=http://sympa.medicalistes.org/wws/active_lists?count=20&for=10
Archives de catégorie : Actualités
Actualités techniques [2013]
– Archives | année en cours | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2007 | 2006 | 2005
22 décembre 2013
Utilisateurs concernés: tous
Problème: rupture du lien SDSL
Heure de début: samedi 21 décembre, 19h08
Heure de fin: dimanche 22 décembre, 02h05
Cause: problème technique sur un équipement FT
2 septembre 2013
Utilisateurs concernés: abonnés Orange recevant du mail depuis Médicalistes (dont abonnés Orange aux listes hébergées par Médicalistes)
Problème: blacklistage de notre serveur mail
Résolution: mercredi 5 septembre, 15h19
Cause: phishing mettant en cause notre réseau
Fin août 2013
Utilisateurs concernés: web
Problème: lenteur importante dans le trafic
Résolution: mercredi 28 août, 10h00
Cause: mod-defensible était désactivé -> réactivation
11 juin 2013
Utilisateurs concernés: web, FTP
Problème: NIS plantés sur le serveur principal
Heure de début: lundi 10 juin, 23h40
Heure de fin: mardi 11 juin, 10h20
2 avril 2013
Utilisateurs concernés: tous
Problème: coupure secteur générale
Heure de début: mardi 2 avril, 23h05
Heure de fin: mercredi 3 avril, 14h00
17 janvier 2013
Utilisateurs concernés: tous
Problème: coupure du lien SDSL
Heure de début: jeudi 17 janvier, 06h55
Heure de fin: jeudi 17 janvier, 10h45
Cause: DSLAM FT défaillant
Archives
Archives | année en cours | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2007 | 2006 | 2005
Actualités techniques [2011-2012]
– Archives | année en cours | 2013 | 2010 | 2008-2009 | 2007 | 2006 | 2005
27 décembre 2012
Utilisateurs concernés: tous
Problème: serveurs inaccessibles
Heure de début: jeudi 27 décembre, 11h25
Heure de fin: samedi 23 juillet, 21h09
Cause: plantage du serveur principal
9 octobre 2011
Utilisateurs concernés: tous
Problème: serveurs inaccessibles
Cause: opération programmée de maintenance (upgrade de notre distribution Linux)
5 septembre 2011
Utilisateurs concernés: tous
Problème: serveurs inaccessibles
Cause: idem… Un nouvel épisode courant décembre 2011 a conduit à une reconfiguration du Cisco par les techs de notre FAI (Acropolis Telecom); la reconfiguration effectuée laisse à penser que le Cisco devrait se ternir tranquille dorénavant
28 juillet 2011
Utilisateurs concernés: tous
Problème: serveurs inaccessibles
Heure de début: jeudi 28 juillet, 22h41
Heure de fin: vendredi 29 juillet, 09h07
Cause: problème identique, à nouveau, sur le routeur Cisco loué par notre nouveau FAI Acropolis Telecom (reboot réglant le défaut)
22 juillet 2011
Utilisateurs concernés: tous
Problème: serveurs inaccessibles
Heure de début: vendredi 22 juillet, 21h07
Heure de fin: samedi 23 juillet, 11h56
Cause: problème sur le routeur Cisco loué par notre nouveau FAI Acropolis Telecom (reboot réglant le défaut)
4 juillet 2011
Utilisateurs concernés: tous
Problème: coupure totale du lien avec les serveurs
Heure de début: lundi 4 juillet, 13h50
Heure de fin: lundi 4 juillet, 17h38
Cause: déménagement des serveurs vers le nouveau siège social de l’association
5 janvier 2011
Utilisateurs concernés: tous
Problème: coupure du lien SDSL
Heure de début: mercredi 5 janvier, 09h10
Heure de fin: mercredi 5 janvier, 10h45
Cause: mise en défaut d’un switch chez SFR
Archives
Archives | année en cours | 2013 | 2010 | 2008-2009 | 2007 | 2006 | 2005
Actualités techniques [2010]
– Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2008-2009 | 2007 | 2006 | 2005
17 décembre 2010
Utilisateurs concernés: tous
Problème: réseau Médicalistes inaccessible
Heure de début: vendredi 17 décembre, 04h31
Heure de fin: vendredi 17 décembre, 22h16
Cause: acte de vandalisme en Ile-de-France sur un équipement de notre ISP (> 100 grands comptes + grand nombre de clients impactés ce jour)
31 mai 2010
Utilisateurs concernés: tous
Problème: réseau Médicalistes inaccessible
Heure de début: lundi 31 mai, 12h58
Heure de fin: lundi 31 mai, 13h58
Cause: probablement identique à celle de l’incident du 29/05. Ticket incident rouvert auprès de notre ISP
29 mai 2010
Utilisateurs concernés: tous
Problème: réseau Médicalistes inaccessible
Heure de début: samedi 29 mai, 11h54
Heure de fin: samedi 29 mai, 18h30
Cause: problème technique sur un équipement France Telecom – intervention technique de FT diligentée par SFR pour rétablir le réseau
15 février 2010
Utilisateurs concernés: tous
Problème: réseau Médicalistes inaccessible
Heure de début: lundi 15 février, 22h05
Heure de fin: mardi 16 février, 05h36
Cause: travaux SFR-Cégétel sur le réseau raccordé à notre lien SDSL (intervention de nuit sur le backbone SFR)
4 janvier 2010
Utilisateurs concernés: abonnés aux listes (toutes les listes)
Problème: aucune contribution distribuée
Heure de début: lundi 4 janvier, 07h45
Heure de fin: mardi 5 janvier, 08h55
Cause: plantage de Sympa en parsant un message technique
Archives
Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2008-2009 | 2007 | 2006 | 2005
Actualités techniques [2008-2009]
– Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2010 | 2007 | 2006 | 2005
22 avril 2009
Utilisateurs concernés: tous
Problème: tous services inaccessibles
Heure de début: mercredi 22 avril, 22h06
Heure de fin: jeudi 23 avril, 04h16
Cause: travaux de maintenance sur les équipements de notre fournisseur d’accès
27 juillet 2008
Utilisateurs concernés: abonnés listes de discussion, hébergés
Problème: problème serveur de mail (crash disque)
Heure de début: dimanche 27 juillet, 18h00
Heure de fin: lundi 28 juillet, 02h30
Archives
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Compte-rendu 10 septembre 2008 [Médicalistes/Eurordis]
Date: Sat, 13 Sep 2008 15:48:19 +0200
From: David Oziel
To: Le C.A.
