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Actualités techniques [2013]

Archives | année en cours | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2007 | 2006 | 2005

22 décembre 2013

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: rupture du lien SDSL

 Heure de début: samedi 21 décembre, 19h08

 Heure de fin: dimanche 22 décembre, 02h05

 Cause: problème technique sur un équipement FT

2 septembre 2013

 Utilisateurs concernés: abonnés Orange recevant du mail depuis Médicalistes (dont abonnés Orange aux listes hébergées par Médicalistes)

 Problème: blacklistage de notre serveur mail

 Résolution: mercredi 5 septembre, 15h19

 Cause: phishing mettant en cause notre réseau

Fin août 2013

 Utilisateurs concernés: web

 Problème: lenteur importante dans le trafic

 Résolution: mercredi 28 août, 10h00

 Cause: mod-defensible était désactivé -> réactivation

11 juin 2013

 Utilisateurs concernés: web, FTP

 Problème: NIS plantés sur le serveur principal

 Heure de début: lundi 10 juin, 23h40

 Heure de fin: mardi 11 juin, 10h20

2 avril 2013

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: coupure secteur générale

 Heure de début: mardi 2 avril, 23h05

 Heure de fin: mercredi 3 avril, 14h00

17 janvier 2013

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: coupure du lien SDSL

 Heure de début: jeudi 17 janvier, 06h55

 Heure de fin: jeudi 17 janvier, 10h45

 Cause: DSLAM FT défaillant

Archives

 Archives | année en cours | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2007 | 2006 | 2005

Actualités techniques [2011-2012]

Archives | année en cours | 2013 | 2010 | 2008-2009 | 2007 | 2006 | 2005

27 décembre 2012

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: serveurs inaccessibles

 Heure de début: jeudi 27 décembre, 11h25

 Heure de fin: samedi 23 juillet, 21h09

 Cause: plantage du serveur principal

9 octobre 2011

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: serveurs inaccessibles

 Cause: opération programmée de maintenance (upgrade de notre distribution Linux)

5 septembre 2011

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: serveurs inaccessibles

 Cause: idem… Un nouvel épisode courant décembre 2011 a conduit à une reconfiguration du Cisco par les techs de notre FAI (Acropolis Telecom); la reconfiguration effectuée laisse à penser que le Cisco devrait se ternir tranquille dorénavant

28 juillet 2011

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: serveurs inaccessibles

 Heure de début: jeudi 28 juillet, 22h41

 Heure de fin: vendredi 29 juillet, 09h07

 Cause: problème identique, à nouveau, sur le routeur Cisco loué par notre nouveau FAI Acropolis Telecom (reboot réglant le défaut)

22 juillet 2011

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: serveurs inaccessibles

 Heure de début: vendredi 22 juillet, 21h07

 Heure de fin: samedi 23 juillet, 11h56

 Cause: problème sur le routeur Cisco loué par notre nouveau FAI Acropolis Telecom (reboot réglant le défaut)

4 juillet 2011

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: coupure totale du lien avec les serveurs

 Heure de début: lundi 4 juillet, 13h50

 Heure de fin: lundi 4 juillet, 17h38

 Cause: déménagement des serveurs vers le nouveau siège social de l’association

5 janvier 2011

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: coupure du lien SDSL

 Heure de début: mercredi 5 janvier, 09h10

 Heure de fin: mercredi 5 janvier, 10h45

 Cause: mise en défaut d’un switch chez SFR

Archives

 Archives | année en cours | 2013 | 2010 | 2008-2009 | 2007 | 2006 | 2005

Actualités techniques [2010]

Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2008-2009 | 2007 | 2006 | 2005

17 décembre 2010

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: réseau Médicalistes inaccessible

 Heure de début: vendredi 17 décembre, 04h31

 Heure de fin: vendredi 17 décembre, 22h16

 Cause: acte de vandalisme en Ile-de-France sur un équipement de notre ISP (> 100 grands comptes + grand nombre de clients impactés ce jour)

31 mai 2010

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: réseau Médicalistes inaccessible

 Heure de début: lundi 31 mai, 12h58

 Heure de fin: lundi 31 mai, 13h58

 Cause: probablement identique à celle de l’incident du 29/05. Ticket incident rouvert auprès de notre ISP

29 mai 2010

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: réseau Médicalistes inaccessible

 Heure de début: samedi 29 mai, 11h54

 Heure de fin: samedi 29 mai, 18h30

 Cause: problème technique sur un équipement France Telecom – intervention technique de FT diligentée par SFR pour rétablir le réseau

15 février 2010

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: réseau Médicalistes inaccessible

 Heure de début: lundi 15 février, 22h05

 Heure de fin: mardi 16 février, 05h36

 Cause: travaux SFR-Cégétel sur le réseau raccordé à notre lien SDSL (intervention de nuit sur le backbone SFR)

4 janvier 2010

 Utilisateurs concernés: abonnés aux listes (toutes les listes)

 Problème: aucune contribution distribuée

 Heure de début: lundi 4 janvier, 07h45

 Heure de fin: mardi 5 janvier, 08h55

 Cause: plantage de Sympa en parsant un message technique

Archives

 Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2008-2009 | 2007 | 2006 | 2005

Glossaire Hématologique

Ce glossaire est destiné à rendre les termes médicaux abordables à tout le monde. Son but n’est pas de donner des significations scientifiques.

  • Adénopathie : augmentation de taille d’un ganglion
  • Adénogramme : analyse au microscope après ponction d’une adénopathie

Actualités techniques [2008-2009]

Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2010 | 2007 | 2006 | 2005

22 avril 2009

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: tous services inaccessibles

 Heure de début: mercredi 22 avril, 22h06

 Heure de fin: jeudi 23 avril, 04h16

 Cause: travaux de maintenance sur les équipements de notre fournisseur d’accès

27 juillet 2008

 Utilisateurs concernés: abonnés listes de discussion, hébergés

 Problème: problème serveur de mail (crash disque)

 Heure de début: dimanche 27 juillet, 18h00

 Heure de fin: lundi 28 juillet, 02h30

Archives

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Ancien Règlement Intérieur < 18/11/2009



Article premier – Définition du Règlement Intérieur

Conformément à l’Article 14 des statuts de l’association Médicalistes, le règlement intérieur est établi et éventuellement modifié par le Conseil d’Administration et est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association.

Le règlement intérieur a la même force obligatoire pour les membres que les statuts de l’association.

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Article 2 – Montant des cotisations

A ce jour, le montant des cotisations annuelles est fixé comme suit:

 membres actifs

  • personnes physiques
    • niveau 1: 15 €
    • niveau 2: 20 €
    • niveau 3: 30 €
  • personnes morales (associations)
    • niveau 1: 50 €
    • niveau 2: 100 €
    • niveau 3: 150 €

 membres soutien

  • personnes physiques: 50 € ou plus
  • personnes morales: 300 € ou plus

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Article 3 – Modalités diverses

L’année d’adhésion débute pour le nouveau membre à la date de son inscription et se termine un an plus tard, jour pour jour. La cotisation doit être réglée au comptant de préférence par chèque bancaire à l’ordre de « Association Médicalistes ».

Pour la personne physique ou morale qui en fait la demande par écrit, le Conseil d’Administration pourra accepter le règlement mensuel de la cotisation, par exemple par prélèvement automatique sur compte bancaire domicilié en France métropolitaine.

En cas de rupture d’adhésion par l’association ou par le membre, ce dernier ne pourra pas demander un avoir, une ristourne ou un dédommagement sur la période non consommée, sauf circonstances exceptionnelles soumises à l’appréciation du Conseil d’Administration.

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Article 4 – Conditions de l’adhésion

La personne désirant obtenir le statut de membre devra:

 être majeure ou représentée par une personne en ayant la responsabilité

 renvoyer par voie postale sa demande d’admission. Ce formulaire peut être:

  • téléchargé sur le site web de l’association
  • expédié sur simple demande auprès de l’association:
    • par email
    • par téléphone ou fax au 02.98.41.64.59
    • par courrier à Association Médicalistes, 2 place Penhélen, F-29200 Brest, FRANCE

 accompagner son formulaire d’adhésion – complété, daté et signé – d’un chèque du montant correspondant au niveau et au type d’adhésion choisi (cf Article 2 du présent règlement intérieur).

Le nouveau membre recevra ainsi:

  • un reçu fiscal correspondant à l’adhésion à l’association
  • le document récapitulant les données techniques nécessaires à l’utilisation des services de l’Association Médicalistes correspondant aux besoins du nouveau membre exprimés dans le formulaire d’adhésion

Conformément à l’Article 5 des statuts, le Conseil d’Administration de l’association se réserve le droit d’accepter ou non un nouveau membre.

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Article 5 – Services proposés

L’association Médicalistes offre à ses membres, mais également gratuitement à toute personne concernée par une maladie rare, grave ou chronique, les services suivants:

 listes de discussion (donc par courrier électronique) francophones autour du sujet de maladies ou syndromes rares, graves ou chroniques

 compte personnel de courrier électronique si nécessaire, voire redirection d’une adresse anonyme (exemple: pseudo associé à l’adresse medicalistes.org) vers l’adresse personnelle de courrier électronique, notamment à but de confidentialité

 hébergement d’un site web avec support de PHP et base de données MySQL, statistiques quotidiennes

 hébergement de domaines (exemples: nom-de-domaine.org, domaine2.net, encore-un.com, sainou.asso.fr, societe.info, etc…)

 assistance éventuelle sur un plan technique entre les membres de l’association.

L’espace-disque occupé par un utilisateur sur le serveur de l’association n’est pas strictement limité, mais il est soumis, au-delà de 50 Mo, à l’approbation de l’équipe technique, sous l’arbitrage du Conseil d’Administration.

Médicalistes se réserve le droit de refuser d’héberger une liste ou un site, sans obligation d’en fournir la raison.

Il est entendu que l’utilisateur doit posséder ou disposer d’un système informatique muni d’outils et/ou de périphériques et/ou de logiciels lui permettant de prendre connaissance de ces informations électroniques et de les utiliser.

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Article 6 – Diffusion & responsabilités – Netiquette & moralité

L’utilisateur est seul responsable de ses écrits et de ses actes. Tout transfert d’informations ou de fichiers par l’utilisation du courrier électronique ou du web reste sous la responsabilité de l’expéditeur du message ou de l’éditeur du contenu. L’association n’est en aucun cas responsable de la diffusion des données et des informations, et ne pourra être déclarée comme telle dans un quelconque litige. Un adhérent ne pourra jamais devenir un rediffuseur officiel de l’association sans l’autorisation écrite du Conseil d’Administration.

Par ailleurs, toute personne diffusant une information via un blog, un site, une liste ou un forum est tenue de respecter les règles de la propriété intellectuelle, notamment:

 en indiquant la source et les auteurs d’un document reproduit

 en s’assurant de l’autorisation des auteurs du document reproduit.

Les listes de discussion hébergées par Médicalistes ont toutes un point commun: le respect de certaines valeurs et d’une moralité certaine. Sans tomber dans un puritanisme brut et sans concession, le contenu des messages postés sur une liste de discussion de Médicalistes ne pourra en aucune manière comporter de propos à caractères pornographique ou pédophile, de propos extrémistes religieux ou politiques, contraires à la législation en vigueur ou aux Droits de l’Homme. Ceci est aussi valable pour les sites web hébergés par Médicalistes, ainsi que pour les documents relatifs aux listes et auxquels ont accès leurs abonnés en lecture et en écriture. Enfreindre ces règles simples conduira à la radiation immédiate, définitive et sans appel de l’abonné ou du webmaster du site hébergé.

L’association, par l’intermédiaire de son équipe technique mandatée par le Conseil d’Administration, se réserve le droit de:

 suspendre certains transferts pouvant mettre en péril le réseau de communication, sans en avertir sur le moment l’utilisateur expéditeur.

 supprimer une contribution publique (page web, fichier, contribution à une liste de discussion, etc…) qui mettrait en péril le fonctionnement de l’association, qui ne serait pas conforme à la déontologie propre aux associations régies par la loi dite de 1901, ou qui serait contrevenante à la loi les régissant

 suspendre ou annuler le compte ou l’abonnement à une liste de discussion d’un utilisateur perturbant le fonctionnement de l’association.

Toute intervention de ce type fera l’objet d’un compte-rendu auprès du Conseil d’Administration et de l’utilisateur intéressé, sous forme d’un courrier électronique ou/et d’un rapport écrit.

Chaque liste de discussion hébergée est sous la houlette d’un gestionnaire. Cette personne est là pour venir en aide aux abonnés qui lui en font la demande (abonnement, désabonnement, accès aux archives, questions diverses, etc…) mais le gestionnaire est aussi là pour veiller au respect de la Netiquette de la liste en question. La Netiquette rassemble les règles simples à respecter lorsque l’on est abonné(e) à une liste de discussion.

Vous pouvez consulter sur le site web de l’association une version générique de la Netiquette, mais la version à respecter en priorité est celle rédigée par le gestionnaire de chaque liste. Elle figure intégralement sur la page d’accueil de la liste en question, et également dans le message qui est envoyé par le serveur lors d’une nouvelle inscription, ainsi que sur simple demande.

Enfreindre la Netiquette gravement ou de manière répétée malgré les rappels souvent courtois et serviables du gestionnaire d’une liste peut conduire à la radiation de l’utilisateur, dans le seul but de protéger les autres abonnés.

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Article 7 – CNIL, données personnelles, secret médical

Conformément à la Loi n¡ 78-17 du 6 janvier 1978, dite Loi Informatique et Liberté, les utilisateurs disposent d’un droit de consultation, de modification et de retrait de toutes données personnelles fournies par eux sur le serveur de Médicalistes lors de leur inscription à une liste de discussion ou à tout autre service.

Les listes accessibles à tout un chacun sont en général consacrées à des maladies rares, graves ou chroniques. Dans la mesure où elles concernent toutes un problème de santé en particulier, la liste des abonnés à une liste donnée est connue de son ou ses gestionnaires, et de lui/eux seul(s). La liste ne sera diffusée à personne, ni sur une liste de discussion, ni sur le site web de Médicalistes, ni par quelque autre moyen de communication que ce soit.

Un abonné postant une contribution à une liste de discussion doit être conscient que son message est lu par tout ou partie de ses abonnés (une dizaine à plusieurs centaines), la grande majorité d’entre eux étant concernés il est vrai par le sujet de la liste. Médicalistes garantit un degré maximum de confidentialité en ce qui concerne les données individuelles fournies par les abonnés, dans *cette* limite.

La plupart des listes hébergées par Médicalistes comportent un trombinoscope. L’accès en est sécurisé par un login et un mot de passe qui ne sont portés à la connaissance d’un visiteur que s’il est abonné à la liste en question. N’y figurent que les abonnés qui en émettent le souhait; ils peuvent en être retirés sur simple demande à leur gestionnaire.

Tout message posté à une des listes de discussion hébergées par Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul le médecin du destinataire d’une telle information est habilité à confirmer sa validité.

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Article 8 – Sécurité et garanties

L’association s’engage à assurer un fonctionnement optimal de ses services, mais conformément aux usages en vigueur sur le réseau Internet, elle ne peut être reconnue responsable d’un quelconque dysfonctionnement du système d’information qu’elle propose. L’utilisateur ou le membre ne peut donc demander ni ristourne, ni avoir, ni dédommagement en cas d’interruption des services proposés.

L’utilisateur est seul responsable de sa machine et de son environnement de travail. Toute mauvaise installation sur l’ordinateur de l’utilisateur, virus informatique ou autre ne pourront donc faire l’objet de plaintes d’aucune sorte à l’encontre de l’association.

L’association ne pouvant assurer un service de maintenance quelconque, la tenue et le bon fonctionnement de la ou des machines seront sous la responsabilité de leur utilisateur.

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Article 9 – Installation et configuration du poste de l’utilisateur

L’utilisateur devra installer lui-même les outils nécessaires à l’utilisation des services proposés par l’association Médicalistes, et définir sa configuration.

Toutefois, l’association pourra, dans la mesure de ses moyens et de manière non contractuelle, apporter ses conseils à l’utilisateur pour la configuration de sa machine qui pourra notamment bénéficier de conseils d’autres utilisateurs ou membres de l’association.

Différents ‘codes utilisateur’ (ou ‘identifiants’ ou encore ‘logins’) et mots de passe seront fournis à l’utilisateur par l’association afin de permettre une bonne utilisation des services proposés par Médicalistes.

L’utilisateur s’engage à utiliser ces codes individuels fournis officiellement par l’association, pour son propre usage. Il s’engage également à ne pas diffuser ce code, ni utiliser le code d’un autre utilisateur.

Tout acte frauduleux constaté par l’équipe technique sera sévèrement puni par l’association: l’utilisateur verra son compte suspendu et le Conseil d’Administration formulera contre lui une demande de radiation. Conformément à l’article 6 des statuts, il en sera averti par courrier électronique, au besoin par lettre recommandée, et pourra expliquer ses actes au Conseil d’Administration statuant sur sa situation.

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Article 10 – Engagements financiers

En référence à l’article 8 des statuts, toute transaction dont le montant dépasse la somme de 150 € fera l’objet d’un scrutin en Conseil d’Administration.

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Article 11 – Disponibilité du présent Règlement Intérieur

Le présent règlement est mis à la disposition du public sur le site web de l’association dès son application. Tout utilisateur peut en obtenir un duplicata imprimé sur papier (et de même pour les statuts) sur simple demande par courrier accompagnée de deux timbres au tarif en vigueur, à l’adresse:

Association Médicalistes,

2 place Penhélen,

F-29200 Brest – FRANCE

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Article 12 – Siège de l’association

En référence à l’article 3 des statuts, le siège social de l’association est fixé au 2, place Penhélen, 29200 Brest.

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Article 13 – Organisation des réunions sur un mode électronique

En référence aux articles 9 et 11 des statuts, les réunions des différents organes associatifs (Bureau, Conseil d’Administration, Assemblées Générales Ordinaires et Extraordinaires) peuvent se tenir sur un mode électronique. Les réunions sont annoncées par courrier électronique aux différents membres en précisant l’ordre du jour, la date de réunion et le délai prévisible de fin de scrutin.

Les votes suivent les mêmes règles que pour les réunions physiques, et peuvent avoir lieu soit sur la liste de discussion dédiée à la réunion, soit en utilisant un outil en ligne avec authentification des votants.

Les réunions se déroulent alors par messagerie électronique sur une liste de discussion dédiée, selon les modalités habituelles gérant le déroulement de ces réunions, qui se trouvent simplement étalées dans le temps dans des proportions laissées à l’appréciation de l’organe ayant procédé à l’organisation de la réunion (le plus souvent le Conseil d’Administration).

En référence à l’article 15 du présent Règlement Intérieur, la liste de discussion servant de support à l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire peut être modérée, sur décision du Conseil d’Administration. La consultation préalable des participants à l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire n’est pas nécessaire mais reste possible, cette consultation restant soumise à l’appréciation du Conseil d’Administration.

En cas de mise en modération, les contributions non diffusées resteront disponibles, après la cloture de l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire, aux adhérents qui en feraient la demande.

Les votes se feront par un outil en ligne sur le site web de Médicalistes sous couvert d’un procédé permettant d’identifier les votants comme membres ayant droit de vote.

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Article 14 – Candidatures à l’élection du Conseil d’Administration

En référence aux articles 8 et 12 des statuts, les personnes physiques ou morales qui désirent se présenter à l’élection du Conseil d’Administration ayant lieu à chaque Assemblée Générale Ordinaire annuelle doivent obligatoirement remplir de manière complète un formulaire de présentation et de motivation (nouveaux candidats autant que les membres sortants) qui sera envoyé au C.A.

  • au plus tôt: à réception de la convocation à l’AG
  • au plus tard: la veille (à minuit) de l’ouverture de l’AG.

Remplir de manière incomplète le formulaire de présentation, le faire parvenir en dehors de la période sus-précisée ou déposer une candidature sans remplir le formulaire invalidera de fait la candidature à l’élection au Conseil d’Administration.

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Article 15 – Principe de la modération

Selon l’usage établi sur l’Internet, les listes de discussion hébergées par Médicalistes peuvent être modérées, sur décision de leur(s) gestionnaire(s):

 fr.wikipedia.org/wiki/Forum_Internet#Mod.C3.A9ration

 www.medicalistes.org/spip/article192.html#modliste

En dehors des listes internes au fonctionnement de l’association, la décision et l’activité de modération d’une liste ne sont pas de la responsabilité de Médicalistes.

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Article 16 – Différend entre un utilisateur et l’association

Sauf pour des faits relevant de sanctions pénales, au cas où un différend entre un utilisateur et l’association ne peut être résolu par les parties, celles-ci s’engagent à faire appel à un conciliateur, avant d’avoir recours aux tribunaux.

