, en cas d’échec, d’une procédure judiciaire.

4. Définitions

 4.1. Qu’est-ce qu’une liste de discussion ?

  • 4.1.1. Courrier électronique

Un courrier électronique est un message envoyé sous forme de texte, d’image ou de son sur un réseau de télécommunication, stocké sur un serveur, et récupérable par le destinataire.

  • 4.1.2. Liste de discussion

Une liste de discussion permet à un groupe de personnes de communiquer sur un thème donné par l’intermédiaire du courrier électronique.

 4.2. Caractéristiques

Une liste de discussion est interactive. Un message posté par un des abonnés est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit de façon personnelle à l’auteur du message, soit de manière ouverte à l’ensemble des membres de la liste. C’est un média asynchrone, la réponse à un message n’étant pas, dans la majorité des cas, immédiate.
L’adhésion à une liste est, le plus souvent, une démarche volontaire. Seuls les abonnés reçoivent les messages de la liste.

Les listes de discussion entre patients se définissent par un intérêt commun pour une pathologie, par exemple les maladies rares, ou pour toute question relative à la santé.

 4.3. Principes de fonctionnement

Un automate, programme qui fonctionne en permanence sur une machine, reçoit les messages adressés aux listes qu’il gère. Il les retransmet ensuite aux abonnés de la liste ou les tient à leur disposition. C’est aussi l’automate qui gère les abonnements et désabonnements au moyen d’une adresse électronique spécifique réservée aux commandes (abonnement, désabonnement, demande d’aide, …).

  • 4.3.1. Abonnement et désabonnement

La participation à une liste de discussion nécessite une « inscription » ou « abonnement ». C’est le cas le plus général, notamment pour les listes entre patients.

Ce mode d’abonnement est appelé « Opt-In« , c’est-à-dire à inscription obligatoire : la personne désirant participer doit volontairement déclencher son inscription.

Il existe également des listes de type « Opt-Out« , pour lesquelles les utilisateurs sont inscrits d’office : un message leur est adressé contenant la méthode pour annuler l’abonnement.

L’inscription doit être gratuite pour l’abonné.

  • 4.3.2. Mode de réception des messages

Les logiciels de listes de discussion permettent à chaque abonné de personnaliser la façon de recevoir les messages. Les principaux modes de réception sont :

    • Message par message: les messages reçus sur le serveur de la liste sont retransmis, un à un, à l’abonné.
    • Réception par lot: ce mode, appelé « digest » consiste à recevoir, à intervalles réguliers, l’ensemble des messages adressés à la liste sous forme d’un message unique.
    • Consultation d’une interface Web: la lecture des messages, ainsi que leur expédition, peuvent se faire en ligne sur un site Internet.

 4.4. Terminologie

Une terminologie voisine induit la confusion, non seulement chez les utilisateurs, mais aussi dans le classement par les outils de recherche sur Internet, qui regroupent souvent sous une même catégorie différentes expressions voisines telles que « lettres de discussion », « forums de discussion Web » et « forums de discussion Usenet ». Il est important de ne pas confondre les listes de discussion et certains autres médias semblables.

  • 4.4.1. Les lettres de diffusion

Ce média est destiné à diffuser, de manière unidirectionnelle, des informations ou annonces d’un éditeur à ses abonnés. Elles fonctionnent sur le même principe qu’une liste de discussion, mais il n’est pas possible aux abonnés de réagir aux messages qu’ils reçoivent.

  • 4.4.2. Les forums de discussion Web

Ce type de forum est hébergé sur un site Web, et son utilisation nécessite une action volontaire de connexion à ce site. Aucun message ne parvient directement dans la messagerie électronique des abonnés.

  • 4.4.3. Les forums de discussion Usenet

Ces forums ne sont pas basés sur la même structure technique et utilisent un système dédié. Ils sont hébergés sur le réseau Usenet et sont proposés par les fournisseurs d’accès Internet. Il s’agit d’un média totalement public, le plus souvent sans aucun contrôle des messages.

 4.5. Rôle des différents acteurs

Tous ces rôles peuvent être cumulés.

  • 4.5.1. Hébergeur de listes

L’hébergeur de listes est la personne physique ou morale dont la tâche est d’assurer le fonctionnement technique de listes de discussion. Il n’a pas d’activité éditoriale ni de contrôle sur le contenu d’une liste.

  • 4.5.2. Editeur

L’éditeur est la personne physique ou morale qui est le promoteur d’une liste. Il est le responsable légal de son fonctionnement.

  • 4.5.3. Gestionnaire de liste

Il s’agit d’une ou plusieurs personnes physiques choisies par l’éditeur, ou bien de l’éditeur lui-même. Ses tâches sont de:

    • Contrôler le contenu des messages adressés à la liste
    • Gérer administrativement la liste et les outils mis à disposition des abonnés (blogs, trombinoscope,…)
    • Aider les abonnés

Le gestionnaire est le seul à posséder un accès aux données exhaustives sur les abonnés.

  • 4.5.4. Modérateur

Il s’agit d’une ou plusieurs personnes physiques choisies par l’éditeur, ou de l’éditeur lui-même. Son rôle est de lire les messages transmis à une liste pour ne redistribuer aux abonnés que les messages qu’il a approuvés. Dans le cas d’une liste non modérée, il n’y a aucun modérateur.

  • 4.5.5. Abonné et Auteur
    • Toute personne ayant souscrit à une liste est un abonné. Tant qu’il n’a pas posté de message, seul le gestionnaire de la liste sait qu’il est abonné.
    • Un auteur est un abonné qui a posté un message sur une liste.

5. Principes directeurs

Les listes de discussion entre patients sont un moyen de communication et d’interaction entre des personnes qui ont décidé librement d’y participer. Cette liberté ne peut être limitée que par le respect de la dignité de la personne humaine, le caractère pluraliste des opinions, le respect des lois, et les règles de déontologie et d’éthique médicale.

 5.1. Respect des personnes, de leurs différences et de leurs opinions

Les règles de non-discrimination doivent conduire à considérer chaque personne de manière égale et s’abstenir de toute discrimination fondée sur les situations sociales, l’éducation, la religion, le sexe, les mœurs, l’origine ethnique ou géographique. Les participants sont tenus au respect de toutes les cultures et de toutes les croyances.

 5.2. Droit à l’information des abonnés

Les abonnés à une liste de discussion disposent d’un droit de consultation, de modification et de retrait des données personnelles qui les concernent.

 5.3. Règles légales

Internet n’est pas une zone de non-droit. Toutes les lois et directives adoptées par l’Union Européenne et par les Etats membres s’appliquent aux listes de discussion entre patients mises en ligne en Europe. Ceci concerne principalement la liberté de communication, le respect de la confidentialité des informations et de la vie privée, la propriété intellectuelle et la protection de la jeunesse.

  • 5.3.1. Liberté de communication

En Europe, la liberté de communication s’appuie principalement sur la Convention européenne des Droits de l’Homme qui stipule, notamment, dans son article 10, que « Toute personne a droit à la liberté d’expression ».

  • 5.3.2. Respect de la confidentialité des informations et de la vie privée

Les listes de discussion entre patients se référent toutes à un problème de santé. Il est donc nécessaire de toujours respecter la confidentialité des données et l’anonymat des personnes, sauf autorisation écrite des personnes concernées.

Par ailleurs, toute personne, non médecin, devant intervenir techniquement sur un serveur de liste, et pouvant, de ce fait, accéder à des données confidentielles, est tenue au secret professionnel.

  • 5.3.3. Respect de la propriété intellectuelle

Les textes, images, vidéos, extraits sonores disponibles sur Internet sont soumis au droit d’auteur, même si leur accès est libre et gratuit et qu’aucune mention ne précise qu’ils sont protégés.

Les listes de discussion entre patients doivent respecter les règles de la propriété intellectuelle, autant pour préserver les droits moraux de l’auteur que pour apporter la preuve des informations diffusées à des patients.

  • 5.3.4. Protection de la jeunesse

Les discussions dans les listes entre patients peuvent concerner des mineurs, notamment dans le domaine des maladies rares. Leurs droits, en particulier le droit à l’image, doivent être respectés.

 5.4. Règles de déontologie et d’éthique médicale

  • 5.4.1. Respect du secret médical

Le secret médical s’impose à tous les professionnels de santé amenés à participer à des listes de discussion entre patients, soit volontairement en s’inscrivant à une liste, soit quand des gestionnaires ont fait appel à eux pour prendre part, de manière ponctuelle, aux discussions. Il « couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l’exercice de sa profession, c’est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu’il a vu, entendu ou compris ».

  • 5.4.2. Assistance à personne en péril

Cette règle s’applique à tous les abonnés d’une liste de discussion entre patients et tout particulièrement aux professionnels de santé, abonnés à une liste de discussion entre patients, qui identifient une situation présentant un danger pour la vie d’un patient, notamment d’un enfant.

  • 5.4.3. Notion de conflit d’intérêt

Un conflit d’intérêt existe dans une liste de discussion entre patients quand un professionnel de santé, ou un responsable d’association de patients, amené à donner des informations sur une liste, a des relations personnelles ou financières avec une organisation qui pourrait influencer son action.

 5.5. Limites des listes de discussion

Les listes de discussion ont pour rôles essentiels l’échange d’informations et le soutien entre patients et leurs proches. Leur fonctionnement obéit à des contraintes imposées par le respect des personnes et des lois. Elles ne sauraient répondre à toutes les questions ni satisfaire tous les abonnés. L’essentiel est que le bénéfice qu’elles apportent soit plus important que les inconvénients qu’elles peuvent générer.

6. Règles de bonnes pratiques pour les hébergeurs de listes

 6.1. Missions de l’Hébergeur de listes

  • 6.1.1. Fournir les moyens
    • 6.1.1.1. Inscription et désabonnement
      • Conditions d’accès: l’inscription ne devrait être soumise à aucune autre condition d’accès que celle définie par les gestionnaires de la liste. Du fait qu’elle concerne des patients ou leurs proches, l’inscription devrait être indépendante de toute obligation de souscrire à d’autres services proposés par l’hébergeur. Elle doit être gratuite pour l’abonné.
      • Informations requises: les informations requises à l’inscription peuvent être une simple adresse électronique, ou inclure l’identité des candidats. Pour des listes avec un accès restreint, un supplément d’information peut être demandé, par exemple, un numéro de téléphone, pour confirmer l’identité des candidats.
      • Procédures d’inscription: lors de la demande d’inscription d’un abonné par courrier électronique ou sur le site Web de la liste, quand celui-ci existe, l’hébergeur doit contrôler l’adresse d’expédition en renvoyant un message à cette adresse, destiné à la confirmation de l’inscription, ceci afin d’éviter des demandes d’inscription par des tiers. Il devrait envoyer un courrier électronique de confirmation pour toute inscription, en précisant l’adresse électronique à partir de laquelle cette inscription a été effectuée. Il peut donner aux abonnés les moyens de modifier leur adresse électronique d’inscription.
      • Désabonnement: l’hébergeur fournit les moyens techniques nécessaires au désabonnement des membres d’une liste.
    • 6.1.1.2. Gestion des courriers électroniques
      • L’hébergeur d’une liste est responsable de la gestion :
        • du (ou des) serveur(s) hébergeant les listes
        • du (ou des) serveur(s) gérant la réception et l’envoi des courriers électroniques
      • A ce titre,
        • il participe au relais de courrier permettant la transmission des messages des abonnés.
        • il peut fournir à tout abonné, qui souhaite préserver son anonymat vis-à-vis des autres membres d’une liste une adresse de courrier électronique pseudonymique, ou, au moins, la possibilité de poster anonymement à la liste.
    • 6.1.1.3. Administration de la liste
      • Les listes destinées aux patients devraient bénéficier de moyens d’administration et d’accès simplifiés, les compétences informatiques des gestionnaires et des abonnés pouvant être limitées.
      • Une interface Web, dont l’accès ne devrait être soumis à aucune autre condition que l’authentification de l’utilisateur, devrait ainsi être mise en place par l’hébergeur pour toute liste.
    • 6.1.1.4. Modération de la liste
      • Modération a priori: les contributions des abonnés peuvent être soumises à une modération a priori effectuée par les gestionnaires et/ou les modérateurs. L’hébergeur devrait proposer à ces derniers les moyens de modérer, de préférence par une interface web.
      • Modération a posteriori: mises à part les contributions déjà diffusées aux abonnés par courrier électronique, l’hébergeur doit proposer aux gestionnaires et modérateurs la possibilité de supprimer les contributions déjà archivées.
      • Modération individuelle: dans certaines circonstances, un gestionnaire peut souhaiter provisoirement que seuls un ou quelques abonnés à sa liste soient modérés, notamment afin de ne pas pénaliser sa liste dans sa réactivité tout en ramenant une certaine sérénité dans les échanges entre un petit groupe de personnes n’obtempérant pas à ses appels au calme. Il est souhaitable que l’hébergeur propose cette possibilité.
    • 6.1.1.5. Moyens techniques
      • Les serveurs: les serveurs d’hébergement des listes et de sauvegarde des données archivées gérés par l’hébergeur devraient être indépendants pour assurer la conservation des données.
      • Les moyens de connexion au réseau Internet: la capacité de transmission des données (bande passante) devrait être réévaluée régulièrement en cas d’augmentation significative du flux de messages échangés.
    • 6.1.1.6. Moyens d’assistance
      • L’hébergeur est tenu de fournir aux gestionnaires et éditeurs les moyens d’assistance en cas de problèmes de fonctionnement des listes:
        • courriers électroniques ne parvenant pas à leurs destinataires ou retournés à leur expéditeur de manière systématique
        • difficultés d’accès à la liste des abonnés
        • difficultés d’accès aux données archivées
        • incidents de fonctionnement sur la page Web de la liste ou sur le site d’hébergement des listes
      • Une adresse électronique spécifique destinée aux problèmes de fonctionnement des listes devrait être fournie aux gestionnaires pour contacter l’hébergeur.
      • Par ailleurs, l’hébergeur peut aussi créer une liste dédiée aux gestionnaires des listes hébergées pour partager leur expérience et échanger leurs remarques sur les problèmes rencontrés.
  • 6.1.2. Assurer la permanence du service

Les prestataires d’hébergement sont les « personnes physiques ou morales qui assurent, à titre gratuit ou onéreux, le stockage direct et permanent pour mise à disposition du public » d’un certain nombre de données.

L’hébergeur est ainsi tenu de fournir à l’éditeur d’une liste l’assurance que la liste des abonnés ainsi que les archives seront conservées, de manière ininterrompue. Pour cela, il doit mettre en œuvre et maintenir les moyens de sauvegarde appropriés.

En cas de cessation d’activité de l’hébergeur, ou de suppression d’une liste, pour quelque raison que ce soit, l’hébergeur d’un site en informe préalablement l’éditeur afin que celui-ci prenne toutes les mesures nécessaires pour transférer et sécuriser les données.

  • 6.1.3. Sécuriser l’accès aux données

L’hébergeur est tenu de mettre en place les moyens techniques permettant de sécuriser l’accès aux données. L’accès à une liste ne doit être autorisé qu’aux seuls abonnés, et exceptionnellement aux personnes autorisées par les gestionnaires à participer, de façon temporaire, aux échanges. Le mot de passe qui finalise la procédure d’inscription sur le site Web de la liste ne doit être communiqué qu’après authentification de la personne qui a demandé l’abonnement.

L’hébergeur doit aussi réserver aux seuls gestionnaires les droits d’accès à la liste des abonnés.

Il lui est aussi recommandé de mettre en place les outils anti-virus et « anti-spam » (envoi massif non-sollicité de messages aux abonnés).

  • 6.1.4. Veille technologique

L’hébergeur devrait réactualiser régulièrement ses connaissances par une veille technologique sur les logiciels et outils de protection des données, notamment pour filtrer les virus et les courriers électroniques non sollicités.

 6.2. Notions légales

Les recommandations suivantes ne s’appliquent que dans le cas où l’hébergeur d’une liste ne remplit aucun rôle éditorial, et n’assume qu’une fonction technique. Les responsabilités légales relèvent alors du régime de l’hébergement, tel qu’il est défini dans la Directive 2000/31/CE du Parlement Européen et du Conseil du 8 juin 2000.

Les règles concernant l’hébergeur doivent être précisées du fait qu’il n’est pas toujours facile de séparer clairement les données portant sur le contenu des communications de celles relatives à leur identification. Certaines données techniques, comme le libellé d’un courrier électronique, peuvent fournir des informations sur les informations transmises.

  • 6.2.1. Conditions d’accès aux informations

L’hébergeur a toujours la possibilité technique d’accéder aux informations d’une liste, c’est-à-dire aux messages électroniques, à la liste des abonnés, et à leurs coordonnées d’identification. Cependant, il ne devrait avoir le droit d’y accéder que dans les cas suivants :

    • Obligation légale
      • Le régime juridique des prestataires d’hébergement leur impose, à partir du moment où ils ont connaissance du caractère illicite des informations stockées, « d’agir promptement pour retirer ces données ou en rendre l’accès impossible ». L’hébergeur peut donc, à tout moment, accéder aux données, lorsqu’il y est contraint par une autorité judiciaire ou par la loi, pour retirer tout texte illicite.
      • Il devrait aussi prendre spontanément l’initiative de retirer l’accès à un contenu jugé illégal dont il serait informé
    • Demande ponctuelle
      L’hébergeur peut accéder aux données s’il en reçoit la demande écrite de l’éditeur, des gestionnaires, quand ils rencontrent des difficultés techniques d’accès à ces données.

Quand l’éditeur souhaite accéder aux informations en utilisant des robots ou autres outils d’extraction automatique de données, l’hébergeur devra être consulté pour indiquer les modalités qui permettront d’effectuer l’opération sans occasionner de gêne pour le fonctionnement du site.

L’hébergeur ne devrait pas utiliser sa possibilité d’accéder aux messages d’une liste pour y effectuer des requêtes par mots-clés permettant d’afficher, sur le site Web de la liste, des contenus publicitaires personnalisés, contextuels à ces mots-clés.

L’hébergeur ne peut utiliser la liste des abonnés que pour les informer de problèmes techniques sur le serveur. Il ne peut, en aucun cas, utiliser la liste pour des raisons commerciales ou pour assurer la promotion de produits.

Dans le cas où l’hébergeur utiliserait cette liste pour d’autres types de messages, il doit, au préalable, en informer les abonnés et leur laisser la possibilité de les refuser.

  • 6.2.2. Conditions de consultation des données

L’hébergeur n’a aucune obligation de surveiller le contenu des informations qu’il transmet ou qu’il stocke, notamment pour identifier des contenus illicites.

  • 6.2.3. Protection de la vie privée
    • Les messages adressés aux listes et stockés par l’hébergeur contiennent des données personnelles et des informations sur la vie privée de l’utilisateur.
    • L’hébergeur est responsable de la protection des données personnelles d’une liste. A ce titre, il doit déclarer la liste à l’organisme national du pays d’hébergement de la liste et demander une autorisation pour le traitement des données nominatives.
    • L’hébergeur doit prendre toutes les mesures pour assurer la protection des données, notamment en installant des logiciels dédiés (« firewalls »).
      Il doit aussi prendre toutes les mesures nécessaires pour anonymiser les données personnelles des abonnés dans les situations suivantes:
      • Consultation des données de connexion destinées à être traitées à des fins statistiques (« logs »), afin de connaître la fréquentation du site ou les pages les plus consultées.
        La conservation des données de connexion doit être limitée au temps nécessaire à l’exploitation de ces données statistiques.
      • Autorisation d’accès aux données présentée par l’éditeur du site pour des requêtes informatisées sur le contenu des messages
    • Ces moyens de protection des données nominatives et de la vie privée des personnes doivent être portés à la connaissance des organismes nationaux concernés ainsi qu’à celle des abonnés.
  • 6.2.4. Secret professionnel

L’hébergeur de listes n’est pas tenu au secret médical, du fait qu’il ne s’agit pas, généralement, d’un professionnel de santé soignant un (ou des) patient(s) d’une liste.
Cependant, les personnes devant intervenir sur le serveur de liste peuvent être amenés à parcourir des contenus contenant des informations médicales ou des données confidentielles.
Elles sont alors tenues à la confidentialité et ne sont donc pas autorisées à diffuser les données à des tiers.

  • 6.2.5. Conservation des données

L’hébergeur doit conserver les données permettant l’identification de toute personne qui a adressé un message à une liste, afin d’éviter que sa propre responsabilité ne soit engagée en cas de contenu illicite mis en ligne.

  • 6.2.6. Transfert des données

Certains hébergeurs spécifient que les données archivées peuvent être transférées dans un autre pays pour y être stockées, pour des raisons de conservation et de sécurité.
Ceci peut aussi arriver en cas de fusion ou d’acquisition d’un hébergeur privé par une autre société. Il est précisé, qu’en soumettant des informations, les utilisateurs acceptent ces conditions.

La législation européenne spécifie que le transfert de données vers les pays en dehors de l’Union européenne n’est autorisé que si l’État concerné assure un niveau de protection suffisant. Sur ce point, des dérogations sont prévues. Elles permettent d’envisager un tel transfert « lorsque le consentement de la personne qui fait l’objet du traitement est obtenu ou si le transfert s’impose pour des raisons liées à la sauvegarde de la vie, de l’intérêt public, la défense d’un droit en justice, la consultation d’un registre public, l’exécution d’un contrat ».

Lors de tout transfert de données ou de modification d’affiliation de l’hébergeur, les abonnés, les gestionnaires et l’éditeur d’une liste doivent en être informés au préalable, pour leur permettre de prendre les dispositions nécessaires au retrait et à la sauvegarde des informations.

 6.3. Convention hébergeur-éditeur

Les responsabilités respectives sont définies dans une charte ou une convention signée entre les parties. Les points inclus dans ces textes précisent, au moins, les moyens techniques proposés, les conditions de stockage des données, les éléments de sécurité mis en place pour assurer la protection des données ainsi que leur pérennité, le respect de la vie privée, et des précisions sur l’éventuel transfert des informations.

 6.4. Information aux abonnés

La communication des informations sur les responsabilités de l’hébergeur est du ressort de l’éditeur d’une liste et/ou des gestionnaires.

 6.5. Limites de responsabilité

L’hébergeur de listes bénéficie d’une exclusion de responsabilité, à la condition d’avoir respecté les règles fixées par la loi. Sa responsabilité vis-à-vis de l’éditeur est précisée dans la charte ou convention signée avec lui.

7. Règles de bonnes pratiques pour la gestion des listes

 7.1. Définitions: rappel

  • L’éditeur est le promoteur d’une liste. Il est le responsable légal de son fonctionnement.
  • Le modérateur d’une liste est une personne désignée par l’éditeur pour filtrer les messages adressés à la liste (modération a priori) en ne transmettant que ceux qui respectent les règles de bonnes pratiques définies au préalable.
  • Le gestionnaire d’une liste est une personne désignée par l’éditeur pour veiller au bon déroulement des échanges, pour assurer la gestion administrative, et pour apporter une aide aux abonnés sur le fonctionnement de la liste.
  • Les animateurs d’une liste sont des personnes désignées par les gestionnaires pour les assister dans les tâches de contrôle des messages et d’assistance aux abonnés.

 7.2. L’éditeur

  • 7.2.1. L’identification de l’éditeur

L’éditeur peut être une personne physique ou morale. L’éditeur d’une liste destinée aux patients peut être un patient, un proche, ou une association concernés par la maladie objet de la liste. Il peut aussi s’agir d’une association impliquée dans un groupe de maladies.

Les abonnés d’une liste doivent être informés de l’identité de l’éditeur. Quand l’éditeur est un médecin, il doit obligatoirement s’identifier par son nom et sa fonction.

  • 7.2.2. Les fonctions de l’éditeur
    • 7.2.2.1. Désignation des gestionnaires

L’éditeur peut directement être le gestionnaire d’une liste. Il peut aussi choisir de déléguer ses responsabilités à un ou plusieurs gestionnaires.

    • 7.2.2.2. Limites d’intervention

Quand il a délégué ses responsabilités, l’éditeur n’intervient pas directement dans la gestion de la liste, et devrait respecter l’indépendance des gestionnaires. Il lui est toujours possible de s’abonner à la liste qu’il a créée pour participer aux échanges.

Il peut intervenir dans les cas suivants :

      • Définition des abonnés admis à participer aux listes
      • Arbitrage des conflits entre les abonnés et les gestionnaires, sur requête de ces derniers
    • 7.2.2.3. Droits d’accès aux données

Toute demande d’accès aux données (liste des abonnés et messages archivés) par des personnes physiques ou morales est soumise à l’agrément de l’éditeur. Celui-ci ne peut donner son accord qu’après avoir informé les abonnés de l’objet et des motivations de la demande, et respecté leur droit de retrait des données les concernant.

    • 7.2.2.4. Information aux abonnés

L’éditeur est responsable de l’information destinée aux abonnés sur la liste.

    • 7.2.2.5. Facilité d’accès à la liste

L’éditeur devrait prendre des dispositions pour faciliter la gestion d’une liste par la mise en place d’une interface Web.

    • 7.2.2.6. Convention avec l’hébergeur

Quand il n’assure pas personnellement l’hébergement de sa liste, l’éditeur devrait signer une convention avec son hébergeur.

    • 7.2.2.7. Remplacement des gestionnaires

L’éditeur peut demander, à tout moment, le remplacement d’un gestionnaire. Cette demande est transmise à l’hébergeur afin qu’il modifie les droits de gestion de la liste.

 7.3. La gestion d’une liste

  • 7.3.1. L’identification des gestionnaires

Un gestionnaire est une personne physique, et non une personne morale. Quand il s’agit d’un médecin, il doit obligatoirement s’identifier, par son nom et sa fonction.

  • 7.3.2. Contrôle des messages
    • 7.3.2.1. La suppression d’un message

Les gestionnaires sont en droit de refuser ou supprimer tout message qui, selon eux, répondrait aux caractéristiques suivantes:

      • Messages à caractère politique
      • Messages à caractère raciste
      • Mise en cause de pratiques religieuses
      • Messages à caractère sexiste
      • Messages contraires aux bonnes mœurs
      • Messages pouvant être contraires aux intérêts d’un mineur
      • Messages à contenu illégal sur leur territoire de résidence
      • Messages contenant des liens vers des sites dont le contenu est illégal
      • Diffusion de rumeurs
      • Promotion pour un traitement sans référence à un protocole reconnu ou à une publication médicale
      • Messages à caractère publicitaire ou commercial
      • Messages impolis ou grossiers
      • Non respect de la propriété intellectuelle : non citation de la source et de l’auteur pour tout texte diffusé dans la liste
      • Propositions d’un service médical par l’un des abonnés (enquête médicale, consultation, inscription pour un essai clinique)
      • Diffusion d’éléments de la vie privée d’autres membres de la liste, de médecins ou de personnels soignants
      • Messages ne respectant pas les règles définies au préalable pour la liste et librement acceptées par l’abonné
      • Messages adressés par des personnes non abonnées
    • 7.3.2.2. La modération fine

Il est recommandé aux gestionnaires d’appliquer une modération sélective (modération fine) aux auteurs de messages dont les contenus ont justifié la suppression, selon la liste détaillée ci-dessus : leurs messages sont alors vérifiés par les gestionnaires avant leur diffusion à la liste.

