Association Histiocytose France
Site web: www.histiocytose.org
Erwachsenen-Histiozytose-X e.V
Web site: www.ehx-ev.de
Deutsches Langerhans-Zell-Histiozytose Register
Web site: www.lch-register.org
Hébergeur associatif de listes de discussion et de sites web dans le domaine de la santé
Association Histiocytose France
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Deutsches Langerhans-Zell-Histiozytose Register
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Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?
Sécurité et confidentialité des messages
A qui est destinée cette liste ?
Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par l’histiocytose langerhansienne. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.
Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !
De quoi y parle-t-on ?
Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
La langue utilisée pour les messages ?
Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.
Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.
Pourquoi avoir créé la liste Histiocytose ?
Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.
Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.
Cette liste permettra aussi aux patients concernés par l’histiocytose langerhansienne et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.
Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
Propriété des listes – Propriété des messages
Faites connaître la liste Histiocytose !
Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Histiocytose auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Histiocytose.
Note importante
Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
La liste Histiocytose est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.
Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur l’histiocytose langerhansienne affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).
Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.
Ils interviennent dans des situations telles que :
Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).
Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.
Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.
Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.
Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par « init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .
Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.
Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:
Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .
Pour écrire à la liste Histiocytose, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:
N’oubliez pas qu’il est fondamental de:
Ecrire directement depuis ce site
Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.
Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.
En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).
Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Histiocytose.
Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.
Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.
En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:
Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.
Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.
Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.
Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.
N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.
Cliquez ici pour accéder aux archives
Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.
Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).
Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.
Plusieurs possibilités pour vous désabonner :
Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.
AFPCA: Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante
Site web: asso.orpha.net/AFPCA/cgi-bin/
Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?
Sécurité et confidentialité des messages
A qui est destinée cette liste ?
Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par la polychondrite chronique atrophiante. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.
Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !
De quoi y parle-t-on ?
Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
La langue utilisée pour les messages ?
Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.
Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.
Pourquoi avoir créé la liste Polychondrite ?
Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.
Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.
Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la polychondrite chronique atrophiante et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.
Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
Propriété des listes – Propriété des messages
Faites connaître la liste Polychondrite !
Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Polychondrite auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Polychondrite.
Note importante
Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
La liste Polychondrite est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.
Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur la polychondrite chronique atrophiante affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).
Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.
Ils interviennent dans des situations telles que :
Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).
Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.
Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.
Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.
Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par « init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .
Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.
Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:
Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .
Pour écrire à la liste Polychondrite, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:
N’oubliez pas qu’il est fondamental de:
Ecrire directement depuis ce site
Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.
Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.
En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).
Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Polychondrite.
Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.
Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.
En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:
Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.
Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.
Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.
Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.
N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.
Cliquez ici pour accéder aux archives
Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.
Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).
Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.
Plusieurs possibilités pour vous désabonner :
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AAL Syndrome d’Aicardi
Site web: www.aicardi.info
Aicardi Syndrome Foundation
Web site: www.aicardisyndrome.org
Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?
Sécurité et confidentialité des messages
A qui est destinée cette liste ?
Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le syndrome d’Aicardi. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.
Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !
De quoi y parle-t-on ?
Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
La langue utilisée pour les messages ?
Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.
Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.
Pourquoi avoir créé la liste Aicardi ?
Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.
Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.
Cette liste permettra aussi aux patients concernés par le syndrome d’Aicardi et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.
Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
Propriété des listes – Propriété des messages
Faites connaître la liste Aicardi !
Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Aicardi auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Aicardi.
Note importante
Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
La liste Aicardi est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.
Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur le Syndrome d’Aicardi affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).
Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.
Ils interviennent dans des situations telles que :
Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).
Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.
Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.
Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.
Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par « init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .
Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.
Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:
Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .
Pour écrire à la liste Aicardi, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:
N’oubliez pas qu’il est fondamental de:
Ecrire directement depuis ce site
Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.
Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.
En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).
Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Aicardi.
Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.
Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.
En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:
Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.
Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.
Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.
Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.
N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.
Cliquez ici pour accéder aux archives
Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.
Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).
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(version complète)
Cette Charte vise à proposer les principes généraux de régulation des listes de discussion entre patients, par voie de messagerie électronique. La Charte indique les bonnes règles de vie en commun de ce type d’échanges.
La Charte se réfère aux listes impliquant des personnes concernées à titre non professionnel par des problèmes de santé ; des professionnels peuvent aussi participer aux débats, dans la mesure où le règlement spécifique d’une liste l’autorise.
Ces listes ont vocation à :
La Charte est un règlement qui permet d’organiser la vie d’une liste de discussion de telle manière que soient assurés :
La Charte précise et délimite les rôles des acteurs impliqués, à des titres divers, dans la mise en ligne, la gestion, et l’animation d’une liste de discussion.
