ACTE Auvergne – Association d’Aide aux Enfants en Traitement contre le Cancer
Description: ACTE Auvergne est une association créée en 1985 par des parents et qui vient en Aide aux Enfants en Traitement contre le Cancer à l’Hôtel-Dieu de Clermont-Ferrand. Ces enfants, originaires principalement de la région Auvergne sont soignés dans le service d’oncologie pédiatrique (Professeur Deméocq, Professeur Malpuech).
Objectifs: améliorer les conditions de vie et d’hospitalisation de ces jeunes malades, tant sur le plan humain que matériel et d’apporter un soutien moral à leurs familles. (Il y a environ 40 nouveaux cas par an sur la région Auvergne, soignés à Clermont-Ferrand).
Actions: ACTE Auvergne agit principalement pour les enfants par la fourniture de jeux et jouets en diverses occasions (anniversaires, soins difficiles, Noël, etc.), de matériels audiovisuels et multimédia (télévision, magnétoscope, ordinateur pour les chambres ou les salles de jeux), organisation d’animations à l’hôpital où sont conviés les petits malades et leur fratrie, aménagement de salles de jeux : décoration, jeux de société. A l’attention des familles, l’ACTE organise des réunions-débat sur des thèmes divers liés à la maladie et peut apporter un soutien financier, sur proposition de l’assistante sociale, aux familles en difficulté. ACTE Auvergne participe également à l’achat de matériel médical spécifique et à la décoration des lieux de vie et d’hospitalisation de ces enfants.
- Tout ceci est réalisé en collaboration et concertation avec les responsables du service: médecins ou personnels soignants et non-soignants.
- ACTE Auvergne a participé à la création de la Maison des Parents de Clermont-Ferrand.
- La greffe de moelle osseuse est un des moyens de guérison des leucémies; au niveau national, l’ACTE est membre de France-Moelle-Espoir, coordination d’associations, dont l’objectif est de promouvoir le don de moelle osseuse (recherche de donneurs volontaires et financement de typages).
- Les principales ressources de l’ACTE sont les cotisations et dons de ses membres, les subventions des collectivités locales ou d’autres associations et les produits des manifestations de toutes natures organisées au profit des enfants en traitement contre le cancer.
- ACTE Auvergne est soutenue notamment par le Comité Départemental de la Ligue Contre le Cancer.
Site web
Email: j.fournet@opgc.univ-bpclermont.fr
Adresse: Hôtel-Dieu – Service Bousquet – boulevard Léon-Malfreyt – 63000 Clermont-Ferrand
Tél: 04 73 31 61 96
Association Arc-en-Ciel
Description:
- Chacun souhaite réaliser un jour « le rêve de sa vie » avec sa propre image, ses propres idées. Pour Frédéric, Estelle, Yannick, Eddy et tous les autres enfants gravement malades, le principal souhait est de vaincre la maladie et de posséder de nouveau la santé.
- C’est primordial, c’est nécessaire. Mais en dehors de cela, lorsqu’au moment où l’on croit être « guéri », la rechute arrive, arrive sans prévenir. On ne sait plus à quoi penser, à quoi se raccrocher, sinon à des chimères et ils voudraient être « comme les autres ». On a envie de se dire au moment où la maladie menace le présent et l’avenir, « j’aimerais tant pouvoir faire… aller… voir ».
- C’est pourquoi Arc-En-Ciel veut faire de ces rêves la réalité et satisfaire ceux de Benoît, Julia, Marion, Marine, Cédric, Stéphane, Mikaël… rien que pour les aider à guérir… à oublier leur sort.
- Même si quelquefois les rêves paraissent utopiques, nous devons leur accorder une importance à chacun. Certaines critiques disent qu’il ne faut pas les rendre prioritaires, mais savent-ils seulement ce qu’est se battre pour sa vie ou sa survie. Si l’enfant désire vivre intensément ces moments précieux, c’est que malgré tout l’amour et l’affection dont il est entouré, quelque part, il a envie de se trouver lui-même, il a envie de sortir de son cocon et se métamorphoser.
- Chacun des enfants a soif de lumière et de vérité dans la maladie. Il sait que le combat est encore dur à mener et que souvent, c’est seul qu’il devra l’affronter. Alors, le rêve permet l’éloignement du moment présent, des souffrances. Il nous transporte dans un autre monde ou tout nous semble meilleur.
