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Narcolepsie Enfance


La liste de discussion / diffusion sur la Narcolepsie de l’enfant



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, la Narcolepsie de l’enfant, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Narcolepsie Enfance, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Narcolepsie Enfance est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par la Narcolepsie de l’enfant. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Narcolepsie Enfance ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la Narcolepsie de l’enfant et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Narcolepsie Enfance !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Narcolepsie Enfance auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Narcolepsie Enfance.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Inscription

 Il suffit d’envoyer un mail vide à l’adresse suivante: narcolepsy-subscribe.png

 Par mesure de sécurité, vous recevrez un mail qui vous demandera de confirmer votre demande d’inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.

 Un nouveau message (de bienvenue) vous sera alors adressé vous confirmant que vous êtes bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à votre identification et donc indispensables à votre désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le mot de passe qui y correspond.

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Narcolepsie Enfance, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


narcolepsy.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec la Narcolepsie de l’enfant, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff narcolepsy
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Narcolepsie Enfance.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Narcolepsie Enfance est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur la Narcolepsie de l’enfant affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.



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Avec le soutien du LEEM


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Ehlers-danlos


La liste de discussion / diffusion sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le Syndrome d’Ehlers-Danlos, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Ehlers-Danlos, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Ehlers-Danlos est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le Syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Ehlers-Danlos ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par le Syndrome d’Ehlers-Danlos et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Ehlers-Danlos !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Ehlers-Danlos auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Ehlers-Danlos.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Inscription

 Il suffit d’envoyer un mail vide à l’adresse suivante: ehlers-danlos-subscribe.png

 Par mesure de sécurité, vous recevrez un mail qui vous demandera de confirmer votre demande d’inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.

 Un nouveau message (de bienvenue) vous sera alors adressé vous confirmant que vous êtes bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à votre identification et donc indispensables à votre désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le mot de passe qui y correspond.

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Ehlers-Danlos, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff ehlers-danlos
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Ehlers-Danlos.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Ehlers-Danlos est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.



leem-petit.jpg
Avec le soutien du LEEM


lockedinsyndrome.png

Locked In Syndrome


La liste de discussion / diffusion sur le Locked-in syndrome



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le Locked-in syndrome, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Locked-in syndrome, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Locked-in syndrome est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le Locked-in syndrome. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Locked-in syndrome ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par le Locked-in syndrome et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Locked-in syndrome !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Locked-in syndrome auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Locked-in syndrome.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Inscription

 Il suffit d’envoyer un mail vide à l’adresse suivante: lockedinsyndrome.png

 Par mesure de sécurité, vous recevrez un mail qui vous demandera de confirmer votre demande d’inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.

 Un nouveau message (de bienvenue) vous sera alors adressé vous confirmant que vous êtes bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à votre identification et donc indispensables à votre désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le mot de passe qui y correspond.

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Locked-in syndrome, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


lockedinsyndrome-2.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Locked-in syndrome, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff lockedinsyndrome
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Locked-in syndrome.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Locked-in syndrome est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur le Locked-in syndrome affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.



leem-petit.jpg
Avec le soutien du LEEM


willebrand-subscribe.png

Willebrand


La liste de discussion / diffusion sur la maladie de Willebrand



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, la maladie de Willebrand, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Willebrand, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Willebrand est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par la maladie de Willebrand. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Willebrand ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la maladie de Willebrand et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Willebrand !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Willebrand auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Willebrand.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Inscription

 Il suffit d’envoyer un mail vide à l’adresse suivante: willebrand-subscribe.png

 Par mesure de sécurité, vous recevrez un mail qui vous demandera de confirmer votre demande d’inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.

 Un nouveau message (de bienvenue) vous sera alors adressé vous confirmant que vous êtes bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à votre identification et donc indispensables à votre désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le mot de passe qui y correspond.

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Willebrand, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec la maladie de Willebrand, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff willebrand
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Willebrand.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Willebrand est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur la maladie de Willebrand affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.



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Avec le soutien du LEEM


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Aniridie-Teens

La liste de discussion / diffusion Aniridie



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est comme une cours de récréation où l’on peut échanger soit avec tout le monde en même temps, soit avec une seule personne, en message privé.
  • Le principe de la liste Aniridie-Teens est très simple: dès que tu t’es abonné(e) à la liste, tu peux écrire un email à la liste et tous les enfants et jeunes adultes abonnés à Aniridie-Teens recevront ton message. De la même manière, tu peux ainsi recevoir plein de réponses dès ton premier message.
  • L’inscription est très facile, gratuite et ne t’engage à rien; tu peux à n’importe quel moment te retirer de la liste.

 Qui peut s’inscrire à Aniridie-Teens ?

La liste Aniridie-Teens est ouverte à tous les enfants, adolescents et jeunes adultes (jusqu’à 25 ans) qui sont touchés par l’aniridie (et les syndromes associés) en France mais aussi en Europe ou dans le monde entier. Tous les jeunes aniridiques peuvent s’inscrire et discuter entre eux, sans leurs parents !

ATTENTION: Cette liste n’est pas faite pour les parents des enfants ou pour les adultes atteints. En effet, une liste spéciale leur est consacrée: il s’agit de la liste Aniridie, accessible par ce lien.

 De quoi y parle-t-on ?

De tout, ou presque ! Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l’évolution d’un traitement ou d’une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses petits coups de blues, ses tuyaux permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique, l’école, ses loisirs, sa famille, ses copains, etc..On peut échanger avec des enfants ou adolescents de toute l’Europe. Pour parler avec le plus de monde possible, il est préférable d’écrire en anglais (en utilisant si besoin un traducteur automatique… mais attention aux contre-sens !)

L’union fait la force.

La grande règle est à respecter sur Aniridie-Teens est celle de la Netiquette. Lis aussi attentivement la rubrique « Ecrire à la liste ».

 Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à un traitement ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul ton médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

Alors, tu veux t’inscrire ?

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Inscription

 Il suffit d’envoyer un mail vide à l’adresse suivante: aniridie-teens-subscribe.png

 Par mesure de sécurité, tu recevras un mail qui te demandera de confirmer ta demande d’inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton « Répondre » de ton logiciel de messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.

 Un nouveau message (de bienvenue) te sera alors adressé te confirmant que tu es bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à ton identification et donc indispensables à ton désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

  • ton adresse email d’inscription
  • et le mot de passe qui y correspond.

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Aniridie, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent ton message, poste ton mail à l’adresse suivante:


aniridie-teens.png

N’oublie pas qu’il est fondamental de:

  • te présenter dès ton inscription : envoie un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés ta nouvelle venue, tes rapports avec l’aniridie, ton prénom (ou ton pseudo), ce qui t’a amené(e) à connaître la liste et à t’y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lis-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si tu es déjà abonné(e) à la liste, tu peux écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Clique ici pour t’identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis clique sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire ton message.

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Archives

 Il est inutile pour toi de conserver les messages reçus. Tu as un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Tu peux effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour toi encore un peu obcsur: quand tu fais une « recherche avancée« , il te faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels tu souhaites faire ta recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), tu n’effectueras ta recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, clique une fois sur le mois débutant la période, monte l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de ton clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et clique sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évite de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limite-toi à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il te faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis clique sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque tu auras cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si tu t’es déjà identifié(e) auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oublie pas qu’à chaque fois que tu voudras accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il te faudra t’identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors ton adresse email et ton mot de passe personnel. Si tu as perdu ce dernier, tu peux le récupérer facilement.

 Clique ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si tu veux te désabonner parce que tu reçois trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles tu es abonné(e), sache que tu peux rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne t’empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il te suffit de modifier ton mode d’inscription: clique sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après t’être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, va faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour te désabonner :

  • Envoie un message à partir de ton adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle tu t’es abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
    • Laisse le sujet vide
    • Dans le corps du message, mette : signoff aniridia-teens
    • En dernier recours, si tu n’y arrives vraiment pas, contacte les gestionnaires de ta liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE TU ES ABONNÉ(E).



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Avec le soutien du LEEM


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Collège Inserm des Relecteurs

La liste de discussion du Collège Inserm des Relecteurs



Description

Le Collège Inserm des relecteurs, composé de plus de 60 représentants de malades, est chargé de vérifier la qualité et la lisibilité des notices d’information et de consentement donnés aux patients entrant dans les études cliniques Inserm.

Le Collège souhaite également aider les chercheurs-cliniciens qui élaborent ces notices en leur proposant un glossaire des termes et expressions techniques vulgarisés et compréhensibles pour les patients.

Cette liste de discussion représente un outil collaboratif qui doit permettre aux membres du Collège d’élaborer ce glossaire. Elle représentera également un espace de réflexion sur différents thèmes ayant trait à la recherche clinique.

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Les gestionnaires de la liste

Cette liste de discussion est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste du Collège Inserm des Relecteurs, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff relecteurs
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Histiocytose langerhansienne


La liste de discussion / diffusion sur l’histiocytose langerhansienne



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, l’histiocytose langerhansienne, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Histiocytose, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Histiocytose est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par l’histiocytose langerhansienne. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Histiocytose ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par l’histiocytose langerhansienne et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Histiocytose !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Histiocytose auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Histiocytose.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Histiocytose est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur l’histiocytose langerhansienne affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Histiocytose, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec l’histiocytose langerhansienne, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Histiocytose.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff histiocytosis
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Avec le soutien du LEEM


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Polychondrite chronique atrophiante


La liste de discussion / diffusion sur la polychondrite chronique atrophiante



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, la polychondrite chronique atrophiante, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Polychondrite, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Polychondrite est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par la polychondrite chronique atrophiante. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Polychondrite ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la polychondrite chronique atrophiante et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Polychondrite !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Polychondrite auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Polychondrite.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Polychondrite est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur la polychondrite chronique atrophiante affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Polychondrite, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


polychondrite.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec la polychondrite chronique atrophiante, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Polychondrite.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff polychondritis
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Avec le soutien du LEEM


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Aicardi


La liste de discussion / diffusion sur le syndrome d’Aicardi



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le syndrome d’Aicardi, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Aicardi, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Aicardi est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le syndrome d’Aicardi. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Aicardi ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par le syndrome d’Aicardi et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Aicardi !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Aicardi auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Aicardi.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Aicardi est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur le Syndrome d’Aicardi affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Aicardi, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le syndrome d’Aicardi, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Aicardi.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff aicardi
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

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Charte [version complète]


Charte concernant les listes de discussion entre patients

(version complète)






Ceci est la version complète de la Charte; une
version abrégée est également disponible.

1. Introduction

Cette Charte vise à proposer les principes généraux de régulation des listes de discussion entre patients, par voie de messagerie électronique. La Charte indique les bonnes règles de vie en commun de ce type d’échanges.

La Charte se réfère aux listes impliquant des personnes concernées à titre non professionnel par des problèmes de santé ; des professionnels peuvent aussi participer aux débats, dans la mesure où le règlement spécifique d’une liste l’autorise.

 Ces listes ont vocation à :

  • apporter des informations
  • aider les patients dans la gestion quotidienne de leur maladie
  • fournir du soutien aux patients et à leur entourage, rompre leur isolement
  • favoriser le partage des expériences
  • et éventuellement à appuyer l’intervention des patients dans l’espace public (médias, milieux scientifiques et médicaux, organismes publics)

 La Charte est un règlement qui permet d’organiser la vie d’une liste de discussion de telle manière que soient assurés :

  • la bonne tenue des discussions, dans le respect des locuteurs et de leurs messages
  • le droit à l’information des abonnés
  • la transparence des échanges
  • la confidentialité des messages et des données personnelles
  • le respect de la vie privée
  • la protection contre les sollicitations publicitaires, commerciales, ou autres
  • la sécurité des archives de la liste

La Charte précise et délimite les rôles des acteurs impliqués, à des titres divers, dans la mise en ligne, la gestion, et l’animation d’une liste de discussion.

2. Statut de la Charte

Cette Charte a été élaborée à partir des discussions d’un groupe de travail composé d’experts et d’utilisateurs. La méthodologie adoptée et la liste des membres de ce groupe sont détaillées au paragraphe 9.1.

Le projet a été initié par Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) grâce à un financement du LEEM (Les Entreprises du Médicaments).

Cette Charte s’inspire des principes généraux définis dans les Recommandations de Bonnes Pratiques pour l’Information sur les Maladies Rares élaborées et éditées par Eurordis en 2003 grâce à un financement de la Commission Européenne et de l’AFM-Téléthon.

Cette Charte n’est pas un document définitif. Validée par Eurordis, elle prend en compte les remarques et suggestions des membres du groupe de travail à la date du 31 décembre 2006. Certains sujets peuvent ne pas avoir été abordés. La Charte est destinée à évoluer et plusieurs points continueront, par la suite, à faire l’objet de discussions.
Le document actuel fera l’objet d’une diffusion publique. Disponible en anglais et en français, il sera publié sur le site Web d’Eurordis et sera également envoyé aux responsables d’associations membres d’Eurordis.

Ce document peut être utilisé en l’état par toute association, tout responsable ou gestionnaire de liste de discussion entre patients, mais aussi par toute personne qui souhaite créer une liste de discussion à destination de patients.

La source d’information, Eurordis, et la date de publication de ce document (décembre 2006) doivent être impérativement mentionnées.

Tout commentaire ou sollicitation doivent être adressés à email_eurordis-2.png

3. Portée du document

Cette Charte n’a pas de portée juridique; elle engage les personnes sur la base d’une adhésion libre, tout comme est libre l’adhésion à une liste.

Elle ne s’applique pas aux groupes de discussions en accès libre du type Usenet ou aux forums de discussions disponibles exclusivement à partir d’une interface Web.

Les règles de bonnes pratiques définies dans cette Charte sont destinées aux divers acteurs impliqués dans la vie des listes de discussion entre patients. Elles détaillent les questions que devraient se poser les responsables de ces listes et peuvent être utilisées en l’état, ou bien redéfinies pour tenir compte des spécificités de chaque liste. Cette Charte est également à adapter selon les usages nationaux.

Elles sont présentées à tout abonné, lors de son inscription, pour lui permettre de prendre connaissance des règles à respecter sur une liste et peuvent ainsi servir de référence aux divers acteurs en cas de conflit.

Quand les acteurs d’une liste ne peuvent aboutir à un accord, une médiation devrait se mettre en place avant le déclenchement, en cas d’échec, d’une procédure judiciaire.

4. Définitions

 4.1. Qu’est-ce qu’une liste de discussion ?

  • 4.1.1. Courrier électronique

Un courrier électronique est un message envoyé sous forme de texte, d’image ou de son sur un réseau de télécommunication, stocké sur un serveur, et récupérable par le destinataire.

  • 4.1.2. Liste de discussion

Une liste de discussion permet à un groupe de personnes de communiquer sur un thème donné par l’intermédiaire du courrier électronique.

 4.2. Caractéristiques

Une liste de discussion est interactive. Un message posté par un des abonnés est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit de façon personnelle à l’auteur du message, soit de manière ouverte à l’ensemble des membres de la liste. C’est un média asynchrone, la réponse à un message n’étant pas, dans la majorité des cas, immédiate.
L’adhésion à une liste est, le plus souvent, une démarche volontaire. Seuls les abonnés reçoivent les messages de la liste.

