Archives de catégorie : Sites thématiques

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Humanitaire

(Par ordre alphabétique)

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Acte Mundi

 Description: cette association intervient auprès d’enfants et de familles en Côte d’Ivoire, notamment auprès des enfants atteints du SIDA:

  • réhabiliter ou soutenir des projets sanitaires existants
  • promouvoir des actions de formation dans le domaine de l’Éducation de la santé
  • encourager des échanges interculturels

     Leur éthique : répondre, après analyse de l’existant, à des besoins réels

     Site web: www.actemundi.org



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SAPHO (Syndrome)

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Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS)

 Site web: www.airss-sapho.org

 Présidente: Nathalie DE BENEDITTIS

 Contact: 04.76.24.13.63 ou 06.18.26.66.28 ou formulaire de contact en ligne

 Adresse: 3 rue des Tisserands – 38240 MEYLAN

 Documentation détaillée en PDF: cliquez ici pour la télécharger

 Forum: airss-sapho.winnerbb.net

 Syndrome SAPHO:

    • Synovite
    • Acné
    • Pustulose
    • Hyperostose
    • Ostéite
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Douloureux (syndromes)

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Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face – A.F.C.A.V.F.

 Site web: www.afcavf.fr


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AFMASA – Association Française des Malades Atteints du Syndrome d’Algodystrophie

 Site web: www.afmasa.com


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Fibromyalgie France

 Site web: www.fibromyalgie-france.org


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Tarlov & Arachnoïdite

 Site web: tarlov-arac.populus.org


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Tarlovcyst & Arachnoiditis

 Web site: tarlovdisease.populus.ch


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Maladies rares

(Par ordre alphabétique)

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Orphanet

 Description: OrphaNet est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.

 Objectifs: concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu’il s’agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis.

 Services: OrphaNet offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.

 Site web: www.orpha.net



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Maladies Rares Info Services

 Description: description détaillée en suivant ce lien

 Site web: www.maladiesraresinfo.org

 Téléphone (n°Azur): 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local)

 Email: cliquez ici

 Adresse postale: Maladies Rares Info Services – Plateforme Maladies Rares – 102, rue Didot – 75014 Paris

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Deuil – soutien

(Par ordre alphabétique)

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Donation Lou Salomé

 Description: description détaillée en suivant ce lien

 Site web: www.donationlousalome.org

 Forum des parents désenfantés: www.donationlousalome.org/fichiers/expression2



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Falikou

 Description: Falikou est un conte métaphorique pour aborder le thème de la mort avec un enfant

 Auteur: Catherine Loëdec

 Site web: www.lebuveurdencre.fr/actualite.htm



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Association Un Pont Entre Ciel Et Terre

 Description: L’UPECET a pour but de:

  • Soutenir moralement les parents et leur famille ayant perdu un ou plusieurs enfants
  • Proposer un lieu d’écoute et d’échanges entre parents
  • Aider les parents dans leurs démarches administratives

 Site web: upecet.free.fr



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Handicap

(Par ordre alphabétique)

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Le site de François Calay

 Site web: www.calay.be



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Association Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »

 Site web: www.solhand-maladiesrares.org

 Description: L’association Solidarité handicap, autour des maladies rares:

  • soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne
  • expliquer, communiquer, écouter, comprendre, aider une personne handicapée
  • sensibiliser le grand public au respect des différences et à l’insertion des personnes en situation de handicap. Lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap
  • soutenir ou organiser des actions communes
  • participer à la création d’associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique.



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Divers

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Annuaire Sanitaire et Social

 Descriptif: 32000 etablissements et organismes du secteur medico social en France

 Site web: www.sanitaire-social.com


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Association Accueil & Accompagnement

 Buts:

  • permettre à toute personne souhaitant souffler, faire le point, établir une nouvelle stratégie de vie…d’être accueillie dans une ambiance simple et chaleureuse, avec possibilité d’un accompagnement personnalisé en dehors de toute démarche dogmatique
  • proposer à des personnes traversant une période de fragilité ( crise, séparation, convalescence ou autre situation ) de pouvoir souffler, faire le point…et découvrir de nouvelles approches
  • se rattacher à un réseau de lieux de vie ayant chacun sa spécificité ( séparation, convalescence, dépendances, etc…) ou le créer si nécessaire

 Charte: authenticité, respect du chemin de l’autre simplicité, partage, solidarité-approche globale, harmonie, résonance, sens de la vie, bon sens…

 Qui ? un petit groupe de praticiens de l’accompagnement (animateurs en relation d’aide, propriétaires de gîtes sensibilisés…)