- C’est le but que c’est fixé Arc-En-Ciel, apporter à ces enfants, innocents devant la maladie, le billet de transport dans ce monde de rêve.
- Arc-En-Ciel a obtenu pour son action la médaille d’honneur de la région Rhône-Alpes. Le financement de tous ces rêves est totalement pris en charge par l’Association.
Adresse: Association Arc-en-Ciel – BP 17 – 01420 Seyssel
Tél: 04 50 56 20 01
Portable: 06 07 97 18 76
Fax: 04 50 59 04 48
Site web: www.arc-en-ciel.com
Email: alain@arc-en-ciel.com
ARHEPAN Rhône-Alpes
Description: Association affiliée à la Fédération Leucémie Espoir, plus particulièrement dédiée à l’HPN (hémoglobinurie paroxystique nocturne)
Site web: arhepan.rhonealpe.over-blog.com
Avec mon enfant
Description: Association pour l’aide matérielle ou financière aux parents d’un enfant atteint d’une maladie grave
Historique: Comme beaucoup de familles confrontées à la maladie grave d’un enfant, les parents de Cyril ont un jour dû laisser leur travail pour accompagner leur enfant loin du domicile où devait être pratiquée une greffe de moelle osseuse. Très vite, ils se sont heurtés à l’absence de dispositions légales permettant à la fois cette disponibilité et une rémunération. Avec quelques bénévoles et l’appui d’associations amies telles Locomotive et Arc en Ciel, ils créent le 3 juin 1998, l’association Avec Mon Enfant.
Objectifs: l’association a pour objectif d’apporter éventuellement et dans les conditions définies par le Règlement Intérieur, une aide matérielle ou financière au(x) parent(s) d’un enfant atteint de maladie grave, bénéficiant de l’allocation de présence parentale ou aux parent(s) ayant épuisé ce droit.
Site web: membres.lycos.fr/avecmonenfant
Email: avecmonenfant@multimania.com
Adresse: 77, rue Arthur Rimbaud – 38920 – Crolles
Tél: 04.76.08.87.25
Fax: 04.76.92.25.62
Association Capucine
Description: l’Association Capucine est née en 1996 dans l’entourage d’une petite fille atteinte d’une leucémie. Son but: augmenter les chances de guérison de toute personne, dont la maladie (surtout la leucémie) nécessite, comme seule alternative thérapeutique, une greffe de moelle osseuse. Cette personne n’ayant, de plus, pas de donneur compatible parmi ses frères et soeurs, le seul recours est alors une greffe avec « donneur non apparenté », figurant sur un fichier de donneurs volontaires. Pour atteindre cet objectif, l’association mène les actions suivantes :
- la collecte de dons financiers pour augmenter le nombre de donneurs de moelle osseuse sur le fichier national, géré et constitué par l’organisme national, France Greffe de Moelle
- l’information sur le don de moelle osseuse, afin de susciter chez toute personne, âgée de 18 à 50 ans et en bonne santé, l’envie de devenir donneur volontaire
- le soutien moral aux malades en attente de greffe et à leur famille…, car qui dit « attente de greffe de moelle osseuse » dit « trouver un donneur compatible », ce qui est loin d’être évident lorsque l’on sait que la chance pour un donneur et un receveur de moelle osseuse d’appartenir au même groupe tissulaire appelé groupe HLA (Human Leukocyte Antigen) est, en moyenne, de une sur un million. D’ou l’importance cruciale pour l’association de développer le fichier, soit par le biais financier, soit par le biais numéraire, car c’est un moyen de redonner de l’espoir à la fois aux malades et à leur famille.
Site web: www.capucine.org
Email: capucine@capucine.org
Adresse: Association Capucine – 31 rue Bel Air – 59240 Dunkerque
Tél: 03 28 20 30 49
Fax: 03 28 29 16 33
Cent pour Sang la Vie
Objectifs:
- Développer la recherche sur la leucémie: tous les champs de la recherche sont concernés: recherches clinique et fondamentale, épidémiologie, sciences humaines. La recherche scientifique vise à trouver les mécanismes responsables de la multiplication anormale de cellules
- Améliorer la qualité de la prise en charge matérielle et psychologique des patients et de leurs familles, à la maison ou à l’hôpital, pendant et après l’hospitalisation
- Participer au développement du registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse et améliorer l’accès au greffon de cellules souches hématopoïétiques.