Cc: Denis Costello
Subject: [CA-Medic] David Oziel Rencontre Cyril-Eurordis
Salut à toutes et tous du CA
Mercredi dernier 10 septembre, je me suis déplacé à Brest avec Denis Costello, webmaster d'Eurordis, pour rencontrer Cyril. L'objet de la rencontre était d'informer Médicalistes des projets d'Eurordis et d'étudier les possibilités de faire évoluer le partenariat Médicalistes-Eurordis.
D'abord, un grand merci à Cyril qui, malgré un emploi du temps des plus serrés, a pris le temps de passer son après-midi avec nous et nous a reçus avec la convivialité que l'on peut aisément imaginer.
Ce mail, que j'envoie au nom d'Eurordis, est destiné au C.A. pour informer ses membres du contenu de cette discussion et leur demander leur avis et leurs suggestions.
Actuellement, le partenariat Médicalistes-Eurordis s'appuie sur une convention signée le 26 novembre 2005 : Eurordis adhère à Médicalistes comme membre bienfaiteur, et Médicalistes adhère à Eurordis en tant que membre associé. David Oziel représente Eurordis au C.A. de Médicalistes. Ce partenariat a permis la mise en ligne de 21 listes pour Eurordis, et les logos des deux organismes apparaissent sur les pages d'accueil des listes. Par ailleurs, Cyril, Sarah, et d'autres représentants de Médicalistes ont très activement participé à la production de la Charte des listes de discussion en ligne sur le site de Médicalistes.
L'un des buts de ce partenariat est d'assurer la promotion des listes de discussion en Europe, ce qui permettra, en rendant service aux malades, d'assurer une visibilité européenne à Médicalistes.
Après la phase pilote de création des listes, suivie des étapes d'évaluation et de consolidation du service, Eurordis envisage d'étendre le service des listes de discussion à un service de communautés en ligne. Ce service, basé sur les outils du web 2.0, proposera, à partir d'une page d'accueil par communauté, un ensemble de services : des listes, bien sûr, mais aussi des blogs, des informations médicales en relation avec les maladies intéressant la communauté. D'autres services peuvent aussi être envisagés, à définir avec les éditeurs des listes. Un exemple de ces communautés, déjà bien connues aux Etats-Unis, est celui de la communauté sur la maladie de Duchenne, développé par des néerlandais : http://www.duchenne-community.com/
Le but majeur de ce projet est d'évaluer l'hypothèse que des outils de discussion, mis à la disposition de patients, peuvent être à l'origine de connaissances médicales, différentes mais complémentaires du savoir scientifique, l'ensemble permettant une meilleure prise en charge et des progrès au bénéfice des malades.
*Premier point : phase pilote *
Une phase pilote de ce projet est prévue pour 8 mois, le but étant de présenter un résultat concret à la prochaine Assemblée générale d'Eurordis, en mai 2009 à Athènes.
Par la suite, les pages des communautés seront intégrées dans le nouveau site d'Eurordis sur lequel nous travaillons.
D'ici là, Eurordis envisage de tester le projet sur quatre communautés, ce qui se traduira, d'ici mai 2009, par la mise en ligne d'une vingtaine de listes sur le site de Médicalistes.
Pour ne pas alourdir le travail de Cyril et de l'équipe technique de Médicalistes, nous avons proposé que Denis Costello, webmaster de Médicalistes, rejoigne, durant cette période de test, l'équipe technique de Médicalistes. Sous son contrôle et celui de Cyril, il se verrait octroyer des droits pour créer les listes, modifier leurs pages d'accueil si nécessaire, et les administrer.
Ceci permettrait d'une part, d'alléger le travail de Médicalistes pour créer les listes d'Eurordis, et, d'autre part, d'élargir l'équipe technique de Médicalistes par l'intégration d'un nouveau membre.
Si, comme nous l'espérons, le projet se développe encore, Eurordis recruterait une nouvelle personne qui prendrait le relais de Denis Costello et pourrait même être formée par lui.
*Deuxième point : les interfaces des communautés et des listes*
Eurordis envisage d'acquérir un logiciel de création des communautés, peut-être celui de la communauté Duchenne ou un autre.
Une des difficultés actuelles des abonnés aux listes Eurordis est un manque de clarté du service. Ils demandent la création d'une liste à Médicalistes, doivent s'abonner sur le site de Médicalistes,...Ce problème est accentué par l'accès en seulement deux langues (anglais et français); nous envisageons un accès en sept langues.
La discussion avec Cyril lui a permis de nous suggérer une solution de "virtual host", (ne me demandez pas d'entrer dans les détails, ce dont je suis incapable), qui permettrait un accès transparent pour les abonnés aux listes. Les possibilités en ont été discutées en détail entre Cyril et Denis.
*Troisième point : le partenariat Médicalistes-Eurordis*
Les droits accordés par Médicalistes à Denis Costello devront être définis et validés par le C.A. de Médicalistes. La qualité de ses interventions pourra être évaluée par l'équipe technique.
Après la phase pilote, le partenariat Médicalistes-Eurordis sera redéfini et une nouvelle convention signée pour définir les engagements d'Eurordis, garantir les droits de Médicalistes et l'accompagner dans son développement.
J'attends votre avis, vos suggestions,... avant d'aller plus loin dans ce projet.
Amitiés
David Oziel
Merci Nicole :-)
Date: Wed, 23 Apr 2008 17:26:27 +0000 (GMT)
From: nicole Bastin
To: waldenstrom@medicalistes.org
Subject: [Wald] Vous avez dit Médicalistes ?