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Anciens Statuts (v2.0) < 18/11/2009



Article premier – Titre de l’association

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une Association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre: Association Médicalistes

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Article 2 – Buts de l’association

 Préambule

L’association Médicalistes se donne pour finalité de défendre des valeurs fondamentales:

  • respect de l’autre, respect des minorités
  • liberté d’opinion et libre choix individuel des patients
  • libre accès à la communication
  • solidarité et partage des compétences
  • démocratie
  • respect du secret encadrant l’état de santé d’un individu

 Objet

A l’aide des outils disponibles sur et par l’Internet, l’association se propose:

  • de faciliter la communication entre des personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique, par le biais notamment de listes de discussion et de comptes mail individuels. Cela concerne des patients, leurs proches, des soignants, ou toute personne se sentant concernée par ce type de pathologie. Cette facilité de communication et d’information concourt au choix libre et éclairé des patients dans les différentes étapes de leur(s)pathologie(s)
  • de regrouper autour d’une même structure les listes de discussion existant déjà dans le domaine de la santé afin d’offrir à leurs gestionnaires et utilisateurs, des garanties solides:
    • de respect du secret entourant l’état de santé d’un individu
    • de non-divulgation de données individuelles fournies consciemment ou non par les utilisateurs (cf Article 7 du règlement intérieur)
    • de gratuité d’utilisation des services proposés aux patients et proches de patients, sans pour autant adhérer à l’association. Toutefois, lorsqu’elle est possible financièrement pour l’utilisateur physique ou moral, l’adhésion (dont les modalités sont fixées à l’article 4 des présents statuts et dans le règlement intérieur) est souhaitée dans le but de soutenir l’action de Médicalistes
    • d’absence de publicité ajoutée par Médicalistes dans les messages électroniques échangés
  • d’héberger gratuitement des sites web et des listes de discussion/diffusion francophones dans le domaine de la santé; toutefois, l’hébergement de sites et de listes non francophones peut être autorisé par le Conseil d’Administration, lequel décide des modalités et des conditions d’hébergement
  • d’assister les utilisateurs des services de Médicalistes par la mise en commun de compétences des membres de l’association.

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Article 3 – Siège de l’association

Le siège social est fixé dans la commune de Brest (29200). Il pourra être transféré par simple décision du Conseil d’Administration.

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Article 4 – Composition de l’association

 Membres

L’association regroupe quatre types de membres:

  • les membres actifs sont les personnes physiques ou morales qui adhèrent aux présents statuts et qui s’acquittent d’une cotisation. Les membres actifs ont droit de vote lors des Assemblées Générales et lors des réunions du Conseil d’Administration s’ils y ont été élus conformément à l’article 12 des présents statuts ou bien s’ils en sont membres de fait selon l’article 8.
  • les membres fondateurs sont les personnes physiques mentionnées dans le rapport de l’Assemblée Générale constitutive. Les membres fondateurs ont droit de vote lors des Assemblées Générales et lors des réunions du Conseil d’Administration s’ils y ont été élus conformément à l’article 12 des présents statuts ou bien s’ils en sont membres de fait selon l’article 8. Ils sont dispensés de cotisation.
  • les membres de droit sont les représentants de collectivités et de structures partenaires qui soutiennent le projet associatif de Médicalistes. La qualité de membre de droit n’est pas automatique: elle est attribuée, pour un an renouvelable, sur seule proposition du Conseil d’Administration et portée à la connaissance de tous les membres de l’association. Ces membres ont les mêmes droits que les membres actifs et sont dispensés de cotisation.
  • les membres bienfaiteurs sont les personnes physiques ou morales qui viennent en aide à l’association (soit financièrement, soit en participant activement à sa gestion technique et/ou administrative) sans y adhérer pour autant. La qualité de membre bienfaiteur n’est pas automatique: elle est attribuée, pour un an renouvelable, sur seule proposition du Conseil d’Administration et portée à la connaissance de tous les membres de l’association. Ces membres ont les mêmes droits que les membres actifs et sont dispensés de cotisation.

NB: Les différents montants de cotisation sont fixés par le Conseil d’Administration. Ils figurent dans le règlement intérieur de l’association, de même que les modalités de paiement.

 Equipe technique

Une équipe technique, désignée par le Conseil d’Administration et dirigée par un responsable technique, a pour charge d’assurer le bon fonctionnement du réseau et des serveurs. Elle est la seule autorisée à intervenir directement sur les serveurs de l’association.

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Article 5 – Admission

Pour devenir membre de l’association, il faut, de façon écrite dans un formulaire daté et signé, reconnaître avoir pris connaissance des statuts et du règlement intérieur de l’association et les accepter.

Le Conseil d’Administration se réserve le droit de refuser ou d’annuler toute admission selon les conditions fixées dans le règlement intérieur.

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Article 6 – Radiation

La qualité de membre se perd par:

 la démission

 le décès de la personne physique ou la dissolution de la personne morale

 la radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non-respect des présents statuts et/ou du règlement intérieur de l’association ou pour motif grave, l’intéressé(e) ayant été invité(e) par courrier électronique, au besoin par lettre recommandée, à fournir des explications au Conseil d’Administration.

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Article 7 – Ressources de l’association

Elles comprennent :

 le montant des cotisations

 les subventions des collectivités et organismes publics

 les sommes perçues en contrepartie des prestations fournies par l’association

 toute autre ressource autorisée par les textes législatifs ou réglementaires.

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Article 8 – Conseil d’Administration

L’association est dirigée par un Conseil d’Administration de sept à neuf membres, fondateurs de l’association ou actifs (personnes physiques ou morales) à jour de leur cotisation de l’année civile qui précède leur élection, en dehors de l’exception de la première année d’existence de l’association où les membres du Conseil d’Administration sont élus lors de l’Assemblée Générale constitutive.

 La liste des membres du Conseil d’Administration initial, constitué par les membres fondateurs de l’association, est la suivante:

  • Babeth Becker, fondatrice de la Donation Lou Salomé
  • Didier Chalm, membre fondateur de l’association Infini
  • Jacques Fournet-Fayard, ancien responsable d’association d’aide aux enfants malades (en Auvergne)
  • Isabelle Georgelin, comptable
  • Bruno Lanson, médecin biologiste
  • Robert Papanicola, membre de l’association Maxime +
  • Cyril Quémeras, fondateur de Médicalistes
  • Joseph Watine, pharmacien biologiste.

Ils peuvent être assistés par d’autres membres de l’association présents aux réunions avec voix consultative.

A compter de la deuxième année d’existence de l’association, les membres du Conseil d’Administration sont élus tous les ans, lors de chaque Assemblée Générale Ordinaire. Ils peuvent se représenter chaque année.

 Le Conseil d’Administration choisit parmi ses membres un Bureau composé de:

  • un Président et, s’il y a lieu, un vice-Président
  • un Secrétaire et, s’il y a lieu, un Secrétaire-adjoint
  • un Trésorier et, s’il y a lieu, un trésorier-adjoint.

 Le Conseil d’Administration règle collégialement le fonctionnement général de l’association, à savoir:

  • l’orientation générale
  • la gestion des comptes
  • l’administration
  • la communication interne et externe
  • la définition des projets
  • le missionnement des personnes.

Le Conseil d’Administration mandate un ou plusieurs de ses membres, ou un ou plusieurs membres actifs ou fondateurs de l’association, pour la réalisation de missions précises et définies en réunion de Conseil d’Administration. Ces missions doivent être portées à la connaissance de tous les membres à travers le compte-rendu des réunions du Conseil d’Administration diffusé sur la liste de diffusion interne à l’association.

Les délégations de signatures sont générales au sein du Conseil d’Administration, exception faite des comptes bancaires pour lesquels seuls les membres du Bureau, dûment missionnés par le Conseil d’Administration ont cette délégation.

Le Conseil d’Administration établit l’ordre du jour des Assemblées Générales et assure l’exécution des décisions prises lors de ces Assemblées. Il autorise toutes acquisitions, aliénations ou locations immobilières ainsi que les contrats à intervenir entre l’Association et les collectivités ou organismes publics qui lui apportent une aide financière. Toute transaction dont le montant dépasse une somme fixée par le règlement intérieur fera l’objet d’un scrutin.

Il établit et modifie le règlement intérieur. Les fonctions d’Administrateur sont remplies à titre bénévole. En cas de vacance, le Conseil d’Administration pourvoit provisoirement au remplacement de ses membres. Il est procédé à leur remplacement définitif par la plus proche Assemblée Générale.

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Article 9 – Réunions du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration se réunit au minimum deux fois par an selon les modalités électroniques ou physiques définies dans le règlement intérieur. Il fixe seul l’ordre du jour des réunions.

Le Conseil d’Administration ne peut valablement délibérer que si deux tiers ou plus de ses membres sont présents. Dans le cas contraire, les décisions prises lors de cette réunion peuvent tout de même être validées par suffrage électronique auprès des membres absents selon une procédure établie dans le règlement intérieur.

La délibération n’est valable que si la somme des suffrages exprimés par les membres présents et des suffrages exprimés de façon électronique par les membres absents est égale à la moitié plus un de la totalité des membres du Conseil d’Administration.

Les décisions sont prises à la majorité des suffrages exprimés par les membres présents, complétés si nécessaire des suffrages exprimés de façon électronique par les membres absents.

Il est tenu compte dans le règlement intérieur des modalités de consultation électronique, notamment des différences de moyens entre les membres, des délais de consultations et de réponses.

Tout membre du Conseil d’Administration qui n’aura pas assisté à trois réunions consécutives sans prévenir de son absence pourra être considéré comme démissionnaire.

Sauf avis contraire d’un tiers au moins des membres du Conseil d’Administration, tout membre du Conseil d’Administration peut inviter toute personne à participer à une ou plusieurs réunions à titre consultatif (pas de droit de vote).

Sauf avis contraire d’un tiers des membres du Conseil d’Administration, toute personne qui le souhaite peut participer à une ou plusieurs réunions à titre bénévole et consultatif (pas de droit de vote) à condition d’en avoir fait la demande selon les modalités définies dans le règlement intérieur.

Toutes les réunions du Conseil d’Administration font l’objet d’un compte-rendu qui est ensuite diffusé auprès des adhérents sur la liste de diffusion interne à l’association.

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Article 10 – Information médicale – Responsabilité

L’association n’a pas vocation de se substituer au corps soignant dans l’apport d’une information médicale éclairée et adaptée à chaque cas. Un message posté à une liste de discussion ne saurait avoir qu’un but informatif et ne pourrait en aucun cas être assimilé à un avis médical.

Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul le ou les médecins en charge d’un patient donné sont habilités à confirmer la validité d’une telle information.

L’association n’est pas responsable d’engagements pris par un de ses membres qui n’aurait pas été expressément mandaté par le Conseil d’Administration.

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Article 11 – Assemblées Générales

L’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire comprend:

 le Conseil d’Administration

 tous les membres de l’association.

Le Conseil d’Administration fixe la date et établit l’ordre du jour de ces Assemblées.

Les membres actifs à jour de leur cotisation de l’année civile qui précède l’Assemblée Générale, les membres fondateurs, les membres de droit et les membres bienfaiteurs ont droit de vote aux Assemblées Générales.

Ces membres peuvent se faire représenter par un autre membre muni d’un pouvoir. Le nombre de pouvoirs détenus par un membre présent est limité à deux.

Quatorze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’association sont convoqués par les soins du Conseil d’Administration. Les convocations sont adressées de préférence par courrier électronique.

L’ordre du jour est indiqué sur les convocations.

Les Assemblées Générales sont publiques. Toute personne qui le souhaite peut être présente (sans droit de vote).

Le Conseil d’Administration pourra décider de tenir l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire par un procédé électronique selon les modalités définies dans le Réglement Intérieur.

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Article 12 – Assemblées Générales Ordinaires

L’Assemblée Générale Ordinaire se réunit obligatoirement une fois par an.

Lors de cette réunion dite « annuelle », le Conseil d’Administration soumet à l’Assemblée:

 le rapport d’activité de l’année écoulée

 le rapport financier comportant les comptes de l’exercice écoulé.

 Il est ensuite procédé à l’élection des membres du Conseil d’Administration puis à l’examen des autres questions figurant à l’ordre du jour.

Les décisions sont prises à la majorité absolue des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés.

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Article 13 – Assemblées Générales Extraordinaires

L’Assemblée Générale Extraordinaire se prononce notamment sur les modifications à apporter aux statuts et sur la dissolution de l’association. Elle se réunit à la demande du tiers au moins des membres du Conseil d’Administration.

L’Assemblée Générale Extraordinaire ne peut se prononcer valablement que si les deux tiers au moins des membres de l’Association sont présents ou représentés.

Si le quorum n’est pas atteint, une deuxième Assemblée Générale Extraordinaire est convoquée par courrier électronique de préférence, dans un délai de 48 heures, pour une date ultérieure de quatorze jours au moins à celle fixée en premier lieu. Dès lors, elle pourra se prononcer valablement quelque soit le nombre de participants présents ou représentés.

Les décisions sont prises à la majorité des deux tiers des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés.

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Article 14 – Règlement intérieur

Un règlement intérieur est établi et éventuellement modifié par le Conseil d’Administration.

Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association.

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Article 15 – Dissolution

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l’Assemblée Générale Extraordinaire, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci.

L’actif, s’il y a lieu, est dévolu par cette Assemblée à une ou plusieurs associations ayant un objet similaire ou à tout établissement à but médical, scientifique, social ou culturel de son choix.

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Nouveaux statuts SAUV 2009-09-06



Article premier – Titre de l’association

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une Association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre: Association Médicalistes.

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Article 2 – Buts de l’association

 Préambule

L’association Médicalistes se donne pour finalité de défendre des valeurs fondamentales:
Pour les services qu’elle propose, l’association Médicalistes se réfère à la défense de valeurs fondamentales:

  • respect de l’autre, respect des minorités
  • lutte contre toutes les formes de discriminations, notamment celles liées à l’état de santé, à l’âge ou au handicap
  • liberté d’opinion et libre choix individuel des patients
  • libre accès à la communication
  • solidarité et partage des compétences
  • démocratie
  • respect du secret encadrant l’état de santé d’un individu

 Objet

A l’aide des outils disponibles sur et par l’Internet, l’association se propose:

  • de faciliter la communication entre des personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique, par le biais notamment de listes de discussion et de comptes mail individuels. Cela concerne des patients, leurs proches, des soignants, ou toute personne se sentant concernée par ce type de pathologie. Cette facilité de communication et d’information concourt:
    • au choix libre et éclairé des patients dans les différentes étapes de leur(s) pathologie(s)
    • à la réduction de la fracture numérique
  • de regrouper autour d’une même structure les listes de discussion existant déjà dans le domaine de la santé afin d’offrir à leurs gestionnaires et utilisateurs, des garanties solides:
    • de respect du secret entourant l’état de santé d’un individu
    • de non-divulgation de données individuelles fournies consciemment ou non par les utilisateurs (cf Article 7 du règlement intérieur)
    • de gratuité d’utilisation des services proposés aux patients et proches de patients, sans pour autant adhérer à l’association. Toutefois, lorsqu’elle est possible financièrement pour l’utilisateur physique ou moral, l’adhésion (dont les modalités sont fixées à l’article 4 des présents statuts et dans le règlement intérieur) est souhaitée dans le but de soutenir l’action de Médicalistes
    • d’absence de publicité ajoutée par Médicalistes dans les messages électroniques échangés
  • d’héberger gratuitement des sites web et des listes de discussion/diffusion francophones dans le domaine de la santé; toutefois, l’hébergement de sites et de listes non francophones peut être autorisé par le Conseil d’Administration, lequel décide des modalités et des conditions d’hébergement
  • de promouvoir les logiciels libres, par, notamment:
    • un fonctionnement technique reposant sur ce type de logiciels
    • l’incitation de ses adhérents à utiliser des logiciels libres
  • d’assister les utilisateurs des services de Médicalistes par la mise en commun de compétences des membres de l’association adhérents membres de l’association.

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Article 3 – Siège de l’association

Le siège social est fixé dans la commune de Brest (29200) au sein de Brest Métropole Océane (BMO) au 2 place de Penhelen – 29200 Brest (France). Il pourra être transféré par simple décision du Conseil d’Administration avant validation par l’Assemblée Générale Extraordinaire.

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Article 4 – Composition de l’association

 Membres

L’association regroupe quatre cinq types de membres:

  • les membres actifs – regroupés sous le terme « adhérents » – sont les personnes physiques ou morales qui adhèrent aux présents statuts et qui s’acquittent d’une cotisation. Les membres actifs ont droit de vote lors des Assemblées Générales et lors des réunions du Conseil d’Administration s’ils y ont été élus conformément à l’article 12 des présents statuts ou bien s’ils en sont membres de fait selon l’article 8.

NB: Les différents montants de cotisation sont fixés par le Conseil d’Administration. Ils figurent dans le règlement intérieur de l’association, de même que les modalités de paiement.

  • les membres fondateurs sont les personnes physiques mentionnées dans le rapport de l’Assemblée Générale constitutive. Les membres fondateurs ont droit de vote lors des Assemblées Générales et lors des réunions du Conseil d’Administration s’ils y ont été élus conformément à l’article 12 des présents statuts ou bien s’ils en sont membres de fait selon l’article 8. Ils sont dispensés de cotisation.
  • les membres de droit sont les représentants de collectivités et de structures partenaires qui soutiennent le projet associatif de Médicalistes. La qualité de membre de droit n’est pas automatique: elle est attribuée, pour un an renouvelable, sur seule proposition du Conseil d’Administration et portée à la connaissance de tous les membres de l’association. Ces membres ont les mêmes devoirs de respect envers la Charte de l’association, les mêmes droits que les membres actifs et sont dispensés de cotisation.
  • les membres bienfaiteurs sont les personnes physiques ou morales qui viennent en aide à l’association (soit financièrement, soit en participant activement à sa gestion technique et/ou administrative) sans y adhérer pour autant. La qualité de membre bienfaiteur n’est pas automatique: elle est attribuée, pour un an renouvelable, sur seule proposition du Conseil d’Administration et portée à la connaissance de tous les membres de l’association. Ces membres ont les mêmes devoirs de respect envers la Charte de l’association, les mêmes droits que les membres actifs et sont dispensés de cotisation.
  • les membres hébergés sont toutes les personnes physiques ou morales qui, à l’exclusion des catégories de membres sus-détaillées, sont:
    • soit gestionnaires, modérateurs ou éditeurs d’une ou plusieurs listes de discussion ou de diffusion hébergées sur les serveurs de l’association
    • soit gestionnaires, modérateurs ou éditeurs d’un ou plusieurs forums hébergés sur les serveurs de l’association
    • soit gestionnaires ou éditeurs d’un ou plusieurs sites web hébergés sur les serveurs de l’association
    • soit titulaires d’un ou plusieurs comptes hébergés sur les serveurs de l’association.

Ces membres hébergés ont les mêmes devoirs de respect des présents Statuts et du Règlement Intérieur. Si ces membres ne sont ni actifs, ni fondateurs ni bienfaiteurs selon les alineas précédents, ils n’ont pas droit de vote aux Assemblées Générales et n’ont pas vocation à y assister. Ils n’assistent pas aux Assemblées Générales.

NB: Les différents montants de cotisation sont fixés par le Conseil d’Administration. Ils figurent dans le règlement intérieur de l’association, de même que les modalités de paiement.

 Utilisateurs

Les utilisateurs sont les personnes physiques ou morales qui, sans obligatoirement rentrer dans les catégories des « membres » décrites ci-dessus, utilisent les services proposés et hébergés par l’association: abonnés à des listes, lecteurs ou contributeurs de forums, rédacteurs de sites web ou de blogs hébergés, et tout autre personne physique ou morale utilisant les services proposés par l’association Médicalistes.

 Equipe technique

Une équipe technique, désignée par le Conseil d’Administration et dirigée par un responsable technique, a pour charge d’assurer le bon fonctionnement du réseau et des serveurs. Elle est la seule autorisée à intervenir directement sur les serveurs de l’association.

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Article 5 – Admission

Pour devenir membre de l’association Pour adhérer à l’association, il faut, de façon écrite dans un formulaire daté et signé, reconnaître avoir pris connaissance des statuts et du règlement intérieur de l’association et les accepter de la Charte de Médicalistes et accepter de la respecter.

Le Conseil d’Administration se réserve le droit de refuser ou d’annuler toute admission selon les conditions fixées dans le règlement intérieur.

Cas particulier des membres hébergés (cf Article 4): compte tenu de la nécessité légale pour l’association de s’assurer de la joignabilité des responsables des sites web hébergés (sites, blogs, forums) mais aussi des gestionnaires de listes de discussion et des titulaires d’un compte mail, lorsqu’une demande d’ouverture de service a été validée par le Conseil d’Administration, un courrier postal de confirmation est expédié à l’adresse que le demandeur a indiquée lors de sa demande. En cas de retour de ce courrier (adresse erronée, nom de correspondant pas à l’adresse indiquée, refus), le service sera fermé.