Les listes de discussion entre patients se définissent par un intérêt commun pour une pathologie, par exemple les maladies rares, ou pour toute question relative à la santé.

 4.3. Principes de fonctionnement

Un automate, programme qui fonctionne en permanence sur une machine, reçoit les messages adressés aux listes qu’il gère. Il les retransmet ensuite aux abonnés de la liste ou les tient à leur disposition. C’est aussi l’automate qui gère les abonnements et désabonnements au moyen d’une adresse électronique spécifique réservée aux commandes (abonnement, désabonnement, demande d’aide, …).

  • 4.3.1. Abonnement et désabonnement

La participation à une liste de discussion nécessite une « inscription » ou « abonnement ». C’est le cas le plus général, notamment pour les listes entre patients.

Ce mode d’abonnement est appelé « Opt-In« , c’est-à-dire à inscription obligatoire : la personne désirant participer doit volontairement déclencher son inscription.

Il existe également des listes de type « Opt-Out« , pour lesquelles les utilisateurs sont inscrits d’office : un message leur est adressé contenant la méthode pour annuler l’abonnement.

L’inscription doit être gratuite pour l’abonné.

  • 4.3.2. Mode de réception des messages

Les logiciels de listes de discussion permettent à chaque abonné de personnaliser la façon de recevoir les messages. Les principaux modes de réception sont :

    • Message par message: les messages reçus sur le serveur de la liste sont retransmis, un à un, à l’abonné.
    • Réception par lot: ce mode, appelé « digest » consiste à recevoir, à intervalles réguliers, l’ensemble des messages adressés à la liste sous forme d’un message unique.
    • Consultation d’une interface Web: la lecture des messages, ainsi que leur expédition, peuvent se faire en ligne sur un site Internet.

 4.4. Terminologie

Une terminologie voisine induit la confusion, non seulement chez les utilisateurs, mais aussi dans le classement par les outils de recherche sur Internet, qui regroupent souvent sous une même catégorie différentes expressions voisines telles que « lettres de discussion », « forums de discussion Web » et « forums de discussion Usenet ». Il est important de ne pas confondre les listes de discussion et certains autres médias semblables.

  • 4.4.1. Les lettres de diffusion

Ce média est destiné à diffuser, de manière unidirectionnelle, des informations ou annonces d’un éditeur à ses abonnés. Elles fonctionnent sur le même principe qu’une liste de discussion, mais il n’est pas possible aux abonnés de réagir aux messages qu’ils reçoivent.

  • 4.4.2. Les forums de discussion Web

Ce type de forum est hébergé sur un site Web, et son utilisation nécessite une action volontaire de connexion à ce site. Aucun message ne parvient directement dans la messagerie électronique des abonnés.

  • 4.4.3. Les forums de discussion Usenet

Ces forums ne sont pas basés sur la même structure technique et utilisent un système dédié. Ils sont hébergés sur le réseau Usenet et sont proposés par les fournisseurs d’accès Internet. Il s’agit d’un média totalement public, le plus souvent sans aucun contrôle des messages.

 4.5. Rôle des différents acteurs

Tous ces rôles peuvent être cumulés.

  • 4.5.1. Hébergeur de listes

L’hébergeur de listes est la personne physique ou morale dont la tâche est d’assurer le fonctionnement technique de listes de discussion. Il n’a pas d’activité éditoriale ni de contrôle sur le contenu d’une liste.

  • 4.5.2. Editeur

L’éditeur est la personne physique ou morale qui est le promoteur d’une liste. Il est le responsable légal de son fonctionnement.

  • 4.5.3. Gestionnaire de liste

Il s’agit d’une ou plusieurs personnes physiques choisies par l’éditeur, ou bien de l’éditeur lui-même. Ses tâches sont de:

    • Contrôler le contenu des messages adressés à la liste
    • Gérer administrativement la liste et les outils mis à disposition des abonnés (blogs, trombinoscope,…)
    • Aider les abonnés

Le gestionnaire est le seul à posséder un accès aux données exhaustives sur les abonnés.

  • 4.5.4. Modérateur

Il s’agit d’une ou plusieurs personnes physiques choisies par l’éditeur, ou de l’éditeur lui-même. Son rôle est de lire les messages transmis à une liste pour ne redistribuer aux abonnés que les messages qu’il a approuvés. Dans le cas d’une liste non modérée, il n’y a aucun modérateur.

  • 4.5.5. Abonné et Auteur
    • Toute personne ayant souscrit à une liste est un abonné. Tant qu’il n’a pas posté de message, seul le gestionnaire de la liste sait qu’il est abonné.
    • Un auteur est un abonné qui a posté un message sur une liste.

5. Principes directeurs

Les listes de discussion entre patients sont un moyen de communication et d’interaction entre des personnes qui ont décidé librement d’y participer. Cette liberté ne peut être limitée que par le respect de la dignité de la personne humaine, le caractère pluraliste des opinions, le respect des lois, et les règles de déontologie et d’éthique médicale.

 5.1. Respect des personnes, de leurs différences et de leurs opinions

Les règles de non-discrimination doivent conduire à considérer chaque personne de manière égale et s’abstenir de toute discrimination fondée sur les situations sociales, l’éducation, la religion, le sexe, les mœurs, l’origine ethnique ou géographique. Les participants sont tenus au respect de toutes les cultures et de toutes les croyances.

 5.2. Droit à l’information des abonnés

Les abonnés à une liste de discussion disposent d’un droit de consultation, de modification et de retrait des données personnelles qui les concernent.

 5.3. Règles légales

Internet n’est pas une zone de non-droit. Toutes les lois et directives adoptées par l’Union Européenne et par les Etats membres s’appliquent aux listes de discussion entre patients mises en ligne en Europe. Ceci concerne principalement la liberté de communication, le respect de la confidentialité des informations et de la vie privée, la propriété intellectuelle et la protection de la jeunesse.

  • 5.3.1. Liberté de communication

En Europe, la liberté de communication s’appuie principalement sur la Convention européenne des Droits de l’Homme qui stipule, notamment, dans son article 10, que « Toute personne a droit à la liberté d’expression ».

  • 5.3.2. Respect de la confidentialité des informations et de la vie privée

Les listes de discussion entre patients se référent toutes à un problème de santé. Il est donc nécessaire de toujours respecter la confidentialité des données et l’anonymat des personnes, sauf autorisation écrite des personnes concernées.

Par ailleurs, toute personne, non médecin, devant intervenir techniquement sur un serveur de liste, et pouvant, de ce fait, accéder à des données confidentielles, est tenue au secret professionnel.

  • 5.3.3. Respect de la propriété intellectuelle

Les textes, images, vidéos, extraits sonores disponibles sur Internet sont soumis au droit d’auteur, même si leur accès est libre et gratuit et qu’aucune mention ne précise qu’ils sont protégés.

Les listes de discussion entre patients doivent respecter les règles de la propriété intellectuelle, autant pour préserver les droits moraux de l’auteur que pour apporter la preuve des informations diffusées à des patients.

  • 5.3.4. Protection de la jeunesse

Les discussions dans les listes entre patients peuvent concerner des mineurs, notamment dans le domaine des maladies rares. Leurs droits, en particulier le droit à l’image, doivent être respectés.

 5.4. Règles de déontologie et d’éthique médicale

  • 5.4.1. Respect du secret médical

Le secret médical s’impose à tous les professionnels de santé amenés à participer à des listes de discussion entre patients, soit volontairement en s’inscrivant à une liste, soit quand des gestionnaires ont fait appel à eux pour prendre part, de manière ponctuelle, aux discussions. Il « couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l’exercice de sa profession, c’est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu’il a vu, entendu ou compris ».

  • 5.4.2. Assistance à personne en péril

Cette règle s’applique à tous les abonnés d’une liste de discussion entre patients et tout particulièrement aux professionnels de santé, abonnés à une liste de discussion entre patients, qui identifient une situation présentant un danger pour la vie d’un patient, notamment d’un enfant.

  • 5.4.3. Notion de conflit d’intérêt

Un conflit d’intérêt existe dans une liste de discussion entre patients quand un professionnel de santé, ou un responsable d’association de patients, amené à donner des informations sur une liste, a des relations personnelles ou financières avec une organisation qui pourrait influencer son action.

 5.5. Limites des listes de discussion

Les listes de discussion ont pour rôles essentiels l’échange d’informations et le soutien entre patients et leurs proches. Leur fonctionnement obéit à des contraintes imposées par le respect des personnes et des lois. Elles ne sauraient répondre à toutes les questions ni satisfaire tous les abonnés. L’essentiel est que le bénéfice qu’elles apportent soit plus important que les inconvénients qu’elles peuvent générer.

6. Règles de bonnes pratiques pour les hébergeurs de listes

 6.1. Missions de l’Hébergeur de listes

  • 6.1.1. Fournir les moyens
    • 6.1.1.1. Inscription et désabonnement
      • Conditions d’accès: l’inscription ne devrait être soumise à aucune autre condition d’accès que celle définie par les gestionnaires de la liste. Du fait qu’elle concerne des patients ou leurs proches, l’inscription devrait être indépendante de toute obligation de souscrire à d’autres services proposés par l’hébergeur. Elle doit être gratuite pour l’abonné.
      • Informations requises: les informations requises à l’inscription peuvent être une simple adresse électronique, ou inclure l’identité des candidats. Pour des listes avec un accès restreint, un supplément d’information peut être demandé, par exemple, un numéro de téléphone, pour confirmer l’identité des candidats.
      • Procédures d’inscription: lors de la demande d’inscription d’un abonné par courrier électronique ou sur le site Web de la liste, quand celui-ci existe, l’hébergeur doit contrôler l’adresse d’expédition en renvoyant un message à cette adresse, destiné à la confirmation de l’inscription, ceci afin d’éviter des demandes d’inscription par des tiers. Il devrait envoyer un courrier électronique de confirmation pour toute inscription, en précisant l’adresse électronique à partir de laquelle cette inscription a été effectuée. Il peut donner aux abonnés les moyens de modifier leur adresse électronique d’inscription.
      • Désabonnement: l’hébergeur fournit les moyens techniques nécessaires au désabonnement des membres d’une liste.
    • 6.1.1.2. Gestion des courriers électroniques
      • L’hébergeur d’une liste est responsable de la gestion :
        • du (ou des) serveur(s) hébergeant les listes
        • du (ou des) serveur(s) gérant la réception et l’envoi des courriers électroniques
      • A ce titre,
        • il participe au relais de courrier permettant la transmission des messages des abonnés.
        • il peut fournir à tout abonné, qui souhaite préserver son anonymat vis-à-vis des autres membres d’une liste une adresse de courrier électronique pseudonymique, ou, au moins, la possibilité de poster anonymement à la liste.
    • 6.1.1.3. Administration de la liste
      • Les listes destinées aux patients devraient bénéficier de moyens d’administration et d’accès simplifiés, les compétences informatiques des gestionnaires et des abonnés pouvant être limitées.
      • Une interface Web, dont l’accès ne devrait être soumis à aucune autre condition que l’authentification de l’utilisateur, devrait ainsi être mise en place par l’hébergeur pour toute liste.
    • 6.1.1.4. Modération de la liste
      • Modération a priori: les contributions des abonnés peuvent être soumises à une modération a priori effectuée par les gestionnaires et/ou les modérateurs. L’hébergeur devrait proposer à ces derniers les moyens de modérer, de préférence par une interface web.
      • Modération a posteriori: mises à part les contributions déjà diffusées aux abonnés par courrier électronique, l’hébergeur doit proposer aux gestionnaires et modérateurs la possibilité de supprimer les contributions déjà archivées.
      • Modération individuelle: dans certaines circonstances, un gestionnaire peut souhaiter provisoirement que seuls un ou quelques abonnés à sa liste soient modérés, notamment afin de ne pas pénaliser sa liste dans sa réactivité tout en ramenant une certaine sérénité dans les échanges entre un petit groupe de personnes n’obtempérant pas à ses appels au calme. Il est souhaitable que l’hébergeur propose cette possibilité.
    • 6.1.1.5. Moyens techniques
      • Les serveurs: les serveurs d’hébergement des listes et de sauvegarde des données archivées gérés par l’hébergeur devraient être indépendants pour assurer la conservation des données.
      • Les moyens de connexion au réseau Internet: la capacité de transmission des données (bande passante) devrait être réévaluée régulièrement en cas d’augmentation significative du flux de messages échangés.
    • 6.1.1.6. Moyens d’assistance
      • L’hébergeur est tenu de fournir aux gestionnaires et éditeurs les moyens d’assistance en cas de problèmes de fonctionnement des listes:
        • courriers électroniques ne parvenant pas à leurs destinataires ou retournés à leur expéditeur de manière systématique
        • difficultés d’accès à la liste des abonnés
        • difficultés d’accès aux données archivées
        • incidents de fonctionnement sur la page Web de la liste ou sur le site d’hébergement des listes
      • Une adresse électronique spécifique destinée aux problèmes de fonctionnement des listes devrait être fournie aux gestionnaires pour contacter l’hébergeur.
      • Par ailleurs, l’hébergeur peut aussi créer une liste dédiée aux gestionnaires des listes hébergées pour partager leur expérience et échanger leurs remarques sur les problèmes rencontrés.
  • 6.1.2. Assurer la permanence du service

Les prestataires d’hébergement sont les « personnes physiques ou morales qui assurent, à titre gratuit ou onéreux, le stockage direct et permanent pour mise à disposition du public » d’un certain nombre de données.

L’hébergeur est ainsi tenu de fournir à l’éditeur d’une liste l’assurance que la liste des abonnés ainsi que les archives seront conservées, de manière ininterrompue. Pour cela, il doit mettre en œuvre et maintenir les moyens de sauvegarde appropriés.

En cas de cessation d’activité de l’hébergeur, ou de suppression d’une liste, pour quelque raison que ce soit, l’hébergeur d’un site en informe préalablement l’éditeur afin que celui-ci prenne toutes les mesures nécessaires pour transférer et sécuriser les données.

  • 6.1.3. Sécuriser l’accès aux données

L’hébergeur est tenu de mettre en place les moyens techniques permettant de sécuriser l’accès aux données. L’accès à une liste ne doit être autorisé qu’aux seuls abonnés, et exceptionnellement aux personnes autorisées par les gestionnaires à participer, de façon temporaire, aux échanges. Le mot de passe qui finalise la procédure d’inscription sur le site Web de la liste ne doit être communiqué qu’après authentification de la personne qui a demandé l’abonnement.

L’hébergeur doit aussi réserver aux seuls gestionnaires les droits d’accès à la liste des abonnés.

Il lui est aussi recommandé de mettre en place les outils anti-virus et « anti-spam » (envoi massif non-sollicité de messages aux abonnés).

  • 6.1.4. Veille technologique

L’hébergeur devrait réactualiser régulièrement ses connaissances par une veille technologique sur les logiciels et outils de protection des données, notamment pour filtrer les virus et les courriers électroniques non sollicités.

 6.2. Notions légales

Les recommandations suivantes ne s’appliquent que dans le cas où l’hébergeur d’une liste ne remplit aucun rôle éditorial, et n’assume qu’une fonction technique. Les responsabilités légales relèvent alors du régime de l’hébergement, tel qu’il est défini dans la Directive 2000/31/CE du Parlement Européen et du Conseil du 8 juin 2000.

