Archives de catégorie : Liens

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Humanitaire

(Par ordre alphabétique)

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Acte Mundi

 Description: cette association intervient auprès d’enfants et de familles en Côte d’Ivoire, notamment auprès des enfants atteints du SIDA:

  • réhabiliter ou soutenir des projets sanitaires existants
  • promouvoir des actions de formation dans le domaine de l’Éducation de la santé
  • encourager des échanges interculturels

     Leur éthique : répondre, après analyse de l’existant, à des besoins réels

     Site web: www.actemundi.org



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SAPHO (Syndrome)

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Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS)

 Site web: www.airss-sapho.org

 Présidente: Nathalie DE BENEDITTIS

 Contact: 04.76.24.13.63 ou 06.18.26.66.28 ou formulaire de contact en ligne

 Adresse: 3 rue des Tisserands – 38240 MEYLAN

 Documentation détaillée en PDF: cliquez ici pour la télécharger

 Forum: airss-sapho.winnerbb.net

 Syndrome SAPHO:

    • Synovite
    • Acné
    • Pustulose
    • Hyperostose
    • Ostéite
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Douloureux (syndromes)

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Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face – A.F.C.A.V.F.

 Site web: www.afcavf.fr


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AFMASA – Association Française des Malades Atteints du Syndrome d’Algodystrophie

 Site web: www.afmasa.com


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Fibromyalgie France

 Site web: www.fibromyalgie-france.org


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Tarlov & Arachnoïdite

 Site web: tarlov-arac.populus.org


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Tarlovcyst & Arachnoiditis

 Web site: tarlovdisease.populus.ch


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Forums

(Par ordre alphabétique)

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Cancer du sein héréditaire

 Forum: brca.medicalistes.org

 Descriptif: forum d’échanges et d’entraide pour toutes celles et ceux concernés par le caractère familial du cancer du sein et de l’ovaire, que la mutation génétique sur BRCA1, BRCA2 ou autres, soit identifiée ou non



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Coordination des Médecins Bretons

 Forum: www.medibreizh.com/koserie

 Site web: www.medibreizh.com

 Descriptif: Cordination des Médecins Bretons



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Les forums de Dermatonet.com

 Forums:



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Reconstruction mammaire par lambeau libre

 Forum: diep.medicalistes.org

 Descriptif: forum d’informations et d’échanges sur la technique de reconstruction mammaire par lambeau libre abdominal DIEP



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Donation Lou Salomé – Enfants malades

 Forum: www.donationlousalome.org/loups

 Site web: www.donationlousalome.org/Le-Forum-des-Enfants

 Descriptif: discussions entre enfants concernés par une maladie chronique



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Donation Lou Salomé – Parents désenfantés

 Forum: www.donationlousalome.org/fichiers/expression2

 Site web: www.donationlousalome.org

 Descriptif: discussions entre parents désenfantés (envolés d’un cancer)



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Gastroplume

 Forum: gastroplume.medicalistes.org

 Descriptif: soutien aux personnes obèses gastroplastiées ou by-passées



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AgoraFibro: le forum de MabruEtOrka

 Forum: mabruetorka.net/agorafibro

 Descriptif: information, échange & soutien entre personnes concernées par la fibromyalgie



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Les forums de Médicalistes

 Forum: www.medicalistes.org/fori

 Site web: www.medicalistes.org

 Descriptif: forums rattachés à certaines listes de discussion hébergées par Médicalistes



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Papotoir

 Forum: papotoir.medicalistes.org/forum

 Site web: papotoir.medicalistes.org

 Descriptif: discussion littéraire créée par Sandy, décédée de la mucoviscidose en 2004



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Sarcoïdose

 Forum: www.sarcoidose-infos.com/forumbb

 Site web: www.sarcoidose-infos.com

 Descriptif: site francophone sur la sarcoïdose



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SOFIA

 Forum: sofia.medicalistes.org/grillade

 Site web: sofia.medicalistes.org

 Descriptif: Société Française des Infirmiers Anesthésistes



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Maladies rares

(Par ordre alphabétique)

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Orphanet

 Description: OrphaNet est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.

 Objectifs: concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu’il s’agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis.

 Services: OrphaNet offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.

 Site web: www.orpha.net



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Maladies Rares Info Services

 Description: description détaillée en suivant ce lien

 Site web: www.maladiesraresinfo.org

 Téléphone (n°Azur): 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local)

 Email: cliquez ici

 Adresse postale: Maladies Rares Info Services – Plateforme Maladies Rares – 102, rue Didot – 75014 Paris

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Deuil – soutien

(Par ordre alphabétique)

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Donation Lou Salomé

 Description: description détaillée en suivant ce lien

 Site web: www.donationlousalome.org

 Forum des parents désenfantés: www.donationlousalome.org/fichiers/expression2



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Falikou

 Description: Falikou est un conte métaphorique pour aborder le thème de la mort avec un enfant

 Auteur: Catherine Loëdec

 Site web: www.lebuveurdencre.fr/actualite.htm



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Association Un Pont Entre Ciel Et Terre

 Description: L’UPECET a pour but de:

  • Soutenir moralement les parents et leur famille ayant perdu un ou plusieurs enfants
  • Proposer un lieu d’écoute et d’échanges entre parents
  • Aider les parents dans leurs démarches administratives

 Site web: upecet.free.fr



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Handicap

(Par ordre alphabétique)

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Le site de François Calay

 Site web: www.calay.be



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Association Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »

 Site web: www.solhand-maladiesrares.org

 Description: L’association Solidarité handicap, autour des maladies rares:

  • soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne
  • expliquer, communiquer, écouter, comprendre, aider une personne handicapée
  • sensibiliser le grand public au respect des différences et à l’insertion des personnes en situation de handicap. Lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap
  • soutenir ou organiser des actions communes
  • participer à la création d’associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique.



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Divers

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Annuaire Sanitaire et Social

 Descriptif: 32000 etablissements et organismes du secteur medico social en France

 Site web: www.sanitaire-social.com


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Association Accueil & Accompagnement

 Buts:

  • permettre à toute personne souhaitant souffler, faire le point, établir une nouvelle stratégie de vie…d’être accueillie dans une ambiance simple et chaleureuse, avec possibilité d’un accompagnement personnalisé en dehors de toute démarche dogmatique
  • proposer à des personnes traversant une période de fragilité ( crise, séparation, convalescence ou autre situation ) de pouvoir souffler, faire le point…et découvrir de nouvelles approches
  • se rattacher à un réseau de lieux de vie ayant chacun sa spécificité ( séparation, convalescence, dépendances, etc…) ou le créer si nécessaire

 Charte: authenticité, respect du chemin de l’autre simplicité, partage, solidarité-approche globale, harmonie, résonance, sens de la vie, bon sens…

 Qui ? un petit groupe de praticiens de l’accompagnement (animateurs en relation d’aide, propriétaires de gîtes sensibilisés…)

 Moyens:

  • un lieu expérimental d’accueil non médicalisé, d’écoute et d’accompagnement, à Beaumes de Venise dans le Vaucluse (pour découvrir ce lieu, cliquer ici
  • matériel de loisirs ( VTT, bibliothèque, etc…)
  • une importante base de données portant sur les outils de développement personnel, en particulier : comment mieux respirer (se relaxer, se dynamiser) mieux manger, mieux gérer sa santé etc

 Recherchons:

  • une structure d’accompagnement, type :thérapeutique, convalescence active, relation d’aide, développement personnel
  • des partenaires, profil : thérapeutes, animateurs, accompagnateurs, propriétaires de gîtes… pour s’établir en réseau et être ainsi plus efficace pour répondre aux besoins exprimés.

 Contacts: Association Accueil et Accompagnement – 132 rte de St Véran 84190 Beaumes de Venise – Tél : 04 90 65 00 96 – Email : bernardebeaumes@wanadoo.fr

 Site web: perso.wanadoo.fr/accueilaccompagnement


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StomaNet

 Description: StomaNet.fr est un site interactif d’échange et d’information sur la Stomathérapie. Il a été créé par un groupe de travail de 50 infirmières stomathérapeutes avec le soutien logistique et technique des Laboratoires Coloplast.

