Archives de catégorie : Que faisons-nous ?

L’avis des abonnés

NDH: tous ces témoignages ne proviennent pas forcément d’abonnés à des listes hébergées chez Médicalistes, mais chez de nombreux hébergeurs. Ces témoignages ont été recueillis lors d’un travail de thèse en 2003.




Témoignages émanant de patients

Au diagnostic de mon enfant, le ciel nous est tombé sur la tête : notre fils avait un cancer. Durant 2
mois, nous étions perdus, seuls, renseignés à demi-mots par le milieu
hospitalier, et toujours reduit au strict minimum, et par des termes
médicaux (normal). Et puis j’ai trouvé cette liste, et là, on se rend
compte -enfin- que l’on n’est plus seul dans cette situation si
particulière, d’autres parents connaissent la même angoisse, la même vie.
Et tout ce que l’on peut ressentir est enfin compris, même les plus
proches -amis ou famille- qui essaient très gentiment, ne peuvent pas
comprendre, on est projeté dans un autre monde que seules les personnes
touchées peuvent comprendre. J’ai voulu dans un premier temps savoir
concrètement ce que signifiaient ces traitements envisagés pour mon
enfant, et alors, des parents, des gens comme moi donc, m’ont répondu avec
leurs mots, les miens donc, et tout s’est éclairé. Et puis, sur cette
liste, on voyait aussi que certains enfants s’en sortaient, quel espoir!
Parfois en détresse morale, je venais coucher quelques lignes de
désespoir, et tout de suite, plusieurs réponses me parvenaient pour me
remonter le moral mais aussi me disaient que tout ce que je ressentais
était normal! On se permet parfois d’aborder même des thèmes que nous
n’oserions verbalement. Plus tard, j’arrivais même à moi-même aider les
« nouveaux » arrivants ou renseigner les autres parents. Sur la liste, il
n’y a pas de faux sentiments, pas le temps ni la place pour ça, tout ce
qui s’écrit est sincère et pensé. Bref, je n’aurais pas connu cette liste
je ne sais pas comment j’aurais vécu la maladie de mon enfant, je ne sais
pas si j’aurais tenu le coup psychologiquement. Merci donc à cette liste
d’exister.

Claire, maman de Tom.


Moi je suis EXTREMEMENT contente que cette liste exxiste et je ne sais pas comment je pourrais
vivre SANS !!! Plusieurs fois par jour que consulte mon Email et lis tout ce qui s’y passe .. je
ne répond pas à chaque fois mais quand besoin est ! MERCI BEAUCOUP D’AVOIR MIS EN PLACE CETTE
LISTE DE DISCUSSION.


J’ai malheureusement connu la liste trop tard par rapport à la maladie de mon père, il était
déjà en fin de vie. Il m’a été difficile de me connecter régulièrement à cette époque, passant
plus de temps à l’hôpital que devant mon poste. Mais j’ai compris beaucoup de choses concernant
les lymphomes et je me serai moins laissée embarquer dans des discours fumeux des médecins. Je
ne peux que vous encourager à continuer car si papa n’est plus là, vous m’avez beaucoup aidée et
votre action est sans conteste d’une très grande utilité pour les malades et leur famille. Un
grand merci à vous et à tous les abonnés, ainsi qu’à B. et tous les « soignants ».


Je pense que cette idée de liste est une excellente idée dans la mesure où elle nous permet de
mieux appréhender la maladie. Les médecins de cette liste sont très spécialisés dans la maladie
concernée, en ont une grande expérience contrairement à notre médecin traitant qui « découvre »
avec nous la maladie. Je suis pour ma part atteinte d’une autre maladie rare, il n’existe pas de
traitement. J’ai expérimenté de nombreux traitements qui ont tous échoué. De plus, ce type de
questionnaire touche aussi les pays francophones comme le Canada qui est parfois en avance
médicalement parlant pour certaines pathologies. Pour ma part, je souhaite la création de
nouvelles listes de discussion sur d’autres maladies.


si je suis aujourd’hui vivante et avec de l’espoir c’est grâce a ce groupe de discussion qui
sans lui je n’aurais jamais avancé mais surement aller de plus en plus mal et je les remercie de
tout coeur pour leur aide.


Je tenais juste à souliger que la liste de diffusion nous permettait de nous sentir moins seule
face à nos maladies qui sont rares et/ou chroniques, de tisser des liens avec d’autres malades,
et de pouvoir échanger des trucs et astuces pour améliorer notre quotidien. Ca nous sert parfois
de bouée de sauvetage, quand on n’a pas le moral ! On sait qu’il y aura toujours quelqu’un pour
nous répondre, et nous tirer vers le haut !
Merci infiniment pour le travail effectué sur cette liste qui est une mine d’informations
inestimables.


Porte ouverte au partage, la liste permet de ne pas trop se « regarder le nombril » et facilite
l’acceptation de l’évolution… Merci C. de tout ce travail fait pour nous et bonne continuation
pour ta thèse. Bisous, D.


La liste m’a été très utile pour obtenir des informations « réelles », des situations vécues par
des malades. Les médecins n’ont pas toujours (même rarement!) le temps de répondre à nos
questions. Ils devraient d’ailleurs s’inscrire à titre informatif, pour mieux connaître leurs
patients et pouvoir mieux les renseigner. Merci pour aux créateurs de cette liste!


merci pour ta liste C. elle ma beaucoup aider. y., épous de k. partie voyagée sur les routes du
paradis


MERCI d’avoir creer ce lien qui permet de nouer des contacts avec des personnes que nous
n’aurions jamais trouvé sans internet


Un personne souffrante d’une maladie chronique est un être solitaire.Les listes sont nôtre seul
lien avec d’autres personnes qui pourront nous comprendre et nous fournir ses experiences
tellement utiles pour tous.