Quand un abonné est soumis à une modération sélective, les gestionnaires devraient l’en informer en lui expliquant les raisons.

    • 7.3.2.3. L’exclusion d’un abonné

Les gestionnaires peuvent exclure un abonné pour les motifs suivants :

      • Envois répétés de messages dont le contenu est interdit sur la liste
      • Envois abusivement répétés ou massifs de messages (« spam »)
      • Inscription sous plusieurs adresses (pseudonymes multiples) dans la liste, dans l’intention d’y semer le trouble
      • Mise en cause répétée des gestionnaires de la liste
      • Contestation continue des décisions des gestionnaires
  • 7.3.3. Gestion administrative

Les gestionnaires sont seuls à posséder un accès aux données exhaustives sur les abonnés: liste des abonnés, archives des messages, et informations transmises directement aux gestionnaires par les abonnés.

    • 7.3.3.1. La gestion des inscriptions

Les gestionnaires sont chargés de vérifier la conformité des inscriptions aux critères de sélection des personnes admises à participer. Ils peuvent, à tout moment, prendre la décision d’ouvrir la liste à une autre catégorie de participants, par exemple, à des médecins.

    • 7.3.3.2. Les problèmes techniques
      • Les gestionnaires sont chargés de signaler aux abonnés tout message dont la présentation peut nuire à la compréhension.
      • Les gestionnaires assistent les abonnés en cas de difficultés d’inscription et de désabonnement.
      • Ils devraient tenter de résoudre, avec les abonnés, les problèmes techniques générés par des adresses électroniques invalides ou par une mauvaise utilisation de leur messagerie, afin d’éviter un désabonnement automatique de la liste.
  • 7.3.4. L’accès aux informations
    • Les gestionnaires ont accès à la liste des abonnés et sont tenus au secret.
    • Ils ont aussi accès aux traces des différentes actions de chaque membre de la liste (date d’abonnement, date d’acceptation des règles de bonnes pratiques, date de demande de désabonnement,…), afin de pouvoir, en cas de contestation, revenir sur chaque événement.
    • Ils ont des droits d’accès aux archives des messages qui leur permettent de les supprimer.

 7.4. La co-gestion d’une liste

  • Quand une liste est sous la responsabilité d’un seul gestionnaire, celui-ci peut désigner une autre personne, par exemple un abonné, pour l’assister dans toutes ses tâches: contrôle des messages, résolution des problèmes techniques, gestion et animation de la liste.
  • Cet abonné est désigné sous le nom de co-gestionnaire. Il exerce des responsabilités identiques à celles du gestionnaire et bénéficie des mêmes droits.
  • Ce choix doit être validé par l’éditeur de la liste.
  • La co-gestion d’une liste nécessite une concertation permanente des intéressés, par une communication en dehors de la liste.
  • Les conflits éventuels entre co-gestionnaires sont arbitrés par l’éditeur de la liste.

 7.5. L’animation d’une liste

Dans les listes comportant beaucoup d’abonnés et générant un nombre important de messages, les gestionnaires peuvent juger utile de désigner des abonnés de la liste pour les assister. Ces abonnés sont désignés sous le nom d’animateurs. Ils n’assurent aucune tâche de gestion et n’ont pas accès à la liste des abonnés. Le rôle de ces abonnés consiste à aider les gestionnaires dans les tâches d’animation :

  • Proposer de nouveaux thèmes de discussion
  • Signaler aux abonnés les messages qui s’éloignent trop des thématiques définies initialement pour la liste
  • Veiller à ne pas laisser de messages sans réponse
  • Rechercher, si nécessaire, des informations se rapportant aux thématiques de la liste pour les autres abonnés

Dans le cas de listes où les messages peuvent être rédigés en plusieurs langues, il est conseillé de désigner des animateurs pour chaque langue utilisée afin de signaler aux gestionnaires les messages qui ne respectent pas les règles définies pour la liste.

 7.6. L’information aux abonnés

L’éditeur d’une liste communique à tout nouvel abonné un ensemble d’informations concernant les responsables, les objectifs visés, le mode de fonctionnement, ainsi que les règles de bonnes pratiques de la liste. Ces informations sont envoyées à l’occasion de la procédure d’abonnement, dans le message de bienvenue expédié par l’hébergeur, et sont validées par l’abonné. Devraient être précisés clairement :

  • 7.6.1. L’identité de l’hébergeur
  • 7.6.2. L’identité de l’éditeur
    • Une liste de discussion est un outil de communication, mais aussi une source d’information. Un des principaux critères de qualité d’une source d’information sur Internet lui est applicable, à savoir l’identité des personnes ou de l’organisme à l’initiative de la création de la liste.
    • Les raisons qui ont déterminé la création de la liste devraient aussi être mentionnées.
  • 7.6.3. Les personnes admises sur la liste
    • Il est nécessaire de définir les catégories de patients pour lesquelles la liste a été créée: les patients, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (médical ou para-médical), ou bien toute personne concernée par le sujet ; et aussi de préciser les publics auxquels l’accès n’est pas autorisé, notamment toute personne qui souhaiterait utiliser la liste pour une diffusion d’informations commerciales, pour obtenir des listes d’adresses électroniques, ou pour collecter des fonds.
    • Il est aussi possible de décider que toute demande d’inscription sera adressée d’abord aux gestionnaires avec une indication sur les motivations.
  • 7.6.4. Les thématiques de la liste
    • Les messages adressés à une liste peuvent concerner tous les aspects d’une maladie, ou bien être centrés sur des thèmes bien délimités, pour éviter de choquer des patients ou des familles confrontés à une maladie dans ses débuts.
    • Cela peut être le cas pour certaines maladies rares, pour lesquelles des signes n’apparaissent qu’à l’âge adulte, et peuvent induire de graves troubles du comportement, ou menacer des fonctions vitales.
    • Il peut alors être souhaitable de créer des listes séparées avec, pour chacune, des thématiques précisées.
  • 7.6.5. Les modalités d’inscription et de désabonnement
    • Elles sont définies par l’éditeur et mises en place par l’hébergeur.
    • Pour éviter un désabonnement rapide, il est recommandé de bien préciser, dans le message de bienvenue aux abonnés, que divers modes d’inscription sont possibles, qui permettent d’éviter la réception d’un grand nombre de messages dans sa boîte aux lettres électronique : soit un message unique par jour récapitulant l’ensemble des contributions, soit une consultation directe des messages sur le site hébergeur des listes.
  • 7.6.6. La langue utilisée
    • La plupart des listes fonctionnent avec une langue unique pour les échanges. Des listes concernant un petit nombre d’abonnés potentiels, comme pour des maladies rares, peuvent faire intervenir des échanges en plusieurs langues.
    • Il est préférable de choisir une langue de référence commune à tous les abonnés, afin que les messages soient accessibles à la majorité. Mais la liberté devrait être donnée à ceux qui ne la connaissent pas de poster des messages dans leur propre langue. Il est alors nécessaire de rédiger également dans cette langue le sujet des messages pour faciliter leur identification.
  • 7.6.7. Le rôle des gestionnaires
    • Les responsabilités des gestionnaires concernant le contrôle des messages, la gestion de la liste et l’assistance aux abonnés devraient être explicitées dans le message d’information.
    • L’adresse électronique spécifique pour joindre les gestionnaires devrait être communiquée à l’inscription, et rappelée dans chaque message posté sur la liste.
  • 7.6.8. La sécurité du service et la confidentialité des données

Les abonnés devraient être informés des points suivants:

    • Les données les concernant ne sont accessibles qu’aux gestionnaires et à l’hébergeur
    • L’accès aux archives des messages est sécurisé
    • Ils ont la possibilité d’exercer leur droit d’accès aux archives, conformément à la législation en vigueur dans le pays, et d’obtenir, sur simple demande, la suppression des messages dont ils sont les auteurs.
  • 7.6.9. Les participations éventuelles à des études
    • Les abonnés devraient être informés de la possibilité d’études sur le contenu des listes de discussion.
    • Ces demandes de participation à des enquêtes ou des recherches cliniques seront communiquées aux abonnés par les gestionnaires et préalablement soumises à leur agrément.
  • 7.6.10. Les règles de bonnes pratiques
    • Il est souhaitable que leur diffusion soit renouvelée, soit périodiquement par les gestionnaires, soit même à chaque connexion au site Web de la liste avant d’accéder aux messages.
    • Les règles de bonnes pratiques devraient également figurer sur la page d’accueil du site Web de la liste. Si une version abrégée a été envoyée à l’abonné, c’est la version intégrale, spécifique à la liste, qu’il faut respecter en priorité.

 7.7. Les responsabilités légales

  • Toutes les lois applicables en matière de liberté de communication, de propriété intellectuelle, de respect de la vie privée, de protection de la jeunesse, de propriété commerciale, s’appliquent aux listes de discussion.
  • L’éditeur est civilement et pénalement responsable du contenu des messages postés sur les listes, au même titre que l’hébergeur de la liste et que l’auteur du message. Il doit donc veiller à ce que tout contenu illicite soit retiré à la demande d’une autorité judiciaire.
  • La délégation de responsabilité de l’éditeur aux gestionnaires n’a pas de valeur légale.
  • La Charte d’une liste, communiquée à l’abonné lors de son inscription, devrait être détaillée pour définir les droits et les responsabilités des divers acteurs de la liste.
    Il est utile de la réviser régulièrement pour y inclure des cas non prévus initialement.

 7.8. La participation des médecins, autres professionnels de santé, et chercheurs scientifiques

  • Chaque liste de discussion entre patients définit, au préalable, les publics pour lesquels elle a été créée. Elle précise également ceux pour qui l’accès n’est pas autorisé.
    Les gestionnaires de la liste sont chargés de veiller au respect de cette règle. Ils peuvent, à tout moment, décider de restreindre ou d’ouvrir l’accès à la liste.
  • Quand la liste est ouverte à la participation des médecins, ceux-ci doivent obligatoirement s’identifier, par leur nom et leur fonction, dans le cas où ils donnent des informations médicales .
  • Quand la liste concerne une maladie rare ou un groupe de maladies rares, il est déconseillé aux gestionnaires d’accepter la participation de professionnels de santé, et particulièrement de médecins, spécialistes de ces maladies. Dans ce domaine, le nombre de centres spécialisés étant limité, les médecins pourraient retrouver, dans un espace de discussion privé, différent du contexte clinique, des patients qu’ils seraient amenés à prendre en charge. La participation de cette catégorie de professionnels pourrait modifier leur relation avec les patients et serait aussi considérée comme une ingérence dans leur vie privée.
  • La participation ponctuelle de spécialistes, pour une durée limitée, variable en fonction des besoins d’information des membres de la liste, peut cependant être sollicitée par les gestionnaires. Il est souhaitable que ces spécialistes fassent partie d’équipes hospitalières multidisciplinaires reconnues dans leur spécialité, notamment par leurs publications scientifiques sur la maladie, afin qu’ils ne s’expriment pas sur des sujets hors de leur domaine de compétence. Ceci est surtout recommandé quand il s’agit de maladies rares, domaine qui demande des connaissances spécifiques.
  • Leurs interventions devraient, par ailleurs, toujours reposer sur des données validées scientifiquement et admises, de manière consensuelle, par leurs pairs. Les références de ces données devraient être citées. Quand ils donnent une information dont la validité n’a pas encore été unanimement reconnue, les spécialistes devraient préciser qu’ils expriment leur point de vue personnel ou se référent à des données d’études en cours, et que d’autres opinions peuvent exister.
  • Les conflits d’intérêt potentiels devraient être clairement déclarés. Par exemple, quand ces spécialistes sont amenés à donner des informations sur un traitement, et s’ils collaborent, à quelque titre que ce soit, avec un laboratoire pharmaceutique commercialisant ce traitement, ou des institutions privées ou publiques impliquées dans la brevetabilité de la recherche sur la maladie objet de la liste.
  • Il est conseillé aux gestionnaires de signaler que « les informations diffusées sur leurs listes par des médecins ne sont valables qu’au moment où elles sont émises, et qu’elles peuvent être remises en cause par la suite, du fait de l’évolution des connaissances médicales ».
  • Il est aussi rappelé que (cf 8.2.1.) « Tout message posté à une liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical ».
  • Dans le cas où un médecin abonné à une liste identifie des situations qui lui semblent présenter un danger pour la santé d’un autre abonné, et particulièrement d’une personne vulnérable, il devrait intervenir pour lui suggérer de consulter un médecin, si possible dans une structure spécialisée dans la prise en charge pluridisciplinaire, comme un centre de référence, quand il en existe pour la maladie concernée. Quand ces situations sont provoquées par les messages d’un abonné, le médecin devrait mettre en garde leur auteur en s’appuyant sur des arguments objectifs.
  • Ces interventions se justifient uniquement pour des situations exceptionnelles par leur complexité et leur gravité.

 7.9. La participation des autres professionnels du monde de la santé

  • La participation d’autres professionnels du monde de la santé (juristes, économistes, journalistes, industriels,…) peut être sollicitée par les gestionnaires, en raison de leur compétence dans le domaine. Elle devrait alors se dérouler sur une durée limitée, variable en fonction des besoins d’information des membres de la liste, et après déclaration des conflits d’intérêt potentiels de ces experts.
    Ceux-ci sont, par ailleurs, tenus au respect de la Charte, et notamment des aspects éthiques et juridiques les concernant.

 7.10. La participation et la protection des mineurs

  • Certaines listes peuvent être ouvertes aux mineurs.
  • Quand elles sont spécifiquement destinées aux enfants ou aux adolescents, qui désirent communiquer en dehors de la présence d’adultes, la page d’information de la liste devrait spécifier que les adultes ne sont pas autorisés à participer.
    La participation d’adultes à ces listes doit être sanctionnée par leur exclusion, quand elle est avérée.
  • La limite d’âge pour la participation de mineurs à ces listes devrait être indiquée, et l’accord parental, ou du tuteur légal, demandé. Cet accord est aussi nécessaire quand l’abonné mineur souhaite indiquer son nom.
  • Si le mineur se met en danger, le gestionnaire doit le signaler à ses parents ou tuteurs légaux.
  • L’adresse électronique de mineurs doit être anonymisée, et ne pas contenir le nom de l’abonné. Il est rappelé (cf 6.1.1.2) que l’hébergeur peut fournir à tout abonné qui souhaite préserver son anonymat vis-à-vis des autres membres d’une liste une adresse de courrier électronique pseudonymique. Il est, par ailleurs, rappelé, et tout particulièrement aux mineurs, de ne pas communiquer leur numéro de téléphone et leur adresse sur une liste.
  • Quand il a connaissance d’un message le concernant sur une liste, un mineur est en droit de demander au gestionnaire sa suppression, sans qu’il soit nécessaire d’obtenir l’accord parental, ou du tuteur légal.
  • Tout message pouvant être contraire aux intérêts d’un mineur ou aux bonnes mœurs doit être retiré.

 7.11. Les messages hors liste

  • Des messages peuvent être échangés entre les abonnés en dehors d’une liste de discussion. Ces messages ne relevant pas de la responsabilité de l’éditeur d’une liste ni de celle des gestionnaires, ces derniers n’ont donc pas à intervenir.
  • Cependant, les abonnés devraient être mis en garde contre ce type de messages, quand un membre d’une liste émet un avis médical, dénigre un traitement, ou délivre des conseils thérapeutiques. La mise en garde devrait être disponible sur le site Web de la liste. Par ailleurs, les gestionnaires peuvent, à intervalles réguliers, diffuser sur la liste cette mise en garde, en précisant que des avis médicaux peuvent se révéler dangereux.

 7.12. La propriété des messages

  • Un message est une œuvre originale qui est protégée, en tant que telle, par les lois sur la propriété intellectuelle.
  • Chaque message appartient à son auteur, qui est responsable de son contenu. L’éditeur et les gestionnaires ne possèdent, en aucun cas, un droit d’exploitation sur les messages.
    L’hébergeur peut y avoir accès en cas d’obligation légale, ou bien sur demande de l’éditeur ou des gestionnaires.

 7.13. L’accès aux informations

  • Les informations transmises aux abonnés lors de leur inscription à une liste de discussion entre patients devraient clairement spécifier si les gestionnaires acceptent l’éventualité d’un accès aux données archivées pour des requêtes informatisées sur le contenu des messages.
    Dans un tel cas de figure, aucune demande d’accès ne doit être transmise directement aux abonnés, mais d’abord adressée aux gestionnaires à qui il revient de l’accorder ou de la refuser.
  • En cas d’utilisation de robots ou autres outils d’extraction automatique de données, l’hébergeur devra être consulté pour indiquer les modalités qui permettront d’effectuer l’opération sans occasionner de gêne pour l’utilisation du site.
  • 7.13.1. Les listes d’adresses
    • L’hébergeur et les gestionnaires peuvent utiliser les adresses électroniques d’une liste pour envoyer aux abonnés des messages concernant des problèmes techniques sur le serveur ou pour leur communiquer des informations d’ordre général sur la liste. Ils ne peuvent, en aucun cas, les utiliser pour la diffusion d’informations commerciales ou publicitaires.
    • L’exploitation des adresses d’une liste par des opérateurs extérieurs souhaitant disposer de la liste des abonnés pour constituer une liste de diffusion ciblée à des fins publicitaires, promotionnelles, ou pour des enquêtes commerciales, doit être interdite. Ceci concerne notamment les propositions de services médicaux.
  • 7.13.2. Les demandes de financement
    • L’étude d’un dossier, par exemple pour le financement d’un projet présenté par l’éditeur ou l’hébergeur d’une liste, peut passer par une demande d’accès aux informations personnelles des abonnés. Même si cette demande stipule expressément que les informations ne seront pas utilisées pour un autre but que l’étude du dossier de financement, l’accès aux données ne doit pas être permis.
  • 7.13.3. Les enquêtes sur les listes de discussion
    • Le contenu des messages postés sur des listes peut intéresser des chercheurs qui souhaitent étudier le contexte socio-culturel des échanges, les motivations des participants aux listes, leurs réactions aux divers modes de prise en charge adoptés par les médecins. L’inscription de chercheurs à des listes pour observer, pour conduire une analyse « passive » du comportement des membres d’une liste à partir du contenu de discussions, sans participation active, permet de mieux comprendre le fonctionnement de ce mode de communication et d’interaction, pour le bénéfice des patients eux-mêmes.
    • L’inscription de chercheurs, journalistes, ou autres personnes intéressées par cette démarche devrait être signalée aux gestionnaires des listes.
  • 7.13.4. Les recherches médicales
    • Les messages adressés à une liste sont autant d’informations susceptibles d’intéresser, notamment, les chercheurs dans le domaine médical. Les réactions de patients à leurs traitements, les effets secondaires et leurs circonstances d’apparition ainsi que leur intensité, le respect des prescriptions, ainsi que toutes informations qui ne sont pas toujours portées à l’attention des médecins, constituent une base de données, pouvant permettre l’extraction d’informations.
    • L’accès aux données peut être considéré comme une contribution des patients à la recherche biomédicale.
    • Toute demande d’accès aux données archivées pour une publication médicale devrait faire l’objet d’une information détaillée aux membres d’une liste. Les éléments mentionnés devraient comprendre:
      • les raisons de l’étude
      • une information détaillée de l’objet de la recherche
      • les objectifs attendus
      • l’identité des chercheurs et leur organisme de rattachement
      • l’utilisation des résultats de la recherche
      • les bénéfices que peuvent en retirer les membres de la liste
      • les autres listes hébergées faisant aussi partie de cette étude
      • les précautions prises pour respecter l’anonymat des participants
      • des assurances écrites que les données personnelles anonymisées ne seront analysées qu’avec l’accord des abonnés
      • des assurances écrites qu’aucun élément permettant d’identifier des abonnés ou des personnes citées dans la liste n’apparaîtra dans les publications
      • l’identité des personnes à contacter pour des suppléments d’information
      • la mention du respect des règles légales en vigueur dans le pays de déroulement de l’étude
    • Les membres qui ne souhaitent pas voir leurs informations communiquées peuvent demander le retrait de leurs messages des archives de la liste.
  • 7.13.5. Le recrutement pour des essais cliniques
    • Le recrutement de patients pour des essais cliniques sur une liste de discussion entre patients est déconseillé. Les gestionnaires d’une liste ne devraient pas transmettre aux abonnés des propositions de participation à des essais cliniques, émanant de médecins ou de promoteurs.
    • Néanmoins, une information validée et libre de conflit d’intérêt sur un essai clinique est possible auprès des abonnés à une liste de discussion entre patients. Au moment de la diffusion de cette information sur la liste, les gestionnaires devraient, soit fournir aux abonnés des informations complètes sur les conditions du recrutement de patients pour des essais cliniques, ainsi que sur les risques potentiels et émotionnels, soit leur conseiller de consulter les sites Web officiellement chargés de délivrer ces informations.
    • Il est fréquent que les abonnés d’une liste discutent des essais thérapeutiques auxquels ils participent ou envisagent de participer. Bien que ces discussions aient tout à fait leur place sur les listes, compte tenu du caractère, par définition, expérimental de ces traitements, les gestionnaires devraient attacher une attention particulière à ce que les discussions ne dépassent pas le cadre de l’échange d’expériences personnelles. En particulier, ils devraient mettre en garde les abonnés sur les avis marqués, positifs ou négatifs, concernant ces traitements.
    • Une liste de discussion entre patients participants à un essai clinique donné est possible.

8. Règles de bonnes pratiques pour les abonnés

 8.1. Rédaction des messages

  • 8.1.1. Respect des autres utilisateurs

A partir du moment où l’inscription d’un nouvel abonné est effective, il lui est possible de prendre connaissance de n’importe quelle contribution figurant dans les archives; il lui est même recommandé (mais il ne s’agit nullement d’une obligation) de prendre connaissance des derniers sujets récemment abordés sur la liste.

    • 8.1.1.1. Se présenter
      • Il est recommandé à tout nouvel abonné de se présenter, lors de son premier message posté sur une liste, en indiquant, au minimum, son prénom ou son pseudonyme.
    • 8.1.1.2. Rester poli
      • Bien que cela soit évident, il est important de commencer son message par une formule de politesse. Les échanges entre personnes de culture, d’éducation, et de caractère différents peuvent générer des désaccords, parfois même se révéler vifs et irriter certains abonnés.
      • Rester poli et garder un ton mesuré dans la rédaction des messages sont des règles essentielles. Ce conseil est également valable pour tous les messages adressés aux gestionnaires des listes.
      • Relire son message avant de l’envoyer, et modifier ou enlever certains termes qui pourraient être mal interprétés peut éviter des sources de conflit. Ceci est particulièrement indiqué en cas de tension sur une liste, où un délai de réflexion avant l’envoi d’un message est conseillé.
    • 8.1.1.3. Respecter les différences
      • Religion: une liste de discussion concerne des individus dont les croyances religieuses sont diverses. La foi peut apporter une aide morale, et les abonnés peuvent mentionner leur appartenance religieuse ; mais les échanges doivent se faire dans le plus strict respect des croyances des autres. Les listes ne doivent pas être utilisées pour faire du prosélytisme pour ses propres croyances, encore moins pour une secte.
      • Opinions: les listes ne sont pas un moyen de relayer des opinions. La politique est un sujet très sensible et seules des informations sur des lois ou des réglementations concernant les malades peuvent être diffusées sur des listes. Les gestionnaires veillent à ce que les commentaires des abonnés ne mettent pas en cause les pouvoirs politiques qui ont promulgué ces lois ou réglementations.
      • Culture: les listes ont des membres dans de nombreux pays ; c’est pourquoi les références aux cultures locales sont à utiliser avec un minimum d’explications.
      • Race: les gestionnaires doivent supprimer tout message contenant des termes ou injures racistes
      • Sexe: les gestionnaires doivent supprimer tout message contenant des termes ou injures sexistes.
      • Moeurs: les gestionnaires doivent supprimer tout message contenant des termes discriminatoires par rapport aux mœurs, incluant l’orientation sexuelle, l’usage de drogues,…
    • 8.1.1.4. Ne pas diffuser de rumeurs
      • Il convient de ne diffuser sur une liste que des informations dont on est sûr. Cela exclut donc tout type de rumeur, par exemple sur un service hospitalier ou un médecin.
      • Toute annonce sur les résultats d’un essai clinique ou une possible mise sur le marché d’un médicament est prématurée tant que les informations ne sont pas publiques. Si, par exemple, un abonné poste un message sur des effets secondaires qui ne figurent pas sur la notice d’un traitement, il devrait prendre la précaution de préciser que cela concerne son seul cas personnel.
      • Les lettres « en chaîne » sont un autre mode de diffusion des rumeurs.
      • Il importe, au minimum, de vérifier sur des sites fiables spécialisés dans le domaine de la désinformation, que le message « urgent » que l’on souhaite poster à la liste ne figure pas sur la liste de rumeurs identifiées. Si, malgré cela, il semble utile de diffuser un tel message à une liste, il est préférable d’en informer au préalable les gestionnaires.
    • 8.1.1.5. Eviter tout harcèlement
      • Les envois abusivement répétés ou massifs de messages (« spam ») aux abonnés constituent une forme de harcèlement et ne devraient pas être tolérés.
  • 8.1.2. Respect des lois et réglementations

Internet est un réseau couvrant le monde entier. Les listes de discussion sont soumises à la législation du pays à partir duquel un message est émis ou un contenu est consulté.

Les informations transmises dans les messages sont sous la responsabilité de la personne qui les a expédiées. Tout abonné doit donc se conformer aux lois en vigueur dans son pays, concernant, notamment, l’ordre public, la propriété intellectuelle, et le respect de la vie privée des autres patients ainsi que des personnels soignants.