Les règles concernant l’hébergeur doivent être précisées du fait qu’il n’est pas toujours facile de séparer clairement les données portant sur le contenu des communications de celles relatives à leur identification. Certaines données techniques, comme le libellé d’un courrier électronique, peuvent fournir des informations sur les informations transmises.

  • 6.2.1. Conditions d’accès aux informations

L’hébergeur a toujours la possibilité technique d’accéder aux informations d’une liste, c’est-à-dire aux messages électroniques, à la liste des abonnés, et à leurs coordonnées d’identification. Cependant, il ne devrait avoir le droit d’y accéder que dans les cas suivants :

    • Obligation légale
      • Le régime juridique des prestataires d’hébergement leur impose, à partir du moment où ils ont connaissance du caractère illicite des informations stockées, « d’agir promptement pour retirer ces données ou en rendre l’accès impossible ». L’hébergeur peut donc, à tout moment, accéder aux données, lorsqu’il y est contraint par une autorité judiciaire ou par la loi, pour retirer tout texte illicite.
      • Il devrait aussi prendre spontanément l’initiative de retirer l’accès à un contenu jugé illégal dont il serait informé
    • Demande ponctuelle
      L’hébergeur peut accéder aux données s’il en reçoit la demande écrite de l’éditeur, des gestionnaires, quand ils rencontrent des difficultés techniques d’accès à ces données.

Quand l’éditeur souhaite accéder aux informations en utilisant des robots ou autres outils d’extraction automatique de données, l’hébergeur devra être consulté pour indiquer les modalités qui permettront d’effectuer l’opération sans occasionner de gêne pour le fonctionnement du site.

L’hébergeur ne devrait pas utiliser sa possibilité d’accéder aux messages d’une liste pour y effectuer des requêtes par mots-clés permettant d’afficher, sur le site Web de la liste, des contenus publicitaires personnalisés, contextuels à ces mots-clés.

L’hébergeur ne peut utiliser la liste des abonnés que pour les informer de problèmes techniques sur le serveur. Il ne peut, en aucun cas, utiliser la liste pour des raisons commerciales ou pour assurer la promotion de produits.

Dans le cas où l’hébergeur utiliserait cette liste pour d’autres types de messages, il doit, au préalable, en informer les abonnés et leur laisser la possibilité de les refuser.

  • 6.2.2. Conditions de consultation des données

L’hébergeur n’a aucune obligation de surveiller le contenu des informations qu’il transmet ou qu’il stocke, notamment pour identifier des contenus illicites.

  • 6.2.3. Protection de la vie privée
    • Les messages adressés aux listes et stockés par l’hébergeur contiennent des données personnelles et des informations sur la vie privée de l’utilisateur.
    • L’hébergeur est responsable de la protection des données personnelles d’une liste. A ce titre, il doit déclarer la liste à l’organisme national du pays d’hébergement de la liste et demander une autorisation pour le traitement des données nominatives.
    • L’hébergeur doit prendre toutes les mesures pour assurer la protection des données, notamment en installant des logiciels dédiés (« firewalls »).
      Il doit aussi prendre toutes les mesures nécessaires pour anonymiser les données personnelles des abonnés dans les situations suivantes:
      • Consultation des données de connexion destinées à être traitées à des fins statistiques (« logs »), afin de connaître la fréquentation du site ou les pages les plus consultées.
        La conservation des données de connexion doit être limitée au temps nécessaire à l’exploitation de ces données statistiques.
      • Autorisation d’accès aux données présentée par l’éditeur du site pour des requêtes informatisées sur le contenu des messages
    • Ces moyens de protection des données nominatives et de la vie privée des personnes doivent être portés à la connaissance des organismes nationaux concernés ainsi qu’à celle des abonnés.
  • 6.2.4. Secret professionnel

L’hébergeur de listes n’est pas tenu au secret médical, du fait qu’il ne s’agit pas, généralement, d’un professionnel de santé soignant un (ou des) patient(s) d’une liste.
Cependant, les personnes devant intervenir sur le serveur de liste peuvent être amenés à parcourir des contenus contenant des informations médicales ou des données confidentielles.
Elles sont alors tenues à la confidentialité et ne sont donc pas autorisées à diffuser les données à des tiers.

  • 6.2.5. Conservation des données

L’hébergeur doit conserver les données permettant l’identification de toute personne qui a adressé un message à une liste, afin d’éviter que sa propre responsabilité ne soit engagée en cas de contenu illicite mis en ligne.

  • 6.2.6. Transfert des données

Certains hébergeurs spécifient que les données archivées peuvent être transférées dans un autre pays pour y être stockées, pour des raisons de conservation et de sécurité.
Ceci peut aussi arriver en cas de fusion ou d’acquisition d’un hébergeur privé par une autre société. Il est précisé, qu’en soumettant des informations, les utilisateurs acceptent ces conditions.

La législation européenne spécifie que le transfert de données vers les pays en dehors de l’Union européenne n’est autorisé que si l’État concerné assure un niveau de protection suffisant. Sur ce point, des dérogations sont prévues. Elles permettent d’envisager un tel transfert « lorsque le consentement de la personne qui fait l’objet du traitement est obtenu ou si le transfert s’impose pour des raisons liées à la sauvegarde de la vie, de l’intérêt public, la défense d’un droit en justice, la consultation d’un registre public, l’exécution d’un contrat ».

Lors de tout transfert de données ou de modification d’affiliation de l’hébergeur, les abonnés, les gestionnaires et l’éditeur d’une liste doivent en être informés au préalable, pour leur permettre de prendre les dispositions nécessaires au retrait et à la sauvegarde des informations.

 6.3. Convention hébergeur-éditeur

Les responsabilités respectives sont définies dans une charte ou une convention signée entre les parties. Les points inclus dans ces textes précisent, au moins, les moyens techniques proposés, les conditions de stockage des données, les éléments de sécurité mis en place pour assurer la protection des données ainsi que leur pérennité, le respect de la vie privée, et des précisions sur l’éventuel transfert des informations.

 6.4. Information aux abonnés

La communication des informations sur les responsabilités de l’hébergeur est du ressort de l’éditeur d’une liste et/ou des gestionnaires.

 6.5. Limites de responsabilité

L’hébergeur de listes bénéficie d’une exclusion de responsabilité, à la condition d’avoir respecté les règles fixées par la loi. Sa responsabilité vis-à-vis de l’éditeur est précisée dans la charte ou convention signée avec lui.

7. Règles de bonnes pratiques pour la gestion des listes

 7.1. Définitions: rappel

  • L’éditeur est le promoteur d’une liste. Il est le responsable légal de son fonctionnement.
  • Le modérateur d’une liste est une personne désignée par l’éditeur pour filtrer les messages adressés à la liste (modération a priori) en ne transmettant que ceux qui respectent les règles de bonnes pratiques définies au préalable.
  • Le gestionnaire d’une liste est une personne désignée par l’éditeur pour veiller au bon déroulement des échanges, pour assurer la gestion administrative, et pour apporter une aide aux abonnés sur le fonctionnement de la liste.
  • Les animateurs d’une liste sont des personnes désignées par les gestionnaires pour les assister dans les tâches de contrôle des messages et d’assistance aux abonnés.

 7.2. L’éditeur

  • 7.2.1. L’identification de l’éditeur

L’éditeur peut être une personne physique ou morale. L’éditeur d’une liste destinée aux patients peut être un patient, un proche, ou une association concernés par la maladie objet de la liste. Il peut aussi s’agir d’une association impliquée dans un groupe de maladies.

Les abonnés d’une liste doivent être informés de l’identité de l’éditeur. Quand l’éditeur est un médecin, il doit obligatoirement s’identifier par son nom et sa fonction.

  • 7.2.2. Les fonctions de l’éditeur
    • 7.2.2.1. Désignation des gestionnaires

L’éditeur peut directement être le gestionnaire d’une liste. Il peut aussi choisir de déléguer ses responsabilités à un ou plusieurs gestionnaires.

    • 7.2.2.2. Limites d’intervention

Quand il a délégué ses responsabilités, l’éditeur n’intervient pas directement dans la gestion de la liste, et devrait respecter l’indépendance des gestionnaires. Il lui est toujours possible de s’abonner à la liste qu’il a créée pour participer aux échanges.

Il peut intervenir dans les cas suivants :

      • Définition des abonnés admis à participer aux listes
      • Arbitrage des conflits entre les abonnés et les gestionnaires, sur requête de ces derniers
    • 7.2.2.3. Droits d’accès aux données

Toute demande d’accès aux données (liste des abonnés et messages archivés) par des personnes physiques ou morales est soumise à l’agrément de l’éditeur. Celui-ci ne peut donner son accord qu’après avoir informé les abonnés de l’objet et des motivations de la demande, et respecté leur droit de retrait des données les concernant.

    • 7.2.2.4. Information aux abonnés

L’éditeur est responsable de l’information destinée aux abonnés sur la liste.

    • 7.2.2.5. Facilité d’accès à la liste

L’éditeur devrait prendre des dispositions pour faciliter la gestion d’une liste par la mise en place d’une interface Web.

    • 7.2.2.6. Convention avec l’hébergeur

Quand il n’assure pas personnellement l’hébergement de sa liste, l’éditeur devrait signer une convention avec son hébergeur.

    • 7.2.2.7. Remplacement des gestionnaires

L’éditeur peut demander, à tout moment, le remplacement d’un gestionnaire. Cette demande est transmise à l’hébergeur afin qu’il modifie les droits de gestion de la liste.

 7.3. La gestion d’une liste

  • 7.3.1. L’identification des gestionnaires

Un gestionnaire est une personne physique, et non une personne morale. Quand il s’agit d’un médecin, il doit obligatoirement s’identifier, par son nom et sa fonction.

  • 7.3.2. Contrôle des messages
    • 7.3.2.1. La suppression d’un message

Les gestionnaires sont en droit de refuser ou supprimer tout message qui, selon eux, répondrait aux caractéristiques suivantes:

      • Messages à caractère politique
      • Messages à caractère raciste
      • Mise en cause de pratiques religieuses
      • Messages à caractère sexiste
      • Messages contraires aux bonnes mœurs
      • Messages pouvant être contraires aux intérêts d’un mineur
      • Messages à contenu illégal sur leur territoire de résidence
      • Messages contenant des liens vers des sites dont le contenu est illégal
      • Diffusion de rumeurs
      • Promotion pour un traitement sans référence à un protocole reconnu ou à une publication médicale
      • Messages à caractère publicitaire ou commercial
      • Messages impolis ou grossiers
      • Non respect de la propriété intellectuelle : non citation de la source et de l’auteur pour tout texte diffusé dans la liste
      • Propositions d’un service médical par l’un des abonnés (enquête médicale, consultation, inscription pour un essai clinique)
      • Diffusion d’éléments de la vie privée d’autres membres de la liste, de médecins ou de personnels soignants
      • Messages ne respectant pas les règles définies au préalable pour la liste et librement acceptées par l’abonné
      • Messages adressés par des personnes non abonnées
    • 7.3.2.2. La modération fine

Il est recommandé aux gestionnaires d’appliquer une modération sélective (modération fine) aux auteurs de messages dont les contenus ont justifié la suppression, selon la liste détaillée ci-dessus : leurs messages sont alors vérifiés par les gestionnaires avant leur diffusion à la liste.

Quand un abonné est soumis à une modération sélective, les gestionnaires devraient l’en informer en lui expliquant les raisons.

    • 7.3.2.3. L’exclusion d’un abonné

Les gestionnaires peuvent exclure un abonné pour les motifs suivants :

      • Envois répétés de messages dont le contenu est interdit sur la liste
      • Envois abusivement répétés ou massifs de messages (« spam »)
      • Inscription sous plusieurs adresses (pseudonymes multiples) dans la liste, dans l’intention d’y semer le trouble
      • Mise en cause répétée des gestionnaires de la liste
      • Contestation continue des décisions des gestionnaires
  • 7.3.3. Gestion administrative

Les gestionnaires sont seuls à posséder un accès aux données exhaustives sur les abonnés: liste des abonnés, archives des messages, et informations transmises directement aux gestionnaires par les abonnés.

    • 7.3.3.1. La gestion des inscriptions

Les gestionnaires sont chargés de vérifier la conformité des inscriptions aux critères de sélection des personnes admises à participer. Ils peuvent, à tout moment, prendre la décision d’ouvrir la liste à une autre catégorie de participants, par exemple, à des médecins.

    • 7.3.3.2. Les problèmes techniques
      • Les gestionnaires sont chargés de signaler aux abonnés tout message dont la présentation peut nuire à la compréhension.
      • Les gestionnaires assistent les abonnés en cas de difficultés d’inscription et de désabonnement.
      • Ils devraient tenter de résoudre, avec les abonnés, les problèmes techniques générés par des adresses électroniques invalides ou par une mauvaise utilisation de leur messagerie, afin d’éviter un désabonnement automatique de la liste.
  • 7.3.4. L’accès aux informations
    • Les gestionnaires ont accès à la liste des abonnés et sont tenus au secret.
    • Ils ont aussi accès aux traces des différentes actions de chaque membre de la liste (date d’abonnement, date d’acceptation des règles de bonnes pratiques, date de demande de désabonnement,…), afin de pouvoir, en cas de contestation, revenir sur chaque événement.
    • Ils ont des droits d’accès aux archives des messages qui leur permettent de les supprimer.

 7.4. La co-gestion d’une liste

  • Quand une liste est sous la responsabilité d’un seul gestionnaire, celui-ci peut désigner une autre personne, par exemple un abonné, pour l’assister dans toutes ses tâches: contrôle des messages, résolution des problèmes techniques, gestion et animation de la liste.
  • Cet abonné est désigné sous le nom de co-gestionnaire. Il exerce des responsabilités identiques à celles du gestionnaire et bénéficie des mêmes droits.
  • Ce choix doit être validé par l’éditeur de la liste.
  • La co-gestion d’une liste nécessite une concertation permanente des intéressés, par une communication en dehors de la liste.
  • Les conflits éventuels entre co-gestionnaires sont arbitrés par l’éditeur de la liste.

 7.5. L’animation d’une liste

Dans les listes comportant beaucoup d’abonnés et générant un nombre important de messages, les gestionnaires peuvent juger utile de désigner des abonnés de la liste pour les assister. Ces abonnés sont désignés sous le nom d’animateurs. Ils n’assurent aucune tâche de gestion et n’ont pas accès à la liste des abonnés. Le rôle de ces abonnés consiste à aider les gestionnaires dans les tâches d’animation :

  • Proposer de nouveaux thèmes de discussion
  • Signaler aux abonnés les messages qui s’éloignent trop des thématiques définies initialement pour la liste
  • Veiller à ne pas laisser de messages sans réponse
  • Rechercher, si nécessaire, des informations se rapportant aux thématiques de la liste pour les autres abonnés

Dans le cas de listes où les messages peuvent être rédigés en plusieurs langues, il est conseillé de désigner des animateurs pour chaque langue utilisée afin de signaler aux gestionnaires les messages qui ne respectent pas les règles définies pour la liste.