J’apprécie beaucoup les listes car elles permettent de discuter avec des personnes souffrant de
la même pathologie et de voir quelles solutions leur ont été proposées. C’est une ère de
discussion que l’on n’a pas ailleurs, surtout quand l’information est urgente


J’ajouterais simplement, que concernée primitivement par le biais professionnel, j’ai pu
constaté qu’être concernée personnellement n’est pas du tout la même chose! J’oubliais toute ma
« compétence » professionnelle…et la liste, par ses différents abords, questions posées par les
non-professionnels, réponses apportées par les professionnels, m’ a permis de faire remonter mes
connaissances et de m’en servir. La liste me permet encore de mieux prendre la distance
nécéssaire, de mieux vivre au jour le jour, en déculpabilisant et en me « destressant ».


Quand une grave maladie vous tombe dessus, il est important de pouvoir en parler avec des
personnes ayant les memes pbs. Je compare toujours ces listes à une salle d’attente de medecin
spécialiste où les gens discutent de leur maladie ,de leur expérience, participant ou ecoutant
seulement les discussions.


L’interêt de communiquer entre personnes atteintes d’une même maladie me semble indispensable.
Il représente uniquement une étape, plus ou longue suivant le cas. Je trouve dans l’ordre plus
efficace en premier les groupes de parole, ensuite les discussions sur Internet.


grâce à une liste, j’ai pu contacter un chirurgien spécialiste de la pathologie de mon fils,
j’ai aussi envoyé d’autres parents, sur internet il n’y avait pas grand chose sur cette
pathologie. Grâce à un message laissé, un soignant de Necker m’a renseigné, et ce message est
resté, il y est sans doute encore, et toujours grâce à lui, d’autres parents me contacte, je les
rassure, et les guide.


Le positif de la liste c’est l’échange entre les différentes expériences de vie des « malades »,
les traitements utilisés … etc… et surtout la présence des médecins qui « cadrent » les
personnes non professionnelles de la liste qui se mettent à contester tel ou tel protocole
décidé pour un patient…


Je trouve un avantage certain dans une liste de diffusion c’est qu’elle permet une certaine
vulgarisation de l’info et un échange. Points positifs : on peut mieux expliquer la maladie à
nos connaissances et on sait de quoi on parle devant le médecin.


Je n’ai pas répondu à la question concernant la présence de médecins sur la liste, car dans le
principe je suis contre parce que je pense que la présence de médecins connus des patients
serait préjudiciable à la liberté de parole des patients, cependant il s’avère que la présence
de B. sur la liste est d’une valeur inestimable… Conclusion: ça dépend vraiment de l’approche
du médecin en question, de la raison pour laquelle il s’inscrit sur la liste, et de son attitude
envers les patients. Merci pour tout C., tu es beaucoup plus qu’un médecin pour nous 🙂


Ces listes de discussion sont un soutien psy (non nous ne sommes pas seul!) pour des personnes
isolées soit par leur localisation géographique soit par leur maladie. Elles prouvent aussi
l’hétérogéneité des prises en charges en fonction des départements et des pathologies. Longue
vie aux listes !


j’ai participé à une liste de discussion concernant les hemopathies malignes pour aider un ami
atteint de hodgkin.Je suis pharmacien biologiste de formation mais reconverti à l’officine
depuis 12 ans et je souhaitais réactualiser mes connaissances. J’ai été bouleversé par les
temoignages des malades je me suis désabonné car je recevais trop de courrier et j’avoue que je
ne supportais plus de lire autant de souffrances chaque jour. Néanmois je pense que c’est un
grand réconfort pour les malades de pouvoir dialoguer entre eux. Bcp s’accrochent à la vie grace
à ce lien et ceci est très positif. amicalement.


Les listes médicales dans l’internet ONT VRAIEMENT permis à mon fils d’avoir une vie plus
saludable et heureuse! Tous les jours, je remercie à Dieu, à Monsieur Bill Gates =) (c’est un
petit sarcasme), et à tous ceux qui ont ouvert ces listes de discussion sur le sujet « Muco ».


L’intérêt des listes de discutions sur ces thèmes de santé me parait essentiel. Personnellement
je leur dois de m’avoir aidé à ne pas sombrer dans un moment où je plongeais dans la dépression.
L’union fait la force, nous le savons tous. Je pense que les professionnels de santé peuvent
aussi, au travers du vécu des malades, mieux comprendre les angoisses de chacun, s’enrichir des
expériences aux profits des patients. Bravo aux webmasters de ces listes.


Mon cas est particulier… Je suis le papa d’une adorable petite fille qui s’appelait I. Elle
avait la mucoviscidose et un léger souffle au coeur. Elle est décédée de mort subite du
nourrisson à l’‚ge 7 mois et 4 jours en 1998… Depuis je survis… donnant « le change » et
l’apparence d’un être humain parfaitement normal mais… je suis à « l’intérieur » ni plus ni
moins qu’un « mort vivant ». Je suis très discret (présentation sur la liste muco.fr le
xx/xx/xxxx) et je lis la liste afin de pouvoir dialoguer avec des parents qui ont vécu le même
drame de la perte d’un enfant si jeune car ce sont les seuls qui peuvent véritablement me
comprendre…et puis je lis la liste pour avoir la chance, peut être un jour, d’apprendre que
les chercheurs et les médecins ont réussi à vaincre la mucovisdose… Encore merci pour tout ce
que vous faites


pour moi j’ai l’impression que ces listes répondent a trois besoins vitaux: partager une
terrible expérience, comprendre la maladie et finalement accepter l’inacceptable.


