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Je dédie Médicalistes, système conjoint de site web et de listes de discussion pour venir en aide aux familles concernées par une maladie grave ou chronique, à mon ami Christophe, qui nous a quittés en octobre 1998.
Cyril Quémeras
Le départ
Médicalistes est parti, comme beaucoup d’aventures sur Internet, d’une histoire personnelle et familiale, fin 1996. Mon meilleur ami Christophe, malheureusement disparu en 1998, souffrant d’un rejet chronique après une greffe de moelle osseuse pour une leucémie aiguë, nous avons cherché des informations sur Internet sur ce sujet aussi précis que rare…
Si le coeur vous en dit, vous pouvez lire la page que Christophe avait faite il y a quelques années.
Le premier site
Ayant glané çà et là des informations sur la GVH (le nom du rejet chronique après la greffe de moelle), nous avons décidé de faire un site web, bilingue anglais/français: www.medicalistes.org/gvhd
La première liste
Comme nous avons souhaité rentrer en contact avec d’autres personnes souffrant de GVH, nous avons créé une liste de discussion sur le sujet: la liste GVH, liste anglophone, qui comporte aujourd’hui plus de 380 abonnés.
Les premières listes francophones
Il n’existait en 1997 en France aucune liste de discussion de ce genre, alors qu’il en existait déjà d’innombrables aux U.S.A. C’est la raison pour laquelle nous avons lancé GMO et Hem-Fr respectivement consacrées à la greffe de moelle osseuse et aux maladies malignes du sang, de la moelle et des ganglions (leucémies, lymphomes, myélomes, etc…)
Les listes qui suivirent
Ensuite, tout s’est enchaîné: d’autres listes ont suivi, notamment la liste Muco-Fr (consacrée à la mucoviscidose), très active et forte de ses 40000 messages postés depuis juin 98. A ce jour (mars 2005), une trentaine de listes « Grand Public » sont disponibles sur Médicalistes.
Les listes professionnelles
Vint ensuite l’idée de créer des listes réservées aux professionnels de santé (je suis aussi médecin 😉 ), toujours en expansion.
Les hébergeurs successifs des listes et des sites
Notre premier hébergeur fut l’association Infini (Internet Finistère).
La liste GVH est hébergée, depuis ses débuts, par la fondation ACOR.
Le site GVH fut très longtemps hébergé par Infini avant d’être transféré sur le nouveau serveur de Médicalistes.
De 1997 à l’été 2001, les listes de Médicalistes ont été hébergées par Caducée, dont les problèmes technico-financiers récurrents m’ont finalement conduit à envisager une solution plus satisfaisante. Je tiens cependant à remercier publiquement Caducée d’une part, et surtout deux de ses ingénieurs (frères !) Laïd et Mohamed BOULOUSSA, qui ont consacré du temps et beaucoup d’énergie à gérer techniquement, les premières années, les listes de Médicalistes.
En attendant de monter mon propre serveur, l’été 2001 a vu le transfert des listes chez YahooGroups. Services gratuits certes (enfin, à l’époque !! Car c’est en passe de changer, parait-il…) mais interface souvent en anglais, publicité à ne plus savoir qu’en faire en bas des messages, gestion pas toujours facile, respect de la vie privée et du secret médical non garanti, etc…
Le premier serveur de Médicalistes
À compter de décembre 2001, les services de Médicalistes furent hébergés sur un premier serveur, dans mon bureau, fournissant donc un contrôle total sur le site, les listes, le FTP, le mail, etc… Pour en savoir plus, je vous laisse lire la page consacrée à la description technique de Médicalistes 🙂
Je tiens aussi à remercier ici Didier Chalm pour son aide inconditionnelle à la mise au point des serveurs successifs de Médicalistes qui, sans sa contribution, ne serait certainement pas ce qu’elle est aujourd’hui.
Merci Didier 😉
L’association (2004)
Hiver 2003-2004 : face à la nécessité de passer à une connexion plus puissante, face également à la charge de travail de plus en plus importante, il est devenu impératif de faire de Médicalistes une association loi de 1901. C’est chose faite depuis le 17 avril 2004, date de la parution officielle au JO :
Association: MEDICALISTES.
Activité(s): Communication/Santé/Technique et Recherche
No de parution: 20040016
No d’annonce: 383
Paru le: 17/04/04
Département (Région): 29 – Finistère (BRETAGNE)
Sous-préfecture: Déclaration à la sous-préfecture de Brest.
Type d’annonce: Création (déclaration d’association)
Déclaration à la sous-préfecture de Brest. MEDICALISTES. Objet : à l’aide des outils disponibles sur et par Internet, l’association se propose: de faciliter la communication entre des personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique, par le biais notamment de listes de discussions francophones et de comptes mail individuels ; cela concerne des patients, leurs proches, des soignants ou toute personne se sentant concernée par ce type de pathologie; cette facilité de communication et d’information concourt au choix libre et éclairé des patients dans les différentes étapes de leur(s) pathologie(s) ; regrouper autour d’une même structure les listes de discussion francophones existant déjà dans le domaine de la santé afin d’offrir à leurs gestionnaires et utilisateurs, des garanties solides: de respect du secret entourant l’état de santé d’un individu; de non-divulgation de données individuelles fournies consciemment ou non par les utilisateurs (cf. article 7 du règlement intérieur); de gratuité d’utilisation des services proposés aux patients et proches de patients, sans pour autant adhérer à l’association. Toutefois, lorsqu’elle est possible financièrement pour l’utilisateur physique ou moral, l’adhésion (dont les formalités sont fixées à l’article 4 des présents statuts et dans le règlement intérieur) est souhaitée dans le but de soutenir l’action de Médicalistes; d’absence de publicité ajoutée par Médicalistes dans les messagers électroniques échangés; d’héberger le site web d’associations francophones dont l’objet gravite autour du thème de la santé (associations de patients, sociétés savantes, associations de professionnels de santé, organismes divers…) mais également de particuliers sous certaines conditions explicitées dans le règlement intérieur; d’assister les utilisateurs des services de Médicalistes par la mise en commun de compétences de membres de l’association. Siège social: 2, place Penhélen, 29200 Brest. Mél. Site Internet : www.medicalistes.org. Date de la déclaration : 19 mars 2004.
Les statuts et le règlement intérieur de l’association sont en ligne.
Partenariat avec Eurordis (2005)
Fin 2005, Médicalistes et Eurordis devinrent partenaires dans le cadre du projet d’ouvrir de nouvelles listes de discussion multilingues concernant les maladies rares, sous la délégation des associations européennes spécialisées.
Depuis 2011
Médicalistes est devenu un hébergeur complet œuvrant dans le domaine de la santé, avec des secteurs d’activité prédominants : listes de discussion, sites web, blogs et forums. Vous pouvez parcourir le rapport d’activité publié lors de notre dernière AG.
Évolution technique majeure en 2018
- Courant 2017, construction d’une machine virtualisée sur un hébergement dédié @OVH.
- Septembre 2017 à mai 2018, migration progressive des services, listes et sites hébergés vers la nouvelle plateforme.
- Le 17 mai 2018 à 09h59, notre lien SDSL a été coupé, tous nos anciens serveurs ont été éteints, l’ensemble des services ayant été migré vers notre nouvelle plateforme virtualisée. La bande passante fournie par OVH est depuis de l’ordre de 100 Mbit/s. Nos frais de fonctionnement technique s’en sont trouvés divisés quasiment par 4.