 Moyens:

  • un lieu expérimental d’accueil non médicalisé, d’écoute et d’accompagnement, à Beaumes de Venise dans le Vaucluse (pour découvrir ce lieu, cliquer ici
  • matériel de loisirs ( VTT, bibliothèque, etc…)
  • une importante base de données portant sur les outils de développement personnel, en particulier : comment mieux respirer (se relaxer, se dynamiser) mieux manger, mieux gérer sa santé etc

 Recherchons:

  • une structure d’accompagnement, type :thérapeutique, convalescence active, relation d’aide, développement personnel
  • des partenaires, profil : thérapeutes, animateurs, accompagnateurs, propriétaires de gîtes… pour s’établir en réseau et être ainsi plus efficace pour répondre aux besoins exprimés.

 Contacts: Association Accueil et Accompagnement – 132 rte de St Véran 84190 Beaumes de Venise – Tél : 04 90 65 00 96 – Email : bernardebeaumes@wanadoo.fr

 Site web: perso.wanadoo.fr/accueilaccompagnement


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StomaNet

 Description: StomaNet.fr est un site interactif d’échange et d’information sur la Stomathérapie. Il a été créé par un groupe de travail de 50 infirmières stomathérapeutes avec le soutien logistique et technique des Laboratoires Coloplast.

StomaNet.fr est accessible aux professionnels de santé pour leur permettre d’approfondir leurs connaissances:

  • Définitions et schémas anatomiques
  • Fiches techniques de soins aux personnes stomisées
  • Possibilité de poser une question aux experts

StomaNet.fr offre également des informations générales pour les patients, notamment en leur facilitant la recherche des coordonnées des stomathérapeutes proches de chez eux et en les aidant à vivre mieux avec leur stomie au quotidien.

StomaNet.fr a pour but de répondre chaque jour aux besoins des professionnels de santé comme à ceux des patients, et de devenir ainsi le site de référence sur la Stomathérapie.

 Site web: www.stomanet.fr


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ANVVEN – Association Nationale Vétérans Victimes Essais Nucleaires

 Site web: www.anvven.net


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Pour les médecins

(Par ordre alphabétique)

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Alinéa

 Description: Site destiné aux professionnels de santé, et notamment pour trouver:

  • un confrère pour renforcer l’équipe
  • un emploi ou une installation
  • un remplacement
  • un remplaçant
  • une succession
  • un successeur

 Site web: www.alinea-rh.fr

 Adresse email: info@alinea-rh.fr


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A.P.I.R. – Association Parisienne des Internes en Radiologie

 Description: L’A.P.I.R. est une association loi 1901 et a pour but de renseigner les internes tout au long de leur cursus sur la diversité de cette vaste spécialité, de rassembler les jeunes radiologues en formation autour de conférences mensuelles sur un thème de radiologie d’actualité, enfin d’être le lien représentatif entre les internes et les instances administratives, hospitalières et universitaires pour défendre au mieux leurs intérêts.

 Siège: 100, rue de l’Ouest – 75014 PARIS

 Site web: www.apir.fr


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Dermatonet

 Description: la dermatologie sur Internet

 Site web: www.dermatonet.com


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Doc112

 Description: service gratuit de petites annonces destiné aux professionnels du monde de la santé. Echange de gardes, de remplacements, d’emplois,de matériel… dans le domaine du médical, paramédical et autres métiers en rapport avec la santé.

 Site web: www.doc112.com


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Médecin-Remplaçant.com

 Description: site destiné aux professionnels de santé, et notamment pour trouver:

  • un emploi ou une installation
  • un remplacement
  • un remplaçant

 Site web: www.medecin-remplacant.com


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Médi-Emploi

 Description: banque de petites annonces destinées aux professionnels de santé : remplacements, cession de cabinet, emploi et stages hospitaliers, recrutement et matériel médical.

 Site web: www.medi-emploi.net


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Liste de discussion sur la Médecine Générale

 Description: on peut considérer MG-List comme la « grande soeur » de MG-Rempla. Son gestionnaire est le Dr Hugues Raybaud, membres des Médecins Maîtres-Toile, et également webmaster d’Esculape, un des sites de référence en matière de médecine générale.

 Site web: www.esculape.com/mglist


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Le Conseil National de l’Ordre des Médecins

 Site web: www.conseil-national.medecin.fr


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Raoul-IMG: Association des Internes de Médecine Générale de Nancy

 Description: Association des Internes de Médecine Générale de Nancy

 Site web: www.raoul-img.fr


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Rempla.com

 Description: service d’annonces professionnelles pour la communauté médicale et paramédicale: remplacement médical, emploi et interim du secteur santé, cession de clientèle, etc… Rempla.com est géré par le Dr Stéphane Smarrito, un médecin membre de l’association des Médecins Maîtres-Toile.