Je n’est pas ete hospitalise pour ma LMC donc toujours hopital de jour et donc je ne rencontrai
personne a part mon specialiste je me sentai seul dans ce cas grace a la liste j’ai pu
rencontrer des personnes qui vivent la meme experience je suis sortie de la marginalite c’est
une bouffé d’air je ne pourrai jamais dire assez merci pour cela… I.


Il était important pour moi de ne pas me sentir seule. La liste m’a permis de franchir un pas
pour parler de ce problème sur lequel il est très, très difficile de communiquer avec mon
entourage. Depuis que je me suis exprimée sur la liste, j’ai d’ailleurs plus de facilité autour
de moi à dire que mon fils est malade, à assumer cela. Merci


La liste me permet de rencontrer en direct les familles des malades et leurs réactions, j’essaie
ainsi d’éviter des maladresses auprès d’eux lors des prises en charges que je peux avoir à
effectuer (infirmier). J’ai des difficultés à m’exprimer par écrit.


Concerné par une maladie rare, la liste a été l’occasion de rencontrer un nombre de personnes,
et donc d’expériences et d’avis bien plus important que je n’aurais pu le faire autrement. Elle
permet de s’exprimer librement, on se sent à la fois proche des gens, puisqu’on partage le vécu
de la maladie, et on garde une certaine distance, car on ne les cotoie que par courrier.
Concernant la présence ou pas d’un ou plusieurs médecins sur la liste, j’en vois à la fois
l’intérêt pour rectifier et donner un avis médical fiable, et le « risque » d’aseptiser les propos
en ne laissant s’exprimer que le « médicalement correct ». La position du docteur H. sur la liste
me parait idéale. Il intervient sur une question précise, à la demande d’un utilisateur de la
liste. Encore un petit mot, merci C, cette liste nous a vraiment aidés.


L’intereret de la liste est évident. Un exemple suffit: Dans mon cas, ma soeur qui a la
mucoviscidose et qui n’a jamais voulu contacter une association de malades, a accepter de
rentrer en contact, par mon intermédiaire, avec une personne de la liste, qui a pu lui donner
des réponses très concrètes concernant la greffe.


Il faudrait que les médecins qui anoncent le diagnostique fournissent en même temps, la liste
des associations et groupes internet aux familles concernées.


La liste de discussion m’a permis de m’informer sur la maladie de ma fille, d’en connaitre les
évolutions possibles, d’apréhender la thérapie (dans son cas une greffe de moelle osseuse)et de
me préparer psychologiquement. C’est un outil qui devrait être proposé aux professionnels de la
santé afin qu’ils puissent discuter avec les personnes concernées car c’est un autre type de
relation que celle de soignant à malade ou parent de malade. Surtout qu’il n’est pas toujours
évident de discuter avec le corps médical quant on rencontre ce type de problème et que souvent
on n’ose pas leur poser toutes les questions qui nous traversent l’esprit.


Ces listes devraient en effet être diffusées par les médecins, lors du diagnostic
particulièrement. Les familles vont fréquemment chercher des informations sur internet, souvent
froides et effrayantes. Le côté humain et chaleureux de nos témoignages peut au contraire aider
à « faire passer la pillule » et envisager une vie (même belle !) avec cette maladie. Bon courage
donc pour votre étude !


De m’être inscrite sur cette liste, m’a fait énormément de bien. Je n’aborde plus ma maladie de
la même façon. Elle fait un peu plus partie de moi, alors qu’avant je la fuyait beaucoup. Je
m’assume mieux, et c’est un grand pas que j’ai franchi. Certaines personnes rencontrées sur la
liste m’ont beaucoup aidé, et souvent sans qu’elles le sachent. Dès que je peu, je parle de la
liste, pour inciter mon entourage (malade ou en rapport avec la maladie) à mieux se renseigner
et voire s’inscrire pour eux aussi vivre mieux. Grace à mon expérience, j’ai encouragé, une amie
atteinte d’une autre pathologie, de rechercher et s’inscrire à une liste de diffusion (qui
heureusement existait) la concernant, et depuis elle aussi, gère et vie mieux sa maladie. Les
seuls moments ou je ne lis pas les mails, c’est quand je suis en vacances ou en panne d’ordi, et
cela me manque. Merci pour nous d’avoir créer de telles listes.


bonjour C, les outils (mailing liste, page d’info, …) que tu as mis en place sont non
seulement enrichissants, mais pour beaucoup de personnes (y compris dans mon cas) sont
indispensables. L’idee qui me semble la plus marquante est que le patient (ou les proches) peut
enfin avoir des reponses a ses questions que le corp medicale traitant le malade ne veux, ne
souhaite pas fournir. Souvent parce qu’ils ne savent pas communiquer, parce qu’ils n’ont pas le
temps, … Sur un deuxieme plan tout aussi important le patient ou les proches se rendent compte
que nous ne somme pas tout seul a affronter cette foutue maladie. Tout cela fait une difference
enorme, meme sans etre tres actif sur la liste, j’ai l’impression que je me bats avec tous le
monde, et que je ne suis pas tout seul a me poser des questions et que beaucoup se pose des
questions et ont aussi trouve des reponses. Je ne le redirais certainement jamais assez, Merci
C. J’ai beaucoup de chance d’avoir trouve une mailing list qui me convient dans celles que tu as
mis en place. J


je remercie les personnes qui m’ont apporté leur soutien grace à internet, même si rien ne
remplace le contact et le dialogue avec des personnes qui sont présentes physiquement en face de
vous.