Cette Charte a été élaborée à partir des discussions d’un groupe de travail composé d’experts et d’utilisateurs. La méthodologie adoptée et la liste des membres de ce groupe sont détaillées au paragraphe 9.1.
Le projet a été initié par Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) grâce à un financement du LEEM (Les Entreprises du Médicaments).
Cette Charte s’inspire des principes généraux définis dans les Recommandations de Bonnes Pratiques pour l’Information sur les Maladies Rares élaborées et éditées par Eurordis en 2003 grâce à un financement de la Commission Européenne et de l’AFM-Téléthon.
Cette Charte n’est pas un document définitif. Validée par Eurordis, elle prend en compte les remarques et suggestions des membres du groupe de travail à la date du 31 décembre 2006. Certains sujets peuvent ne pas avoir été abordés. La Charte est destinée à évoluer et plusieurs points continueront, par la suite, à faire l’objet de discussions.
Le document actuel fera l’objet d’une diffusion publique. Disponible en anglais et en français, il sera publié sur le site Web d’Eurordis et sera également envoyé aux responsables d’associations membres d’Eurordis.
Ce document peut être utilisé en l’état par toute association, tout responsable ou gestionnaire de liste de discussion entre patients, mais aussi par toute personne qui souhaite créer une liste de discussion à destination de patients.
La source d’information, Eurordis, et la date de publication de ce document (décembre 2006) doivent être impérativement mentionnées.
Tout commentaire ou sollicitation doivent être adressés à
Cette Charte n’a pas de portée juridique; elle engage les personnes sur la base d’une adhésion libre, tout comme est libre l’adhésion à une liste.
Elle ne s’applique pas aux groupes de discussions en accès libre du type Usenet ou aux forums de discussions disponibles exclusivement à partir d’une interface Web.
Les règles de bonnes pratiques définies dans cette Charte sont destinées aux divers acteurs impliqués dans la vie des listes de discussion entre patients. Elles détaillent les questions que devraient se poser les responsables de ces listes et peuvent être utilisées en l’état, ou bien redéfinies pour tenir compte des spécificités de chaque liste. Cette Charte est également à adapter selon les usages nationaux.
Elles sont présentées à tout abonné, lors de son inscription, pour lui permettre de prendre connaissance des règles à respecter sur une liste et peuvent ainsi servir de référence aux divers acteurs en cas de conflit.
Quand les acteurs d’une liste ne peuvent aboutir à un accord, une médiation devrait se mettre en place avant le déclenchement, en cas d’échec, d’une procédure judiciaire.
4.1. Qu’est-ce qu’une liste de discussion ?
Un courrier électronique est un message envoyé sous forme de texte, d’image ou de son sur un réseau de télécommunication, stocké sur un serveur, et récupérable par le destinataire.
Une liste de discussion permet à un groupe de personnes de communiquer sur un thème donné par l’intermédiaire du courrier électronique.
4.2. Caractéristiques
Une liste de discussion est interactive. Un message posté par un des abonnés est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit de façon personnelle à l’auteur du message, soit de manière ouverte à l’ensemble des membres de la liste. C’est un média asynchrone, la réponse à un message n’étant pas, dans la majorité des cas, immédiate.
L’adhésion à une liste est, le plus souvent, une démarche volontaire. Seuls les abonnés reçoivent les messages de la liste.
Les listes de discussion entre patients se définissent par un intérêt commun pour une pathologie, par exemple les maladies rares, ou pour toute question relative à la santé.
4.3. Principes de fonctionnement
Un automate, programme qui fonctionne en permanence sur une machine, reçoit les messages adressés aux listes qu’il gère. Il les retransmet ensuite aux abonnés de la liste ou les tient à leur disposition. C’est aussi l’automate qui gère les abonnements et désabonnements au moyen d’une adresse électronique spécifique réservée aux commandes (abonnement, désabonnement, demande d’aide, …).
La participation à une liste de discussion nécessite une « inscription » ou « abonnement ». C’est le cas le plus général, notamment pour les listes entre patients.
Ce mode d’abonnement est appelé « Opt-In« , c’est-à-dire à inscription obligatoire : la personne désirant participer doit volontairement déclencher son inscription.
Il existe également des listes de type « Opt-Out« , pour lesquelles les utilisateurs sont inscrits d’office : un message leur est adressé contenant la méthode pour annuler l’abonnement.
L’inscription doit être gratuite pour l’abonné.
Les logiciels de listes de discussion permettent à chaque abonné de personnaliser la façon de recevoir les messages. Les principaux modes de réception sont :
4.4. Terminologie
Une terminologie voisine induit la confusion, non seulement chez les utilisateurs, mais aussi dans le classement par les outils de recherche sur Internet, qui regroupent souvent sous une même catégorie différentes expressions voisines telles que « lettres de discussion », « forums de discussion Web » et « forums de discussion Usenet ». Il est important de ne pas confondre les listes de discussion et certains autres médias semblables.