Bonjour à vous tous,
Peut-être avec-vous été destinataires d'un message vous rappelant votre inscription et vous incitant, si vous trouvez la liste trop calme, à donner de vos nouvelles.
C'est Sympa, notre serveur, qui remplissait une de ses missions...
Oui mais qui a programmé ce rappel, qui s'occupe de nous et assure la permanence et le confort de nos échanges ? Ce sont les bénévoles de l"Association Médicalistes", un petit nombre de personnes compétentes et dévouées, parmi lesquelles, Cyril, Bruno... Ca vous dit quelque chose ? Eh oui, ils sont médecins, informaticiens, comptable ou pharmacien ou exercent un autre métier métiers, ils ont une famille, des amis, d'autres engagements associatifs parfois ... et puis Médicalistes, qu'ils font "tourner", en plus de répondre à nos questions, pour certains, en prenant du temps sur leur vie personnelle, bien sûr.
Au nom de tous, je remercie tous les bénévoles de l'association "Médicalistes", avec une mention spéciale pour Cyril, son président fondateur, ( toujours "de garde" sur les listes et qui, entre mille autres choses compense mes lacunes en informatique ! ) et pour Bruno, dont la compétence et la gentillesse enrichissent notre liste.
Vous voulez les voir ? c'est là :
http://www.medicalistes.org/spip/article8.html
Cependant les bons sentiments... et les photos ne sont pas suffisants. Médicalistes est une association déclarée de type loi 1901 (reconnue d'intérêt général depuis 2004) et comme toutes les associations, il lui faut des moyens (notamment en matériel informatique) pour fonctionner et pour mettre Sympa à notre disposition.
Alors, si vous trouvez que Médicalistes avec cette liste, vous apporte un petit quelque chose et si vous souhaitez ne pas seulement profiter de ses services mais la rejoindre et/ou aider à son fonctionnement, vous trouverez plein d'informations à cette adresse :
http://www.medicalistes.org/aider.php
Je vous souhaite à tous une très bonne fin de semaine... ensoleillée.
Cordialement,
Nicole
Compte-rendu de la journée RIFHOP du 12 février 2009
Date: Sat, 14 Feb 2009 10:59:42 +0100
To: Le C.A.
From: Cyril Quémeras
Subject: [CA-Medic] Compte-rendu journée RIFHOP 12/02/2009
Bonjour à tous :-)
Un petit mot concernant notre passage à Curie avec David jeudi.
David a, comme convenu, présenté Médicalistes et les listes, sans la moindre note et avec l'aisance de l'orateur rompu à l'exercice (pfff, c'est pas juste ;))) ) puis j'ai fait mon petit topo. Voici la version écrite que j'ai lue sans changer grand-chose.
L'amphi (200 places) était archi plein jusqu'en début d'après-midi mais il y avait pas mal de places vides vers la fin de l'après-midi, lors de notre intervention (à la louche, il y avait entre 60 et 80 personnes qui étaient parties avant la fin de la session).
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D'abord un chaleureux merci à Jean Michon de nous avoir conviés à participer à cette journée du RIFHOP.
Après une journée très riche en exposés et informations très variés dans le contexte "réaliste" de l'environnement de l'enfant en fin de vie, je vais essayer de faire assez court pour vour parler d'un monde apparemment virtuel - l'Internet - mais qui rejoint le réel plus que nous le pensons à prime abord, par la communication qu'il permet entre les parents d'un enfant soigné pour une maladie grave mettant potentiellement en jeu le pronostic vital. Au travers de deux ou trois témoignages, je vais essayer d'être le "porte-parole" de ces parents.
Précédant le contexte aigü de la fin de vie, il y a "l'avant", période propice à la recherche de contacts et d'informations par les parents de l'enfant; parmi les moyens de recherche, on peut citer le centre de référence où est suivi l'enfant, le monde associatif et, bien sûr, l'Internet.
Sur l'Internet, plusieurs sources d'information s'offrent aux parents:
sources statiques: sites web associatifs ou scientifiques, de référence
sources dynamiques, "bijectives": les blogs, les forums, les listes de discussion (je ne parlerai volontairement pas des newsgroups, trop confidentiels d'accès).
Sur ces espaces d'échanges se nouent la plupart du temps des relations authentiques, durables, fortes entre ces parents concernés par la maladie puis le deuil d'un enfant.
Tout n'y est pas forcément idyllique non plus car tous les types de personnalité y sont représentés avec leur lot "d'incompatibilités." (incompatibilités gérées de manière efficace par les gestionnaires des listes)
Ces relations écrites initiées sur des espaces communs à tous les abonnés débouchent presque toujours sur des contacts privés, d'abord par courrier électronique puis non rarement par téléphone voire débouchant sur des rencontres physiques.
Pour exemple, voici le témoignage d'un parent utilisateur de blogs et de listes de discussion, concerné et qui est passé par ces différentes phases:
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"Il faut aussi dire que quand on vit les derniers mois/semaines avec un enfant malade, on n'a souvent pas trop de temps pour être ici ou là et le blog a deux mérites:
. cela permet de donner des nouvelles autour de soi, de recevoir
des commentaires de soutien, des mails de soutien
. et cela permet aussi de tenir un journal dont on sait qu'il nous
restera par la suite (journal souvent commencé bien avant, évidemment)
Les listes en elles-mêmes servent surtout pour demander des infos pratiques, des traitements antalgiques etc. Les blogs sont aussi utiles en tant que lecteurs. Personnellement, c'est grâce aux blogs de deux familles aux USA que j'ai pu savoir ce qui allait arriver et anticiper pratiquement tout, jusqu'au bout (et ce n'est pas rien, croyez moi). Evidemment, je correspondais aussi, si besoin avec ces personnes."
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Autre témoignage, celui d'un autre parent sur le sujet des listes de discussion:
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Au diagnostic de mon enfant, le ciel nous est tombé sur la tête: notre fils avait un cancer. Durant 2 mois, nous étions perdus, seuls, renseignés à demi-mots par le milieu hospitalier, et toujours réduit au strict minimum, et par des termes médicaux (normal). Et puis j'ai trouvé cette liste et, là, on se rend compte - enfin - que l'on n'est plus seul dans cette situation si particulière, d'autres parents connaissent la même angoisse, la même vie.