 7.6. L’information aux abonnés

L’éditeur d’une liste communique à tout nouvel abonné un ensemble d’informations concernant les responsables, les objectifs visés, le mode de fonctionnement, ainsi que les règles de bonnes pratiques de la liste. Ces informations sont envoyées à l’occasion de la procédure d’abonnement, dans le message de bienvenue expédié par l’hébergeur, et sont validées par l’abonné. Devraient être précisés clairement :

  • 7.6.1. L’identité de l’hébergeur
  • 7.6.2. L’identité de l’éditeur
    • Une liste de discussion est un outil de communication, mais aussi une source d’information. Un des principaux critères de qualité d’une source d’information sur Internet lui est applicable, à savoir l’identité des personnes ou de l’organisme à l’initiative de la création de la liste.
    • Les raisons qui ont déterminé la création de la liste devraient aussi être mentionnées.
  • 7.6.3. Les personnes admises sur la liste
    • Il est nécessaire de définir les catégories de patients pour lesquelles la liste a été créée: les patients, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (médical ou para-médical), ou bien toute personne concernée par le sujet ; et aussi de préciser les publics auxquels l’accès n’est pas autorisé, notamment toute personne qui souhaiterait utiliser la liste pour une diffusion d’informations commerciales, pour obtenir des listes d’adresses électroniques, ou pour collecter des fonds.
    • Il est aussi possible de décider que toute demande d’inscription sera adressée d’abord aux gestionnaires avec une indication sur les motivations.
  • 7.6.4. Les thématiques de la liste
    • Les messages adressés à une liste peuvent concerner tous les aspects d’une maladie, ou bien être centrés sur des thèmes bien délimités, pour éviter de choquer des patients ou des familles confrontés à une maladie dans ses débuts.
    • Cela peut être le cas pour certaines maladies rares, pour lesquelles des signes n’apparaissent qu’à l’âge adulte, et peuvent induire de graves troubles du comportement, ou menacer des fonctions vitales.
    • Il peut alors être souhaitable de créer des listes séparées avec, pour chacune, des thématiques précisées.
  • 7.6.5. Les modalités d’inscription et de désabonnement
    • Elles sont définies par l’éditeur et mises en place par l’hébergeur.
    • Pour éviter un désabonnement rapide, il est recommandé de bien préciser, dans le message de bienvenue aux abonnés, que divers modes d’inscription sont possibles, qui permettent d’éviter la réception d’un grand nombre de messages dans sa boîte aux lettres électronique : soit un message unique par jour récapitulant l’ensemble des contributions, soit une consultation directe des messages sur le site hébergeur des listes.
  • 7.6.6. La langue utilisée
    • La plupart des listes fonctionnent avec une langue unique pour les échanges. Des listes concernant un petit nombre d’abonnés potentiels, comme pour des maladies rares, peuvent faire intervenir des échanges en plusieurs langues.
    • Il est préférable de choisir une langue de référence commune à tous les abonnés, afin que les messages soient accessibles à la majorité. Mais la liberté devrait être donnée à ceux qui ne la connaissent pas de poster des messages dans leur propre langue. Il est alors nécessaire de rédiger également dans cette langue le sujet des messages pour faciliter leur identification.
  • 7.6.7. Le rôle des gestionnaires
    • Les responsabilités des gestionnaires concernant le contrôle des messages, la gestion de la liste et l’assistance aux abonnés devraient être explicitées dans le message d’information.
    • L’adresse électronique spécifique pour joindre les gestionnaires devrait être communiquée à l’inscription, et rappelée dans chaque message posté sur la liste.
  • 7.6.8. La sécurité du service et la confidentialité des données

Les abonnés devraient être informés des points suivants:

    • Les données les concernant ne sont accessibles qu’aux gestionnaires et à l’hébergeur
    • L’accès aux archives des messages est sécurisé
    • Ils ont la possibilité d’exercer leur droit d’accès aux archives, conformément à la législation en vigueur dans le pays, et d’obtenir, sur simple demande, la suppression des messages dont ils sont les auteurs.
  • 7.6.9. Les participations éventuelles à des études
    • Les abonnés devraient être informés de la possibilité d’études sur le contenu des listes de discussion.
    • Ces demandes de participation à des enquêtes ou des recherches cliniques seront communiquées aux abonnés par les gestionnaires et préalablement soumises à leur agrément.
  • 7.6.10. Les règles de bonnes pratiques
    • Il est souhaitable que leur diffusion soit renouvelée, soit périodiquement par les gestionnaires, soit même à chaque connexion au site Web de la liste avant d’accéder aux messages.
    • Les règles de bonnes pratiques devraient également figurer sur la page d’accueil du site Web de la liste. Si une version abrégée a été envoyée à l’abonné, c’est la version intégrale, spécifique à la liste, qu’il faut respecter en priorité.

 7.7. Les responsabilités légales

  • Toutes les lois applicables en matière de liberté de communication, de propriété intellectuelle, de respect de la vie privée, de protection de la jeunesse, de propriété commerciale, s’appliquent aux listes de discussion.
  • L’éditeur est civilement et pénalement responsable du contenu des messages postés sur les listes, au même titre que l’hébergeur de la liste et que l’auteur du message. Il doit donc veiller à ce que tout contenu illicite soit retiré à la demande d’une autorité judiciaire.
  • La délégation de responsabilité de l’éditeur aux gestionnaires n’a pas de valeur légale.
  • La Charte d’une liste, communiquée à l’abonné lors de son inscription, devrait être détaillée pour définir les droits et les responsabilités des divers acteurs de la liste.
    Il est utile de la réviser régulièrement pour y inclure des cas non prévus initialement.

 7.8. La participation des médecins, autres professionnels de santé, et chercheurs scientifiques

  • Chaque liste de discussion entre patients définit, au préalable, les publics pour lesquels elle a été créée. Elle précise également ceux pour qui l’accès n’est pas autorisé.
    Les gestionnaires de la liste sont chargés de veiller au respect de cette règle. Ils peuvent, à tout moment, décider de restreindre ou d’ouvrir l’accès à la liste.
  • Quand la liste est ouverte à la participation des médecins, ceux-ci doivent obligatoirement s’identifier, par leur nom et leur fonction, dans le cas où ils donnent des informations médicales .
  • Quand la liste concerne une maladie rare ou un groupe de maladies rares, il est déconseillé aux gestionnaires d’accepter la participation de professionnels de santé, et particulièrement de médecins, spécialistes de ces maladies. Dans ce domaine, le nombre de centres spécialisés étant limité, les médecins pourraient retrouver, dans un espace de discussion privé, différent du contexte clinique, des patients qu’ils seraient amenés à prendre en charge. La participation de cette catégorie de professionnels pourrait modifier leur relation avec les patients et serait aussi considérée comme une ingérence dans leur vie privée.
  • La participation ponctuelle de spécialistes, pour une durée limitée, variable en fonction des besoins d’information des membres de la liste, peut cependant être sollicitée par les gestionnaires. Il est souhaitable que ces spécialistes fassent partie d’équipes hospitalières multidisciplinaires reconnues dans leur spécialité, notamment par leurs publications scientifiques sur la maladie, afin qu’ils ne s’expriment pas sur des sujets hors de leur domaine de compétence. Ceci est surtout recommandé quand il s’agit de maladies rares, domaine qui demande des connaissances spécifiques.
  • Leurs interventions devraient, par ailleurs, toujours reposer sur des données validées scientifiquement et admises, de manière consensuelle, par leurs pairs. Les références de ces données devraient être citées. Quand ils donnent une information dont la validité n’a pas encore été unanimement reconnue, les spécialistes devraient préciser qu’ils expriment leur point de vue personnel ou se référent à des données d’études en cours, et que d’autres opinions peuvent exister.
  • Les conflits d’intérêt potentiels devraient être clairement déclarés. Par exemple, quand ces spécialistes sont amenés à donner des informations sur un traitement, et s’ils collaborent, à quelque titre que ce soit, avec un laboratoire pharmaceutique commercialisant ce traitement, ou des institutions privées ou publiques impliquées dans la brevetabilité de la recherche sur la maladie objet de la liste.
  • Il est conseillé aux gestionnaires de signaler que « les informations diffusées sur leurs listes par des médecins ne sont valables qu’au moment où elles sont émises, et qu’elles peuvent être remises en cause par la suite, du fait de l’évolution des connaissances médicales ».
  • Il est aussi rappelé que (cf 8.2.1.) « Tout message posté à une liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical ».
  • Dans le cas où un médecin abonné à une liste identifie des situations qui lui semblent présenter un danger pour la santé d’un autre abonné, et particulièrement d’une personne vulnérable, il devrait intervenir pour lui suggérer de consulter un médecin, si possible dans une structure spécialisée dans la prise en charge pluridisciplinaire, comme un centre de référence, quand il en existe pour la maladie concernée. Quand ces situations sont provoquées par les messages d’un abonné, le médecin devrait mettre en garde leur auteur en s’appuyant sur des arguments objectifs.
  • Ces interventions se justifient uniquement pour des situations exceptionnelles par leur complexité et leur gravité.

 7.9. La participation des autres professionnels du monde de la santé

  • La participation d’autres professionnels du monde de la santé (juristes, économistes, journalistes, industriels,…) peut être sollicitée par les gestionnaires, en raison de leur compétence dans le domaine. Elle devrait alors se dérouler sur une durée limitée, variable en fonction des besoins d’information des membres de la liste, et après déclaration des conflits d’intérêt potentiels de ces experts.
    Ceux-ci sont, par ailleurs, tenus au respect de la Charte, et notamment des aspects éthiques et juridiques les concernant.

 7.10. La participation et la protection des mineurs

  • Certaines listes peuvent être ouvertes aux mineurs.
  • Quand elles sont spécifiquement destinées aux enfants ou aux adolescents, qui désirent communiquer en dehors de la présence d’adultes, la page d’information de la liste devrait spécifier que les adultes ne sont pas autorisés à participer.
    La participation d’adultes à ces listes doit être sanctionnée par leur exclusion, quand elle est avérée.
  • La limite d’âge pour la participation de mineurs à ces listes devrait être indiquée, et l’accord parental, ou du tuteur légal, demandé. Cet accord est aussi nécessaire quand l’abonné mineur souhaite indiquer son nom.
  • Si le mineur se met en danger, le gestionnaire doit le signaler à ses parents ou tuteurs légaux.
  • L’adresse électronique de mineurs doit être anonymisée, et ne pas contenir le nom de l’abonné. Il est rappelé (cf 6.1.1.2) que l’hébergeur peut fournir à tout abonné qui souhaite préserver son anonymat vis-à-vis des autres membres d’une liste une adresse de courrier électronique pseudonymique. Il est, par ailleurs, rappelé, et tout particulièrement aux mineurs, de ne pas communiquer leur numéro de téléphone et leur adresse sur une liste.
  • Quand il a connaissance d’un message le concernant sur une liste, un mineur est en droit de demander au gestionnaire sa suppression, sans qu’il soit nécessaire d’obtenir l’accord parental, ou du tuteur légal.
  • Tout message pouvant être contraire aux intérêts d’un mineur ou aux bonnes mœurs doit être retiré.

 7.11. Les messages hors liste

  • Des messages peuvent être échangés entre les abonnés en dehors d’une liste de discussion. Ces messages ne relevant pas de la responsabilité de l’éditeur d’une liste ni de celle des gestionnaires, ces derniers n’ont donc pas à intervenir.
  • Cependant, les abonnés devraient être mis en garde contre ce type de messages, quand un membre d’une liste émet un avis médical, dénigre un traitement, ou délivre des conseils thérapeutiques. La mise en garde devrait être disponible sur le site Web de la liste. Par ailleurs, les gestionnaires peuvent, à intervalles réguliers, diffuser sur la liste cette mise en garde, en précisant que des avis médicaux peuvent se révéler dangereux.

 7.12. La propriété des messages

  • Un message est une œuvre originale qui est protégée, en tant que telle, par les lois sur la propriété intellectuelle.
  • Chaque message appartient à son auteur, qui est responsable de son contenu. L’éditeur et les gestionnaires ne possèdent, en aucun cas, un droit d’exploitation sur les messages.
    L’hébergeur peut y avoir accès en cas d’obligation légale, ou bien sur demande de l’éditeur ou des gestionnaires.

 7.13. L’accès aux informations

  • Les informations transmises aux abonnés lors de leur inscription à une liste de discussion entre patients devraient clairement spécifier si les gestionnaires acceptent l’éventualité d’un accès aux données archivées pour des requêtes informatisées sur le contenu des messages.
    Dans un tel cas de figure, aucune demande d’accès ne doit être transmise directement aux abonnés, mais d’abord adressée aux gestionnaires à qui il revient de l’accorder ou de la refuser.
  • En cas d’utilisation de robots ou autres outils d’extraction automatique de données, l’hébergeur devra être consulté pour indiquer les modalités qui permettront d’effectuer l’opération sans occasionner de gêne pour l’utilisation du site.
  • 7.13.1. Les listes d’adresses
    • L’hébergeur et les gestionnaires peuvent utiliser les adresses électroniques d’une liste pour envoyer aux abonnés des messages concernant des problèmes techniques sur le serveur ou pour leur communiquer des informations d’ordre général sur la liste. Ils ne peuvent, en aucun cas, les utiliser pour la diffusion d’informations commerciales ou publicitaires.
    • L’exploitation des adresses d’une liste par des opérateurs extérieurs souhaitant disposer de la liste des abonnés pour constituer une liste de diffusion ciblée à des fins publicitaires, promotionnelles, ou pour des enquêtes commerciales, doit être interdite. Ceci concerne notamment les propositions de services médicaux.
  • 7.13.2. Les demandes de financement
    • L’étude d’un dossier, par exemple pour le financement d’un projet présenté par l’éditeur ou l’hébergeur d’une liste, peut passer par une demande d’accès aux informations personnelles des abonnés. Même si cette demande stipule expressément que les informations ne seront pas utilisées pour un autre but que l’étude du dossier de financement, l’accès aux données ne doit pas être permis.
  • 7.13.3. Les enquêtes sur les listes de discussion
    • Le contenu des messages postés sur des listes peut intéresser des chercheurs qui souhaitent étudier le contexte socio-culturel des échanges, les motivations des participants aux listes, leurs réactions aux divers modes de prise en charge adoptés par les médecins. L’inscription de chercheurs à des listes pour observer, pour conduire une analyse « passive » du comportement des membres d’une liste à partir du contenu de discussions, sans participation active, permet de mieux comprendre le fonctionnement de ce mode de communication et d’interaction, pour le bénéfice des patients eux-mêmes.
    • L’inscription de chercheurs, journalistes, ou autres personnes intéressées par cette démarche devrait être signalée aux gestionnaires des listes.
  • 7.13.4. Les recherches médicales
    • Les messages adressés à une liste sont autant d’informations susceptibles d’intéresser, notamment, les chercheurs dans le domaine médical. Les réactions de patients à leurs traitements, les effets secondaires et leurs circonstances d’apparition ainsi que leur intensité, le respect des prescriptions, ainsi que toutes informations qui ne sont pas toujours portées à l’attention des médecins, constituent une base de données, pouvant permettre l’extraction d’informations.
    • L’accès aux données peut être considéré comme une contribution des patients à la recherche biomédicale.
    • Toute demande d’accès aux données archivées pour une publication médicale devrait faire l’objet d’une information détaillée aux membres d’une liste. Les éléments mentionnés devraient comprendre:
      • les raisons de l’étude
      • une information détaillée de l’objet de la recherche
      • les objectifs attendus
      • l’identité des chercheurs et leur organisme de rattachement
      • l’utilisation des résultats de la recherche
      • les bénéfices que peuvent en retirer les membres de la liste
      • les autres listes hébergées faisant aussi partie de cette étude
      • les précautions prises pour respecter l’anonymat des participants
      • des assurances écrites que les données personnelles anonymisées ne seront analysées qu’avec l’accord des abonnés
      • des assurances écrites qu’aucun élément permettant d’identifier des abonnés ou des personnes citées dans la liste n’apparaîtra dans les publications
      • l’identité des personnes à contacter pour des suppléments d’information
      • la mention du respect des règles légales en vigueur dans le pays de déroulement de l’étude
    • Les membres qui ne souhaitent pas voir leurs informations communiquées peuvent demander le retrait de leurs messages des archives de la liste.
  • 7.13.5. Le recrutement pour des essais cliniques
    • Le recrutement de patients pour des essais cliniques sur une liste de discussion entre patients est déconseillé. Les gestionnaires d’une liste ne devraient pas transmettre aux abonnés des propositions de participation à des essais cliniques, émanant de médecins ou de promoteurs.
    • Néanmoins, une information validée et libre de conflit d’intérêt sur un essai clinique est possible auprès des abonnés à une liste de discussion entre patients. Au moment de la diffusion de cette information sur la liste, les gestionnaires devraient, soit fournir aux abonnés des informations complètes sur les conditions du recrutement de patients pour des essais cliniques, ainsi que sur les risques potentiels et émotionnels, soit leur conseiller de consulter les sites Web officiellement chargés de délivrer ces informations.
    • Il est fréquent que les abonnés d’une liste discutent des essais thérapeutiques auxquels ils participent ou envisagent de participer. Bien que ces discussions aient tout à fait leur place sur les listes, compte tenu du caractère, par définition, expérimental de ces traitements, les gestionnaires devraient attacher une attention particulière à ce que les discussions ne dépassent pas le cadre de l’échange d’expériences personnelles. En particulier, ils devraient mettre en garde les abonnés sur les avis marqués, positifs ou négatifs, concernant ces traitements.
    • Une liste de discussion entre patients participants à un essai clinique donné est possible.