Je regrette beaucoup de n’avoir pas pris connaissance des listes de discussion au début de la
maladie de mon mari. Je pense que j’aurais été mieux informé et plus sereine pour aborder tous
les traitements possibles. J’ai trouvé un soutien et beaucoup de réconfort. Cette liste m’a
beaucoup apporté et après le décès de mon mari je continue à lire tous les messages et j’essaie
de contribuer pour soutenir les personnes de la liste.
Cela nous a aidé à comprendre tout ce que nous cachaient les médecins et à nous préparer à la
mort de notre père (en 9 mois) plutot que de croire à un traitement salvateur


Atteinte d’une maladie orpheline, j’ai longtemps pensé que j’étais un « cas à part ». Cette liste
me rappelle tous les jours que ce n’est pas le cas, que beaucoup d’autres personnes souffrent de
la meme maladie. Cette relation particulière avec les autres malades me donne envie de me battre
pour que nous soyons reconnus par le monde médical et par toute personne qui pourrait intervenir
pour nous donner des solutions à cette maladie. Elle m’aide à « supporter » ma condition et a sans
aucun doute un effet positif sur la maladie.


6 mois de fréquentation de la liste m’ont permis d’avancer plus dans ma prise en charge
personnelle de ma maladie que 25 ans de fréquentation médicale.


La liste est comme un petit phare dans la nuit, elle permet de voir, de savoir où l’on va, où
l’on est. C’est un point d’orgue qui permet de se retrouver, de ne plus être seul face à la
maladie. Merci


J’ai appris beaucoup plus de choses sur ma maladie grace aux commentaires d’autres malades que
par les medecins generalistes ou specialistes que j’ai consultes. Par exemple, mon medecin
specialiste m’a toujours dit que les femmes malades du lupus ne pouvaient absolument pas prendre
la pillule. Or j’ai pu apprendre qu’il est possible de prendre une pillule sans oestrogenes tout
aussi efficace. Je ne suis pas pour une consultation ‘en ligne’ avec un medecin par le biais de
la liste, mais il serait bon que les docteurs en general reactualisent leurs connaissances sur
cette maladie, et puissent lire les messages sur la liste de discussion. Je trouve ces listes de
discussion tres positives car elles responsabilisent les malades, qui cherchent par eux memes
des informations sur leur maladie, et ainsi se sentent un peu plus actifs dans la ‘ »lutte ». Le
medecin n’est donc plus la seule source de connaissance. L’opinion generale sur la liste de
discussion concernant le lupus est que les medecins n’en savent pas beaucoup sur cette maladie,
tous vous recitent leurs vagues souvenirs de cours de medecines, qui n’apportent pas d’elements
de comprehension concrets pour le patient. Merci de m’avoir permise de participer a ce sondage
qui pourra peut-etre faire evoluer les choses. Bon courage.


En tant qu’infirmière hospitalière, je pense que les listes santé doivent être d’un grand
soutien, notamment psychologique, pour les personnes malades ou leur famille : a-t’on jamais vu
un médecin prendre le temps d’écouter et d’expliquer avec des mots simples ? (ferez-vous partie
des exceptions ?) 😉


Intéressante étude ! Il est important que le corps médical et les usagers de santé consacrent
plus d’énergie à la constitution de réels réseaux de santé. Ils sont les seuls garants d’une
véritable prise de conscience du besoin d’information médicale pour améliorer la qualité des
soins et de la prise en charge, dans sa globalité. Encore merci de tracer cette « troisième voie »!


Je répond (un peu tardivement) au grand sondage de N. sur la façon dont on a connu la liste.Et
bien voila: je venais d’apprendre la veille que mon fils de 4 mois avait la mucovisidose.
J’étais dans un état que vous ne pouvez imaginer (au plutot si, vous seuls pouvez l’imaginer).
Mon pédiatre m’avait dirigée vers le spécialiste, je venais de le rencontrer. J’étais
complétement désemparée, car à part m’avoir dit que lilian avait la muco il ne m’avait rien
expliqué (j’ai compris par la suite que tel n’était pas le but de cette premiére visite. Que
générallement on laissait le temps aux parents de « digérer ») mais moi ça m’avait encore plus
paniquée: je voulais tous savoir. J’ai erré sur le web à la recherche d’info, et puis j’ai vu
« liste de diffusion de la mucoviscidose ». Je ne savais ce qu’était une liste, ni même comment ça
marchait. J’ai lu le descriptif de C, je me suis inscrite, et sans même recevoir un seul message
de la liste, j’ai envoyé une bouteille à la mer. Oui c’était vraiment une bouteille. J’ai
surveillé ma messagerie: si j’avais bien tous compris, quelqu’un devrait bien me répondre!! Ce
n’est pas une personne qui m’a répondu, mais des dizaines, la plupart en mail privé. J’en ai
pleuré (de joie)!!Je me souviens encore de ces premiers messages: il y en avait un du docteur M.
(que je salut au passage s’il nous lit encore) qui m’expliquait plein de chose, un de B. (où es
tu B.? Que devien-tu ?) un de S. qui attendait un enfant… et tant d’autre. Depuis quand je
cherche sur le web des infos c’est pour vous les faire partager, car j’ai trouvé l’essentiel de
ce que cherchait: VOUS!

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Témoignages émanant de soignants


La pertinence des propos de ces listes est étonnante. Le soutien et la générosité qui s’en
dégagent prouvent qu’il existe encore sur Internet de nombreux espaces solidaires. J’y retourne
immédiatement 😉


étant médecin certaines questions ne me concernent pas / les listes permettent d’enter de plein
pied ds les problèmes des patients au quotidien et de tenir compte des difficultés réelles .
Etant parent d’un enfant autiste Internet a été FONDAMENTAL dans la prise encharge et la
rapidité des bonnes décisions à prendre. INCONTOURNABLE, avec naturellement nécessité de
prudence , esprit critique +++


L’utilisation d’internet par nos patients est devenue incontournable et fait partir de la
problématique de notre profession; il me parait donc indispensable d’en avoir connaissance et de
ne pas être « débordé »


Les infos recueillies sur internet par le malade, son entourage ou le médecin obligent le
soignant à rester ‘pointu » dans sa prise en charge… et c’est une très bonne chose.