 Site web: www.rempla.com


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Remplacement-Médical.com

 Site web: www.remplacement-medical.com


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Cégétel – Réseau Santé Social

 Site web: www.cegetel.rss.fr


SoftaMed

 Description: logiciel gratuit de gestion de cabinet médical, et comporte un système de gestion de consultation avec un accès instantané a toutes les consultations, grâce à une interface très simple, une gestion des RDV, des correspondants, et de comptabilité (Apports/Dépenses). SoftaMed utilise la dernière version de FreeBase, comme data base, ce qui lui permet d’avoir une sécurité maximale notamment vis à vis du secret médical.

 Site web: www.softamed.com


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SoluMed

 Description: trouver un remplacement, un remplaçant, installations, etc…

 Site web: www.solumed.org

 Email: solumed@solumed.org


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Syndicat National des Jeunes Médecins Généralistes

 Site web: www.snjmg.org


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Maladies du sang



(Par ordre alphabétique)

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ACTE Auvergne – Association d’Aide aux Enfants en Traitement contre le Cancer

 Description: ACTE Auvergne est une association créée en 1985 par des parents et qui vient en Aide aux Enfants en Traitement contre le Cancer à l’Hôtel-Dieu de Clermont-Ferrand. Ces enfants, originaires principalement de la région Auvergne sont soignés dans le service d’oncologie pédiatrique (Professeur Deméocq, Professeur Malpuech).

 Objectifs: améliorer les conditions de vie et d’hospitalisation de ces jeunes malades, tant sur le plan humain que matériel et d’apporter un soutien moral à leurs familles. (Il y a environ 40 nouveaux cas par an sur la région Auvergne, soignés à Clermont-Ferrand).

 Actions: ACTE Auvergne agit principalement pour les enfants par la fourniture de jeux et jouets en diverses occasions (anniversaires, soins difficiles, Noël, etc.), de matériels audiovisuels et multimédia (télévision, magnétoscope, ordinateur pour les chambres ou les salles de jeux), organisation d’animations à l’hôpital où sont conviés les petits malades et leur fratrie, aménagement de salles de jeux : décoration, jeux de société. A l’attention des familles, l’ACTE organise des réunions-débat sur des thèmes divers liés à la maladie et peut apporter un soutien financier, sur proposition de l’assistante sociale, aux familles en difficulté. ACTE Auvergne participe également à l’achat de matériel médical spécifique et à la décoration des lieux de vie et d’hospitalisation de ces enfants.

  • Tout ceci est réalisé en collaboration et concertation avec les responsables du service: médecins ou personnels soignants et non-soignants.
  • ACTE Auvergne a participé à la création de la Maison des Parents de Clermont-Ferrand.
  • La greffe de moelle osseuse est un des moyens de guérison des leucémies; au niveau national, l’ACTE est membre de France-Moelle-Espoir, coordination d’associations, dont l’objectif est de promouvoir le don de moelle osseuse (recherche de donneurs volontaires et financement de typages).
  • Les principales ressources de l’ACTE sont les cotisations et dons de ses membres, les subventions des collectivités locales ou d’autres associations et les produits des manifestations de toutes natures organisées au profit des enfants en traitement contre le cancer.
  • ACTE Auvergne est soutenue notamment par le Comité Départemental de la Ligue Contre le Cancer.

 Site web

 Email: j.fournet@opgc.univ-bpclermont.fr

 Adresse: Hôtel-Dieu – Service Bousquet – boulevard Léon-Malfreyt – 63000 Clermont-Ferrand

 Tél: 04 73 31 61 96


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Association Arc-en-Ciel

 Description:

  • Chacun souhaite réaliser un jour « le rêve de sa vie » avec sa propre image, ses propres idées. Pour Frédéric, Estelle, Yannick, Eddy et tous les autres enfants gravement malades, le principal souhait est de vaincre la maladie et de posséder de nouveau la santé.
  • C’est primordial, c’est nécessaire. Mais en dehors de cela, lorsqu’au moment où l’on croit être « guéri », la rechute arrive, arrive sans prévenir. On ne sait plus à quoi penser, à quoi se raccrocher, sinon à des chimères et ils voudraient être « comme les autres ». On a envie de se dire au moment où la maladie menace le présent et l’avenir, « j’aimerais tant pouvoir faire… aller… voir ».
  • C’est pourquoi Arc-En-Ciel veut faire de ces rêves la réalité et satisfaire ceux de Benoît, Julia, Marion, Marine, Cédric, Stéphane, Mikaël… rien que pour les aider à guérir… à oublier leur sort.
  • Même si quelquefois les rêves paraissent utopiques, nous devons leur accorder une importance à chacun. Certaines critiques disent qu’il ne faut pas les rendre prioritaires, mais savent-ils seulement ce qu’est se battre pour sa vie ou sa survie. Si l’enfant désire vivre intensément ces moments précieux, c’est que malgré tout l’amour et l’affection dont il est entouré, quelque part, il a envie de se trouver lui-même, il a envie de sortir de son cocon et se métamorphoser.
  • Chacun des enfants a soif de lumière et de vérité dans la maladie. Il sait que le combat est encore dur à mener et que souvent, c’est seul qu’il devra l’affronter. Alors, le rêve permet l’éloignement du moment présent, des souffrances. Il nous transporte dans un autre monde ou tout nous semble meilleur.
  • C’est le but que c’est fixé Arc-En-Ciel, apporter à ces enfants, innocents devant la maladie, le billet de transport dans ce monde de rêve.
  • Arc-En-Ciel a obtenu pour son action la médaille d’honneur de la région Rhône-Alpes. Le financement de tous ces rêves est totalement pris en charge par l’Association.

 Adresse: Association Arc-en-Ciel – BP 17 – 01420 Seyssel

 Tél: 04 50 56 20 01

 Portable: 06 07 97 18 76

 Fax: 04 50 59 04 48

 Site web: www.arc-en-ciel.com

 Email: alain@arc-en-ciel.com


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ARHEPAN Rhône-Alpes

 Description: Association affiliée à la Fédération Leucémie Espoir, plus particulièrement dédiée à l’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne)

 Site web: arhepan.rhonealpe.over-blog.com


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Avec mon enfant

 Description: Association pour l’aide matérielle ou financière aux parents d’un enfant atteint d’une maladie grave

 Historique: Comme beaucoup de familles confrontées à la maladie grave d’un enfant, les parents de Cyril ont un jour dû laisser leur travail pour accompagner leur enfant loin du domicile où devait être pratiquée une greffe de moelle osseuse. Très vite, ils se sont heurtés à l’absence de dispositions légales permettant à la fois cette disponibilité et une rémunération. Avec quelques bénévoles et l’appui d’associations amies telles Locomotive et Arc en Ciel, ils créent le 3 juin 1998, l’association Avec Mon Enfant.

 Objectifs: l’association a pour objectif d’apporter éventuellement et dans les conditions définies par le Règlement Intérieur, une aide matérielle ou financière au(x) parent(s) d’un enfant atteint de maladie grave, bénéficiant de l’allocation de présence parentale ou aux parent(s) ayant épuisé ce droit.

 Site web: membres.lycos.fr/avecmonenfant

 Email: avecmonenfant@multimania.com

 Adresse: 77, rue Arthur Rimbaud – 38920 – Crolles

 Tél: 04.76.08.87.25

 Fax: 04.76.92.25.62


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Association Capucine

 Description: l’Association Capucine est née en 1996 dans l’entourage d’une petite fille atteinte d’une leucémie. Son but: augmenter les chances de guérison de toute personne, dont la maladie (surtout la leucémie) nécessite, comme seule alternative thérapeutique, une greffe de moelle osseuse. Cette personne n’ayant, de plus, pas de donneur compatible parmi ses frères et soeurs, le seul recours est alors une greffe avec « donneur non apparenté », figurant sur un fichier de donneurs volontaires. Pour atteindre cet objectif, l’association mène les actions suivantes :

  • la collecte de dons financiers pour augmenter le nombre de donneurs de moelle osseuse sur le fichier national, géré et constitué par l’organisme national, France Greffe de Moelle
  • l’information sur le don de moelle osseuse, afin de susciter chez toute personne, âgée de 18 à 50 ans et en bonne santé, l’envie de devenir donneur volontaire
  • le soutien moral aux malades en attente de greffe et à leur famille…, car qui dit « attente de greffe de moelle osseuse » dit « trouver un donneur compatible », ce qui est loin d’être évident lorsque l’on sait que la chance pour un donneur et un receveur de moelle osseuse d’appartenir au même groupe tissulaire appelé groupe HLA (Human Leukocyte Antigen) est, en moyenne, de une sur un million. D’ou l’importance cruciale pour l’association de développer le fichier, soit par le biais financier, soit par le biais numéraire, car c’est un moyen de redonner de l’espoir à la fois aux malades et à leur famille.