Site web: www.capserveur2.com/centpoursanglavie
Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse de l’Hôpital Saint-Louis
Site web: www.egmos.org
Falikou
Description: Falikou est un conte métaphorique pour aborder le thème de la mort avec un enfant
Auteur: Catherine Loëdec
Site web: www.lebuveurdencre.fr/actualite.htm
Fédération Intergroupe Leucémie Myéloïde Chronique
Description: ce site a été créé par l’association « France Intergroupe des Leucémies Myéloïdes Chroniques » pour permettre à tous ceux qui sont concernés par cette maladie de s’informer en français sur les évolutions des connaissances scientifiques et des traitements. FI-LMC est une association indépendante qui regroupe différents acteurs de la santé en France : médecins, biologistes, pharmaciens…
Site web: www.lmc-cml.org
Leucémie Myéloïde Chronique France
Description: LMC France est la 1ère association française de patients souffrant de leucémie myéloïde chronique. Elle a vocation à rassembler les patients et leurs proches afin de les aider dans leur lutte contre la maladie. Pour faire face à ces moments difficiles, il est important de se sentir soutenu, de ne pas être isolé et de pouvoir appréhender la maladie sous ses divers aspects. Le Conseil d’Administration de l’association s’adjoint un Conseil Scientifique composé de personnes physiques qualifiées dans le domaine médical et notamment dans le domaine de la leucémie myéloïde chronique (LMC). Ce Conseil Scientifique est le garant des informations médicales diffusées par LMC France.
Site web: www.lmc-france.fr
Fédération Leucémie Espoir
Description: FLE regroupe une vingtaine d’associations départementales réparties sur toute la France, représentant plusieurs milliers d’adhérents. Son but est d’apporter information, soutien et aide (morale, et matérielle quand cela est possible) aux personnes soignées pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions. Comme son nom ne l’indique pas, elle ne se cantonne pas aux seules leucémies. Vous trouverez sur leur site web beaucoup d’informations sur les maladies du sang (en deux parties: une accessible à tout un chacun, l’autre plus « médicale » et donc moins facile à comprendre), mais également les coordonnées de toutes les associations membres (peut-être y en a-t-il une près de chez vous ?), et des liens vers de nombreux sites Internet sur les maladies du sang.
Adresse: Fédération Leucémie Espoir, chez M. André Civray – 37, rue Paul Valéry – 29000 Quimper
Tél/Fax: 02 98 95 53 71
Site web: www.leucemie-espoir.org
Email: info@leucemie-espoir.org
France ADOT
Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus humains
Missions:
- Promouvoir les dons d’organes dans le respect de l’éthique : anonymat, gratuité, volontariat.
- Promouvoir le don de moelle osseuse, constituer et entretenir un panel de 130 000 donneurs de moelle osseuse à l’horizon 2003 (102 930 au 31/12/2000).
- Favoriser les actions de recherche, d’information, dans le domaine des greffes.
- Permettre une liaison constante avec le corps médical, l’Etablissement français des Greffes et ses antennes, France Greffe de Moelle, les unités de prélèvement et de transplantation, les laboratoires d’histocompatibilité, les établissements de transfusion sanguine, les associations de malades et les ADOT.
- Promouvoir la charte internationale des organisations qui développent cette éthique.
- Recueillir réflexions et avis de toute personne ou groupe social, quelle que soit la croyance.
- Créer des ADOT dans les départements qui en sont dépourvus.
Adresse: France ADOT – BP 35 – 75462 Paris Cedex 10
Tél: 02 99 36 64 05
Site web: www.france-adot.org
Email: contact@france-adot.org
FGM – France Greffe de Moelle
Description: Comment être donneur de moelle osseuse ?
Email: fgm@fgm.fr
Site web: www.fgm.fr
Adresse: France Greffe de Moelle – Hôpital Saint-Louis – B.P. 10 – 75462 – PARIS Cedex 10
Tél: 01.53.38.87.40
Fax: 01.48.03.02.02
Association Guillaume Espoir
Description: Association loi 1901, l’association a été créée en octobre 1993. Françoise et Georges BONY qui président cette association, confrontés à la maladie de leur fils et à l’urgence de trouver un donneur de moelle osseuse compatible permettant à Guillaume d’être greffé, décident de sa création afin de:
- Sensibiliser et encourager les personnes à se donner porteur
- Financer les mises sur fichier de ces DVMO (donneurs volontaires de moelle osseuse)
Guillaume Espoir continue pour:
- Informer et sensibiliser l’opinion sur le don de moelle osseuse et encourager les personnes à s’inscrire comme DVMO
- Aider financièrement la recherche dans de nouveaux traitements de la leucémie
- Aider les enfants atteints de maladies graves, en leur apportant un soutien et une amélioration de leurs conditions de vie
- Oeuvrer pour une meilleure prise en charge de la douleur.