Ce média est destiné à diffuser, de manière unidirectionnelle, des informations ou annonces d’un éditeur à ses abonnés. Elles fonctionnent sur le même principe qu’une liste de discussion, mais il n’est pas possible aux abonnés de réagir aux messages qu’ils reçoivent.
Ce type de forum est hébergé sur un site Web, et son utilisation nécessite une action volontaire de connexion à ce site. Aucun message ne parvient directement dans la messagerie électronique des abonnés.
Ces forums ne sont pas basés sur la même structure technique et utilisent un système dédié. Ils sont hébergés sur le réseau Usenet et sont proposés par les fournisseurs d’accès Internet. Il s’agit d’un média totalement public, le plus souvent sans aucun contrôle des messages.
4.5. Rôle des différents acteurs
Tous ces rôles peuvent être cumulés.
L’hébergeur de listes est la personne physique ou morale dont la tâche est d’assurer le fonctionnement technique de listes de discussion. Il n’a pas d’activité éditoriale ni de contrôle sur le contenu d’une liste.
L’éditeur est la personne physique ou morale qui est le promoteur d’une liste. Il est le responsable légal de son fonctionnement.
Il s’agit d’une ou plusieurs personnes physiques choisies par l’éditeur, ou bien de l’éditeur lui-même. Ses tâches sont de:
Le gestionnaire est le seul à posséder un accès aux données exhaustives sur les abonnés.
Il s’agit d’une ou plusieurs personnes physiques choisies par l’éditeur, ou de l’éditeur lui-même. Son rôle est de lire les messages transmis à une liste pour ne redistribuer aux abonnés que les messages qu’il a approuvés. Dans le cas d’une liste non modérée, il n’y a aucun modérateur.
Les listes de discussion entre patients sont un moyen de communication et d’interaction entre des personnes qui ont décidé librement d’y participer. Cette liberté ne peut être limitée que par le respect de la dignité de la personne humaine, le caractère pluraliste des opinions, le respect des lois, et les règles de déontologie et d’éthique médicale.
5.1. Respect des personnes, de leurs différences et de leurs opinions
Les règles de non-discrimination doivent conduire à considérer chaque personne de manière égale et s’abstenir de toute discrimination fondée sur les situations sociales, l’éducation, la religion, le sexe, les murs, l’origine ethnique ou géographique. Les participants sont tenus au respect de toutes les cultures et de toutes les croyances.
5.2. Droit à l’information des abonnés
Les abonnés à une liste de discussion disposent d’un droit de consultation, de modification et de retrait des données personnelles qui les concernent.
5.3. Règles légales
Internet n’est pas une zone de non-droit. Toutes les lois et directives adoptées par l’Union Européenne et par les Etats membres s’appliquent aux listes de discussion entre patients mises en ligne en Europe. Ceci concerne principalement la liberté de communication, le respect de la confidentialité des informations et de la vie privée, la propriété intellectuelle et la protection de la jeunesse.
En Europe, la liberté de communication s’appuie principalement sur la Convention européenne des Droits de l’Homme qui stipule, notamment, dans son article 10, que « Toute personne a droit à la liberté d’expression ».
Les listes de discussion entre patients se référent toutes à un problème de santé. Il est donc nécessaire de toujours respecter la confidentialité des données et l’anonymat des personnes, sauf autorisation écrite des personnes concernées.
Par ailleurs, toute personne, non médecin, devant intervenir techniquement sur un serveur de liste, et pouvant, de ce fait, accéder à des données confidentielles, est tenue au secret professionnel.
Les textes, images, vidéos, extraits sonores disponibles sur Internet sont soumis au droit d’auteur, même si leur accès est libre et gratuit et qu’aucune mention ne précise qu’ils sont protégés.
Les listes de discussion entre patients doivent respecter les règles de la propriété intellectuelle, autant pour préserver les droits moraux de l’auteur que pour apporter la preuve des informations diffusées à des patients.
Les discussions dans les listes entre patients peuvent concerner des mineurs, notamment dans le domaine des maladies rares. Leurs droits, en particulier le droit à l’image, doivent être respectés.
5.4. Règles de déontologie et d’éthique médicale
Le secret médical s’impose à tous les professionnels de santé amenés à participer à des listes de discussion entre patients, soit volontairement en s’inscrivant à une liste, soit quand des gestionnaires ont fait appel à eux pour prendre part, de manière ponctuelle, aux discussions. Il « couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l’exercice de sa profession, c’est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu’il a vu, entendu ou compris ».