8. Règles de bonnes pratiques pour les abonnés

 8.1. Rédaction des messages

  • 8.1.1. Respect des autres utilisateurs

A partir du moment où l’inscription d’un nouvel abonné est effective, il lui est possible de prendre connaissance de n’importe quelle contribution figurant dans les archives; il lui est même recommandé (mais il ne s’agit nullement d’une obligation) de prendre connaissance des derniers sujets récemment abordés sur la liste.

    • 8.1.1.1. Se présenter
      • Il est recommandé à tout nouvel abonné de se présenter, lors de son premier message posté sur une liste, en indiquant, au minimum, son prénom ou son pseudonyme.
    • 8.1.1.2. Rester poli
      • Bien que cela soit évident, il est important de commencer son message par une formule de politesse. Les échanges entre personnes de culture, d’éducation, et de caractère différents peuvent générer des désaccords, parfois même se révéler vifs et irriter certains abonnés.
      • Rester poli et garder un ton mesuré dans la rédaction des messages sont des règles essentielles. Ce conseil est également valable pour tous les messages adressés aux gestionnaires des listes.
      • Relire son message avant de l’envoyer, et modifier ou enlever certains termes qui pourraient être mal interprétés peut éviter des sources de conflit. Ceci est particulièrement indiqué en cas de tension sur une liste, où un délai de réflexion avant l’envoi d’un message est conseillé.
    • 8.1.1.3. Respecter les différences
      • Religion: une liste de discussion concerne des individus dont les croyances religieuses sont diverses. La foi peut apporter une aide morale, et les abonnés peuvent mentionner leur appartenance religieuse ; mais les échanges doivent se faire dans le plus strict respect des croyances des autres. Les listes ne doivent pas être utilisées pour faire du prosélytisme pour ses propres croyances, encore moins pour une secte.
      • Opinions: les listes ne sont pas un moyen de relayer des opinions. La politique est un sujet très sensible et seules des informations sur des lois ou des réglementations concernant les malades peuvent être diffusées sur des listes. Les gestionnaires veillent à ce que les commentaires des abonnés ne mettent pas en cause les pouvoirs politiques qui ont promulgué ces lois ou réglementations.
      • Culture: les listes ont des membres dans de nombreux pays ; c’est pourquoi les références aux cultures locales sont à utiliser avec un minimum d’explications.
      • Race: les gestionnaires doivent supprimer tout message contenant des termes ou injures racistes
      • Sexe: les gestionnaires doivent supprimer tout message contenant des termes ou injures sexistes.
      • Moeurs: les gestionnaires doivent supprimer tout message contenant des termes discriminatoires par rapport aux mœurs, incluant l’orientation sexuelle, l’usage de drogues,…
    • 8.1.1.4. Ne pas diffuser de rumeurs
      • Il convient de ne diffuser sur une liste que des informations dont on est sûr. Cela exclut donc tout type de rumeur, par exemple sur un service hospitalier ou un médecin.
      • Toute annonce sur les résultats d’un essai clinique ou une possible mise sur le marché d’un médicament est prématurée tant que les informations ne sont pas publiques. Si, par exemple, un abonné poste un message sur des effets secondaires qui ne figurent pas sur la notice d’un traitement, il devrait prendre la précaution de préciser que cela concerne son seul cas personnel.
      • Les lettres « en chaîne » sont un autre mode de diffusion des rumeurs.
      • Il importe, au minimum, de vérifier sur des sites fiables spécialisés dans le domaine de la désinformation, que le message « urgent » que l’on souhaite poster à la liste ne figure pas sur la liste de rumeurs identifiées. Si, malgré cela, il semble utile de diffuser un tel message à une liste, il est préférable d’en informer au préalable les gestionnaires.
    • 8.1.1.5. Eviter tout harcèlement
      • Les envois abusivement répétés ou massifs de messages (« spam ») aux abonnés constituent une forme de harcèlement et ne devraient pas être tolérés.
  • 8.1.2. Respect des lois et réglementations

Internet est un réseau couvrant le monde entier. Les listes de discussion sont soumises à la législation du pays à partir duquel un message est émis ou un contenu est consulté.

Les informations transmises dans les messages sont sous la responsabilité de la personne qui les a expédiées. Tout abonné doit donc se conformer aux lois en vigueur dans son pays, concernant, notamment, l’ordre public, la propriété intellectuelle, et le respect de la vie privée des autres patients ainsi que des personnels soignants.

    • 8.1.2.1. L’ordre public
    • 8.1.2.2. La vie privée
      • Tout abonné ne devrait s’exprimer qu’en son propre nom ou pour son enfant malade.
      • Diffuser, dans un message, des éléments de la vie privée d’autres membres de la liste, de médecins ou de personnels soignants constitue un acte illégal. Il est, par exemple, recommandé de ne pas indiquer les adresses, mails et numéros de téléphone personnels de médecins ; seules leurs coordonnées professionnelles peuvent être transmises à une liste.
    • 8.1.2.3. La propriété intellectuelle
      • Toute information diffusée sur une liste doit respecter les lois sur le droit d’auteur ou le copyright. Quand le contenu d’un document est cité dans un message, le nom de l’auteur et la source d’information doivent être mentionnés.
  • 8.1.3. Respect de la discipline de la liste
    • 8.1.3.1. La mise en cause des gestionnaires
      • Les gestionnaires sont chargés, notamment, d’assurer la discipline de la liste. Respecter leurs décisions, ne pas mettre en cause leurs motifs, ne pas leur reprocher le comportement d’autres membres est nécessaire au bon fonctionnement d’une liste.
    • 8.1.3.2. Les relances de discussions closes
      • Il peut arriver qu’un gestionnaire prenne la décision de mettre fin à une discussion ; par exemple, quand les échanges ne font plus avancer le débat et ne peuvent plus rien apporter de nouveau sur le sujet. Il est alors nécessaire de s’y conformer.
    • 8.1.3.3. La mystification
      • Certains abonnés s’inscrivent parfois à une ou même plusieurs listes sous des pseudonymes multiples, ce qui peut contribuer à brouiller les échanges. Quand ils ne répondent pas à une demande de justification de la part des gestionnaires, ils peuvent être exclus pour mystification.
    • 8.1.3.4. Les limites entre information et publicité
      • Les messages d’information sur l’existence d’autres listes de discussion concernant les mêmes pathologies sont possibles ; mais il est souhaitable que les gestionnaires en soient personnellement informés avant l’ensemble de la liste. Ils ne doivent pas s’accompagner de relances systématiques destinées à inciter les abonnés à rejoindre ces listes.
  • 8.1.4. Le sujet des messages
    • 8.1.4.1. Un sujet précis en rapport avec le message
      • Pour permettre aux abonnés d’identifier rapidement le thème d’un message, le champ sujet doit être renseigné avec le plus de précision possible, puisque c’est ce texte qui apparaît d’abord à l’ouverture d’une messagerie. Ceci facilite aussi l’archivage des anciens messages.
      • Dans le cas de listes multilingues, le sujet permet d’identifier la langue des messages.
      • Il faut veiller à ce que le sujet soit bien en relation avec le texte du message.
      • Des listes peuvent convenir d’introduire certaines thématiques récurrentes par des balises (« flags ») précédant le sujet des messages. Dans ce cas, il est recommandé que les gestionnaires postent régulièrement un message pour rappeler la signification des balises utilisées.
    • 8.1.4.2. Un nouveau sujet pour un nouveau fil de discussion
      • Un fil de discussion est constitué par une série de réponses à un même message initial, qui conservent le sujet et facilitent ainsi le classement des messages.
    • 8.1.4.3. Un sujet par message
      • Pour faciliter le suivi des réponses, il convient d’éviter de poster un message unique pour aborder plusieurs sujets différents.
    • 8.1.4.4. Les messages hors sujet
    • 8.1.4.5. Pas d’accents, cédilles et caractères spéciaux dans les sujets
  • 8.1.5. Le corps des messages
    • 8.1.5.1. Un contenu en texte brut
      • A l’envoi d’un message, le logiciel de messagerie propose généralement de choisir entre les formats html ou texte. Il est recommandé de choisir l’expédition en texte brut, le html pouvant véhiculer des virus ou altérer le contenu des messages d’un fil de discussion.
    • 8.1.5.2. Les réponses après le texte cité
      • Dans les échanges de courrier personnels (en dehors des listes ou des groupes), il peut être utile de placer sa réponse avant le texte initial cité pour accélérer la lecture. En revanche, dans les listes de discussion, il est préférable d’écrire après le texte cité pour permettre une bonne lisibilité des contributions successives.
      • Ce choix n’est pas celui de toutes les listes, certaines, notamment nord-américaines, préconisant l’inverse.
    • 8.1.5.3. Ne citer que ce qui est nécessaire pour la réponse
      • Il est recommandé de n’inclure, dans la réponse à un message, que les citations utiles du texte original, et non la totalité, ceci afin d’assurer une meilleure lisibilité.
  • 8.1.6. Les usages de rédaction des messages
    • L’usage de majuscules est déconseillé, l’écriture en lettres capitales dans un message équivalant à crier. Des astérisques entourant un mot ou une expression sont préférables pour les mettre en valeur.
      Les sigles devraient être explicités.
  • 8.1.7. Signature du message
    • Tout message doit être signé pour en identifier la provenance, la signature comprenant au minimum le prénom ou pseudonyme et l’adresse électronique, et ne dépassant pas quatre lignes. Il est souhaitable que l’expéditeur du message mentionne, avec la signature, sa relation à la maladie, afin de faciliter la lecture et d’éviter tout malentendu.
    • Il est conseillé de ne pas utiliser de signatures automatiques associées à un fichier attaché, du fait qu’elles ne sont pas affichées par certains logiciels de gestion de listes, ou peuvent être rejetés par des serveurs de listes de discussion.
  • 8.1.8. Les fichiers joints
    • L’envoi de fichiers attachés n’est généralement pas autorisé dans les listes pour trois raisons :
      • Cela nécessite que tous les abonnés disposent de versions compatibles entre elles du logiciel de création du document, Word par exemple.
      • Les fichiers peuvent véhiculer des virus.
      • Ils occasionnent des surcharges des serveurs, d’autant que le transfert du même fichier est multiplié par le nombre d’abonnés.
    • Il est préférable d’utiliser l’espace partagé, généralement disponible sur les listes, pour déposer documents, textes, images ou vidéos, à destination des colistiers.
  • 8.1.9. Envoi d’un même message à plusieurs listes
    • Avant d’envoyer simultanément un même message à plusieurs listes (« crossposting »), il est conseillé d’en informer les abonnés et de s’assurer que le sujet concerne bien les thèmes de discussion de ces listes.
  • 8.1.10. La tonalité des messages
    • L’humour n’a parfois pas sa place dans certaines circonstances, les sarcasmes non plus. Le « deuxième degré » est parfois difficilement perceptible dans un texte. Des « smileys » (« émoticons » ou « souriards ») peuvent annuler l’éventuel caractère blessant d’un message.