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Article 6 – Radiation Perte de la qualité de membre

La qualité de membre se perd par:

 la démission

 le décès de la personne physique ou la dissolution de la personne morale

 le non-renouvellement du statut de membre bienfaiteur par le Conseil d’Administration sauf dans le cas où le membre est un membre fondateur ou membre actif à jour de sa cotisation selon les modalités détaillées ci-dessous

 l’abandon – par un membre hébergé,
et selon un délai d’inactivité déterminé dans l’article 17 du Règlement Intérieur – de l’utilisation des services proposés par l’association, sauf dans le cas où le membre est un membre fondateur ou membre actif à jour de sa cotisation selon les modalités détaillées ci-dessous

 le défaut de règlement d’une cotisation selon des modalités précisées à l’article 18 du Règlement Intérieur


 la radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non-respect des présents statuts et/ou du règlement intérieur de l’association ou pour motif grave, l’intéressé(e) ayant été invité(e) par courrier électronique, au besoin par lettre recommandée, à fournir des explications au Conseil d’Administration.

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Article 7 – Ressources de l’association

Elles comprennent :

 le montant des cotisations et des dons

 les subventions des collectivités et organismes publics

 les sommes perçues en contrepartie des prestations fournies par l’association

 toute autre ressource autorisée par les textes législatifs ou réglementaires.

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Article 8 – Conseil d’Administration

L’association est dirigée par un Conseil d’Administration de sept à neuf membres, fondateurs de l’association, bienfaiteurs, membres de droit ou actifs (personnes physiques ou morales), à l’exclusion des membres représentant ou constituant une société commerciale, à jour de leur cotisation de l’année civile qui précède leur élection, en dehors de l’exception de la première année d’existence de l’association où les membres du Conseil d’Administration sont élus lors de l’Assemblée Générale constitutive.

 La liste des membres du Conseil d’Administration initial, constitué par les membres fondateurs de l’association, est la suivante:

  • Babeth Becker, fondatrice de la Donation Lou Salomé
  • Didier Chalm, membre fondateur de l’association Infini
  • Jacques Fournet-Fayard, ancien responsable d’association d’aide aux enfants malades (en Auvergne)
  • Isabelle Georgelin, comptable
  • Bruno Lanson, médecin biologiste
  • Robert Papanicola, membre de l’association Maxime +
  • Cyril Quémeras, fondateur de Médicalistes
  • Joseph Watine, pharmacien biologiste.

Ils peuvent être assistés par d’autres membres de l’association adhérents  personnes (selon les modalités décrites à l’article 9) présentes aux réunions avec voix consultative.

A compter de la deuxième année d’existence de l’association, les membres du Conseil d’Administration sont élus tous les ans, lors de chaque Assemblée Générale Ordinaire. Ils peuvent se représenter chaque année. Les années suivantes, le Conseil d’Administration est renouvelé par tiers lors de chaque Assemblée Générale Ordinaire. En cas de vacance, le Conseil d’Administration pourvoit peut pourvoir provisoirement au remplacement de ses membres. Il est procédé à leur remplacement définitif par la plus proche Assemblée Générale. En attendant le remplacement du ou des postes vacants, si un vote doit avoir lieu au sein du Conseil d’Administration, en cas d’égalité des voix, la voix du Président est prépondérante afin d’empêcher toute situation bloquante.

Particularité du renouvellement par tiers: exemple de la démission d’un membre à l’issue de sa première année de session; lors de l’Assemblée Générale, le nouvel administrateur est élu pour la durée restante, soit 2 années (mandat de 3 ans moins l’année écoulée soit 2 ans).

 Le Conseil d’Administration choisit parmi ses membres un Bureau composé de:

  • un Président et, s’il y a lieu, un vice-Président
  • un Secrétaire et, s’il y a lieu, un Secrétaire-adjoint
  • un Trésorier et, s’il y a lieu, un trésorier-adjoint.

 Le Conseil d’Administration règle collégialement le fonctionnement général de l’association, à savoir:

  • l’orientation générale
  • la gestion des comptes
  • l’administration
  • la communication interne et externe
  • la définition des projets
  • le missionnement des personnes.

Le Conseil d’Administration mandate un ou plusieurs de ses membres, ou un ou plusieurs membres actifs, bienfaiteurs, membres de droit ou fondateurs de l’association, pour la réalisation de missions précises et définies en réunion de Conseil d’Administration. Ces missions doivent être portées sont portées à la connaissance de tous les membres à travers le compte-rendu des réunions du Conseil d’Administration diffusé sur la liste de diffusion interne à l’association de la plus proche Assemblée Générale.

Les délégations de signatures sont générales au sein du Conseil d’Administration, exception faite des comptes bancaires pour lesquels seuls les membres du Bureau, dûment missionnés par le Conseil d’Administration ont cette délégation.

Le Conseil d’Administration établit l’ordre du jour des Assemblées Générales et assure l’exécution des décisions prises lors de ces Assemblées. Il autorise toutes acquisitions, aliénations ou locations immobilières ainsi que les contrats à intervenir entre l’Association et les collectivités ou organismes publics qui lui apportent une aide financière. Toute transaction dont le montant dépasse une somme fixée par le règlement intérieur fera l’objet d’un scrutin.

Il établit et modifie le règlement intérieur. Les fonctions d’Administrateur sont remplies à titre bénévole.

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Article 9 – Réunions du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration se réunit au minimum deux fois par an selon les modalités électroniques ou physiques définies dans le règlement intérieur. Il fixe seul l’ordre du jour des réunions.

Le Conseil d’Administration ne peut valablement délibérer que si deux tiers ou plus de ses membres sont présents. Dans le cas contraire, les décisions prises lors de cette réunion peuvent tout de même être validées par suffrage électronique auprès des membres absents selon une procédure établie dans le règlement intérieur.

La délibération n’est valable que si la somme des suffrages exprimés par les membres présents et des suffrages exprimés de façon électronique par les membres absents est égale à la moitié plus un de la totalité des membres du Conseil d’Administration.

Les décisions sont prises à la majorité des suffrages exprimés par les membres présents, complétés si nécessaire des suffrages exprimés de façon électronique par les membres absents. En cas d’égalité des voix, la voix du Président est prépondérante afin d’empêcher toute situation bloquante.

Il est tenu compte dans le règlement intérieur des modalités de consultation électronique, notamment des différences de moyens entre les membres, des délais de consultations et de réponses.

Tout membre du Conseil d’Administration qui n’aura pas assisté à trois réunions consécutives sans prévenir de son absence pourra être considéré comme démissionnaire. Tout membre du Conseil d’Administration qui n’aura pas participé pendant trois mois consécutifs, soit par messagerie électronique sur l’espace de discussion interne dédié au Conseil d’Administration, soit par téléphone ou courrier postal auprès d’un autre membre du Conseil, pourra être considéré comme démissionnaire, sauf dans le cas où il n’y aurait aucun échange au sein du Conseil durant cette période.

Des personnes physiques ou morales extérieures au Conseil d’Administration peuvent y participer sous des conditions précisées à l’Article 13 du Règlement Intérieur.

Toutes les réunions du Conseil d’Administration font l’objet d’un compte-rendu qui est ensuite diffusé auprès des adhérents sur la liste de diffusion interne à l’association Les réunions du Conseil d’Administration peuvent faire l’objet d’un compte-rendu accessible aux adhérents Les discussions au sein du Conseil d’Administration font l’objet d’un compte-rendu périodique accessible aux membres de l’association Les principales discussions au sein du Conseil d’Administration ainsi que ses décisions importantes font l’objet d’un compte-rendu périodique accessible aux membres de l’association..

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Article 10 – Information médicale – Responsabilité

L’association n’a pas vocation de se substituer au corps soignant dans l’apport d’une information médicale éclairée et adaptée à chaque cas. Un message posté à une liste de discussion ne saurait avoir qu’un but informatif et ne pourrait en aucun cas être assimilé à un avis médical.

Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul le ou les médecins en charge d’un patient donné sont habilités à confirmer la validité d’une telle information.

L’association n’est pas responsable d’engagements pris par un de ses membres  adhérents  membres qui n’aurait pas été expressément mandaté par le Conseil d’Administration.

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Article 11 – Assemblées Générales

L’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire comprend:

 le Conseil d’Administration

 tous les membres de l’association adhérents

 les membres fondateurs

 les membres actifs


 les membres de droit

 les membres bienfaiteurs.

Seuls ces membres ont droit de vote aux Assemblées Générales. Ils peuvent se faire représenter par un autre membre muni d’un pouvoir. Le nombre de pouvoirs détenus par un membres présent est limité à deux.

Quatorze jours au moins avant la date fixée, ces membres sont convoqués – de préférence par courrier électronique – par les soins du Conseil d’Administration, qui fixe la date et établit l’ordre du jour de ces Assemblées. L’ordre du jour est indiqué sur les convocations.

Les membres actifs à jour de leur cotisation de l’année civile qui précède l’Assemblée Générale, les membres fondateurs, les membres de droit et les membres bienfaiteurs ont droit de vote aux Assemblées Générales.

Ces membres peuvent se faire représenter par un autre membre muni d’un pouvoir. Le nombre de pouvoirs détenus par un membres présent est limité à deux.

Quatorze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’association adhérents sont convoqués par les soins du Conseil d’Administration. Les convocations sont adressées de préférence par courrier électronique.

L’ordre du jour est indiqué sur les convocations.

Les Assemblées Générales sont publiques. Toute personne qui le souhaite peut être présente (sans droit de vote).

Le Conseil d’Administration pourra décider de tenir l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire par un procédé électronique selon les modalités définies dans le Réglement Intérieur.

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Article 12 – Assemblées Générales Ordinaires

L’Assemblée Générale Ordinaire se réunit obligatoirement une fois par an année civile.

Lors de cette réunion dite « annuelle », le Conseil d’Administration soumet à l’Assemblée:

 le rapport d’activité de l’année écoulée

 le rapport financier comportant les comptes de l’exercice écoulé.

 Il est ensuite procédé à l’élection du tiers des membres du Conseil d’Administration puis à l’examen des autres questions figurant à l’ordre du jour.

Les décisions sont prises à la majorité absolue des suffrages exprimés par les membres adhérents membres présents ou représentés.

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Article 13 – Assemblées Générales Extraordinaires

L’Assemblée Générale Extraordinaire se prononce notamment sur les modifications à apporter aux statuts et sur la dissolution de l’association. Elle se réunit à la demande du tiers au moins des membres du Conseil d’Administration.

L’Assemblée Générale Extraordinaire ne peut se prononcer valablement que si les deux tiers au moins des membres de l’association adhérents membres de l’association sont présents ou représentés.

Si le quorum n’est pas atteint, une deuxième Assemblée Générale Extraordinaire est convoquée par courrier électronique de préférence, dans un délai de 48 heures, pour une date ultérieure de quatorze jours au moins à celle fixée en premier lieu. Dès lors, elle pourra se prononcer valablement quelque soit le nombre de participants présents ou représentés.

Les décisions sont prises à la majorité des deux tiers des suffrages exprimés par les membres adhérents membres présents ou représentés.

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Article 14 – Règlement intérieur

Un règlement intérieur est établi et éventuellement modifié par le Conseil d’Administration.

Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association.

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Article 15 – Dissolution

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres adhérents membres présents à l’Assemblée Générale Extraordinaire, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci.

L’actif, s’il y a lieu, est dévolu par cette Assemblée à une ou plusieurs associations ayant un objet similaire ou à tout établissement à but médical, scientifique, social ou culturel de son choix.

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Compte-rendu 10 septembre 2008 [Médicalistes/Eurordis]


Date: Sat, 13 Sep 2008 15:48:19 +0200
From: David Oziel
To: Le C.A.
Cc: Denis Costello
Subject: [CA-Medic] David Oziel Rencontre Cyril-Eurordis

Salut à toutes et tous du CA

Mercredi dernier 10 septembre, je me suis déplacé à Brest avec Denis Costello, webmaster d'Eurordis, pour rencontrer Cyril. L'objet de la rencontre était d'informer Médicalistes des projets d'Eurordis et d'étudier les possibilités de faire évoluer le partenariat Médicalistes-Eurordis.
D'abord, un grand merci à Cyril qui, malgré un emploi du temps des plus serrés, a pris le temps de passer son après-midi avec nous et nous a reçus avec la convivialité que l'on peut aisément imaginer.
Ce mail, que j'envoie au nom d'Eurordis, est destiné au C.A. pour informer ses membres du contenu de cette discussion et leur demander leur avis et leurs suggestions.

Actuellement, le partenariat Médicalistes-Eurordis s'appuie sur une convention signée le 26 novembre 2005 : Eurordis adhère à Médicalistes comme membre bienfaiteur, et Médicalistes adhère à Eurordis en tant que membre associé. David Oziel représente Eurordis au C.A. de Médicalistes. Ce partenariat a permis la mise en ligne de 21 listes pour Eurordis, et les logos des deux organismes apparaissent sur les pages d'accueil des listes. Par ailleurs, Cyril, Sarah, et d'autres représentants de Médicalistes ont très activement participé à la production de la Charte des listes de discussion en ligne sur le site de Médicalistes.
L'un des buts de ce partenariat est d'assurer la promotion des listes de discussion en Europe, ce qui permettra, en rendant service aux malades, d'assurer une visibilité européenne à Médicalistes.

Après la phase pilote de création des listes, suivie des étapes d'évaluation et de consolidation du service, Eurordis envisage d'étendre le service des listes de discussion à un service de communautés en ligne. Ce service, basé sur les outils du web 2.0, proposera, à partir d'une page d'accueil par communauté, un ensemble de services : des listes, bien sûr, mais aussi des blogs, des informations médicales en relation avec les maladies intéressant la communauté. D'autres services peuvent aussi être envisagés, à définir avec les éditeurs des listes. Un exemple de ces communautés, déjà bien connues aux Etats-Unis, est celui de la communauté sur la maladie de Duchenne, développé par des néerlandais : http://www.duchenne-community.com/
Le but majeur de ce projet est d'évaluer l'hypothèse que des outils de discussion, mis à la disposition de patients, peuvent être à l'origine de connaissances médicales, différentes mais complémentaires du savoir scientifique, l'ensemble permettant une meilleure prise en charge et des progrès au bénéfice des malades.

*Premier point : phase pilote *
Une phase pilote de ce projet est prévue pour 8 mois, le but étant de présenter un résultat concret à la prochaine Assemblée générale d'Eurordis, en mai 2009 à Athènes.
Par la suite, les pages des communautés seront intégrées dans le nouveau site d'Eurordis sur lequel nous travaillons.
D'ici là, Eurordis envisage de tester le projet sur quatre communautés, ce qui se traduira, d'ici mai 2009, par la mise en ligne d'une vingtaine de listes sur le site de Médicalistes.
Pour ne pas alourdir le travail de Cyril et de l'équipe technique de Médicalistes, nous avons proposé que Denis Costello, webmaster de Médicalistes, rejoigne, durant cette période de test, l'équipe technique de Médicalistes. Sous son contrôle et celui de Cyril, il se verrait octroyer des droits pour créer les listes, modifier leurs pages d'accueil si nécessaire, et les administrer.
Ceci permettrait d'une part, d'alléger le travail de Médicalistes pour créer les listes d'Eurordis, et, d'autre part, d'élargir l'équipe technique de Médicalistes par l'intégration d'un nouveau membre.
Si, comme nous l'espérons, le projet se développe encore, Eurordis recruterait une nouvelle personne qui prendrait le relais de Denis Costello et pourrait même être formée par lui.

*Deuxième point : les interfaces des communautés et des listes*
Eurordis envisage d'acquérir un logiciel de création des communautés, peut-être celui de la communauté Duchenne ou un autre.
Une des difficultés actuelles des abonnés aux listes Eurordis est un manque de clarté du service. Ils demandent la création d'une liste à Médicalistes, doivent s'abonner sur le site de Médicalistes,...Ce problème est accentué par l'accès en seulement deux langues (anglais et français); nous envisageons un accès en sept langues.
La discussion avec Cyril lui a permis de nous suggérer une solution de "virtual host", (ne me demandez pas d'entrer dans les détails, ce dont je suis incapable), qui permettrait un accès transparent pour les abonnés aux listes. Les possibilités en ont été discutées en détail entre Cyril et Denis.

*Troisième point : le partenariat Médicalistes-Eurordis*
Les droits accordés par Médicalistes à Denis Costello devront être définis et validés par le C.A. de Médicalistes. La qualité de ses interventions pourra être évaluée par l'équipe technique.
Après la phase pilote, le partenariat Médicalistes-Eurordis sera redéfini et une nouvelle convention signée pour définir les engagements d'Eurordis, garantir les droits de Médicalistes et l'accompagner dans son développement.

J'attends votre avis, vos suggestions,... avant d'aller plus loin dans ce projet.

Amitiés

David Oziel

Merci Nicole :-)


Date: Wed, 23 Apr 2008 17:26:27 +0000 (GMT)
From: nicole Bastin
To: waldenstrom@medicalistes.org
Subject: [Wald] Vous avez dit Médicalistes ?

Bonjour à vous tous,

Peut-être avec-vous été destinataires d'un message vous rappelant votre inscription et vous incitant, si vous trouvez la liste trop calme, à donner de vos nouvelles.
C'est Sympa, notre serveur, qui remplissait une de ses missions...

Oui mais qui a programmé ce rappel, qui s'occupe de nous et assure la permanence et le confort de nos échanges ? Ce sont les bénévoles de l"Association Médicalistes", un petit nombre de personnes compétentes et dévouées, parmi lesquelles, Cyril, Bruno... Ca vous dit quelque chose ? Eh oui, ils sont médecins, informaticiens, comptable ou pharmacien ou exercent un autre métier métiers, ils ont une famille, des amis, d'autres engagements associatifs parfois ... et puis Médicalistes, qu'ils font "tourner", en plus de répondre à nos questions, pour certains, en prenant du temps sur leur vie personnelle, bien sûr.
Au nom de tous, je remercie tous les bénévoles de l'association "Médicalistes", avec une mention spéciale pour Cyril, son président fondateur, ( toujours "de garde" sur les listes et qui, entre mille autres choses compense mes lacunes en informatique ! ) et pour Bruno, dont la compétence et la gentillesse enrichissent notre liste.
Vous voulez les voir ? c'est là :
http://www.medicalistes.org/spip/article8.html

Cependant les bons sentiments... et les photos ne sont pas suffisants. Médicalistes est une association déclarée de type loi 1901 (reconnue d'intérêt général depuis 2004) et comme toutes les associations, il lui faut des moyens (notamment en matériel informatique) pour fonctionner et pour mettre Sympa à notre disposition.
Alors, si vous trouvez que Médicalistes avec cette liste, vous apporte un petit quelque chose et si vous souhaitez ne pas seulement profiter de ses services mais la rejoindre et/ou aider à son fonctionnement, vous trouverez plein d'informations à cette adresse :
http://www.medicalistes.org/aider.php

Je vous souhaite à tous une très bonne fin de semaine... ensoleillée.
Cordialement,
Nicole

Compte-rendu de la journée RIFHOP du 12 février 2009


Date: Sat, 14 Feb 2009 10:59:42 +0100
To: Le C.A.
From: Cyril Quémeras
Subject: [CA-Medic] Compte-rendu journée RIFHOP 12/02/2009

Bonjour à tous :-)

Un petit mot concernant notre passage à Curie avec David jeudi.

David a, comme convenu, présenté Médicalistes et les listes, sans la moindre note et avec l'aisance de l'orateur rompu à l'exercice (pfff, c'est pas juste ;))) ) puis j'ai fait mon petit topo. Voici la version écrite que j'ai lue sans changer grand-chose.

L'amphi (200 places) était archi plein jusqu'en début d'après-midi mais il y avait pas mal de places vides vers la fin de l'après-midi, lors de notre intervention (à la louche, il y avait entre 60 et 80 personnes qui étaient parties avant la fin de la session).

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D'abord un chaleureux merci à Jean Michon de nous avoir conviés à participer à cette journée du RIFHOP.

Après une journée très riche en exposés et informations très variés dans le contexte "réaliste" de l'environnement de l'enfant en fin de vie, je vais essayer de faire assez court pour vour parler d'un monde apparemment virtuel - l'Internet - mais qui rejoint le réel plus que nous le pensons à prime abord, par la communication qu'il permet entre les parents d'un enfant soigné pour une maladie grave mettant potentiellement en jeu le pronostic vital. Au travers de deux ou trois témoignages, je vais essayer d'être le "porte-parole" de ces parents.

Précédant le contexte aigü de la fin de vie, il y a "l'avant", période propice à la recherche de contacts et d'informations par les parents de l'enfant; parmi les moyens de recherche, on peut citer le centre de référence où est suivi l'enfant, le monde associatif et, bien sûr, l'Internet.

Sur l'Internet, plusieurs sources d'information s'offrent aux parents:

 sources statiques: sites web associatifs ou scientifiques, de référence

 sources dynamiques, "bijectives": les blogs, les forums, les listes de discussion (je ne parlerai volontairement pas des newsgroups, trop confidentiels d'accès).

Sur ces espaces d'échanges se nouent la plupart du temps des relations authentiques, durables, fortes entre ces parents concernés par la maladie puis le deuil d'un enfant.

Tout n'y est pas forcément idyllique non plus car tous les types de personnalité y sont représentés avec leur lot "d'incompatibilités." (incompatibilités gérées de manière efficace par les gestionnaires des listes)

Ces relations écrites initiées sur des espaces communs à tous les abonnés débouchent presque toujours sur des contacts privés, d'abord par courrier électronique puis non rarement par téléphone voire débouchant sur des rencontres physiques.