Et tout ce que l'on peut ressentir est enfin compris, même les plus proches - amis ou famille - qui essaient très gentiment, ne peuvent pas saisir, on est projeté dans un autre monde que seules les personnes touchées peuvent comprendre. J'ai voulu dans un premier temps savoir concrètement ce que signifiaient ces traitements envisagés pour mon enfant. Alors, des parents - des gens comme moi donc - m'ont répondu avec leurs mots, les miens donc, et tout s'est éclairé. Et puis, sur cette liste, on voyait aussi que certains enfants s'en sortait, quel espoir !
Parfois en détresse morale, je venais coucher quelques lignes de désespoir, et tout de suite, plusieurs réponses me parvenaient pour me remonter le moral mais aussi me disaient que tout ce que je ressentais était normal ! On se permet parfois d'aborder même des thèmes que nous n'oserions verbalement. Plus tard, j'arrivais moi-même à aider les "nouveaux" arrivants ou renseigner les autres parents. Sur la liste, il n'y a pas de faux sentiments, pas le temps ni la place pour ça, tout ce qui s'écrit est sincère et pensé. Bref, je n'aurais pas connu cette liste, je ne sais pas comment j'aurais vécu la maladie de mon enfant, je ne sais pas si j'aurais tenu le coup psychologiquement. Merci donc à cette liste d'exister.
%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%
Voilà pour "l'avant".
Quand l'enfant est décédé, certains parents restent sur ces espaces et font partager leur expérience en fonction des questions, des besoins des autres parents.
Mais ils peuvent aussi se retrouver sur des espaces d'échanges dédiés, soit sur leur blog, comme durant la maladie de leur enfant, soit sur des forums:
forum des parents désenfantés de la Donation Lou Salomé, fondée par Babeth Becker aujourd'hui disparue
ou listes consacrées comme la liste Pas-à-Pas que Médicalistes héberge (140 abonnés environ).
Voici un autre témoignage, émanant d'une mère ayant perdu un enfant il y a plusieurs années d'un neuroblastome:
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"En ce qui me concerne, j'ai beaucoup utilisé la liste américaines (très active), pour les infos et le support psychologique, ainsi que le blog de mon enfant sur "CaringBridge" qui permettait à tous d'avoir des infos sans nécessairement devoir téléphoner (franchement, à ces moments-là, on n'a pas du tout envie de passer du temps au téléphone).
Avant même la mort de mon enfant, j'étais inscrite sur la liste de deuil américaine. Après l'horreur du décès (même si on est censés y être préparés, même si on a un bel esprit cartésien, même si les médecins ont été très explicites, ne nous ont rien caché, etc, ça n'en reste pas moins "impossible", inacceptable), on se retrouve tout seul, on n'appartient déjà plus au groupe de ceux qui se battent pour la vie. C'est le grand inconnu.
La liste de parents, c'est avoir un lieu où on peut venir écrire tout ce qu'on a sur le coeur (la douleur, la peur, la colère aussi) en sachant que les autres vont comprendre, vont partager, vont dire des mots qui vont nous toucher et non pas les maladresses parfois terribles qu'on est forcés d'entendre après le décès de son enfant.
Sur la liste pas à pas, en s'inspirant de la liste américaine, un système de petits messages aux dates anniversaires (très important pour les parents désenfantes) a été instauré [...] Les parents qui arrivent vont aussi rencontrer virtuellement des "anciens"; des anciens qui survivent, qui revivent, qui ont retrouvé le bonheur ; en soi, c'est déjà une lumière au fond de la nuit ; chacun suit son propre chemin, mais, dans le fourmillement, on trouve des idées, on s'identifie, on se sent "normal"."
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Voilà pour ces trois témoignages qu'il m'a semblé important de vous rapporter.
Ils ne permettent pas de se faire une idée précise des échanges qui peuvent avoir lieu au sein des listes de discussion et des blogs mais - croyez-moi sur parole - ils sont d'une richesse, d'une humanité, d'une compréhesion (implicite ou explicite) extraordinaires.
Quelques points tirés de ma thèse (2003)
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NDR: je suis passé super vite sur ces chiffres, j'en ai volontairement zappé au moins la moitié (ça faisait trop catalogue et notre intervention était la dernière de la journée). En rouge les chiffres non mentionnés.
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D'un point de vue plus général (ne concernant donc pas que les parents dans une situation de fin de vie pour leur enfant)
Chiffres 2003:
45% des Français s’estimaient insuffisamment informés sur leur santé
84% considèraient que l’Internet était un outil d’information complémentaire nécessaire sur la santé
79% estimaient que ces informations ne les inciteraient pas à remettre en cause les diagnostics de leur médecin
Par rapport aux informations délivrées par leur médecin, les Français trouvaient les informations recueillies sur l’Internet:
. plus détaillées (55%)
. plus complètes (58%)
. plus claires (50%)
. mais moins rassurantes (45%)
97% faisaient toutefois confiance à leur médecin
Buts des contributions:
Poser question médicale 52,7%
Apporter du réconfort 52,3%
Trouver du réconfort 44,0%
Répondre question médicale 26,9%
Le reste:
. prise en charge psychologique
. questions d'ordre administratif
. social
. éducatif
. alimentaire
. hygiène, etc...
Satisfaction globale déclarée poru les listes: près de 90% (89,6%)
Disparité d'opinion entre grand public et population médicale:
Grand public:
impact psychologique 67%
impact médical spécifique 56%
impact social 35%
impact familial 30%
impact administratif 19%
Population médicale:
impact relationnel 89%
impact décisionnel: 43%
impact thérapeutique: 31%
Intérêt global:
Grand public: 59,1% déclaraient un "grand intérêt" des listes de discussion
contre seulement 14,8% de la population médicale interrogée
Bien sûr, il serait intéressant d'actualiser ces chiffres par une nouvelle enquête.