 8.2. Contenu des messages

  • 8.2.1. Un contenu informatif et non un avis médical
    • Tout message posté à une liste de discussion entre patients ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve ; seul un médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
    • Les informations postées par les patients sur une liste sont souvent partielles, et ne concernent qu’un aspect de leur maladie. Leur historique n’est pas toujours précisé. Préciser dans un message qu’il s’agit d’informations sur son propre cas, et non pas de conseils, doit être la règle.
    • Il est essentiel que les abonnés à toute liste soient informés, à l’inscription, que les messages diffusés par les membres, même s’il s’agit de patients « experts » de leur maladie, ou de médecins, n’ont pas pour but de retarder ou de remplacer l’avis de leur médecin traitant.
  • 8.2.2. Respect des prises en charge thérapeutiques des autres abonnés
    • Chaque participant à une liste doit respecter les prises en charge thérapeutiques des autres abonnés.
      Il lui est possible de mentionner les noms des médecins traitants, de nommer les établissements hospitaliers où ils exercent.
    • Quand il donne un avis « personnel » sur leur qualité, ceci n’engage que sa seule responsabilité.
      Dans le cas de maladies rares, il est recommandé de citer des équipes pluridisciplinaires ou/et des centres de référence.
    • En revanche, on ne doit jamais citer un médecin ou une équipe de médecins spécifique comme les seuls à proposer des traitements efficaces.
  • 8.2.3. Aucune promotion pour un traitement particulier
    • Les traitements ne peuvent être dispensés qu’individuellement, par un médecin, et dépendent de chaque cas particulier.
    • Il ne faut donc jamais indiquer qu’un traitement spécifique est le seul à être efficace pour une maladie, même si cela a été le cas dans sa propre situation.
    • Il est conseillé d’être prudent quand on s’exprime sur des produits qui n’ont pas été évalués pour la maladie concernée par la liste. Il est dangereux de faire la promotion de produits douteux aux vertus supposées miraculeuses.
    • La citation des noms commerciaux de médicaments est à déconseiller, dans la mesure du possible. Les noms de spécialités peuvent, en effet, varier d’un pays à un autre. Il convient, de préférence, d’utiliser le nom de la molécule active ou DCI (Dénomination Commerciale Internationale).
  • 8.2.4. Confidentialité des informations personnelles
    • Avant de poster un message, tout abonné devrait être conscient qu’il va adresser à tous les participants de sa liste des informations confidentielles qui seront liées à ses identifiants personnels; il peut soit décider de garder l’anonymat et même s’inscrire sous une adresse pseudonymique, soit divulguer sur la liste des informations personnelles.
    • Ces informations vont être portées à la connaissance de dizaines, voire de centaines de personnes, dont on ne connaît le plus souvent ni l’identité ni les motivations.
    • Une liste de discussion est un espace d’échange, et non un groupe d’amis. C’est pourquoi il importe d’être prudent lors de la diffusion à une liste d’informations quand elles sont personnelles ou quand elles concernent la vie privée des proches, en particulier de ses enfants.
    • Par ailleurs, tout abonné devrait aussi être conscient qu’une partie de ses propres messages pourra être reprise dans les réponses des autres abonnés à la liste.
    • Les messages d’une liste sont archivés. Les archives sont, bien sûr, protégées par l’hébergeur du site. Il est possible d’exercer son droit d’accès aux informations et d’obtenir la suppression de ses propres messages. Mais il sera pratiquement impossible d’effacer les messages émanant d’autres abonnés qui en reprennent des extraits. Il est donc conseillé à tout abonné de mettre en balance les bénéfices potentiels de sa participation à une liste avec les risques que cela comporte pour la confidentialité des informations.
      Il lui est aussi conseillé de se référer régulièrement aux règles de bonnes pratiques de sa liste concernant la protection de la vie privée.
  • 8.2.5. Aucune forme de publicité dans les messages
    • Les listes de discussion sont susceptibles d’être hébergées par des sites commerciaux, en contrepartie de l’affichage, sur leur page d’accueil, de publicités. Ceci peut être toléré. En revanche, aucune forme de publicité ne devrait figurer à l’intérieur d’une liste ni dans les messages, en particulier pour des traitements, des essais cliniques, des médecins, des établissements de soins ou des organismes de santé.
    • La limite est parfois floue entre publicité et information : dans les messages, seuls des liens vers des pages personnelles ou des pages qui apportent une réelle information peuvent être admis, à condition qu’ils soient pertinents, et ne constituent pas une forme de publicité déguisée.

 8.3. Les messages hors liste

  • Répondre à l’ensemble des abonnés d’une liste est la démarche la plus courante. Il arrive cependant, que des échanges se poursuivent, en privé, entre deux personnes. Si cela présente un intérêt pour le groupe, un résumé peut alors être posté à l’ensemble des membres, et toujours avec un accord commun des deux auteurs.
  • Si un désaccord survient entre les gestionnaires d’une liste et des abonnés, ou bien entre deux abonnés, par exemple pour le non-respect des règles de bonnes pratiques, il est souhaitable que le problème soit réglé en privé et pas directement dans la liste.
  • Les messages hors liste, échangés entre les abonnés, ne relèvent pas de la responsabilité de l’éditeur d’une liste ni de celle des gestionnaires, qui n’ont donc pas à y intervenir. Cependant, les abonnés devraient garder un esprit critique envers ce type de message, où un membre d’une liste émet un avis médical, dénigre un traitement, ou délivre des conseils thérapeutiques, ces opinions pouvant se révéler dangereuses, surtout quand elles émanent d’abonnés non-médecins.

 8.4. Les droits des abonnés

  • 8.4.1. L’information aux abonnés lors de l’inscription
    • Tout nouvel abonné devrait recevoir, lors de son inscription à une liste, un ensemble d’informations concernant les responsables, les objectifs visés, le mode de fonctionnement, ainsi que les règles de bonnes pratiques de la liste.
    • Ces informations, que l’abonné est tenu de valider, devraient préciser, au minimum :
      • L’identité de l’hébergeur
      • L’identité de l’éditeur
      • Les adresses électroniques des gestionnaires
      • Le type de public admis sur la liste
      • Les thématiques de la liste
      • Les modalités de désabonnement
      • La possibilité de recevoir un message unique par jour récapitulant l’ensemble des contributions
      • La possibilité, pour l’abonné, d’exercer son droit d’accès aux archives et d’obtenir, sur simple demande, la rectification ou la suppression des messages dont il est l’auteur
      • Les règles de bonnes pratiques de la liste
  • 8.4.2. L’accès aux messages archivés
    • Chaque message appartient à son auteur, qui est responsable de son contenu.
  • 8.4.3. La protection des données personnelles
  • 8.4.4. La sollicitation des abonnés d’une liste pour une étude ou enquête

 8.5. Les responsabilités des abonnés

  • Les messages adressés par un abonné à une liste peuvent engager sa responsabilité civile, notamment en cas de diffamation ou d’injure, et sa responsabilité pénale, notamment en cas de discrimination raciale ou religieuse, pour des propos contraires à l’ordre public ou en infraction avec les bonnes mœurs, ainsi que pour toute atteinte à la vie privée des personnes.
  • Les gestionnaires d’une liste peuvent décider de retirer tout message illicite, ou d’exclure tout abonné qui en serait responsable.
  • L’hébergeur doit, à tout moment, lorsqu’il y est contraint par une autorité judiciaire ou par la loi, retirer tout texte illicite.

 8.6. Information aux médecins abonnés aux listes

  • Quand une liste est ouverte à la participation des médecins, ceux-ci doivent obligatoirement s’identifier, par leur nom et leur fonction, dans le cas où ils donnent des informations médicales.
  • Dans ce cas, leurs interventions devraient toujours reposer sur des données validées scientifiquement et admises, de manière consensuelle, par leurs pairs. Les références de ces données devraient être citées. Quand ils donnent une information dont la validité n’a pas encore été unanimement reconnue, les spécialistes devraient préciser qu’ils expriment leur point de vue personnel ou se référent à des données d’études en cours, et que d’autres opinions peuvent exister.
  • Les conflits d’intérêt potentiels devraient être clairement déclarés. Par exemple, quand ces spécialistes sont amenés à donner des informations sur un traitement, et s’ils collaborent, à quelque titre que ce soit, avec un laboratoire pharmaceutique commercialisant ce traitement, ou des institutions privées ou publiques impliquées dans la brevetabilité de la recherche sur la maladie objet de la liste.
  • Dans le cas où un médecin abonné à une liste identifie des situations qui lui semblent présenter un danger pour la santé d’un autre abonné, et particulièrement d’une personne vulnérable, il devrait intervenir pour lui suggérer de consulter un médecin, si possible dans une structure spécialisée dans la prise en charge pluridisciplinaire, comme un centre de référence, quand il en existe pour la maladie concernée. Quand ces situations sont provoquées par les messages d’un abonné, le médecin devrait mettre en garde leur auteur en s’appuyant sur des arguments objectifs.
  • Ces interventions se justifient uniquement pour des situations exceptionnelles par leur complexité et leur gravité.

9. Annexe

 9.1. Méthodologie

  • 9.1.1. Recherche de documents disponibles sur le sujet
    • La plupart des sites hébergeant des listes de discussion proposent des règles de bonnes pratiques ou « netiquette », qui ne font pas, en général, référence aux discussions entre patients. Quelques sites sont spécialisés dans les listes entre patients et présentent des règles plus spécifiques pour ce domaine.
      Sur Acor, Médicalistes, Braintalk ou Pedtalk, notamment, l’information disponible sur ce sujet est dispersée sur le site, imprécise, incomplète.
    • Aucun texte de référence sur les règles de bonnes pratiques pour les listes de discussion entre patients n’y a été identifié.
  • 9.1.2. Constitution de groupes de travail
    • Un groupe de travail principal, formé de spécialistes des listes de discussion ayant publié sur le sujet et de gestionnaires de listes entre patients a été constitué. Il comprend :
      • Dr Cyril Quémeras, président de Médicalistes, qui a consacré sa thèse de médecine aux listes de discussion
      • Dr Fred Senis, créateur du forum de discussion fr.bio.medecine, qui a consacré sa thèse de médecine aux forums de discussion
      • Madeleine Akrich, Cécile Méadel, chercheurs à l’Ecole des Mines de Paris, dont des thèmes de recherche concernent les listes de discussion entre patients
      • Des gestionnaires de listes du site Médicalistes: Sarah Schneider, Babeth Becker, Jacques Fournet-Fayard, Karine Roumache, Nathalie Trannois, Cyril Duveau
      • Lise Daoust, gestionnaire de listes de discussion entre patients au Canada
      • Le groupe est coordonné par David Oziel, consultant en gestion de l’information médicale.
    • Un groupe de travail spécifique a été mis en place pour discuter les aspects d’éthique médicale soulevés par les listes de discussion :
      • Dr Grégoire Moutel, Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale, Faculté Biomédicale des Saints-Pères, Paris
      • Dr Nathalie Duchange, Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale, Faculté Biomédicale des Saints-Pères, Paris
      • Françoise Reboul-Salze, Département de l’Information et de la Communication, Inserm et Mission Inserm-Associations
    • Un expert juridique a été sollicité, fin 2005, pour conseiller le groupe de travail sur les aspects juridiques des listes de discussion
      • Benoît Tabaka, Forum des droits de l’Internet
  • 9.1.3. Discussions du groupe de travail principal
    • Un document de synthèse, résumant les principaux points identifiés sur les sites spécialisés dans les listes de discussion entre patients ainsi que dans la littérature spécialisée, a été soumis au groupe de travail. Chaque thématique générale abordée (forme des messages, contenu, information des abonnés, conditions d’inscription aux listes, participation des professionnels de santé, accès aux données,…) est subdivisée en sujets de discussion précis.
    • Une liste de discussion privée, spécialement dédiée aux échanges du groupe de travail, a été mise en ligne.
    • Un outil collaboratif de travail en ligne, un wiki, a été mis en place avec un accès sécurisé. Les évolutions du document original y ont été intégrées au fur et à mesure de leur validation par le groupe de travail.
  • 9.1.4. Groupe de relecture
    • La version intermédiaire de ce document (décembre 2005) a été relue par Benoît Thirion, responsable de la bibliothèque médicale du CHU de Rouen, et gestionnaire de la liste de discussion Biblio-Santé.
    • La version finale de ce document a été relue par des gestionnaires de listes Médicalistes, dont les remarques ont été soumises au groupe de travail avant d’être intégrées dans le document :
      Isabelle Dété, Dr Anne Frobert, Dr Marion Lagneau, Monique Neubourg, Giselle Penat, JoHan Salmon

 9.2. Remerciements

  • Eurordis tient à remercier les membres des groupes de travail pour leur participation à l’élaboration de ce document, les experts consultés pour leurs informations et conseils, ainsi que les relecteurs de ce texte.
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Charte [version abrégée]


Charte concernant les listes de discussion entre patients

(version abrégée)




Ceci est la version abrégée de la Charte; pour avoir plus d’informations, se référer à la version complète.


Introduction

 Cette Charte propose les principes généraux de régulation des listes de discussion entre patients, par voie de messagerie électronique. Elle délimite les rôles des divers acteurs impliqués dans la vie de ces listes et précise les bonnes règles de vie en commun de ce type d’échanges.

 Les listes de discussion entre patients ont vocation à apporter des informations, aider les patients dans la gestion quotidienne de leur maladie, fournir du soutien aux patients et à leur entourage, rompre leur isolement, favoriser le partage des expériences, et éventuellement à appuyer l’intervention des patients dans l’espace public (médias, milieux scientifiques et médicaux, organismes publics).

 Ce document peut être utilisé en l’état par toute association, tout responsable ou gestionnaire de liste de discussion entre patients, mais aussi par toute personne qui souhaite créer une liste de discussion à destination de patients.

 Ces règles peuvent aussi être redéfinies pour tenir compte des spécificités de chaque liste ou adaptées selon les usages nationaux.

 Elles sont présentées, lors de son inscription, à tout abonné et peuvent ainsi servir de référence aux divers acteurs en cas de conflit.

 Les différents acteurs: L’éditeur d’une liste est son responsable, y compris d’un point de vue légal. Il peut prendre en charge le fonctionnement technique ou le confier à un hébergeur. Il peut également assurer la gestion administrative de la liste ou la déléguer à des gestionnaires ou des modérateurs. Le modérateur et le gestionnaire peuvent exercer leur droit de contrôle sur les messages avant ou après leur distribution aux abonnés.


Les principes directeurs

Internet n’est pas une zone de non-droit. Toutes les lois et directives adoptées par l’Union Européenne et par les Etats membres s’appliquent aux listes de discussion entre patients mises en ligne en Europe.

Ceci concerne principalement :

  • la liberté d’expression et de communication
  • le respect de la confidentialité des informations et de la vie privée
  • le respect des droits de propriété intellectuelle des auteurs
  • la protection de la jeunesse


 Respect des personnes, de leurs différences et de leurs opinions
Les règles de non-discrimination doivent conduire à considérer chaque personne de manière égale et s’abstenir de toute discrimination fondée sur les situations sociales, l’éducation, la religion, le sexe, les mœurs, l’origine ethnique ou géographique. Les participants sont tenus au respect de toutes les cultures et de toutes les croyances.


 Règles de déontologie et d’éthique médicale

  • Le secret médical
    Il s’impose à tous les professionnels de santé amenés à participer à des listes de discussion entre patients, soit volontairement en s’inscrivant à une liste, soit quand des gestionnaires ont fait appel à eux pour prendre part, de manière ponctuelle, aux discussions.
    Il « couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l’exercice de sa profession, c’est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu’il a vu, entendu ou compris ».
  • L’assistance à personne en péril
    Elle s’applique à tous les abonnés d’une liste de discussion entre patients et tout particulièrement aux professionnels de santé, abonnés à une liste de discussion entre patients, qui identifient une situation présentant un danger pour la vie d’un patient, notamment d’un enfant.
  • Le conflit d’intérêt
    Il existe dans une liste de discussion entre patients quand un membre de la liste, notamment un professionnel de santé ou un responsable d’association de patients, amené à donner des informations sur une liste, a des relations personnelles ou financières avec une organisation qui pourrait influencer son action.


Les hébergeurs

L’hébergeur est responsable de la gestion des serveurs qui hébergent les listes et assurent la réception et l’envoi des courriers électroniques. Il définit les procédures d’inscription, qui doivent être gratuites pour l’abonné, et fournit les moyens pour l’abonnement et le désabonnement. Il met en place les moyens techniques permettant de sécuriser l’accès aux données et d’assurer la sauvegarde des archives.

En cas de cessation d’activité de l’hébergeur, ou de suppression d’une liste, l’hébergeur en informe préalablement l’éditeur afin que celui-ci prenne toutes les mesures nécessaires pour transférer et sécuriser les données. Les responsabilités respectives de l’hébergeur et de l’éditeur sont définies dans une charte ou une convention signée entre les parties.


 Accès aux informations
L’hébergeur a toujours la possibilité technique d’accéder aux messages, à la liste des abonnés, et à leurs coordonnées d’identification. Cependant, il ne devrait y accéder que pour résoudre des problèmes techniques à la demande de l’éditeur ou des gestionnaires, ou pour retirer un texte illicite, à la demande d’une autorité judiciaire.