Pour exemple, voici le témoignage d'un parent utilisateur de blogs et de listes de discussion, concerné et qui est passé par ces différentes phases:

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"Il faut aussi dire que quand on vit les derniers mois/semaines avec un enfant malade, on n'a souvent pas trop de temps pour être ici ou là et le blog a deux mérites:
. cela permet de donner des nouvelles autour de soi, de recevoir
des commentaires de soutien, des mails de soutien
. et cela permet aussi de tenir un journal dont on sait qu'il nous
restera par la suite (journal souvent commencé bien avant, évidemment)

Les listes en elles-mêmes servent surtout pour demander des infos pratiques, des traitements antalgiques etc. Les blogs sont aussi utiles en tant que lecteurs. Personnellement, c'est grâce aux blogs de deux familles aux USA que j'ai pu savoir ce qui allait arriver et anticiper pratiquement tout, jusqu'au bout (et ce n'est pas rien, croyez moi). Evidemment, je correspondais aussi, si besoin avec ces personnes."
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Autre témoignage, celui d'un autre parent sur le sujet des listes de discussion:

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Au diagnostic de mon enfant, le ciel nous est tombé sur la tête: notre fils avait un cancer. Durant 2 mois, nous étions perdus, seuls, renseignés à demi-mots par le milieu hospitalier, et toujours réduit au strict minimum, et par des termes médicaux (normal). Et puis j'ai trouvé cette liste et, là, on se rend compte - enfin - que l'on n'est plus seul dans cette situation si particulière, d'autres parents connaissent la même angoisse, la même vie.

Et tout ce que l'on peut ressentir est enfin compris, même les plus proches - amis ou famille - qui essaient très gentiment, ne peuvent pas saisir, on est projeté dans un autre monde que seules les personnes touchées peuvent comprendre. J'ai voulu dans un premier temps savoir concrètement ce que signifiaient ces traitements envisagés pour mon enfant. Alors, des parents - des gens comme moi donc - m'ont répondu avec leurs mots, les miens donc, et tout s'est éclairé. Et puis, sur cette liste, on voyait aussi que certains enfants s'en sortait, quel espoir !

Parfois en détresse morale, je venais coucher quelques lignes de désespoir, et tout de suite, plusieurs réponses me parvenaient pour me remonter le moral mais aussi me disaient que tout ce que je ressentais était normal ! On se permet parfois d'aborder même des thèmes que nous n'oserions verbalement. Plus tard, j'arrivais moi-même à aider les "nouveaux" arrivants ou renseigner les autres parents. Sur la liste, il n'y a pas de faux sentiments, pas le temps ni la place pour ça, tout ce qui s'écrit est sincère et pensé. Bref, je n'aurais pas connu cette liste, je ne sais pas comment j'aurais vécu la maladie de mon enfant, je ne sais pas si j'aurais tenu le coup psychologiquement. Merci donc à cette liste d'exister.
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Voilà pour "l'avant".

Quand l'enfant est décédé, certains parents restent sur ces espaces et font partager leur expérience en fonction des questions, des besoins des autres parents.

Mais ils peuvent aussi se retrouver sur des espaces d'échanges dédiés, soit sur leur blog, comme durant la maladie de leur enfant, soit sur des forums:

 forum des parents désenfantés de la Donation Lou Salomé, fondée par Babeth Becker aujourd'hui disparue

 ou listes consacrées comme la liste Pas-à-Pas que Médicalistes héberge (140 abonnés environ).

Voici un autre témoignage, émanant d'une mère ayant perdu un enfant il y a plusieurs années d'un neuroblastome:
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"En ce qui me concerne, j'ai beaucoup utilisé la liste américaines (très active), pour les infos et le support psychologique, ainsi que le blog de mon enfant sur "CaringBridge" qui permettait à tous d'avoir des infos sans nécessairement devoir téléphoner (franchement, à ces moments-là, on n'a pas du tout envie de passer du temps au téléphone).

Avant même la mort de mon enfant, j'étais inscrite sur la liste de deuil américaine. Après l'horreur du décès (même si on est censés y être préparés, même si on a un bel esprit cartésien, même si les médecins ont été très explicites, ne nous ont rien caché, etc, ça n'en reste pas moins "impossible", inacceptable), on se retrouve tout seul, on n'appartient déjà plus au groupe de ceux qui se battent pour la vie. C'est le grand inconnu.

La liste de parents, c'est avoir un lieu où on peut venir écrire tout ce qu'on a sur le coeur (la douleur, la peur, la colère aussi) en sachant que les autres vont comprendre, vont partager, vont dire des mots qui vont nous toucher et non pas les maladresses parfois terribles qu'on est forcés d'entendre après le décès de son enfant.

Sur la liste pas à pas, en s'inspirant de la liste américaine, un système de petits messages aux dates anniversaires (très important pour les parents désenfantes) a été instauré [...] Les parents qui arrivent vont aussi rencontrer virtuellement des "anciens"; des anciens qui survivent, qui revivent, qui ont retrouvé le bonheur ; en soi, c'est déjà une lumière au fond de la nuit ; chacun suit son propre chemin, mais, dans le fourmillement, on trouve des idées, on s'identifie, on se sent "normal"."
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Voilà pour ces trois témoignages qu'il m'a semblé important de vous rapporter.

Ils ne permettent pas de se faire une idée précise des échanges qui peuvent avoir lieu au sein des listes de discussion et des blogs mais - croyez-moi sur parole - ils sont d'une richesse, d'une humanité, d'une compréhesion (implicite ou explicite) extraordinaires.

Quelques points tirés de ma thèse (2003)


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NDR: je suis passé super vite sur ces chiffres, j'en ai volontairement zappé au moins la moitié (ça faisait trop catalogue et notre intervention était la dernière de la journée). En rouge les chiffres non mentionnés.
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D'un point de vue plus général (ne concernant donc pas que les parents dans une situation de fin de vie pour leur enfant)

Chiffres 2003:

 45% des Français s’estimaient insuffisamment informés sur leur santé

 84% considèraient que l’Internet était un outil d’information complémentaire nécessaire sur la santé

 79% estimaient que ces informations ne les inciteraient pas à remettre en cause les diagnostics de leur médecin

 Par rapport aux informations délivrées par leur médecin, les Français trouvaient les informations recueillies sur l’Internet:
. plus détaillées (55%)
. plus complètes (58%)
. plus claires (50%)
. mais moins rassurantes (45%)

 97% faisaient toutefois confiance à leur médecin

Buts des contributions:

 Poser question médicale 52,7%

 Apporter du réconfort 52,3%

 Trouver du réconfort 44,0%

 Répondre question médicale 26,9%

 Le reste:
. prise en charge psychologique
. questions d'ordre administratif
. social
. éducatif
. alimentaire
. hygiène, etc...

Satisfaction globale déclarée poru les listes: près de 90% (89,6%)

Disparité d'opinion entre grand public et population médicale:

Grand public:

 impact psychologique 67%

 impact médical spécifique 56%

 impact social 35%

 impact familial 30%

 impact administratif 19%

Population médicale:

 impact relationnel 89%

 impact décisionnel: 43%

 impact thérapeutique: 31%

Intérêt global:

 Grand public: 59,1% déclaraient un "grand intérêt" des listes de discussion

 contre seulement 14,8% de la population médicale interrogée

Bien sûr, il serait intéressant d'actualiser ces chiffres par une nouvelle enquête.

Listes de discussion:

 Principaux points positifs
. rupture d’un isolement géographique, psychologique
. échange d’expériences
. soutien psychologique
. notion de solidarité
. informations médicales spécifiques, autorisant une meilleure compréhension de la maladie

 Principaux points négatifs
. effet anxiogène paradoxal
. conflits de personnes
. discussions parasites (”bruit”)
. surabondance des contributions
. listes inactives
. diffusion d’informations médicales inadaptées voire erronées

Dernier mot: pour celles et ceux qui le souhaitent, nous avons apporté quelques dépliants sur ce que nous faisons à Médicalistes.

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(NDR: derrière moi, sur le grand écran, j'avais laissé en fond le PDF du dépliant. C'était écrit petit mais ça faisait un [petit] support à mon baratin :-) )
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Questions/réponses


Surtout une intervention d'un monsieur d'un certain âge dont j'ai oublié le nom (mais je pourrais le retrouver par Mme Dominique Davous - cf plus bas dans le mail) et qui était manifestement d'une frilosité de type glaciaire vis à vis des discussinos sur Internet entre parents d'un enfant en fin de vie en particulier et entre patients en général....

Il nous a expliqué qu'au sein de son association, il se passait "au moins un an" avant qu'un membre ne soit "formé" au suivi et au contact de parents ayant affronté le deuil et que notre exposé "lui avait fait très peur".

Dominique Davous - l'intervenante précédente (cf programme ci-joint) - lui a répondu. Elle semblait bien le connaître (je crois me rappeler qu'il se prénomme Philippe).

Puis une question d'une des organisatrices concernant l'accessibilité des blogs des parents des petits patients par les membres des équipes soignantes et des problèmes que cela pouvait soulever. J'ai répondu qu'à partir du moment où les parents mettaient en ligne un blog d'accès public - non protégé - et bien qu'ils intégraient certainement le fait que des membres de l'équipe prenant en charge leur enfant pouvaient très bien lire, eux aussi, le blog. J'en ai profité pour grilsser qu'à Médicalistes nous proposions différents niveaux de confidentialité pour les blogs.

Puis une question d'une autre dame conernant les ados hospitalisés et qui avaient accès à Internet de leur chambre, allant alors à la pêche aux informations concernant leur pathologie au pronostic vital potentiellement engagé.

Puis Jean Michon a conclu.

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Quand nous avons quitté l'amphi, Jean Michon nous a rattrapés David et moi pour nous remercier d'avoir fait le déplacement. Le peu que j'ai pu discuter avec lui (à la pause en milieu d'après-midi puis à la toute fin), je l'ai vraiment trouvé sympa et très simple :-)

Voilà :-)

Un grand merci à Sarah, Cécile et Claire pour leurs témoignages, merci à David d'avoir accepté de m'accompagner :-)

Amitiés à tous,

— 

Cyril QUEMERAS

Soutenir Médicalistes ? Oui, bien sûr, c'est par là:
http://www.medicalistes.org/aider.php

Discussions au sein du C.A.



Voici résumées les principales discussions au sein du C.A. Pour mémoire, ces discussions se déroulent par voie électronique sur une liste de discussion dédiée.


Janvier-février 2014

 RDV avec la conseillère Caisse d’Épargne de l’association et dédommagement à hauteur de 53€

 Renouvellement de la cotisation de Médicalistes à Eurordis

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Septembre 2013

 Prélèvement frauduleux d’une somme de 19,99€ le 19/09/2013 sur le compte Caisse d’Épargne de l’association, au bénéfice de ‘FreeMobile’. Opposition faite sur ce débiteur

Juillet 2013

 Étude d’une demande de création de liste sur l’autisme

Mai-juin 2013

 Renouvellement du domaine medicalistes.org pour une durée de deux ans

 Lancement de la discussion concernant la nécessité de s’équiper en matériel KVM (pilotage à distance des serveurs et de l’équipement réseau en cas de défaillance de notre propre connexion SDSL)

Mars 2013

 Validation du remboursement des frais EDF à Cyril Quémeras

Février 2013

 Cotisation de Médicalistes à Eurordis

 Virements de nos comptes PayPal et HiPay (cotisations par CB) vers notre compte Caisse d’Épargne

 Remboursement des frais EDF relatifs à la consommation des serveurs et du matériel réseau de Médicalistes, physiquement hébergés au domicile de Cyril Quémeras (siège de l’association)

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Septembre 2012

 Discussion autour d’une demande d’hébergement d’un site web ne cadrant pas pilpoil avec nos statuts

Février à mai 2012

 Gestion des cotisations, dépôt des chèques sur le compte Caisse d’Épargne

 Échanges au sujet de Carenity

 Attribution des différents postes du bureau aux membres du C.A. nouvellement réélu

Janvier 2012

 Échanges autour de l’utilité de modérer systématiquement les demandes d’inscription aux listes hébergées (après détection d’un nouvel indélicat sur une des listes)

 Organisation de l’AG

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Décembre 2011

 Virement de l’excédent des comptes HiPay et PayPal vers le compte Caisse d’Epargne de l’association

Octobre/Novembre 2011

 Décision de reporter l’AG 2011 à début 2012 en raison du manque de disponibilité de Cyril Q. pour organiser l’AG et établir les rapports d’activité

 Remplacement d’un disque dur sur notre serveur de secours/sauvegardes

 Situation extrêmement préoccupante sur une des listes hébergées (et très active); gestion de la crise et, a priori, résolution par la médiation des ex-futurs-gestionnaires et recherche de nouveaux gestionnaires – échanges prolongés entre octobre et décembre 2011

24 octobre 2011

 Inondation des nouveaux locaux de Médicalistes suite à des précipitations exceptionnelles; serveurs sains & saufs

Septembre 2011

 Discussions autour de la fiabilité problématique de notre routeur Cisco loué par notre nouveau FAI Acropolis Telecom

Été 2011

 C’est les vacances, liste calme :-p

2 & 3 Juillet 2011

 Déménagement du siège social de l’association & migration des serveurs

Juin 2011

 Prolongation des échanges du mois de mai

Mai 2011

 Débat technico-juridique concernant l’attitude à adopter en cas de mystification, espionnage sur une liste de la part d’un abonné indélicat

 Echanges musclés avec un cabinet d’études ciblant certains de nos abonnés; refus de notre part de transmettre l’étude aux listes concernées. Menaces reçues par téléphone par Cyril Quémeras dans les jours qui ont suivi

 Achat d’un nouveau disque dur pour un des serveurs

 Validation en C.A. du choix d’Acropolis Telecom pour être notre futur FAI

Avril 2011

 Premières discussions sur le choix du futur fournisseur d’accès (lien SDSL) qui sera mis en service lors du déménagement du siège de l’association; un premier vote était en faveur d’SFR mais un tuyau fourni par un des membres de l’équipe technique nous a finalement orientés vers Acropolis Telecom

 Validation en C.A. de l’abandon du label HON Code

 Merci à Dominique Dupagne pour cette petite chanson

Mars 2011

 Poursuite des débats sur l’abandon du label HON Code

 Impact de la LCEN, discussion autour d’un article sur le sujet->http://www.01net.com/editorial/529183/les-sites-de-contenus-obliges-de-garder-l-identite-des-contributeurs]; décret officiel [accessible ici

 Poursuite des discussions quant à l’intérêt de conserver ou d’abandonner le label HON Code

Février 2011

 Discussions quant à l’intérêt de conserver ou d’abandonner le label HON Code

 Vote en C.A. validant le don du site web d’un adhérent à l’association Médicalistes

 Remplacement de la batterie de l’onduleur de notre serveur web

Janvier 2011

 Gestion de problèmes à épisodes sur une des listes hébergées (très active)

 Échanges autour du don d’un site web à l’association par son auteur, modalités, aspects juridiques et techniques

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Décembre 2010

 Point sur les comptes HiPay (pour recueillir les cotisations par CB) et PayPal, virements sur le compte Caisse d’Epargne de l’association

 Discussion autour d’un article de presse sur les sites web médicaux

Novembre 2010

 Déroulement de l’AG 2010

Octobre 2010

 Convocation des adhérents à l’AG 2010

 Échanges autour de l’attitude de la Caisse d’Epargne, chez qui l’association a un compte courant et un compte épargne: nous sommes ponctionnés chaque mois depuis juillet d’une petite somme correspondant à des frais bien flous et sans aucune information préalable de leur part -> après contacts téléphoniques, l’affaire est réglée et les montants ponctionnés remboursés.

Septembre 2010

 Nouvelle cogestionnaire pour la liste Catanarco

 Prévision de la prochaine AG (liste ? forum ?) Ainsi que voté en AG l’année dernière, ce sera sur une liste, comme « ‘avant » 🙂

Été 2010

 C’est les vacances ! Le C.A. est moins actif mais le mois d’août a été occupé à la gestion du « problème Catanarco »

 gestion, comme tous les mois, du fichier adhérents, de la relance pour les cotisations

Juin 2010

 Echanges autour de l’article du Dr Dominique Dupagne, connu sur Internet pour bon nombre de ses publications et activités (Atoute, « Faut-il se faire vacciner contre la grippe A« , DesBons.com, Médecins Maîtres-Toile, Médecine complexe, etc…) sur l’intérêt de la Charte HONCode (assorti d’un deuxième article ici); la position de DD semble partagée par la plupart des membres du C.A. de Médicalistes mais aucune décision n’a été prise concernant l’affichage dudit logo sur notre site. Nous le maintenons donc pour le moment

 Gestion d’une situation délicate concernant la gestion de la liste Catanarco

 Mise en place du nouveau disque dur pour les sauvegardes du serveur mail

 Echanges autour de la diffusion d’un extrait video de l’audition au Sénat de D. Dupagne

Mai 2010

 Acquisition d’un nouveau disque dur pour les sauvegardes du serveur mail + listes

 Débat sur l’opportunité d’acheter le module international existant en Flash pour Mapicalistes; nous convenons d’apprécier d’abord l’usage de l’outil sans ce module et d’en rediscuter si l’intérêt en est très important

Avril 2010

 Echanges (nourris !) sur l’opportunité d’ouvrir ou non une page Médicalistes sur FaceBook

 Modification de la page d’accueil du site de Médicalistes avec l’ajout d’un bandeau concernant la Médecine 2.0

 Mise en place de la première version ß (alpha ?) de Mapicalistes 🙂

Mars 2010

 Accusé-réception du dépôt des nouveaux Statuts à la Sous-Préf de Brest

Février 2010

 Courrier envoyé au Quotidien du Médecin en réponse à un article paru concernant la Médecine 2.0 dans lequel était mentionné ACOR mais sans un mot sur Médicalistes et Eurordis. Réponse de la journaliste qui a proposé de nous recontacter pour un article sur Médicalistes mais qui n’a jamais donné suite… (malgré plusieurs rappels de notre part)

 Poursuite de la distribution du matériel de l’AAAMAF

 Virements depuis nos comptes PayPal & HiPay (Izi-Collecte) vers le compte bancaire de l’association

Janvier 2010

 Le matériel de l’AAAMAF cédé à Médicalistes est en cours d’attribution aux différents demandeurs; discussions concernant la prise en charge des frais d’expédition dudit matériel.

 Gestion d’un problème concernant le gestionnaire de la liste Cancers-Bronchiques, ne donnant plus aucune nouvelle malgré les nombreux moyens mis en oeuvre pour le contacter (directes et indirects).

 Election du nouveau bureau: bureau nouvellement constitué

 Reconduction de l’adhésion de Médicalistes à Eurordfis comme membre associé (cotisation de 20€)

 Dépôt à la Sous-Préfecture de Brest des statuts récemment modifiés lors de l’AGE fin 2009

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Novembre 2009

 Convocation des adhérents à l’AGE, puis à l’AG. Le C.A. fait le constat que l’AG 2009 est bien morne avec le passage au forum. Nous allons interroger nos adhérents pour connaître leur avis quant au maintien du forum pour les années prochaines ou bien si nous revenons au principe de la liste de discussion.

Début octobre 2009

 Qui se représente au C.A. lors de la prochaine AG ? -> tout les membres sauf Laurence et Sarah (voir http://www.medicalistes.org/AG2009/viewtopic.php?f=24&t=25)

Mi-septembre 2009

 Interrogation de l’un de nos récents hébergés qui se pose la question de la présence de publicité sur son site web; pas de souci tant que ça n’est pas un blog au sens où nous l’entendons ici.

Début septembre 2009

 Discussion autour de l’acquisition de certificats SSL auprès de Gandi (sécurisation du serveur de listes + webmail, notamment)

19 août 2009

 Attribution du statut de ‘membre bienfaiteur’ à l’AAAMAF par un vote à l’unanimité du C.A.

Début juin 2009

 L’AAAMAF (Association d’Aide Aux Malades Atteints de Fibromyalgie) nous contacte et nous fait savoir qu’elle va être dissoute par son Assemblée Générale Extraordinaire et qu’il a été décidé que l’intégralité de son actif serait légué à Médicalistes.

13 mai 2009

 Les cotisations en ligne par PayPal sont enfin possibles 🙂

Mai à octobre 2009

 Poursuite des échanges – toujours nourris – concernant le toilettage de nos Statuts. Ces échanges se sont faits un peu sur la liste C.A. mais surtout sur une autre liste interne regroupant les membres du C.A. et notre consultant juridique Florent Faessel.

5 avril au 8 mai 2009

 Echanges nourris concernant le toilettage de nos Statuts – dont l’évolution est indispensable afin que les cadres de notre association collent au plus près de nos activités et de notre environnement toujours en mouvement. Les discussions se sont faites avec la participation exceptionnelle de Florent Faessel, juriste. La version finalisée devrait être soumise sans tarder à l’approbation de l’Assemblée Générale Extraordinaire (nous espérons: avant l’été). Parallèlement, nous allons mettre à jour notre Règlement Intérieur.