StomaNet.fr est accessible aux professionnels de santé pour leur permettre d’approfondir leurs connaissances:

  • Définitions et schémas anatomiques
  • Fiches techniques de soins aux personnes stomisées
  • Possibilité de poser une question aux experts

StomaNet.fr offre également des informations générales pour les patients, notamment en leur facilitant la recherche des coordonnées des stomathérapeutes proches de chez eux et en les aidant à vivre mieux avec leur stomie au quotidien.

StomaNet.fr a pour but de répondre chaque jour aux besoins des professionnels de santé comme à ceux des patients, et de devenir ainsi le site de référence sur la Stomathérapie.

 Site web: www.stomanet.fr


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ANVVEN – Association Nationale Vétérans Victimes Essais Nucleaires

 Site web: www.anvven.net


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Blogs personnels

Par ordre chronologique – NB: cet annuaire ne liste les blogs que si
nous en avons été autorisés par leur auteur. Il n’est donc pas exhaustif.
 

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Le neuroblastome de Luc-Edmond : sa double vie
Mis en ligne le 15 juillet 2005
Adresse : luc-edmond.medicalistes.fr


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Le blog de Lucy : syndrome de Prader-Willi
Mis en ligne le 16 mai 2006
Adresse : lucy.medicalistes.fr


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Le blog de Karine : douleurs chroniques
Mis en ligne le 22 mai 2006
Adresse : douleurs-chroniques.medicalistes.fr


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Le blog de Rachid, papa de Moulay Ismail (ostéosarcome)
Mis en ligne le 6 octobre 2006
Adresse : moulay-ismail.medicalistes.fr


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Le blog d’Emmanuel : liens sur le thème de l’orthophonie
Mis en ligne le 19 octobre 2006
Adresse : orthotudiant.medicalistes.fr


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Léa : leucémie aiguë lymphoblastique (LAL)
Mis en ligne en février 2008
Adresse : lea.medicalistes.fr


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Anne-Sophie (Poussinette) : gliome du tronc cérébral
Mis en ligne en mars 2007
Adresse : anne-sophie.medicalistes.fr


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Le blog de Léane : leucémie aiguë lymphoblastique
Mis en ligne en juin 2007
Adresse : leane.medicalistes.fr


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Damien: médulloblastome
Mis en ligne en novembre 2007
Adresse : damien.medicalistes.fr


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Laetitia: MAV – malformation artério-veineuse cérébrale
Mis en ligne en décembre 2008
Adresse : laetitia.medicalistes.fr


Autres liens professionnels

=http://www.medicalistes.org/spip/article101.html

 Pharmacologie des anticancéreux

  • Document proposé par: Dr Bruno Lanson
  • Date: 29/01/2003
  • Auteur: Madame Danièle Bentué-Ferrer, MCU-PH en Pharmacologie Expérimentale et Clinique de la Faculté de Médecine de Rennes
  • Format et taille: MS PowerPoint, 1,6 Mo
  • Logiciel nécessaire: pour visionner ce diaporama, il est nécessaire que le logiciel Microsoft PowerPoint soit installé sur votre ordinateur. Si ce n’est pas le cas, il vous faut télécharger gratuitement une visionneuse ici
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Pour les médecins

(Par ordre alphabétique)

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Alinéa

 Description: Site destiné aux professionnels de santé, et notamment pour trouver:

  • un confrère pour renforcer l’équipe
  • un emploi ou une installation
  • un remplacement
  • un remplaçant
  • une succession
  • un successeur

 Site web: www.alinea-rh.fr

 Adresse email: info@alinea-rh.fr


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A.P.I.R. – Association Parisienne des Internes en Radiologie

 Description: L’A.P.I.R. est une association loi 1901 et a pour but de renseigner les internes tout au long de leur cursus sur la diversité de cette vaste spécialité, de rassembler les jeunes radiologues en formation autour de conférences mensuelles sur un thème de radiologie d’actualité, enfin d’être le lien représentatif entre les internes et les instances administratives, hospitalières et universitaires pour défendre au mieux leurs intérêts.

 Siège: 100, rue de l’Ouest – 75014 PARIS

 Site web: www.apir.fr


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Dermatonet

 Description: la dermatologie sur Internet

 Site web: www.dermatonet.com


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Doc112

 Description: service gratuit de petites annonces destiné aux professionnels du monde de la santé. Echange de gardes, de remplacements, d’emplois,de matériel… dans le domaine du médical, paramédical et autres métiers en rapport avec la santé.

 Site web: www.doc112.com


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Médecin-Remplaçant.com

 Description: site destiné aux professionnels de santé, et notamment pour trouver:

  • un emploi ou une installation
  • un remplacement
  • un remplaçant

 Site web: www.medecin-remplacant.com


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Médi-Emploi

 Description: banque de petites annonces destinées aux professionnels de santé : remplacements, cession de cabinet, emploi et stages hospitaliers, recrutement et matériel médical.

 Site web: www.medi-emploi.net


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Liste de discussion sur la Médecine Générale

 Description: on peut considérer MG-List comme la « grande soeur » de MG-Rempla. Son gestionnaire est le Dr Hugues Raybaud, membres des Médecins Maîtres-Toile, et également webmaster d’Esculape, un des sites de référence en matière de médecine générale.

 Site web: www.esculape.com/mglist


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Le Conseil National de l’Ordre des Médecins

 Site web: www.conseil-national.medecin.fr


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Raoul-IMG: Association des Internes de Médecine Générale de Nancy

 Description: Association des Internes de Médecine Générale de Nancy

 Site web: www.raoul-img.fr


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Rempla.com

 Description: service d’annonces professionnelles pour la communauté médicale et paramédicale: remplacement médical, emploi et interim du secteur santé, cession de clientèle, etc… Rempla.com est géré par le Dr Stéphane Smarrito, un médecin membre de l’association des Médecins Maîtres-Toile.

 Site web: www.rempla.com


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Remplacement-Médical.com

 Site web: www.remplacement-medical.com


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Cégétel – Réseau Santé Social

 Site web: www.cegetel.rss.fr


SoftaMed

 Description: logiciel gratuit de gestion de cabinet médical, et comporte un système de gestion de consultation avec un accès instantané a toutes les consultations, grâce à une interface très simple, une gestion des RDV, des correspondants, et de comptabilité (Apports/Dépenses). SoftaMed utilise la dernière version de FreeBase, comme data base, ce qui lui permet d’avoir une sécurité maximale notamment vis à vis du secret médical.

 Site web: www.softamed.com


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SoluMed

 Description: trouver un remplacement, un remplaçant, installations, etc…

 Site web: www.solumed.org

 Email: solumed@solumed.org


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Syndicat National des Jeunes Médecins Généralistes

 Site web: www.snjmg.org


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Maladies du sang



(Par ordre alphabétique)

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ACTE Auvergne – Association d’Aide aux Enfants en Traitement contre le Cancer

 Description: ACTE Auvergne est une association créée en 1985 par des parents et qui vient en Aide aux Enfants en Traitement contre le Cancer à l’Hôtel-Dieu de Clermont-Ferrand. Ces enfants, originaires principalement de la région Auvergne sont soignés dans le service d’oncologie pédiatrique (Professeur Deméocq, Professeur Malpuech).

 Objectifs: améliorer les conditions de vie et d’hospitalisation de ces jeunes malades, tant sur le plan humain que matériel et d’apporter un soutien moral à leurs familles. (Il y a environ 40 nouveaux cas par an sur la région Auvergne, soignés à Clermont-Ferrand).

 Actions: ACTE Auvergne agit principalement pour les enfants par la fourniture de jeux et jouets en diverses occasions (anniversaires, soins difficiles, Noël, etc.), de matériels audiovisuels et multimédia (télévision, magnétoscope, ordinateur pour les chambres ou les salles de jeux), organisation d’animations à l’hôpital où sont conviés les petits malades et leur fratrie, aménagement de salles de jeux : décoration, jeux de société. A l’attention des familles, l’ACTE organise des réunions-débat sur des thèmes divers liés à la maladie et peut apporter un soutien financier, sur proposition de l’assistante sociale, aux familles en difficulté. ACTE Auvergne participe également à l’achat de matériel médical spécifique et à la décoration des lieux de vie et d’hospitalisation de ces enfants.