Listes de discussion:
Principaux points positifs
. rupture d’un isolement géographique, psychologique
. échange d’expériences
. soutien psychologique
. notion de solidarité
. informations médicales spécifiques, autorisant une meilleure compréhension de la maladie
Principaux points négatifs
. effet anxiogène paradoxal
. conflits de personnes
. discussions parasites (”bruit”)
. surabondance des contributions
. listes inactives
. diffusion d’informations médicales inadaptées voire erronées
Dernier mot: pour celles et ceux qui le souhaitent, nous avons apporté quelques dépliants sur ce que nous faisons à Médicalistes.
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(NDR: derrière moi, sur le grand écran, j'avais laissé en fond le PDF du dépliant. C'était écrit petit mais ça faisait un [petit] support à mon baratin :-) )
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Questions/réponses
Surtout une intervention d'un monsieur d'un certain âge dont j'ai oublié le nom (mais je pourrais le retrouver par Mme Dominique Davous - cf plus bas dans le mail) et qui était manifestement d'une frilosité de type glaciaire vis à vis des discussinos sur Internet entre parents d'un enfant en fin de vie en particulier et entre patients en général....
Il nous a expliqué qu'au sein de son association, il se passait "au moins un an" avant qu'un membre ne soit "formé" au suivi et au contact de parents ayant affronté le deuil et que notre exposé "lui avait fait très peur".
Dominique Davous - l'intervenante précédente (cf programme ci-joint) - lui a répondu. Elle semblait bien le connaître (je crois me rappeler qu'il se prénomme Philippe).
Puis une question d'une des organisatrices concernant l'accessibilité des blogs des parents des petits patients par les membres des équipes soignantes et des problèmes que cela pouvait soulever. J'ai répondu qu'à partir du moment où les parents mettaient en ligne un blog d'accès public - non protégé - et bien qu'ils intégraient certainement le fait que des membres de l'équipe prenant en charge leur enfant pouvaient très bien lire, eux aussi, le blog. J'en ai profité pour grilsser qu'à Médicalistes nous proposions différents niveaux de confidentialité pour les blogs.
Puis une question d'une autre dame conernant les ados hospitalisés et qui avaient accès à Internet de leur chambre, allant alors à la pêche aux informations concernant leur pathologie au pronostic vital potentiellement engagé.
Puis Jean Michon a conclu.
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Quand nous avons quitté l'amphi, Jean Michon nous a rattrapés David et moi pour nous remercier d'avoir fait le déplacement. Le peu que j'ai pu discuter avec lui (à la pause en milieu d'après-midi puis à la toute fin), je l'ai vraiment trouvé sympa et très simple :-)
Voilà :-)
Un grand merci à Sarah, Cécile et Claire pour leurs témoignages, merci à David d'avoir accepté de m'accompagner :-)
Amitiés à tous,
—
Cyril QUEMERAS
Soutenir Médicalistes ? Oui, bien sûr, c'est par là:
http://www.medicalistes.org/aider.php
Discussions au sein du C.A.
Voici résumées les principales discussions au sein du C.A. Pour mémoire, ces discussions se déroulent par voie électronique sur une liste de discussion dédiée.
Janvier-février 2014
RDV avec la conseillère Caisse d’Épargne de l’association et dédommagement à hauteur de 53€
Renouvellement de la cotisation de Médicalistes à Eurordis
Septembre 2013
Prélèvement frauduleux d’une somme de 19,99€ le 19/09/2013 sur le compte Caisse d’Épargne de l’association, au bénéfice de ‘FreeMobile’. Opposition faite sur ce débiteur
Juillet 2013
Étude d’une demande de création de liste sur l’autisme
Mai-juin 2013
Renouvellement du domaine medicalistes.org pour une durée de deux ans
Lancement de la discussion concernant la nécessité de s’équiper en matériel KVM (pilotage à distance des serveurs et de l’équipement réseau en cas de défaillance de notre propre connexion SDSL)
Mars 2013
Validation du remboursement des frais EDF à Cyril Quémeras
Février 2013
Cotisation de Médicalistes à Eurordis
Virements de nos comptes PayPal et HiPay (cotisations par CB) vers notre compte Caisse d’Épargne
Remboursement des frais EDF relatifs à la consommation des serveurs et du matériel réseau de Médicalistes, physiquement hébergés au domicile de Cyril Quémeras (siège de l’association)
Septembre 2012
Discussion autour d’une demande d’hébergement d’un site web ne cadrant pas pilpoil avec nos statuts
Février à mai 2012
Gestion des cotisations, dépôt des chèques sur le compte Caisse d’Épargne
Échanges au sujet de Carenity
Attribution des différents postes du bureau aux membres du C.A. nouvellement réélu
Janvier 2012
Échanges autour de l’utilité de modérer systématiquement les demandes d’inscription aux listes hébergées (après détection d’un nouvel indélicat sur une des listes)
Organisation de l’AG
Décembre 2011
Virement de l’excédent des comptes HiPay et PayPal vers le compte Caisse d’Epargne de l’association
Octobre/Novembre 2011
Décision de reporter l’AG 2011 à début 2012 en raison du manque de disponibilité de Cyril Q. pour organiser l’AG et établir les rapports d’activité
Remplacement d’un disque dur sur notre serveur de secours/sauvegardes
Situation extrêmement préoccupante sur une des listes hébergées (et très active); gestion de la crise et, a priori, résolution par la médiation des ex-futurs-gestionnaires et recherche de nouveaux gestionnaires – échanges prolongés entre octobre et décembre 2011
24 octobre 2011
Inondation des nouveaux locaux de Médicalistes suite à des précipitations exceptionnelles; serveurs sains & saufs
Septembre 2011
Discussions autour de la fiabilité problématique de notre routeur Cisco loué par notre nouveau FAI Acropolis Telecom
Été 2011
C’est les vacances, liste calme :-p
2 & 3 Juillet 2011