8 avril 2009

 Les cotisations en ligne par CB sont enfin possibles; nous avons pour cela fait appel aux services d’Izi-Collecte. La mise en place définitive de ce moyen de régler leur cotisation par les adhérents doit encore être validée par un vote formel au sein du C.A. une fois que le dernier détail technique aura été réglé (possibilité de régler une cotisation d’un montant libre, ce qui n’est pas possible pour le moment).

 NB: nous sommes également en train de mettre sur pied la possibilité de régler sa cotisation par PayPal. C’est en cours !

6 avril 2009

 Démission du C.A. de Sarah Schneider pour raisons personnelles & familiales, à qui l’ensemble du C.A. renouvelle son amitié et son affection tout en la remerciant pour l’énorme travail accompli depuis son arrivée au C.A. en 2005.

Début avril 2009

 Sous l’impulsion de Giselle (ancienne membre du C.A.), relance des échanges sur le sujet de la plaquette et du dépliant de Médicalistes, voire d’une affichette.

Fin mars 2009

 David Oziel, vice-président de l’association, a participé à une présentation de la maquette de la Plate Forme Cancer Info, réalisée par l’INCa, destinée principalement à l’information du grand public. Etaient présentes une cinquantaine de personnes, en majorité représentants d’associations de malades, avec aussi quelques professionnels. David a pris la parole pour parler des services de Médicalistes, qui ont semblé intéresser le public présent, mais suscité des réserves auprès des responsables du projet, les site institutionnels semblant encore très (trop ?) frileux devant les outils d’échanges entre malades et leurs proches, ce qui est dommage. Il y a donc beaucoup de chemin à faire en France pour promouvoir les outils de communautés, mais il faut persévérer.

Fin février/début mars 2009

 Notre serveur web a subi une attaque de phishing; cela a fait l’objet de discussions fournies tant au sein de l’équipe technique que du C.A. Contact a été pris avec le CERTA qui a proposé de prendre directement en charge la suite de la procédure.

14 février 2009

 Compte-rendu de la journée du 12 février 2009 à l’Institut Curie, organisée par le RIFHOP. Une délégation de Médicalistes y a été invitée (David Oziel, vice-président et Cyril Quémeras, président ont été mandatés par le C.A.) et a permis de parler de nos activités spécifiques d’hébergement. Le compte-rendu est ici.

Début février 2009

 Discussions au sujet d’un problème juridique sur un forum hébergé, non géré par l’association Médicalistes. Après un suivi de quelques semaines, le problème semble éteint.

Fin janvier 2009

 Demande d’hébergement de l’Association Chloé. Un premier jet est visible ici: associationchloe.medicalistes.org.

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Décembre 2008

 Discussions autour de l’attribution annuelle du statut de « membre bienfaiteur ». Vote officiel clos le 27 décembre. 8 votes exprimés sur 9 invitations à voter (un membre du Conseil absent). A la question:

  • « En remplacement de la liste actuelle des membres bienfaiteurs de l’association, es-tu en accord avec la liste des personnes listées ci-dessous ?
    • Martine & Christian Wojcicki
    • Véronique Fritière
    • JC & Dominique Chapon
    • Claude Becker
    • Huguette Mischler »

le C.A. a répondu « oui » à 100% des votants (8/8).

La liste des membres bienfaiteurs a donc été mise à jour le 28 décembre 2008.

3 novembre 2008

 Le C.A. tout entier est effondré d’apprendre que la fille de Sarah, membre du Conseil, s’est envolée ce matin après 6 années de combat contre un neuroblastome.

30 octobre 2008

 Discussions autour de l’article « Suppression d’un forum: l’animateur doit être averti préalablement« .

13-21 septembre 2008

 Discussions concernant l’intégration de Denis Costello (mandaté par Eurordis) au sein de l’équipe technique en lui attribuant des droits d’administrateur sur les serveurs. Vote unanime en faveur de cette intégration et de l’attribution desdits droits à Denis qui est intégré dans la foulée à l’équipe technique.

13 septembre 2008

 Compte-rendu – posté par David Oziel (représentant, à cette occasion, Eurordis) – d’une rencontre entre lui, Denis Costello et Cyril Quémeras au siège de l’association le 10 septembre 2008 au sujet de l’évolution du partenariat entre Eurordis et Médicalistes.

Fin-août/début septembre 2008

 Discussions au sujet d’un abonné à une liste qui a outrepassé ses droits en utilisant ceux d’un des gestionnaires de sa liste. Pas d’intention malveillante, règlement à l’amiable.

20-28 août 2008

 Election (tardive !) du bureau de l’association:

  • Président: Cyril Quémeras (Brest, 29), médecin généraliste, fondateur de Médicalistes
  • Vice-Président: David Oziel (Issy-les-Moulineaux, 92), consultant, Eurordis, cofondateur d’Orpha.net
  • Secrétaire: Didier Chalm (Brest, 29), membre fondateur de l’association Infini
  • Secrétaire-Adjoint: Bruno Lanson (Quimper, 29), médecin biologiste
  • Trésorier: Jacques Fournet-Fayard (Romagnat, 63), ancien responsable d’association d’aide aux enfants malades.

Mi-août 2008

 Discussion au sujet du remplacement du serveur de mail/listes qui a crashé.

Mi-juin 2008

 Au terme d’un échange de plusieurs courriers avec Joseph Watine, le C.A. a décidé de le radier de l’association. Cette décision, sans précédent au sein de l’association, a été essentiellement (mais pas que) motivée par les insultes qu’il a proféré ouvertement à l’encontre de participants à l’AG et de membres du C.A., ainsi que pour avoir volontairement diffusé aux 170 participants de l’assemblée générale un message issu d’une correspondance privée, sans l’autorisation expresse de son auteur.

Fin mai 2008

 Gestion de l’Assemblée Générale, houleuse une fois de plus cette année. Décision est prise de revoir le système d’organisation des AG.

mi-mai 2008

 Discussions autour de la demande d’hébergement du site www.afpral.asso.fr qui soulève la question délicate d’une boutique en ligne. Après quelques échanges, nous n’avons pas eu d’autres nouvelles de la personne qui nous avait contactés.

4 au 13 mai 2008

 Modification de l’article 13 de notre Règlement Intérieur et ajout des articles 15 & 16.

23 avril 2008

 Merci Nicole 🙂

20 avril 2008

 Organisation de la prochaine AG annuelle.

6 avril 2008

 Exclusion d’un abonné à une liste hébergée en raison de la pratique du mail-spoofing (usurpation de l’adresse email d’un autre abonné et mystification des autres abonnés).

30 mars 2008

 Fermeture de la liste Kid-Forum en raison de son inactivité persistante; les actuels et futurs abonnés étant invités à se diriger vers le Portail des Enfants de la Donation Lou Salomé.

21 mars 2008

 Discussions autour de l’article www.legalis.net/breves-article.php3?id_article=2247.

10 février 2008

 Discussion au sujet de l’intrusion d’un individu possiblement malfaisant sur certains blogs et listes.

26 janvier 2008

 Le C.A. décide de signer la pétition réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.

11 janvier 2008

 Discussion autour d’un article paru sur ZDNet autour du thème de la responsabilté juridique d’un hébergeur de forums.

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Nouveau Règlement Intérieur (diff 18/11/2009)


Article premier – Définition du Règlement Intérieur

Conformément à l’Article 14 des statuts de l’association Médicalistes, le règlement intérieur est établi et éventuellement modifié par le Conseil d’Administration et est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association.

Le règlement intérieur a la même force obligatoire pour les membres que les statuts de l’association.

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Article 2 – Montant des cotisations

A ce jour, le montant des cotisations annuelles est fixé proposé comme suit:

 membres actifs

  • personnes physiques
    • niveau 1: 15 €
    • niveau 2: 20 €
    • niveau 3: 30 €
  • personnes morales (associations)
    • niveau 1: 50 €
    • niveau 2: 100 €
    • niveau 3: 150 €

 membres soutien

  • personnes physiques: 50 € ou plus
  • personnes morales: 300 € ou plus

Néanmoins, le montant reste totalement libre; les modalités de cotisation par PayPal ou carte bancaire autorisent des montants aussi bien très petits que … beaucoup plus importants 🙂

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Article 3 – Modalités diverses

L’année d’adhésion débute pour le nouveau membre à la date de son inscription et se termine un an plus tard, jour pour jour. La cotisation doit être réglée, au comptant de préférence, par Carte Bancaire en ligne, PayPal, virement ou chèque bancaire à l’ordre de « Association Médicalistes ».

Pour la personne physique ou morale qui en fait la demande par écrit, le Conseil d’Administration pourra accepter le règlement mensuel de la cotisation, par exemple par prélèvement automatique sur compte bancaire domicilié en France métropolitaine.

En cas de rupture d’adhésion par l’association ou par le membre, ce dernier ne pourra pas demander un avoir, une ristourne ou un dédommagement sur la période non consommée, sauf circonstances exceptionnelles soumises à l’appréciation du Conseil d’Administration.

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Article 4 – Conditions de l’adhésion

La personne désirant obtenir le statut de membre devra:

 être majeure ou représentée par une personne en ayant la responsabilité

 renvoyer par voie postale sa demande d’admission. Ce formulaire peut être:

  • téléchargé sur le site web de l’association
  • expédié sur simple demande auprès de l’association:
    • par email
    • par téléphone ou fax au 02.98.41.64.59
    • par courrier à Association Médicalistes, 2 place Penhélen, F-29200 Brest, FRANCE

 accompagner son formulaire d’adhésion – complété, daté et signé – d’un chèque du montant correspondant au niveau et au type d’adhésion choisi (cf Article 2 du présent règlement intérieur).

Le nouveau membre recevra ainsi:

  • un reçu fiscal correspondant à l’adhésion à l’association
  • le document récapitulant les données techniques nécessaires à l’utilisation des services de l’Association Médicalistes correspondant aux besoins du nouveau membre exprimés dans le formulaire d’adhésion

Conformément à l’Article 5 des statuts, le Conseil d’Administration de l’association se réserve le droit d’accepter ou non un nouveau membre.

Cas particulier des membres hébergés (cf Article 4 des Statuts): compte tenu de la nécessité légale pour l’association de s’assurer de la joignabilité des responsables des sites web hébergés (sites, blogs, forums) mais aussi des gestionnaires de listes de discussion et des titulaires d’un compte mail, lorsqu’une demande d’ouverture de service a été validée par le Conseil d’Administration, un courrier postal de confirmation est expédié à l’adresse que le demandeur a indiquée lors de sa demande. En cas de retour de ce courrier (adresse erronée, nom de correspondant pas à l’adresse indiquée, refus), le service sera fermé.

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Article 5 – Services proposés

L’association Médicalistes offre à ses membres, mais également gratuitement à toute personne concernée par une maladie rare, grave ou chronique, les services suivants:

 listes de discussion (donc par courrier électronique) francophones autour du sujet de maladies ou syndromes rares, graves ou chroniques

 compte personnel de courrier électronique si nécessaire, voire redirection d’une adresse anonyme (exemple: pseudo associé à l’adresse medicalistes.org) vers l’adresse personnelle de courrier électronique, notamment à but de confidentialité

 hébergement d’un site web avec support de PHP et base de données MySQL, statistiques quotidiennes

 hébergement de domaines (exemples: nom-de-domaine.org, domaine2.net, encore-un.com, sainou.asso.fr, societe.info, etc…)

 assistance éventuelle sur un plan technique entre les membres de l’association.

L’espace-disque occupé par un utilisateur sur le serveur de l’association n’est pas strictement limité, mais il est soumis, au-delà de 50 Mo, à l’approbation de l’équipe technique, sous l’arbitrage du Conseil d’Administration.

Médicalistes se réserve le droit de refuser d’héberger une liste ou un site, sans obligation d’en fournir la raison.

Il est entendu que l’utilisateur doit posséder ou disposer d’un système informatique muni d’outils et/ou de périphériques et/ou de logiciels lui permettant de prendre connaissance de ces informations électroniques et de les utiliser.

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Article 6 – Diffusion & responsabilités – Netiquette & moralité

L’utilisateur est seul responsable de ses écrits et de ses actes. Tout transfert d’informations ou de fichiers par l’utilisation du courrier électronique ou du web reste sous la responsabilité de l’expéditeur du message ou de l’éditeur du contenu. L’association n’est en aucun cas responsable de la diffusion des données et des informations, et ne pourra être déclarée comme telle dans un quelconque litige. Un adhérent ne pourra jamais devenir un rediffuseur officiel de l’association sans l’autorisation écrite du Conseil d’Administration.

Par ailleurs, toute personne diffusant une information via un blog, un site, une liste ou un forum est tenue de respecter les règles de la propriété intellectuelle, notamment:

 en indiquant la source et les auteurs d’un document reproduit

 en s’assurant de l’autorisation des auteurs du document reproduit.

Les listes de discussion hébergées par Médicalistes ont toutes un point commun: le respect de certaines valeurs et d’une moralité certaine. Sans tomber dans un puritanisme brut et sans concession, le contenu des messages postés sur une liste de discussion de Médicalistes ne pourra en aucune manière comporter de propos à caractères pornographique ou pédophile, de propos extrémistes religieux ou politiques, contraires à la législation en vigueur ou aux Droits de l’Homme. Ceci est aussi valable pour les sites web hébergés par Médicalistes, ainsi que pour les documents relatifs aux listes et auxquels ont accès leurs abonnés en lecture et en écriture. Enfreindre ces règles simples conduira à la radiation immédiate, définitive et sans appel de l’abonné ou du webmaster du site hébergé.

L’association, par l’intermédiaire de son équipe technique mandatée par le Conseil d’Administration, se réserve le droit de:

 suspendre certains transferts pouvant mettre en péril le réseau de communication, sans en avertir sur le moment l’utilisateur expéditeur.

 supprimer une contribution publique (page web, fichier, contribution à une liste de discussion, etc…) qui mettrait en péril le fonctionnement de l’association, qui ne serait pas conforme à la déontologie propre aux associations régies par la loi dite de 1901, ou qui serait contrevenante à la loi les régissant

 suspendre ou annuler le compte ou l’abonnement à une liste de discussion d’un utilisateur perturbant le fonctionnement de l’association.

Toute intervention de ce type fera l’objet d’un compte-rendu auprès du Conseil d’Administration et de l’utilisateur intéressé, sous forme d’un courrier électronique ou/et d’un rapport écrit.

Chaque liste de discussion hébergée est sous la houlette d’un gestionnaire. Cette personne est là pour venir en aide aux abonnés qui lui en font la demande (abonnement, désabonnement, accès aux archives, questions diverses, etc…) mais le gestionnaire est aussi là pour veiller au respect de la Netiquette de la liste en question. La Netiquette rassemble les règles simples à respecter lorsque l’on est abonné(e) à une liste de discussion.

Vous pouvez consulter sur le site web de l’association une version générique de la Netiquette, mais la version à respecter en priorité est celle rédigée par le gestionnaire de chaque liste. Elle figure intégralement sur la page d’accueil de la liste en question, et également dans le message qui est envoyé par le serveur lors d’une nouvelle inscription, ainsi que sur simple demande.

Enfreindre la Netiquette gravement ou de manière répétée malgré les rappels souvent courtois et serviables du gestionnaire d’une liste peut conduire à la radiation de l’utilisateur, dans le seul but de protéger les autres abonnés.

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Article 7 – CNIL, données personnelles, secret médical

Conformément à la Loi n¡ 78-17 du 6 janvier 1978, dite Loi Informatique et Liberté, les utilisateurs disposent d’un droit de consultation, de modification et de retrait de toutes données personnelles fournies par eux sur le serveur de Médicalistes lors de leur inscription à une liste de discussion ou à tout autre service.

Les listes accessibles à tout un chacun sont en général consacrées à des maladies rares, graves ou chroniques. Dans la mesure où elles concernent toutes un problème de santé en particulier, la liste des abonnés à une liste donnée est connue de son ou ses gestionnaires, et de lui/eux seul(s). La liste ne sera diffusée à personne, ni sur une liste de discussion, ni sur le site web de Médicalistes, ni par quelque autre moyen de communication que ce soit.

Un abonné postant une contribution à une liste de discussion doit être conscient que son message est lu par tout ou partie de ses abonnés (une dizaine à plusieurs centaines), la grande majorité d’entre eux étant concernés il est vrai par le sujet de la liste. Médicalistes garantit un degré maximum de confidentialité en ce qui concerne les données individuelles fournies par les abonnés, dans *cette* limite.

La plupart des listes hébergées par Médicalistes comportent un trombinoscope. L’accès en est sécurisé par un login et un mot de passe qui ne sont portés à la connaissance d’un visiteur que s’il est abonné à la liste en question. N’y figurent que les abonnés qui en émettent le souhait; ils peuvent en être retirés sur simple demande à leur gestionnaire.

Tout message posté à une des listes de discussion hébergées par Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul le médecin du destinataire d’une telle information est habilité à confirmer sa validité.

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Article 8 – Sécurité et garanties

L’association s’engage à assurer un fonctionnement optimal de ses services, mais conformément aux usages en vigueur sur le réseau Internet, elle ne peut être reconnue responsable d’un quelconque dysfonctionnement du système d’information qu’elle propose. L’utilisateur ou le membre ne peut donc demander ni ristourne, ni avoir, ni dédommagement en cas d’interruption des services proposés.

L’utilisateur est seul responsable de sa machine et de son environnement de travail. Toute mauvaise installation sur l’ordinateur de l’utilisateur, virus informatique ou autre ne pourront donc faire l’objet de plaintes d’aucune sorte à l’encontre de l’association.

L’association ne pouvant assurer un service de maintenance quelconque, la tenue et le bon fonctionnement de la ou des machines seront sous la responsabilité de leur utilisateur.

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Article 9 – Installation et configuration du poste de l’utilisateur

L’utilisateur devra installer lui-même les outils nécessaires à l’utilisation des services proposés par l’association Médicalistes, et définir sa configuration.

Toutefois, l’association pourra, dans la mesure de ses moyens et de manière non contractuelle, apporter ses conseils à l’utilisateur pour la configuration de sa machine qui pourra notamment bénéficier de conseils d’autres utilisateurs ou membres de l’association.

Différents ‘codes utilisateur’ (ou ‘identifiants’ ou encore ‘logins’) et mots de passe seront fournis à l’utilisateur par l’association afin de permettre une bonne utilisation des services proposés par Médicalistes.

L’utilisateur s’engage à utiliser ces codes individuels fournis officiellement par l’association, pour son propre usage. Il s’engage également à ne pas diffuser ce code, ni utiliser le code d’un autre utilisateur.

Tout acte frauduleux constaté par l’équipe technique sera sévèrement puni par l’association: l’utilisateur verra son compte suspendu et le Conseil d’Administration formulera contre lui une demande de radiation. Conformément à l’article 6 des statuts, il en sera averti par courrier électronique, au besoin par lettre recommandée, et pourra expliquer ses actes au Conseil d’Administration statuant sur sa situation.

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Article 10 – Engagements financiers

En référence à l’article 8 des statuts, toute transaction dont le montant dépasse la somme de 150 € fera l’objet d’un scrutin en Conseil d’Administration.

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Article 11 – Disponibilité du présent Règlement Intérieur

Le présent règlement est mis à la disposition du public sur le site web de l’association dès son application. Tout utilisateur peut en obtenir un duplicata imprimé sur papier (et de même pour les statuts) sur simple demande par courrier accompagnée de deux timbres au tarif en vigueur, à l’adresse:

Association Médicalistes,

2 place Penhélen,

F-29200 Brest – FRANCE

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Article 12 – Siège de l’association Délibérations du Conseil d’Administration

En cas d’égalité des voix, la voix du Président est prépondérante afin d’empêcher toute situation bloquante. A défaut du Président, c’est la voix du Vice-Président ou, à défaut, du Secrétaire ou, à défaut, du Trésorier ou, à défaut, du Secrétaire-Adjoint ou, à défaut, du Trésorier-Adjoint ou, à défaut, du membre le plus âgé du Conseil d’Administration qui sera prépondérante en cas d’égalité des voix.

En référence à l’article 3 des Statuts, le siège social de l’association est fixé au 2, place Penhélen, 29200 Brest.

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Article 13 – Organisation des réunions sur un mode électronique

En référence aux articles 9 et 11 des statuts, les réunions des différents organes associatifs (Bureau, Conseil d’Administration, Assemblées Générales Ordinaires et Extraordinaires) peuvent se tenir sur un mode électronique. Les réunions sont annoncées par courrier électronique aux différents membres en précisant l’ordre du jour, la date de réunion et le délai prévisible de fin de scrutin.

Sauf avis contraire d’un tiers au moins des membres du Conseil d’Administration, tout membre du Conseil d’Administration peut inviter un membre de droit, actif, fondateur ou bienfaiteur à participer à une ou plusieurs réunions à titre consultatif (sans droit de vote).

Sauf avis contraire d’un tiers des membres du Conseil d’Administration, tout membre de droit, actif, fondateur ou bienfaiteur qui le souhaite peut participer à une ou plusieurs réunions à titre bénévole et consultatif (sans droit de vote) à condition d’en avoir fait la demande auprès du C.A.