  • Tout ceci est réalisé en collaboration et concertation avec les responsables du service: médecins ou personnels soignants et non-soignants.
  • ACTE Auvergne a participé à la création de la Maison des Parents de Clermont-Ferrand.
  • La greffe de moelle osseuse est un des moyens de guérison des leucémies; au niveau national, l’ACTE est membre de France-Moelle-Espoir, coordination d’associations, dont l’objectif est de promouvoir le don de moelle osseuse (recherche de donneurs volontaires et financement de typages).
  • Les principales ressources de l’ACTE sont les cotisations et dons de ses membres, les subventions des collectivités locales ou d’autres associations et les produits des manifestations de toutes natures organisées au profit des enfants en traitement contre le cancer.
  • ACTE Auvergne est soutenue notamment par le Comité Départemental de la Ligue Contre le Cancer.

 Site web

 Email: j.fournet@opgc.univ-bpclermont.fr

 Adresse: Hôtel-Dieu – Service Bousquet – boulevard Léon-Malfreyt – 63000 Clermont-Ferrand

 Tél: 04 73 31 61 96


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Association Arc-en-Ciel

 Description:

  • Chacun souhaite réaliser un jour « le rêve de sa vie » avec sa propre image, ses propres idées. Pour Frédéric, Estelle, Yannick, Eddy et tous les autres enfants gravement malades, le principal souhait est de vaincre la maladie et de posséder de nouveau la santé.
  • C’est primordial, c’est nécessaire. Mais en dehors de cela, lorsqu’au moment où l’on croit être « guéri », la rechute arrive, arrive sans prévenir. On ne sait plus à quoi penser, à quoi se raccrocher, sinon à des chimères et ils voudraient être « comme les autres ». On a envie de se dire au moment où la maladie menace le présent et l’avenir, « j’aimerais tant pouvoir faire… aller… voir ».
  • C’est pourquoi Arc-En-Ciel veut faire de ces rêves la réalité et satisfaire ceux de Benoît, Julia, Marion, Marine, Cédric, Stéphane, Mikaël… rien que pour les aider à guérir… à oublier leur sort.
  • Même si quelquefois les rêves paraissent utopiques, nous devons leur accorder une importance à chacun. Certaines critiques disent qu’il ne faut pas les rendre prioritaires, mais savent-ils seulement ce qu’est se battre pour sa vie ou sa survie. Si l’enfant désire vivre intensément ces moments précieux, c’est que malgré tout l’amour et l’affection dont il est entouré, quelque part, il a envie de se trouver lui-même, il a envie de sortir de son cocon et se métamorphoser.
  • Chacun des enfants a soif de lumière et de vérité dans la maladie. Il sait que le combat est encore dur à mener et que souvent, c’est seul qu’il devra l’affronter. Alors, le rêve permet l’éloignement du moment présent, des souffrances. Il nous transporte dans un autre monde ou tout nous semble meilleur.
  • C’est le but que c’est fixé Arc-En-Ciel, apporter à ces enfants, innocents devant la maladie, le billet de transport dans ce monde de rêve.
  • Arc-En-Ciel a obtenu pour son action la médaille d’honneur de la région Rhône-Alpes. Le financement de tous ces rêves est totalement pris en charge par l’Association.

 Adresse: Association Arc-en-Ciel – BP 17 – 01420 Seyssel

 Tél: 04 50 56 20 01

 Portable: 06 07 97 18 76

 Fax: 04 50 59 04 48

 Site web: www.arc-en-ciel.com

 Email: alain@arc-en-ciel.com


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ARHEPAN Rhône-Alpes

 Description: Association affiliée à la Fédération Leucémie Espoir, plus particulièrement dédiée à l’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne)

 Site web: arhepan.rhonealpe.over-blog.com


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Avec mon enfant

 Description: Association pour l’aide matérielle ou financière aux parents d’un enfant atteint d’une maladie grave

 Historique: Comme beaucoup de familles confrontées à la maladie grave d’un enfant, les parents de Cyril ont un jour dû laisser leur travail pour accompagner leur enfant loin du domicile où devait être pratiquée une greffe de moelle osseuse. Très vite, ils se sont heurtés à l’absence de dispositions légales permettant à la fois cette disponibilité et une rémunération. Avec quelques bénévoles et l’appui d’associations amies telles Locomotive et Arc en Ciel, ils créent le 3 juin 1998, l’association Avec Mon Enfant.

 Objectifs: l’association a pour objectif d’apporter éventuellement et dans les conditions définies par le Règlement Intérieur, une aide matérielle ou financière au(x) parent(s) d’un enfant atteint de maladie grave, bénéficiant de l’allocation de présence parentale ou aux parent(s) ayant épuisé ce droit.

 Site web: membres.lycos.fr/avecmonenfant

 Email: avecmonenfant@multimania.com

 Adresse: 77, rue Arthur Rimbaud – 38920 – Crolles

 Tél: 04.76.08.87.25

 Fax: 04.76.92.25.62


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Association Capucine

 Description: l’Association Capucine est née en 1996 dans l’entourage d’une petite fille atteinte d’une leucémie. Son but: augmenter les chances de guérison de toute personne, dont la maladie (surtout la leucémie) nécessite, comme seule alternative thérapeutique, une greffe de moelle osseuse. Cette personne n’ayant, de plus, pas de donneur compatible parmi ses frères et soeurs, le seul recours est alors une greffe avec « donneur non apparenté », figurant sur un fichier de donneurs volontaires. Pour atteindre cet objectif, l’association mène les actions suivantes :

  • la collecte de dons financiers pour augmenter le nombre de donneurs de moelle osseuse sur le fichier national, géré et constitué par l’organisme national, France Greffe de Moelle
  • l’information sur le don de moelle osseuse, afin de susciter chez toute personne, âgée de 18 à 50 ans et en bonne santé, l’envie de devenir donneur volontaire
  • le soutien moral aux malades en attente de greffe et à leur famille…, car qui dit « attente de greffe de moelle osseuse » dit « trouver un donneur compatible », ce qui est loin d’être évident lorsque l’on sait que la chance pour un donneur et un receveur de moelle osseuse d’appartenir au même groupe tissulaire appelé groupe HLA (Human Leukocyte Antigen) est, en moyenne, de une sur un million. D’ou l’importance cruciale pour l’association de développer le fichier, soit par le biais financier, soit par le biais numéraire, car c’est un moyen de redonner de l’espoir à la fois aux malades et à leur famille.

 Site web: www.capucine.org

 Email: capucine@capucine.org

 Adresse: Association Capucine – 31 rue Bel Air – 59240 Dunkerque

 Tél: 03 28 20 30 49

 Fax: 03 28 29 16 33


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Cent pour Sang la Vie

 Objectifs:

  • Développer la recherche sur la leucémie: tous les champs de la recherche sont concernés: recherches clinique et fondamentale, épidémiologie, sciences humaines. La recherche scientifique vise à trouver les mécanismes responsables de la multiplication anormale de cellules
  • Améliorer la qualité de la prise en charge matérielle et psychologique des patients et de leurs familles, à la maison ou à l’hôpital, pendant et après l’hospitalisation
  • Participer au développement du registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse et améliorer l’accès au greffon de cellules souches hématopoïétiques.