Cette règle s’applique à tous les abonnés d’une liste de discussion entre patients et tout particulièrement aux professionnels de santé, abonnés à une liste de discussion entre patients, qui identifient une situation présentant un danger pour la vie d’un patient, notamment d’un enfant.
Un conflit d’intérêt existe dans une liste de discussion entre patients quand un professionnel de santé, ou un responsable d’association de patients, amené à donner des informations sur une liste, a des relations personnelles ou financières avec une organisation qui pourrait influencer son action.
5.5. Limites des listes de discussion
Les listes de discussion ont pour rôles essentiels l’échange d’informations et le soutien entre patients et leurs proches. Leur fonctionnement obéit à des contraintes imposées par le respect des personnes et des lois. Elles ne sauraient répondre à toutes les questions ni satisfaire tous les abonnés. L’essentiel est que le bénéfice qu’elles apportent soit plus important que les inconvénients qu’elles peuvent générer.
6.1. Missions de l’Hébergeur de listes
Les prestataires d’hébergement sont les « personnes physiques ou morales qui assurent, à titre gratuit ou onéreux, le stockage direct et permanent pour mise à disposition du public » d’un certain nombre de données.
L’hébergeur est ainsi tenu de fournir à l’éditeur d’une liste l’assurance que la liste des abonnés ainsi que les archives seront conservées, de manière ininterrompue. Pour cela, il doit mettre en uvre et maintenir les moyens de sauvegarde appropriés.
En cas de cessation d’activité de l’hébergeur, ou de suppression d’une liste, pour quelque raison que ce soit, l’hébergeur d’un site en informe préalablement l’éditeur afin que celui-ci prenne toutes les mesures nécessaires pour transférer et sécuriser les données.
L’hébergeur est tenu de mettre en place les moyens techniques permettant de sécuriser l’accès aux données. L’accès à une liste ne doit être autorisé qu’aux seuls abonnés, et exceptionnellement aux personnes autorisées par les gestionnaires à participer, de façon temporaire, aux échanges. Le mot de passe qui finalise la procédure d’inscription sur le site Web de la liste ne doit être communiqué qu’après authentification de la personne qui a demandé l’abonnement.
L’hébergeur doit aussi réserver aux seuls gestionnaires les droits d’accès à la liste des abonnés.
Il lui est aussi recommandé de mettre en place les outils anti-virus et « anti-spam » (envoi massif non-sollicité de messages aux abonnés).
L’hébergeur devrait réactualiser régulièrement ses connaissances par une veille technologique sur les logiciels et outils de protection des données, notamment pour filtrer les virus et les courriers électroniques non sollicités.
6.2. Notions légales
Les recommandations suivantes ne s’appliquent que dans le cas où l’hébergeur d’une liste ne remplit aucun rôle éditorial, et n’assume qu’une fonction technique. Les responsabilités légales relèvent alors du régime de l’hébergement, tel qu’il est défini dans la Directive 2000/31/CE du Parlement Européen et du Conseil du 8 juin 2000.
Les règles concernant l’hébergeur doivent être précisées du fait qu’il n’est pas toujours facile de séparer clairement les données portant sur le contenu des communications de celles relatives à leur identification. Certaines données techniques, comme le libellé d’un courrier électronique, peuvent fournir des informations sur les informations transmises.
L’hébergeur a toujours la possibilité technique d’accéder aux informations d’une liste, c’est-à-dire aux messages électroniques, à la liste des abonnés, et à leurs coordonnées d’identification. Cependant, il ne devrait avoir le droit d’y accéder que dans les cas suivants :
Quand l’éditeur souhaite accéder aux informations en utilisant des robots ou autres outils d’extraction automatique de données, l’hébergeur devra être consulté pour indiquer les modalités qui permettront d’effectuer l’opération sans occasionner de gêne pour le fonctionnement du site.
L’hébergeur ne devrait pas utiliser sa possibilité d’accéder aux messages d’une liste pour y effectuer des requêtes par mots-clés permettant d’afficher, sur le site Web de la liste, des contenus publicitaires personnalisés, contextuels à ces mots-clés.
L’hébergeur ne peut utiliser la liste des abonnés que pour les informer de problèmes techniques sur le serveur. Il ne peut, en aucun cas, utiliser la liste pour des raisons commerciales ou pour assurer la promotion de produits.
Dans le cas où l’hébergeur utiliserait cette liste pour d’autres types de messages, il doit, au préalable, en informer les abonnés et leur laisser la possibilité de les refuser.
L’hébergeur n’a aucune obligation de surveiller le contenu des informations qu’il transmet ou qu’il stocke, notamment pour identifier des contenus illicites.