 Site web: www.capucine.org

 Email: capucine@capucine.org

 Adresse: Association Capucine – 31 rue Bel Air – 59240 Dunkerque

 Tél: 03 28 20 30 49

 Fax: 03 28 29 16 33


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Cent pour Sang la Vie

 Objectifs:

  • Développer la recherche sur la leucémie: tous les champs de la recherche sont concernés: recherches clinique et fondamentale, épidémiologie, sciences humaines. La recherche scientifique vise à trouver les mécanismes responsables de la multiplication anormale de cellules
  • Améliorer la qualité de la prise en charge matérielle et psychologique des patients et de leurs familles, à la maison ou à l’hôpital, pendant et après l’hospitalisation
  • Participer au développement du registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse et améliorer l’accès au greffon de cellules souches hématopoïétiques.

 Site web: www.capserveur2.com/centpoursanglavie


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Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse de l’Hôpital Saint-Louis

 Site web: www.egmos.org


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Falikou

 Description: Falikou est un conte métaphorique pour aborder le thème de la mort avec un enfant

 Auteur: Catherine Loëdec

 Site web: www.lebuveurdencre.fr/actualite.htm


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Fédération Intergroupe Leucémie Myéloïde Chronique

 Description: ce site a été créé par l’association « France Intergroupe des Leucémies Myéloïdes Chroniques » pour permettre à tous ceux qui sont concernés par cette maladie de s’informer en français sur les évolutions des connaissances scientifiques et des traitements. FI-LMC est une association indépendante qui regroupe différents acteurs de la santé en France : médecins, biologistes, pharmaciens…

 Site web: www.lmc-cml.org


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Leucémie Myéloïde Chronique France

 Description: LMC France est la 1ère association française de patients souffrant de leucémie myéloïde chronique. Elle a vocation à rassembler les patients et leurs proches afin de les aider dans leur lutte contre la maladie. Pour faire face à ces moments difficiles, il est important de se sentir soutenu, de ne pas être isolé et de pouvoir appréhender la maladie sous ses divers aspects. Le Conseil d’Administration de l’association s’adjoint un Conseil Scientifique composé de personnes physiques qualifiées dans le domaine médical et notamment dans le domaine de la leucémie myéloïde chronique (LMC). Ce Conseil Scientifique est le garant des informations médicales diffusées par LMC France.

 Site web: www.lmc-france.fr


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Fédération Leucémie Espoir

 Description: FLE regroupe une vingtaine d’associations départementales réparties sur toute la France, représentant plusieurs milliers d’adhérents. Son but est d’apporter information, soutien et aide (morale, et matérielle quand cela est possible) aux personnes soignées pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions. Comme son nom ne l’indique pas, elle ne se cantonne pas aux seules leucémies. Vous trouverez sur leur site web beaucoup d’informations sur les maladies du sang (en deux parties: une accessible à tout un chacun, l’autre plus « médicale » et donc moins facile à comprendre), mais également les coordonnées de toutes les associations membres (peut-être y en a-t-il une près de chez vous ?), et des liens vers de nombreux sites Internet sur les maladies du sang.

 Adresse: Fédération Leucémie Espoir, chez M. André Civray – 37, rue Paul Valéry – 29000 Quimper

 Tél/Fax: 02 98 95 53 71

 Site web: www.leucemie-espoir.org

 Email: info@leucemie-espoir.org


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France ADOT
Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains

 Missions:

  • Promouvoir les dons d’organes dans le respect de l’éthique : anonymat, gratuité, volontariat.
  • Promouvoir le don de moelle osseuse, constituer et entretenir un panel de 130 000 donneurs de moelle osseuse à l’horizon 2003 (102 930 au 31/12/2000).
  • Favoriser les actions de recherche, d’information, dans le domaine des greffes.
  • Permettre une liaison constante avec le corps médical, l’Etablissement français des Greffes et ses antennes, France Greffe de Moelle, les unités de prélèvement et de transplantation, les laboratoires d’histocompatibilité, les établissements de transfusion sanguine, les associations de malades et les ADOT.
  • Promouvoir la charte internationale des organisations qui développent cette éthique.
  • Recueillir réflexions et avis de toute personne ou groupe social, quelle que soit la croyance.
  • Créer des ADOT dans les départements qui en sont dépourvus.

 Adresse: France ADOT – BP 35 – 75462 Paris Cedex 10

 Tél: 02 99 36 64 05

 Site web: www.france-adot.org

 Email: contact@france-adot.org


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FGM – France Greffe de Moelle

 Description: Comment être donneur de moelle osseuse ?