 Site web: www.capserveur2.com/centpoursanglavie


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Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse de l’Hôpital Saint-Louis

 Site web: www.egmos.org


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Falikou

 Description: Falikou est un conte métaphorique pour aborder le thème de la mort avec un enfant

 Auteur: Catherine Loëdec

 Site web: www.lebuveurdencre.fr/actualite.htm


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Fédération Intergroupe Leucémie Myéloïde Chronique

 Description: ce site a été créé par l’association « France Intergroupe des Leucémies Myéloïdes Chroniques » pour permettre à tous ceux qui sont concernés par cette maladie de s’informer en français sur les évolutions des connaissances scientifiques et des traitements. FI-LMC est une association indépendante qui regroupe différents acteurs de la santé en France : médecins, biologistes, pharmaciens…

 Site web: www.lmc-cml.org


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Leucémie Myéloïde Chronique France

 Description: LMC France est la 1ère association française de patients souffrant de leucémie myéloïde chronique. Elle a vocation à rassembler les patients et leurs proches afin de les aider dans leur lutte contre la maladie. Pour faire face à ces moments difficiles, il est important de se sentir soutenu, de ne pas être isolé et de pouvoir appréhender la maladie sous ses divers aspects. Le Conseil d’Administration de l’association s’adjoint un Conseil Scientifique composé de personnes physiques qualifiées dans le domaine médical et notamment dans le domaine de la leucémie myéloïde chronique (LMC). Ce Conseil Scientifique est le garant des informations médicales diffusées par LMC France.

 Site web: www.lmc-france.fr


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Fédération Leucémie Espoir

 Description: FLE regroupe une vingtaine d’associations départementales réparties sur toute la France, représentant plusieurs milliers d’adhérents. Son but est d’apporter information, soutien et aide (morale, et matérielle quand cela est possible) aux personnes soignées pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions. Comme son nom ne l’indique pas, elle ne se cantonne pas aux seules leucémies. Vous trouverez sur leur site web beaucoup d’informations sur les maladies du sang (en deux parties: une accessible à tout un chacun, l’autre plus « médicale » et donc moins facile à comprendre), mais également les coordonnées de toutes les associations membres (peut-être y en a-t-il une près de chez vous ?), et des liens vers de nombreux sites Internet sur les maladies du sang.

 Adresse: Fédération Leucémie Espoir, chez M. André Civray – 37, rue Paul Valéry – 29000 Quimper

 Tél/Fax: 02 98 95 53 71

 Site web: www.leucemie-espoir.org

 Email: info@leucemie-espoir.org


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France ADOT
Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains

 Missions:

  • Promouvoir les dons d’organes dans le respect de l’éthique : anonymat, gratuité, volontariat.
  • Promouvoir le don de moelle osseuse, constituer et entretenir un panel de 130 000 donneurs de moelle osseuse à l’horizon 2003 (102 930 au 31/12/2000).
  • Favoriser les actions de recherche, d’information, dans le domaine des greffes.
  • Permettre une liaison constante avec le corps médical, l’Etablissement français des Greffes et ses antennes, France Greffe de Moelle, les unités de prélèvement et de transplantation, les laboratoires d’histocompatibilité, les établissements de transfusion sanguine, les associations de malades et les ADOT.
  • Promouvoir la charte internationale des organisations qui développent cette éthique.
  • Recueillir réflexions et avis de toute personne ou groupe social, quelle que soit la croyance.
  • Créer des ADOT dans les départements qui en sont dépourvus.

 Adresse: France ADOT – BP 35 – 75462 Paris Cedex 10

 Tél: 02 99 36 64 05

 Site web: www.france-adot.org

 Email: contact@france-adot.org


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FGM – France Greffe de Moelle

 Description: Comment être donneur de moelle osseuse ?

 Email: fgm@fgm.fr

 Site web: www.fgm.fr

 Adresse: France Greffe de Moelle – Hôpital Saint-Louis – B.P. 10 – 75462 – PARIS Cedex 10

 Tél: 01.53.38.87.40

 Fax: 01.48.03.02.02


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Association Guillaume Espoir

 Description: Association loi 1901, l’association a été créée en octobre 1993. Françoise et Georges BONY qui président cette association, confrontés à la maladie de leur fils et à l’urgence de trouver un donneur de moelle osseuse compatible permettant à Guillaume d’être greffé, décident de sa création afin de:

  • Sensibiliser et encourager les personnes à se donner porteur
  • Financer les mises sur fichier de ces DVMO (donneurs volontaires de moelle osseuse)

 Guillaume Espoir continue pour:

  • Informer et sensibiliser l’opinion sur le don de moelle osseuse et encourager les personnes à s’inscrire comme DVMO
  • Aider financièrement la recherche dans de nouveaux traitements de la leucémie
  • Aider les enfants atteints de maladies graves, en leur apportant un soutien et une amélioration de leurs conditions de vie
  • Oeuvrer pour une meilleure prise en charge de la douleur.

 Adresse: Association Guillaume Espoir – 2 chemin de Chazelles – 69230 Saint Genis Laval

 Tél: 04 78 56 11 08.

 Sites web: www.gespoir.com

 Email: gespoir@gespoir.com


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Hémoglobinurie paroxystique nocturne – aplasie médullaire

 Descriptif: Sandrine GRICAR est à l’origine d’un des tout premiers sites web francophones sur cette maladie dite de Marchiafava-Michelli. Ce site regroupe des données physiopathologiques, diagnostiques et thérapeutiques. Il propose également de nombreux liens et références de bibliographie sur le sujet. Enfin, il est possible de s’abonner à une liste de discussion francophone sur l’HPN.

 Site web: hpn.site.voila.fr

 Email: sandrine.gricar@medicalistes.org


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Association Waldenström France

 Description: Waldenström France est une association à but non lucratif régie par la Loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, dont les buts et règles de fonctionnement ont été définis par des statuts établis en Assemblée constitutive le 30 novembre 2009, et parus au Journal Officiel du huit Décembre 2009. Son but est d’agir dans tous les domaines possibles en faveur des patients atteints de la macroglobulinémie de Waldenström et de leurs accompagnants.

 Site web: portail.waldenstromfrance.org

 Email: contact@waldenstromfrance.org

 Adresse: Waldenström France – 2 rue Hernandes de Heredia – 84000 Avignon

 Tél: 04 90 87 09 30


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International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation (IWMF)

 Historique: C’est un pharmacien retraité, Arnie Smockler habitant à Saratosa en Floride, qui a, en 1994, créé un groupe d’aide pour des malades ayant une macroglobulinémie de Waldenström. Il venait d’être diagnostiqué avec cette maladie rare et, ne trouvant que très peu d’informations à ce sujet, il a pensé que réunir des patients affectés par cette maladie leur permettrait à la fois de sortir de leur isolement et d’être mieux informés sur leur maladie. Devant le succès de cette initiative, le groupe est devenu une véritable association (à but non lucratif) en 1998, incorporée aux registres de l’Etat de Floride. Elle compte aujourd’hui 2000 membres (patients, amis, parents, soignants).

 Missions:

  • Apporter encouragement et soutien aux patients et à leurs familles
  • Leur apporter les moyens de communiquer entre eux
  • Fournir aux malades des informations et leur proposer des progammes éducationnels qui répondent à leurs besoins
  • Encourager et aider la recherche à améliorer les traitements actuels et à en trouver un qui apporte la guérison.

 Activités: pour remplir ses missions, l’IWMF a mis en place les moyens suivants:

  • une lettre d’information trimestrielle (The Torch), des bulletins électroniques et des publications sur la macroglobulinémie de Waldenström
  • deux talklists (forums) , l’une sur l’information médicale, l’autre sur les médecines alternatives et complémentaires
  • une conférence annuelle à laquelle sont invités tous les adhérents et où interviennent les plus éminents spécialistes de cette maladie
  • la mise sur pied de groupes d’aide régionaux et de lignes de vie téléphoniques (telephone livelines)
  • le financement de bourses de recherche.

 Adhésion: on adhère sur simple demande (le bulletin d’adhésion est disponible sur le site de l’IWMF. Il n’y a pas de droits d’inscription à régler. Le financement de l’association est, bien sûr, assuré par ses membres, et uniquement par eux, sur la base de contributions volontaires et dont le montant est déterminé par eux-mêmes selon l’idée qu’ils se font de l’utilité de l’a fondation et selon leur générosité.