L’hébergeur de listes n’est pas tenu au secret médical, du fait qu’il ne s’agit pas, généralement, d’un professionnel de santé soignant un (ou des) patient(s) d’une liste.
Cependant, les personnes devant intervenir sur le serveur de liste peuvent être amenés à parcourir des contenus contenant des informations médicales ou des données confidentielles.
Elles sont alors tenues à la confidentialité et ne sont donc pas autorisées à diffuser les données à des tiers.
L’hébergeur doit conserver les données permettant l’identification de toute personne qui a adressé un message à une liste, afin d’éviter que sa propre responsabilité ne soit engagée en cas de contenu illicite mis en ligne.
Certains hébergeurs spécifient que les données archivées peuvent être transférées dans un autre pays pour y être stockées, pour des raisons de conservation et de sécurité.
Ceci peut aussi arriver en cas de fusion ou d’acquisition d’un hébergeur privé par une autre société. Il est précisé, qu’en soumettant des informations, les utilisateurs acceptent ces conditions.
La législation européenne spécifie que le transfert de données vers les pays en dehors de l’Union européenne n’est autorisé que si l’État concerné assure un niveau de protection suffisant. Sur ce point, des dérogations sont prévues. Elles permettent d’envisager un tel transfert « lorsque le consentement de la personne qui fait l’objet du traitement est obtenu ou si le transfert s’impose pour des raisons liées à la sauvegarde de la vie, de l’intérêt public, la défense d’un droit en justice, la consultation d’un registre public, l’exécution d’un contrat ».
Lors de tout transfert de données ou de modification d’affiliation de l’hébergeur, les abonnés, les gestionnaires et l’éditeur d’une liste doivent en être informés au préalable, pour leur permettre de prendre les dispositions nécessaires au retrait et à la sauvegarde des informations.
6.3. Convention hébergeur-éditeur
Les responsabilités respectives sont définies dans une charte ou une convention signée entre les parties. Les points inclus dans ces textes précisent, au moins, les moyens techniques proposés, les conditions de stockage des données, les éléments de sécurité mis en place pour assurer la protection des données ainsi que leur pérennité, le respect de la vie privée, et des précisions sur l’éventuel transfert des informations.
6.4. Information aux abonnés
La communication des informations sur les responsabilités de l’hébergeur est du ressort de l’éditeur d’une liste et/ou des gestionnaires.
6.5. Limites de responsabilité
L’hébergeur de listes bénéficie d’une exclusion de responsabilité, à la condition d’avoir respecté les règles fixées par la loi. Sa responsabilité vis-à-vis de l’éditeur est précisée dans la charte ou convention signée avec lui.
7.1. Définitions: rappel
7.2. L’éditeur
L’éditeur peut être une personne physique ou morale. L’éditeur d’une liste destinée aux patients peut être un patient, un proche, ou une association concernés par la maladie objet de la liste. Il peut aussi s’agir d’une association impliquée dans un groupe de maladies.
Les abonnés d’une liste doivent être informés de l’identité de l’éditeur. Quand l’éditeur est un médecin, il doit obligatoirement s’identifier par son nom et sa fonction.
L’éditeur peut directement être le gestionnaire d’une liste. Il peut aussi choisir de déléguer ses responsabilités à un ou plusieurs gestionnaires.
Quand il a délégué ses responsabilités, l’éditeur n’intervient pas directement dans la gestion de la liste, et devrait respecter l’indépendance des gestionnaires. Il lui est toujours possible de s’abonner à la liste qu’il a créée pour participer aux échanges.
Il peut intervenir dans les cas suivants :
Toute demande d’accès aux données (liste des abonnés et messages archivés) par des personnes physiques ou morales est soumise à l’agrément de l’éditeur. Celui-ci ne peut donner son accord qu’après avoir informé les abonnés de l’objet et des motivations de la demande, et respecté leur droit de retrait des données les concernant.
L’éditeur est responsable de l’information destinée aux abonnés sur la liste.
L’éditeur devrait prendre des dispositions pour faciliter la gestion d’une liste par la mise en place d’une interface Web.
Quand il n’assure pas personnellement l’hébergement de sa liste, l’éditeur devrait signer une convention avec son hébergeur.
L’éditeur peut demander, à tout moment, le remplacement d’un gestionnaire. Cette demande est transmise à l’hébergeur afin qu’il modifie les droits de gestion de la liste.
7.3. La gestion d’une liste
Un gestionnaire est une personne physique, et non une personne morale. Quand il s’agit d’un médecin, il doit obligatoirement s’identifier, par son nom et sa fonction.