Déménagement du siège social de l’association & migration des serveurs
Juin 2011
Prolongation des échanges du mois de mai
Mai 2011
Débat technico-juridique concernant l’attitude à adopter en cas de mystification, espionnage sur une liste de la part d’un abonné indélicat
Echanges musclés avec un cabinet d’études ciblant certains de nos abonnés; refus de notre part de transmettre l’étude aux listes concernées. Menaces reçues par téléphone par Cyril Quémeras dans les jours qui ont suivi
Achat d’un nouveau disque dur pour un des serveurs
Validation en C.A. du choix d’Acropolis Telecom pour être notre futur FAI
Avril 2011
Premières discussions sur le choix du futur fournisseur d’accès (lien SDSL) qui sera mis en service lors du déménagement du siège de l’association; un premier vote était en faveur d’SFR mais un tuyau fourni par un des membres de l’équipe technique nous a finalement orientés vers Acropolis Telecom
Validation en C.A. de l’abandon du label HON Code
Merci à Dominique Dupagne pour cette petite chanson
Mars 2011
Poursuite des débats sur l’abandon du label HON Code
Impact de la LCEN, discussion autour d’un article sur le sujet->http://www.01net.com/editorial/529183/les-sites-de-contenus-obliges-de-garder-l-identite-des-contributeurs]; décret officiel [accessible ici
Poursuite des discussions quant à l’intérêt de conserver ou d’abandonner le label HON Code
Février 2011
Discussions quant à l’intérêt de conserver ou d’abandonner le label HON Code
Vote en C.A. validant le don du site web d’un adhérent à l’association Médicalistes
Remplacement de la batterie de l’onduleur de notre serveur web
Janvier 2011
Gestion de problèmes à épisodes sur une des listes hébergées (très active)
Échanges autour du don d’un site web à l’association par son auteur, modalités, aspects juridiques et techniques
Décembre 2010
Point sur les comptes HiPay (pour recueillir les cotisations par CB) et PayPal, virements sur le compte Caisse d’Epargne de l’association
Discussion autour d’un article de presse sur les sites web médicaux
Novembre 2010
Déroulement de l’AG 2010
Octobre 2010
Convocation des adhérents à l’AG 2010
Échanges autour de l’attitude de la Caisse d’Epargne, chez qui l’association a un compte courant et un compte épargne: nous sommes ponctionnés chaque mois depuis juillet d’une petite somme correspondant à des frais bien flous et sans aucune information préalable de leur part -> après contacts téléphoniques, l’affaire est réglée et les montants ponctionnés remboursés.
Septembre 2010
Nouvelle cogestionnaire pour la liste Catanarco
Prévision de la prochaine AG (liste ? forum ?) Ainsi que voté en AG l’année dernière, ce sera sur une liste, comme « ‘avant » 🙂
Été 2010
C’est les vacances ! Le C.A. est moins actif mais le mois d’août a été occupé à la gestion du « problème Catanarco »
gestion, comme tous les mois, du fichier adhérents, de la relance pour les cotisations
Juin 2010
Echanges autour de l’article du Dr Dominique Dupagne, connu sur Internet pour bon nombre de ses publications et activités (Atoute, « Faut-il se faire vacciner contre la grippe A« , DesBons.com, Médecins Maîtres-Toile, Médecine complexe, etc…) sur l’intérêt de la Charte HONCode (assorti d’un deuxième article ici); la position de DD semble partagée par la plupart des membres du C.A. de Médicalistes mais aucune décision n’a été prise concernant l’affichage dudit logo sur notre site. Nous le maintenons donc pour le moment
Gestion d’une situation délicate concernant la gestion de la liste Catanarco
Mise en place du nouveau disque dur pour les sauvegardes du serveur mail
Echanges autour de la diffusion d’un extrait video de l’audition au Sénat de D. Dupagne
Mai 2010
Acquisition d’un nouveau disque dur pour les sauvegardes du serveur mail + listes
Débat sur l’opportunité d’acheter le module international existant en Flash pour Mapicalistes; nous convenons d’apprécier d’abord l’usage de l’outil sans ce module et d’en rediscuter si l’intérêt en est très important
Avril 2010
Echanges (nourris !) sur l’opportunité d’ouvrir ou non une page Médicalistes sur FaceBook
Modification de la page d’accueil du site de Médicalistes avec l’ajout d’un bandeau concernant la Médecine 2.0
Mise en place de la première version ß (alpha ?) de Mapicalistes 🙂
Mars 2010
Accusé-réception du dépôt des nouveaux Statuts à la Sous-Préf de Brest
Février 2010
Courrier envoyé au Quotidien du Médecin en réponse à un article paru concernant la Médecine 2.0 dans lequel était mentionné ACOR mais sans un mot sur Médicalistes et Eurordis. Réponse de la journaliste qui a proposé de nous recontacter pour un article sur Médicalistes mais qui n’a jamais donné suite… (malgré plusieurs rappels de notre part)
Poursuite de la distribution du matériel de l’AAAMAF
Virements depuis nos comptes PayPal & HiPay (Izi-Collecte) vers le compte bancaire de l’association
Janvier 2010
Le matériel de l’AAAMAF cédé à Médicalistes est en cours d’attribution aux différents demandeurs; discussions concernant la prise en charge des frais d’expédition dudit matériel.
Gestion d’un problème concernant le gestionnaire de la liste Cancers-Bronchiques, ne donnant plus aucune nouvelle malgré les nombreux moyens mis en oeuvre pour le contacter (directes et indirects).
Election du nouveau bureau: bureau nouvellement constitué
Reconduction de l’adhésion de Médicalistes à Eurordfis comme membre associé (cotisation de 20€)
Dépôt à la Sous-Préfecture de Brest des statuts récemment modifiés lors de l’AGE fin 2009
Novembre 2009
Convocation des adhérents à l’AGE, puis à l’AG. Le C.A. fait le constat que l’AG 2009 est bien morne avec le passage au forum. Nous allons interroger nos adhérents pour connaître leur avis quant au maintien du forum pour les années prochaines ou bien si nous revenons au principe de la liste de discussion.