 Site web: www.iwmf.com

 Email: info@iwmf.com

 Adresse: H2300 Bee Ridge Road – Suite 301 – Saratosa, FL 34239-6226 – USA

 Relais en France:

  • Freddy Bastin – 10, rue du gué – 36300 Le Blanc
  • Tél: 02.54.37.89.52
  • Email: nicbastin@aol.com


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Leucémie Espoir Atlantique Famille (LEAF)

 Description: LEAF est affiliée à l’Union Nationale Leucémie Espoir, et leur principale mission est d’apporter information, aide matérielle et morale aux malades (et leur famille) soignés pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions.

 Site web: www.leucemie-leaf.org

 Email: info@leucemie-leaf.org


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Maladies du sang

 Description: promotion du sang de sang et de moelle osseuse

 Site web: www.maladies-du-sang.com


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Maxime +

 Description: leur principale mission est d’apporter aide matérielle et morale aux enfants malades de l’Yonne et à leur famille

 Site web: www.medicalistes.org/maxime-plus/

 Email: maxime+@medicalistes.org


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Moelle Partage Vie

 Objectifs:

  • susciter des vocations de donneurs volontaires de moelle osseuse
  • aider au développement du registre français de donneurs de moelle osseuse en finançant les typages
  • aider les malades leucémiques et leurs familles
  • aider la recherche.

 Site web: www.moelle-partage-vie.asso.fr

 Email: mpv07@aol.com

 Adresse: Le Village – 07200 Saint-Etienne-de-Fontbellon

 Tél/Fax: 04 75 93 07 07


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Myelome Euronet

 Description: Myeloma Euronet est un réseau européen à but non lucratif de groupes d’entraide oeuvrant en faveur de patients atteints de myélome multiple, type de cancer de la moelle osseuse de plus en plus répandu.

 Objectifs: Myeloma Euronet s’est donné pour mission:

  • de sensibiliser au myélome multiple
  • de mettre à disposition des informations sur le diagnostic, le traitement et les soins aux personnes souffrant du myélome multiple
  • à les soutenir ainsi que leurs familles et leurs proches.

 Site web: www.myeloma-euronet.org


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Association Ninon Soleil

 Description: l’association Ninon Soleil a été créée au mois de mars 2004. Suite à une mobilisation extraordinaire pour Ninon, tout au long de sa maladie, nous avons tous ressenti le besoin de continuer ce mouvement. Notre association est basée à coté du Lac de Paladru dans l’Isère, dans la commune de Bilieu. Nos buts et objectifs restent assez modestes mais notre volonté d’aider les enfants malades dans notre région est considérable. Nous avons la chance d’avoir un parrain et une marraine pour l’association: Carole Montillet, championne olympique de ski et Jeff Tordo, ancien capitaine de l’équipe de France de rugby. Ils incarnent, tous les deux, une image de battants comme l’a été Ninon. Tous les enfants n’ont malheureusement pas toujours la chance d’être entourés pendant leur maladie. Il manque toujours de matériel très fonctionnel même dans les grands centres hospitaliers. L’information sur le don de sang, de plaquettes et le don de moelle doit s’amplifier. Pour ces raisons, notre association se fixe trois missions:

  • récupérer des fonds pour répondre à des besoins concrets:achat de matériel médical, achat de matériel de confort, subvention des intervenants comme les clowns. Soit pour le service d’oncologie pédiatrique de Grenoble soit pour l’association Locomotive, soit directement pour aider des familles en difficulté
  • aider des enfants malades et leur entourage moralement, matériellement et financièrement. Nous réfléchissons encore à l’organisation de cette mission
  • poursuivre l’élan de solidarité qui s’est cristallisé autour de Ninon dans la commune, dans les environs et dans la région toute entière.

 Site web: www.ninonsoleil.org

 Email: ninonsoleil@wanadoo.fr


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Association Thalassémie et toutes autres Maladies de l’Hémoglobine du Dauphiné (A.T.M.H.D.)

 Objectifs: rassembler toutes personnes atteintes de la thalassémie et toutes autres maladies de l’hémoglobine et de promouvoir toutes les initiatives sous forme de prévention, soutien, recherche médicale, etc…

 Site web: www.thalassemie.apinc.org


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Union Départementale Fédérée pour le Don de Sang Bénévoles de l’Isère (UDDSB 38)

 Objectifs:

  • Regrouper les associations du département
  • Coordonner les points de vue des différentes associations tout en leur conservant leur autonomie
  • Faciliter la représentation des associations auprès des pouvoirs publics départementaux, du corps médical (Etablissement de Transfusion Sanguine)
  • Faire respecter sur le plan départemental le code du Donneur: ANONYMAT, BÉNÉVOLAT, VOLONTARIAT, NON PROFIT.
  • Organiser la promotion, dans un but éducatif, pour l’extension du mouvement du don du sang, le recrutement et la fidélisation de nouveaux donneurs, la création d’amicales, en liaison avec les sites de transfusion.

 Site web: www.dondusang.isere.apinc.org


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Bannières Médicalistes

Si vous souhaitez faire un échange de liens avec Médicalistes, voici quelques logos. Merci de nous informer si vous le faites, afin que nous puissions vous rendre la réciproque 🙂



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Sociétés savantes

(Par ordre alphabétique)

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Société Nationale Française de Gastroentérologie

 Description: la S.N.F.G.E est l’institution scientifique de référence en hépato-gastroentérologie. C’est une Société Savante créée en 1947, reconnue d’utilité publique.

 Site web: www.snfge.asso.fr

 Email: secretariat.tours@snfge.org

 Adresse: CHU Trousseau – 37044 Tours Cedex 01 – France

 Téléphone: +33.2.47.48.23.01

 Fax: +33.2.47.48.23.02

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Cancer

Protocoles de chimiothérapie

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L’Institut Paoli Calmette

 Site web: www.institutpaolicalmettes.fr



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Centre Hospitalier Saint-Gaudens (31)

 Site web: perso.orange.fr/med2/



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Médicalistes

 Site web: www.medicalistes.org/protocoles-chimio.php

(Sites par ordre alphabétique)

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Cancer du Sein

 Description: site d’information entièrement dédié au cancer du sein.

  • Vous et vos proches: les réponses aux questions que vous vous posez sur le cancer du sein et des témoignages de personnes touchées par la maladie
  • Professionnels de la santé: l’essentiel de ce qu’il faut savoir thème par thème, illustré par une iconographie
  • L’actualité médicale et scientifique

 Site web: www.cancer-sein.fr



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Ensemble avec Benoît

 Description: cette association a été créée au mois de mars 2004 dans le but de sensibiliser aux dons de moelle osseuse et de plaquettes et pour aider au financement du traitement de Benoît, adolescent de 17 ans atteint d’une leucémie résistante à tous les traitements de chimiothérapie actuellement utilisés. Benoît s’est éteint au mois d’avril 2004, mais l’association poursuit sa route pour venir en aide aux enfants hospitalisés en service hématologie.

 Site web: www.ensemble-avec-benoit.com

 Email: francoise.clot@libertysurf.fr



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Face au Cancer

 Description: le cancer est un phénomène difficile à prévoir. Alors comment lutter contre le cancer? Ce site a pour missions de prévenir, d’accompagner et de soulager les personnes touchées de près ou de loin par ce fléau.

 Site web: www.faceaucancer.com



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Falikou

 Description: Falikou est un conte métaphorique pour aborder le thème de la mort avec un enfant

 Auteur: Catherine Loëdec

 Site web: www.lebuveurdencre.fr/actualite.htm



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Gercor: Groupe Coopérateur Multidisciplinaire en Oncologie

 Créé en 1997, le Gercor est un réseau composé de près de 450 médecins dédiés à la recherche clinique en oncologie.

 Objectifs:

  • regrouper les compétences pour une meilleure diffusion des traitements auprès des patients
  • mettre au point des traitements thérapeutiques innovants offrant efficacité, tolérance et meilleure qualité de vie pour les patients

 Site web: www.canceronet.com



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Infos Patients

 Description: Infos-Patients.net est un site Internet destiné aux étudiants en médecine, à leurs enseignants et plus généralement à l’ensemble des soignants. Son objectif est d’apporter des connaissances afin de permettre à chacun d’approfondir sa réflexion personnelle sur la relation médecin/patient.