Adresse: Association Guillaume Espoir – 2 chemin de Chazelles – 69230 Saint Genis Laval
Tél: 04 78 56 11 08.
Sites web: www.gespoir.com
Email: gespoir@gespoir.com
Hémoglobinurie paroxystique nocturne – aplasie médullaire
Descriptif: Sandrine GRICAR est à l’origine d’un des tout premiers sites web francophones sur cette maladie dite de Marchiafava-Michelli. Ce site regroupe des données physiopathologiques, diagnostiques et thérapeutiques. Il propose également de nombreux liens et références de bibliographie sur le sujet. Enfin, il est possible de s’abonner à une liste de discussion francophone sur l’HPN.
Site web: hpn.site.voila.fr
Email: sandrine.gricar@medicalistes.org
Association Waldenström France
Description: Waldenström France est une association à but non lucratif régie par la Loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, dont les buts et règles de fonctionnement ont été définis par des statuts établis en Assemblée constitutive le 30 novembre 2009, et parus au Journal Officiel du huit Décembre 2009. Son but est d’agir dans tous les domaines possibles en faveur des patients atteints de la macroglobulinémie de Waldenström et de leurs accompagnants.
Site web: portail.waldenstromfrance.org
Email: contact@waldenstromfrance.org
Adresse: Waldenström France – 2 rue Hernandes de Heredia – 84000 Avignon
Tél: 04 90 87 09 30
International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation (IWMF)
Historique: C’est un pharmacien retraité, Arnie Smockler habitant à Saratosa en Floride, qui a, en 1994, créé un groupe d’aide pour des malades ayant une macroglobulinémie de Waldenström. Il venait d’être diagnostiqué avec cette maladie rare et, ne trouvant que très peu d’informations à ce sujet, il a pensé que réunir des patients affectés par cette maladie leur permettrait à la fois de sortir de leur isolement et d’être mieux informés sur leur maladie. Devant le succès de cette initiative, le groupe est devenu une véritable association (à but non lucratif) en 1998, incorporée aux registres de l’Etat de Floride. Elle compte aujourd’hui 2000 membres (patients, amis, parents, soignants).
Missions:
- Apporter encouragement et soutien aux patients et à leurs familles
- Leur apporter les moyens de communiquer entre eux
- Fournir aux malades des informations et leur proposer des progammes éducationnels qui répondent à leurs besoins
- Encourager et aider la recherche à améliorer les traitements actuels et à en trouver un qui apporte la guérison.
Activités: pour remplir ses missions, l’IWMF a mis en place les moyens suivants:
- une lettre d’information trimestrielle (The Torch), des bulletins électroniques et des publications sur la macroglobulinémie de Waldenström
- deux talklists (forums) , l’une sur l’information médicale, l’autre sur les médecines alternatives et complémentaires
- une conférence annuelle à laquelle sont invités tous les adhérents et où interviennent les plus éminents spécialistes de cette maladie
- la mise sur pied de groupes d’aide régionaux et de lignes de vie téléphoniques (telephone livelines)
- le financement de bourses de recherche.
Adhésion: on adhère sur simple demande (le bulletin d’adhésion est disponible sur le site de l’IWMF. Il n’y a pas de droits d’inscription à régler. Le financement de l’association est, bien sûr, assuré par ses membres, et uniquement par eux, sur la base de contributions volontaires et dont le montant est déterminé par eux-mêmes selon l’idée qu’ils se font de l’utilité de l’a fondation et selon leur générosité.
Site web: www.iwmf.com
Email: info@iwmf.com
Adresse: H2300 Bee Ridge Road – Suite 301 – Saratosa, FL 34239-6226 – USA
Relais en France:
- Freddy Bastin – 10, rue du gué – 36300 Le Blanc
- Tél: 02.54.37.89.52
- Email: nicbastin@aol.com
Leucémie Espoir Atlantique Famille (LEAF)
Description: LEAF est affiliée à l’Union Nationale Leucémie Espoir, et leur principale mission est d’apporter information, aide matérielle et morale aux malades (et leur famille) soignés pour une maladie grave du sang, de la moelle osseuse ou des ganglions.