 Surveillance des échanges
L’hébergeur n’a aucune obligation de surveiller le contenu des informations qu’il transmet ou qu’il stocke, notamment pour identifier des contenus illicites.


 Protection de la vie privée
L’hébergeur est responsable de la protection des données personnelles d’une liste. Il doit donc déclarer la liste à l’organisme national du pays d’hébergement de la liste et demander une autorisation pour le traitement des données nominatives. Il doit aussi prendre toutes les mesures pour assurer la protection des données et l’anonymisation des informations personnelles.


 Transfert des données
Lors de tout transfert de données ou de modification d’affiliation de l’hébergeur, les abonnés, les gestionnaires et l’éditeur d’une liste doivent en être informés au préalable, afin qu’ils puissent prendre les dispositions nécessaires au retrait et à la sauvegarde des informations.


Les gestionnaires des listes

 L’éditeur, responsable légal du fonctionnement d’une liste, désigne les gestionnaires. Il respecte leur indépendance et n’intervient dans la gestion de la liste que pour définir les catégories d’abonnés admis et pour arbitrer les conflits entre les abonnés et les gestionnaires, sur requête de ces derniers. Il peut demander, à tout moment, le remplacement d’un gestionnaire.


 Information aux abonnés
L’éditeur d’une liste communique à tout nouvel abonné un ensemble d’informations concernant l’identité de l’éditeur et de l’hébergeur, les thématiques de la liste et le public admis, les modalités d’inscription et de désabonnement, le rôle des gestionnaires, la sécurité du service et la confidentialité des données.

Il devrait être clairement spécifié aux abonnés si les gestionnaires acceptent ou non que l’accès aux données archivées soit accordé pour des requêtes informatisées portant sur le contenu des messages. Ces informations sont envoyées à l’occasion de la procédure d’abonnement, dans le message de bienvenue expédié par l’hébergeur, et sont validées par l’abonné.


 Fonctions des gestionnaires

  • Contrôle des messages
    Les gestionnaires sont en droit de refuser ou supprimer tout message qui, selon eux, ne suit pas les règles de la liste, notamment : respect des personnes, de leurs différences et de leurs opinions, respect des lois, respect des règles de déontologie et d’éthique médicale, respect des règles de la liste librement acceptées par l’abonné. Ils peuvent exclure un abonné en cas d’abus, ou contrôler systématiquement ses messages avant diffusion (modération fine).
  • Gestion administrative
    Les gestionnaires sont seuls à posséder un accès aux données exhaustives sur les abonnés. Ils peuvent aussi intervenir en cas de problèmes techniques identifiés sur la liste.


 Participation des médecins, autres professionnels du monde de la santé, et chercheurs scientifiques
Chaque liste de discussion entre patients définit au préalable les publics pour lesquels elle a été créée. Quand elle est ouverte à la participation des médecins, ceux-ci doivent obligatoirement s’identifier, par leur nom et leur fonction, dans le cas où ils donnent des informations médicales. La participation ponctuelle de spécialistes reconnus dans leur domaine, pour une durée limitée, variable en fonction des besoins d’information des membres de la liste, peut cependant être sollicitée par les gestionnaires.

Il est rappelé que « Tout message posté à une liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical« .

Les médecins doivent préciser si leurs interventions reposent sur des données validées scientifiquement ou sont encore soumises à controverse. Les conflits d’intérêt potentiels devraient être clairement déclarés.

Il est conseillé aux gestionnaires de signaler que « les informations diffusées sur leurs listes par des médecins ne sont valables qu’au moment où elles sont émises, et qu’elles peuvent être remises en cause par la suite, du fait de l’évolution des connaissances médicales ».


 Participation et protection des mineurs
Certaines listes peuvent être ouvertes aux mineurs, d’autres spécifiquement destinées aux enfants ou aux adolescents, qui désirent communiquer en dehors de la présence d’adultes. L’adresse électronique des mineurs doit être anonymisée, et ne pas contenir le nom de l’abonné.

La limite d’âge pour leur participation devrait figurer sur la page d’information de la liste, et l’accord parental, ou du tuteur légal éventuellement demandé. Si le gestionnaire constate que le mineur se met en danger, il doit le signaler à ses parents ou tuteurs légaux.

Tout message pouvant être contraire aux intérêts d’un mineur ou aux bonnes mœurs doit être retiré.


 Accès aux informations
Quand une liste de discussion entre patients accepte le principe d’un accès aux informations archivées pour des requêtes informatisées sur le contenu des messages, aucune demande ne doit être transmise directement aux abonnés ; elle doit être d’abord adressée aux gestionnaires à qui il revient de l’accorder ou de la refuser.

  • Les listes d’adresses
    Les adresses électroniques d’une liste ne peuvent être utilisées que pour des messages d’information interne et ne peuvent être diffusées à des opérateurs commerciaux.
  • Les demandes de financement
    L’accès aux données archivées ne peut être accordé pour appuyer un dossier de financement présenté par l’éditeur d’une liste.
  • Les travaux de recherche en sciences médicales ou sociales
    L’accès aux données archivées peut être considéré comme une contribution des patients à la recherche scientifique. Toute demande devrait faire l’objet d’une information aux membres d’une liste, détaillant l’objet de l’étude et ses auteurs, les objectifs, les bénéfices potentiels pour les patients, les moyens mis en œuvre pour anonymiser les données.
  • Le recrutement pour des essais cliniques
    Le recrutement de patients pour des essais cliniques sur une liste de discussion est déconseillé. Néanmoins, une information validée et libre de conflit d’intérêt sur un essai clinique est possible auprès des abonnés à une liste de discussion entre patients.

Au moment de la diffusion de cette information sur la liste, les gestionnaires devraient, soit fournir aux abonnés des informations complètes sur les conditions du recrutement de patients pour des essais cliniques, ainsi que sur les risques potentiels et émotionnels, soit leur conseiller de consulter les sites Web officiellement chargés de délivrer ces informations.

Une liste de discussion entre patients participants à un essai clinique donné est possible.


Les abonnés

 Respect des autres abonnés

  • Le respect des autres abonnés conduit à se présenter lors de son premier message, à rester poli dans les échanges et à tolérer toutes les cultures, toutes les différences et toutes les croyances.
  • Il convient de ne diffuser sur une liste que des informations dont on est sûr et de ne pas relayer de rumeurs.
  • Les envois abusivement répétés ou massifs de messages (« spam ») aux abonnés constituent une forme de harcèlement et ne devraient pas être tolérés.


 Respect des lois et réglementations
Tout abonné doit se conformer aux lois en vigueur dans son pays, concernant, notamment, l’ordre public, la propriété intellectuelle et le respect de la vie privée des autres patients membres de la liste ainsi que des personnels soignants.


 Respect de la discipline de la liste
L’adhésion à une liste suppose le respect de ses règles et des remarques de ses gestionnaires. Ne pas tenter de mystifier les gestionnaires sur sa réelle identité et ne pas faire de prosélytisme pour d’autres listes sont des règles à respecter.


 Forme des messages

  • Le sujet des messages
    Le sujet d’un message doit être en relation avec le contenu et renseigné avec le plus de précision possible. Il est conseillé de traiter un sujet par message et de modifier le champ sujet quand un nouveau thème est abordé.
  • Le corps des messages
    • L’usage de majuscules est déconseillé, puisque cela revient à crier.
    • Il est conseillé d’écrire après le texte cité pour permettre une bonne lisibilité des contributions successives.
    • Il est également conseillé de n’inclure, dans la réponse à un message, que les citations utiles du texte original, et non la totalité, afin d’assurer une meilleure lisibilité.
  • La signature des messages
    Tout message doit être signé pour en identifier la provenance, la signature comprenant au minimum le prénom ou pseudonyme et l’adresse électronique.


 Contenu des messages

  • Un contenu informatif et non un avis médical
    Tout message posté à une liste de discussion entre patients ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Les messages n’ont pas pour but de retarder ou de remplacer l’avis de leur médecin traitant.
  • Aucune promotion dans les messages
    Les traitements ne peuvent être dispensés qu’individuellement par un médecin et dépendent de chaque cas particulier. Un abonné ne doit donc jamais indiquer qu’un traitement spécifique est le seul à être efficace pour une maladie, même si cela a été le cas dans sa propre situation. En règle générale, aucune forme de publicité ne devrait être associée aux messages à l’intérieur d’une liste, non seulement pour des traitements, mais aussi pour des essais cliniques, des médecins, des établissements de soins ou des organismes de santé.
  • Respect des choix thérapeutiques des autres abonnés
    Chaque participant à une liste doit respecter les choix thérapeutiques des autres abonnés. En particulier, on ne doit jamais citer un médecin ou une équipe de médecins spécifique comme étant les seuls à proposer des traitements efficaces.
  • Confidentialité des informations personnelles
    Avant de poster un message, tout abonné devrait être conscient qu’il va adresser à tous les participants de sa liste des informations confidentielles qui seront liées à ses identifiants personnels. Ces informations vont être portées à la connaissance de dizaines, voire de centaines de personnes, dont il ne connaît ni l’identité ni les motivations.

Par ailleurs, une partie de ses messages pourra être reprise dans les réponses des autres abonnés à la liste et ne pourra donc jamais être effacée. Il est donc conseillé à tout abonné de mettre en balance les bénéfices potentiels de sa participation à une liste avec les risques que cela comporte pour la confidentialité des informations, surtout lorsque cela concerne son enfant.


 Messages hors liste
Les messages hors liste, échangés entre les abonnés, ne relèvent pas de la responsabilité de l’éditeur d’une liste ni de celle des gestionnaires, qui n’ont donc pas à y intervenir.




Ceci est la version abrégée de la Charte; pour avoir plus d’informations, se référer à la version complète.


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Achondroplasie


La liste de discussion / diffusion sur l’achondroplasie



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, l’Achondroplasie, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Achondroplasie, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Achondroplasie est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par l’Achondroplasie. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Achondroplasie ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par l’achondroplasie et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Nous pensons aussi que la création d’une liste pour les personnes atteintes d’achondroplasie, leurs familles et les associations européennes est un premier pas pour une meilleure collaboration entre patients, leurs familles et toutes les associations concernées par des problèmes de croissance.

A travers une liste de discussion, il est facile par exemple d’échanger des informations sur des sujets aussi importants que la recherche au niveau européen ou bien l’allongement des membres (dans quels pays le pratique-t-on, où et pourquoi on ne le fait pas).
Il est important aussi de comparer les approches différentes vers le meilleur traitement, les soins dès la première enfance, le soutien et l’encouragement aux parents qui viennent d’apprendre le diagnostic.

Il y a beaucoup de sujets à discuter et l’échange d’information peut tous nous aider pour connaître d’autres cultures et approches pour faire face à la vie.
Et ceci est un petit pas pour nous faire grandir.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Achondroplasie !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Achondroplasie auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Achondroplasie.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Achondroplasie est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Achondroplasie affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Achondroplasie, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Achondroplasie, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Achondroplasie.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff achondroplasia
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Avec le soutien du LEEM


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Acidémie propionique

La liste de discussion / diffusion Acidémie Propionique



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, l’Acidémie Propionique, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Acidémie Propionique, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Acidémie Propionique est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par l’Acidémie Propionique. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Nous proposons (entre autres) les sujets de discussion suivants:

  • régimes alimentaires/ régime hypoprotidique/ traitements médicamenteux
  • suppléments nutritionnels
  • protocoles d’urgence
  • gastrostomie
  • équipement médical/pompes/fauteuils roulants/adaptation de la maison
  • thérapies (physiques, cognitives, orthophoniques)
  • scolarisation
  • assurance et questions juridiques
  • diagnostic anténatal
  • soutien des soignants

Recherche:

  • recherche en cours sur de l’acidémie propionique / thérapie génique
  • essais cliniques/nouveaux traitements
  • disponibilité du génotypage des mutations PCCA ou PCCB
  • possible création d’un registre sur de l’acidémie propionique
  • rapprocher les efforts dans le recherché des deux côtés de l’atlantique

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Acidémie Propionique ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Nous espérons que la liste dédiée à l’acidémie propionique offrira des nombreux bénéfices aux parents et soignants de deux côtés de l’Atlantique, pour comparer les régimes et traitements et créer un réseau entre des gens qui autrement peuvent se sentir isolés. Nous souhaitons que cette liste soit un pont pour les malades. Nous voudrions offrir un lieu d’échange, où les familles apprennent les unes des autres, concernant les traitements, la recherche, les spécialistes de l’acidémie propionique et pour soutenir toutes les familles dans leur difficultés dans les soins de leurs enfants atteints d’acidémie propionique.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la acidémie propionique et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Acidémie Propionique !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Acidémie Propionique auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Acidémie Propionique.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Acidémie Propionique est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Acidémie Propionique affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Acidémie Propionique, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Acidémie Propionique, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Acidémie Propionique.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff propionicacidemia
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Sarcoïdose

La liste de discussion / diffusion Sarcoïdose



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, la sarcoïdose, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Sarcoïdose, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Sarcoïdose est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par la sarcoïdose. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Les domaines abordés sont très variés: les informations médicales, les symptômes, les diagnostics, les différents traitements, le suivi, la recherche d’experts, la recherche scientifique, les essais cliniques, mais aussi le développement de la maladie et les peurs et espoirs touchant chaque malade.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Sarcoïdose: apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Sarcoïdose ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

La sarcoïdose est une maladie systémique de cause inconnue qui peut affecter tous les organes. La sarcoïdose est aussi connue sous des synonymes comme maladie de
Besnier-Boeck-Schaumann ou maladie de Boeck.

Comme il s’agit d’une maladie rare, les malades atteints de sarcoïdose sont confrontés à des problèmes dans l’obtention du diagnostic, la recherche d’un médecin expérimenté et de services hospitaliers, et peuvent se sentir isolés. Beaucoup de questions se posent concernant le diagnostic, le traitement, la vie avec la maladie malgré des dysfonctionnements d’organes, la dyspnée, les complications diverses et les effets secondaires des traitements.
Beaucoup de malades cherchent des informations de qualité et souhaitent échanger leurs expériences et entrer en contact avec d’autres personnes atteintes ; c’est pour cela que la liste Sarcoïdose a été créée.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la sarcoïdose et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Sarcoïdose !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Sarcoïdose auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Sarcoïdose.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Sarcoïdose est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Sarcoïdose affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Sarcoïdose, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Sarcoïdose, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Sarcoïdose.

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 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff sarcoidosis
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Avec le soutien du LEEM


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Malformations anorectales

La liste de discussion / diffusion sur les malformations anorectales



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, les malformations anorectales, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Malformations Anorectales, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Malformations Anorectales est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 De quoi y parle-t-on ?

Les sujets abordés peuvent être nombreux à partir du moment où ils sont en lien avec la maladie, c.a.d les différents types d’opération et de traitements, le suivi, les conseils de nutrition et de régime, les problèmes humains (comment parler de sa maladie à ses amis, à l’école, au travail, ou avec un partenaire), la peur et/ou l’expérience du rejet, comment aborder les difficultés de la vie quotidienne, etc…

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste sur les malformations anorectales : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Malformations Anorectales ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

SoMA e.V. est à l’origine de cette liste. SoMA e.V. est un organisme d’entraide allemand dont l’objectif est de soutenir les personnes nées avec une malformation ano-rectale et de répondre à leur demande d’information. Cet organisme compte aujourd’hui plus de 500 membres.