 Site web: www.infos-patients.net



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JSC: Jeunes Solidarité Cancer

 Site web: www.jeunes-solidarite-cancer.org

 Email: jsc@ligue-cancer.net

 Description: association qui vise à briser l’isolement des jeunes malades, anciens malades et proches notamment par un site Internet d’information et un forum de discussion et de soutien.



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Kids Cancer

 Site web: www.kidscancer.be

 Description: informations médicales et ludiques sur les principaux cancers des enfants; liens vers différentes associations et sites d’intérêt pour les enfants malades et leur entourage.


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Sites non associatifs

(Par ordre alphabétique)

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Anabio29

 Description: page de redirection de la société Anabio29 vers son serveur de résultats

 Site web: www.anabio29.fr

 Serveur de résultats: resultats.anabio29.fr



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Mieux vivre avec son enfant en aplasie

 Description: mieux vivre avec son enfant en aplasie

 Site web: aplasie.medicalistes.org



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Le cancer héréditaire du sein et de l’ovaire

 Description: site d’information sur le cancer héréditaire du sein et de l’ovaire, site associé à un forum de discussion

 Site web: www.brca.fr

 Liste de discussion reliée: www.medicalistes.org/wws/info/brca



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Cabinet Médical de la Paix

 Description: site d’information sur le cabinet de médecine générale de la Paix à Landerneau

 Médecins: Drs Elisabeth CALARNOU, Frédéric COENT, Tristan DANIEL, Agnès LEMOINE-BRICOUT, Cyril QUEMERAS

 Site web: paix.landerneau.net



Cancer-Familles

 Description: portail relié à deux listes de discussion autour du cancer (Cancer-Deuil-Soutien et Cancer-Familles) proposant en outre de nombreux articles sur le sujet du cancer

 Site web: cancer-familles.medicalistes.org



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Anatomo-pathologie

 Description: ce site offre des outils de communication, de formation et d’évaluation aux anatomo-cytopathologistes et à tous les professionnels de santé impliqués dans la cancérologie.

 Site web: anapath.medicalistes.org



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Graine de Diabète

 Description: site personnel d’Alain sur le diabète.

 Site web: alain-diabete.medicalistes.org



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Infertilité au Quotidien

 Description: de plus en plus de couples ont du mal à avoir un enfant et ont recours aux techniques de PMA. Cependant avant de connaître ce problème, on ne connait rien sur le sujet car avant, on ne se sentait pas concerné. Le but de Infertilité au Quotidien est de justement vous aider, vous conseiller, vous orienter grâce à un forum de discussions, un chat, des temoignages et bien d’autres rubriques. Car vivre seul la stérilité ou l’infertilité, c’est ne plus vivre. En parler, le partager, cela soulage.

 Site web: infertiliteauquotidien.medicalistes.org



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Injections Esthétiques / Réactions

 Sujet: acide hyaluronique, silicone, collagène, toxine botulique, etc…

 Description: les interventions médicales esthétiques sont parfois suivies d’effets non souhaités. Une plate forme d’échanges a été constituée dans le but de:

  • permettre à des personnes isolées de parler de leur expérience, des démarches effectuées et des difficultés rencontrées
  • collecter et centraliser des informations sur le sujet
  • mettre en place un réseau d’échange de témoignages, d’informations et de conseils.

 Site web: www.esthetique.medicalistes.org



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Soignants en psychiatrie

 Sujet: soignants en psychiatrie

 Description: kfepsy est né de l’envie d’ex-tuteurs en psychiatrie de continuer sur la dynamique du tutorat. Celui-ci a été un lieu d’échanges et de transmissions (espérons-le) de nos valeurs subjectives, concernant le soin en psychiatrie, aux nouveaux infirmiers. Nous voulions, créer pour nous, un lieu d’échange, d’information et de formation interne. Mais aussi un lieu de propositions (d’études, présentations…) et d’invitations d’intervenants, toujours dans un souci d’échanges formatifs et confraternels. Notre groupe est composé d’ex-tuteurs en psychiatrie dans un premier temps, et a vocation de s’ouvrir à nos collègues intéressés par notre même envie.

 Site web: kfepsy.medicalistes.org



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Le site dfe Jean-Louis Monestès et Matthieu Villatte, psychologues

 Site web: www.lemagazineact.fr



Manger Sain

 Description: ce site propose une synthèse des principaux additifs alimentaires

 Site web: mangersain.medicalistes.org



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Le site du Dr Philippe Cialdella, psychiatre, sur les maladies bipolaires

 Site web: www.maniaco-depression.fr



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Le site d’Eric (malformation artério-veineuse cérébrale)

 Site web: mav-cerebrale.medicalistes.org



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Le site de Julie sur la mucoviscidose

 Description: vous allez découvrir ce qu’est la mucoviscidose à travers divers témoignages et explications

 Site web: www.muco.medicalistes.org



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Myalgies International

 Description: l’optimisation en matière d’affection chronique est un projet audacieux, peu reconnu ou subventionné et surtout qui est peu pris en compte par les associations de malades classiques.
Notre hypothèse de base c’est de prendre en compte le malade et son environnement tout en tenant compte des équipes soignantes. La rédaction de la revue Myalgies International s’est donnée comme objectif de dépasser sa mission d’information, de s’intéresser avec des partenaires à une approche globale du malade sans la réduire au seul problème pathologique, de permettre une meilleure connaissance des personnes, de leur vécu, de leurs besoins fondamentaux. Le relais ainsi créé, sous forme associative ou autre, offre la possibilité d’avoir un lieu de:

  • Parole, où chacun peut exprimer ses idées, souhaits et remarques
  • Actions, où les projets proposés sont discutés
  • Créativité et d’imagination, où les innovations sont accueillies et soumises à la réflexion
  • Soutien où peuvent se surmonter les difficultés, qui parfois limitent les initiatives
  • Comblement des vides avec des moyens très limités
  • Rencontre où l’on peut aussi faire un bout de chemin ensemble et où s’exprimer est possible

 Site web: www.myalgies-international.net/



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Narcolepsie, cataplexie, hypersomnie et autres maladies rares

 Site web: www.soyezcurieuxbyraym.medicalistes.org

 Email: AhCMo29TComikToi@aol.com



Neuroblastome

 Description: site réalisé par la maman d’une enfant décédée des suites d’un neuroblastome

 Site web: www.neuroblastome.info

 Email: contact@neuroblastome.info



Parler Santé

 Description: site réalisé par le Dr François Besançon, membre de l’association des Médecins Maîtres-Toile sur les thèmes:

  • parler en famille
  • sports de santé
  • tabac, cannabis, autres drogues
  • alcoolisme
  • suicide

 Site web: www.parlersante.fr



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Peau, cheveux, beauté…

 Description: site élaboré par le Dr Ludovic Rousseau, dermatologue.

 Site web: peau-cheveux.medicalistes.org



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Prend Soin de Toi

 Description: site élaboré par des lycéens sur le délicat sujet de l’enfance maltraitée.

 Site web: www.prendsoindetoi.medicalistes.org



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Santé & Environnement en Tunisie

 Description: site élaboré par Kebir Abdelouaheb

 Site web: paramed.medicalistes.org



Tumeurs solides malignes de l’enfant (cancers pédiatriques)

 Description: site réalisé par la maman d’une enfant décédée des suites d’un neuroblastome. Accès à une liste de discussion dédiée, témoignages, liens, etc…

 Site web: www.tumeur-enfant.medicalistes.org

 Email: contact@neuroblastome.info



Tout sur les verrues

 Description: site élaboré par le Dr Ludovic Rousseau, dermatologue.