 Email: fgm@fgm.fr

 Site web: www.fgm.fr

 Adresse: France Greffe de Moelle – Hôpital Saint-Louis – B.P. 10 – 75462 – PARIS Cedex 10

 Tél: 01.53.38.87.40

 Fax: 01.48.03.02.02


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Association Guillaume Espoir

 Description: Association loi 1901, l’association a été créée en octobre 1993. Françoise et Georges BONY qui président cette association, confrontés à la maladie de leur fils et à l’urgence de trouver un donneur de moelle osseuse compatible permettant à Guillaume d’être greffé, décident de sa création afin de:

  • Sensibiliser et encourager les personnes à se donner porteur
  • Financer les mises sur fichier de ces DVMO (donneurs volontaires de moelle osseuse)

 Guillaume Espoir continue pour:

  • Informer et sensibiliser l’opinion sur le don de moelle osseuse et encourager les personnes à s’inscrire comme DVMO
  • Aider financièrement la recherche dans de nouveaux traitements de la leucémie
  • Aider les enfants atteints de maladies graves, en leur apportant un soutien et une amélioration de leurs conditions de vie
  • Oeuvrer pour une meilleure prise en charge de la douleur.

 Adresse: Association Guillaume Espoir – 2 chemin de Chazelles – 69230 Saint Genis Laval

 Tél: 04 78 56 11 08.

 Sites web: www.gespoir.com

 Email: gespoir@gespoir.com


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Hémoglobinurie paroxystique nocturne – aplasie médullaire

 Descriptif: Sandrine GRICAR est à l’origine d’un des tout premiers sites web francophones sur cette maladie dite de Marchiafava-Michelli. Ce site regroupe des données physiopathologiques, diagnostiques et thérapeutiques. Il propose également de nombreux liens et références de bibliographie sur le sujet. Enfin, il est possible de s’abonner à une liste de discussion francophone sur l’HPN.

 Site web: hpn.site.voila.fr

 Email: sandrine.gricar@medicalistes.org


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Association Waldenström France

 Description: Waldenström France est une association à but non lucratif régie par la Loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, dont les buts et règles de fonctionnement ont été définis par des statuts établis en Assemblée constitutive le 30 novembre 2009, et parus au Journal Officiel du huit Décembre 2009. Son but est d’agir dans tous les domaines possibles en faveur des patients atteints de la macroglobulinémie de Waldenström et de leurs accompagnants.

 Site web: portail.waldenstromfrance.org

 Email: contact@waldenstromfrance.org

 Adresse: Waldenström France – 2 rue Hernandes de Heredia – 84000 Avignon

 Tél: 04 90 87 09 30


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International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation (IWMF)

 Historique: C’est un pharmacien retraité, Arnie Smockler habitant à Saratosa en Floride, qui a, en 1994, créé un groupe d’aide pour des malades ayant une macroglobulinémie de Waldenström. Il venait d’être diagnostiqué avec cette maladie rare et, ne trouvant que très peu d’informations à ce sujet, il a pensé que réunir des patients affectés par cette maladie leur permettrait à la fois de sortir de leur isolement et d’être mieux informés sur leur maladie. Devant le succès de cette initiative, le groupe est devenu une véritable association (à but non lucratif) en 1998, incorporée aux registres de l’Etat de Floride. Elle compte aujourd’hui 2000 membres (patients, amis, parents, soignants).

 Missions:

  • Apporter encouragement et soutien aux patients et à leurs familles
  • Leur apporter les moyens de communiquer entre eux
  • Fournir aux malades des informations et leur proposer des progammes éducationnels qui répondent à leurs besoins
  • Encourager et aider la recherche à améliorer les traitements actuels et à en trouver un qui apporte la guérison.

 Activités: pour remplir ses missions, l’IWMF a mis en place les moyens suivants:

  • une lettre d’information trimestrielle (The Torch), des bulletins électroniques et des publications sur la macroglobulinémie de Waldenström
  • deux talklists (forums) , l’une sur l’information médicale, l’autre sur les médecines alternatives et complémentaires
  • une conférence annuelle à laquelle sont invités tous les adhérents et où interviennent les plus éminents spécialistes de cette maladie
  • la mise sur pied de groupes d’aide régionaux et de lignes de vie téléphoniques (telephone livelines)
  • le financement de bourses de recherche.

 Adhésion: on adhère sur simple demande (le bulletin d’adhésion est disponible sur le site de l’IWMF. Il n’y a pas de droits d’inscription à régler. Le financement de l’association est, bien sûr, assuré par ses membres, et uniquement par eux, sur la base de contributions volontaires et dont le montant est déterminé par eux-mêmes selon l’idée qu’ils se font de l’utilité de l’a fondation et selon leur générosité.