Les listes de discussion apporte une information au patient qui doit servir comme base de
discussion pour une meilleur relation. A nous de lui conseiller si nécessaire les sites où l’on
pense qu’il trouvera les informations les plus fiables. Cette information plus importante du
patient sur sa maladie doit nous aider à mieux l’impliquer dans les choix diagnostics ou les
décisions thérapeutiques le concernant. Une meilleur information permettant au patient à mon
avis, un meilleur choix dans la palette que nous lui proposons.


Il me semble que tu n’as pas assez pointé le fait que la circulation d’information n’est pas
verticale sur les listes de discussion mais transversale: les apports des malades sont
différents de ceux des médecins mais au moins aussi pertinents. Bonne thèse 😉


j’ai toujours pensé que les discussions entre patients sont une bonne chose, mais un cancer
parmi quelqu’un de proche m’a permis de constater que c’est encore plus vrai que je ne le
pensais


Pour les maladies dites « orphelines », je donne toujours aux patients les sites internet
adaptes.Bon courage poor votre thèse et felicitations sur la qualite de votre questionnaire


avant ce questionnaire, je n’avais même pas penser à l’existence de listes de discussion
destinées aux malades. je trouve que c’est une bonne idée. merci de me l’avoir fait découvrir et
surtout merde pour ta thèse.


Je pense que la possibilité pour un malade de S’EXPRIMER est importante car les patients se
plaignent surtout de ne pas être écoutés. L’intérêt principal de ces sites est donc de mon point
de vue surtout psychologique, ce n’est pas négligeable dans notre société très individualiste
dans laquelle les personnes en bonne santé sont très à l’aise, les urbains surtout, mais se
retrouvent très seules face à la maladie, à fortiori lorsque la maladie éloigne les « amis »
habituels…


L’internet médical, qu’il soit orienté grand-public, ou spécialisé est intéressant à plusieurs
titres. C’est une source d’information que j’utilise au cours et au décours de mes
consultations. Il est un support pour nos patients « branchés » de recherche pour mieux comprendre
leur pathologie mais aussi de se réunir pour partager des expériences. C’est aussi un moyen pour
que l’information ne soit pas dans un seul sens mais puisse être transmise du patient vers le
médecin. C’est la fin du Docteur Détenteur du Savoir…


Je pousse certains (handicapés en particulier) à se connecter sur l’Internet pour justement
écahnger leurs expériences et leurs soucis… « entre malades ». Les médecins ont un rôle à jouer
pour leur permettre de s’ouvrir vers l’extérieur…


Un tout petit peu à l’écart mais intéressant : mon travail salarié consiste à renseigner, en
milieu hospitalier, des patients ou leurs proches sur un sujet de cancérologie spécifique, et je
trouve cela absolument innovant, passionnant, et extrêmement utile. Très rare, il est vrai,
c’est un poste qualifié de « régulateur » que j’ai transformé en régulation, orientation,
communication


je suis en retraite, responsable de fmc. J’ai exercé la medecine génerale en ville et comme
ancien chef de clinique en attaché consultant de medecine-interne et pneumologie-endoscopie tous
les matins au chu-nancy, avec à la fac un enseignement de 3ème cycle. Les medecins ne sont pas
encore dans le coup pour vivre cette révolution « du malade devenant intelligent par les
possibilités de l’internet et cela à tous les niveaux du MG au PU-PH chef de service titulaire
de chaire. Ils vont vivre les listes brutalement…


Qu’on les apprécie ou non, elles existent, il faut donc les connaître, et aller voir ce qu’elles
contiennent. L’internet est un outil fabuleux, mais sans contrôle. On peut donc y trouver
n’importe quoi, du meilleur comme dupire.Dans le dernier cas, le pire du pire peut toujours
être dépassé ! Il n’est pas question d’interdire une consultation qui sera de toutes façon
faite, mais il me semble nécessaire d’inciter les patients (leurs parents dans mon cas) à avoir
une lecture critique de ce qu’ils peuvent trouver. Dans ces conditions, l’internet est une
occasion de développer le dialogue du médecin avec ses patients, notion que beaucoup de
personnes semblent ignorer, et qu’on n’a jamais enseigné dans les facultés


Je suis medecin generaliste atteint d’une maladie orpheline grave et donc tres peu connue j’ai
enormement appris sur le site d’une association de patients ayant la meme affection sur les
contraintes du traitement lourd par perfusion continue sur catheter central etc… Les sites
professionnels abordent très peu cette maladie.

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L’avis des hébergés

Association Picarde de Pratiques Cognitives et Comportementales
www.appcc.org

Notre association cherchait un hébergeur pour de gros fichiers. Nous souhaitions mettre en ligne les enregistrements mp3 des communications orales de notre colloque. Plus de 600 Mo au total. La plupart des hébergeurs contactés considéraient soit qu’il s’agissait d’un problème, soit que nous devions y consacrer des sommes folles.

Medicalistes a considéré qu’il s’agissait d’une demande tout à fait réalisable.

Après le premier contact, les adjectifs à utiliser sont ceux qui parlent aux bénévoles d’une association:

 rapidité

 simplicité

 efficacité

 convivialité.

La gestion à distance du service ne rend pas les membres de Médicalistes moins disponibles: tous nos mails reçoivent réponse dans les 48 h maximum, et dans un langage que nous comprenons !

Pour la deuxième année consécutive, nous allons mettre en ligne les enregistrement de notre colloque annuel. Après une aide substancielle pour la réalisation du formulaire d’inscription qui nous a évité de nous mettre au Php dont nous ne connaissons que les initiales!, Medicalistes nous informe que nous pourrons ajouter ces fichiers à ceux déjà présents, tout cela pour favoriser la transmission de connaissances entre les soignants et les patients. Que demander de plus !