    • 8.1.2.1. L’ordre public
    • 8.1.2.2. La vie privée
      • Tout abonné ne devrait s’exprimer qu’en son propre nom ou pour son enfant malade.
      • Diffuser, dans un message, des éléments de la vie privée d’autres membres de la liste, de médecins ou de personnels soignants constitue un acte illégal. Il est, par exemple, recommandé de ne pas indiquer les adresses, mails et numéros de téléphone personnels de médecins ; seules leurs coordonnées professionnelles peuvent être transmises à une liste.
    • 8.1.2.3. La propriété intellectuelle
      • Toute information diffusée sur une liste doit respecter les lois sur le droit d’auteur ou le copyright. Quand le contenu d’un document est cité dans un message, le nom de l’auteur et la source d’information doivent être mentionnés.
  • 8.1.3. Respect de la discipline de la liste
    • 8.1.3.1. La mise en cause des gestionnaires
      • Les gestionnaires sont chargés, notamment, d’assurer la discipline de la liste. Respecter leurs décisions, ne pas mettre en cause leurs motifs, ne pas leur reprocher le comportement d’autres membres est nécessaire au bon fonctionnement d’une liste.
    • 8.1.3.2. Les relances de discussions closes
      • Il peut arriver qu’un gestionnaire prenne la décision de mettre fin à une discussion ; par exemple, quand les échanges ne font plus avancer le débat et ne peuvent plus rien apporter de nouveau sur le sujet. Il est alors nécessaire de s’y conformer.
    • 8.1.3.3. La mystification
      • Certains abonnés s’inscrivent parfois à une ou même plusieurs listes sous des pseudonymes multiples, ce qui peut contribuer à brouiller les échanges. Quand ils ne répondent pas à une demande de justification de la part des gestionnaires, ils peuvent être exclus pour mystification.
    • 8.1.3.4. Les limites entre information et publicité
      • Les messages d’information sur l’existence d’autres listes de discussion concernant les mêmes pathologies sont possibles ; mais il est souhaitable que les gestionnaires en soient personnellement informés avant l’ensemble de la liste. Ils ne doivent pas s’accompagner de relances systématiques destinées à inciter les abonnés à rejoindre ces listes.
  • 8.1.4. Le sujet des messages
    • 8.1.4.1. Un sujet précis en rapport avec le message
      • Pour permettre aux abonnés d’identifier rapidement le thème d’un message, le champ sujet doit être renseigné avec le plus de précision possible, puisque c’est ce texte qui apparaît d’abord à l’ouverture d’une messagerie. Ceci facilite aussi l’archivage des anciens messages.
      • Dans le cas de listes multilingues, le sujet permet d’identifier la langue des messages.
      • Il faut veiller à ce que le sujet soit bien en relation avec le texte du message.
      • Des listes peuvent convenir d’introduire certaines thématiques récurrentes par des balises (« flags ») précédant le sujet des messages. Dans ce cas, il est recommandé que les gestionnaires postent régulièrement un message pour rappeler la signification des balises utilisées.
    • 8.1.4.2. Un nouveau sujet pour un nouveau fil de discussion
      • Un fil de discussion est constitué par une série de réponses à un même message initial, qui conservent le sujet et facilitent ainsi le classement des messages.
    • 8.1.4.3. Un sujet par message
      • Pour faciliter le suivi des réponses, il convient d’éviter de poster un message unique pour aborder plusieurs sujets différents.
    • 8.1.4.4. Les messages hors sujet
    • 8.1.4.5. Pas d’accents, cédilles et caractères spéciaux dans les sujets
  • 8.1.5. Le corps des messages
    • 8.1.5.1. Un contenu en texte brut
      • A l’envoi d’un message, le logiciel de messagerie propose généralement de choisir entre les formats html ou texte. Il est recommandé de choisir l’expédition en texte brut, le html pouvant véhiculer des virus ou altérer le contenu des messages d’un fil de discussion.
    • 8.1.5.2. Les réponses après le texte cité
      • Dans les échanges de courrier personnels (en dehors des listes ou des groupes), il peut être utile de placer sa réponse avant le texte initial cité pour accélérer la lecture. En revanche, dans les listes de discussion, il est préférable d’écrire après le texte cité pour permettre une bonne lisibilité des contributions successives.
      • Ce choix n’est pas celui de toutes les listes, certaines, notamment nord-américaines, préconisant l’inverse.
    • 8.1.5.3. Ne citer que ce qui est nécessaire pour la réponse
      • Il est recommandé de n’inclure, dans la réponse à un message, que les citations utiles du texte original, et non la totalité, ceci afin d’assurer une meilleure lisibilité.
  • 8.1.6. Les usages de rédaction des messages
    • L’usage de majuscules est déconseillé, l’écriture en lettres capitales dans un message équivalant à crier. Des astérisques entourant un mot ou une expression sont préférables pour les mettre en valeur.
      Les sigles devraient être explicités.
  • 8.1.7. Signature du message
    • Tout message doit être signé pour en identifier la provenance, la signature comprenant au minimum le prénom ou pseudonyme et l’adresse électronique, et ne dépassant pas quatre lignes. Il est souhaitable que l’expéditeur du message mentionne, avec la signature, sa relation à la maladie, afin de faciliter la lecture et d’éviter tout malentendu.
    • Il est conseillé de ne pas utiliser de signatures automatiques associées à un fichier attaché, du fait qu’elles ne sont pas affichées par certains logiciels de gestion de listes, ou peuvent être rejetés par des serveurs de listes de discussion.
  • 8.1.8. Les fichiers joints
    • L’envoi de fichiers attachés n’est généralement pas autorisé dans les listes pour trois raisons :
      • Cela nécessite que tous les abonnés disposent de versions compatibles entre elles du logiciel de création du document, Word par exemple.
      • Les fichiers peuvent véhiculer des virus.
      • Ils occasionnent des surcharges des serveurs, d’autant que le transfert du même fichier est multiplié par le nombre d’abonnés.
    • Il est préférable d’utiliser l’espace partagé, généralement disponible sur les listes, pour déposer documents, textes, images ou vidéos, à destination des colistiers.
  • 8.1.9. Envoi d’un même message à plusieurs listes
    • Avant d’envoyer simultanément un même message à plusieurs listes (« crossposting »), il est conseillé d’en informer les abonnés et de s’assurer que le sujet concerne bien les thèmes de discussion de ces listes.
  • 8.1.10. La tonalité des messages
    • L’humour n’a parfois pas sa place dans certaines circonstances, les sarcasmes non plus. Le « deuxième degré » est parfois difficilement perceptible dans un texte. Des « smileys » (« émoticons » ou « souriards ») peuvent annuler l’éventuel caractère blessant d’un message.

 8.2. Contenu des messages

  • 8.2.1. Un contenu informatif et non un avis médical
    • Tout message posté à une liste de discussion entre patients ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve ; seul un médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
    • Les informations postées par les patients sur une liste sont souvent partielles, et ne concernent qu’un aspect de leur maladie. Leur historique n’est pas toujours précisé. Préciser dans un message qu’il s’agit d’informations sur son propre cas, et non pas de conseils, doit être la règle.
    • Il est essentiel que les abonnés à toute liste soient informés, à l’inscription, que les messages diffusés par les membres, même s’il s’agit de patients « experts » de leur maladie, ou de médecins, n’ont pas pour but de retarder ou de remplacer l’avis de leur médecin traitant.
  • 8.2.2. Respect des prises en charge thérapeutiques des autres abonnés
    • Chaque participant à une liste doit respecter les prises en charge thérapeutiques des autres abonnés.
      Il lui est possible de mentionner les noms des médecins traitants, de nommer les établissements hospitaliers où ils exercent.
    • Quand il donne un avis « personnel » sur leur qualité, ceci n’engage que sa seule responsabilité.
      Dans le cas de maladies rares, il est recommandé de citer des équipes pluridisciplinaires ou/et des centres de référence.
    • En revanche, on ne doit jamais citer un médecin ou une équipe de médecins spécifique comme les seuls à proposer des traitements efficaces.
  • 8.2.3. Aucune promotion pour un traitement particulier
    • Les traitements ne peuvent être dispensés qu’individuellement, par un médecin, et dépendent de chaque cas particulier.
    • Il ne faut donc jamais indiquer qu’un traitement spécifique est le seul à être efficace pour une maladie, même si cela a été le cas dans sa propre situation.
    • Il est conseillé d’être prudent quand on s’exprime sur des produits qui n’ont pas été évalués pour la maladie concernée par la liste. Il est dangereux de faire la promotion de produits douteux aux vertus supposées miraculeuses.
    • La citation des noms commerciaux de médicaments est à déconseiller, dans la mesure du possible. Les noms de spécialités peuvent, en effet, varier d’un pays à un autre. Il convient, de préférence, d’utiliser le nom de la molécule active ou DCI (Dénomination Commerciale Internationale).
  • 8.2.4. Confidentialité des informations personnelles
    • Avant de poster un message, tout abonné devrait être conscient qu’il va adresser à tous les participants de sa liste des informations confidentielles qui seront liées à ses identifiants personnels; il peut soit décider de garder l’anonymat et même s’inscrire sous une adresse pseudonymique, soit divulguer sur la liste des informations personnelles.
    • Ces informations vont être portées à la connaissance de dizaines, voire de centaines de personnes, dont on ne connaît le plus souvent ni l’identité ni les motivations.
    • Une liste de discussion est un espace d’échange, et non un groupe d’amis. C’est pourquoi il importe d’être prudent lors de la diffusion à une liste d’informations quand elles sont personnelles ou quand elles concernent la vie privée des proches, en particulier de ses enfants.
    • Par ailleurs, tout abonné devrait aussi être conscient qu’une partie de ses propres messages pourra être reprise dans les réponses des autres abonnés à la liste.
    • Les messages d’une liste sont archivés. Les archives sont, bien sûr, protégées par l’hébergeur du site. Il est possible d’exercer son droit d’accès aux informations et d’obtenir la suppression de ses propres messages. Mais il sera pratiquement impossible d’effacer les messages émanant d’autres abonnés qui en reprennent des extraits. Il est donc conseillé à tout abonné de mettre en balance les bénéfices potentiels de sa participation à une liste avec les risques que cela comporte pour la confidentialité des informations.
      Il lui est aussi conseillé de se référer régulièrement aux règles de bonnes pratiques de sa liste concernant la protection de la vie privée.
  • 8.2.5. Aucune forme de publicité dans les messages
    • Les listes de discussion sont susceptibles d’être hébergées par des sites commerciaux, en contrepartie de l’affichage, sur leur page d’accueil, de publicités. Ceci peut être toléré. En revanche, aucune forme de publicité ne devrait figurer à l’intérieur d’une liste ni dans les messages, en particulier pour des traitements, des essais cliniques, des médecins, des établissements de soins ou des organismes de santé.
    • La limite est parfois floue entre publicité et information : dans les messages, seuls des liens vers des pages personnelles ou des pages qui apportent une réelle information peuvent être admis, à condition qu’ils soient pertinents, et ne constituent pas une forme de publicité déguisée.

 8.3. Les messages hors liste

  • Répondre à l’ensemble des abonnés d’une liste est la démarche la plus courante. Il arrive cependant, que des échanges se poursuivent, en privé, entre deux personnes. Si cela présente un intérêt pour le groupe, un résumé peut alors être posté à l’ensemble des membres, et toujours avec un accord commun des deux auteurs.
  • Si un désaccord survient entre les gestionnaires d’une liste et des abonnés, ou bien entre deux abonnés, par exemple pour le non-respect des règles de bonnes pratiques, il est souhaitable que le problème soit réglé en privé et pas directement dans la liste.
  • Les messages hors liste, échangés entre les abonnés, ne relèvent pas de la responsabilité de l’éditeur d’une liste ni de celle des gestionnaires, qui n’ont donc pas à y intervenir. Cependant, les abonnés devraient garder un esprit critique envers ce type de message, où un membre d’une liste émet un avis médical, dénigre un traitement, ou délivre des conseils thérapeutiques, ces opinions pouvant se révéler dangereuses, surtout quand elles émanent d’abonnés non-médecins.

 8.4. Les droits des abonnés

  • 8.4.1. L’information aux abonnés lors de l’inscription
    • Tout nouvel abonné devrait recevoir, lors de son inscription à une liste, un ensemble d’informations concernant les responsables, les objectifs visés, le mode de fonctionnement, ainsi que les règles de bonnes pratiques de la liste.
    • Ces informations, que l’abonné est tenu de valider, devraient préciser, au minimum :
      • L’identité de l’hébergeur
      • L’identité de l’éditeur
      • Les adresses électroniques des gestionnaires
      • Le type de public admis sur la liste
      • Les thématiques de la liste
      • Les modalités de désabonnement
      • La possibilité de recevoir un message unique par jour récapitulant l’ensemble des contributions
      • La possibilité, pour l’abonné, d’exercer son droit d’accès aux archives et d’obtenir, sur simple demande, la rectification ou la suppression des messages dont il est l’auteur
      • Les règles de bonnes pratiques de la liste
  • 8.4.2. L’accès aux messages archivés
    • Chaque message appartient à son auteur, qui est responsable de son contenu.
  • 8.4.3. La protection des données personnelles
  • 8.4.4. La sollicitation des abonnés d’une liste pour une étude ou enquête

 8.5. Les responsabilités des abonnés

  • Les messages adressés par un abonné à une liste peuvent engager sa responsabilité civile, notamment en cas de diffamation ou d’injure, et sa responsabilité pénale, notamment en cas de discrimination raciale ou religieuse, pour des propos contraires à l’ordre public ou en infraction avec les bonnes mœurs, ainsi que pour toute atteinte à la vie privée des personnes.
  • Les gestionnaires d’une liste peuvent décider de retirer tout message illicite, ou d’exclure tout abonné qui en serait responsable.
  • L’hébergeur doit, à tout moment, lorsqu’il y est contraint par une autorité judiciaire ou par la loi, retirer tout texte illicite.

 8.6. Information aux médecins abonnés aux listes

  • Quand une liste est ouverte à la participation des médecins, ceux-ci doivent obligatoirement s’identifier, par leur nom et leur fonction, dans le cas où ils donnent des informations médicales.
  • Dans ce cas, leurs interventions devraient toujours reposer sur des données validées scientifiquement et admises, de manière consensuelle, par leurs pairs. Les références de ces données devraient être citées. Quand ils donnent une information dont la validité n’a pas encore été unanimement reconnue, les spécialistes devraient préciser qu’ils expriment leur point de vue personnel ou se référent à des données d’études en cours, et que d’autres opinions peuvent exister.
  • Les conflits d’intérêt potentiels devraient être clairement déclarés. Par exemple, quand ces spécialistes sont amenés à donner des informations sur un traitement, et s’ils collaborent, à quelque titre que ce soit, avec un laboratoire pharmaceutique commercialisant ce traitement, ou des institutions privées ou publiques impliquées dans la brevetabilité de la recherche sur la maladie objet de la liste.
  • Dans le cas où un médecin abonné à une liste identifie des situations qui lui semblent présenter un danger pour la santé d’un autre abonné, et particulièrement d’une personne vulnérable, il devrait intervenir pour lui suggérer de consulter un médecin, si possible dans une structure spécialisée dans la prise en charge pluridisciplinaire, comme un centre de référence, quand il en existe pour la maladie concernée. Quand ces situations sont provoquées par les messages d’un abonné, le médecin devrait mettre en garde leur auteur en s’appuyant sur des arguments objectifs.
  • Ces interventions se justifient uniquement pour des situations exceptionnelles par leur complexité et leur gravité.

9. Annexe

 9.1. Méthodologie

  • 9.1.1. Recherche de documents disponibles sur le sujet
    • La plupart des sites hébergeant des listes de discussion proposent des règles de bonnes pratiques ou « netiquette », qui ne font pas, en général, référence aux discussions entre patients. Quelques sites sont spécialisés dans les listes entre patients et présentent des règles plus spécifiques pour ce domaine.
      Sur Acor, Médicalistes, Braintalk ou Pedtalk, notamment, l’information disponible sur ce sujet est dispersée sur le site, imprécise, incomplète.
    • Aucun texte de référence sur les règles de bonnes pratiques pour les listes de discussion entre patients n’y a été identifié.
  • 9.1.2. Constitution de groupes de travail
    • Un groupe de travail principal, formé de spécialistes des listes de discussion ayant publié sur le sujet et de gestionnaires de listes entre patients a été constitué. Il comprend :
      • Dr Cyril Quémeras, président de Médicalistes, qui a consacré sa thèse de médecine aux listes de discussion
      • Dr Fred Senis, créateur du forum de discussion fr.bio.medecine, qui a consacré sa thèse de médecine aux forums de discussion
      • Madeleine Akrich, Cécile Méadel, chercheurs à l’Ecole des Mines de Paris, dont des thèmes de recherche concernent les listes de discussion entre patients
      • Des gestionnaires de listes du site Médicalistes: Sarah Schneider, Babeth Becker, Jacques Fournet-Fayard, Karine Roumache, Nathalie Trannois, Cyril Duveau
      • Lise Daoust, gestionnaire de listes de discussion entre patients au Canada
      • Le groupe est coordonné par David Oziel, consultant en gestion de l’information médicale.
    • Un groupe de travail spécifique a été mis en place pour discuter les aspects d’éthique médicale soulevés par les listes de discussion :
      • Dr Grégoire Moutel, Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale, Faculté Biomédicale des Saints-Pères, Paris
      • Dr Nathalie Duchange, Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale, Faculté Biomédicale des Saints-Pères, Paris
      • Françoise Reboul-Salze, Département de l’Information et de la Communication, Inserm et Mission Inserm-Associations
    • Un expert juridique a été sollicité, fin 2005, pour conseiller le groupe de travail sur les aspects juridiques des listes de discussion
      • Benoît Tabaka, Forum des droits de l’Internet
  • 9.1.3. Discussions du groupe de travail principal
    • Un document de synthèse, résumant les principaux points identifiés sur les sites spécialisés dans les listes de discussion entre patients ainsi que dans la littérature spécialisée, a été soumis au groupe de travail. Chaque thématique générale abordée (forme des messages, contenu, information des abonnés, conditions d’inscription aux listes, participation des professionnels de santé, accès aux données,…) est subdivisée en sujets de discussion précis.
    • Une liste de discussion privée, spécialement dédiée aux échanges du groupe de travail, a été mise en ligne.
    • Un outil collaboratif de travail en ligne, un wiki, a été mis en place avec un accès sécurisé. Les évolutions du document original y ont été intégrées au fur et à mesure de leur validation par le groupe de travail.
  • 9.1.4. Groupe de relecture
    • La version intermédiaire de ce document (décembre 2005) a été relue par Benoît Thirion, responsable de la bibliothèque médicale du CHU de Rouen, et gestionnaire de la liste de discussion Biblio-Santé.
    • La version finale de ce document a été relue par des gestionnaires de listes Médicalistes, dont les remarques ont été soumises au groupe de travail avant d’être intégrées dans le document :
      Isabelle Dété, Dr Anne Frobert, Dr Marion Lagneau, Monique Neubourg, Giselle Penat, JoHan Salmon

 9.2. Remerciements

  • Eurordis tient à remercier les membres des groupes de travail pour leur participation à l’élaboration de ce document, les experts consultés pour leurs informations et conseils, ainsi que les relecteurs de ce texte.
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Charte [version abrégée]


Charte concernant les listes de discussion entre patients

(version abrégée)




Ceci est la version abrégée de la Charte; pour avoir plus d’informations, se référer à la version complète.


Introduction

 Cette Charte propose les principes généraux de régulation des listes de discussion entre patients, par voie de messagerie électronique. Elle délimite les rôles des divers acteurs impliqués dans la vie de ces listes et précise les bonnes règles de vie en commun de ce type d’échanges.

 Les listes de discussion entre patients ont vocation à apporter des informations, aider les patients dans la gestion quotidienne de leur maladie, fournir du soutien aux patients et à leur entourage, rompre leur isolement, favoriser le partage des expériences, et éventuellement à appuyer l’intervention des patients dans l’espace public (médias, milieux scientifiques et médicaux, organismes publics).

 Ce document peut être utilisé en l’état par toute association, tout responsable ou gestionnaire de liste de discussion entre patients, mais aussi par toute personne qui souhaite créer une liste de discussion à destination de patients.

 Ces règles peuvent aussi être redéfinies pour tenir compte des spécificités de chaque liste ou adaptées selon les usages nationaux.

 Elles sont présentées, lors de son inscription, à tout abonné et peuvent ainsi servir de référence aux divers acteurs en cas de conflit.

 Les différents acteurs: L’éditeur d’une liste est son responsable, y compris d’un point de vue légal. Il peut prendre en charge le fonctionnement technique ou le confier à un hébergeur. Il peut également assurer la gestion administrative de la liste ou la déléguer à des gestionnaires ou des modérateurs. Le modérateur et le gestionnaire peuvent exercer leur droit de contrôle sur les messages avant ou après leur distribution aux abonnés.


Les principes directeurs

Internet n’est pas une zone de non-droit. Toutes les lois et directives adoptées par l’Union Européenne et par les Etats membres s’appliquent aux listes de discussion entre patients mises en ligne en Europe.

Ceci concerne principalement :

  • la liberté d’expression et de communication
  • le respect de la confidentialité des informations et de la vie privée
  • le respect des droits de propriété intellectuelle des auteurs
  • la protection de la jeunesse


 Respect des personnes, de leurs différences et de leurs opinions
Les règles de non-discrimination doivent conduire à considérer chaque personne de manière égale et s’abstenir de toute discrimination fondée sur les situations sociales, l’éducation, la religion, le sexe, les mœurs, l’origine ethnique ou géographique. Les participants sont tenus au respect de toutes les cultures et de toutes les croyances.


 Règles de déontologie et d’éthique médicale

  • Le secret médical
    Il s’impose à tous les professionnels de santé amenés à participer à des listes de discussion entre patients, soit volontairement en s’inscrivant à une liste, soit quand des gestionnaires ont fait appel à eux pour prendre part, de manière ponctuelle, aux discussions.
    Il « couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l’exercice de sa profession, c’est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu’il a vu, entendu ou compris ».
  • L’assistance à personne en péril
    Elle s’applique à tous les abonnés d’une liste de discussion entre patients et tout particulièrement aux professionnels de santé, abonnés à une liste de discussion entre patients, qui identifient une situation présentant un danger pour la vie d’un patient, notamment d’un enfant.
  • Le conflit d’intérêt
    Il existe dans une liste de discussion entre patients quand un membre de la liste, notamment un professionnel de santé ou un responsable d’association de patients, amené à donner des informations sur une liste, a des relations personnelles ou financières avec une organisation qui pourrait influencer son action.


Les hébergeurs

L’hébergeur est responsable de la gestion des serveurs qui hébergent les listes et assurent la réception et l’envoi des courriers électroniques. Il définit les procédures d’inscription, qui doivent être gratuites pour l’abonné, et fournit les moyens pour l’abonnement et le désabonnement. Il met en place les moyens techniques permettant de sécuriser l’accès aux données et d’assurer la sauvegarde des archives.

En cas de cessation d’activité de l’hébergeur, ou de suppression d’une liste, l’hébergeur en informe préalablement l’éditeur afin que celui-ci prenne toutes les mesures nécessaires pour transférer et sécuriser les données. Les responsabilités respectives de l’hébergeur et de l’éditeur sont définies dans une charte ou une convention signée entre les parties.


 Accès aux informations
L’hébergeur a toujours la possibilité technique d’accéder aux messages, à la liste des abonnés, et à leurs coordonnées d’identification. Cependant, il ne devrait y accéder que pour résoudre des problèmes techniques à la demande de l’éditeur ou des gestionnaires, ou pour retirer un texte illicite, à la demande d’une autorité judiciaire.


 Surveillance des échanges
L’hébergeur n’a aucune obligation de surveiller le contenu des informations qu’il transmet ou qu’il stocke, notamment pour identifier des contenus illicites.


 Protection de la vie privée
L’hébergeur est responsable de la protection des données personnelles d’une liste. Il doit donc déclarer la liste à l’organisme national du pays d’hébergement de la liste et demander une autorisation pour le traitement des données nominatives. Il doit aussi prendre toutes les mesures pour assurer la protection des données et l’anonymisation des informations personnelles.


 Transfert des données
Lors de tout transfert de données ou de modification d’affiliation de l’hébergeur, les abonnés, les gestionnaires et l’éditeur d’une liste doivent en être informés au préalable, afin qu’ils puissent prendre les dispositions nécessaires au retrait et à la sauvegarde des informations.


Les gestionnaires des listes

 L’éditeur, responsable légal du fonctionnement d’une liste, désigne les gestionnaires. Il respecte leur indépendance et n’intervient dans la gestion de la liste que pour définir les catégories d’abonnés admis et pour arbitrer les conflits entre les abonnés et les gestionnaires, sur requête de ces derniers. Il peut demander, à tout moment, le remplacement d’un gestionnaire.


 Information aux abonnés
L’éditeur d’une liste communique à tout nouvel abonné un ensemble d’informations concernant l’identité de l’éditeur et de l’hébergeur, les thématiques de la liste et le public admis, les modalités d’inscription et de désabonnement, le rôle des gestionnaires, la sécurité du service et la confidentialité des données.

Il devrait être clairement spécifié aux abonnés si les gestionnaires acceptent ou non que l’accès aux données archivées soit accordé pour des requêtes informatisées portant sur le contenu des messages. Ces informations sont envoyées à l’occasion de la procédure d’abonnement, dans le message de bienvenue expédié par l’hébergeur, et sont validées par l’abonné.


 Fonctions des gestionnaires

  • Contrôle des messages
    Les gestionnaires sont en droit de refuser ou supprimer tout message qui, selon eux, ne suit pas les règles de la liste, notamment : respect des personnes, de leurs différences et de leurs opinions, respect des lois, respect des règles de déontologie et d’éthique médicale, respect des règles de la liste librement acceptées par l’abonné. Ils peuvent exclure un abonné en cas d’abus, ou contrôler systématiquement ses messages avant diffusion (modération fine).
  • Gestion administrative
    Les gestionnaires sont seuls à posséder un accès aux données exhaustives sur les abonnés. Ils peuvent aussi intervenir en cas de problèmes techniques identifiés sur la liste.


 Participation des médecins, autres professionnels du monde de la santé, et chercheurs scientifiques
Chaque liste de discussion entre patients définit au préalable les publics pour lesquels elle a été créée. Quand elle est ouverte à la participation des médecins, ceux-ci doivent obligatoirement s’identifier, par leur nom et leur fonction, dans le cas où ils donnent des informations médicales. La participation ponctuelle de spécialistes reconnus dans leur domaine, pour une durée limitée, variable en fonction des besoins d’information des membres de la liste, peut cependant être sollicitée par les gestionnaires.

Il est rappelé que « Tout message posté à une liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical« .

Les médecins doivent préciser si leurs interventions reposent sur des données validées scientifiquement ou sont encore soumises à controverse. Les conflits d’intérêt potentiels devraient être clairement déclarés.

Il est conseillé aux gestionnaires de signaler que « les informations diffusées sur leurs listes par des médecins ne sont valables qu’au moment où elles sont émises, et qu’elles peuvent être remises en cause par la suite, du fait de l’évolution des connaissances médicales ».


 Participation et protection des mineurs
Certaines listes peuvent être ouvertes aux mineurs, d’autres spécifiquement destinées aux enfants ou aux adolescents, qui désirent communiquer en dehors de la présence d’adultes. L’adresse électronique des mineurs doit être anonymisée, et ne pas contenir le nom de l’abonné.

La limite d’âge pour leur participation devrait figurer sur la page d’information de la liste, et l’accord parental, ou du tuteur légal éventuellement demandé. Si le gestionnaire constate que le mineur se met en danger, il doit le signaler à ses parents ou tuteurs légaux.

Tout message pouvant être contraire aux intérêts d’un mineur ou aux bonnes mœurs doit être retiré.


 Accès aux informations
Quand une liste de discussion entre patients accepte le principe d’un accès aux informations archivées pour des requêtes informatisées sur le contenu des messages, aucune demande ne doit être transmise directement aux abonnés ; elle doit être d’abord adressée aux gestionnaires à qui il revient de l’accorder ou de la refuser.