Les votes suivent les mêmes règles que pour les réunions physiques, et peuvent avoir lieu soit sur la liste de discussion dédiée l’espace électronique privé dédié à la réunion (liste de discussion, forum, blog, canal IRC, Usenet, etc…), soit en utilisant un outil en ligne avec authentification des votants.

Les réunions se déroulent alors par messagerie électronique sur une liste de discussion dédiée sur l’espace électronique privé dédié (liste de discussion, forum, blog, canal IRC, Usenet, etc…), selon les modalités habituelles gérant le déroulement de ces réunions, qui se trouvent simplement étalées dans le temps dans des proportions laissées à l’appréciation de l’organe ayant procédé à l’organisation de la réunion (le plus souvent le Conseil d’Administration).

En référence à l’article 15 du présent Règlement Intérieur, la liste de discussion l’espace électronique privé dédié (liste de discussion, forum, blog, canal IRC, Usenet, etc…) servant de support à l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire peut être modérée, sur décision du Conseil d’Administration. La consultation préalable des participants à l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire n’est pas nécessaire mais reste possible, cette consultation restant soumise à l’appréciation du Conseil d’Administration.

En cas de mise en modération, les contributions non diffusées resteront disponibles, après la cloture de l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire, aux adhérents participants qui en feraient la demande.

Les votes se feront par un outil en ligne sur le site web de Médicalistes sous couvert d’un procédé permettant d’identifier les votants comme membres ayant droit de vote.

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Article 14 – Candidatures à l’élection du Conseil d’Administration

En référence aux articles 8 et 12 des statuts, les personnes physiques ou morales qui désirent se présenter à l’élection du Conseil d’Administration ayant lieu à chaque Assemblée Générale Ordinaire annuelle doivent obligatoirement remplir de manière complète un formulaire de présentation et de motivation (nouveaux candidats autant que les membres sortants) qui sera envoyé au C.A.

  • au plus tôt: à réception de la convocation à l’AG
  • au plus tard: la veille (à minuit) de l’ouverture de l’AG.

Remplir de manière incomplète le formulaire de présentation, le faire parvenir en dehors de la période sus-précisée ou déposer une candidature sans remplir le formulaire invalidera de fait la candidature à l’élection au Conseil d’Administration.

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Article 15 – Principe de la modération

Selon l’usage établi sur l’Internet, les listes de discussion hébergées espaces de discussion hébergés par Médicalistes peuvent être modérées, sur décision de leur(s) gestionnaire(s):

 fr.wikipedia.org/wiki/Forum_Internet#Mod.C3.A9ration

 www.medicalistes.org/spip/article192.html#modliste

En dehors des listes espaces de discussion internes au fonctionnement de l’association, la décision et l’activité de modération d’une liste d’un espace de discussion (liste, forum, blog, etc…) ne sont pas de la responsabilité de Médicalistes.

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Article 16 – Différend entre un utilisateur et l’association

Sauf pour des faits relevant de sanctions pénales, au cas où un différend entre un utilisateur et l’association ne peut être résolu par les parties, celles-ci s’engagent à faire appel à un conciliateur, avant d’avoir recours aux tribunaux.

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Article 17 – Fermeture d’un compte pour inactivité

Si un compte ouvert sur nos serveurs est inactif depuis plus de 6 mois consécutifs (absence d’activité FTP, SSH, POP ou IMAP), l’association se réserve le droit, via son équipe technique, de suspendre le compte puis de le fermer si son titulaire n’a pas demandé sa réactivation dans les 3 mois suivant la désactivation.

Si à ce compte est associé un site web générant toujours du trafic (autre que celui des robots), l’association devra contacter – si cela est possible – la personne morale ou physique titulaire du compte afin de trouver une solution amiable pour maintenir l’accessibilité du site web.


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Article 18 – Défaut de cotisation

En référence à l’Article 6 des Statuts, la qualité de membre se perd par le défaut de règlement d’une cotisation dans la période allant:

  • de la date anniversaire de la dernière cotisation
    • au 31 décembre de l’année civile en cours pour les cotisations parvenant à échéance avant le 1er décembre
    • au 31 décembre de l’année civile suivante pour les cotisations parvenant à échéance à partir du 1er décembre

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Nouveaux statuts (diff v2 – v3)



Article premier – Titre de l’association

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une Association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour titre: Association Médicalistes.

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Article 2 – Buts de l’association

 Préambule

L’association Médicalistes se donne pour finalité de défendre des valeurs fondamentales:
Pour les services qu’elle propose, l’association Médicalistes se réfère à la défense de valeurs fondamentales:

  • respect de l’autre, respect des minorités
  • lutte contre toutes les formes de discriminations, notamment celles liées à l’état de santé, à l’âge ou au handicap
  • liberté d’opinion et libre choix individuel des patients
  • libre accès à la communication
  • solidarité et partage des compétences
  • démocratie
  • respect du secret encadrant l’état de santé d’un individu

 Objet

A l’aide des outils disponibles sur et par l’Internet, l’association se propose:

  • de faciliter la communication entre des personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique, par le biais notamment de listes de discussion et de comptes mail individuels. Cela concerne des patients, leurs proches, des soignants, ou toute personne se sentant concernée par ce type de pathologie. Cette facilité de communication et d’information concourt:
    • au choix libre et éclairé des patients dans les différentes étapes de leur(s) pathologie(s)
    • à la réduction de la fracture numérique
  • de regrouper autour d’une même structure les listes de discussion existant déjà dans le domaine de la santé afin d’offrir à leurs gestionnaires et utilisateurs, des garanties solides:
    • de respect du secret entourant l’état de santé d’un individu
    • de non-divulgation de données individuelles fournies consciemment ou non par les utilisateurs (cf Article 7 du règlement intérieur)
    • de gratuité d’utilisation des services proposés aux patients et proches de patients, sans pour autant adhérer à l’association. Toutefois, lorsqu’elle est possible financièrement pour l’utilisateur physique ou moral, l’adhésion (dont les modalités sont fixées à l’article 4 des présents statuts et dans le règlement intérieur) est souhaitée dans le but de soutenir l’action de Médicalistes
    • d’absence de publicité ajoutée par Médicalistes dans les messages électroniques échangés
  • d’héberger gratuitement des sites web et des listes de discussion/diffusion francophones dans le domaine de la santé; toutefois, l’hébergement de sites et de listes non francophones peut être autorisé par le Conseil d’Administration, lequel décide des modalités et des conditions d’hébergement
  • de promouvoir les logiciels libres, par, notamment:
    • un fonctionnement technique reposant sur ce type de logiciels
    • l’incitation de ses adhérents à utiliser des logiciels libres
  • d’assister les utilisateurs des services de Médicalistes par la mise en commun de compétences des membres de l’association.

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Article 3 – Siège de l’association

Le siège social est fixé dans la commune de Brest (29200) au 2 place de Penhelen – 29200 Brest (France). Il pourra être transféré par simple décision du Conseil d’Administration avant validation par l’Assemblée Générale Extraordinaire.

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Article 4 – Composition de l’association

 Membres

L’association regroupe quatre types de membres:

  • les membres actifs – regroupés sous le terme « adhérents » – sont les personnes physiques ou morales qui adhèrent aux présents statuts et qui s’acquittent d’une cotisation. Les membres actifs ont droit de vote lors des Assemblées Générales et lors des réunions du Conseil d’Administration s’ils y ont été élus conformément à l’article 12 des présents statuts ou bien s’ils en sont membres de fait selon l’article 8.

NB: Les différents montants de cotisation sont fixés par le Conseil d’Administration. Ils figurent dans le règlement intérieur de l’association, de même que les modalités de paiement.

  • les membres fondateurs sont les personnes physiques mentionnées dans le rapport de l’Assemblée Générale constitutive. Les membres fondateurs ont droit de vote lors des Assemblées Générales et lors des réunions du Conseil d’Administration s’ils y ont été élus conformément à l’article 12 des présents statuts ou bien s’ils en sont membres de fait selon l’article 8. Ils sont dispensés de cotisation.
  • les membres de droit sont les représentants de collectivités et de structures partenaires qui soutiennent le projet associatif de Médicalistes. La qualité de membre de droit n’est pas automatique: elle est attribuée, pour un an renouvelable, sur seule proposition du Conseil d’Administration et portée à la connaissance de tous les membres de l’association. Ces membres ont les mêmes devoirs de respect envers la Charte de l’association (constituée des présents Statuts, de notre Règlement Intérieur, de la Charte des listes de discussion, du Règlement des Blogs et de la Netiquette), les mêmes droits que les membres actifs et sont dispensés de cotisation.
  • les membres bienfaiteurs sont les personnes physiques ou morales qui viennent en aide à l’association (soit financièrement, soit en participant activement à sa gestion technique et/ou administrative) sans y adhérer pour autant. La qualité de membre bienfaiteur n’est pas automatique: elle est attribuée, pour un an renouvelable, sur seule proposition du Conseil d’Administration et portée à la connaissance de tous les membres de l’association. Ces membres ont les mêmes devoirs de respect envers la Charte de l’association, les mêmes droits que les membres actifs et sont dispensés de cotisation.

NB: Les différents montants de cotisation sont fixés par le Conseil d’Administration. Ils figurent dans le règlement intérieur de l’association, de même que les modalités de paiement.

 Hébergés

  • les hébergés sont toutes les personnes physiques ou morales qui sont:
    • soit gestionnaires, modérateurs ou éditeurs d’une ou plusieurs listes de discussion ou de diffusion hébergées sur les serveurs de l’association
    • soit gestionnaires, modérateurs ou éditeurs d’un ou plusieurs forums hébergés sur les serveurs de l’association
    • soit gestionnaires ou éditeurs d’un ou plusieurs sites web hébergés sur les serveurs de l’association
    • soit titulaires d’un ou plusieurs comptes hébergés sur les serveurs de l’association.

Les hébergés sont dans l’obligation de respecter la Charte de l’association. S’ils ne sont pas membres de l’association selon les modalités prévues au paragraphe précédent, les hébergés n’assistent pas aux Assemblées Générales.

 Utilisateurs

Les utilisateurs sont les personnes physiques ou morales qui, sans obligatoirement rentrer dans les catégories des « membres » ou des « hébergés » décrites ci-dessus, utilisent les services proposés et hébergés par l’association: abonnés à des listes, lecteurs ou contributeurs de forums, rédacteurs de sites web ou de blogs hébergés, et toute autre personne physique ou morale utilisant les services proposés par l’association Médicalistes.

 Equipe technique

Une L’équipe technique, désignée par le Conseil d’Administration et dirigée par un le responsable technique, a pour charge d’assurer le bon fonctionnement du réseau et des serveurs. Elle est la seule autorisée à intervenir directement sur les serveurs de l’association.Les attributions, les droits, les modalités d’intervention de l’équipe technique sont détaillés dans le règlement intérieur.

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Article 5 – Admission

Pour devenir membre de l’association Pour adhérer à l’association, il faut, de façon écrite dans un formulaire daté et signé, reconnaître avoir pris connaissance des statuts et du règlement intérieur de l’association et les accepter de la Charte de Médicalistes et accepter de la respecter.

Le Conseil d’Administration se réserve le droit de refuser ou d’annuler toute admission selon les conditions fixées dans le règlement intérieur.

Le cas particulier des membres hébergés (cf Article 4) est décrit dans le Règlement Intérieur.

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Article 6 – Radiation Perte de la qualité de membre

La qualité de membre se perd par:

 la démission

 le décès de la personne physique ou la dissolution de la personne morale

 le non-renouvellement du statut de membre bienfaiteur par le Conseil d’Administration sauf dans le cas où le membre est un membre fondateur ou membre actif à jour de sa cotisation selon des modalités précisées dans le Règlement Intérieur

 le défaut de règlement d’une cotisation selon des modalités précisées dans le Règlement Intérieur


 la radiation prononcée par le Conseil d’Administration pour non-respect des présents statuts et/ou du règlement intérieur de l’association ou pour motif grave, l’intéressé(e) ayant été invité(e) par courrier électronique, au besoin par lettre recommandée, à fournir des explications au Conseil d’Administration.

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Article 7 – Ressources de l’association

Elles comprennent :

 le montant des cotisations et des dons

 les subventions des collectivités et organismes publics

 les sommes perçues en contrepartie des prestations fournies par l’association

 toute autre ressource autorisée par les textes législatifs ou réglementaires.

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Article 8 – Conseil d’Administration

L’association est dirigée par un Conseil d’Administration de sept à neuf membres, fondateurs de l’association, bienfaiteurs, membres de droit ou actifs (personnes physiques ou morales), à l’exclusion des membres représentant ou constituant une société commerciale, à jour de leur cotisation de l’année civile qui précède leur élection selon des modalités précisées dans le Règlement Intérieur, en dehors de l’exception de la première année d’existence de l’association où les membres du Conseil d’Administration sont élus lors de l’Assemblée Générale constitutive.

 La liste des membres du Conseil d’Administration initial, constitué par les membres fondateurs de l’association, est la suivante:

  • Babeth Becker, fondatrice de la Donation Lou Salomé
  • Didier Chalm, membre fondateur de l’association Infini
  • Jacques Fournet-Fayard, ancien responsable d’association d’aide aux enfants malades (en Auvergne)
  • Isabelle Georgelin, comptable
  • Bruno Lanson, médecin biologiste
  • Robert Papanicola, membre de l’association Maxime +
  • Cyril Quémeras, fondateur de Médicalistes
  • Joseph Watine, pharmacien biologiste.

Ils peuvent être assistés par d’autres membres de l’association personnes (conformément à l’article 9) présentes aux réunions avec voix consultative.

A compter de la deuxième année d’existence de l’association, les membres du Conseil d’Administration sont élus tous les ans, lors de chaque Assemblée Générale Ordinaire. Ils peuvent se représenter chaque année. Les années suivantes, le Conseil d’Administration est renouvelé en totalité tous les deux ans en Assemblée Générale Ordinaire. En cas de vacance, le Conseil d’Administration pourvoit peut pourvoir provisoirement au remplacement de ses membres en choisissant, lors d’un vote, parmi les membres validant les prérequis précisés en préambule du présent article 8 des Statuts. Il est procédé à leur remplacement définitif par la plus proche Assemblée Générale.

 Le Conseil d’Administration choisit parmi ses membres un Bureau composé de:

  • un Président et, s’il y a lieu, un vice-Président
  • un Secrétaire et, s’il y a lieu, un Secrétaire-adjoint
  • un Trésorier et, s’il y a lieu, un Trésorier-adjoint.

 Le Conseil d’Administration règle collégialement le fonctionnement général de l’association, à savoir:

  • l’orientation générale
  • la gestion des comptes
  • l’administration
  • la communication interne et externe
  • la définition des projets
  • le missionnement des personnes.

Le Conseil d’Administration mandate un ou plusieurs de ses membres, ou un ou plusieurs membres actifs, bienfaiteurs, membres de droit ou fondateurs de l’association, pour la réalisation de missions précises et définies en réunion de Conseil d’Administration. Ces missions doivent être portées sont portées à la connaissance de tous les membres à travers le compte-rendu des réunions du Conseil d’Administration diffusé sur la liste de diffusion interne à l’association de la plus proche Assemblée Générale.

Les délégations de signatures sont générales au sein du Conseil d’Administration, exception faite des comptes bancaires pour lesquels seuls les membres du Bureau, dûment missionnés par le Conseil d’Administration ont cette délégation.

Le Conseil d’Administration établit l’ordre du jour des Assemblées Générales et assure l’exécution des décisions prises lors de ces Assemblées. Il autorise toutes acquisitions, aliénations ou locations immobilières ainsi que les contrats à intervenir entre l’Association et les collectivités ou organismes publics qui lui apportent une aide financière. Toute transaction dont le montant dépasse une somme fixée par le règlement intérieur fera l’objet d’un scrutin.

Il établit et modifie le règlement intérieur. Les fonctions d’Administrateur sont remplies à titre bénévole.

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Article 9 – Réunions du Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration se réunit au minimum deux fois par an selon les modalités électroniques ou physiques définies dans le règlement intérieur. Il fixe seul l’ordre du jour des réunions.

Le Conseil d’Administration ne peut valablement délibérer que si deux tiers ou plus de ses membres participent à la délibération. sont présents. Dans le cas contraire, les décisions prises lors de cette réunion peuvent tout de même être validées par suffrage électronique auprès des membres absents selon une procédure établie dans le règlement intérieur.

La délibération n’est valable que si la somme des suffrages exprimés par les membres présents et des suffrages exprimés de façon électronique par les membres absents est égale à la moitié plus un de la totalité des membres du Conseil d’Administration.

Les décisions sont prises à la majorité des suffrages exprimés par les membres présents, complétés si nécessaire des suffrages exprimés de façon électronique par les membres absents. L’hypothèse de l’égalité des voix est traitée dans le Règlement Intérieur.

Il est tenu compte dans le règlement intérieur des modalités de consultation électronique, notamment des différences de moyens entre les membres, des délais de consultations et de réponses.

Tout membre du Conseil d’Administration qui n’aura pas assisté à trois réunions consécutives sans prévenir de son absence pourra être considéré comme démissionnaire. Tout membre du Conseil d’Administration qui n’aura pas participé pendant trois mois consécutifs, soit par messagerie électronique sur l’espace de discussion interne dédié au Conseil d’Administration, soit par téléphone ou courrier postal auprès d’un autre membre du Conseil, pourra être considéré comme démissionnaire, sauf dans le cas où il n’y aurait aucun échange au sein du Conseil durant cette période.

Sauf avis contraire d’un tiers au moins des membres du Conseil d’Administration, tout membre du Conseil d’Administration peut inviter toute personne à participer à une ou plusieurs réunions à titre consultatif (pas de droit de vote).

Sauf avis contraire d’un tiers des membres du Conseil d’Administration, toute personne qui le souhaite peut participer à une ou plusieurs réunions à titre bénévole et consultatif (pas de droit de vote) à condition d’en avoir fait la demande selon les modalités définies dans le règlement intérieur.

Des personnes physiques ou morales extérieures au Conseil d’Administration peuvent y participer sous des conditions précisées dans le Règlement Intérieur.

Toutes les réunions du Conseil d’Administration font l’objet d’un compte-rendu qui est ensuite diffusé auprès des adhérents sur la liste de diffusion interne à l’association. Les principales discussions au sein du Conseil d’Administration ainsi que ses décisions importantes font l’objet d’un compte-rendu périodique accessible aux membres de l’association.

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Article 10 – Information médicale – Responsabilité

L’association n’a pas vocation de se substituer au corps soignant dans l’apport d’une information médicale éclairée et adaptée à chaque cas. Un message posté à une liste de discussion ne saurait avoir qu’un but informatif et ne pourrait en aucun cas être assimilé à un avis médical.

Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul le ou les médecins en charge d’un patient donné sont habilités à confirmer la validité d’une telle information.

L’association n’est pas responsable d’engagements pris par un de ses membres qui n’aurait pas été expressément mandaté par le Conseil d’Administration.

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Article 11 – Assemblées Générales

L’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire comprend:

 le Conseil d’Administration

 tous les membres de l’association

 les membres fondateurs

 les membres actifs


 les membres de droit

 les membres bienfaiteurs.

Les membres actifs à jour de leur cotisation de l’année civile qui précède l’Assemblée Générale, les membres fondateurs, les membres de droit et les membres bienfaiteurs ont droit de vote aux Assemblées Générales. Seuls ces membres ont droit de vote aux Assemblées Générales. Ils peuvent se faire représenter par un autre membre muni d’un pouvoir. Le nombre de pouvoirs détenus par un membres présent est limité à deux.

Quatorze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’association adhérents sont convoqués par les soins du Conseil d’Administration. Les convocations sont adressées de préférence par courrier électronique. ces membres sont convoqués – de préférence par courrier électronique – par les soins du Conseil d’Administration, qui fixe la date et établit l’ordre du jour de ces Assemblées. L’ordre du jour est indiqué sur les convocations.

Les Assemblées Générales sont publiques. Toute personne qui le souhaite peut être présente (sans droit de vote).

Le Conseil d’Administration pourra décider de tenir l’Assemblée Générale Ordinaire ou Extraordinaire par un procédé électronique selon les modalités définies dans le Réglement Intérieur.

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Article 12 – Assemblées Générales Ordinaires

L’Assemblée Générale Ordinaire se réunit obligatoirement une fois par an année civile.

Lors de cette réunion dite « annuelle », le Conseil d’Administration soumet à l’Assemblée:

 le rapport d’activité de l’année écoulée

 le rapport financier comportant les comptes de l’exercice écoulé.

 Il est ensuite procédé à l’élection des membres du Conseil d’Administration puis à l’examen des autres questions figurant à l’ordre du jour.

Les décisions sont prises à la majorité absolue des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés.

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Article 13 – Assemblées Générales Extraordinaires

L’Assemblée Générale Extraordinaire se prononce notamment sur les modifications à apporter aux statuts et sur la dissolution de l’association. Elle se réunit à la demande du tiers au moins des membres du Conseil d’Administration.

L’Assemblée Générale Extraordinaire ne peut se prononcer valablement que si les deux tiers au moins des membres de l’Association sont présents ou représentés.