Nous souhaitons bonne continuation à Medicalistes !

Association Picarde de Pratiques Cognitives et Comportementales

Communauté de Soutien aux Malades de la Sarcoïdose
www.sarcoidose-infos.com

Bonjour, ça me fait plaisir de répondre. Personnellement, j’ai été très bien accueilli par l’association, qui m’a permis d’être hébergé sur un systeme solide. De même, le site à été refait entièrement avec des softs open-source (spip, phpbbforum,album_photos, et médiawiki).

Les compétences de chacun sont d’un bon très niveau, et chaque fois que j’ai posé une question j’ai toujours eu une réponse rapide. Depuis le basculement sur le nouveau fournisseur l’acces FTP est très rapide, ce qui me permet de travailler directement sur les fichiers.

Grâce à tous cela j’ai basculé mon PC sur linux (Suze 9.2 et mon portable fonctionne sans chauffer, pas comme la Mandrake).

En résumé je suis très content et fier d’être hébergé par l’association Médicalistes.

Georges Gauthier

AAAMAF
www.medicalistes.org/aaamaf/

Médicalistes m’a très bien accueillie et a toujours tout fait pour me permettre d’aider les malades atteints de fibromyalgie que je soutiens depuis des années. J’ai toujours réussi à gérer tous les problèmes liés à l’ouverture d’une liste ou la création d’un site web grace à la patience des membres de l’équipe de Médicalistes, et leurs explications toujours rapides et très claires… Et avec moi, qui ai des problèmes de mémoire et de concentration, il leur en a fallu de la patience !

Ensuite, lorsque nous avons créé notre association, l’AAAMAF, il ont aussi été là pour nous aider à mettre en route une nouvelle liste pour les adhérents, et un site web.

En conclusion, Médicalistes, c’est super, dès que je pense qu’une personne peut trouver quelque chose qui l’intéresse sur les sites ou les listes, je leur donne les coordonnées et j’espère que bientôt, tout le monde connaîtra médicalistes pour son sérieux.

Seul « petit hic » qui m’est personnel, j’ai beaucoup de mal à mettre à jour mon site perso et celui de l’AAAMAF car je me rappelle jamais comment le télécharger pour le modifier, et ce n’est pas la faute des membres de l’équipe de Médicalistes qui me l’ont expliqué des fois et des fois !!! Mais disons que mes problèmes de santé ne m’aident pas de ce côté là.

Bon courage à vous, et bonne continuation ! Ce que vous faites est super!!!

Bernadette

Narcolepsie, cataplexie, hypersomnie
www.soyezcurieuxbyraym.medicalistes.org

Pour résumer mon vécu et mes apréciations sur le serveur de Médicalistes, ainsi que par les services et accueil de votre association, je soulignerai ce qui suit:

 Accueil et ouverture de compte:
Vraiment génial, et d’une rapidité exeptionnelle à comparer avec d’autres services dit ‘pro’. Une vraie compétence technique de votre équipe autant pour ce qui est de la mise en place d’un site ou des difficultés rencontrées lors du développement, tout comme sur les demandes particulières de paramétrage comme l’histoire de mon ‘memory_limit’ qui me convient à merveille ce qui n’était pas modifiable chez mon hébergeur précédent. On me soumettait juste de reprogrammer les routines qui demandait une allocation de mémoire trop importante… Une réactivité vraiment bonne concernant mes différentes intérogations lors de la mise en place de mon site.

Merci pour votre disponibilité et vos conseils.

 Niveau liaison:
La modification et l’amélioration de votre accès au serveur à suprimé en grande partie l’engorgement qui se produisait avec l’ancienne connexion. Ce nouveau tuyau comportant une plus grande bande passante rends les temps d’affichage de page tout a fait correct. Un bon investissement de fait !

 En résumé:
Un hébergement à conseiller pour tout site correspondant aux critères de votre association, ausi bien pour le particulier que pour une association.

Raymond

Liste de discussion Aloïs (maladie d’Alzheimer)
www.medicalistes.org/alois

Que dire sinon des flots de merci et de compliments.

Non seulement j’ai été bien accueillie, mais le taulier m’a prié de venir poser ma liste chez lui comme si je lui faisais un cadeau. Il n’y a pas eu un seul couac depuis. Il y a eu les aléas de l’informatique et de l’internet, bien sûr, mais toujours balisé, réparé, amélioré. Sans parler des problèmes individuels des uns ou des autres, pas toujours des cadors informaticiens ou internautes, qui ont été résolu par le même taulier, toujours chaleureusement.

Que la liste Aloïs soit passée de Free à Médicalistes est en plus une sorte de garantie de crédibilité, elle est à sa place, dans une grande famille de listes de discussions dédiées à des sujets divers, mais toutes médicales.

Bref, longue vie à Médicalistes. (Au fait, on est en 2005, faut que je resouscrive, non ?)

Amicalement,

Monique

La Marche de l’Espoir
www.marche-de-lespoir.medicalistes.org

En ce qui concerne l’hébergement Medicalistes, je ne peux que vous féliciter pour la rapide prise en compte des demandes des utilisateurs, qui est à mon sens le point fort du service d’hébergement.

De plus, à part un orage cet été, nous n’avons jamais en 6 mois connu d’indisponibilité du service. On ne peut pas en dire autant de tous les hébergeurs ou serveurs « privés », bien que ces services-là soient payants !

Bien cordialement

Sophie Polizzi

Flora, abonnée à une liste de discussion

Bonjour !