  • Les listes d’adresses
    Les adresses électroniques d’une liste ne peuvent être utilisées que pour des messages d’information interne et ne peuvent être diffusées à des opérateurs commerciaux.
  • Les demandes de financement
    L’accès aux données archivées ne peut être accordé pour appuyer un dossier de financement présenté par l’éditeur d’une liste.
  • Les travaux de recherche en sciences médicales ou sociales
    L’accès aux données archivées peut être considéré comme une contribution des patients à la recherche scientifique. Toute demande devrait faire l’objet d’une information aux membres d’une liste, détaillant l’objet de l’étude et ses auteurs, les objectifs, les bénéfices potentiels pour les patients, les moyens mis en œuvre pour anonymiser les données.
  • Le recrutement pour des essais cliniques
    Le recrutement de patients pour des essais cliniques sur une liste de discussion est déconseillé. Néanmoins, une information validée et libre de conflit d’intérêt sur un essai clinique est possible auprès des abonnés à une liste de discussion entre patients.

Au moment de la diffusion de cette information sur la liste, les gestionnaires devraient, soit fournir aux abonnés des informations complètes sur les conditions du recrutement de patients pour des essais cliniques, ainsi que sur les risques potentiels et émotionnels, soit leur conseiller de consulter les sites Web officiellement chargés de délivrer ces informations.

Une liste de discussion entre patients participants à un essai clinique donné est possible.


Les abonnés

 Respect des autres abonnés

  • Le respect des autres abonnés conduit à se présenter lors de son premier message, à rester poli dans les échanges et à tolérer toutes les cultures, toutes les différences et toutes les croyances.
  • Il convient de ne diffuser sur une liste que des informations dont on est sûr et de ne pas relayer de rumeurs.
  • Les envois abusivement répétés ou massifs de messages (« spam ») aux abonnés constituent une forme de harcèlement et ne devraient pas être tolérés.


 Respect des lois et réglementations
Tout abonné doit se conformer aux lois en vigueur dans son pays, concernant, notamment, l’ordre public, la propriété intellectuelle et le respect de la vie privée des autres patients membres de la liste ainsi que des personnels soignants.


 Respect de la discipline de la liste
L’adhésion à une liste suppose le respect de ses règles et des remarques de ses gestionnaires. Ne pas tenter de mystifier les gestionnaires sur sa réelle identité et ne pas faire de prosélytisme pour d’autres listes sont des règles à respecter.


 Forme des messages

  • Le sujet des messages
    Le sujet d’un message doit être en relation avec le contenu et renseigné avec le plus de précision possible. Il est conseillé de traiter un sujet par message et de modifier le champ sujet quand un nouveau thème est abordé.
  • Le corps des messages
    • L’usage de majuscules est déconseillé, puisque cela revient à crier.
    • Il est conseillé d’écrire après le texte cité pour permettre une bonne lisibilité des contributions successives.
    • Il est également conseillé de n’inclure, dans la réponse à un message, que les citations utiles du texte original, et non la totalité, afin d’assurer une meilleure lisibilité.
  • La signature des messages
    Tout message doit être signé pour en identifier la provenance, la signature comprenant au minimum le prénom ou pseudonyme et l’adresse électronique.


 Contenu des messages

  • Un contenu informatif et non un avis médical
    Tout message posté à une liste de discussion entre patients ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Les messages n’ont pas pour but de retarder ou de remplacer l’avis de leur médecin traitant.
  • Aucune promotion dans les messages
    Les traitements ne peuvent être dispensés qu’individuellement par un médecin et dépendent de chaque cas particulier. Un abonné ne doit donc jamais indiquer qu’un traitement spécifique est le seul à être efficace pour une maladie, même si cela a été le cas dans sa propre situation. En règle générale, aucune forme de publicité ne devrait être associée aux messages à l’intérieur d’une liste, non seulement pour des traitements, mais aussi pour des essais cliniques, des médecins, des établissements de soins ou des organismes de santé.
  • Respect des choix thérapeutiques des autres abonnés
    Chaque participant à une liste doit respecter les choix thérapeutiques des autres abonnés. En particulier, on ne doit jamais citer un médecin ou une équipe de médecins spécifique comme étant les seuls à proposer des traitements efficaces.
  • Confidentialité des informations personnelles
    Avant de poster un message, tout abonné devrait être conscient qu’il va adresser à tous les participants de sa liste des informations confidentielles qui seront liées à ses identifiants personnels. Ces informations vont être portées à la connaissance de dizaines, voire de centaines de personnes, dont il ne connaît ni l’identité ni les motivations.

Par ailleurs, une partie de ses messages pourra être reprise dans les réponses des autres abonnés à la liste et ne pourra donc jamais être effacée. Il est donc conseillé à tout abonné de mettre en balance les bénéfices potentiels de sa participation à une liste avec les risques que cela comporte pour la confidentialité des informations, surtout lorsque cela concerne son enfant.


 Messages hors liste
Les messages hors liste, échangés entre les abonnés, ne relèvent pas de la responsabilité de l’éditeur d’une liste ni de celle des gestionnaires, qui n’ont donc pas à y intervenir.




Ceci est la version abrégée de la Charte; pour avoir plus d’informations, se référer à la version complète.


Votes 2007

=/spip/spip.php?page=votes-ag2007

Vote d’approbation du rapport d’activité 2006

86 inscrits, 64 suffrages exprimés, soit une participation de 74,4 %.

OUI 98,44 % 63 voix
BLANC 1,56 % 1 voix
NON 0 % 0 voix

 Rapport d’activité 2006 approuvé.

Vote d’approbation du rapport financier 2006

86 inscrits, 66 suffrages exprimés, soit une participation de 76,7 %.

OUI 96,88 % 64 voix
BLANC 3,13 % 2 voix
NON 0 % 0 voix

 Rapport financier 2006 approuvé.

Election des membres du Conseil d’Administration

86 inscrits, 68 suffrages exprimés, soit une participation de 79,1 %.

 Antoine Bresse

OUI 92,65 % 63 voix
BLANC 7,35 % 5 voix
NON 0 % 0 voix

 Didier Chalm

OUI 94,12 % 64 voix
BLANC 4,41 % 3 voix
NON 1,47 % 1 voix

 Jacques Fournet-Fayard

OUI 91,18 % 62 voix
BLANC 7,35 % 5 voix
NON 1,47 % 1 voix

 Bruno Lanson

OUI 94,12 % 64 voix
BLANC 5,88 % 4 voix
NON 0 % 0 voix

 Laurence Meunier

OUI 92,65 % 63 voix
BLANC 5,88 % 4 voix
NON 1,47 % 1 voix

 David Oziel

OUI 92,65 % 63 voix
BLANC 5,88 % 4 voix
NON 1,47 % 1 voix

 Robert Papanicola

OUI 95,59 % 65 voix
BLANC 4,41 % 3 voix
NON 0 % 0 voix

 Cyril Quémeras

OUI 98,53 % 67 voix
BLANC 1,47 % 1 voix
NON 0 % 0 voix

 Sarah Schneider

OUI 92,65 % 63 voix
BLANC 5,88 % 4 voix
NON 1,47 % 1 voix


 Les neuf candidats sont donc élus au Conseil d’Administration. Bienvenue à Laurence Meunier et David Oziel qui nous rejoignent et encore mille mercis à Isabelle Georgelin et Giselle Penat qui quittent le C.A. sans pour autant, évidemment, quitter Médicalistes 😉

Ce nouveau C.A. prendra ses fonctions à la cloture de l’AG.

Perspectives 2007



Poursuite de l’hébergement des listes et des sites

Cette activité d’hébergement reste notre activité majoritaire. Nous recevons assez régulièrement de nouvelles demandes de création de listes et d’hébergement de sites web. Nous pensons également développer l’accueil des blogs, assez peu nombreux/actifs pour le moment à part quelques uns.

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Promotion de nouveaux outils pour nos hébergés

Parmi les services que nous souhaitons promouvoir auprès de nos hébergés, nous pouvons citer les WiKis, les CMS ou encore l’outil que nous utilisons pour les propres votes de l’association (PHPSurveyor/LimeSurvey). Ce dernier peut être bien utile à de nombreuses associations pour leur fonctionnement interne.

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Développement des listes destinées aux professionnels de santé

Actuellement, 90 à 95% de notre trafic mail sur les listes de discussion est occupé par les listes destinées aux grand public. Or, nous pensons qu’il existe un réel besoin du côté des professionnels de santé francophones. Nous envisageons de contacter les sociétés savantes, syndicats professionnels, groupements divers qu’ils soient locaux, régionaux ou nationaux. Par la suite, il n’est pas exclu de pouvoir tisser des passerelles entre les deux familles de listes pro/grand public 🙂

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Edition/diffusion de notre dépliant – Communication

A ce jour, pas un sou de notre budget n’a été consacré à notre communication; nous avons jusqu’à présent toujours compté sur les moteurs de recherche, où nous sommes toujours très bien référencés:

Recherche sur… Rang sur Google
listes de diffusion 4ème
listes de discussion 5ème
listes de discussion santé 1er
listes de diffusion sante 3ème (2ème en lien indirect)
hébergeur santé 3ème
hebergeur associatif 7ème

Nous bénéficions également de liens provenant de nombreux sites dans le domaine de la santé, certains étant parmi les mieux référencés dans leur catégorie comme le CisMeF par exemple ou encore plusieurs sites des Médecins Maîtres-Toile.

Néanmoins, nous envisageons très sérieusement de nous faire connaître directement dans les CHU, soit en invitant nos utilisateurs à imprimer notre dépliant et à le transmettre à leurs différents soignants, ou bien en l’expédiant directement aux unités et médecins concernés.

Ceci nous amène directement au point suivant:

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Partenariats avec des structures [re]connues

Nous rapprocher de certaines associations (patients/familles mais aussi de professionnels de santé), de gros centres spécialisés ne peut qu’être bénéfique pour promouvoir Médicalistes et son action. Nous allons engager une réflexion sur le sujet et sur le choix des structures à contacter.

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Les rencontres de Médicalistes

Ce sujet – abordé il y a quelques jours par certains d’entre vous sur notre liste AG – doit être développé et concrétisé ! Il fera l’objet d’un questionnaire spécifique dans les prochaines semaines pour en décider des modalités pratiques (lieu et date, fréquence, principalement). Les liens « virtuels » dont Médicalistes est à l’origine aboutissent parfois à de véritables liens réels entre abonnés. A nous d’améliorer cela en favorisant les échanges « in the real life » 🙂

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Réactivation du Groupe de Travail (GT)

La liste GT regroupe toutes les bonnes volontés qui souhaitent donner un coup de main à la vie de l’association sans pour autant faire partie du conseil d’administration. C’est sur cette petite liste de discussion notamment que le dépliant de Médicalistes a été discuté. Beaucoup de nos projets peuvent être discutés et dessinés sur le Groupe de Travail.

Ceux qui souhaitent s’inscrirent peuvent le faire à l’adresse sus-citée.

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Importantes opérations techniques à court/moyen terme

Dans les prochaines semaines, l’équipe technique de Médicalistes va procéder à une intervention aussi importante que délicate, dans le but d’améliorer l’utilisation de nos différents services. L’opération va consister en séparer les différents services (mail/listes de discussion Sympa/serveur web + MySQL) sur nos deux serveurs afin d’optimiser la fluidité et la navigation.

Nous en profiterons pour procéder à une mise importante de la plupart de ces services (Sympa/Apache/PHP/MySQL pour les plus importants).

Il est probable que cette opération technique se traduise par une interruption totale des services de Médicalistes pendant au moins 24 heures. Nous ferons notre possible, en tout cas, pour que cette interruption soit la plus courte possible.

Tout le monde sera bien sûr informé de la date quelques jours avant le début de l’opération, sera également informé de son déroulement sur infos-techniques.medicalistes.org et enfin informé de la fin de l’opération.

J’en profite pour rappeler notre adresse de contact de secours en cas de black-out sur le réseau de Médicalistes.

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Rapport financier 2006

Voici le rapport financier de l’association Médicalistes pour l’année 2006.

Cette année encore, un grand merci à Isabelle Georgelin, notre trésorière, qui a validé ces comptes et rédigé le bilan.

En pièces jointes à ce messages, vous trouverez deux fichiers PDF lisibles avec Adobe Acrobat Reader. Il s’agit:

Balance 2006

Bilan 2006

J’aborde le prévisionnel en fin de mail, il ne fait pas l’objet d’un PDF. Voici quelques commentaires de la balance générale 2006.

Matériel (postes 1025, 2183 et 28183)

 La première ligne « Legs et donations » correspond comme l’an passé au matériel informatique (principalement le premier serveur) que j’ai légué à l’association lors de sa création.

 La troisième ligne « Matériel informatique » va avec la première, pour l’annuler sur un plan comptable.

 La quatrième ligne « Amortissement Matériel informatique » correspond à l’amortissement dudit matériel informatique pour 2006.

Recettes

Si l’ont exlut le matériel, elles sont uniquement représentées par les cotisations des adhérents. Si on détaille un peu (les chiffres ci-dessous correspondent à 2006 uniquement):

 92 cotisations, dont 33 nouvelles adhésions et 59 réadhésions

 11 associations, 81 particuliers

 74 membres actifs

 15 membres soutien

 2 membres bienfaiteurs

 1 membre fondateur

Dépenses

Assurance MAIF 2006 95,31 €
Connexion SDSL 11 x 255,64 2.812,04 €
Trop payé Cégétel 1.579,22 €
_______
TOTAL 4.486,57 €

Ce « trop payé Cégétel » mérite quelques explications 😉 Je mets un smiley mais j’avoue que cette affaire nous a bien saoûlés….

Vous savez probablement tous que le 10 octobre 2006, nous avons – enfin – upgradé notre connexion (doublement du débit et remplacement du routeur défaillant). Or, 9cégétel a cafouillé « grave » et nous a facturé deux connexions (l’ancienne et la nouvelle) en même temps pendant plusieurs mois.

Je vous passe les détails mais ce différend est enfin en passe d’être totalement réglé. Le plus gros est régularisé, il ne reste plus qu’un delta de 200 € HT qui nous est dû par Cégétel. Mais du coup, le poste « connexion Internet » de 4.391,26 € TTC pour 2006 est surévalué.

Conclusion/prévisionnel

Au 31 décembre 2006, l’association dispose donc de 13.453 €. Cette somme peut paraître fort importante si on la rapporte aux mensualités de notre connexion Internet (263 € TTC). Toutefois, nous allons devoir – probablement dans les prochains mois – investir dans du matériel neuf afin de pérenniser la fiabilité de nos machines; principaux organes concernés: les disques durs dont certains sont en fonctionnement 24/24 depuis 5 ans.

Par ailleurs, il va également falloir améliorer les performances de ces machines afin de pouvoir supporter les futurs hébergés.

Les sites web d’aujourd’hui sont le plus souvent « dynamiques », c’est à dire utilisant des bases de données; or, ces systèmes faisant interagir des scripts PHP et des bases de données sont gourmands en ressources machine (processeur, mémoire).

Bref, la trésorerie est donc plutôt confortable et nous assure une lisibilité d’au moins deux ans de connexion tout en nous permettant d’investir dans du matériel.

Autre poste non négligeable dans nos futures dépenses: la communication avec notamment l’édition puis la diffusion de notre dépliant au travers des CHU, des centres spécialisés, des sociétés savantes, etc…. Difficile de chiffrer dès à présent ce poste, nous avons à peine lancé les devis.

Rapport d’activité 2006

Assemblée générale 2007, ayant eu lieu par voie électronique (email), ouverte le 9 mai 2007 à 10h13, close le 30 mai à 00h32


Voici le rapport d’activité de l’association Médicalistes pour l’année 2006.



Le petit mot du président

Cette année encore, je veux renouveler ma gratitude à l’ensemble du « staff » de Médicalistes: son Conseil d’Administration d’une part, son équipe technique d’autre part, sans oublier bien sûr toutes celles et tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, participent à la vie de Médicalistes (gestionnaires ou animateurs de listes, hébergés, liste « GT », etc…)

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Sites et listes hébergés

 En 2006, ont été nouvellement hébergés:

  • 11 listes pour des hébergés (18 en tout)

L’ensemble des listes représente 6500 abonnés et 8600 abonnements environ.

 9 sites web d’associations (33 en tout)

 4 sites web personnels (17 en tout)

 7 blogs (13 en tout)

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Détail des nouvelles listes ouvertes en 2006

 Listes destinées au Grand Public (sauf listes Eurordis)

 Listes Eurordis

 Listes destinées aux professionnels de santé

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Adhésions 2006

Au 31/12/2006, l’association Médicalistes compte 142 adhérents, dont:

  • 14 associations et 128 particuliers
  • 96 membres actifs, 34 membres « soutien », 8 membres fondateurs, et 4 dons sans adhésion
  • en 2006, 92 adhésions ou réadhésions ont été enregistrées
  • ces adhésions seront détaillées sur un plan comptable dans le rapport financier, un peu plus tard dans cette AG.

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Hébergement de blogs

Médicalistes propose depuis 2005, en plus de l’hébergement web traditionnel, l’hébergement de blogs:

Force est de constater que seuls un petit nombre de blogs ont été ouverts. Nous envisageons de promouvoir à nouveau nos blogs dans la prochaine newsletter de l’association (qui listera également les nouvelles listes ouvertes en 2006).

Rappelons que pour créer un blog, il suffit d’en faire la demande par email.

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Hébergement de CMS

2006 a également vu s’étoffer notre offre de CMS. Pour ceux qui ne saisissent pas tout à fait ce qu’est un CMS: WikiPedia

En bref, il s’agit d’un système permettant la création et l’alimentation d’un site web (personnel ou associatif) sans pour autant avoir des compétences particulières 🙂 Inutile de connaître le langage HTML ou PHP, tout se fait par une interface web intuitive 🙂

Nous avons sélectionné les CMS suivants, dont nous proposons même aujourd’hui la préinstallation:

 GuppY

 DotClear (blogs surtout)

 SPIP-Medic

 Wikini MST

 SPIP nu:

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Hébergement de forums

Presque comme prévu, la quasitotalité des forums ouverts en 2005 ont globalement fait un flop, ce qui nous conforte dans notre opinion sur l’intérêt des listes de discussion au sein des différents espaces d’échanges (dont les forums…)

Il est toujours possible, néanmoins, de nous demander d’ouvrir de nouveaux forums.

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Fréquentation des sites web

A la différence de l’an passé, la fréquentation est globalement en baisse. Pourquoi ? Parce qu’au 1er avril 2006, las des problèmes de connexion que nous rencontrions depuis le début de l’année (cf plus loin dans ce rapport d’activité), le plus gros site que nous hébergions (Infiweb) est parti chez un autre hébergeur.

Ainsi, même si tous les autres sites hébergés – anciens & nouveaux – ont vu leur trafic normalement progresser, la totalité est moindre qu’en 2005.

Comme à l’accoutumée, la discrétion nous interdit de publier ici des chiffres précis concernant chacun des sites hébergés, mais nous pouvons néanmoins vous fournir des chiffres concernant Médicalistes en particulier d’une part, et le trafic global d’autre part.

 Le site web de Médicalistes

Mars 2004 9.700 visites/mois 130.000 pages vues
Février 2005 15.088 visites/mois 210.000 pages vues
Mars 2006 30.451 visites/mois 219.106 pages vues
Mars 2007 41.551 visites/mois 234.775 pages vues

 Trafic global

Février 2005 79.238 visites/mois 667.476 pages vues
Janvier 2006 84.540 visites/mois 769.508 pages vues
Mars 2007 71.521 visites/mois 563.654 pages vues

Ce trafic global a représenté en mars environ 23 Go de bande passante.

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Contributions des listes / trafic mail

Sur l’année 2006, le nombre de contribution diffusées a légèrement progressé avec un peu plus de 82.000 contributions postées sur les différentes listes de discussion (75.000 en 2005).

D’une manière plus générale, le trafic mail quotidien évolue dans une fourchette de 10.000 à 12.000 mails délivrés, soit un trafic mensuel de 6,8 Go en moyenne.

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Partenariat avec Eurordis

Ainsi que précisé plus haut dans ce rapport d’activité, une douzaine de listes de discussion sont en service. Leur activité progresse normalement, compte-tenu de la rareté des maladies que ces listes ciblent.

Les Guidelines (guides de bonnes pratiques sur les listes de discussion dans le domaine de la santé), document auxquel plusieurs membres de Médicalistes ont participé, est terminé et devrait être publié sans tarder.

Rappelons qu’Eurordis (ONG européenne fédérant 280 associations de patients concernés par les maladies rares) adhère à Médicalistes et vice versa. Dans ce cadre, j’ai pu assister le week-end dernier à un colloque organisé par Eurordis à l’occasion de son 10ème anniversaire, à l’Institut Pasteur (Paris).

Le programme fut passionnant:

et les rencontres nombreuses et enrichissantes (j’ai d’ailleurs eu le plaisir d’y retrouver certains d’entre vous 😉 ). A n’en pas douter, notre partenariat n’a pas fini de s’étoffer sous la forme de l’ouverture d’autres listes de discussion.

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Le dépliant Médicalistes

Après plusieurs mois de gestation, un dépliant trois-volets a été rédigé et édité à un petit nombre d’exemplaires. Son contenu est repris sur cette page de notre site.

Une version PDF est également téléchargeable ici.

Ce dépliant présente l’association et les services que nous proposons; il est destiné à être:

  • édité chez un imprimeur (qui reste à trouver) si possible dans le cadre d’un mécénat afin de limiter les frais
  • imprimé par nos utilisateurs eux-mêmes à but de diffusion dans les services spécialisés au sein des CHU. Le PDF est imprimable en l’état (si possible, mettre les marges d’impression à « zéro » afin d’utiliser tout la surface du papier A4).

Si certains d’entre vous ont des pistes pour dégotter un imprimeur sympa et pas trop cher, nous somes preneurs !

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Quelques mots sur la situation technique

Vous vous rappelez certainement des problèmes de connexion dont nous avons souffert en 2006. Pour mémoire, il s’agissait d’un problème matériel sur le routeur que nous louait notre FAI Cégétel. Ce problème, pourtant indicutable, a toujours été nié par Cégétel et c’est la raison pour laquelle le problème a tant tardé à être résolu.

La solution est enfin arrivée le 10 octobre 2006 avec le remplacement du routeur et l’upgrade de notre connexion (passée de 512 Kbit/s à 1Mbit/s en débit IP symétrique). Depuis, la situation est stable et tout à fait satisfaisante.

Il faut bien sûr veiller constamment sur les serveurs car les problèmes logiciels, les failles de certains sites et les attaques qui en découlent, ne sont pas si rares que ça.

Nous ne disposons pas de chiffres précis pour 2006 mais depuis les soucis sur le routeur Cégétel de 2006, nous avons mis en place un système afin de quantifier la joignabilité de Médicalistes; elle est, depuis le début 2007, très satisfaisante avec un chiffre de 99,76% depuis le 01/01/2007, les 0,24% manquants étant dûs à une opération de maintenance de Cégétel le 18 janvier.

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Projets

Ils seront détaillés un peu plus tard dans le cours de l’AG, à la rubrique « Perspectives« .

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En une seule page !

—-
Version PDF imprimable du dépliant présentant notre association



Médicalistes

www.medicalistes.org

Hébergeur associatif de listes de discussion
et de sites web dans le domaine de la santé

Association à but non lucratif, fondée par un médecin,
reconnue d’Intérêt Général par l’administration fiscale

Siège social:
480 route du Vergoz – 29470 Plougastel-Daoulas (France)


Contact (clic)

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PRÉSENTATION

GRATUITÉ DES SERVICES


Tous les services proposés par Médicalistes sont, statutairement, gratuits et exempts de publicité commerciale.

ROMPRE L’ISOLEMENT


La maladie, lorsqu’elle est rare, grave ou chronique, met fréquemment les personnes qui en sont touchées, ainsi que leurs proches, en situation d’isolement. Ces dernières années ont vu la généralisation de l’accès à Internet et des nouveaux types de communication (emails, forums, listes de discussion, etc…) qui lui sont associés. Ainsi, les patients atteints d’une maladie rare, grave ou chronique, autrefois isolés les uns des autres, peuvent maintenant se regrouper et communiquer entre eux par ce biais.

« Je me sens moins seul«  est une phrase qui revient très souvent de la part de nos utilisateurs.

Médicalistes est une association fondée dans le but de mettre en relation, grâce aux listes de discussion, des personnes touchées par une même maladie, ainsi que leurs proches. Il s’agit non seulement d’entrer en relation avec d’autres patients mais aussi d’établir une communication à plusieurs autour de la maladie. Les discussions portent sur les aspects matériels et quotidiens de la maladie tout autant que sur la recherche d’informations ou le soutien moral.

Tout abonné à une liste reçoit les messages de cette liste par email et peut poster à toutes les autres personnes inscrites. Ces listes, fonctionnant grâce à un système automatisé qui redistribue les emails à tous les abonnés, sont gérées et animées par des personnes concernées par la maladie en question. Souvent ces gestionnaires sont des patients ou proches de patients, mais il peut s’agir également de professionnels de santé. Ainsi, une des listes les plus anciennes proposée par Médicalistes est la liste Muco-Fr, regroupant des parents d’enfants atteints de mucoviscidose, des professionnels de santé et des malades eux-mêmes.

Médicalistes propose maintenant de nombreuses listes comme par exemple des listes destinées aux parents d’enfants atteints de leucémies, aux proches de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, aux patients atteints de la maladie de Parkinson ou encore d’un cancer du poumon.

Les discussions entre abonnés ne sont pas visibles sur Internet. Au moment de l’abonnement, un mot de passe individuel est attribué et ce mot de passe est requis pour accéder aux archives et à tout ce qui concerne la liste en question. L’abonnement à ces listes peut être libre ou soumis à l’approbation des gestionnaires.

Suivre les échanges d’une liste est une démarche anonyme.


 Conformément à sa Charte, Médicalistes s’engage à ne pas divulguer les adresses emails, ni toute information personnelle fournies par ses utilisateurs

 Archivages des contributions

 Adresse email anonyme sur simple demande pour les abonnés

 Tout message posté à une liste ne peut avoir qu’un but informatif et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

SITES INTERNET POUR LES ASSOCIATIONS


Pour les associations œuvrant dans le domaine de la santé, avoir un site Internet est l’opportunité de se faire connaître d’un large public. Pour être « sur Internet », un site doit au préalable être hébergé sur un serveur. Une association souhaitant avoir un site Internet devra donc trouver un hébergeur (personne, entreprise, association, etc… disposant de serveurs et de la technologie adéquate permettant de mettre des sites « sur Internet »).

Une fois l’hébergeur trouvé, l’association qui souhaite avoir un site Internet doit également le créer et le mettre sur le serveur, puis le mettre à jour régulièrement. Pour cela, souvent, elle fera appel à une personne (un webmaster) ayant des compétences en matière de création et gestion de sites Internet.

Médicalistes héberge, en plus des listes de discussion, des sites Internet d’associations œuvrant dans le domaine de la santé. Ce service est également gratuit et exempt de publicité. Pour l’essentiel, il s’agit de sites d’associations comme par exemple le site de la Fédération Leucémie Espoir (www.leucemie-espoir.org) mais il peut s’agir de sites personnels sur des thèmes liés à la santé (souvent des patients réunissant sur un site des informations sur leur maladie).

