Listes de discussion

“Intérêt des listes de discussion destinées aux patients concernés par une pathologie rare, grave ou chronique: comparaison du point de vue de la population générale et du point de vue médical”


Introduction

L’Internet, aujourd’hui présent dans un quart des foyers français, est devenu un outil commun utilisé quotidiennement dans la recherche d’informations au sens large. Concernant la quête par le grand public de l’information médicale, le support le plus connu et utilisé est le web ; ses innombrables sites spécialisés, plus ou moins vulgarisés, édités aussi bien par des particuliers, des membres du corps médical, des sociétés pharmaceutiques ou des sociétés savantes, proposent des informations de pertinence, d’actualité et de crédibilité variables.

Au confluent de l’Internet francophone, de l’interactivité et de la recherche ciblée d’informations dans le domaine de la santé en général et des pathologies rares, graves ou chroniques en particulier, se trouvent les listes de discussion, média d’échanges autour d’un thème précis par messagerie électronique et soumis à un abonnement préalable – gratuit dans l’immense majorité des cas.

A plusieurs reprises étudiées Outre-Atlantique ces dernières années – principalement dans le domaine de la cancérologie – les listes de discussions dans le domaine de la santé n’ont jamais fait l’objet de telles investigations en France. Notre étude, première du genre à s’intéresser aux listes francophones, est basée sur un sondage d’opinion mené d’une part auprès d’utilisateurs de ces listes de discussion (patients et familles de patients), et d’autre part auprès de médecins internautes ; elle est donc du type déclaratif et comporte une subjectivité importante. Elle ne se veut bien sûr pas exhaustive mais de débrouillage, ouvrant la porte à l’analyse prospective de très nombreux paramètres volontairement omis ou simplement mentionnés dans ce travail.

Lisible par tout un chacun, ce travail met plus en avant le côté humain de la médecine que son côté technique, même si ce dernier est indirectement abordé dans la mesure où l’abonnement d’un patient à une liste de discussion ciblée sur sa pathologie peut entraîner des modifications dans la prise en charge spécifique de sa maladie, ce que nous essaierons d’évaluer dans notre étude.

Nous procéderons tout d’abord à une brève description historique et fonctionnelle de l’Internet puis des listes de discussion, et décrirons un hébergeur de listes de discussion spécialisé dans le domaine de la santé. Nous exposerons ensuite notre étude, ses objectifs, sa méthode et ses résultats, avant d’en discuter la forme puis le fond, en nous intéressant notamment à leurs aspects majeurs, tels que l’intérêt accordé aux listes de discussion ciblées sur une pathologie rare, grave ou chronique et destinées au grand public, l’impact sur la prise en charge globale des patients concernés par de telles pathologies, l’incidence sur la relation médecin-patient et les modalités de l’implication du corps médical au sein de listes grand public.


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