Ce que j’apprécie sur Médicalistes c’est qu’on est toujours informés correctement avec courtoisie et précision de ce qui se passe ds l’asso et sur le fonctionnement du serveur. Et j’apprécie de recevoir des réponses lorsque je poste des messages sur Sommeil-Fr. J’ai le sentiment ds ces cas-là de faire partie d’une mini-« communauté » (dans le sens d’une groupe de personnes partageant les mêmes problèmes mais solidaires les uns des autres). Récemment j’en ai fait l’expérience… Tout ce qu’il y a de plus positif.

Donc merci !
🙂

Flora

Jacques, abonné à une liste de discussion

Bonjour à tous, je suis fier de vous connaître tous !

La liste leucémie en l’occurence « HEM » est très bien faite, son webmaster Cyril est un peu râleur. Surtout dans ces listes nous avons une assistance de spécialistes divers.

Moi j’essaie d’ajouter des notes d’humour, car parler uniquement de maladie de décès ce n’est pas un bon remède!

Ce que je trouve déplaisant pour certains après avoir constaté un décès ou autre, cette personne s’éclipse trop souvent.

Kenavo

Jacques

Marcel, utilisateur d’un compte mail

Hello ! 🙂

En ce qui me concerne, je n’ai plus d’attente tellement j’ai été satisfait ! Plus de SPAM, plus d’intrus, servi de suite, le Bonheur quoi !

Bye :-))

Marcel


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Services d’hébergement


Rappelons ici une nouvelle fois que tous ces services sont proposés gratuitement, mais que vous pouvez néanmoins nous aider à continuer notre action en adhérant à l’association Médicalistes et en nous faisant connaître.



Introduction: Médecine 2.0

Au coeur de laMédecine 2.0, en étant le catalyseur de leur interactivité, Médicalistes propose à ses utilisateurs – vous, nous et toute personne concernée par une maladie rare/grave/chronique – de participer à l’élaboration du savoir collectif, autant celui de la communauté des patients que celui de la communauté médicale.

Comment ? Par la mise en relation de tous ces contributeurs par le biais d’espaces communautaires:

listes de discussion (par email)

forums

blogs

sites web informateurs autant que fédérateurs.

 

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Hébergement de listes de discussion

Toute création de liste passe par quelques conditions simples:

que son sujet gravite autour d’un thème de santé

peut être orientée Grand Public ou Professionnels de Santé

qu’une liste de même sujet n’existe pas déjà chez un autre hébergeur. Ou bien, dans ce dernier cas, nous proposons à leur(s) gestionnaire(s) de migrer leur(s) liste(s) vers Médicalistes, en assurant les garanties explicitées dans notre Charte, conformément à nos statuts et notre règlement intérieur, à savoir:

  • non divulgation des adresses email et de toute donnée individuelle fournie consciemment ou non par les utilisateurs
  • respect du secret entourant l’état de santé d’un individu
  • archivage de toutes les contributions


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Création d’adresses email anonymes

 

 

Attention, pour demander une adresse email anonyme, il faut que vous soyiez abonné – ou prévoyiez de l’être – à au moins une liste de Médicalistes.

Lorsqu’un utilisateur s’abonne à une liste de discussion, son adresse n’est visible que du gestionnaire de la liste. Toutefois, à partir du moment où l’utilisateur a participé à la liste en y postant un message, son adresse email apparaît dans l’entête du message. Ceci est le résultat volontaire de la configuration de Sympa, notre automate qui gère les listes de discussion, afin que les différents abonnés puissent, s’ils le souhaitent, correspondre par messagerie privée.

Toutefois, si un anonymat complet est souhaité, nous pouvons créer à toute personne qui en ferait la demande une adresse email du type ‘pseudonyme@medicalistes.org’, cette adresse étant celle abonnée à une liste de discussion.

Le courrier expédié à cette adresse peut:

être consulté par le webmail de Médicalistes

être consulté comme chez tout fournisseur d’accès en se connectant sur pop.medicalistes.org avec tout logiciel de courrier électronique compatible avec le protocole POP (Outlook Express, Eudora, The Batt, Incredimail, etc…)

être redirigé de manière totalement invisible vers l’adresse habituelle de l’utilisateur.

pour demander une adresse anonyme, cliquez ici (attention, ce lien est exclusivement réservé aux demandes d’adresse email anonyme)

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Protection contre le spam et les virus

Médicalistes a implémenté sur ses machines deux outils:

un antivirus mis à jour toutes les trois heures, filtrant en entrée tout le courrier et rejetant tout mail infecté, avant même sa transmission à Sympa (et empêchant bien sûr sa diffusion aux abonnés d’une liste gérée par Sympa)

un antispam dont la configuration peut être gérée individuellement par les hébergés, sur simple demande (liste noire/blacklist, liste blanche/whitelist)

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Hébergement de sites web/noms de domaine/bases de données

Ceci s’adresse aux associations oeuvrant dans le domaine de la santé et désireuses d’avoir un portail Internet, mais également à des particuliers abonnés ou non à une liste de discussion, désireux de créer un site web sur un sujet de santé.