 Site web: www.iwmf.com

 Email: info@iwmf.com

 Adresse: H2300 Bee Ridge Road – Suite 301 – Saratosa, FL 34239-6226 – USA

 Relais en France:

  • Freddy Bastin – 10, rue du gué – 36300 Le Blanc
  • Tél: 02.54.37.89.52
  • Email: nicbastin@aol.com


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Leucémie Espoir Atlantique Famille (LEAF)

 Description: LEAF est affiliée à l’Union Nationale Leucémie Espoir, et leur principale mission est d’apporter information, aide matérielle et morale aux malades (et leur famille) soignés pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions.

 Site web: www.leucemie-leaf.org

 Email: info@leucemie-leaf.org


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Maladies du sang

 Description: promotion du sang de sang et de moelle osseuse

 Site web: www.maladies-du-sang.com


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Maxime +

 Description: leur principale mission est d’apporter aide matérielle et morale aux enfants malades de l’Yonne et à leur famille

 Site web: www.medicalistes.org/maxime-plus/

 Email: maxime+@medicalistes.org


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Moelle Partage Vie

 Objectifs:

  • susciter des vocations de donneurs volontaires de moelle osseuse
  • aider au développement du registre français de donneurs de moelle osseuse en finançant les typages
  • aider les malades leucémiques et leurs familles
  • aider la recherche.

 Site web: www.moelle-partage-vie.asso.fr

 Email: mpv07@aol.com

 Adresse: Le Village – 07200 Saint-Etienne-de-Fontbellon

 Tél/Fax: 04 75 93 07 07


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Myelome Euronet

 Description: Myeloma Euronet est un réseau européen à but non lucratif de groupes d’entraide oeuvrant en faveur de patients atteints de myélome multiple, type de cancer de la moelle osseuse de plus en plus répandu.

 Objectifs: Myeloma Euronet s’est donné pour mission:

  • de sensibiliser au myélome multiple
  • de mettre à disposition des informations sur le diagnostic, le traitement et les soins aux personnes souffrant du myélome multiple
  • à les soutenir ainsi que leurs familles et leurs proches.

 Site web: www.myeloma-euronet.org


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Association Ninon Soleil

 Description: l’association Ninon Soleil a été créée au mois de mars 2004. Suite à une mobilisation extraordinaire pour Ninon, tout au long de sa maladie, nous avons tous ressenti le besoin de continuer ce mouvement. Notre association est basée à coté du Lac de Paladru dans l’Isère, dans la commune de Bilieu. Nos buts et objectifs restent assez modestes mais notre volonté d’aider les enfants malades dans notre région est considérable. Nous avons la chance d’avoir un parrain et une marraine pour l’association: Carole Montillet, championne olympique de ski et Jeff Tordo, ancien capitaine de l’équipe de France de rugby. Ils incarnent, tous les deux, une image de battants comme l’a été Ninon. Tous les enfants n’ont malheureusement pas toujours la chance d’être entourés pendant leur maladie. Il manque toujours de matériel très fonctionnel même dans les grands centres hospitaliers. L’information sur le don de sang, de plaquettes et le don de moelle doit s’amplifier. Pour ces raisons, notre association se fixe trois missions:

  • récupérer des fonds pour répondre à des besoins concrets:achat de matériel médical, achat de matériel de confort, subvention des intervenants comme les clowns. Soit pour le service d’oncologie pédiatrique de Grenoble soit pour l’association Locomotive, soit directement pour aider des familles en difficulté
  • aider des enfants malades et leur entourage moralement, matériellement et financièrement. Nous réfléchissons encore à l’organisation de cette mission
  • poursuivre l’élan de solidarité qui s’est cristallisé autour de Ninon dans la commune, dans les environs et dans la région toute entière.

 Site web: www.ninonsoleil.org

 Email: ninonsoleil@wanadoo.fr


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Association Thalassémie et toutes autres Maladies de l’Hémoglobine du Dauphiné (A.T.M.H.D.)