Début octobre 2009
Qui se représente au C.A. lors de la prochaine AG ? -> tout les membres sauf Laurence et Sarah (voir http://www.medicalistes.org/AG2009/viewtopic.php?f=24&t=25)
Mi-septembre 2009
Interrogation de l’un de nos récents hébergés qui se pose la question de la présence de publicité sur son site web; pas de souci tant que ça n’est pas un blog au sens où nous l’entendons ici.
Début septembre 2009
Discussion autour de l’acquisition de certificats SSL auprès de Gandi (sécurisation du serveur de listes + webmail, notamment)
19 août 2009
Attribution du statut de ‘membre bienfaiteur’ à l’AAAMAF par un vote à l’unanimité du C.A.
Début juin 2009
L’AAAMAF (Association d’Aide Aux Malades Atteints de Fibromyalgie) nous contacte et nous fait savoir qu’elle va être dissoute par son Assemblée Générale Extraordinaire et qu’il a été décidé que l’intégralité de son actif serait légué à Médicalistes.
13 mai 2009
Les cotisations en ligne par PayPal sont enfin possibles 🙂
Mai à octobre 2009
Poursuite des échanges – toujours nourris – concernant le toilettage de nos Statuts. Ces échanges se sont faits un peu sur la liste C.A. mais surtout sur une autre liste interne regroupant les membres du C.A. et notre consultant juridique Florent Faessel.
5 avril au 8 mai 2009
Echanges nourris concernant le toilettage de nos Statuts – dont l’évolution est indispensable afin que les cadres de notre association collent au plus près de nos activités et de notre environnement toujours en mouvement. Les discussions se sont faites avec la participation exceptionnelle de Florent Faessel, juriste. La version finalisée devrait être soumise sans tarder à l’approbation de l’Assemblée Générale Extraordinaire (nous espérons: avant l’été). Parallèlement, nous allons mettre à jour notre Règlement Intérieur.
8 avril 2009
Les cotisations en ligne par CB sont enfin possibles; nous avons pour cela fait appel aux services d’Izi-Collecte. La mise en place définitive de ce moyen de régler leur cotisation par les adhérents doit encore être validée par un vote formel au sein du C.A. une fois que le dernier détail technique aura été réglé (possibilité de régler une cotisation d’un montant libre, ce qui n’est pas possible pour le moment).
NB: nous sommes également en train de mettre sur pied la possibilité de régler sa cotisation par PayPal. C’est en cours !
6 avril 2009
Démission du C.A. de Sarah Schneider pour raisons personnelles & familiales, à qui l’ensemble du C.A. renouvelle son amitié et son affection tout en la remerciant pour l’énorme travail accompli depuis son arrivée au C.A. en 2005.
Début avril 2009
Sous l’impulsion de Giselle (ancienne membre du C.A.), relance des échanges sur le sujet de la plaquette et du dépliant de Médicalistes, voire d’une affichette.
Fin mars 2009
David Oziel, vice-président de l’association, a participé à une présentation de la maquette de la Plate Forme Cancer Info, réalisée par l’INCa, destinée principalement à l’information du grand public. Etaient présentes une cinquantaine de personnes, en majorité représentants d’associations de malades, avec aussi quelques professionnels. David a pris la parole pour parler des services de Médicalistes, qui ont semblé intéresser le public présent, mais suscité des réserves auprès des responsables du projet, les site institutionnels semblant encore très (trop ?) frileux devant les outils d’échanges entre malades et leurs proches, ce qui est dommage. Il y a donc beaucoup de chemin à faire en France pour promouvoir les outils de communautés, mais il faut persévérer.
Fin février/début mars 2009
Notre serveur web a subi une attaque de phishing; cela a fait l’objet de discussions fournies tant au sein de l’équipe technique que du C.A. Contact a été pris avec le CERTA qui a proposé de prendre directement en charge la suite de la procédure.
14 février 2009
Compte-rendu de la journée du 12 février 2009 à l’Institut Curie, organisée par le RIFHOP. Une délégation de Médicalistes y a été invitée (David Oziel, vice-président et Cyril Quémeras, président ont été mandatés par le C.A.) et a permis de parler de nos activités spécifiques d’hébergement. Le compte-rendu est ici.
Début février 2009
Discussions au sujet d’un problème juridique sur un forum hébergé, non géré par l’association Médicalistes. Après un suivi de quelques semaines, le problème semble éteint.
Fin janvier 2009
Demande d’hébergement de l’Association Chloé. Un premier jet est visible ici: associationchloe.medicalistes.org.
Décembre 2008
Discussions autour de l’attribution annuelle du statut de « membre bienfaiteur ». Vote officiel clos le 27 décembre. 8 votes exprimés sur 9 invitations à voter (un membre du Conseil absent). A la question:
- « En remplacement de la liste actuelle des membres bienfaiteurs de l’association, es-tu en accord avec la liste des personnes listées ci-dessous ?
- Martine & Christian Wojcicki
- Véronique Fritière
- JC & Dominique Chapon
- Claude Becker
- Huguette Mischler »
le C.A. a répondu « oui » à 100% des votants (8/8).
La liste des membres bienfaiteurs a donc été mise à jour le 28 décembre 2008.
3 novembre 2008
Le C.A. tout entier est effondré d’apprendre que la fille de Sarah, membre du Conseil, s’est envolée ce matin après 6 années de combat contre un neuroblastome.
30 octobre 2008
Discussions autour de l’article « Suppression d’un forum: l’animateur doit être averti préalablement« .
13-21 septembre 2008
Discussions concernant l’intégration de Denis Costello (mandaté par Eurordis) au sein de l’équipe technique en lui attribuant des droits d’administrateur sur les serveurs. Vote unanime en faveur de cette intégration et de l’attribution desdits droits à Denis qui est intégré dans la foulée à l’équipe technique.
13 septembre 2008
Compte-rendu – posté par David Oziel (représentant, à cette occasion, Eurordis) – d’une rencontre entre lui, Denis Costello et Cyril Quémeras au siège de l’association le 10 septembre 2008 au sujet de l’évolution du partenariat entre Eurordis et Médicalistes.