  • Les sites peuvent être statiques ou dynamiques par le biais de PHP et/ou de MySQL (bases de données).
  • Les visites font l’objet de statistiques détaillées (Awstats par défaut, Webalizer sur simple demande), les logs peuvent être fournis sur simple demande.
  • PHP: caractéristiques et version PHP/MySQL de notre serveur accessibles ici. Pour raison de sécurité (interdire l’accès aux moteurs de recherche), l’accès de cette page est protégé:
    • Identifiant: protected
    • Mot de passe: protected
  • MySQL: par défaut, nous proposons la création d’une seule base MySQL, car les situations requérant plusieurs bases sont très peu nombreuses. Toutefois, sur envoi d’un mail argumenté à notre équipe technique, nous pouvons examiner une demande de création de plusieurs bases. Une interface d’administration PhpMyAdmin est proposée.
  • Divers petits services ajoutés sont également proposés, comme par exemple la possibilité de générer un formulaire en ligne automatiquement via une interface très simple, destiné à recueillir des informations et vous les faire parvenir automatiquement par email.
  • L’espace disque occupé par un utilisateur sur le serveur de l’association n’est pas strictement limité, mais il est soumis, au-delà de 50 Mo, à l’approbation de l’équipe technique, sous l’arbitrage du Conseil d’Administration. Nous sommes plus vigilants sur l’utilisation de la bande passante que sur l’espace-disque lui-même.
  • Mail: le nombre d’adresses email n’est pas strictement limité. Toutefois, par défaut, il n’est créé qu’un seul compte mail lors de l’ouverture d’un hébergement web. Mais si un domaine ou un sous-domaine est rattaché, le nombre d’aliases n’est pas limité. Eventuellement, sur envoi d’un mail argumenté à notre équipe technique, nous pouvons examiner une demande de création de plusieurs comptes mail.
  • Domaines/sous-domaines lors de la création d’un compte, merci de nous préciser si vous disposez déjà d’un domaine à rattacher à votre compte, ou bien si vous souhaitez que nous créions un sous-domaine (ex: http://toto.medicalistes.org, URL plus pratique à diffuser que http://www.medicalistes.org/~toto)
  • Sécurité: nous demandons à nos hébergés de veiller à respecter un minimum de recommandations concernant la sécurité de nos serveurs, cette dernière étant l’affaire de tous, et pas seulement des techniciens de Médicalistes. Notre équipe technique se tient à la disposition des hébergés et futurs hébergés pour répondre à leurs interrogations sur la fiabilité des systèmes qu’ils projettent d’installer sur leur compte pour créer leur site web.


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Avertissement: nous demander l’ouverture d’un compte d’hébergement signifie que vous avez pris connaissance de notre Charte et que vous vous engagez à la respecter.

 

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Hébergement de blogs

Médicalistes vous propose maintenant d’héberger votre blog, sur le thème de la maladie qui vous touche. L’hébergement d’un blog s’accompagne des mêmes avantages que pour un site web (notamment statistiques de visites détaillées). Un blog est un moyen très simple de publier votre propre site web sans aucune compétence informatique. Totu se fait par votre navigateur habituel et nous pouvons faire l’installation pour vous si vous le souhaitez.

L’outil le plus simple que nous mettons à votre disposition pour ce faire, est le logiciel gratuit Dotclear. Voici un blog de démonstration sur lequel vous pouvez, notamment, visualiser les différents thèmes que nous vous proposons.

Pour ceux qui souhaiteraient un outil plus développé et personnalisable, nous proposons également WordPress (voir paragraphe suivant « Préinstallation de CMS »).

Nous mettons ici-même à votre disposition notre règlement relatif à l’usage que vous pouvez faire de ce blog ainsi qu’un mode d’emploi , bien que l’usage en soit extrêmement simple.

Notre équipe se tient à votre disposition en cas de question dont la réponse ne se trouve pas sur le présent site.

Vous pouvez aussi consulter la liste des blogs que nous hébergeons. Cette liste est publique et ne comporte pas tous les blogs car nos hébergés peuvent choisir de ne pas figurer dans notre annuaire.

Si vous souhaitez que nous hébergions votre blog, lisez d’abord attentivement notre règlement, puis contactez-nous à l’adresse blogmaster@medicalistes.org.

Avertissement: nous demander l’ouverture d’un blog signifie que vous avez pris connaissance de notre Charte (composée, entre autres, du Règlement des Blogs) et que vous vous engagez à la respecter.

 

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Préinstallation de CMS

Nous proposons également aux personnes peu expérimentées, des outils permettant de manière rapide et simple de mettre en ligne un site web en leur pré-installant un CMS (c’est quoi un CMS ?).

Les CMS (Content Management Systems) sont des outils permettant d’alimenter et de configurer un site web entièrement par l’intermédiaire d’une interface web, sur votre navigateur.

Nous vous proposons de pré-installer sur votre compte, lors de sa création (ou même plus tard), divers CMS:

  • WordPress
  • DotClear, pour un blog simple (voir paragraphe précédent)
  • GuppY
  • SPIP: célèbre gestionnaire de contenu (sur lequel est d’ailleurs basé le présent site). A vous ensuite d’installer le squelette de votre choix
  • SPIP-Medic: c’est un SPIP 1.9 avec de très nombreux plugins permettant une gestion et une configuration de SPIP à la fois complète et simplifiée
  • Wikini MST

Pour nous demander un hébergement, il suffit de nous contacter et de nous envoyer un petit message en précisant bien sûr vos coordonnées.

 

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Hébergement de forums

Médicalistes vous propose d’héberger vos forums, sur le thème de la maladie qui vous touche.

L’outil que nous mettons à votre disposition pour ce faire, est le logiciel gratuit phpBB2.

 

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Sauvegardes

Il est évident que nous recommandons à nos hébergés d’effectuer des sauvegardes de leur compte (site web, base de données MySQL, courrier, etc…)

Toutefois, Médicalistes effectue aussi des sauvegardes:

toutes les bases MySQL sont sauvegardées une fois par 24 heures et conservées une semaine

tous les comptes (sites web + mail) sont sauvegardés une fois par semaine et sont conservés un mois

les archives, la liste des abonnés et la configuration de chaque liste de discussion/diffusion sont sauvegardées une fois par semaine.

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Avertissement

Bien sûr, tous ces services s’inscrivent dans le respect par les utilisateurs de nos statuts, de notre règlement intérieur et des recommandations concernant la sécurité.