L’équipe technique de Médicalistes assure le bon fonctionnement des services ainsi que le support technique aux hébergés.

Dans le but de donner la possibilité à toute association œuvrant dans le domaine de la santé de disposer facilement d’un site Internet, Médicalistes propose également des outils spécifiques (CMS) préinstallés sur ses serveurs, accessibles aux personnes sans aucune compétence informatique particulière et permettant la création et la gestion simple de sites Internet.


 Espace-disque et nombre d’adresses emails non strictement limités

 Statistiques de visites incluses

 Sous-domaines sur simple demande

 CMS proposés préinstallés

LISTES POUR LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ


Médicalistes héberge également des listes de discussion destinées aux professionnels de santé (médecins, professions paramédicales, etc…). Ces listes permettent l’échange entre professionnels. L’accès est évidemment soumis à conditions (par exemple être inscrit à l’Ordre des Médecins). Une liste peut être associée à un site, comme par exemple la liste Dermatolist est associée au site www.dermatonet.com, créés par un dermatologue.

HÉBERGEMENT DE BLOGS ET DE FORUMS


Médicalistes héberge aussi des blogs, journaux personnels de personnes souhaitant témoigner sur Internet du quotidien de leur maladie ou donner par ce biais des nouvelles à leur entourage. Sur simple demande, il est possible de sécuriser l’accès au blog par des identifiants personnels.

Les forums thématiques peuvent, tout comme les listes, être destinés au Grand Public ou aux Professionnels de Santé.

L’ÉQUIPE


Médicalistes est constitué en association à but non lucratif (dite « Loi 1901 ») depuis avril 2004 mais, en réalité, les premières listes de discussion ont été créées en 1997 par Cyril Quémeras, alors étudiant en médecine et passionné d’informatique, après qu’il eut constaté que ce type de service déjà fort répandu aux USA n’existait encore que très peu en France. Peu à peu, le nombre de listes a augmenté et, dès fin 2001, c’est sur son propre serveur que Cyril Quémeras héberge ses listes et les sites Internet.

Au fil des années, autour de Cyril, s’est constituée une équipe de bénévoles (composée de professionnels de santé, de responsables associatifs, de patients gestionnaires de listes et de techniciens) qui forme actuellement le bureau, le Conseil d’Administration et l’équipe technique de l’association Médicalistes. L’équipe a à coeur de répondre aux besoins particuliers de ses hébergés, qu’ils soient ou non adhérents à l’association.

MÉDICALISTES EN EUROPE


Eurordis (www.eurordis.org) est une importante organisation européenne fédérant plusieurs centaines d’associations sur les maladies rares, non seulement en Europe mais aussi dans le monde entier. Médicalistes et Eurordis se sont unis dans un partenariat destiné à offrir des services de listes de discussion aux membres des associations sur les maladies rares.

La confiance accordée à Médicalistes depuis 2005 par Eurordis vient récompenser l’investissement humain constant de l’équipe de Médicalistes au services des personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique.

SOUTENIR MÉDICALISTES


Tous les services proposés par Médicalistes sont gratuits et en aucun cas adhérer n’est une obligation pour en bénéficier, sans aucune limitation.

Médicalistes ne fonctionne que grâce aux adhésions et aux dons. En adhérant, vous aidez Médicalistes à poursuivre son action de mise en contact des personnes touchées par une maladie rare, grave ou chronique et d’hébergement de sites d’associations œuvrant dans le domaine de la santé.

En adhérant, vous pourrez bénéficier d’une réduction d’impôt; Médicalistes a en effet été reconnue d’Intérêt Général le 7 juin 2004 par l’administration fiscale. Si vous souhaitez nous aider, vous pouvez le faire en vous rendant à l’adresse www.medicalistes.org/aider.

Bien entendu, toutes les autres formes de soutien sont les bienvenues. Comme par exemple le don de matériel informatique, le soutien financier (don ou subvention) ou bien l’apport de compétences informatiques.

N’hésitez pas à nous contacter
ou sur notre site www.medicalistes.org.

TÉMOIGNAGES


Que dire sinon des flots de merci et de compliments.

Non seulement j’ai été bien accueillie, mais le taulier m’a prié de venir poser ma liste chez lui comme si je lui faisais un cadeau. Il n’y a pas eu un seul couac depuis. Il y a eu les aléas de l’informatique et de l’internet, bien sûr, mais toujours balisé, réparé, amélioré. Sans parler des problèmes individuels des uns ou des autres, pas toujours des cadors informaticiens ou internautes, qui ont été résolu par le même taulier, toujours chaleureusement.

Que la liste Aloïs soit passée de Free à Médicalistes est en plus une sorte de garantie de crédibilité, elle est à sa place, dans une grande famille de listes de discussions dédiées à des sujets divers, mais toutes médicales.

Bref, longue vie à Médicalistes. (Au fait, on est en 2005, faut que je resouscrive, non ?)

Amicalement,

Monique

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Au diagnostic de mon enfant, le ciel nous est tombé sur la tête: notre fils avait un cancer. Durant 2 mois, nous étions perdus, seuls, renseignés à demi-mots par le milieu hospitalier, et toujours réduit au strict minimum, et par des termes médicaux (normal). Et puis j’ai trouvé cette liste et, là, on se rend compte – enfin – que l’on n’est plus seul dans cette situation si particulière, d’autres parents connaissent la même angoisse, la même vie.

Et tout ce que l’on peut ressentir est enfin compris, même les plus proches – amis ou famille – qui essaient très gentiment, ne peuvent pas saisir, on est projeté dans un autre monde que seules les personnes touchées peuvent comprendre. J’ai voulu dans un premier temps savoir concrètement  ce que signifiaient ces traitements envisagés pour mon enfant. Alors, des parents – des gens comme moi donc – m’ont répondu avec leurs mots, les miens donc, et tout s’est éclairé. Et puis, sur cette liste, on voyait aussi que certains enfants s’en sortait, quel espoir !

Parfois en détresse morale, je venais coucher quelques lignes de désespoir, et tout de suite, plusieurs réponses me parvenaient pour me remonter le moral mais aussi me disaient que tout ce que je ressentais était normal ! On se permet parfois d’aborder même des thèmes que nous n’oserions verbalement. Plus tard, j’arrivais moi-même à aider les « nouveaux » arrivants ou renseigner les autres parents. Sur la liste, il n’y a pas de faux sentiments, pas le temps ni la place pour ça, tout ce qui s’écrit est sincère et pensé. Bref, je n’aurais pas connu cette liste, je ne sais pas comment j’aurais vécu la maladie de mon enfant, je ne sais pas si j’aurais tenu le coup psychologiquement. Merci donc à cette liste d’exister.

Claire, maman de Tom


Version PDF imprimable du dépliant présentant notre association


Perspectives 2006



Poursuite de l’hébergement des listes et des sites

Nous poursuivons bien sûr nos objectifs prioritaires: hébergement de nouvelles listes et de nouveaux sites. Pour information, les sites sont de plus en plus développés sur des outils dynamiques s’appuyant sur le couple PHP/MySQL, notamment avec SPIP, Wikis, forums, etc… Quant aux listes, nous recevons régulièrement de nouvelles demandes, soit de transfert, soit de création.

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Développement des blogs

Si pour le moment très peu d’utilisateurs nous ont demandé l’ouverture d’un blog, nous allons refaire une campagne d’information sur le sujet auprès des abonnés aux listes de discussion. Une des particularité des blogs de Médicalistes est la possibilité d’ouvrir un blog à accès restreint.

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Partenariat avec Eurordis

A ce jour, trois listes sont ouvertes, mais environ 10 sont prévues avant l’été avec, toujours, la traduction en anglais faite par Eurordis et mise en ligne sur eurordis.medicalistes.org

Par ailleurs, poursuite des discussions au sein du groupe de travail sur les Guidelines avant leur publication officielle dans le courant de l’année.

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Finances

Ainsi que vous l’avez lu dans le rapport posté la semaine dernière, nos finances se portent bien. Nous ne prévoyons pas pour le moment de « relance générale » auprès de tous nos utilisateurs (les abonnés aux listes représentent quelques 5000 personnes) du fait de nos deux ans de connexion d’avance.

Le prévisionnel pour 2006 est assez simple compte tenu de la part fixe et très majoritaire de notre poste principal: la connexion Internet. Nous prévoyons la réadhésion de 50 à 66% des actuels adhérents, sans inclure dans ce prévisionnel les quelques cotisations de montant très élevé reçues de personnes individuelles en 2005 (environ 4000 euros sur les 8400 de recettes totales).

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Projets de 2005 qui n’ont toujours pas vu le jour

 Création d’un annuaire de listes « santé »

Quelques volontaires avaient débuté ce projet l’an passé. Ysabeau avait notamment fait un gros travail préliminaire (je crois) mais la projet est resté à cet état. Nous espérons relancer le schmilblick cette année 🙂

 Possibilité d’adhésion à l’asso par paiement en ligne (CB)

Toujours pas mis en place, essentiellement par manque de temps des membres du C.A. pour prospecter et démarcher d’éventuels mécènes parmi les banques fournissant ce type de service. Si l’un d’entre vous a des pistes, nous sommes preneurs car, pour mémoire, il n’est pas *du tout* à l’ordre du jour que Médicalistes paie pour ce genre de services: trop peu d’adhésions et coût du service top élevé. De fait, nous sommes restés, pour le moment, à la Caisse d’Epargne, même si nous restons mécontents de leurs services et surtout de leurs promesses de 2004, cf rapport financier de l’AG 2005.

 Portage des anciennes pages du site vers SPIP

Et oui ! Par manque de temps, il reste encore pas mal de listes dont la page d’accueil n’a pas encore été portée vers la nouvelle version du site, sous SPIP. On y songe pour cette année, promis 😉

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Matériel informatique

Grâce à des dons de matériel, nous sommes aujourd’hui équipés d’un deuxième serveur; nous avons donc deux machines de bon niveau, tant sur les performances que sur la fiabilité.

La deuxième machine n’est actuellement dédiée qu’aux sauvegardes mais l’équipe technique travaille sur la répartition des services sur les deux machines (en gros: serveur web et bases de données sur l’une, serveur mail et listes de discussion sur l’autre) ainsi que sur la simplification de la configuration des domaines de nos hébergés. Ces évolutions majeures devraient être finalisées dans les prochaines semaines, au pire dans les prochains mois.

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Connexion Internet

Vous êtes tous au courant de nos problèmes de connexion depuis fin janvier. Pour mémoire, ces problèmes ont pour origine un dysfonctionnement matériel indiscutable du routeur qui nous est loué par notre fournisseur d’accès, Cégétel qui nie pourtant leur mise en cause.

Après deux mois de galère, la situation s’est améliorée pour la bonne et simple raison que le site qui utilisait une partie non négligeable de la bande passante a décidé de quitter Médicalistes. C’est la première fois que nous perdons ainsi un adhérent, qui plus est:

  • en raison d’un problème extérieur à Médicalistes
  • le site en question était un site très fréquenté, un des « gros » sites de sa branche.

Nous avons bien sûr cherché à fuir Cégétel pour un autre FAI mais force a été de constater qu’en raison du dégroupage total par cet opérateur dans le secteur du siège de l’asso (là où sont les serveurs), Cégétel reste le moins cher et de loin.

Bref, nous avons fini par renégocier notre contrat fin mars, avec un doublement de notre bande passante (1 Mbit/s symétriques garantis) et le changement du routeur pour un autre de marque différente réputée plus fiable (Cisco). Ce nouveau contrat a été signé le 22 mars et les délais pressentis pour le changement de connexion étaient de 3 semaines. Nous sommes aujourd’hui à 6 semaines et nous ne voyons toujours rien venir 🙁 Il est évident que nous suivons cette affaire de près.

Nous prévoyons une courte interruption des services de Médicalistes lors du changement de routeur et en profiterons pour effectuer quelques opérations de maintenance sur une des machines (changement de l’alimentation, d’un ventilo, peut-être d’une carte réseau; ajout de mémoire vive (+50% sur les deux machines) et enfin remplacement de la batterie de l’un des onduleurs).

Tous les utilisateurs seront bien sûr prévenus un peu avant.

Rapport financier 2005

Voici le rapport financier de l’association Médicalistes pour l’année 2005.

Un merci tout particulier à Isabelle Georgelin, notre trésorière, qui a validé ces comptes et rédigé le bilan.

En pièces jointes à ce messages, vous trouverez deux fichiers PDF lisibles avec Adobe Acrobat Reader. Il s’agit:

Balance 2005

Bilan comptable 2005

Nous avons choisi cette année de ne pas rédiger le « prévisionnel » car nous allons en parler de « vif mail », ce sera plus simple et plus explicite (NB: cf page « Perspectives« )

Voici quelques commentaires de la balance générale 2005 (fichier balance-2005.pdf).

Matériel (postes 1025, 2183 et 28183)

La première ligne « Legs et donations » correspond comme l’an passé au matériel informatique (principalement le premier serveur) que j’ai légué à l’association lors de sa création.

La troisième ligne « Matériel informatique » va avec la première, pour l’annuler sur un plan comptable.

La quatrième ligne « Amortissement du matériel » correspond, faut-il l’expliciter, à l’amortissement dudit matériel informatique pour 2005.

La deuxième ligne « Report à nouveau » correspond au report de 2004.

Recettes

Si l’ont exlut le matériel, elles sont uniquement représentées par les cotisations des adhérents. Si on détaille un peu:

 83 cotisations, dont 30 nouvelles adhésions et 53 réadhésions

 7 associations, 76 particuliers

57 membres actifs soit
1.497 €
21 membres bienfaiteurs soit
6.680 €
5 membres fondateurs soit
230 €
————
Montant total des adhésions 2005:
8.407 €

Dépenses

Adhésion à Eurordis
20,00 €
Assurance MAIF 2005
92,79 €
Frais de banque
5,00 €
Connexion SDSL 12 x 255,64
3.067,68 €
————–
TOTAL
3.185,47 €

Le poste principal reste bien sûr notre connexion Internet.

Conclusion

Au 31 décembre 2005, l’association dispose donc de 8497,68 € soit environ deux ans de connexion si l’on considère que mensuellement, notre location de lien SDSL va passer (sans doute le mois prochain) de 255 à 310 euros TTC (nous en reparlerons dans « Perspectives« ).

Rapport d’activité 2005

Assemblée générale 2005, ayant eu lieu par voie électronique (email), ouverte le 17 avril 2006 à 20h45, close le 19 mai à 22h54


Voici le rapport d’activités de l’association Médicalistes pour l’année 2005.



Le petit mot du président

Je tiens à renouveler mes remerciements à l’équipe qui a accepté de m’entourer et qui forme aujourd’hui le Conseil d’Administration de Médicalistes d’une part, et son équipe technique d’autre part, sans oublier bien sûr toutes celles et tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, participent à la vie de Médicalistes (gestionnaires ou animateurs de listes, hébergés, etc…)

Avant même de présenter le rapport d’activité, je souhaite que nous ayions une pensée pour Babeth Becker, membre fondateur de l’association et Vice-Présidente, décédée le 9 mars dernier. Babeth consacrait depuis des années sa vie à la Donation Lou Salomé, association d’entraide pour les enfants atteints de cancer ou gravement malades.

Babeth a été un moteur particulièrement vigoureux pour l’association Médicalistes qui conservera la marque de son action.

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Sites et listes hébergés

 En 2005, ont été nouvellement hébergés:

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Adhésions 2005

Au 31/12/2005, l’association Médicalistes compte 109 adhérents, dont:

  • 12 associations et 97 particuliers
  • 71 membres actifs, 28 membres bienfaiteurs, 8 membres fondateurs, et un don sans adhésion
  • en 2005, 82 adhésions ou réadhésions ont été enregistrées
  • ces adhésions seront détaillées sur un plan comptable dans le rapport financier, plus tard dans cette AG.

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Nouveau site web

 L’ancien site a progressivement été migré vers une nouvelle version plus moderne, basée sur SPIP. Presque toutes les anciennes pages ont été migrées; il subsiste toutefois les pages relatives à quelques listes de discussion.

 Deux pages à mettre dans vos favoris:

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Hébergement de blogs

Médicalistes propose depuis 2005, en plus de l’hébergement web traditionnel, l’hébergement de blogs.

Pour créer un blog, il suffit d’en faire la demande par email aux blogmasters.

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Hébergement de forums

Suite à de nombreuses demandes, Médicalistes propose désormais des forums classiques, parallèlement aux listes de discussions. La plupart des forums déjà créés ne sont accessibles qu’aux abonnés à la liste correspondante.

La procédure d’inscription diffère un peu de la procédure habituelle en ce sens que, avant de pouvoir participer à ces forums, vous devez impérativement être abonné(e) à une ou plusieurs listes de discussion, gérées par le système Sympa sur les serveurs de Médicalistes.

Vous serez donc surpris(e), lors de votre demande d’enregistrement sur les forums, de tomber sur une page inhabituelle pour qui connait déjà les forums phpBB. En effet, cette page d’enregistrement de notre crû vous permettra de créer simplement votre compte sur les forums à partir de votre abonnement aux listes de discussion/diffusion Sympa.

En cas de difficulté, deux pages d’aide:

Si nécessaire, et par exemple si vous souhaitez demander l’ouverture de nouveaux forums, vous pouvez contacter les forum-masters.

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Evolution du matériel informatique

Grâce à de généreux donateurs, nous sommes maintenant dotés d’un deuxième serveur; celui-ci est destiné à:

 répartir les différents services actuellement hébergés par une seule machine

 améliorer le service de sauvegardes

 améliorer la disponibilité des services en cas de problème sur le serveur principal

 permettre notre autonomie dans la gestion des noms de domaine hébergés (gestion DNS primaire et secondaire), ce qui simplifiera considérablement la configuration de leur domaine par nos hébergés.

Ces différents points sont actuellement en cours de développement au sein de l’équipe technique et devraient être opérationnels dans les tout prochains mois.

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Entraide entre gestionnaires de liste

Depuis le mois d’août 2005, toute personne étant gestionnaire ou modérateur d’une liste hébergée par Médicalistes peut s’inscrire à une nouvelle liste dédiée: Gestliste.

Cette liste constitue pour les gestionnaires de liste(s) un bon moyen – au moins durant leurs débuts sous Sympa – d’échanger et d’obtenir des informations sur la configuration d’une liste, mais également sur des sujets tels que que l’administration d’une liste au quotidien, gestion des conflits, échanges, etc…

Après quelques mois d’existence, il apparaît clair que cette liste remplit pleinement son rôle (24 abonnés, 741 messages) 🙂

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Fréquentation des sites web

Comme l’an passé, la fréquentation est globalement en hausse constante. La discrétion nous interdit de publier ici des chiffres précis concernant chacun des sites hébergés, mais nous pouvons néanmoins vous fournir des chiffres concernant Médicalistes en particulier d’une part, et le trafic global d’autre part.

 Le site web de Médicalistes

Mars 2004 9.700 visites/mois 130.000 pages vues
Février 2005 15.088 visites/mois 210.000 pages vues
Mars 2006 30.451 visites/mois 219.106 pages vues

 Trafic global

Février 2005 79.238 visites/mois 667.476 pages vues
Janvier 2006 84.540 visites/mois 769.508 pages vues

Ce trafic global, lui aussi en constante progression (tous sites hébergés confondus), a représenté en janvier environ 27 Go de bande passante.

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Contributions des listes / trafic mail

Sur l’année 2005, le nombre de contribution diffusées est en forte hausse (du fait notamment de l’hébergement de nombreuses nouvelles listes) avec environ 75.000 contributions (soit 730 Mo environ) postées sur les différentes listes de discussion, correspondant à 9.700.000 (9 millions 700 milles, soit 93 Go environ) de messages électroniques délivrés individuellement aux 4800 abonnés aux différentes listes.

D’une manière plus générale, le trafic mail quotidien évolue dans une fourchette de 8.000 à 15.000 mails délivrés, soit un trafic mensuel de 7,75 Go en moyenne.

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Une équipe technique plus étoffée

L’équipe technique de Médicalistes s’est progressivement enrichie; nous sommes maintenant 3 techs actifs au niveau de l’administration système, plus deux autres techs en soutien ponctuel. Concernant l’administration de Sympa, nous sommes 2 à pouvoir gérer l’ensemble des listes.

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Lutte contre le SPAM

Un nouveau dispositif anti-spam est en service depuis quelques semaines, basé sur le principe du greylisting. Très efficace, la quantité de spam a diminué de 85 à 90%.

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Partenariat avec Eurordis

Suite à la modification de nos statuts votée en septembre 2005 en AG extraordinaire, notre partenariat avec Eurordis a été finalisé et les premières listes de discussion européennes sont en place.

NB: pour mémoire, Eurordis est une organisation européenne fédérant plusieurs centaines d’associations sur les maladies rares non seulement en Europe mais aussi dans le monde entier.

De nombreuses demandes d’ouverture de liste ont été formulées auprès d’Eurordis par les associations sur les maladies rares, dont:

  • Porphyrie de Günther
  • Ichtyose
  • Xeroderma pigmentosum
  • Maladie de Behcet
  • Maladie de Sanfilippo
  • Achondroplasie
  • Malformations ano-rectales
  • Pancréatite chronique
  • Atrophie musculaire spinale.

La première liste ouverte (Prader-Willi]) a rapidement rassemblé environ 80 abonnés, ce qui montre l’intérêt d’ouvrir une nouvelle liste via une association dédiée. La 2ème liste sur le syndrome de l’X Fragile a été récemment ouverte et progresse tranquillement. Une troisième doit être ouverte ces jours-ci sur les ichtyoses.

Outre l’ouverture de nouvelles listes, notre partenariat s’est concrétisé sous deux autres formes:

 création d’un portail anglophone

 participation de plusieurs membres de Médicalistes à la rédaction de Guidelines (guides de bonnes pratiques sur les listes de discussion dans le domaine de la santé). Ces recommandations sont destinées à faire référence en Europe tant auprès des participants aux listes de discussion, mais aussi à leurs gestionnaires et leurs éditeurs. Une première mouture est quasiment finalisée et devrait être publiée en ligne assez rapidement.

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Projets

Ils seront détaillés un peu plus tard dans le cours de l’AG, à la rubrique « Perspectives » (ce sera notamment le moment de parler de nos problèmes de connexion évoluant depuis février).

Statuts



Article premier – Titre de l’association

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une Association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre: Association Médicalistes.

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Article 2 – Buts de l’association

 Préambule

Pour les services qu’elle propose, l’association Médicalistes se réfère à la défense de valeurs fondamentales:

  • respect de l’autre, respect des minorités
  • lutte contre toutes les formes de discriminations, notamment celles liées à l’état de santé, à l’âge ou au handicap
  • liberté d’opinion et libre choix individuel des patients
  • solidarité
  • démocratie

 Objet

A l’aide des outils disponibles sur et par l’Internet, l’association se propose:

  • de faciliter la communication entre des personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique, par le biais notamment de listes de discussion. Cela concerne des patients, leurs proches, des soignants, ou toute personne se sentant concernée par ce type de pathologie. Cette facilité de communication et d’information concourt:
    • au choix libre et éclairé des patients dans les différentes étapes de leur(s) pathologie(s)
    • à la réduction de la fracture numérique
  • de regrouper autour d’une même structure les listes de discussion existant déjà dans le domaine de la santé afin d’offrir à leurs gestionnaires et utilisateurs, des garanties solides:
    • de respect du secret entourant l’état de santé d’un individu
    • de non-divulgation de données individuelles fournies consciemment ou non par les utilisateurs (cf Règlement Intérieur)
    • de gratuité d’utilisation des services proposés aux patients et proches de patients, sans pour autant adhérer à l’association. Toutefois, lorsqu’elle est possible financièrement pour l’utilisateur physique ou moral, l’adhésion (dont les modalités sont fixées à l’article 4 des présents statuts et dans le Règlement Intérieur) est souhaitée dans le but de soutenir l’action de Médicalistes
    • d’absence de publicité ajoutée par Médicalistes dans les messages électroniques échangés
  • d’héberger gratuitement des sites web et des listes de discussion/diffusion francophones dans le domaine de la santé; toutefois, l’hébergement de sites et de listes non francophones peut être autorisé par le Conseil d’Administration, lequel décide des modalités et des conditions d’hébergement
  • de promouvoir les logiciels libres, par, notamment:
    • un fonctionnement technique reposant sur ce type de logiciels
    • l’incitation de ses adhérents à utiliser des logiciels libres
  • d’assister les utilisateurs des services de Médicalistes par la mise en commun de compétences des membres de l’association.

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Article 3 – Siège de l’association

Le siège social est fixé au 480 route du Vergoz – 29470 Plougastel-Daoulas (France). Il pourra être transféré par simple décision du Conseil d’Administration avant validation par l’Assemblée Générale Extraordinaire.

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Article 4 – Composition de l’association

 Membres

L’association regroupe quatre types de membres:

  • les membres actifs – regroupés sous le terme « adhérents » – sont les personnes physiques ou morales qui adhèrent aux présents statuts et qui s’acquittent d’une cotisation.

NB: Les différents montants de cotisation sont fixés par le Conseil d’Administration. Ils figurent dans le Règlement Intérieur de l’association, de même que les modalités de paiement.

  • les membres fondateurs sont les personnes physiques mentionnées dans le rapport de l’Assemblée Générale constitutive. Ils sont dispensés de cotisation.
  • les membres de droit sont les représentants de collectivités et de structures partenaires qui soutiennent le projet associatif de Médicalistes. La qualité de membre de droit n’est pas automatique: elle est attribuée, pour un an renouvelable, sur seule proposition du Conseil d’Administration. Ces membres ont les mêmes devoirs de respect envers la Charte de l’association (constituée des présents Statuts, de notre Règlement Intérieur, de la Charte des listes de discussion, du Règlement des Blogs et de la Netiquette), les mêmes droits que les membres actifs et sont dispensés de cotisation.
  • les membres bienfaiteurs sont les personnes physiques ou morales qui viennent en aide à l’association (soit financièrement, soit en participant activement à sa gestion technique et/ou administrative) sans y adhérer pour autant. La qualité de membre bienfaiteur n’est pas automatique: elle est attribuée, pour un an renouvelable, sur seule proposition du Conseil d’Administration. Ces membres ont les mêmes devoirs de respect envers la Charte de l’association, les mêmes droits que les membres actifs et sont dispensés de cotisation.

 Hébergés

  • les hébergés sont toutes les personnes physiques ou morales qui sont:
    • soit gestionnaires, modérateurs ou éditeurs d’une ou plusieurs listes de discussion ou de diffusion hébergées sur les serveurs de l’association
    • soit gestionnaires, modérateurs ou éditeurs d’un ou plusieurs forums hébergés sur les serveurs de l’association
    • soit gestionnaires ou éditeurs d’un ou plusieurs sites web hébergés sur les serveurs de l’association
    • soit titulaires d’un ou plusieurs comptes hébergés sur les serveurs de l’association.

Les hébergés sont dans l’obligation de respecter la Charte de l’association. S’ils ne sont pas membres de l’association selon les modalités prévues au paragraphe précédent, les hébergés n’assistent pas aux Assemblées Générales.