 Site web: www.verrue.info

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Sites commerciaux

(Par ordre alphabétique)

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Parce qu’une femme malade n’est pas que malade…

 Description: totalement pensé à l’intention des femmes atteintes de cancer, et de leur entourage

 Objectifs:

  • faire gagner du temps et de l’énergie en réunissant en un seul lieu une offre large: des perruques et prothèses mammaires aux ateliers maquillage ou théâtre en passant par de la documentation, beaucoup de chapeaux ou bonnets, des vêtements adaptés, des objets qui facilitent la vie, …
  • plus encore, j’aimerai que vous sortiez du magasin réconfortées, peut-être allégées, ayant trouvé solutions à certaines de vos préoccupations.

 Adresse: 29, boulevard Henri IV – 75004 Paris

 Site web: www.embellieboutique.com

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Associations ou Institutions

(Par ordre alphabétique)

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Association d’Aide Aux Malades Atteints de Fibromyalgie

 Adresse: 1, rue des courtils – 16130 ARS

 Téléphone: 05 45 35 81 13

 Site web: www.medicalistes.org/aaamaf/

 Email: aaamaf-contact@medicalistes.org



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Association Chloé

 Description: association pour l’amélioration des conditions d’hospitalisation et loisirs des enfants du service d’Hématologie Oncologie pédiatrique de l’Hôpital d’enfants Armand Trousseau (Paris)

 Site web: associationchloe.medicalistes.org



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Association des Diabétiques du Pays d’Aix

 Site web: www.provence-diabete.fr



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Association de Diffusion des Outils Cognitifs et Comportementaux

 Site web: adocc.medicalistes.org



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Association Francophones des Diplômés et Étudiants en Tabacologie

 Site web: www.afdet.fr



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Association Francophones des Glycogénoses

 Site web: www.glycogenoses.org



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Association des Internes en Psychiatrie de Caen

 Site web: aipic.medicalistes.org



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Association ISIS

 Site web: isis.medicalistes.org

 Description: association d’aide à la parentalité en milieu hospitalier, a pour but d’organiser des rencontres autour de la naissance. Elle a comme vocation de favoriser l’épanouissement parents-nouveaux-nés



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Association Nationale des Cadres Infirmiers et Médico-techniques

 Site web: www.ancim.medicalistes.org

 Email: ancim@medicalistes.org



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Association Picarde de Pratiques Cognitives et Comportementales

 Description: L’APPCC vise à rassembler les personnes intéressées par les pratiques cognitives et comportementales dans la région Picardie, dans le but d’échanges sur leurs pratiques professionnelles et de diffusion des concepts et des techniques issus de ces modèles thérapeutiques et théoriques. Elle rassemble actuellement des médecins (psychiatres et gériatres), des psychologues, des enseignants-chercheurs et des étudiants en 3ème cycle. Sa richesse repose sur la diversité des approches représentées (pédiatrie, gériatrie psychiatrie, tabacologie, prise en charge de la douleur) et sur les échanges qu’elle permet entre chercheurs et praticiens.

 Site web: www.appcc.org



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Association Régionale des Infirmier(e)s d’Anesthésie pour la Formation continue

 Site web: www.ariaf69.org



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Les Bagouz’ à Manon

 Description: cette jeune association a été fondée par Anne Herbert, maman de Manon qui s’est envolée d’un neuroblastome en 2002. Cette association fournit de manière artisanale des bijoux fantaisie dont le produit de la vente est destiné à soutenir la recherche contre le neuroblastome.

 Site web: www.lesbagouzamanon.org



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Bellithon – Le Téléthon à Belle-Ile

 Site web: bellithon.medicalistes.org



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Brest Leucémie Espoir: Romain se bat pour les allogreffes pédiatriques à Brest

 Site web: brest.leucemie-espoir.org



CIDDIST 29

Centre d’Information de Dépistage et de Diagnostic des Infections Sexuellement Transmissibles

 Site web: www.ciddist.fr



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Collège des Hautes Études en Médecine

 Description: le CHEM est un organisme de Formation Médicale Continue.

 Site web: www.chem-sante.fr



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Syndrome du Cri du Chat

 Site web: cri-du-chat.medicalistes.org



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Donation Lou Salomé

 Description: au CHU de Brest, il n’existe pas d’unité spécialisée en oncologie pédiatrique pour accueillir les enfants atteints de tumeur cancéreuse. Ils sont soignés dans un service de pédiatrie générale où prospèrent microbes en tout genre, ce qui les contraint à l’isolement par crainte des infections nosocomiales. Cela, bien sûr, ne fait que rendre encore plus difficile des hospitalisations longues et répétées.

Après le décès de notre fille Lou Salomé, partie à l’âge de quatre ans après dix mois de combat contre un neuroblastome métastatique particulièrement virulent ( dit « de stade 4 », mais pour elle, on nous a dit qu’on aurait pu inventer un stade 5), nous avons souhaité agir pour améliorer le quotidien de ces enfants et de leur parents.

Cette action concerne l’aspect matériel (salle enfants-parents, matériel informatique, pompes anti-douleurs, réseau Internet haut-débit avec webcams, etc…), l’aspect administratif (manifeste pour la création d’une unité d’oncopédiatrie), mais aussi l’espoir et l’évasion (réalisation de rêves d’enfant).

Toute nouvelle idée est la bienvenue!

 Site web: www.donationlousalome.org

 Email: info@donationlousalome.org



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Ecole Psychanalytique de Bretagne

 Description: tout est dans l’intitulé 🙂

 Site web: www.psychanalyse-bretagne.org



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Entre 4 Roues

 Description: association pour la défense des droits des handicapés. aide téléphonique, juridique, morale, psychologique

 Site web: entre4roues.medicalistes.org

 Adresse: Entre4roues, 12 rue de la station Ponsard, 38100 Grenoble

 Téléphone: 0892 68 18 30 (0,34 euro par minute), code contact: 5342 #

 Email: entre4roues-contact@medicalistes.org



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Eole & Morphée, Association de l’Apnée du Sommeil

 Site web: www.eoleetmorphee.fr



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Premiers états généraux de la drépanocytose au monde

 Lieu: Palais du Parlement Brazzaville Congo du 14 au 17 juin 2005

 Site web: www.drepabrazza.medicalistes.org



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Fédération des Médecins Bretons

 Site web: www.fm-b.org



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Fédération Leucémie Espoir

 Description: FLE regroupe une vingtaine d’associations départementales réparties sur toute la France, représentant plusieurs milliers d’adhérents. Son but est d’apporter information, soutien et aide (morale, et matérielle quand cela est possible) aux personnes soignées pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions. Comme son nom ne l’indique pas, elle ne se cantonne pas aux seules leucémies. Vous trouverez sur leur site web beaucoup d’informations sur les maladies du sang (en deux parties: une accessible à tout un chacun, l’autre plus « médicale » et donc moins facile à comprendre), mais également les coordonnées de toutes les associations membres (peut-être y en a-t-il une près de chez vous ?), et des liens vers de nombreux sites Internet sur les maladies du sang.

 Adresse: Fédération Leucémie Espoir, chez M. André Civray – 37, rue Paul Valéry – 29000 Quimper

 Tél/Fax: 02 98 95 53 71

 Site web: www.leucemie-espoir.org

 Email: info@leucemie-espoir.org



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France Moelle Espoir

 Site web: www.france-moelle-espoir.org



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Franche-Comté Parkinson

 Site web: fcparkinson.medicalistes.org



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Hop’Art

 Site web:
www.hop-art.org

 Descriptif: Hop’art est une association née de l’expérience croisée de deux professeurs d’arts plastiques exerçant leur activité à l’institut Gustave Roussy de Villejuif et à l’Institut Curie de Paris, oeuvrant auprès d’enfants atteints par le cancer. Cette association souhaite développer, grâce au soutien de mécènes et de partenaires, des Ateliers d’arts plastiques au sein d’hôpitaux et de centres de soins pédiatriques. La maladie est synonyme de traitements longs et éprouvants. Elle isole, fragilise et exclut les enfants et adolescents qui perdent peu à peu leur identité et leurs repères. Ils se retrouvent objets de soins entre les mains des médecins et objets d’angoisse pour leurs parents. Malgré les contraintes de la maladie et de l’hospitalisation, apprendre, créer, rêver et se projeter dans un avenir sont des enjeux fondamentaux.