Les gestionnaires sont en droit de refuser ou supprimer tout message qui, selon eux, répondrait aux caractéristiques suivantes:
Il est recommandé aux gestionnaires d’appliquer une modération sélective (modération fine) aux auteurs de messages dont les contenus ont justifié la suppression, selon la liste détaillée ci-dessus : leurs messages sont alors vérifiés par les gestionnaires avant leur diffusion à la liste.
Quand un abonné est soumis à une modération sélective, les gestionnaires devraient l’en informer en lui expliquant les raisons.
Les gestionnaires peuvent exclure un abonné pour les motifs suivants :
Les gestionnaires sont seuls à posséder un accès aux données exhaustives sur les abonnés: liste des abonnés, archives des messages, et informations transmises directement aux gestionnaires par les abonnés.
Les gestionnaires sont chargés de vérifier la conformité des inscriptions aux critères de sélection des personnes admises à participer. Ils peuvent, à tout moment, prendre la décision d’ouvrir la liste à une autre catégorie de participants, par exemple, à des médecins.
7.4. La co-gestion d’une liste
7.5. L’animation d’une liste
Dans les listes comportant beaucoup d’abonnés et générant un nombre important de messages, les gestionnaires peuvent juger utile de désigner des abonnés de la liste pour les assister. Ces abonnés sont désignés sous le nom d’animateurs. Ils n’assurent aucune tâche de gestion et n’ont pas accès à la liste des abonnés. Le rôle de ces abonnés consiste à aider les gestionnaires dans les tâches d’animation :
Dans le cas de listes où les messages peuvent être rédigés en plusieurs langues, il est conseillé de désigner des animateurs pour chaque langue utilisée afin de signaler aux gestionnaires les messages qui ne respectent pas les règles définies pour la liste.
7.6. L’information aux abonnés
L’éditeur d’une liste communique à tout nouvel abonné un ensemble d’informations concernant les responsables, les objectifs visés, le mode de fonctionnement, ainsi que les règles de bonnes pratiques de la liste. Ces informations sont envoyées à l’occasion de la procédure d’abonnement, dans le message de bienvenue expédié par l’hébergeur, et sont validées par l’abonné. Devraient être précisés clairement :
Les abonnés devraient être informés des points suivants:
7.7. Les responsabilités légales
7.8. La participation des médecins, autres professionnels de santé, et chercheurs scientifiques
7.9. La participation des autres professionnels du monde de la santé
7.10. La participation et la protection des mineurs
7.11. Les messages hors liste
7.12. La propriété des messages
7.13. L’accès aux informations
8.1. Rédaction des messages
A partir du moment où l’inscription d’un nouvel abonné est effective, il lui est possible de prendre connaissance de n’importe quelle contribution figurant dans les archives; il lui est même recommandé (mais il ne s’agit nullement d’une obligation) de prendre connaissance des derniers sujets récemment abordés sur la liste.
Internet est un réseau couvrant le monde entier. Les listes de discussion sont soumises à la législation du pays à partir duquel un message est émis ou un contenu est consulté.
Les informations transmises dans les messages sont sous la responsabilité de la personne qui les a expédiées. Tout abonné doit donc se conformer aux lois en vigueur dans son pays, concernant, notamment, l’ordre public, la propriété intellectuelle, et le respect de la vie privée des autres patients ainsi que des personnels soignants.
8.2. Contenu des messages
8.3. Les messages hors liste
8.4. Les droits des abonnés
8.5. Les responsabilités des abonnés
8.6. Information aux médecins abonnés aux listes
9.1. Méthodologie
9.2. Remerciements
(version abrégée)
Cette Charte propose les principes généraux de régulation des listes de discussion entre patients, par voie de messagerie électronique. Elle délimite les rôles des divers acteurs impliqués dans la vie de ces listes et précise les bonnes règles de vie en commun de ce type d’échanges.
Les listes de discussion entre patients ont vocation à apporter des informations, aider les patients dans la gestion quotidienne de leur maladie, fournir du soutien aux patients et à leur entourage, rompre leur isolement, favoriser le partage des expériences, et éventuellement à appuyer l’intervention des patients dans l’espace public (médias, milieux scientifiques et médicaux, organismes publics).
Ce document peut être utilisé en l’état par toute association, tout responsable ou gestionnaire de liste de discussion entre patients, mais aussi par toute personne qui souhaite créer une liste de discussion à destination de patients.
Ces règles peuvent aussi être redéfinies pour tenir compte des spécificités de chaque liste ou adaptées selon les usages nationaux.
Elles sont présentées, lors de son inscription, à tout abonné et peuvent ainsi servir de référence aux divers acteurs en cas de conflit.
Les différents acteurs: L’éditeur d’une liste est son responsable, y compris d’un point de vue légal. Il peut prendre en charge le fonctionnement technique ou le confier à un hébergeur. Il peut également assurer la gestion administrative de la liste ou la déléguer à des gestionnaires ou des modérateurs. Le modérateur et le gestionnaire peuvent exercer leur droit de contrôle sur les messages avant ou après leur distribution aux abonnés.