 Utilisateurs
Les utilisateurs sont les personnes physiques ou morales qui, sans obligatoirement rentrer dans les catégories des « membres » ou des « hébergés » décrites ci-dessus, utilisent les services proposés et hébergés par l’association: abonnés à des listes, lecteurs ou contributeurs de forums, rédacteurs de sites web ou de blogs hébergés, et toute autre personne physique ou morale utilisant les services proposés par l’association Médicalistes.

 Equipe technique

L’équipe technique, désignée par le Conseil d’Administration et dirigée par le responsable technique, a pour charge d’assurer le bon fonctionnement du réseau et des serveurs. Elle est la seule autorisée à intervenir directement sur les serveurs de l’association. Les attributions, les droits, les modalités d’intervention de l’équipe technique sont détaillés dans le Règlement Intérieur.

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Article 5 – Admission

Pour adhérer à l’association, il faut, de façon écrite dans un formulaire daté et signé, reconnaître avoir pris connaissance de la Charte de Médicalistes et accepter de la respecter.

Le Conseil d’Administration se réserve le droit de refuser ou d’annuler toute admission selon les conditions fixées dans le Règlement Intérieur.

Le cas particulier des membres hébergés (cf Article 4) est décrit dans le Règlement Intérieur.

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Article 6 – Perte de la qualité de membre

La qualité de membre se perd par:

 la démission

 le décès de la personne physique ou la dissolution de la personne morale

 le non-renouvellement du statut de membre bienfaiteur par le Conseil d’Administration sauf dans le cas où le membre est un membre fondateur ou membre actif à jour de sa cotisation selon des modalités précisées dans le Règlement Intérieur

 le défaut de règlement d’une cotisation selon des modalités précisées dans le Règlement Intérieur

 la radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non-respect des présents statuts et/ou du Règlement Intérieur de l’association ou pour motif grave, l’intéressé(e) ayant été invité(e) par courrier électronique, au besoin par lettre recommandée, à fournir des explications au Conseil d’Administration.

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Article 7 – Ressources de l’association

Elles comprennent :

 le montant des cotisations et des dons

 les subventions des collectivités et organismes publics

 toute autre ressource autorisée par les textes législatifs ou réglementaires.

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Article 8 – Conseil d’Administration

L’association est dirigée par un Conseil d’Administration de sept à neuf membres, fondateurs de l’association, bienfaiteurs, membres de droit ou actifs (personnes physiques ou morales), à l’exclusion des membres représentant ou constituant une société commerciale, à jour de leur cotisation selon des modalités précisées dans le Règlement Intérieur, en dehors de l’exception de la première année d’existence de l’association où les membres du Conseil d’Administration sont élus lors de l’Assemblée Générale constitutive.

 La liste des membres du Conseil d’Administration initial, constitué par les membres fondateurs de l’association, est la suivante:

  • Babeth Becker, fondatrice de la Donation Lou Salomé
  • Didier Chalm, membre fondateur de l’association Infini
  • Jacques Fournet-Fayard, ancien responsable d’association d’aide aux enfants malades (en Auvergne)
  • Isabelle Georgelin, comptable
  • Bruno Lanson, médecin biologiste
  • Robert Papanicola, membre de l’association Maxime +
  • Cyril Quémeras, fondateur de Médicalistes
  • Joseph Watine, pharmacien biologiste.

Ils peuvent être assistés par d’autres personnes (conformément à l’article 9) présentes aux réunions avec voix consultative.

Les années suivantes, le Conseil d’Administration est renouvelé en totalité tous les deux ans en Assemblée Générale Ordinaire. En cas de vacance, le Conseil d’Administration peut pourvoir provisoirement au remplacement de ses membres en choisissant, lors d’un vote, parmi les membres validant les prérequis précisés en préambule du présent article 8 des Statuts. Il est procédé à leur remplacement définitif par la plus proche Assemblée Générale.

 Le Conseil d’Administration choisit parmi ses membres un Bureau composé de:

  • un Président et, s’il y a lieu, un vice-Président
  • un Secrétaire et, s’il y a lieu, un Secrétaire-adjoint
  • un Trésorier et, s’il y a lieu, un Trésorier-adjoint.

 Le Conseil d’Administration règle collégialement le fonctionnement général de l’association, à savoir:

  • l’orientation générale
  • la gestion des comptes
  • l’administration
  • la communication interne et externe
  • la définition des projets
  • le missionnement des personnes.

Le Conseil d’Administration mandate un ou plusieurs de ses membres, ou un ou plusieurs membres actifs, bienfaiteurs, membres de droit ou fondateurs de l’association, pour la réalisation de missions précises et définies en réunion de Conseil d’Administration. Ces missions sont portées à la connaissance de la plus proche Assemblée Générale.

Les délégations de signatures sont générales au sein du Conseil d’Administration, exception faite des comptes bancaires pour lesquels seuls les membres du Bureau, dûment missionnés par le Conseil d’Administration ont cette délégation.

Le Conseil d’Administration établit l’ordre du jour des Assemblées Générales et assure l’exécution des décisions prises lors de ces Assemblées. Il autorise toutes acquisitions, aliénations ou locations immobilières ainsi que les contrats à intervenir entre l’Association et les collectivités ou organismes publics qui lui apportent une aide financière. Toute transaction dont le montant dépasse une somme fixée par le Règlement Intérieur fera l’objet d’un scrutin.

Il établit et modifie le Règlement Intérieur. Les fonctions d’Administrateur sont remplies à titre bénévole.

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Article 9 – Réunions du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration se réunit au minimum deux fois par an selon les modalités électroniques ou physiques définies dans le Règlement Intérieur. Il fixe seul l’ordre du jour des réunions.

Le Conseil d’Administration ne peut valablement délibérer que si deux tiers ou plus de ses membres participent à la délibération.

Les décisions sont prises à la majorité des suffrages exprimés. L’hypothèse de l’égalité des voix est traitée dans le Règlement Intérieur.

Il est tenu compte dans le Règlement Intérieur des modalités de consultation électronique, notamment des différences de moyens entre les membres, des délais de consultations et de réponses.

Tout membre du Conseil d’Administration qui n’aura pas participé pendant trois mois consécutifs, soit par messagerie électronique sur l’espace de discussion interne dédié au Conseil d’Administration, soit par téléphone ou courrier postal auprès d’un autre membre du Conseil, pourra être considéré comme démissionnaire, sauf dans le cas où il n’y aurait aucun échange au sein du Conseil durant cette période.

Des personnes physiques ou morales extérieures au Conseil d’Administration peuvent y participer sous des conditions précisées dans le Règlement Intérieur.

Les principales discussions au sein du Conseil d’Administration ainsi que ses décisions importantes font l’objet d’un compte-rendu périodique accessible aux membres de l’association.

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Article 10 – Information médicale – Responsabilité

L’association n’a pas vocation de se substituer au corps soignant dans l’apport d’une information médicale éclairée et adaptée à chaque cas. Un message posté à une liste de discussion ne saurait avoir qu’un but informatif et ne pourrait en aucun cas être assimilé à un avis médical.

Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul le ou les médecins en charge d’un patient donné sont habilités à confirmer la validité d’une telle information.

L’association n’est pas responsable d’engagements pris par un de ses membres qui n’aurait pas été expressément mandaté par le Conseil d’Administration.

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Article 11 – Assemblées Générales

L’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire comprend:

 le Conseil d’Administration

 les membres fondateurs

 les membres actifs

 les membres de droit

 les membres bienfaiteurs.

Seuls ces membres ont droit de vote aux Assemblées Générales. Ils peuvent se faire représenter par un autre membre muni d’un pouvoir. Le nombre de pouvoirs détenus par un membre présent est limité à deux.

Quatorze jours au moins avant la date fixée, ces membres sont convoqués – de préférence par courrier électronique – par les soins du Conseil d’Administration, qui fixe la date et établit l’ordre du jour de ces Assemblées. L’ordre du jour est indiqué sur les convocations.

Le Conseil d’Administration pourra décider de tenir l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire par un procédé électronique selon les modalités définies dans le Réglement Intérieur.

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Article 12 – Assemblées Générales Ordinaires

L’Assemblée Générale Ordinaire se réunit obligatoirement une fois par année civile.

Lors de cette réunion dite « annuelle », le Conseil d’Administration soumet à l’Assemblée:

 le rapport d’activité de l’année écoulée

 le rapport financier comportant les comptes de l’exercice écoulé.

 Il est ensuite procédé à l’élection des membres du Conseil d’Administration puis à l’examen des autres questions figurant à l’ordre du jour.

Les décisions sont prises à la majorité absolue des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés.

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Article 13 – Assemblées Générales Extraordinaires

L’Assemblée Générale Extraordinaire se prononce notamment sur les modifications à apporter aux statuts et sur la dissolution de l’association. Elle se réunit à la demande du tiers au moins des membres du Conseil d’Administration.

L’Assemblée Générale Extraordinaire ne peut se prononcer valablement que si les deux tiers au moins des membres de l’Association sont présents ou représentés.

Si le quorum n’est pas atteint, une deuxième Assemblée Générale Extraordinaire est convoquée par courrier électronique de préférence, dans un délai de 48 heures, pour une date ultérieure de quatorze jours au moins à celle fixée en premier lieu. Dès lors, elle pourra se prononcer valablement quelque soit le nombre de participants présents ou représentés.

Les décisions sont prises à la majorité des deux tiers des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés.

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Article 14 – Règlement intérieur

Un Règlement Intérieur est établi et éventuellement modifié par le Conseil d’Administration.

Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association.

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Article 15 – Dissolution

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l’Assemblée Générale Extraordinaire, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci.

L’actif, s’il y a lieu, est dévolu par cette Assemblée à une ou plusieurs associations ayant un objet similaire ou à tout établissement à but médical, scientifique, social ou culturel de son choix.

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L’avis des abonnés

NDH: tous ces témoignages ne proviennent pas forcément d’abonnés à des listes hébergées chez Médicalistes, mais chez de nombreux hébergeurs. Ces témoignages ont été recueillis lors d’un travail de thèse en 2003.




Témoignages émanant de patients

Au diagnostic de mon enfant, le ciel nous est tombé sur la tête : notre fils avait un cancer. Durant 2
mois, nous étions perdus, seuls, renseignés à demi-mots par le milieu
hospitalier, et toujours reduit au strict minimum, et par des termes
médicaux (normal). Et puis j’ai trouvé cette liste, et là, on se rend
compte -enfin- que l’on n’est plus seul dans cette situation si
particulière, d’autres parents connaissent la même angoisse, la même vie.
Et tout ce que l’on peut ressentir est enfin compris, même les plus
proches -amis ou famille- qui essaient très gentiment, ne peuvent pas
comprendre, on est projeté dans un autre monde que seules les personnes
touchées peuvent comprendre. J’ai voulu dans un premier temps savoir
concrètement ce que signifiaient ces traitements envisagés pour mon
enfant, et alors, des parents, des gens comme moi donc, m’ont répondu avec
leurs mots, les miens donc, et tout s’est éclairé. Et puis, sur cette
liste, on voyait aussi que certains enfants s’en sortaient, quel espoir!
Parfois en détresse morale, je venais coucher quelques lignes de
désespoir, et tout de suite, plusieurs réponses me parvenaient pour me
remonter le moral mais aussi me disaient que tout ce que je ressentais
était normal! On se permet parfois d’aborder même des thèmes que nous
n’oserions verbalement. Plus tard, j’arrivais même à moi-même aider les
« nouveaux » arrivants ou renseigner les autres parents. Sur la liste, il
n’y a pas de faux sentiments, pas le temps ni la place pour ça, tout ce
qui s’écrit est sincère et pensé. Bref, je n’aurais pas connu cette liste
je ne sais pas comment j’aurais vécu la maladie de mon enfant, je ne sais
pas si j’aurais tenu le coup psychologiquement. Merci donc à cette liste
d’exister.

Claire, maman de Tom.


Moi je suis EXTREMEMENT contente que cette liste exxiste et je ne sais pas comment je pourrais
vivre SANS !!! Plusieurs fois par jour que consulte mon Email et lis tout ce qui s’y passe .. je
ne répond pas à chaque fois mais quand besoin est ! MERCI BEAUCOUP D’AVOIR MIS EN PLACE CETTE
LISTE DE DISCUSSION.


J’ai malheureusement connu la liste trop tard par rapport à la maladie de mon père, il était
déjà en fin de vie. Il m’a été difficile de me connecter régulièrement à cette époque, passant
plus de temps à l’hôpital que devant mon poste. Mais j’ai compris beaucoup de choses concernant
les lymphomes et je me serai moins laissée embarquer dans des discours fumeux des médecins. Je
ne peux que vous encourager à continuer car si papa n’est plus là, vous m’avez beaucoup aidée et
votre action est sans conteste d’une très grande utilité pour les malades et leur famille. Un
grand merci à vous et à tous les abonnés, ainsi qu’à B. et tous les « soignants ».


Je pense que cette idée de liste est une excellente idée dans la mesure où elle nous permet de
mieux appréhender la maladie. Les médecins de cette liste sont très spécialisés dans la maladie
concernée, en ont une grande expérience contrairement à notre médecin traitant qui « découvre »
avec nous la maladie. Je suis pour ma part atteinte d’une autre maladie rare, il n’existe pas de
traitement. J’ai expérimenté de nombreux traitements qui ont tous échoué. De plus, ce type de
questionnaire touche aussi les pays francophones comme le Canada qui est parfois en avance
médicalement parlant pour certaines pathologies. Pour ma part, je souhaite la création de
nouvelles listes de discussion sur d’autres maladies.


si je suis aujourd’hui vivante et avec de l’espoir c’est grâce a ce groupe de discussion qui
sans lui je n’aurais jamais avancé mais surement aller de plus en plus mal et je les remercie de
tout coeur pour leur aide.


Je tenais juste à souliger que la liste de diffusion nous permettait de nous sentir moins seule
face à nos maladies qui sont rares et/ou chroniques, de tisser des liens avec d’autres malades,
et de pouvoir échanger des trucs et astuces pour améliorer notre quotidien. Ca nous sert parfois
de bouée de sauvetage, quand on n’a pas le moral ! On sait qu’il y aura toujours quelqu’un pour
nous répondre, et nous tirer vers le haut !
Merci infiniment pour le travail effectué sur cette liste qui est une mine d’informations
inestimables.


Porte ouverte au partage, la liste permet de ne pas trop se « regarder le nombril » et facilite
l’acceptation de l’évolution… Merci C. de tout ce travail fait pour nous et bonne continuation
pour ta thèse. Bisous, D.


La liste m’a été très utile pour obtenir des informations « réelles », des situations vécues par
des malades. Les médecins n’ont pas toujours (même rarement!) le temps de répondre à nos
questions. Ils devraient d’ailleurs s’inscrire à titre informatif, pour mieux connaître leurs
patients et pouvoir mieux les renseigner. Merci pour aux créateurs de cette liste!


merci pour ta liste C. elle ma beaucoup aider. y., épous de k. partie voyagée sur les routes du
paradis


MERCI d’avoir creer ce lien qui permet de nouer des contacts avec des personnes que nous
n’aurions jamais trouvé sans internet


Un personne souffrante d’une maladie chronique est un être solitaire.Les listes sont nôtre seul
lien avec d’autres personnes qui pourront nous comprendre et nous fournir ses experiences
tellement utiles pour tous.


J’apprécie beaucoup les listes car elles permettent de discuter avec des personnes souffrant de
la même pathologie et de voir quelles solutions leur ont été proposées. C’est une ère de
discussion que l’on n’a pas ailleurs, surtout quand l’information est urgente


J’ajouterais simplement, que concernée primitivement par le biais professionnel, j’ai pu
constaté qu’être concernée personnellement n’est pas du tout la même chose! J’oubliais toute ma
« compétence » professionnelle…et la liste, par ses différents abords, questions posées par les
non-professionnels, réponses apportées par les professionnels, m’ a permis de faire remonter mes
connaissances et de m’en servir. La liste me permet encore de mieux prendre la distance
nécéssaire, de mieux vivre au jour le jour, en déculpabilisant et en me « destressant ».


Quand une grave maladie vous tombe dessus, il est important de pouvoir en parler avec des
personnes ayant les memes pbs. Je compare toujours ces listes à une salle d’attente de medecin
spécialiste où les gens discutent de leur maladie ,de leur expérience, participant ou ecoutant
seulement les discussions.


L’interêt de communiquer entre personnes atteintes d’une même maladie me semble indispensable.
Il représente uniquement une étape, plus ou longue suivant le cas. Je trouve dans l’ordre plus
efficace en premier les groupes de parole, ensuite les discussions sur Internet.


grâce à une liste, j’ai pu contacter un chirurgien spécialiste de la pathologie de mon fils,
j’ai aussi envoyé d’autres parents, sur internet il n’y avait pas grand chose sur cette
pathologie. Grâce à un message laissé, un soignant de Necker m’a renseigné, et ce message est
resté, il y est sans doute encore, et toujours grâce à lui, d’autres parents me contacte, je les
rassure, et les guide.


Le positif de la liste c’est l’échange entre les différentes expériences de vie des « malades »,
les traitements utilisés … etc… et surtout la présence des médecins qui « cadrent » les
personnes non professionnelles de la liste qui se mettent à contester tel ou tel protocole
décidé pour un patient…


Je trouve un avantage certain dans une liste de diffusion c’est qu’elle permet une certaine
vulgarisation de l’info et un échange. Points positifs : on peut mieux expliquer la maladie à
nos connaissances et on sait de quoi on parle devant le médecin.


Je n’ai pas répondu à la question concernant la présence de médecins sur la liste, car dans le
principe je suis contre parce que je pense que la présence de médecins connus des patients
serait préjudiciable à la liberté de parole des patients, cependant il s’avère que la présence
de B. sur la liste est d’une valeur inestimable… Conclusion: ça dépend vraiment de l’approche
du médecin en question, de la raison pour laquelle il s’inscrit sur la liste, et de son attitude
envers les patients. Merci pour tout C., tu es beaucoup plus qu’un médecin pour nous 🙂


Ces listes de discussion sont un soutien psy (non nous ne sommes pas seul!) pour des personnes
isolées soit par leur localisation géographique soit par leur maladie. Elles prouvent aussi
l’hétérogéneité des prises en charges en fonction des départements et des pathologies. Longue
vie aux listes !


j’ai participé à une liste de discussion concernant les hemopathies malignes pour aider un ami
atteint de hodgkin.Je suis pharmacien biologiste de formation mais reconverti à l’officine
depuis 12 ans et je souhaitais réactualiser mes connaissances. J’ai été bouleversé par les
temoignages des malades je me suis désabonné car je recevais trop de courrier et j’avoue que je
ne supportais plus de lire autant de souffrances chaque jour. Néanmois je pense que c’est un
grand réconfort pour les malades de pouvoir dialoguer entre eux. Bcp s’accrochent à la vie grace
à ce lien et ceci est très positif. amicalement.


Les listes médicales dans l’internet ONT VRAIEMENT permis à mon fils d’avoir une vie plus
saludable et heureuse! Tous les jours, je remercie à Dieu, à Monsieur Bill Gates =) (c’est un
petit sarcasme), et à tous ceux qui ont ouvert ces listes de discussion sur le sujet « Muco ».


L’intérêt des listes de discutions sur ces thèmes de santé me parait essentiel. Personnellement
je leur dois de m’avoir aidé à ne pas sombrer dans un moment où je plongeais dans la dépression.
L’union fait la force, nous le savons tous. Je pense que les professionnels de santé peuvent
aussi, au travers du vécu des malades, mieux comprendre les angoisses de chacun, s’enrichir des
expériences aux profits des patients. Bravo aux webmasters de ces listes.


Mon cas est particulier… Je suis le papa d’une adorable petite fille qui s’appelait I. Elle
avait la mucoviscidose et un léger souffle au coeur. Elle est décédée de mort subite du
nourrisson à l’‚ge 7 mois et 4 jours en 1998… Depuis je survis… donnant « le change » et
l’apparence d’un être humain parfaitement normal mais… je suis à « l’intérieur » ni plus ni
moins qu’un « mort vivant ». Je suis très discret (présentation sur la liste muco.fr le
xx/xx/xxxx) et je lis la liste afin de pouvoir dialoguer avec des parents qui ont vécu le même
drame de la perte d’un enfant si jeune car ce sont les seuls qui peuvent véritablement me
comprendre…et puis je lis la liste pour avoir la chance, peut être un jour, d’apprendre que
les chercheurs et les médecins ont réussi à vaincre la mucovisdose… Encore merci pour tout ce
que vous faites


pour moi j’ai l’impression que ces listes répondent a trois besoins vitaux: partager une
terrible expérience, comprendre la maladie et finalement accepter l’inacceptable.


Je n’est pas ete hospitalise pour ma LMC donc toujours hopital de jour et donc je ne rencontrai
personne a part mon specialiste je me sentai seul dans ce cas grace a la liste j’ai pu
rencontrer des personnes qui vivent la meme experience je suis sortie de la marginalite c’est
une bouffé d’air je ne pourrai jamais dire assez merci pour cela… I.


Il était important pour moi de ne pas me sentir seule. La liste m’a permis de franchir un pas
pour parler de ce problème sur lequel il est très, très difficile de communiquer avec mon
entourage. Depuis que je me suis exprimée sur la liste, j’ai d’ailleurs plus de facilité autour
de moi à dire que mon fils est malade, à assumer cela. Merci


La liste me permet de rencontrer en direct les familles des malades et leurs réactions, j’essaie
ainsi d’éviter des maladresses auprès d’eux lors des prises en charges que je peux avoir à
effectuer (infirmier). J’ai des difficultés à m’exprimer par écrit.


Concerné par une maladie rare, la liste a été l’occasion de rencontrer un nombre de personnes,
et donc d’expériences et d’avis bien plus important que je n’aurais pu le faire autrement. Elle
permet de s’exprimer librement, on se sent à la fois proche des gens, puisqu’on partage le vécu
de la maladie, et on garde une certaine distance, car on ne les cotoie que par courrier.
Concernant la présence ou pas d’un ou plusieurs médecins sur la liste, j’en vois à la fois
l’intérêt pour rectifier et donner un avis médical fiable, et le « risque » d’aseptiser les propos
en ne laissant s’exprimer que le « médicalement correct ». La position du docteur H. sur la liste
me parait idéale. Il intervient sur une question précise, à la demande d’un utilisateur de la
liste. Encore un petit mot, merci C, cette liste nous a vraiment aidés.


L’intereret de la liste est évident. Un exemple suffit: Dans mon cas, ma soeur qui a la
mucoviscidose et qui n’a jamais voulu contacter une association de malades, a accepter de
rentrer en contact, par mon intermédiaire, avec une personne de la liste, qui a pu lui donner
des réponses très concrètes concernant la greffe.


Il faudrait que les médecins qui anoncent le diagnostique fournissent en même temps, la liste
des associations et groupes internet aux familles concernées.


La liste de discussion m’a permis de m’informer sur la maladie de ma fille, d’en connaitre les
évolutions possibles, d’apréhender la thérapie (dans son cas une greffe de moelle osseuse)et de
me préparer psychologiquement. C’est un outil qui devrait être proposé aux professionnels de la
santé afin qu’ils puissent discuter avec les personnes concernées car c’est un autre type de
relation que celle de soignant à malade ou parent de malade. Surtout qu’il n’est pas toujours
évident de discuter avec le corps médical quant on rencontre ce type de problème et que souvent
on n’ose pas leur poser toutes les questions qui nous traversent l’esprit.


Ces listes devraient en effet être diffusées par les médecins, lors du diagnostic
particulièrement. Les familles vont fréquemment chercher des informations sur internet, souvent
froides et effrayantes. Le côté humain et chaleureux de nos témoignages peut au contraire aider
à « faire passer la pillule » et envisager une vie (même belle !) avec cette maladie. Bon courage
donc pour votre étude !


De m’être inscrite sur cette liste, m’a fait énormément de bien. Je n’aborde plus ma maladie de
la même façon. Elle fait un peu plus partie de moi, alors qu’avant je la fuyait beaucoup. Je
m’assume mieux, et c’est un grand pas que j’ai franchi. Certaines personnes rencontrées sur la
liste m’ont beaucoup aidé, et souvent sans qu’elles le sachent. Dès que je peu, je parle de la
liste, pour inciter mon entourage (malade ou en rapport avec la maladie) à mieux se renseigner
et voire s’inscrire pour eux aussi vivre mieux. Grace à mon expérience, j’ai encouragé, une amie
atteinte d’une autre pathologie, de rechercher et s’inscrire à une liste de diffusion (qui
heureusement existait) la concernant, et depuis elle aussi, gère et vie mieux sa maladie. Les
seuls moments ou je ne lis pas les mails, c’est quand je suis en vacances ou en panne d’ordi, et
cela me manque. Merci pour nous d’avoir créer de telles listes.


bonjour C, les outils (mailing liste, page d’info, …) que tu as mis en place sont non
seulement enrichissants, mais pour beaucoup de personnes (y compris dans mon cas) sont
indispensables. L’idee qui me semble la plus marquante est que le patient (ou les proches) peut
enfin avoir des reponses a ses questions que le corp medicale traitant le malade ne veux, ne
souhaite pas fournir. Souvent parce qu’ils ne savent pas communiquer, parce qu’ils n’ont pas le
temps, … Sur un deuxieme plan tout aussi important le patient ou les proches se rendent compte
que nous ne somme pas tout seul a affronter cette foutue maladie. Tout cela fait une difference
enorme, meme sans etre tres actif sur la liste, j’ai l’impression que je me bats avec tous le
monde, et que je ne suis pas tout seul a me poser des questions et que beaucoup se pose des
questions et ont aussi trouve des reponses. Je ne le redirais certainement jamais assez, Merci
C. J’ai beaucoup de chance d’avoir trouve une mailing list qui me convient dans celles que tu as
mis en place. J


je remercie les personnes qui m’ont apporté leur soutien grace à internet, même si rien ne
remplace le contact et le dialogue avec des personnes qui sont présentes physiquement en face de
vous.


Je regrette beaucoup de n’avoir pas pris connaissance des listes de discussion au début de la
maladie de mon mari. Je pense que j’aurais été mieux informé et plus sereine pour aborder tous
les traitements possibles. J’ai trouvé un soutien et beaucoup de réconfort. Cette liste m’a
beaucoup apporté et après le décès de mon mari je continue à lire tous les messages et j’essaie
de contribuer pour soutenir les personnes de la liste.
Cela nous a aidé à comprendre tout ce que nous cachaient les médecins et à nous préparer à la
mort de notre père (en 9 mois) plutot que de croire à un traitement salvateur


Atteinte d’une maladie orpheline, j’ai longtemps pensé que j’étais un « cas à part ». Cette liste
me rappelle tous les jours que ce n’est pas le cas, que beaucoup d’autres personnes souffrent de
la meme maladie. Cette relation particulière avec les autres malades me donne envie de me battre
pour que nous soyons reconnus par le monde médical et par toute personne qui pourrait intervenir
pour nous donner des solutions à cette maladie. Elle m’aide à « supporter » ma condition et a sans
aucun doute un effet positif sur la maladie.