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Association Franck & Stéphane Leucémie Espoir

 Site web: morbihan.leucemie-espoir.org



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Groupement des Psychiatres Libéraux Rhône-Alpes

 Site web: www.gplr.fr



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Internes de Psychiatrie de Franche Comté

 Site web: www.internatpsy-besancon.org



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Landerneau Formation Médicale Continue

 Site web: fmc.landerneau.net



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Leucémie Espoir Atlantique Famille (LEAF)

 Description: LEAF est affiliée à l’Union Nationale Leucémie Espoir, et leur principale mission est d’apporter information, aide matérielle et morale aux malades (et leur famille) soignés pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions.

 Site web: www.leucemie-leaf.org

 Email: info@leucemie-leaf.org



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Locomotive

 Description: association loi 1901, a été officiellement créée en 1988, à l’initiative commune du Docteur BACHELOT et de quelques parents qui vivaient l’épreuve de la maladie de leur enfant, afin que leurs témoignages puissent aider les parents qui entament ce dur parcours. Les familles dont l’enfant est atteint de cancer ou de leucémie viennent de toute la région : Haute Savoie, Savoie, Isère et Hautes Alpes (jusqu’à Briançon), sachant également que le Nord Isère va en priorité sur Lyon. Ces enfants ont en commun d’avoir été soignés au Service d’Oncologie Pédiatrique du CHU de Grenoble, étant lui-même un Hôpital Régional. Le noyau créateur de l’association était constitué par des membres du personnel soignant hospitalier (médecins, infirmiers, soignants…) et par des parents dont l’enfant était atteint de cancer. Peu à peu, d’autres personnes sensibles à cette cause sont venues rejoindre l’association, certaines en tant que bénévoles actifs, d’autres comme adhérents et/ou donateurs.

 Site web: www.locomotive.asso.fr



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MaBruEtOrka ou la Maladie inconnue

 Description: site sur la fibromyalgie

 Site web: www.mabruetorka.net



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La Maison des Adolescents du Finistère

 Site web: mg-mda29.medicalistes.org



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Le Marathon de la Vie

 Description: la troisième édition du Marathon de la Vie a eu lieu le dimanche 17 septembre 2006. En 2004, 135 équipes, représentant un total de 385 coureurs, avaient parcouru l’ensemble du parcours. Elles étaient 185 l’an passé en 2005 ! CEtte année, ce sont près de 250 équipes (soit 650 coureurs) qui ont pris part à ce qui, d’année en année, est une bien belle journée. Rappelons qu’il ne s’agit pas d’une compétition mais d’une occasion de manifester son soutien aux personnes malades du cancer. Et également, puisqu’il s’agit d’une course en relais, l’occasion d’illustrer qu’en unissant ses forces, il est possible à plusieurs de faire quelque chose de difficilement réalisable seul. Alors, rendez-vous en septembre 2007 !

 Site web: www.marathondelavie.org



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Maxime +

 Description: leur principale mission est d’apporter aide matérielle et morale aux enfants malades de l’Yonne et à leur famille

 Site web: www.medicalistes.org/maxime-plus/

 Email: maxime+@medicalistes.org



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Moelle Partage & Vie

 Description: association de lutte contre la leucémie et de promotion pour le don de moelle osseuse

 Site web: www.moelle-partage-vie.asso.fr



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Naissance en Deuil

 Description: nous sommes des parents de la Côte d’Azur ayant vécu un deuil périnatal. Avec certains professionnels de la santé, nous souhaitons apporter un soutien à toutes les familles confrontées à ce drame.

 Site web: www.naissanceendeuil.org



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Parkaidants

 Description: association d’aide et de soutien des personnes concernées par la maladie de Parkinson dans le département de la Manche

 Site web: parkaidants.medicalistes.org



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Société Française des Infirmier(e)s Anesthésistes

 Site web: sofia.medicalistes.org



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Solidarités Parkinson 93

 Description: dans le cadre d’une association loi 1901 à but non lucratif située à Bondy en Seine-Saint-Denis, une équipe soudée de bénévoles, vous aide à mieux vivre la maladie de Parkinson qui génère beaucoup d’isolement pour ceux qui en sont atteints, et un sentiment d’injustice souvent insoutenable pour leur entourage

 Objectifs: l’association propose également aux proches (famille, voisins, amis…) de personnes malades, de participer gratuitement à de prochaines réunions conçues pour eux. C’est l’occasion d’échanger à bâtons rompus avec d’autres personnes engagées dans une relation de soutien familial sur la durée. Les rencontres se dérouleront dans un lieu convivial à définir pour accueillir les habitants de Bondy ou des environs qui le souhaiteront autour d’un verre afin de rompre l’isolement.

 Site web: www.parkinson93.org



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Pax Medicalis

 Description: Cette association de professionnels de santé, de toutes confessions, de toutes nationalités, a pour but de promouvoir dans leur domaine, des rencontres de personnes mûes par une même volonté de Paix.

 Site web: www.paxmedicalis.com



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Réseau International de Soutien des Malades de la Sarcoïdose

 Description: informations et liens sur la sarcoïdose

 Site web: risms.medicalistes.org



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Sarcoïdose

 Description: site complet sur la sarcoïdose, réalisé par Georges Gauthier, proposant forum, liste de discussion, informations et liens sur la sarcoïdose

 Site web: www.sarcoidose-infos.com

 Email: gauthiergeorges@free.fr



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Site dédié aux tabacologues diplômés – site de l’AFDET (Association Francophones des Diplômés et Étudiants en Tabacologie)

 Site web: www.tabacologue.pro



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Tom Pouce POUSSE La Moelle

 Description: association oeuvrant pour la lutte contre les leucémies

 Site web: tompoucepousselamoelle.medicalistes.org



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UNAPECLE: Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie

 Objectifs:

  • Unir, fédérer et promouvoir les associations d’aide aux enfants et à leurs familles en vue de coordonner leurs actions communes
  • Favoriser l’échange de savoir-faire entre les associations membres
  • Représenter auprès des pouvoirs publics et de toutes les instances compétentes, toutes les fois qu’une action collective doit être exercée, les associations qu’elle fédère
  • Favoriser une meilleure communication, y compris dans le domaine de la recherche scientifique et médicale et sensibiliser et informer sur les problèmes posés par les cancers de l’enfant et de l’adolescent.

 Site web: www.unapecle.net



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Anorexie Bretagne

 Objectifs:

  • Promouvoir et favoriser les échanges entre toutes les personnes concernées qui en Bretagne se sentent seules dans leur quête de connaissance et solutions. L’expérience des quelques associations de soutien révèle régulièrement à quel point les malades et leurs familles se sentent isolées et démunies face aux problèmes qu’ils vivent. Elle révèle le besoin impératif de lieux de parole, d’expression et d’échanges qui favorisent l’entraide et le soutien mutuel. Ce site souhaite développer une alternative complémentaire aux lieux de rencontre physique qui font trop souvent défaut et que nous souhaitons contribuer à promouvoir en Région Bretagne. Il se propose d’être un outil de documentation et de communication au service des groupes et associations de bénévoles qui cherchent à rassembler dans un élan solidaire les malades et proches encore isolés pour leur permettre de s’informer, d’échanger, de se soutenir mutuellement dans leurs épreuves.
  • Son deuxième objectif: rassembler en un même lieu des éléments de connaissance. Dans vos recherches et quêtes de solutions vous rassemblez des informations que d’autres rechercheront à leur tour demain en suivant le même parcours du combattant qui a souvent été le votre. En pensant à eux et par solidarité, aidons-les en rassemblant nos éléments de connaissance, en capitalisant nos expériences. Les livres et sites internet foisonnent aujourd’hui en abordant ces problèmes souvent de manière spécifique. Rassemblons ici des premiers éléments d’information en indiquant où trouver matière à connaissance approfondie. Rassemblons aussi la documentation disponible sur les ressources à disposition dans la région.

 Site web: www.anorexie-bretagne.info