Si le quorum n’est pas atteint, une deuxième Assemblée Générale Extraordinaire est convoquée par courrier électronique de préférence, dans un délai de 48 heures, pour une date ultérieure de quatorze jours au moins à celle fixée en premier lieu. Dès lors, elle pourra se prononcer valablement quelque soit le nombre de participants présents ou représentés.

Les décisions sont prises à la majorité des deux tiers des suffrages exprimés par les membres présents ou représentés.

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Article 14 – Règlement intérieur

Un règlement intérieur est établi et éventuellement modifié par le Conseil d’Administration.

Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association.

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Article 15 – Dissolution

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l’Assemblée Générale Extraordinaire, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci.

L’actif, s’il y a lieu, est dévolu par cette Assemblée à une ou plusieurs associations ayant un objet similaire ou à tout établissement à but médical, scientifique, social ou culturel de son choix.

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Actualités techniques [2007]

 Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2006 | 2005

21 novembre 2007

 Utilisateurs concernés: abonnés listes de discussion, hébergés

 Problème: problème serveur de mail

 Heure de début: mercredi 21 novembre, 00h05

 Heure de fin: mercredi 21 novembre, 09h50

25 août 2007

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: interruption totale de tous les services

 Heure de début: vendredi 24 août, 22h00

 Heure de fin: samedi 25 août, 17h30

 Explication: modification de l’architecture du réseau de Médicalistes, installation d’un nouveau serveur

24 juillet 2007

 Utilisateurs concernés: mail, listes de discussion Sympa, FTP (sites web hébergés accessibles de manière normale)

 Problème: interruption des services sus-cités

 Heure de début: 00h00

 Heure de résolution: 12h04

 Explication: problèmes de droits sur des fichiers et répertoires système

20 juillet 2007

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: panne secteur générale [EDF]

 Heure de début: 21h51

 Heure de fin: 22h31

17 juillet 2007

 Utilisateurs concernés: abonnés aux listes de discussion utilisant Internet Explorer 7.x sous Windows pour accéder à l’interface web de Sympa

 Problème: impossible de positionner le curseur dans les champs « Adresse email » et « mot de passe » et donc: impossibilité de s’identifier

 Description: bug d’Internet Explorer 7 -> interprétation incohérente de la feuille de styles (CSS) de Sympa

 Date de début: 10 juin 2007

 Date de résolution: 17 juin 2007

 Explication: modification de la CSS de Sympa

10 juillet 2007

 Utilisateurs concernés: tous

 Description: mise à jour importante de nos serveurs

 Principaux paquets concernés:

  • Apache: 1.3.34
  • PHP: 4.4.4
  • MySQL: 5.0.32
  • Sendmail: 8.13.8-3
  • Sympa: 5.2.3

26 juin 2007

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: plantages à répétition du serveur (cancale)

 Description: aucun accès possible à Médicalistes

 Date de début: 18 juin 2007

 Date de résolution: 20 juin 2007

 Explication: La mémoire du serveur a été remplacée le 20 juin et ceci semble résoudre le problème (pas de plantage depuis)

2 mai 2007

 Utilisateurs concernés: abonnés & gestionnaires de listes de discussion

 Système concerné: interface web de Sympa

 Problème: interface web de Sympa totalement inaccessible

 Date de début: 2 mai 2007 au matin

 Date de résolution: 2 mai 2007 15h40

 Explication: boucle de Sympa sur un fichier corrompu.

7 février 2007

 Utilisateurs concernés: hébergés compte mail

 Description: mise en place d’un script destiné à supprimer, le 1er janvier et le 1er juillet de chaque année, les deux types de fichiers consignant:

  • pour l’un les mails taggués comme SPAM par Spamassassin (situation par défaut lors de la création d’un compte)
  • pour l’autre les bounces (sur demande de l’hébergé uniquement).

18 janvier 2007

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: incident sur le réseau de notre FAI 9Cégétel

 Description: aucun accès possible à Médicalistes

 Heure de début: 10h55

 Heure de résolution: 15h10

Archives

 Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2006 | 2005

relecteurs.png

Collège Inserm des Relecteurs

La liste de discussion du Collège Inserm des Relecteurs



Description

Le Collège Inserm des relecteurs, composé de plus de 60 représentants de malades, est chargé de vérifier la qualité et la lisibilité des notices d’information et de consentement donnés aux patients entrant dans les études cliniques Inserm.

Le Collège souhaite également aider les chercheurs-cliniciens qui élaborent ces notices en leur proposant un glossaire des termes et expressions techniques vulgarisés et compréhensibles pour les patients.

Cette liste de discussion représente un outil collaboratif qui doit permettre aux membres du Collège d’élaborer ce glossaire. Elle représentera également un espace de réflexion sur différents thèmes ayant trait à la recherche clinique.

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Les gestionnaires de la liste

Cette liste de discussion est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste du Collège Inserm des Relecteurs, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


relecteurs.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff relecteurs
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Avec le soutien du LEEM


Actualités techniques [2006]

 Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2007 | 2005

22 novembre 2006

 Utilisateurs concernés: tous

 Problème: panne d’un switch, qui a donc dû être remplacé

 Description: aucun accès possible à Médicalistes

 Heure de début: 15h43

 Heure de résolution: 17h15

14 novembre 2006

 Utilisateurs concernés: hébergés

 Service concerné: serveur mail

 Problème: problème de DNS (travaux en cours, dans le but de simplifier l’hébergement des domaines sur Médicalistes)

 Description: les mails envoyés ce matin à destination d’une adresse @medicalistes.org (ou de tout domaine hébergé) ont généré ce type de bounce:


Final-Recipient: rfc822; adresse@domaine.tld
Action: failed
Status: 5.0.0
Diagnostic-Code: X-Postfix; host cancale.medicalistes.org[80.124.139.243] said:
553 5.1.8 ... Domain of sender address
autre_adresse@autre_domaine.tld does not exist (in reply to MAIL FROM command)



 Heure de début: 9h45

 Heure de résolution: 13h15

4 novembre 2006

 Utilisateurs concernés: tous

 Service concerné: alimentation électrique

 Problème: vaste coupure paneuropéenne ce soir

 Article d’information: info.france2.fr

 Début de la coupure: 22h11

 Fin de la coupure: 22h55

29 octobre 2006

 Utilisateurs concernés: hébergés

 Service concerné: FTP

 Problème: depuis le changement de serveur FTP mercredi dernier, tout nouveau fichier uploadé l’était en 600 au lieu des 644 requis pour être lisible par le serveur web.

 Date de résolution: 29 octobre 2006 (les fichiers sont désormais bien uploadés en 644)

26 octobre 2006

 Utilisateurs concernés: tous

 Service concerné: tous

 Problème: impossibilité totale de se connecter à Médicalistes depuis 13h05 ce jour

 Heure de résolution: 23h15.

 Cause du problème: « emballement » de Sympa -> surcharge du serveur et effets en cascades empêchant toute connexion au serveur

25 octobre 2006

 Utilisateurs concernés: hébergés

 Service concerné: FTP

 Problème: connu depuis plusieurs mois: difficultés à établir une connexion FTP (il fallait s’y prendre à plusieurs reprises)

 Date de résolution: 25 octobre 2006: changement du daemon FTP. Problème totalement réglé (connexions FTP immédiates)

10 octobre 2006

 Utilisateurs concernés: tous

 Intervention de maintenance:

  • changement du routeur pour du matériel neuf
  • débit de connexion doublé, passant de 512kbit/s IP à 1 Mbit/s IP symétrique
  • remplacement de l’alimentation de notre serveur principal
  • remplacement d’un ventilateur sur ce même serveur principal
  • RAM de nos serveurs augmentée de 50%
  • diverses améliorations logicielles

8 octobre 2006

 Utilisateurs concernés: tous

 Système concerné: routeur loué par Cégétel, notre FAI

 Problème: grosses difficultés pour accéder à Médicalistes depuis hier samedi

 Solution: reboot du routeur ce soir et tout est rentré dans l’ordre

  • Pour mémoire: ce fameux routeur défaillant sera ENFIN changé mardi 10 octobre et notre connexion verra également son débit doublé

27 juin 2006

 Utilisateurs concernés: abonnés & gestionnaires de listes de discussion

 Système concerné: interface web de Sympa

 Problème: interface web de Sympa totalement inaccessible

 Date de début: 26 juin 2006, 12h05

 Date de découverte: 26 juin 2006, 23h00

 Date de résolution: 27 juin 2006, 18h30

 Explication: boucle de Sympa sur un fichier corrompu.

29 mars 2006

 Utilisateurs concernés:

  • abonnés aux listes de discussion
  • détenteurs d’un compte hébergé chez Médicalistes
  • tout utilisateur disposant d’un alias/redirection de mail à partir d’un domaine hébergé

 Système concerné: serveur mail

 Problème: trop de SPAM !

 Solution installée: par défaut, tout le mail était déjà passé à la moulinette de SpamAssassin. Depuis mars 2006, un nouvel outil a été implémenté, utilisant la technique du greylisting. Son efficacité se révèle très grande depuis sa mise en service, entraînant une chute de l’ordre de 85-90% des spams arrivant sur le domaine Médicalistes ainsi que sur tous les domaines hébergés.

24 mars 2006

 Utilisateurs concernés: tous

 Système concerné: routeur loué par Cégétel, notre FAI

 Problème: perte de paquets (problème matériel sur le routeur)

 Solution: un nouveau contrat a été signé entre Médicalistes et Cégétel:

  • lien SDSL de débit doublé (1 Mbit/s) par rapport à l’actuel
  • ce débit sera garanti (l’actuel ne l’était pas)
  • changement du fameux routeur pour un routeur Cisco

 Date de mise en service estimée: mi-avril 2006

24 février 2006

Tous nos utilisateurs ont remarqué la persistance des problèmes de connexion à nos serveurs, problèmes particulièrement visibles en FTP et HTTP.

Nous sommes actuellement en train d’étudier le changement de notre fournisseur d’accès. Pour le moment, nous attendons les propositions définitives de différents prestataires. Nous déciderons alors très vite; ensuite, il ne faudra que le délai de mise en service. En bref, un délai raisonnable semble être de l’ordre de deux à quatre semaines maxi.

Quoi qu’il en soit, non seulement le problème sera réglé, mais en plus notre débit sera au moins doublé par rapport à notre connexion actuelle (voire quadruplé).

4 février 2006

 Utilisateurs concernés: sites web hébergés utilisant le CMS SPIP

 Système concerné: SPIP

 Problème: important trou de sécurité

 Date de découverte: 3 février 2006

 Date de résolution: 4 février 2006

 Solution: mettre à jour SPIP ou BeeSpip

 Page complète: www.spip-contrib.net/Alerte-Securite-SPIP

25 janvier 2006

 Utilisateurs concernés: tous

 Système concerné: connexion SDSL Cégétel

 Problème: délais de connexion importants pour chaque hit, d’où une impression de lenteur de connexion

 Date de début estimée: 23 janvier 2006

 Date de découverte: 24 janvier 2006

 Cause: routeur défaillant

 Date de résolution: 25 janvier 2006, 11h10

7 janvier 2006

 Utilisateurs concernés: sites web hébergés, FTP

 Système concerné: connexion SDSL Cégétel

 Problème: délais de connexion importants pour chaque hit, d’où une impression de lenteur de connexion

 Date de début estimée: 3 janvier 2006

 Date de découverte: 6 janvier 2006

 Cause: cause en amont de Médicalistes (Cégétel, notre FAI)

 Date de résolution: 7 janvier 2006, 17h45

Archives

 Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2007 | 2005

Actualités techniques [2005]

 Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2007 | 2006

10 décembre 2005

 Utilisateurs concernés: sites web hébergés, notamment sites dynamiques

 Système concerné: apache/MySQL

 Problème: ralentissements de connexion par moment

 Date de début: 27 novembre 2005

 Date de découverte: 10 décembre 2005

 Cause: acte de malveillance venant d’un serveur russe

 Date de résolution: 10 décembre 2005

29 novembre 2005

 Utilisateurs concernés: tous

 Système concerné: connexion SDSL Cégétel

 Problème: interruption de la connexion

 Heure de début: 11:38

 Heure de découverte: 11:42

 Cause: opération de maintenance par Cégétel (migration d’un lien)

 Heure de résolution: 12:15

27 juillet 2005

 Utilisateurs concernés: tous

 Système concerné: connexion SDSL Cégétel

 Problème: temps de connexion très longs, voire impossibilité de se connecter (web, FTP, mail)

 Date de début présumée: 24 juillet 2005

 Date de découverte: 25 juillet 2005

 Cause: tentative d’intrusion sur nos serveurs (échouée)

 Date de résolution: 28 juillet 2005 (sécurisation d’une vulnérabilité)

28 mai 2005

 Matériel: réception de deux serveurs Siemens Primergy 400, anciens mais en état de marche

 Donnateur: société SCREG

 Devenir: un serveur DNS secondaire, un serveur de sauvegardes

 Mise en service présumée: été 2005

15 mai 2005

 Utilisateurs concernés: sites hébergés

 Système concerné: FTP

 Problème: impossibilité de se connecter, aléatoirement, en FTP

 Date de début présumée: inconnue

 Date de découverte: 15 mai 2005

 Date de résolution: 15 avril 2005

 Cause: bug dans le daemon FTP du serveur

  • NB: si vous constatiez toujours des problèmes de connexion en FTP, merci de nous en faire part

27 avril 2005

 Utilisateurs concernés: sites hébergés

 Système concerné: phpBB2 (forums)

 Problème: serveur attaqué via une faille de PNphpBB2

 Type d’attaque: exécution de code arbitraire dans le but d’obtenir des droits d’administrateur de la machine

 Statut de l’attaque: échec

 Versions concernées: 2.0.10 et précédentes

 Versions patchées: 2.0.11 et suivantes

 Date de début présumée: 20 avril 2005

 Date de découverte: 27 avril 2005

 Date de résolution: 27 avril 2005 (forums et scripts désactivés)

 URL: www.phpbb.com/phpBB/viewtopic.php?f=14&t=248046

 Lire nos recommandations à propos de la sécurité.

11 avril 2005

 Utilisateurs concernés: sites hébergés

 Système concerné: awstats (statistiques web)

 Problème: statistiques non générées

 Message d’erreur:


Error: Not same number of records of BrowsersSearchIDOrder (96 entries) and BrowsersHashIDLib (97 entries without msie and netscape) in Browsers database. Check your file /usr/share/awstats/lib/browsers.pm

Setup ('/etc/awstats/awstats.www.nom-du-site.tld.conf' file, web server or permissions) may be wrong. Check config file, permissions and AWStats documentation (in 'docs' directory).



 Cause: problème de compatibilité entre la précédente version et la version actuelle (mise à jour du 10/04/2005)

 Date de début présumée: 10 avril 2005

 Date de découverte: 11 avril 2005

 Date de résolution: 11 avril 2005

Archives

 Archives | année en cours | 2013 | 2011-2012 | 2010 | 2008-2009 | 2007 | 2006

eurordis-adresse.png

Membres d’Eurordis

La liste de discussion des membres d’Eurordis



Description

Eurordis représente des centaines d’organisations membres dans 31 pays et plus de 1000 maladies rares. Une information rapide et une communication fréquente avec nos membres sont la base du succès de notre réseau. Il est crucial que nos membres puissent se parler et échanger des idées, des nouvelles, et des méthodes et stratégies pour les patients atteints de maladies rares. C’est pourquoi nous avons créé cette liste de diffusion.

 De quoi peut-on parler dans la liste ?

De tout ! Du feedback ou des questions à Eurordis, des questions à d’autres membres, des évènements, des idées, en bref tout ce qui peut être utile à la communauté européenne des maladies rares.

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Les gestionnaires de la liste

Cette liste de discussion est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste des membres d’Eurordis, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


eurordis-adresse.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff eurordis-ml
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



leem-petit.jpg
Avec le soutien du LEEM


Extrait du livre « Survivre à la leucémie »

« Je dédie ce second livre à la mémoire de ma soeur Diane.
L’espoir est le lien magique qui nous prend par la main et nous mène à la guérison. »

 Retour à la page concernant les livres dédiés aux maladies du sang

Chapitre 1 – «Docteur, vous avez la leucémie»

Ayant vécu une greffe de moelle osseuse en 1982, alors que j’étais étudiant en deuxième année de médecine, je vais vous raconter mon histoire, mais en l’enrichissant des expériences d’autres gens qui ont été greffés et que je côtoie du fait de ma profession et de mon engagement dans la lutte contre le cancer. J’ai émaillé mon texte de citations et de poèmes dans le but de faciliter votre compréhension des états d’âme que le malade traverse, ainsi que sa famille, tout au long de la maladie et de son traitement.

 Le coup de massue

Octobre 1981

Dans un laboratoire de l’université, des étudiants de deuxième année de médecine préparent leurs microscopes. Pendant ce temps, un professeur aux cheveux blancs explique l’expérience qui va suivre:

«Vous devrez d’abord prélever une goutte de sang en vous piquant le bout du doigt. Puis vous diluerez cette goutte dans une solution d’eau et de sels et vous la déposerez délicatement sur la lame de votre microscope. Vous devrez faire vite, car les globules blancs ne survivent que quelques minutes hors de l’organisme.»

«Vous ajouterez des bactéries et, après avoir réglé votre microscope de façon qu’il grossisse quatre cents fois, vous promènerez la lame sous l’objectif et vous essaierez de trouver des globules blancs. Vous pourrez alors observer la phagocytose, qui, comme vous le savez, est la propriété qu’ont les globules blancs de reconnaître les bactéries et de les manger.»

«Pour réaliser cette expérience, vous travaillerez en groupes de trois étudiants.»

Comme d’habitude, je travaille avec deux amis, Serge et Stephan. Nous tirons au sort pour savoir qui sera le cobaye et je suis l’heureux élu. Nous suivons la méthode décrite par notre professeur, puis je regarde mon prélèvement.

«Eh bien! je suis chanceux, je vois six globules blancs du premier coup.»

Stephan observe à son tour et ajoute : «Tes globules blancs sont paresseux, mon vieux, ils ne bouffent aucune bactérie.»

Après un commentaire moqueur, Serge se penche aussi sur le microscope.

«Ouais, mon Bob, c’est vrai que tes globules blancs ont l’air paresseux; et quand je déplace la lame, j’en trouve facilement d’autres. C’est étrange.»

Comme je souffre d’une grippe, nous en concluons que le nombre de globules blancs est augmenté à cause de cette infection. Serge se pique alors le doigt, et nous recommençons l’expérience pour observer la phagocytose. Nous remarquons que les globules de Serge sont moins nombreux et dévorent les bactéries.

Novembre 1981

Il commence à faire froid, les feuilles sont tombées depuis longtemps déjà. Je suis assis avec deux cent neuf autres étudiants dans un local mal aéré et surchauffé. Nous attendons avec impatience la fin du cours de onze heures trente: tous les jours, nous nous rassemblons à l’heure du dîner pour pratiquer un sport. Aujourd’hui, la saison du hockey débute et nous jouons notre premier match contre l’équipe de troisième année. J’aime tous les sports, mais c’est le hockey que je préfère. Lorsque le cours se termine enfin et que je sors de la classe, une secrétaire m’interpelle :

«Robert Patenaude, c’est bien vous ?

  • Oui.
  • Le médecin de la clinique universitaire essaie de vous joindre depuis deux semaines, vous n’êtes pas souvent à la maison! Il veut vous revoir le plus tôt possible.
  • Pourquoi ?
  • Je ne sais pas, mais cela a l’air important.
  • D’accord, j’irai la semaine prochaine.
  • Non, il veut vous voir cet après-midi.
  • Ah! bon, j’irai après le hockey alors.»

Un mois plus tôt, tous les étudiants ont passé un examen physique complet incluant des prises de sang et une radiographie des poumons. Nous devons tous subir ces examens avant d’aller faire des stages dans les hôpitaux.

Le match terminé, je me présente à la clinique en me disant qu’il doit s’agir d’une MTS; pourtant, je n’ai pas de symptômes. Le médecin m’interroge :

«Avez-vous des douleurs aux os ?

  • Non.
  • Avez-vous souvent des saignements ou des bleus ?
  • Non.
  • Avez-vous perdu du poids ?
  • Non.
  • Est-ce que vous transpirez la nuit ?»

En blaguant, je lui réponds : «Ça dépend si je dors seul ou pas.»

Puis il m’examine et ajoute :

«L’examen est normal sauf en ce qui concerne votre rate, qui a augmenté de volume. Ne faites donc aucun sport violent, tels le hockey et le football, jusqu’à nouvel ordre, sinon vous risquez une rupture de la rate, ce qui pourrait provoquer une hémorragie dans votre abdomen.

  • Bon, qu’est-ce que j’ai, docteur ? Une MST ?
  • Non, il s’agit d’un problème de sang. Mais avant de vous en dire plus long, j’aimerais que vous alliez en hématologie dans un hôpital universitaire. Je vous ai pris un rendez-vous pour demain matin.»