6 mois de fréquentation de la liste m’ont permis d’avancer plus dans ma prise en charge
personnelle de ma maladie que 25 ans de fréquentation médicale.


La liste est comme un petit phare dans la nuit, elle permet de voir, de savoir où l’on va, où
l’on est. C’est un point d’orgue qui permet de se retrouver, de ne plus être seul face à la
maladie. Merci


J’ai appris beaucoup plus de choses sur ma maladie grace aux commentaires d’autres malades que
par les medecins generalistes ou specialistes que j’ai consultes. Par exemple, mon medecin
specialiste m’a toujours dit que les femmes malades du lupus ne pouvaient absolument pas prendre
la pillule. Or j’ai pu apprendre qu’il est possible de prendre une pillule sans oestrogenes tout
aussi efficace. Je ne suis pas pour une consultation ‘en ligne’ avec un medecin par le biais de
la liste, mais il serait bon que les docteurs en general reactualisent leurs connaissances sur
cette maladie, et puissent lire les messages sur la liste de discussion. Je trouve ces listes de
discussion tres positives car elles responsabilisent les malades, qui cherchent par eux memes
des informations sur leur maladie, et ainsi se sentent un peu plus actifs dans la ‘ »lutte ». Le
medecin n’est donc plus la seule source de connaissance. L’opinion generale sur la liste de
discussion concernant le lupus est que les medecins n’en savent pas beaucoup sur cette maladie,
tous vous recitent leurs vagues souvenirs de cours de medecines, qui n’apportent pas d’elements
de comprehension concrets pour le patient. Merci de m’avoir permise de participer a ce sondage
qui pourra peut-etre faire evoluer les choses. Bon courage.


En tant qu’infirmière hospitalière, je pense que les listes santé doivent être d’un grand
soutien, notamment psychologique, pour les personnes malades ou leur famille : a-t’on jamais vu
un médecin prendre le temps d’écouter et d’expliquer avec des mots simples ? (ferez-vous partie
des exceptions ?) 😉


Intéressante étude ! Il est important que le corps médical et les usagers de santé consacrent
plus d’énergie à la constitution de réels réseaux de santé. Ils sont les seuls garants d’une
véritable prise de conscience du besoin d’information médicale pour améliorer la qualité des
soins et de la prise en charge, dans sa globalité. Encore merci de tracer cette « troisième voie »!


Je répond (un peu tardivement) au grand sondage de N. sur la façon dont on a connu la liste.Et
bien voila: je venais d’apprendre la veille que mon fils de 4 mois avait la mucovisidose.
J’étais dans un état que vous ne pouvez imaginer (au plutot si, vous seuls pouvez l’imaginer).
Mon pédiatre m’avait dirigée vers le spécialiste, je venais de le rencontrer. J’étais
complétement désemparée, car à part m’avoir dit que lilian avait la muco il ne m’avait rien
expliqué (j’ai compris par la suite que tel n’était pas le but de cette premiére visite. Que
générallement on laissait le temps aux parents de « digérer ») mais moi ça m’avait encore plus
paniquée: je voulais tous savoir. J’ai erré sur le web à la recherche d’info, et puis j’ai vu
« liste de diffusion de la mucoviscidose ». Je ne savais ce qu’était une liste, ni même comment ça
marchait. J’ai lu le descriptif de C, je me suis inscrite, et sans même recevoir un seul message
de la liste, j’ai envoyé une bouteille à la mer. Oui c’était vraiment une bouteille. J’ai
surveillé ma messagerie: si j’avais bien tous compris, quelqu’un devrait bien me répondre!! Ce
n’est pas une personne qui m’a répondu, mais des dizaines, la plupart en mail privé. J’en ai
pleuré (de joie)!!Je me souviens encore de ces premiers messages: il y en avait un du docteur M.
(que je salut au passage s’il nous lit encore) qui m’expliquait plein de chose, un de B. (où es
tu B.? Que devien-tu ?) un de S. qui attendait un enfant… et tant d’autre. Depuis quand je
cherche sur le web des infos c’est pour vous les faire partager, car j’ai trouvé l’essentiel de
ce que cherchait: VOUS!

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Témoignages émanant de soignants


La pertinence des propos de ces listes est étonnante. Le soutien et la générosité qui s’en
dégagent prouvent qu’il existe encore sur Internet de nombreux espaces solidaires. J’y retourne
immédiatement 😉


étant médecin certaines questions ne me concernent pas / les listes permettent d’enter de plein
pied ds les problèmes des patients au quotidien et de tenir compte des difficultés réelles .
Etant parent d’un enfant autiste Internet a été FONDAMENTAL dans la prise encharge et la
rapidité des bonnes décisions à prendre. INCONTOURNABLE, avec naturellement nécessité de
prudence , esprit critique +++


L’utilisation d’internet par nos patients est devenue incontournable et fait partir de la
problématique de notre profession; il me parait donc indispensable d’en avoir connaissance et de
ne pas être « débordé »


Les infos recueillies sur internet par le malade, son entourage ou le médecin obligent le
soignant à rester ‘pointu » dans sa prise en charge… et c’est une très bonne chose.


Les listes de discussion apporte une information au patient qui doit servir comme base de
discussion pour une meilleur relation. A nous de lui conseiller si nécessaire les sites où l’on
pense qu’il trouvera les informations les plus fiables. Cette information plus importante du
patient sur sa maladie doit nous aider à mieux l’impliquer dans les choix diagnostics ou les
décisions thérapeutiques le concernant. Une meilleur information permettant au patient à mon
avis, un meilleur choix dans la palette que nous lui proposons.


Il me semble que tu n’as pas assez pointé le fait que la circulation d’information n’est pas
verticale sur les listes de discussion mais transversale: les apports des malades sont
différents de ceux des médecins mais au moins aussi pertinents. Bonne thèse 😉


j’ai toujours pensé que les discussions entre patients sont une bonne chose, mais un cancer
parmi quelqu’un de proche m’a permis de constater que c’est encore plus vrai que je ne le
pensais


Pour les maladies dites « orphelines », je donne toujours aux patients les sites internet
adaptes.Bon courage poor votre thèse et felicitations sur la qualite de votre questionnaire


avant ce questionnaire, je n’avais même pas penser à l’existence de listes de discussion
destinées aux malades. je trouve que c’est une bonne idée. merci de me l’avoir fait découvrir et
surtout merde pour ta thèse.


Je pense que la possibilité pour un malade de S’EXPRIMER est importante car les patients se
plaignent surtout de ne pas être écoutés. L’intérêt principal de ces sites est donc de mon point
de vue surtout psychologique, ce n’est pas négligeable dans notre société très individualiste
dans laquelle les personnes en bonne santé sont très à l’aise, les urbains surtout, mais se
retrouvent très seules face à la maladie, à fortiori lorsque la maladie éloigne les « amis »
habituels…


L’internet médical, qu’il soit orienté grand-public, ou spécialisé est intéressant à plusieurs
titres. C’est une source d’information que j’utilise au cours et au décours de mes
consultations. Il est un support pour nos patients « branchés » de recherche pour mieux comprendre
leur pathologie mais aussi de se réunir pour partager des expériences. C’est aussi un moyen pour
que l’information ne soit pas dans un seul sens mais puisse être transmise du patient vers le
médecin. C’est la fin du Docteur Détenteur du Savoir…


Je pousse certains (handicapés en particulier) à se connecter sur l’Internet pour justement
écahnger leurs expériences et leurs soucis… « entre malades ». Les médecins ont un rôle à jouer
pour leur permettre de s’ouvrir vers l’extérieur…


Un tout petit peu à l’écart mais intéressant : mon travail salarié consiste à renseigner, en
milieu hospitalier, des patients ou leurs proches sur un sujet de cancérologie spécifique, et je
trouve cela absolument innovant, passionnant, et extrêmement utile. Très rare, il est vrai,
c’est un poste qualifié de « régulateur » que j’ai transformé en régulation, orientation,
communication


je suis en retraite, responsable de fmc. J’ai exercé la medecine génerale en ville et comme
ancien chef de clinique en attaché consultant de medecine-interne et pneumologie-endoscopie tous
les matins au chu-nancy, avec à la fac un enseignement de 3ème cycle. Les medecins ne sont pas
encore dans le coup pour vivre cette révolution « du malade devenant intelligent par les
possibilités de l’internet et cela à tous les niveaux du MG au PU-PH chef de service titulaire
de chaire. Ils vont vivre les listes brutalement…


Qu’on les apprécie ou non, elles existent, il faut donc les connaître, et aller voir ce qu’elles
contiennent. L’internet est un outil fabuleux, mais sans contrôle. On peut donc y trouver
n’importe quoi, du meilleur comme dupire.Dans le dernier cas, le pire du pire peut toujours
être dépassé ! Il n’est pas question d’interdire une consultation qui sera de toutes façon
faite, mais il me semble nécessaire d’inciter les patients (leurs parents dans mon cas) à avoir
une lecture critique de ce qu’ils peuvent trouver. Dans ces conditions, l’internet est une
occasion de développer le dialogue du médecin avec ses patients, notion que beaucoup de
personnes semblent ignorer, et qu’on n’a jamais enseigné dans les facultés


Je suis medecin generaliste atteint d’une maladie orpheline grave et donc tres peu connue j’ai
enormement appris sur le site d’une association de patients ayant la meme affection sur les
contraintes du traitement lourd par perfusion continue sur catheter central etc… Les sites
professionnels abordent très peu cette maladie.

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Ils nous aident

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En 2012, 104 personnes physiques ou morales ont adhéré ou donné à l’association, dont:


 23 associations et 83 particuliers

 73 membres actifs, 19 membres « soutien », 6 membres fondateurs et 6 membres bienfaiteurs.

Ils nous ont aidés à la première heure

La SNFGESociété Nationale Française de Gastro-Entérologie – nous a généreusement soutenus en 2003 en échange de l’hébergement de Gastroliste.

Ils nous ont donné du matériel

 Philippe Meurisse: don de trois disques durs SCSI Ultra320 (3×36 Go) en avril 2005

 Société SCREG Nord-Picardie: don, en mai 2005, de deux serveurs Siemens Primergy 400 bipro PII, montés SCSI.

  • Merci à Monsieur Vincent Colson, responsable informatique de la société SCREG
  • Un merci *tout spécial* à Martine et Christian Wojcicki qui ont fait la bagatelle de 1600 km en moins de 48 heures pour apporter les machines jusqu’au siège de l’association.

 Société Loc-Infor: don en octobre 2006 d’un serveur Dell Precision 210/DAT/2x18Go SCSI

  • Merci à Sylvie Bernard
  • Merci à Wilfried d’avoir assuré l’acheminement de la machine jusqu’à nous 🙂
  • Merci à Nanou (fondatrice de l’association Les Bagouz à Manon) sans qui nous n’aurions pas été en contact avec Wilfried

 L’Association AAAMAF (Aide aux Malades Atteints de Fibromyalgie), dissoute en 2009 et dont l’actif a été légué entièrement à Médicalistes qui va en proposer la distribution à des associations ou des particuliers qui pourraient en avoir besoin (plus d’infos lors de notre prochaine AG 2009):

Ils nous ont fait un gros don

 Véronique Fritière, (www.rustines.net) présidente de Linux-Azur nous a fait un don au mois de juillet 2005, nous offrant du même coup plus d’un an de connexion. Elle a remis ça en 2006 pour nous offrir de nouveau plus d’un an de connexion ! Merci Véro 🙂

 Jean-Claude, informatimusicien indépendant et
son épouse Dominique nous ont aussi fait un gros don en 2005 🙂

 L’Association AAAMAF (Aide aux Malades Atteints de Fibromyalgie), dissoute en 2009 et dont l’actif a été légué entièrement à Médicalistes; en plus du matériel apporté au siège de l’association en août 2009 (et mentionné au paragraphe précédent), l’AAAMAF a fait un don de plus de 5100 € à Médicalistes. Un immense merci à eux.

Le petit plus

 Dell, lorsque nous avons acheté un nouveau serveur (été 2007) a été sympa en nous offrant un CPU QuadCore + garantie Silver (intervention sur site 24/24, 7/7) pour le prix d’une machine DualCore et d’une garantie de base. Merci Dell 😉

Et un merci tout spécial…

 aux Alussinés ! Ces utilisateurs d’alussinan.org ont été particulièrement efficaces et généreux envers Médicalistes (matériel, adhésions, gros dons…) Merci à eux 🙂

 à Huguette, Maman de Luc-Edmond envolé le 2 septembre 2006 des suites d’un neuroblastome. En mémoire de ce « champion » (comme il était l’usage de l’appeler), Huguette a demandé à ceux qui le souhaitaient de faire un don à Médicalistes. Une somme totale de plus de 750 euros a ainsi été récoltée pour contribuer à la poursuite de l’action de Médicalistes.

 à Cyril Duveau, qui a été un membre de notre équipe technique très actif. Cyril a su se rendre particulièrement disponible pour répondre aux questions des abonnés aux listes ou des hébergés. Plein d’idées, ce fut un des éléments moteurs de l’association.


A tous: un grand et sincère merci.

Netiquette




Un mail se commence par un « Bonjour », merci 🙂

En aucun cas il ne faut poster de demande de désabonnement
à la liste à laquelle vous êtes abonné(e)


Contactez plutôt le gestionnaire de votre liste ou utilisez la procédure normale de désabonnement

Pas d’avis médical, de consultation en ligne ni de prosélytisme

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve ; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

La Loi française, le Conseil National de l’Ordre des Médecins par son Code de Déontologie Médicale, interdisent formellement toute consultation médicale en ligne.

Nous attirons notamment l’attention de tous et appelons les lecteurs tout autant que les contributeurs à une vigilance toute particulière concernant les messages ayant trait aux médecines dites « parallèles ».

Respectez le sujet de la liste

Pour le hors-sujet, utilisez la messagerie personnelle ou bien postez sur la liste « blabla » (si elle existe) correspondant à votre liste ou bien demandez sa création à votre gestionnaire de liste.

La bienveillance doit prévaloir

Les listes de discussion hébergées par Médicalistes sont des espaces d’echange amicaux où la courtoisie et le respect des différences de toutes natures sont de mise. Bien evidemment, les propos agressifs, la diffamation, le harcèlement et la polémique (exprimés clairement ou de façon insidueuse) n’y ont pas leur place. Les abonnés qui s’y adonneraient seront susceptibles d’être exclus sans préavis.

Respect des statuts et du règlement intérieur de l’association

L’inscription à une liste hébergée et le fait d’y poster des messages impliquent l’acceptation et le respect des statuts et du règlement intérieur de l’association Médicalistes ainsi que de la présente Netiquette et de la Charte.

Un SMS est un SMS, un mail est un mail

En clair: un courrier électronique se rédige avec de vrais mots, par en style télégraphique du genre « Bjr, moi c Camille, pkoi t dis ca ? ». Ecrivez plutôt « Bonjour, je m’appelle Camille; peux-tu m’expliquer le fond de ta pensée ? »

Personne ne me répond, c’est un scandale !

Cliquez ici pour lire le document de Dominique Dupagne

Quand vous cliquez sur le bouton « Répondre » ou encore « Répondre à l’auteur »

…n’oubliez pas que par défaut, vous répondrez à l’ensemble de la liste. Vérifiez donc bien que c’est ce que vous voulez faire, et non pas répondre juste à l’expéditeur du message. Par le biais du bouton « Reply », il est facile de répondre accidentellement à la liste, plutôt qu’à l’auteur du mail. Cela peut parfois être gênant, ça dépend du contenu de votre message…

Soyez concis

*Relisez-vous* avant de poster votre message à la liste. Ne mettez pas dans votre réponse le message original dans son intégralité (surtout si c’est pour répondre juste « oui », ou « je suis d’accord »…), mais seulement la partie à laquelle vous répondez, sinon, vous risquez de voir votre message rejeté par le serveur mais surtout de vous exposer à des réflexions de la part de vos co-lisiters.

Plus précisément, répondez paragraphe par paragraphe

Veillez à répondre aux messages en utilisant une forme conforme à la Netiquette, c’est à dire paragraphe par paragraphe. La citation, c’est quand vous cliquez sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de courrier, et qu’il remets automatiquement le message d’origine, auquel vous répondez, en rajoutant une barre verticale à gauche des lignes d’origine, ou un petit caractère comme « > ».

Une excellente page sur le sujet est publiée sur www.alea.net; cette page concerne Usenet mais est tout à fait transposable aux listes de discussion.

Quand vous citez quelqu’un, supprimez tout ce qui n’est pas en rapport direct avec votre réponse

Ne laissez pas les logiciels habituels de courrier ou de news citer automatiquement la totalité du message auquel vous répondez. Personne n’aime lire pour la 3ème ou la 4ème fois un long message cité suivi par une ligne de réponse.

Traitez un sujet par message et choisissez un titre pertinent pour le champ « Sujet »

Parfois, le champ « Sujet » portera le nom de « Subject » ou « Objet ».

Ne mettez pas d’accents dans le titre (objet) ni aucun autre caractère spécial

… car cela rend les archives difficilement lisibles. Ainsi, dans la ligne de sujet des messages (et uniquement là), n’utilisez que les lettres de l’alphabet international, et pas des caractères comme:

À â à é è ê ë É È Ë Ê ç î ï Î Ï ô ö Ô Ö ù û Û Ù

Ne postez pas sur votre liste de message à visée commerciale

Crossposting – messages en copie à plusieurs listes

Le crossposting est le fait de poster un même message à plusieurs listes de discussion simultanément. Ceci doit rester exceptionnel et uniquement si la conversation (le « thread« ) a été initié simultanément sur plusieurs listes.

Le crossposting reste de toutes façons déconseillé.

Les messages grossiers ne seront pas tolérés

…les blagues sous la ceinture non plus et pourront conduire à l’annulation de votre inscription à la liste.

En certaines circonstances, il peut être judicieux de poursuivre votre disussion par courrier privé

…par exemple si le contenu de la discussion prend une tournure très *personnelle*, ce qui peut parfois arriver.

Si vous êtes en désaccord avec quelqu’un de la liste, réglez le problème par courrier privé

…et non pas sur la liste. Si vous êtes choqué(e), fâché(e) par un message, attendez quelques jours avant de répondre. Une correspondance « inappropriée » sur la liste ne ferait que nuire à cette dernière. Vous pouvez éventuellement contacter le(s) gestionnaire(s) de votre liste pour en discuter.

Ne mettez de majuscules que pour souligner un point important ou pour un titre ou un en-tête de paragraphe

Les *astérisques* entourant un mot peuvent être utilisées pour le renforcer. Mettre en capitales un mot qui n’appartient pas à un titre est l’équivalent de CRIER !

Certains logiciels de courrier électronique (à éviter, merci), préfixent le sujet des messages auxquels on répond par « Réf. »

Si c’est le cas, vérifiez qu’il n’y a pas 15 « Réf. » dans le sujet. S’il y a 15 « Réf. » dans le sujet, c’est que le sujet du mail n’a plus rien à voir avec le sujet initial. Remettez-en un propre et actuel !

Evitez dans la mesure du possible de systématiquement mettre en bas de votre réponse le mail auxquel vous répondez, surtout quand il y en a 23 exemplaires…

Limitez la longueur des lignes (76 caractères maximum)

Evitez également les caractères de contrôle.

L’humour n’a parfois pas sa place dans certaines circonstances

Beaucoup de gens sur Internet utilisent alors les smileys (encore appelés « emoticons »). Un smiley est une succession de quelques caractères à la fin d’une phrase, représentant une expression du visage si l’on tourne la tête de côté; il en existe une multitude, mais l’exemple le plus typique est 🙂 ou 🙂 Vous trouverez de nombreux smileys en suivant ce lien.

Fichiers joints – documents attachés

Pour des raisons de sécurité (transmission de virus informatiques, surcharge du serveur, etc…), le serveur de Médicalistes est paramétré pour *ne pas autoriser* la diffusion de messages comportant un document attaché. Utilisez plutôt la rubrique « documents » de votre liste (http://www.medicalistes.org/wws/nom-de-la-liste/d_read) pour partager avec les co-listiers vos images, video, documents divers.

Pour que votre message puisse être distribué à l’ensemble des abonnés de votre liste, repostez-le sans document attaché. Si vous ne savez pas comment faire, consultez la documentation ou le fichier d’aide intégré à votre logiciel de courrier électronique. D’une manière générale, vérifiez que votre signature n’est pas sous la forme, justement, d’un fichier attaché. En dernier recours, si vous recevez un message d’erreur à chaque fois que vous tentez de poster un mail à la liste, contactez son gestionnaire en écrivant à l’adresse nomdelaliste-request@medicalistes.org.

Si vous partez en vacances

N’oubliez pas de, soit vous désabonner, soit de paramétrer votre inscription en mode « no_mail » ce qui est encore mieux, comme çà, à votre retour, vous n’avez pas à vous réinscrire, mais juste à remettre le mode « mail ». Si vous oubliez de le faire, vous risquez de vous retrouver avec des centaines de messages à votre retour. Dans le pire des cas, vous serez purement et simplement désabonné(e) de votre liste par le serveur, si jamais votre ordinateur envoie un mail du type « répondeur », du style:

"J'ai bien reçu votre message, mais je suis actuellement en vacances, veuillez contacter untel ou me recontacter ultérieurement"

Le serveur détecte ceci et n’apprécie pas trop, car ces messages-répondeurs sont postés sur la liste, qui est alors encombrée inutilement.

Hoaxes – canulars

Les hoaxes sont un phénomène *très* courant sur Internet depuis quelques années; ils s’agit de fausses alertes aux virus, les fausses alertes au piratage des téléphones portables, les pétitions, les « chain-letters » concernant tel ou tel petit enfant très malheureux d’un pays du tiers-monde, etc…

Vous en avez certainement tous déjà reçu. Il est bien évidemment *interdit* de poster ce genre de mail sur une liste avant d’avoir :

 vérifié sur un site digne de confiance que le message « urgent » que vous voudriez poster à la liste ne fait pas partie de ces hoaxes. Voici quelques adresses dignes de confiance (en français, s’il vous plait !):

 contacté – dans le doute – le gestionnaire de votre liste.

Annonces virales

De la même manière, les messages d’information concernant tel ou tel virus, authentiques ou non, ne sont pas autorisés sur les listes de Médicalistes (sauf listes « blabla »).

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Christophe

Hi Folks ![[Well, that’s it… This is the page which Christophe wrote almost eight years ago. He was not able to update it regularly, because the health degraded quickly, and his days were mainly occupied by his meals, his rest, his sessions of respiratory physical therapist.

Christophe died on the 15th of October 98 in his mom’s arms. He went down quite slowly, in his room, without any suffering, in a few minutes. For some days, the morale was not so high, but maybe it was more than that…

After a ten year disease and a relentless fight, Christophe doubtless left us because he « didn’t want any more », and also because he was at the end… This doggedness in the life can and this courage be all an example for us.

Please feel free to send a mail to his family and to his close relations (I forward them all the mails which are addressed to Christophe by my intermediary).

Cyril, April, 24th,2005

 Visit Fédération Leucémie Espoir web site

 French speaking mailing lists (leukemia, etc…) ]]

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I’m 25, and I was diagnosed with ALL in 88, BMT’ed in 89. I’ve been suffering from chronic GVHD, with many of its complications. That’s the reason why Cyril and I decided to create a bilingual Web site, dedicated to the Graft-versus-Host-Disease

I was born on the May 27, 1972 in Quimper, Brittany (Western France). My sister Caroline was born three years later, and my brother Antoine in 78.

After several moves, we stopped in Brest (in Plougastel-Daoulas more precisely), where I grew up. As a musician, I could go to a school specialized for young musicians: we would go to class in the morning, and in the afternoon we would study music. That is where I met Cyril (and his violin). We used to sit one next to the other, so we have a lot of memories in common.

We then went to different Highschools (Cyril took latin, and I took greek), but we would still meet at the music school…

At the music school, I learned to play the flute. I took horse riding for several years too, but I had to give that up when I went to high school, because I didn’t have enough time.

One year later (1988), November 17 to be precise, just as I was starting off on my grade 11, I fell ill. I was diagnosed with ALL (Acute Lymphocytic Leukemia). After one month in a sterile isolated room with strong induction chemotherapy followed by several consolidation CT in day hospital, I went back to school to study for the first part of my « Baccalauréat » (French Litterature). My remission was kind of short, and 8 months later, I had to go to hospital again. After a second chemotherapy, my hem-onc doctors decided on a BMT (Bone Marrow Transplantation); my sister Caroline was HLA compatible.

I was BMT’ed November 9, 1989 at the « Hôpital Saint-Louis » in Paris (a memorable day in History, isn’t it? That was the day of the fall of the Berlin Wall…). I spent my convalescence (100 days) in Paris, where I started studying for the bigger part of my « Baccalauréat », thanks to the precious help of the teachers of « Votre École Chez Vous ». But in june, just when I was going to take my exam, I had to be hospitalized, so I had to sit for the exam in September 90, and I made it !

Then I decided to take a year off, to recover in good conditions. I would go to medical school for just a few hours. During that year, I had to be once more hospitalized in the nephrology department for a uremic-hemolytic syndrom.

The year after, I was doing much better ! I decided to go to medical school and to work seriously; there I found Cyril, still sitting next to me ! (He too had taken a sabbatical year to work his violin).

But Cyril was having a lodging problem; his mother – an English teacher – had gone off to the States on a teacher exchange in Colorado Springs (USA), and legally, Cyril wasn’t allowed to lodge in the same house as the American exchangers. My parents offered him to come live with us in our home for the year. Another thing was that he had a driving license but no car. I had a car, but no license. It was perfect !

We worked together, supervised by my father (he is a biologist); he used to have us work every night. The duet was going perfectly : Cyril would write down all the schemes and diagrams on the board while I was writing what the teacher said. This way, we could have whole lessons. In addition, my father used to listen to the tapes I would record during the university lectures.

Both of us made it at the exam, but the day after the last test (anatomy: the most important), I woke up dumb and with my whole right side paralyzed. The big problems were going on…

When I got out of the Hospital, I spent six weeks in a rehabilitation center in Roscoff – a small town on the seaside near Brest. I learned to talk again, and to walk somehow or other. But my right arm remained motionless (I although was right handed before).

I went on with my medical studies, using only my left hand, even for the anatomy dissection sessions !

Everything was going on fine, except for a couple of superinfected bronchitis (so I had to have many fibroscopies to aspire mucus) and a few hospitalizations for high fever episodes. I was on the recovery track when a pneumothorax occured, with one more surgical operation ahead of me…

During my new reeducation, someone told me about a driving-school for disabled people. I passed my driving license 1,5 year ago (spring 96) and was able to drive my father’s car (a Peugeot 205), which was a little bit altered for me. This car allowed me to be more independant 🙂

At that time, I was sure everything would be all right now; I was regularly working at the emergency department in the Brest Hospital just like the other students, but once more, destiny hit. One night, I had an epileptic seizure, and the day after, a status epilepticus, probably as a consequence of my hemiplegia in 93.