 Objectifs: rassembler toutes personnes atteintes de la thalassémie et toutes autres maladies de l’hémoglobine et de promouvoir toutes les initiatives sous forme de prévention, soutien, recherche médicale, etc…

 Site web: www.thalassemie.apinc.org


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Union Départementale Fédérée pour le Don de Sang Bénévoles de l’Isère (UDDSB 38)

 Objectifs:

  • Regrouper les associations du département
  • Coordonner les points de vue des différentes associations tout en leur conservant leur autonomie
  • Faciliter la représentation des associations auprès des pouvoirs publics départementaux, du corps médical (Etablissement de Transfusion Sanguine)
  • Faire respecter sur le plan départemental le code du Donneur: ANONYMAT, BÉNÉVOLAT, VOLONTARIAT, NON PROFIT.
  • Organiser la promotion, dans un but éducatif, pour l’extension du mouvement du don du sang, le recrutement et la fidélisation de nouveaux donneurs, la création d’amicales, en liaison avec les sites de transfusion.

 Site web: www.dondusang.isere.apinc.org


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Cancer

Protocoles de chimiothérapie

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L’Institut Paoli Calmette

 Site web: www.institutpaolicalmettes.fr



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Centre Hospitalier Saint-Gaudens (31)

 Site web: perso.orange.fr/med2/



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Médicalistes

 Site web: www.medicalistes.org/protocoles-chimio.php

(Sites par ordre alphabétique)

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Cancer du Sein

 Description: site d’information entièrement dédié au cancer du sein.

  • Vous et vos proches: les réponses aux questions que vous vous posez sur le cancer du sein et des témoignages de personnes touchées par la maladie
  • Professionnels de la santé: l’essentiel de ce qu’il faut savoir thème par thème, illustré par une iconographie
  • L’actualité médicale et scientifique

 Site web: www.cancer-sein.fr



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Ensemble avec Benoît

 Description: cette association a été créée au mois de mars 2004 dans le but de sensibiliser aux dons de moelle osseuse et de plaquettes et pour aider au financement du traitement de Benoît, adolescent de 17 ans atteint d’une leucémie résistante à tous les traitements de chimiothérapie actuellement utilisés. Benoît s’est éteint au mois d’avril 2004, mais l’association poursuit sa route pour venir en aide aux enfants hospitalisés en service hématologie.

 Site web: www.ensemble-avec-benoit.com

 Email: francoise.clot@libertysurf.fr



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Face au Cancer

 Description: le cancer est un phénomène difficile à prévoir. Alors comment lutter contre le cancer? Ce site a pour missions de prévenir, d’accompagner et de soulager les personnes touchées de près ou de loin par ce fléau.

 Site web: www.faceaucancer.com



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Falikou

 Description: Falikou est un conte métaphorique pour aborder le thème de la mort avec un enfant

 Auteur: Catherine Loëdec

 Site web: www.lebuveurdencre.fr/actualite.htm



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Gercor: Groupe Coopérateur Multidisciplinaire en Oncologie

 Créé en 1997, le Gercor est un réseau composé de près de 450 médecins dédiés à la recherche clinique en oncologie.

 Objectifs:

  • regrouper les compétences pour une meilleure diffusion des traitements auprès des patients
  • mettre au point des traitements thérapeutiques innovants offrant efficacité, tolérance et meilleure qualité de vie pour les patients

 Site web: www.canceronet.com



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Infos Patients

 Description: Infos-Patients.net est un site Internet destiné aux étudiants en médecine, à leurs enseignants et plus généralement à l’ensemble des soignants. Son objectif est d’apporter des connaissances afin de permettre à chacun d’approfondir sa réflexion personnelle sur la relation médecin/patient.

 Site web: www.infos-patients.net



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JSC: Jeunes Solidarité Cancer

 Site web: www.jeunes-solidarite-cancer.org

 Email: jsc@ligue-cancer.net

 Description: association qui vise à briser l’isolement des jeunes malades, anciens malades et proches notamment par un site Internet d’information et un forum de discussion et de soutien.



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Kids Cancer

 Site web: www.kidscancer.be

 Description: informations médicales et ludiques sur les principaux cancers des enfants; liens vers différentes associations et sites d’intérêt pour les enfants malades et leur entourage.


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Sites commerciaux

(Par ordre alphabétique)

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Parce qu’une femme malade n’est pas que malade…

 Description: totalement pensé à l’intention des femmes atteintes de cancer, et de leur entourage

 Objectifs:

  • faire gagner du temps et de l’énergie en réunissant en un seul lieu une offre large: des perruques et prothèses mammaires aux ateliers maquillage ou théâtre en passant par de la documentation, beaucoup de chapeaux ou bonnets, des vêtements adaptés, des objets qui facilitent la vie, …
  • plus encore, j’aimerai que vous sortiez du magasin réconfortées, peut-être allégées, ayant trouvé solutions à certaines de vos préoccupations.

 Adresse: 29, boulevard Henri IV – 75004 Paris

 Site web: www.embellieboutique.com