Site web: www.leucemie-leaf.org
Email: info@leucemie-leaf.org
Maladies du sang
Description: promotion du sang de sang et de moelle osseuse
Site web: www.maladies-du-sang.com
Maxime +
Description: leur principale mission est d’apporter aide matérielle et morale aux enfants malades de l’Yonne et à leur famille
Site web: www.medicalistes.org/maxime-plus/
Email: maxime+@medicalistes.org
Moelle Partage Vie
Objectifs:
- susciter des vocations de donneurs volontaires de moelle osseuse
- aider au développement du registre français de donneurs de moelle osseuse en finançant les typages
- aider les malades leucémiques et leurs familles
- aider la recherche.
Site web: www.moelle-partage-vie.asso.fr
Email: mpv07@aol.com
Adresse: Le Village – 07200 Saint-Etienne-de-Fontbellon
Tél/Fax: 04 75 93 07 07
Myelome Euronet
Description: Myeloma Euronet est un réseau européen à but non lucratif de groupes d’entraide oeuvrant en faveur de patients atteints de myélome multiple, type de cancer de la moelle osseuse de plus en plus répandu.
Objectifs: Myeloma Euronet s’est donné pour mission:
- de sensibiliser au myélome multiple
- de mettre à disposition des informations sur le diagnostic, le traitement et les soins aux personnes souffrant du myélome multiple
- à les soutenir ainsi que leurs familles et leurs proches.
Site web: www.myeloma-euronet.org
Association Ninon Soleil
Description: l’association Ninon Soleil a été créée au mois de mars 2004. Suite à une mobilisation extraordinaire pour Ninon, tout au long de sa maladie, nous avons tous ressenti le besoin de continuer ce mouvement. Notre association est basée à coté du Lac de Paladru dans l’Isère, dans la commune de Bilieu. Nos buts et objectifs restent assez modestes mais notre volonté d’aider les enfants malades dans notre région est considérable. Nous avons la chance d’avoir un parrain et une marraine pour l’association: Carole Montillet, championne olympique de ski et Jeff Tordo, ancien capitaine de l’équipe de France de rugby. Ils incarnent, tous les deux, une image de battants comme l’a été Ninon. Tous les enfants n’ont malheureusement pas toujours la chance d’être entourés pendant leur maladie. Il manque toujours de matériel très fonctionnel même dans les grands centres hospitaliers. L’information sur le don de sang, de plaquettes et le don de moelle doit s’amplifier. Pour ces raisons, notre association se fixe trois missions:
- récupérer des fonds pour répondre à des besoins concrets:achat de matériel médical, achat de matériel de confort, subvention des intervenants comme les clowns. Soit pour le service d’oncologie pédiatrique de Grenoble soit pour l’association Locomotive, soit directement pour aider des familles en difficulté
- aider des enfants malades et leur entourage moralement, matériellement et financièrement. Nous réfléchissons encore à l’organisation de cette mission
- poursuivre l’élan de solidarité qui s’est cristallisé autour de Ninon dans la commune, dans les environs et dans la région toute entière.
Site web: www.ninonsoleil.org
Email: ninonsoleil@wanadoo.fr
Association Thalassémie et toutes autres Maladies de l’Hémoglobine du Dauphiné (A.T.M.H.D.)
Objectifs: rassembler toutes personnes atteintes de la thalassémie et toutes autres maladies de l’hémoglobine et de promouvoir toutes les initiatives sous forme de prévention, soutien, recherche médicale, etc…
Site web: www.thalassemie.apinc.org
Union Départementale Fédérée pour le Don de Sang Bénévoles de l’Isère (UDDSB 38)
Objectifs:
- Regrouper les associations du département
- Coordonner les points de vue des différentes associations tout en leur conservant leur autonomie
- Faciliter la représentation des associations auprès des pouvoirs publics départementaux, du corps médical (Etablissement de Transfusion Sanguine)
- Faire respecter sur le plan départemental le code du Donneur: ANONYMAT, BÉNÉVOLAT, VOLONTARIAT, NON PROFIT.
- Organiser la promotion, dans un but éducatif, pour l’extension du mouvement du don du sang, le recrutement et la fidélisation de nouveaux donneurs, la création d’amicales, en liaison avec les sites de transfusion.
Site web: www.dondusang.isere.apinc.org