Fin-août/début septembre 2008
Discussions au sujet d’un abonné à une liste qui a outrepassé ses droits en utilisant ceux d’un des gestionnaires de sa liste. Pas d’intention malveillante, règlement à l’amiable.
20-28 août 2008
Election (tardive !) du bureau de l’association:
- Président: Cyril Quémeras (Brest, 29), médecin généraliste, fondateur de Médicalistes
- Vice-Président: David Oziel (Issy-les-Moulineaux, 92), consultant, Eurordis, cofondateur d’Orpha.net
- Secrétaire: Didier Chalm (Brest, 29), membre fondateur de l’association Infini
- Secrétaire-Adjoint: Bruno Lanson (Quimper, 29), médecin biologiste
- Trésorier: Jacques Fournet-Fayard (Romagnat, 63), ancien responsable d’association d’aide aux enfants malades.
Mi-août 2008
Discussion au sujet du remplacement du serveur de mail/listes qui a crashé.
Mi-juin 2008
Au terme d’un échange de plusieurs courriers avec Joseph Watine, le C.A. a décidé de le radier de l’association. Cette décision, sans précédent au sein de l’association, a été essentiellement (mais pas que) motivée par les insultes qu’il a proféré ouvertement à l’encontre de participants à l’AG et de membres du C.A., ainsi que pour avoir volontairement diffusé aux 170 participants de l’assemblée générale un message issu d’une correspondance privée, sans l’autorisation expresse de son auteur.
Fin mai 2008
Gestion de l’Assemblée Générale, houleuse une fois de plus cette année. Décision est prise de revoir le système d’organisation des AG.
mi-mai 2008
Discussions autour de la demande d’hébergement du site www.afpral.asso.fr qui soulève la question délicate d’une boutique en ligne. Après quelques échanges, nous n’avons pas eu d’autres nouvelles de la personne qui nous avait contactés.
4 au 13 mai 2008
Modification de l’article 13 de notre Règlement Intérieur et ajout des articles 15 & 16.
23 avril 2008
20 avril 2008
Organisation de la prochaine AG annuelle.
6 avril 2008
Exclusion d’un abonné à une liste hébergée en raison de la pratique du mail-spoofing (usurpation de l’adresse email d’un autre abonné et mystification des autres abonnés).
30 mars 2008
Fermeture de la liste Kid-Forum en raison de son inactivité persistante; les actuels et futurs abonnés étant invités à se diriger vers le Portail des Enfants de la Donation Lou Salomé.
21 mars 2008
Discussions autour de l’article www.legalis.net/breves-article.php3?id_article=2247.
10 février 2008
Discussion au sujet de l’intrusion d’un individu possiblement malfaisant sur certains blogs et listes.
26 janvier 2008
Le C.A. décide de signer la pétition réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
11 janvier 2008
Discussion autour d’un article paru sur ZDNet autour du thème de la responsabilté juridique d’un hébergeur de forums.
Actualités techniques [2007]
Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2006 | 2005
21 novembre 2007
Utilisateurs concernés: abonnés listes de discussion, hébergés
Problème: problème serveur de mail
Heure de début: mercredi 21 novembre, 00h05
Heure de fin: mercredi 21 novembre, 09h50
25 août 2007
Utilisateurs concernés: tous
Problème: interruption totale de tous les services
Heure de début: vendredi 24 août, 22h00
Heure de fin: samedi 25 août, 17h30
Explication: modification de l’architecture du réseau de Médicalistes, installation d’un nouveau serveur
24 juillet 2007
Utilisateurs concernés: mail, listes de discussion Sympa, FTP (sites web hébergés accessibles de manière normale)
Problème: interruption des services sus-cités
Heure de début: 00h00
Heure de résolution: 12h04
Explication: problèmes de droits sur des fichiers et répertoires système
20 juillet 2007
Utilisateurs concernés: tous
Problème: panne secteur générale [EDF]
Heure de début: 21h51
Heure de fin: 22h31
17 juillet 2007
Utilisateurs concernés: abonnés aux listes de discussion utilisant Internet Explorer 7.x sous Windows pour accéder à l’interface web de Sympa
Problème: impossible de positionner le curseur dans les champs « Adresse email » et « mot de passe » et donc: impossibilité de s’identifier
Description: bug d’Internet Explorer 7 -> interprétation incohérente de la feuille de styles (CSS) de Sympa
Date de début: 10 juin 2007
Date de résolution: 17 juin 2007
Explication: modification de la CSS de Sympa
10 juillet 2007
Utilisateurs concernés: tous
Description: mise à jour importante de nos serveurs
Principaux paquets concernés:
- Apache: 1.3.34
- PHP: 4.4.4
- MySQL: 5.0.32
- Sendmail: 8.13.8-3
- Sympa: 5.2.3
26 juin 2007
Utilisateurs concernés: tous
Problème: plantages à répétition du serveur (cancale)
Description: aucun accès possible à Médicalistes
Date de début: 18 juin 2007
Date de résolution: 20 juin 2007
Explication: La mémoire du serveur a été remplacée le 20 juin et ceci semble résoudre le problème (pas de plantage depuis)
2 mai 2007
Utilisateurs concernés: abonnés & gestionnaires de listes de discussion
Système concerné: interface web de Sympa
Problème: interface web de Sympa totalement inaccessible
Date de début: 2 mai 2007 au matin
Date de résolution: 2 mai 2007 15h40
Explication: boucle de Sympa sur un fichier corrompu.
7 février 2007
Utilisateurs concernés: hébergés compte mail
Description: mise en place d’un script destiné à supprimer, le 1er janvier et le 1er juillet de chaque année, les deux types de fichiers consignant:
- pour l’un les mails taggués comme SPAM par Spamassassin (situation par défaut lors de la création d’un compte)
- pour l’autre les bounces (sur demande de l’hébergé uniquement).
18 janvier 2007
Utilisateurs concernés: tous
Problème: incident sur le réseau de notre FAI 9Cégétel
Description: aucun accès possible à Médicalistes
Heure de début: 10h55
Heure de résolution: 15h10
Archives
Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2006 | 2005