Internet n’est pas une zone de non-droit. Toutes les lois et directives adoptées par l’Union Européenne et par les Etats membres s’appliquent aux listes de discussion entre patients mises en ligne en Europe.
Ceci concerne principalement :
Respect des personnes, de leurs différences et de leurs opinions
Les règles de non-discrimination doivent conduire à considérer chaque personne de manière égale et s’abstenir de toute discrimination fondée sur les situations sociales, l’éducation, la religion, le sexe, les murs, l’origine ethnique ou géographique. Les participants sont tenus au respect de toutes les cultures et de toutes les croyances.
Règles de déontologie et d’éthique médicale
L’hébergeur est responsable de la gestion des serveurs qui hébergent les listes et assurent la réception et l’envoi des courriers électroniques. Il définit les procédures d’inscription, qui doivent être gratuites pour l’abonné, et fournit les moyens pour l’abonnement et le désabonnement. Il met en place les moyens techniques permettant de sécuriser l’accès aux données et d’assurer la sauvegarde des archives.
En cas de cessation d’activité de l’hébergeur, ou de suppression d’une liste, l’hébergeur en informe préalablement l’éditeur afin que celui-ci prenne toutes les mesures nécessaires pour transférer et sécuriser les données. Les responsabilités respectives de l’hébergeur et de l’éditeur sont définies dans une charte ou une convention signée entre les parties.
Accès aux informations
L’hébergeur a toujours la possibilité technique d’accéder aux messages, à la liste des abonnés, et à leurs coordonnées d’identification. Cependant, il ne devrait y accéder que pour résoudre des problèmes techniques à la demande de l’éditeur ou des gestionnaires, ou pour retirer un texte illicite, à la demande d’une autorité judiciaire.
Surveillance des échanges
L’hébergeur n’a aucune obligation de surveiller le contenu des informations qu’il transmet ou qu’il stocke, notamment pour identifier des contenus illicites.
Protection de la vie privée
L’hébergeur est responsable de la protection des données personnelles d’une liste. Il doit donc déclarer la liste à l’organisme national du pays d’hébergement de la liste et demander une autorisation pour le traitement des données nominatives. Il doit aussi prendre toutes les mesures pour assurer la protection des données et l’anonymisation des informations personnelles.
Transfert des données
Lors de tout transfert de données ou de modification d’affiliation de l’hébergeur, les abonnés, les gestionnaires et l’éditeur d’une liste doivent en être informés au préalable, afin qu’ils puissent prendre les dispositions nécessaires au retrait et à la sauvegarde des informations.
L’éditeur, responsable légal du fonctionnement d’une liste, désigne les gestionnaires. Il respecte leur indépendance et n’intervient dans la gestion de la liste que pour définir les catégories d’abonnés admis et pour arbitrer les conflits entre les abonnés et les gestionnaires, sur requête de ces derniers. Il peut demander, à tout moment, le remplacement d’un gestionnaire.
Information aux abonnés
L’éditeur d’une liste communique à tout nouvel abonné un ensemble d’informations concernant l’identité de l’éditeur et de l’hébergeur, les thématiques de la liste et le public admis, les modalités d’inscription et de désabonnement, le rôle des gestionnaires, la sécurité du service et la confidentialité des données.
Il devrait être clairement spécifié aux abonnés si les gestionnaires acceptent ou non que l’accès aux données archivées soit accordé pour des requêtes informatisées portant sur le contenu des messages. Ces informations sont envoyées à l’occasion de la procédure d’abonnement, dans le message de bienvenue expédié par l’hébergeur, et sont validées par l’abonné.
Fonctions des gestionnaires
Participation des médecins, autres professionnels du monde de la santé, et chercheurs scientifiques
Chaque liste de discussion entre patients définit au préalable les publics pour lesquels elle a été créée. Quand elle est ouverte à la participation des médecins, ceux-ci doivent obligatoirement s’identifier, par leur nom et leur fonction, dans le cas où ils donnent des informations médicales. La participation ponctuelle de spécialistes reconnus dans leur domaine, pour une durée limitée, variable en fonction des besoins d’information des membres de la liste, peut cependant être sollicitée par les gestionnaires.
Il est rappelé que « Tout message posté à une liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical« .
Les médecins doivent préciser si leurs interventions reposent sur des données validées scientifiquement ou sont encore soumises à controverse. Les conflits d’intérêt potentiels devraient être clairement déclarés.