Back to starting point : dumb and unable to walk. Speach came back quickly but walk without somebody’s help is much more difficult. Another point is that I’m now a chronic respiratory insufficient – probably because of my GVHD complications – and need to be under oxygen 24 hours a day.

I stopped my studies temporarily; I’m gonna stay a while in Southern France, away from the « invigorating » breton climate ];-)

Last modification : Cambo-les-Bains, 11/10/97 at 7:37 PM, and I’m hungry.

Christophe

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Christophe

Salut ![[Voilà, ceci est la page que Christophe a écrite il y a maintenant bientôt huit ans. Il n’a pu la mettre régulièrement à jour, car son état de santé s’est rapidement dégradé, et ses journées ont principalement été occupées par ses repas, son repos, ses séances de kiné respiratoire.

Christophe nous a quittés dans la nuit du 15 octobre 98 dans les bras de sa mère. Il s’est éteint tout doucement, dans sa chambre, sans aucune souffrance, en quelques minutes. Depuis quelques jours, son moral n’était pas au beau fixe, mais peut-être était-ce plus que çà…

Après dix années de maladie et d’un combat acharné, Christophe nous quitte sans doute parce qu’il « ne voulait plus », et aussi parce qu’il n’en pouvait plus. Puisse cet acharnement à la vie et ce courage être un exemple pour nous tous.

Cyril, le 24 avril 2005

 Visiter le site de la Fédération Leucémie Espoir

 Listes de discussion sur les maladies du sang ]]

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Je suis né le 27 mai 1972 à Quimper, en Bretagne (dans l’Ouest de la France). Ma soeur Caroline est née trois ans après, mon frère Antoine en 78. Après avoir déménagé plusieurs fois, je me suis retrouvé à Brest (à Plougastel-Daoulas plus précisément) où j’ai fait toute ma scolarité. Etant musicien, j’ai pu faire mon collège à Brest dans une classe à horaire aménagé pour les jeunes musiciens, c’est à dire que le matin, j’allais en classe, et l’après-midi était consacrée à la musique. C’est là que j’y ai rencontré Cyril (et son violon). Que de souvenirs nous avons en commun, d’autant plus qu’il fut le plus souvent mon voisin de table de la 6ème à la 3ème.

Nous avons été séparés durant la période du lycée (Cyril latiniste, et moi-même helléniste, en sont les raisons, mais nous nous retrouvions au conservatoire…)

A part la flûte traversière, j’ai pratiqué l’équitation pendant quelques années. J’ai arrêté ce sport dès mon entrée en seconde, faute de temps.

L’année suivante, le 17 novembre 1988, en début de classe de première, je suis tombé malade. On a diagnostiqué une LAL (Leucémie Aiguë Lymphoblastique). Après un mois en chambre stérile où j’ai subi une chimiothérapie et ensuite un traitement de consolidation en hôpital de jour, je suis retourné en classe pour préparer mon bac de Français. La rémission n’a été que de courte durée, car huit mois plus tard il fallait tout recommencer. Après une deuxième chimiothérapie, les médecins ont envisagé l’éventualité d’une greffe de moelle osseuse (ma soeur Caroline étant compatible).

J’ai été greffé le 9 novembre 1989 (un jour mémorable dans l’Histoire du Monde de par la chute du mur de Berlin…) à l’Hôpital Saint-Louis de Paris. J’ai poursuivi ma convalescence (100 jours) à Paris où j’ai préparé mon Bac grâce à l’aide précieuse des professeurs de « Votre École Chez Vous ». En raison d’une hospitalisation en juin, je n’ai pu passer mon Bac C (actuel Bac S) qu’à la session de septembre 1990.

J’étais inscrit en terminale à ce moment là, car je ne pensais pas être reçu. Le bac en poche, j’ai préféré laisser tomber le lycée pour m’offrir une année sabbatique. J’assistais juste à quelques cours de première année de médecine en auditeur libre. Cette année là fut marquée côté santé par quinze jours d’hospitalisation en service de néphrologie à cause d’un SHU (Syndrome Ur.ch’ai plus et Hémolytique, enfin, je crois). De toute façon il faut prononcer « chu ».

L’année suivante, mes problèmes de santé diminuant, je me suis inscrit « pour de vrai ». J’y ai retrouvé Cyril, toujours voisin de table ! Effectivement, lui aussi avait pris une année sabbatique pour soigner son dos et surtout travailler son violon.

Seulement, lui, avait un gros problème de logement : plus d’endroit pour vivre (!), vu que sa mère (prof d’anglais) avait fait un échange de poste ET de maison avec des américains pour l’année et que – par convention – Cyril ne pouvait pas loger avec eux pendant un an. Mes parents lui ont proposé de venir vivre avec nous pour l’année. Il avait son permis de conduire mais pas de voiture. Moi, l’inverse. Et comme nous avions les mêmes cours, c’était parfait !

Nous avons travaillé ensemble, supervisés par mon père (pharmacien) qui nous interrogeait tous les soirs. Le duo marchait parfaitement : il prenait tous les schémas au tableau pendant que moi je notais tout ce que j’entendais, sans comprendre. On a eu ainsi des cours complets, d’autant plus que mon père écoutait les cours que j’enregistrais.

On a passé le concours avec succès, mais le lendemain de la dernière épreuve (l’anatomie : la plus importante), je me suis réveillé hémiplégique. Muet et paralysé du côté droit ! Les gros problèmes continuaient…

Après ma sortie de l’hôpital, j’ai passé six semaines dans un centre de rééducation fonctionnelle à Roscoff, petite ville sur les côtes de la Manche. J’y ai réappris à parler et à marcher tant bien que mal. Mon bras droit reste immobile depuis – alors que j’étais droitier.

J’ai quand même continué mes études de médecine, avec la main gauche, même pour les séances de dissection des cours d’anatomie !

La suite de mes études, si l’on excepte quelques bronchites à répétition nécessitant beaucoup de fibro-aspirations et quelques hospitalisations pour fièvre importante, se passait normalement. Je repartais donc vers le chemin de la « guérison  » quand un pneumothorax spontané m’a arrêté dans mon élan. Je n’étais plus à une opération près…

Lors de ma nouvelle rééducation, on m’a indiqué une auto-école pour handicapés. J’ai passé mon permis il y a un an et demi, dans le courant de l’été 96. J’ai pris la Peugeot 205 automatique de mon père et on a fait installer une boule et les commandes au volant. Ainsi, j’étais plus indépendant.

Une fois de plus je pensais être débarrassé de mes ennuis de santé (je faisais les gardes aux urgences comme les autres externes) mais le sort s’est encore acharné contre moi : une nuit, j’ai eu une crise d’épilepsie, et le lendemain, un état de mal épileptique, probable conséquence de mon hémiplégie de mai 93.

Je me suis retrouvé au point de départ : muet et incapable de marcher ! J’ai vite repris la parole mais la marche est encore lente à venir. De plus, je suis maintenant insuffisant respiratoire chronique – vraisemblablement à cause des complications de la GVH – et dois être sous oxygène 24 heures sur 24.

Depuis, j’ai momentanément arrêté mes études. En ce moment, je suis en convalescence dans le Sud de la France pour éviter le mauvais temps breton 😉

Dernière modification : Cambo-les-Bains, le 10 novembre 97 à 19h37 où j’ai faim.

Christophe

Perspectives 2005

Poursuite de l’hébergement

A ce jour, nous avons plusieurs contacts concernant l’hébergement de nouveaux sites ou de nouvelles listes. Il n’y a pas de raisons que ça s’arrête là 😉 De plus, il est à signaler que les conctacts concernant un nouvel hébergement sont de plus en plus fréquents.

Poursuite de la campagne d’information sur Médicalistes

La démarche active d’information des gestionnaires de listes santé hébergées ailleurs (dont Yahoo!) va être poursuivie, à un rythme qui dépendra, comme toujours, du temps disponible de chacun (plusieurs centaines de listes). Y a des volontaires pour aider ?

Création de nouvelles listes

Malgré l’existence de très nombreuses listes santé, notamment chez Yahoo!, il y un réel manque dans plusieurs domaines. Si la cancérologie et la psychiatrie sont particulièrement bien dotées, les autres spécialités sont nettement moins riches (pathologies cardiovasculaires, insuffisances fonctionnelles diverses (cardiaque, respiratoire, rénale, etc…), la liste étant évidemment bien plus longue.

A explorer et combler ! (des volontaires pour faire le recensement ?)

Création d’un annuaire de listes « santé »

Dans le prolongement de l’item précédent, un des projets en vue consiste en la création d’un véritable annuaire recensant les listes de discussion francophones dans le domaine de la santé.

Il existe bien Francopholistes et sa rubrique « Santé », mais cette base de données n’est plus mise à jour depuis belle lurette.

Par ailleurs, il y a bien l’annuaire de Yahoo!, mais:

  • non restreint aux listes « santé »
  • il recense toutes les listes, y compris les listes totalement inactives depuis longtemps ou dont le nombre d’abonnés est inférieur ou égal à 10 (estimation personnelle: 40 à 60% de toutes les listes recensées à la rubrique « Santé »).

Un gros boulot consiste donc à contacter les gestionnaires des listes santé, et leur demander de rentrer leur liste (nom, sujet, nombre d’abonnés et fréquence approximative des contributions) dans un petit outil en ligne qu’il nous reste à écrire. La liste serait ainsi publiée directement sur le site de Médicalistes après validation d’un responsable.

S’il y a des volontaires, nous sommes preneurs, de même que ceux d’entre vous sont des adeptes du PHP 😉

Ouverture de forums, à la demande

A la demande de plusieurs listes hébergées, nous sommes en train de travailler (surtout Didier et Babeth) à l’installation de forums sur Médicalistes, afin de compléter les listes de discussion.

Il est notamment envisagé de consacrer le plus fidèlement possible les listes à leur sujet d’origine, en dérivant le « blabla » (très nécessaire et bénéfique à l’ambiance d’une liste) vers le forum correspondant à la liste.


L’installation n’est pas si facile que cela, dans la mesure où nous essayons rendre l’accès calqué sur celui de Sympa (mêmes identifiant et mot de passe), afin de ne pas multiplier/compliquer les identifiants et mots de passe aux différents services.

Partenariat en vue avec EuroRDis

Nous avons établi un contact privilégié il y a quelques semaines avec David Oziel de l’organisme EuroRDis (European Rare Diseases). A titre d’information, voici une page qui vous montrera le nombre d’association françaises concernant des maladies rares, regroupées par EuroRDis.

David Oziel a une formation de biochimiste. Il a été un des créateurs d’Orphanet. Il est le responsable de la base de données, des relations avec le comité scientifique, du contrôle-qualité et coordonne l’activité des équipes de chargés de l’information dans les autres pays européens. Il est par ailleurs chargé d’enseignement en gestion de l’information.

Il nous a contactés en des termes élogieux et prometteurs.

Toutefois, la concrétisation de ce partenariat va prendre quelques temps car les instances européennes sont administrativement lourdes, et les prises de décision ne se font pas « comme ça ».

Nous avons discuté en C.A. d’une question plus délicate: Eurordis n’est pas strictement francophone, mais multilingue. Plus précisément, la langue usitée pour les échanges est l’anglais.

Ainsi, les listes potentiellement hébergées à l’avenir par nous seraient en plusieurs langues; c’est entre autres ce qui fait l’intérêt de Sympa, dont l’interface (tant web que mail) est déjà multilingue.

Le C.A. s’est déclaré, au terme de ces disucussions, unanimement en faveur d’un tel partenariat, pour au moins deux raisons:

  • les maladies rares sont un des pilliers de Médicalistes
  • un tel partenariat péréniserait Médicalistes pour longtemps, tout en restant en accord avec nos statuts puisque parmi les langues utilisées par EuroRDis, il y a le français.

Ainsi, nous en sommes là: nous attendons que EuroRDis, via David Oziel, reprenne contact avec nous.

Nouveau site Médicalistes

Après plusieurs années d’existence en l’état, nous nous sommes proposés de refondre le site de Médicalistes. Afin, à l’avenir, d’assurer une certaine simplicité dans les refontes ultérieures – ou à tout le moins des changement d’interface graphique – nous nous proposons d’utiliser le CMS (=gestionnaire de contenu) SPIP.

Pour ceux qui ne connaissent pas, le principe est simple: l’aspect (le contenant) est complètement distinct du contenu, ce dernier étant stocké dans une base de données.

Je vous ai mis un aperçu ici: www.medicalistes.org/spip

  • Identifiant: ag2005
  • Mot de passe: ag2005

Finances – matériel informatique

Ce sujet a déjà été largement abordé dans le rapport financier et les discussions qui ont suivi. En bref et dans les (très) grandes lignes:

 nous n’avons à ce jour pas les moyens d’investir dans du matériel informatique qui deviendra, à moyen terme, indispensable (mais qui serait dès aujourd’hui plus qu’utile)

 toutefois, la présente AG a permis d’établir des contacts prometteurs dans l’optique de disposer de matériel supplémentaire à moindre frais

 sur nos finances actuelles, nous avons de quoi tenir un peu plus d’un an pour la location de notre connexion Internet SDSL

 notre connexion SDSL 640 est actuellement très suffisante. Bien qu’il soit difficile de faire des prévisions dans ce domaine, elle devrait le rester (suffisante) pour encore de nombreux mois.

Rapport financier 2004

Voici le rapport financier de l’association Médicalistes pour l’année 2004.

Je tiens tout d’abord à remercier chaleureusement Isabelle Georgelin, notre trésorière, qui a validé ces comptes.

Vous trouverez sur cette page trois fichiers PDF lisibles avec Adobe Acrobat Reader. Il s’agit:

Balance générale

Bilan comptable

Prévisionnel 2005


Voici quelques commentaires de la balance générale 2004 (fichier balance.pdf).

Matériel (postes 1025, 2183 et 28183)

La première ligne Legs et donations correspond au matériel informatique (principalement le serveur) que j’ai légué à l’association lors de sa création.

La deuxième ligne Matériel informatique va avec la première, pour l’annuler sur un plan comptable.

La troisième ligne Amortissement du matériel correspond, faut-il l’expliciter, à l’amortissement dudit matériel informatique pour 2004.

Recettes

Si l’ont exlut le matériel, elles sont exclusivement représentées (en 2004) par les adhésions.

15 membres bienfaiteurs 2.590 €
56 membres actifs 1.515,50 €
8 membres fondateurs 248 €
1 membre donateur 30 €
——-
TOTAL adhésions 4.383,50 €

Subventions

 Peu après la création de l’association, un dossier de demande de subvention a été déposé auprès de la Caisse d’Epargne (où est domicilié le compte de l’association), dans le cadre du PELS.

 Notre contact à la Caisse d’Epargne a été lors de nos premières rencontres relativement optimiste et positif vis à vis de Médicalistes et d’une aide potentiellement allouée par le PELS, car le principal et large objectif du dispositif PELS est « la lutte contre l’exclusion », objectif que remplit complètement Médicalistes.

 Le 1er juin 2004, nous avons déposé le dossier à la Caisse d’Epargne.

 Le 12 octobre, le dossier est passé en commission locale avant une éventuelle transmission à la commission nationale.

 Le 22 octobre, nous avons reçu la réponse qui fut, contre toute attente, *négative*:



Brest, le 20 octobre 2004

Monsieur le Président,

Le Conseil d’Administration de la Société Locale d’Epargne de Brest-Réveillère a examiné le Projet d’Economie Locale et Sociale présenté par votre Association, lors de sa séance du 12 octobre 2004.

Si la démarche de votre association est apparue extrêmement intéressante et susceptible d’apporter une aide significative aux personnes concernées, il est malheureusement apparu aux membres du Conseil d’Administration que ce projet ne rentre pas dans le cadre défini par la Caisse d’Epargne de Bretagne pour deux raisons essentielles:

La première est que, même si votre Association a son siège social en Bretagne, la population concernée par votre projet n’est pas seulement bretonne, le public intéressé et pouvant accéder au site étant bien plus vaste. Or, la Caisse d’Epargne de Bretagne privilégie les projets locaux.

La seconde est que les dépenses engagées sont des dépenses de fonctionnement nécessairement récurrentes et qu’elles ne correspondent pas en outre à la réalisation d’un projet limité dans le temps.

Espérant vivement que votre projet puisse trouver d’autres organismes susceptibles d’apporter le soutien nécessaire à votre Association,

Veuillez agréer, Monsieur le Président, l’assurance de mes sentiments les meilleurs.

Le Président du Conseil d’Administration
de la SLE de Brest-Réveillère

Didier LAJOUS


 A la suite de cette décevante réponse (prévisible ?), dans la mesure où nous étions assurés d’avoir la trésorerie suffisante à une année complète de location de notre connexion SDSL, nous n’avons pas plus avant exploré la voie des subventions.

Dépenses

Comme les écritures sont peu nombreuses, les voici toutes:

Inscription Journal Officiel 38,00 €
Assurance MAIF 2004 60,77 €
Tampons asso (fournitures) 20,00 €
Cégétel installation SDSL 639,24 €
Cégétel connexion décembre 2004 255,64 €
Assurance MAIF 2005 93,70 €
——-
TOTAL 1107,35 €

Le poste principal est bien sûr notre nouvelle connexion Internet.

Conclusion

Au 31 décembre, il reste donc en banque 3.276,15 euros soit environ 11 à 12 mois de connexion en fonction des frais hors connexion Internet. Actuellement, ce solde ne nous permet pas d’envisager d’investissement dans du matériel qui pourtant deviendra à moyen terme indispensable.

Rapport d’activité 2004

Assemblée générale 2004, ayant eu lieu par voie électronique (email), ouverte le 21 mars 2005 à 12h07, close le 4 avril à 21h46


Voici le rapport d’activités de l’association Médicalistes pour l’année 2004.

Je tiens à renouveler mes remerciements à l’équipe qui a accepté de m’entourer et qui forme aujourd’hui le Conseil d’Administration de Médicalistes.

Après quelques années de gestion personnelle depuis 1998, l’association Médicalistes est donc officiellement née le 17 avril 2004, date de sa parution au Journal Officiel.

Depuis, un certain nombre d’évènements associatifs, pour la plupart heureux, ont eu lieu.

Sites et listes hébergés

 Au jour de la création de l’association, Médicalistes hébergeait:

 Depuis le 17 avril 2004, ont été nouvellement hébergés:

Adhésions 2004

Au 31/12/2004, 80 personnes physiques ou morales ont adhéré à l’association, dont:

  • 9 associations et 71 particuliers
  • 56 membres actifs, 15 membres bienfaiteurs, 8 membres fondateurs, et un don sans adhésion
  • 73 des 80 adhésions ont été réalisées avant le 1er juillet 2004

Ces adhésions seront détaillées sur un plan comptable dans le rapport financier, plus tard dans cette AG.

Nouvelle connexion Internet

Grâce à ces seules adhésions, avec une année de lisibilité, nous avons pu nous lancer dans la commande de notre nouvelle connexion Internet SDSL 640/640, devenue indispensable pour remplacer l’ancienne connexion ADSL 512/128.

La nouvelle connexion est opérationnelle depuis le 21 novembre 2004. La différence avec l’ancienne est énorme (rapport de 1 à 5), les connexions et la navigation sont fluides quelle que soit l’heure de connexion, et c’est là la grande différence avec l’ancienne connexion qui était tout juste suffisante en moyenne mensuelle, mais qui devenait à peine utilisable entre 9h et 18h.
Notre bande passante disponible mensuellement est donc passée de 39 Go à 197 Go.

Fréquentation des sites web

La fréquentation est globalement en hausse constante. La discrétion nous interdit de publier ici des chiffres précis concernant chacun des sites hébergés, mais nous pouvons néanmoins vous fournir des chiffres concernant Médicalistes en particulier d’une part, et le trafic global d’autre part.

 Le site web de Médicalistes

  • Mars 2004:
    • 9.700 visites/mois
    • 130.000 pages vues
  • Février 2005:
    • 15.088 visites/mois
    • 210.000 pages vues

 Trafic global

  • Février 2005:
    • 79.238 visites/mois
    • 667.476 pages vues

Ce trafic global, lui aussi en constante progression (tous sites hébergés confondus), a représenté en février environ 28 Go de bande passante.

Contributions des listes / trafic mail

Sur l’année 2004, environs 40.000 contributions (soit 250 Mo environ) ont été postées sur les différentes listes de discussion, correspondant à 4.000.000 (4 millions, soit 35 Go environ) de messages électroniques délivrés individuellement aux 3100 abonnés aux différentes listes.

D’une manière plus générale, le trafic mail quotidien évolue dans une fourchette de 6000 à 10.000 mails délivrés, soit un trafic mensuel de 3 à 6 Go.

Amélioration des services

Plusieurs améliorations ont été apportées, outre l’amélioration majeure de la connexion Internet.

 Antivirus/antispam

Le couple ClamAV (antivirus) et Spamassassin (antispam) fonctionne bien.

Environ 10.000 mails infectés par un virus sont chaque mois refusés, ce qui correspond à une « économie » de bande passante non négligeable (presque 5Go).

L’outil antispam marque quant à lui environ 6.000 mails par mois. Ces mails ne sont pas refusés ni supprimés, mais simplement « taggués » et, pour les titulaires d’un compte sur le serveur qui le souhaitent, ces mails peuvent être déplacés dans un fichier séparé, situé à la racine de leur compte. Ainsi, même en cas de faux-positif, un mail taggué par erreur peut être retrouvé. Mais dans la pratique, l’outil est vraiment très performant.

 Statistiques de fréquentation

Médicalistes ne proposait auparavant que Webalizer comme analyseur de logs. Depuis le mois de décembre 2004, tous les hébergés disposent également d’Awstats, plus moderne et plus fiable que Webalizer.

Les statistiques de visites sont mises à jour chaque nuit.

 Sauvegardes

Les sauvegardes sont réalisées de plusieurs manières:

  • chaque nuit: sauvegarde de toutes les bases MySQL
  • chaque semaine: sauvegarde de toutes les bases MySQL, les répertoires personnels, les répertoires de courrier, et de la configuration de la machine.

Toutes les sauvegardes sont effectuées sur un disque dur séparé, à l’intérieur du serveur. Chaque semaine, la dernière sauvegarde est déportée vers une autre machine, mobile (mon ordinateur portable personnel). Chaque mois environ, un DVD est gravé et stocké dans un endroit géographiquement éloigné du siège de l’association. Ainsi, même en cas de coup dur (vol, incendie, etc…) il est possible de restaurer assez rapidement des services à l’identique ou presque.

Référencement/prospection

Fin 2004, nous avons commencé à contacter les gestionnaires de listes « santé » hébergées ailleurs afin de leur faire connaître l’association Médicalistes. Nous avons commencé par les listes « professionnelles ». Toutefois, cela prend du temps, et nous sommes contraints de pratiquer par « vagues » de 20 à 50 contacts simultanés afin d’éviter l’engorgement et de favoriser notre réactivité à répondre.

D’une manière générale, l’accueil à nos messages d’information est sympathique (quand il y a réponse 😉 ), mais si très peu de contacts ont débouché sur la création réelle de nouvelles listes, plusieurs ont répondu favorablement et les échanges se poursuivent.

Nous pensons que le taux de réponses favorables sera plus important pour les listes grand public.

Concernant le référencement de Médicalistes, celui-ci semble correct quoique perfectible, avec un PageRank (Google) de 5 à 6/10 selon les pages et les moments.

Les subventions

Ce sujet sera abordé plus en détail dans le rapport financier. Mentionnons simplement que Médicalistes n’a bénéficié en 2004 d’aucune subvention, avec notamment le rejet d’un dossier monté auprès de la Caisse d’Epargne, où est domicilié notre compte bancaire.

Projets

Ils sont nombreux; ils seront détaillés un peu plus tard dans le cours de l’AG, à la rubrique Perspectives.

Nous aider autrement

Vous pouvez aussi nous aider autrement qu’en adhérant à l’association:

En nous faisant connaître

C’est à dire en faisant connaître Médicalistes à toute société officielle ou savante susceptible d’adhérer généreusement à Médicalistes en retour de services personnalisés (web, mail, noms de domaine, listes de dscussion, etc…), permettant ainsi de maintenir les services de listes de discussion aux patients et d’hébergement web gratuit pour les petites associations de patients.

 Un des moyens pour nous faire connaître serait, par exemple, d’ajouter dans votre signature en bas de chacun de vos mails, une petite ligne:

Je soutiens Médicalistes: http://www.medicalistes.org/aider.php

ou encore

Médicalistes est une association qui fonctionne grâce


aux dons et aux adhésions. Comment nous soutenir ?


http://www.medicalistes.org/aider.php

 En diffusant notre dépliant: vous pouvez le télécharger et l’imprimer (recto/verso); c’est un simple document PDF lisible avec Adobe Acrobat Reader ou tout autre logiciel compatible (c’est un format quasi-universel, vous pouvez normalement l’ouvrir « comme ça » sur votre ordinateur). Une fois imprimé en quelques exemplaires, vous pouvez le déposer (par exemple) dans la salle d’attente de votre médecin spécialiste/hospitalier, de votre généraliste (avec leur autorisation, bien sûr) afin que d’autres personnes probablement isolées par leur maladie puisse « rencontrer » virtuellement d’autres personnes concernées par des problèmes similaires.

    • petite astuce pour imprimer le mieux possible le dépliant: réduire les marges d’impression à zéro (mais ça fonctionne aussi sans modifier les marges)

 Si vous êtes webmaster ou participez à la gestion d’un site web, vous pouvez insérer une bannière ou un simple logo de Médicalistes relié à notre site. Exemple de code à insérer:



Par des dons ou des subventions

Bien sûr, si vous êtes un généreux mécène, et que vous souhaitez soutenir financièrement Médicalistes (achat et maintenance du matériel: serveur, onduleur, routeur, location de la ligne DSL, etc…), et ainsi maintenir la qualité de ces services gratuits apportés aux personnes concernées par une maladie grave, rare ou chronique, vous pouvez le faire via le formulaire ou en contactant directement Médicalistes.

En offrant du matériel

Médicalistes a aussi besoin de matériel informatique: serveur, mémoire DDR-SDRAM, disques durs SCSI Ultra160 ou 320, alimentations, etc…

En offrant une connexion Internet

Vous êtes FAI et vous souhaitez soutenir notre action ? Offrez-nous notre connexion ! Actuellement, nous louons une SDSL 640 (75 garantis) pour environ 250 € par mois.

En offrant vos services

Nous avons effectivement besoin de bonnes volontés pour effectuer différentes tâches:

 tâches techniques. Compétences recherchées: administration système sous Debian, rédaction de scripts (bash, Perl, PHP, etc…)

 tâches administratives: envoi de mails (référencement, etc…) et réponse aux mails de demande d’aide, par exemple

 tâches mixtes et/ou intermédiaires (aide à la création de sites web, participation au contenu rédactionnel de ce site, etc…)

Vous pouvez alors nous proposer vos services en écrivant à staff@medicalistes.org

Au nom de toutes les personnes concernées par une maladie grave, chronique ou rare, quelle que soit la manière dont vous aiderez Médicalistes, soyez-en sincèrement remercié(e).