En Allemagne, il naît un enfant avec une malformation ano-rectale tous les 2 jours environ. La plupart de ces enfants naissent sans anus, ou avec un anus mal positionné. Il doit donc être reconstruit ou repositionné. Après une chirurgie plastique, les enfants sont souvent incontinents. Cependant, grâce à diverses méthodes, leur intégration dans la vie normale (crèche, école et travail) peut être facilitée. Malheureusement, des malformations associées sont souvent fréquentes dans les malformations ano-rectales, par exemple dans la région de la vessie, des organes génitaux et du coeur.

Les docteurs et les thérapeutes nous apportent déjà de l’information, mais nous souhaitons développer un partage de connaissances et d’expérience d’un autre type entre les parents, les familles et les enfants/adultes touchés par cette maladie.

Les associations de patients existent aussi dans d’autres pays et certaines ont un forum de discussion comme SoMA e.V. pour échanger directement entre membres.

Ces forums sont tous installés sur des serveurs commerciaux, mal sécurisés, et soumis aux règles de fonctionnement de leur hébergeur. Peu de véritables listes de discussion ont été créées, la plupart américaines.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par les malformations anorectales et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Malformations Anorectales !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Malformations Anorectales auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Malformations Anorectales.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Malformations Anorectales est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non d’Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Malformations Anorectales, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


malformationanorectale.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec les malformations anorectales, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Malformations Anorectales.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff anorectalmalformation
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Avec le soutien du LEEM


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Alström (syndrome de)

La liste de discussion / diffusion sur le syndrome d’Alström



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le syndrome d’Alström, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Alström, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Alström est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 De quoi y parle-t-on ?

Le syndrome d’Alström peut affecter plusieurs organes du corps à la fois. Il est donc très important de détecter l’apparition des premiers symptômes dès que possible. Discuter avec des personnes affectées par le syndrome d’Alström, peut aider à identifier les problèmes spécifiques dont on souffre. Parmi les autres sujets abordés, on trouve les loisirs, l’école et la diététique (il est important de suivre un régime avec le syndrome d’Alström). On peut aussi juste discuter de la vie en général, car vivre avec une maladie aussi rare et complexe provoque souvent une dépression.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste sur le syndrome d’Alström : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Alström ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Le syndrome d’Alström est une maladie génétique très rare qui se transmet sur le mode autosomique récessif. Les individus et les familles affectés par le syndrome d’Alström se sentent souvent isolés du fait de l’extrême rareté de la maladie. Ces personnes n’ont pas la possibilité de partager avec d’autres personnes qui vivent la même situation difficile. Il faut espérer que cette liste permette de discuter de tout problème en lien avec la maladie, et même de nouer de nouvelles amitiés. Les participants pourront aussi partager toute information nouvelle sur la maladie.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par le syndrome d’Alström et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Alström !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Alström auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Alström.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Alström est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non d’Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Alström, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


alstrom-adresse.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le syndrome d’Alström, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Alström.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff alstrom
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

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Behçet (maladie de)

La liste de discussion / diffusion sur la maladie de Behçet



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, la maladie de Behcet, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Behçet, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Behçet est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 De quoi y parle-t-on ?

Les domaines abordés sont très variés, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec la maladie de Behçet. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer: l’errance de diagnostic, les problèmes liés à la chronicité de la maladie, les traitements, les soins permettant l’amélioration de la qualité de vie : kiné, orthoptiste, balnéothérapie, sophrologie, etc… les prises en charge, la scolarisation, la spécificité des enfants, etc…, ces remarques permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste de la maladie de Behçet: apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Behçet ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

La maladie de Behçet est une maladie rare et orpheline. C’est une maladie inflammatoire chronique poly-systémique, récidivante, pouvant atteindre la peau, les muqueuses, l’oeil, les articulations, les vaisseaux, le système nerveux central et l’appareil digestif. Il s’agit d’une vascularite chronique et récidivante.

Les personnes concernées peuvent se sentir isolées et leurs familles se sentir désarmées face aux difficultés et à l’incompréhension des autres. D’où l’intérêt d’une telle liste dont la vocation est l’entraide et l’information.

De nombreuses associations de patients concernant la maladie de Behçet existent dans le monde. Quelques unes disposent d’un forum de discussion. Ces forums sont tous installés sur des serveurs commerciaux, mal sécurisés, et soumis aux règles de fonctionnement de leur hébergeur. Peu de véritables listes de discussion ont été créées, la plupart américaines.
Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la maladie de Behçet et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Behçet !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Behçet auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Behçet.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Behçet est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non d’Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Behçet, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


behcet.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec la maladie de Behcet, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Behçet.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff behcet
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
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Aniridie

La liste de discussion / diffusion Aniridie



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, l’aniridie, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Aniridie, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Aniridie est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 De quoi y parle-t-on ?

Les domaines abordés sont très variés, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec l’aniridie. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer les diverses formes de la maladie, ses symptômes, la scolarisation, les modes de prise en charge, la chirurgie etc… les remarques permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste de l’aniridie: apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Aniridie ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

L’aniridie est une maladie génétique rare, héréditaire ou non. Les personnes concernées peuvent se sentir isolées et leurs familles se sentir désarmées face aux difficultés et à l’incompréhension des autres. D’où l’intérêt d’une telle liste dont la vocation est l’entraide et l’information.

De part le faible nombre de personnes atteintes, il n’y a qu’une petite dizaine d’associations dans le monde, mais ces associations sont isolées. Cette liste pourra permettre des échanges d’informations sur la maladie et la création d’une communauté de patients pour avoir plus de poids auprès de la recherche.
Cette liste permettra aussi aux patients concernés par l’aniridie et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Aniridie !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Aniridie auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Aniridie.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Aniridie est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non d’Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Aniridie, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec l’aniridie, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Aniridie.

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 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff aniridia
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Anomalies du chromosome 11q

La liste de discussion / diffusion 11q



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, les anomalies du chromosome 11q, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste 11q, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste 11q est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 De quoi y parle-t-on ?

Les frontières sont extrêmement larges, dès lors que le sujet du message a un rapport direct avec les anomalies du chromosome 11q.

Parmi les nombreux sujets possibles, les aspects médicaux, le comportement et les troubles de l’apprentissage, la communication, les spécialistes en génétique, les modes de prise en charge, l’éducation, les problèmes familiaux, les sources d’information, etc…

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste 11q: partager l’information, issue de l’expérience personnelle de chacun des abonnés, et renforcer en retour le soutien au patient et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit; de même, quand cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un petit élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste 11q ?

Eurordis est un regroupement d’associations de patients dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle acquise par chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Les anomalies génétiques du bras long (q) du chromosome 11 sont à l’origine de maladies rares congénitales. Les familles concernées peuvent se sentir isolées et éprouver des difficultés à affronter les problèmes de prise en charge médicale et émotionnelle de la maladie, sans compter le regard des autres.

C’est la raison pour laquelle la liste existe : favoriser et offrir un espace dédié à l’entraide et l’information.

Le réseau européen du Chromosome 11 regroupe les associations de patients concernées par une anomalie du chromosome 11. Notre site www.11q.org fournit des informations pour aider à prendre en charge les enfants présentant cette anomalie ainsi qu’un forum de discussion.

Chaque année, nous organisons une Conférence Européenne qui permet, le temps d’un long week end aux familles d’échanger leurs expériences. Des médecins et généticiens viennent exposer leurs travaux de recherche. Des ateliers de travail sont organisés, par exemple sur la communication ou le comportement. Le plus important est la rencontre d’autres familles qui donne le sentiment d’être compris et non plus isolé.

Cette liste de discussion va, en plus, permettre aux familles de bénéficier rapidement d’informations et de soutien.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste 11q !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste 11q auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste 11q.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste 11q est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non d’Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste 11q, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec les anomalies du chromosome 11q, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste 11q.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff 11q
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
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Registres de malades

La liste de discussion / diffusion Registres de malades



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, les registres de malades, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Registres de malades, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Registres de malades est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 De quoi y parle-t-on ?

Toutes ces questions ont été discutées pendant un atelier à l’assemblée annuelle d’Eurordis en 2006 à Berlin.
Les discussions de participants (représentants, professionnels de santé, chercheurs, représentants patients d’industrie) ont porté sur ces aspects et il fut convenu de poursuivre les débats. Cette liste de discussion, ouverte à tous, est vôtre. Vous êtes invité à réagir sur les questions énumérées ci-dessus et à fournir des informations pertinentes sur les registres de malades afin de partager votre expérience avec d’autres.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Registres de malades ?

Les registres de malades et les études de population sont des outils importants pour accroître le savoir scientifique sur les maladies rares. Leur utilisation peut s’étendre à la recherche (identification des gènes, évaluation des paramètres responsable du degré de sévérité de la maladie), à la surveillance des médicaments, à l’épidémiologie (identification de nouveaux cas, mesure de prévalence), à l’établissement de contacts entre les personnes vivant avec une même maladie etc…

Leurs objectifs sont de produire de l’information médicale, d’augmenter la connaissance scientifique, de structurer les réseaux de professionnels et de malades.

  • Comment créer/développer ces outils ?
  • Qui a le droit de créer de tels registres ?
  • Qui est propriétaire des données ?
  • Quelles sont les conditions légales ?
  • Les patients doivent-ils signer un consentement ?
  • Y a-t-il un droit d’accès aux informations personnelles ?
  • Y a-t-il des possibilités de standardiser des données parmi des registres qui existent déjà ?
  • Qui peut avoir accès, et comment ?
  • Comment peut-on analyser les données et publier les résultats ?
  • Qui peut demander une analyse spécifique ?
  • Quels sont les modèles ?
  • Comment fonctionnent-ils ?
  • Combien coûtent-ils ?
  • Quelles ressources existent ?


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Registres de malades !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Registres de malades auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Registres de malades.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Registres de malades est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non d’Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Registres de malades, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec les registres de malades, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Registries.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff registries
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
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Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Membres d’Eurordis

La liste de discussion des membres d’Eurordis



Description

Eurordis représente des centaines d’organisations membres dans 31 pays et plus de 1000 maladies rares. Une information rapide et une communication fréquente avec nos membres sont la base du succès de notre réseau. Il est crucial que nos membres puissent se parler et échanger des idées, des nouvelles, et des méthodes et stratégies pour les patients atteints de maladies rares. C’est pourquoi nous avons créé cette liste de diffusion.

 De quoi peut-on parler dans la liste ?

De tout ! Du feedback ou des questions à Eurordis, des questions à d’autres membres, des évènements, des idées, en bref tout ce qui peut être utile à la communauté européenne des maladies rares.

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Les gestionnaires de la liste

Cette liste de discussion est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste des membres d’Eurordis, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


eurordis-adresse.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff eurordis-ml
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



leem-petit.jpg
Avec le soutien du LEEM


sanfilippo.png

Sanfilippo ou Mucopolysaccharidose de type III



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le syndrome de Sanfilippo ou Mucopolysaccharidose de type III (MPS III), dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Sanfilippo, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Sanfilippo est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le syndrome de Sanfilippo ou Mucopolysaccharidose de type III (MPS III). C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Les frontières sont extrêmement larges, dès lors que le sujet du message a un rapport direct avec le syndrome de Sanfilippo. Parmi les nombreux sujets possibles, les questions de vie quotidienne occupent une grande place, car elles permettent d’échanger sur tout ce qui, chaque jour, peut aider à soulager tel ou tel symptôme ou perturbation de la vie quotidienne. Naturellement, cet espace est aussi celui où l’on peut partager ses espoirs ou ses angoisses sur une hospitalisation, un essai clinique, un traitement…

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Sanfilippo / MPS III : partager l’information, issue de l’expérience personnelle de chacun des abonnés, et renforcer en retour le soutien au patient et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, quand cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un petit élément de réponse.

Bienvenue et à bientôt !


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Sanfilippo ?

De famille à famille

Eurordis est un regroupement d’associations de patients dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle acquise par chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Le syndrome de Sanfilippo / MPS III est une maladie rare. Les familles concernées peuvent se sentir isolées et manifestent souvent le désir de pouvoir échanger avec d’autres familles, sur des sujets préoccupants : le sommeil, l’hyperactivité, la vie de tous les jours… C’est la raison pour laquelle la liste existe : favoriser et offrir un espace dédié à l’entraide et l’information. Il n’est pas nécessaire d’être adhérent d’une association pour rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien. Toutefois, cet espace intime, réservé à des parents de patients, ne laisse aucune place à l’intrusion et au voyeurisme.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Sanfilippo !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Sanfilippo auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Sanfilippo.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Sanfilippo est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Sanfilippo affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Sanfilippo, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


sanfilippo.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Sanfilippo, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Sanfilippo.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff sanfilippo
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Avec le soutien du LEEM


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Ichtyoses

La liste de discussion / diffusion Ichtyoses



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, les ichtyoses, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Ichtyoses, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Ichtyoses est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par les ichtyoses. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Les domaines abordés sont très variés, du moment que le sujet du message a un rapport direct ou indirect avec les ichtyoses. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer les traitements et médicaments, les soins, les droits, les aspects psychologiques, la vie quotidienne, la gestion de la maladie, les effets secondaires que vous éprouvez, vos espoirs et craintes, ou tous commentaires qui pourraient apporter une réponse à un problème spécifique relié à la maladie.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste consacrée aux ichtyoses : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien aux familles et à leurs proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse. L’autre but sera de fournir un soutien à des personnes dans des pays où il n’existe pas d’association de malades, de les informer et de les aider à créer leur propre association nationale pour défendre leurs droits.

Avec le temps, les abonnés se feront des amis dans la liste. A l’utilité du partage d’information s’ajoutera le bénéfice de la communication avec des personnes qui vivent les mêmes problèmes et ont les mêmes préoccupations. Rejoindre la liste élargira le champ de votre connaissance sur vous-même comme sur les ichtyoses.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Ichtyoses ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Les ichtyoses sont un groupe de maladies rares (excepté I. Vulgaris), et les personnes atteintes peuvent se sentir isolées, d’où l’intérêt d’une telle liste dont la vocation est l’entraide et l’information.

Il y a quelques associations de malades concernant les ichtyoses dans le monde. Certaines disposent d’un forum de discussion, public ou privé, mais aucun avec une portée pan-européenne spécifique et dans un environnement contrôlé et sécurisé. Quelques listes de discussion, américaines en général, existent, installées sur des serveurs commerciaux, mal sécurisées et soumises aux règles de fonctionnement de leur hébergeur.

Cette liste permettra également aux malades concernés par les ichtyoses et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien. Il offrira également aux membres des associations déjà actifs un espace commun d’échange et de partage d’information.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes, au delà du mouvement d’associations.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Ichtyoses !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Ichtyoses auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Ichtyoses.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Ichtyoses est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Ichtyoses affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Ichtyoses, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


ichtyoses.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Ichtyoses, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Ichtyoses.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff ichthyosis
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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