Il est conseillé aux gestionnaires de signaler que « les informations diffusées sur leurs listes par des médecins ne sont valables qu’au moment où elles sont émises, et qu’elles peuvent être remises en cause par la suite, du fait de l’évolution des connaissances médicales ».
Participation et protection des mineurs
Certaines listes peuvent être ouvertes aux mineurs, d’autres spécifiquement destinées aux enfants ou aux adolescents, qui désirent communiquer en dehors de la présence d’adultes. L’adresse électronique des mineurs doit être anonymisée, et ne pas contenir le nom de l’abonné.
La limite d’âge pour leur participation devrait figurer sur la page d’information de la liste, et l’accord parental, ou du tuteur légal éventuellement demandé. Si le gestionnaire constate que le mineur se met en danger, il doit le signaler à ses parents ou tuteurs légaux.
Tout message pouvant être contraire aux intérêts d’un mineur ou aux bonnes murs doit être retiré.
Accès aux informations
Quand une liste de discussion entre patients accepte le principe d’un accès aux informations archivées pour des requêtes informatisées sur le contenu des messages, aucune demande ne doit être transmise directement aux abonnés ; elle doit être d’abord adressée aux gestionnaires à qui il revient de l’accorder ou de la refuser.
Au moment de la diffusion de cette information sur la liste, les gestionnaires devraient, soit fournir aux abonnés des informations complètes sur les conditions du recrutement de patients pour des essais cliniques, ainsi que sur les risques potentiels et émotionnels, soit leur conseiller de consulter les sites Web officiellement chargés de délivrer ces informations.
Une liste de discussion entre patients participants à un essai clinique donné est possible.
Respect des autres abonnés
Respect des lois et réglementations
Tout abonné doit se conformer aux lois en vigueur dans son pays, concernant, notamment, l’ordre public, la propriété intellectuelle et le respect de la vie privée des autres patients membres de la liste ainsi que des personnels soignants.
Respect de la discipline de la liste
L’adhésion à une liste suppose le respect de ses règles et des remarques de ses gestionnaires. Ne pas tenter de mystifier les gestionnaires sur sa réelle identité et ne pas faire de prosélytisme pour d’autres listes sont des règles à respecter.
Forme des messages
Contenu des messages
Par ailleurs, une partie de ses messages pourra être reprise dans les réponses des autres abonnés à la liste et ne pourra donc jamais être effacée. Il est donc conseillé à tout abonné de mettre en balance les bénéfices potentiels de sa participation à une liste avec les risques que cela comporte pour la confidentialité des informations, surtout lorsque cela concerne son enfant.
Messages hors liste
Les messages hors liste, échangés entre les abonnés, ne relèvent pas de la responsabilité de l’éditeur d’une liste ni de celle des gestionnaires, qui n’ont donc pas à y intervenir.
Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?
Sécurité et confidentialité des messages
A qui est destinée cette liste ?
Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par l’Achondroplasie. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.
Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !
De quoi y parle-t-on ?
Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
La langue utilisée pour les messages ?
Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.
Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.
Pourquoi avoir créé la liste Achondroplasie ?
Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.
Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.
Cette liste permettra aussi aux patients concernés par l’achondroplasie et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.
Nous pensons aussi que la création d’une liste pour les personnes atteintes d’achondroplasie, leurs familles et les associations européennes est un premier pas pour une meilleure collaboration entre patients, leurs familles et toutes les associations concernées par des problèmes de croissance.
A travers une liste de discussion, il est facile par exemple d’échanger des informations sur des sujets aussi importants que la recherche au niveau européen ou bien l’allongement des membres (dans quels pays le pratique-t-on, où et pourquoi on ne le fait pas).
Il est important aussi de comparer les approches différentes vers le meilleur traitement, les soins dès la première enfance, le soutien et l’encouragement aux parents qui viennent d’apprendre le diagnostic.
Il y a beaucoup de sujets à discuter et l’échange d’information peut tous nous aider pour connaître d’autres cultures et approches pour faire face à la vie.
Et ceci est un petit pas pour nous faire grandir.
Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.
Propriété des listes – Propriété des messages
Faites connaître la liste Achondroplasie !
Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Achondroplasie auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Achondroplasie.
Note importante
Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
La liste Achondroplasie est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.
Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Achondroplasie affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).
Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.
Ils interviennent dans des situations telles que :
Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).
Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.
Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.
Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.
Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par « init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .
Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.
Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:
Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .
Pour écrire à la liste Achondroplasie, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:
N’oubliez pas qu’il est fondamental de:
Ecrire directement depuis ce site
Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.
Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.
En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).
Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Achondroplasie.
Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.
Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.
En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:
Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.
Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.
Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche « Shift » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de « Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.
Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.
N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.
Cliquez ici pour accéder aux archives
Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.
Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).
Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.
Plusieurs possibilités pour vous désabonner :
Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.