 Retour à la page concernant les livres dédiés aux maladies du sang

Hémochromail

La liste de discussion / diffusion

sur l’hémochromatose



A qui est destinée cette liste

Cette liste francophone est réservée aux gens concernés – de près ou de loin – par l’hémochromatose. J’entends par là les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (qu’il soit médical ou para-médical), ainsi que toute personne concernée par le sujet.
La liste Hémochromail est appelée à être une liste aussi simple et conviviale que ses grandes soeurs anglophones.

Encore une fois, les frontières sont extrêment larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec l’hémochromatose.

Le fonctionnement d’une liste est ce qu’en font les abonnés, certains s’inscrivent pour chercher une réponse aux multiples questions que soulèvent leur maladie d’autre pour apporter le réconfort d’une victoire contre la leucémie ou de précieux conseils aux nouveaux malades, c’est la force des listes de discussions.

Plus d’infos sur les listes de discussion ici.

 Faites connaître la liste Hémochromail !

Plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle je vous demande – dans la mesure de vos possibilités bien évidemment – de faire connaître la liste Hémochromail auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, hémato, infirmier(e) ou kiné, à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être intéressés par la liste Hémochromail.

 Qui gère cette liste ?

Le gestionnaire de la liste Hémochromail est Cyril Quémeras.

 Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.


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S’inscrire

Pour s’inscrire à la liste, il suffit de compléter le formulaire d’inscription
en indiquant votre adresse de messagerie.


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Ecrire à la liste

Pour écrire à la liste, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante: hemochromail@medicalistes.org

Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis votre navigateur. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

 vous présenter dès votre inscription: envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudo), ce qui vous a amené à connaître et à vous inscrire à Hémochromail, etc…

 lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

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Comment se désabonner de la liste Hémochromail


Plusieurs possibilités:

 Rentrez votre adresse email d’inscription après avoir cliqué ici. Si vous êtes déjà identifié auprès de Sympa, vous n’aurez même pas à taper votre adresse email, mais juste à confirmer votre désabonnement en cliquant sur un bouton.

 Envoyez un message:

    • à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste)
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff hemochromail
  • si vous voulez envoyer la commande de désabonnement à partir d’une autre adresse,envoyez un mail:
    • à partir de n’importe quelle adresse
    • à l’adresse sympa@medicalistes.org
    • laissez le sujet vide
    • dans le corps du message, mettez: signoff hemochromail adresse.dinscription@domaine.fr

 en dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.


EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Partager des documents avec vos co-listiers

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (imagerie, anapath, dossiers, videos, etc…) ou même n’importe quel autre type de document (images, video, sons, liens internet, exécutables, etc…)

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, voire plantage, transmission de virus, etc…)

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de Hémochromail

Une sélection de documents en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

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Liens

Une sélection de liens en rapport avec le sujet de la liste se trouve ici.

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Trombinoscope

Un trombinoscope interactif est à la disposition des abonnés de cette liste, afin de mieux se connaître. C’est plus sympa de mettre un visage sur une adresse email 🙂 Un manuel complet et pas à pas est consultable ici.

L’ancien trombinoscope est toujours visible ici.

Pour des raisons évidentes de confidentialité, l’accès au trombinoscope est réservé aux abonnés (accès par identifiant et mot de passe).

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Consulter les archives de Hémochromail

Les archives de la liste sont intégralement consultables sur ce site. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée », et accéder à de nombreux critères de recherches.

Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obscur: quand vous faites une « recherche avancée », il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock« ), et cliquez sur ce mois.

Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste (si vous la connaissez, allez-y directement, sinon, vous pouvez la rechercher ici), puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, pas de panique, vous pouvez le récupérer facilement.

Cliquez ici pour accéder aux archives

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.

Aplasie & alimentation

 Titre original: Aplasie à domicile & alimentation protégée

 Description: adaptation de la plaquette remise aux patients en aplasie

 Auteurs du document original: équipe du service diététique de l’Hôpital Paul Brousse de Villejuif

 Document proposé:

  • à la liste Hem-Fr
  • par Cirinne
  • en mars 2003

ATTENTION: ce document doit être considéré à titre informatif. Vous devez demander avis auprès de votre médecin afin d’avoir la confirmation que le contenu de ce document peut s’appliquer à votre situation personnelle.


Pendant l’aplasie, vos défenses étant réduites vous êtes sujet à des risques d’infection importants. L’alimentation est source de contamination, elle devra être particulièrement surveillée. Elle devra cependant être variée et quasi normale, sauf restriction particulière du médecin (régime sans sel par exemple).


Conseils généraux d’hygiène

 Lavez vous régulièrement les mains, plusieurs fois par jour, avant, entre et pendant les manipulations d’aliments

 Utilisation de l’eau de javel: elle sert a désinfecter le matériel et les aliments qui ont déjà été lavés. Utilisez toujours la même cuvette ou le même bac de plastique.

  • Diluez deux gouttes d’eau de javel dans un litre d’eau
  • rincez
  • trempez 5 minutes
  • rincez sous l’eau courante

 Si vous n’avez pas de lave vaisselle, lavez la vaisselle avec un produit d’entretien adapté et désinfectez-la en ajoutant de l’eau de javel dans une deuxième eau de rincage. Procédez de même pour les planches à découper, grille râpe et autres accessoires de robot.

 Surveillez toujours la date de péremption des produits que vous utilisez, qu’ils soient frais, du commerce, surgelés, en conserve, semi-conserve ou sous vide.

 Achat et transport des produits alimentaires:

  • achetez des produits de préférence en petits conditionnements
  • refusez tous produits non extra frais, suspects, bombés, tâchés, flétris, etc…
  • transportez les produits surgelés dans des sacs adaptés et rapidement (deux heures maximum)

 Préparation, consommation des aliments:

  • consommez les produits frais (viandes, poissons, etc…) le jour même
  • ne consommez aucun reste
  • ne recongelez jamais un produit décongelé
  • faites cuire la viande hâchée surgelée sans la décongeler auparavant
  • utilisez les produits surgelés qui seront consommés chauds
  • ne faites pas de marinade de viande ou de poisson
  • lavez bien les oeufs, en frottant la coquille avant de les utiliser, lavez vous les mains après

 Fruits: tous les fruits qui s’épluchent devront être lavés en les frottant sous l’eau, puis désinfectés à l’eau de javel, ils devront être consommés épluchés.

 Légumes:

  • tous les légumes devront être très bien lavés
  • ceux qui seront consommés crus devront être désinfectés à l’eau de javel
  • commencez par ceux qui s’épluchent (tomates, concombre, avocat, melon, carottes entières)
  • quand vous consommerez des salades, en fin d’aplasie, vous devrez les laissez tremper dans trois eaux successives avant de les désinfecter.

Aliments interdits

 Catégorie 1

  • Charcuterie (sauf conserves)
  • Viandes froides, crues, séchées, fumées
  • Poisson froids, crus, fumés
  • Fruits de mer, coquillages crus
  • Oeufs durs froids, oeufs à la coque, oeufs pochés
  • Plat cuisinés à l’avance, sauf surgelés et conserves

 Catégorie 2

  • Lait cru
  • Fromages au lait cru, frais ou secs
  • Fromages à la coupe
  • Fromages persillés, bleus, camembert, brie

 Catégorie 3

  • Légumes crus qui ne s’épluchent pas (salades, endives, etc…)
  • Fruits qui ne s’épluchent pas (fraises, framboises, cerises, mûres, myrtilles, raisins, prunes, kiwis)
  • Fruits oléagineux (noix, noisettes, amandes, cacahuètes)

 Catégorie 4

  • Pain frais non emballé industriellement
  • Gâteaux frais non faits-maison
  • Infusions

Aliments permis

 Catégorie 1

  • Tous les aliments en conserve (boites métalliques, pots en verre)
  • Aliments conditionnés individuellement dans l’industrie
  • Viandes/poissons cuits et chauds
  • Jambon cuit, emballé sous vide, consommé chaud (il pourra être consommé froid en fin d’aplasie)
  • Fruits de mer très cuits et chauds
  • Oeufs bien cuits et chauds

 Catégorie 2

  • Lait UHT
  • Fromages à pâte ferme, emballés sous vide
  • Fromages fondus, fromages frais individuels
  • Desserts lactés individuels
  • Beurre, huile, margarine, crème fraîche

 Catégorie 3

  • Légumes cuits et chauds
  • Légumes crus qui s’épluchent
  • Fruits crus qui s’épluchent
  • Autres fruits s’ils sont au sirop, en compote ou cuits-maison et consommés tièdes
  • Fruits oléagineux s’ils sont sous vide uniquement, ou mélangés dans des barres et des céréales

 Catégorie 4

  • Confitures, gelées, miel, crème de marron, sucre, pâtes à tartiner
  • Chocolats, bonbons, pâtes de fruit, barres de céréales: uniquement si emballés individuellement
  • Céréales en petits conditionnement
  • Pain frais filmé (grande surface), ou passé au four
  • Pain grillé, biscottes, pain surgelé ou (précuit) à cuire, pain frais filmé
  • Biscuits en petits conditionnement
  • Croissanterie emballée ou surgelée, à cuire
  • Gâteau « maison », consommé le jour même
  • Sorbets, glaces individuelles
  • Epices, aromates en petits pots fermés ou surgelés et cuits avec les aliments
  • Eau du robinet et autres boissons du commerce
christophe-2.jpg

Christophe

Hi Folks ![[Well, that’s it… This is the page which Christophe wrote almost eight years ago. He was not able to update it regularly, because the health degraded quickly, and his days were mainly occupied by his meals, his rest, his sessions of respiratory physical therapist.

Christophe died on the 15th of October 98 in his mom’s arms. He went down quite slowly, in his room, without any suffering, in a few minutes. For some days, the morale was not so high, but maybe it was more than that…

After a ten year disease and a relentless fight, Christophe doubtless left us because he « didn’t want any more », and also because he was at the end… This doggedness in the life can and this courage be all an example for us.

Please feel free to send a mail to his family and to his close relations (I forward them all the mails which are addressed to Christophe by my intermediary).

Cyril, April, 24th,2005

 Visit Fédération Leucémie Espoir web site

 French speaking mailing lists (leukemia, etc…) ]]

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I’m 25, and I was diagnosed with ALL in 88, BMT’ed in 89. I’ve been suffering from chronic GVHD, with many of its complications. That’s the reason why Cyril and I decided to create a bilingual Web site, dedicated to the Graft-versus-Host-Disease

I was born on the May 27, 1972 in Quimper, Brittany (Western France). My sister Caroline was born three years later, and my brother Antoine in 78.

After several moves, we stopped in Brest (in Plougastel-Daoulas more precisely), where I grew up. As a musician, I could go to a school specialized for young musicians: we would go to class in the morning, and in the afternoon we would study music. That is where I met Cyril (and his violin). We used to sit one next to the other, so we have a lot of memories in common.

We then went to different Highschools (Cyril took latin, and I took greek), but we would still meet at the music school…

At the music school, I learned to play the flute. I took horse riding for several years too, but I had to give that up when I went to high school, because I didn’t have enough time.

One year later (1988), November 17 to be precise, just as I was starting off on my grade 11, I fell ill. I was diagnosed with ALL (Acute Lymphocytic Leukemia). After one month in a sterile isolated room with strong induction chemotherapy followed by several consolidation CT in day hospital, I went back to school to study for the first part of my « Baccalauréat » (French Litterature). My remission was kind of short, and 8 months later, I had to go to hospital again. After a second chemotherapy, my hem-onc doctors decided on a BMT (Bone Marrow Transplantation); my sister Caroline was HLA compatible.

I was BMT’ed November 9, 1989 at the « Hôpital Saint-Louis » in Paris (a memorable day in History, isn’t it? That was the day of the fall of the Berlin Wall…). I spent my convalescence (100 days) in Paris, where I started studying for the bigger part of my « Baccalauréat », thanks to the precious help of the teachers of « Votre École Chez Vous ». But in june, just when I was going to take my exam, I had to be hospitalized, so I had to sit for the exam in September 90, and I made it !

Then I decided to take a year off, to recover in good conditions. I would go to medical school for just a few hours. During that year, I had to be once more hospitalized in the nephrology department for a uremic-hemolytic syndrom.

The year after, I was doing much better ! I decided to go to medical school and to work seriously; there I found Cyril, still sitting next to me ! (He too had taken a sabbatical year to work his violin).

But Cyril was having a lodging problem; his mother – an English teacher – had gone off to the States on a teacher exchange in Colorado Springs (USA), and legally, Cyril wasn’t allowed to lodge in the same house as the American exchangers. My parents offered him to come live with us in our home for the year. Another thing was that he had a driving license but no car. I had a car, but no license. It was perfect !

We worked together, supervised by my father (he is a biologist); he used to have us work every night. The duet was going perfectly : Cyril would write down all the schemes and diagrams on the board while I was writing what the teacher said. This way, we could have whole lessons. In addition, my father used to listen to the tapes I would record during the university lectures.

Both of us made it at the exam, but the day after the last test (anatomy: the most important), I woke up dumb and with my whole right side paralyzed. The big problems were going on…

When I got out of the Hospital, I spent six weeks in a rehabilitation center in Roscoff – a small town on the seaside near Brest. I learned to talk again, and to walk somehow or other. But my right arm remained motionless (I although was right handed before).

I went on with my medical studies, using only my left hand, even for the anatomy dissection sessions !

Everything was going on fine, except for a couple of superinfected bronchitis (so I had to have many fibroscopies to aspire mucus) and a few hospitalizations for high fever episodes. I was on the recovery track when a pneumothorax occured, with one more surgical operation ahead of me…

During my new reeducation, someone told me about a driving-school for disabled people. I passed my driving license 1,5 year ago (spring 96) and was able to drive my father’s car (a Peugeot 205), which was a little bit altered for me. This car allowed me to be more independant 🙂

At that time, I was sure everything would be all right now; I was regularly working at the emergency department in the Brest Hospital just like the other students, but once more, destiny hit. One night, I had an epileptic seizure, and the day after, a status epilepticus, probably as a consequence of my hemiplegia in 93.

Back to starting point : dumb and unable to walk. Speach came back quickly but walk without somebody’s help is much more difficult. Another point is that I’m now a chronic respiratory insufficient – probably because of my GVHD complications – and need to be under oxygen 24 hours a day.

I stopped my studies temporarily; I’m gonna stay a while in Southern France, away from the « invigorating » breton climate ];-)

Last modification : Cambo-les-Bains, 11/10/97 at 7:37 PM, and I’m hungry.

Christophe

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Christophe

Salut ![[Voilà, ceci est la page que Christophe a écrite il y a maintenant bientôt huit ans. Il n’a pu la mettre régulièrement à jour, car son état de santé s’est rapidement dégradé, et ses journées ont principalement été occupées par ses repas, son repos, ses séances de kiné respiratoire.

Christophe nous a quittés dans la nuit du 15 octobre 98 dans les bras de sa mère. Il s’est éteint tout doucement, dans sa chambre, sans aucune souffrance, en quelques minutes. Depuis quelques jours, son moral n’était pas au beau fixe, mais peut-être était-ce plus que çà…

Après dix années de maladie et d’un combat acharné, Christophe nous quitte sans doute parce qu’il « ne voulait plus », et aussi parce qu’il n’en pouvait plus. Puisse cet acharnement à la vie et ce courage être un exemple pour nous tous.

Cyril, le 24 avril 2005

 Visiter le site de la Fédération Leucémie Espoir

 Listes de discussion sur les maladies du sang ]]

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Je suis né le 27 mai 1972 à Quimper, en Bretagne (dans l’Ouest de la France). Ma soeur Caroline est née trois ans après, mon frère Antoine en 78. Après avoir déménagé plusieurs fois, je me suis retrouvé à Brest (à Plougastel-Daoulas plus précisément) où j’ai fait toute ma scolarité. Etant musicien, j’ai pu faire mon collège à Brest dans une classe à horaire aménagé pour les jeunes musiciens, c’est à dire que le matin, j’allais en classe, et l’après-midi était consacrée à la musique. C’est là que j’y ai rencontré Cyril (et son violon). Que de souvenirs nous avons en commun, d’autant plus qu’il fut le plus souvent mon voisin de table de la 6ème à la 3ème.

Nous avons été séparés durant la période du lycée (Cyril latiniste, et moi-même helléniste, en sont les raisons, mais nous nous retrouvions au conservatoire…)

A part la flûte traversière, j’ai pratiqué l’équitation pendant quelques années. J’ai arrêté ce sport dès mon entrée en seconde, faute de temps.

L’année suivante, le 17 novembre 1988, en début de classe de première, je suis tombé malade. On a diagnostiqué une LAL (Leucémie Aiguë Lymphoblastique). Après un mois en chambre stérile où j’ai subi une chimiothérapie et ensuite un traitement de consolidation en hôpital de jour, je suis retourné en classe pour préparer mon bac de Français. La rémission n’a été que de courte durée, car huit mois plus tard il fallait tout recommencer. Après une deuxième chimiothérapie, les médecins ont envisagé l’éventualité d’une greffe de moelle osseuse (ma soeur Caroline étant compatible).

J’ai été greffé le 9 novembre 1989 (un jour mémorable dans l’Histoire du Monde de par la chute du mur de Berlin…) à l’Hôpital Saint-Louis de Paris. J’ai poursuivi ma convalescence (100 jours) à Paris où j’ai préparé mon Bac grâce à l’aide précieuse des professeurs de « Votre École Chez Vous ». En raison d’une hospitalisation en juin, je n’ai pu passer mon Bac C (actuel Bac S) qu’à la session de septembre 1990.

J’étais inscrit en terminale à ce moment là, car je ne pensais pas être reçu. Le bac en poche, j’ai préféré laisser tomber le lycée pour m’offrir une année sabbatique. J’assistais juste à quelques cours de première année de médecine en auditeur libre. Cette année là fut marquée côté santé par quinze jours d’hospitalisation en service de néphrologie à cause d’un SHU (Syndrome Ur.ch’ai plus et Hémolytique, enfin, je crois). De toute façon il faut prononcer « chu ».

L’année suivante, mes problèmes de santé diminuant, je me suis inscrit « pour de vrai ». J’y ai retrouvé Cyril, toujours voisin de table ! Effectivement, lui aussi avait pris une année sabbatique pour soigner son dos et surtout travailler son violon.

Seulement, lui, avait un gros problème de logement : plus d’endroit pour vivre (!), vu que sa mère (prof d’anglais) avait fait un échange de poste ET de maison avec des américains pour l’année et que – par convention – Cyril ne pouvait pas loger avec eux pendant un an. Mes parents lui ont proposé de venir vivre avec nous pour l’année. Il avait son permis de conduire mais pas de voiture. Moi, l’inverse. Et comme nous avions les mêmes cours, c’était parfait !

Nous avons travaillé ensemble, supervisés par mon père (pharmacien) qui nous interrogeait tous les soirs. Le duo marchait parfaitement : il prenait tous les schémas au tableau pendant que moi je notais tout ce que j’entendais, sans comprendre. On a eu ainsi des cours complets, d’autant plus que mon père écoutait les cours que j’enregistrais.

On a passé le concours avec succès, mais le lendemain de la dernière épreuve (l’anatomie : la plus importante), je me suis réveillé hémiplégique. Muet et paralysé du côté droit ! Les gros problèmes continuaient…

Après ma sortie de l’hôpital, j’ai passé six semaines dans un centre de rééducation fonctionnelle à Roscoff, petite ville sur les côtes de la Manche. J’y ai réappris à parler et à marcher tant bien que mal. Mon bras droit reste immobile depuis – alors que j’étais droitier.

J’ai quand même continué mes études de médecine, avec la main gauche, même pour les séances de dissection des cours d’anatomie !

La suite de mes études, si l’on excepte quelques bronchites à répétition nécessitant beaucoup de fibro-aspirations et quelques hospitalisations pour fièvre importante, se passait normalement. Je repartais donc vers le chemin de la « guérison  » quand un pneumothorax spontané m’a arrêté dans mon élan. Je n’étais plus à une opération près…

Lors de ma nouvelle rééducation, on m’a indiqué une auto-école pour handicapés. J’ai passé mon permis il y a un an et demi, dans le courant de l’été 96. J’ai pris la Peugeot 205 automatique de mon père et on a fait installer une boule et les commandes au volant. Ainsi, j’étais plus indépendant.

Une fois de plus je pensais être débarrassé de mes ennuis de santé (je faisais les gardes aux urgences comme les autres externes) mais le sort s’est encore acharné contre moi : une nuit, j’ai eu une crise d’épilepsie, et le lendemain, un état de mal épileptique, probable conséquence de mon hémiplégie de mai 93.

Je me suis retrouvé au point de départ : muet et incapable de marcher ! J’ai vite repris la parole mais la marche est encore lente à venir. De plus, je suis maintenant insuffisant respiratoire chronique – vraisemblablement à cause des complications de la GVH – et dois être sous oxygène 24 heures sur 24.

Depuis, j’ai momentanément arrêté mes études. En ce moment, je suis en convalescence dans le Sud de la France pour éviter le mauvais temps breton 😉

Dernière modification : Cambo-les-Bains, le 10 novembre 97 à 19h37 où j’ai faim.

Christophe