L’Envolée d’Or
Description: Association d’accompagnement en soins palliatifs pour les aidants familiaux
Site web: lenvoleedor.e-monsite.com
Adresse email: espacesocialenvoleedor@gmail.com
Archives de catégorie : Liens
Narcolepsie Enfance
Délétion 22q13
Ehlers-Danlos
AFSED: Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos
Site web: www.afsed.com
CEDA: Canadian Ehlers-Danlos Association
Site web: www.ceda.ca/french
Humanitaire
Acte Mundi
Description: cette association intervient auprès d’enfants et de familles en Côte d’Ivoire, notamment auprès des enfants atteints du SIDA:
- réhabiliter ou soutenir des projets sanitaires existants
- promouvoir des actions de formation dans le domaine de l’Éducation de la santé
- encourager des échanges interculturels
Leur éthique : répondre, après analyse de l’existant, à des besoins réels
Site web: www.actemundi.org
Locked In Syndrome
SAPHO (Syndrome)
Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS)
Site web: www.airss-sapho.org
Présidente: Nathalie DE BENEDITTIS
Contact: 04.76.24.13.63 ou 06.18.26.66.28 ou formulaire de contact en ligne
Adresse: 3 rue des Tisserands – 38240 MEYLAN
Documentation détaillée en PDF: cliquez ici pour la télécharger
Forum: airss-sapho.winnerbb.net
Syndrome SAPHO:
- Synovite
- Acné
- Pustulose
- Hyperostose
- Ostéite
Willebrand
Forum Enfants Malades
=http://www.donationlousalome.org/Le-Forum-des-Enfants
Histiocytose langerhansienne
Association Histiocytose France
Site web: www.histiocytose.org
Erwachsenen-Histiozytose-X e.V
Web site: www.ehx-ev.de
Deutsches Langerhans-Zell-Histiozytose Register
Web site: www.lch-register.org