Compte-rendu 10 septembre 2008 [Médicalistes/Eurordis]


Date: Sat, 13 Sep 2008 15:48:19 +0200
From: David Oziel
To: Le C.A.
Cc: Denis Costello
Subject: [CA-Medic] David Oziel Rencontre Cyril-Eurordis

Salut à toutes et tous du CA

Mercredi dernier 10 septembre, je me suis déplacé à Brest avec Denis Costello, webmaster d'Eurordis, pour rencontrer Cyril. L'objet de la rencontre était d'informer Médicalistes des projets d'Eurordis et d'étudier les possibilités de faire évoluer le partenariat Médicalistes-Eurordis.
D'abord, un grand merci à Cyril qui, malgré un emploi du temps des plus serrés, a pris le temps de passer son après-midi avec nous et nous a reçus avec la convivialité que l'on peut aisément imaginer.
Ce mail, que j'envoie au nom d'Eurordis, est destiné au C.A. pour informer ses membres du contenu de cette discussion et leur demander leur avis et leurs suggestions.

Actuellement, le partenariat Médicalistes-Eurordis s'appuie sur une convention signée le 26 novembre 2005 : Eurordis adhère à Médicalistes comme membre bienfaiteur, et Médicalistes adhère à Eurordis en tant que membre associé. David Oziel représente Eurordis au C.A. de Médicalistes. Ce partenariat a permis la mise en ligne de 21 listes pour Eurordis, et les logos des deux organismes apparaissent sur les pages d'accueil des listes. Par ailleurs, Cyril, Sarah, et d'autres représentants de Médicalistes ont très activement participé à la production de la Charte des listes de discussion en ligne sur le site de Médicalistes.
L'un des buts de ce partenariat est d'assurer la promotion des listes de discussion en Europe, ce qui permettra, en rendant service aux malades, d'assurer une visibilité européenne à Médicalistes.

Après la phase pilote de création des listes, suivie des étapes d'évaluation et de consolidation du service, Eurordis envisage d'étendre le service des listes de discussion à un service de communautés en ligne. Ce service, basé sur les outils du web 2.0, proposera, à partir d'une page d'accueil par communauté, un ensemble de services : des listes, bien sûr, mais aussi des blogs, des informations médicales en relation avec les maladies intéressant la communauté. D'autres services peuvent aussi être envisagés, à définir avec les éditeurs des listes. Un exemple de ces communautés, déjà bien connues aux Etats-Unis, est celui de la communauté sur la maladie de Duchenne, développé par des néerlandais : http://www.duchenne-community.com/
Le but majeur de ce projet est d'évaluer l'hypothèse que des outils de discussion, mis à la disposition de patients, peuvent être à l'origine de connaissances médicales, différentes mais complémentaires du savoir scientifique, l'ensemble permettant une meilleure prise en charge et des progrès au bénéfice des malades.

*Premier point : phase pilote *
Une phase pilote de ce projet est prévue pour 8 mois, le but étant de présenter un résultat concret à la prochaine Assemblée générale d'Eurordis, en mai 2009 à Athènes.
Par la suite, les pages des communautés seront intégrées dans le nouveau site d'Eurordis sur lequel nous travaillons.
D'ici là, Eurordis envisage de tester le projet sur quatre communautés, ce qui se traduira, d'ici mai 2009, par la mise en ligne d'une vingtaine de listes sur le site de Médicalistes.
Pour ne pas alourdir le travail de Cyril et de l'équipe technique de Médicalistes, nous avons proposé que Denis Costello, webmaster de Médicalistes, rejoigne, durant cette période de test, l'équipe technique de Médicalistes. Sous son contrôle et celui de Cyril, il se verrait octroyer des droits pour créer les listes, modifier leurs pages d'accueil si nécessaire, et les administrer.
Ceci permettrait d'une part, d'alléger le travail de Médicalistes pour créer les listes d'Eurordis, et, d'autre part, d'élargir l'équipe technique de Médicalistes par l'intégration d'un nouveau membre.
Si, comme nous l'espérons, le projet se développe encore, Eurordis recruterait une nouvelle personne qui prendrait le relais de Denis Costello et pourrait même être formée par lui.

*Deuxième point : les interfaces des communautés et des listes*
Eurordis envisage d'acquérir un logiciel de création des communautés, peut-être celui de la communauté Duchenne ou un autre.
Une des difficultés actuelles des abonnés aux listes Eurordis est un manque de clarté du service. Ils demandent la création d'une liste à Médicalistes, doivent s'abonner sur le site de Médicalistes,...Ce problème est accentué par l'accès en seulement deux langues (anglais et français); nous envisageons un accès en sept langues.
La discussion avec Cyril lui a permis de nous suggérer une solution de "virtual host", (ne me demandez pas d'entrer dans les détails, ce dont je suis incapable), qui permettrait un accès transparent pour les abonnés aux listes. Les possibilités en ont été discutées en détail entre Cyril et Denis.

*Troisième point : le partenariat Médicalistes-Eurordis*
Les droits accordés par Médicalistes à Denis Costello devront être définis et validés par le C.A. de Médicalistes. La qualité de ses interventions pourra être évaluée par l'équipe technique.
Après la phase pilote, le partenariat Médicalistes-Eurordis sera redéfini et une nouvelle convention signée pour définir les engagements d'Eurordis, garantir les droits de Médicalistes et l'accompagner dans son développement.

J'attends votre avis, vos suggestions,... avant d'aller plus loin dans ce projet.

Amitiés

David Oziel