Archives mensuelles : mars 2007

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Sarcoïdose

La liste de discussion / diffusion Sarcoïdose

Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, la sarcoïdose, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Sarcoïdose, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Sarcoïdose est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.

 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.

 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par la sarcoïdose. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !

 De quoi y parle-t-on ?

Les domaines abordés sont très variés: les informations médicales, les symptômes, les diagnostics, les différents traitements, le suivi, la recherche d’experts, la recherche scientifique, les essais cliniques, mais aussi le développement de la maladie et les peurs et espoirs touchant chaque malade.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Sarcoïdose: apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.

 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.

 Pourquoi avoir créé la liste Sarcoïdose ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

La sarcoïdose est une maladie systémique de cause inconnue qui peut affecter tous les organes. La sarcoïdose est aussi connue sous des synonymes comme maladie de
Besnier-Boeck-Schaumann ou maladie de Boeck.

Comme il s’agit d’une maladie rare, les malades atteints de sarcoïdose sont confrontés à des problèmes dans l’obtention du diagnostic, la recherche d’un médecin expérimenté et de services hospitaliers, et peuvent se sentir isolés. Beaucoup de questions se posent concernant le diagnostic, le traitement, la vie avec la maladie malgré des dysfonctionnements d’organes, la dyspnée, les complications diverses et les effets secondaires des traitements.
Beaucoup de malades cherchent des informations de qualité et souhaitent échanger leurs expériences et entrer en contact avec d’autres personnes atteintes ; c’est pour cela que la liste Sarcoïdose a été créée.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la sarcoïdose et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.

 Faites connaître la liste Sarcoïdose !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Sarcoïdose auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Sarcoïdose.

 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Sarcoïdose est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Sarcoïdose affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Sarcoïdose, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Sarcoïdose, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Sarcoïdose.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff sarcoidosis
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.


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Avec le soutien du LEEM

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En une seule page !

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Version PDF imprimable du dépliant présentant notre association


Médicalistes

www.medicalistes.org

Hébergeur associatif de listes de discussion
et de sites web dans le domaine de la santé

Association à but non lucratif, fondée par un médecin,
reconnue d’Intérêt Général par l’administration fiscale

Siège social:
480 route du Vergoz – 29470 Plougastel-Daoulas (France)


Contact (clic)

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PRÉSENTATION

GRATUITÉ DES SERVICES


Tous les services proposés par Médicalistes sont, statutairement, gratuits et exempts de publicité commerciale.

ROMPRE L’ISOLEMENT


La maladie, lorsqu’elle est rare, grave ou chronique, met fréquemment les personnes qui en sont touchées, ainsi que leurs proches, en situation d’isolement. Ces dernières années ont vu la généralisation de l’accès à Internet et des nouveaux types de communication (emails, forums, listes de discussion, etc…) qui lui sont associés. Ainsi, les patients atteints d’une maladie rare, grave ou chronique, autrefois isolés les uns des autres, peuvent maintenant se regrouper et communiquer entre eux par ce biais.

« Je me sens moins seul«  est une phrase qui revient très souvent de la part de nos utilisateurs.

Médicalistes est une association fondée dans le but de mettre en relation, grâce aux listes de discussion, des personnes touchées par une même maladie, ainsi que leurs proches. Il s’agit non seulement d’entrer en relation avec d’autres patients mais aussi d’établir une communication à plusieurs autour de la maladie. Les discussions portent sur les aspects matériels et quotidiens de la maladie tout autant que sur la recherche d’informations ou le soutien moral.

Tout abonné à une liste reçoit les messages de cette liste par email et peut poster à toutes les autres personnes inscrites. Ces listes, fonctionnant grâce à un système automatisé qui redistribue les emails à tous les abonnés, sont gérées et animées par des personnes concernées par la maladie en question. Souvent ces gestionnaires sont des patients ou proches de patients, mais il peut s’agir également de professionnels de santé. Ainsi, une des listes les plus anciennes proposée par Médicalistes est la liste Muco-Fr, regroupant des parents d’enfants atteints de mucoviscidose, des professionnels de santé et des malades eux-mêmes.

Médicalistes propose maintenant de nombreuses listes comme par exemple des listes destinées aux parents d’enfants atteints de leucémies, aux proches de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, aux patients atteints de la maladie de Parkinson ou encore d’un cancer du poumon.

Les discussions entre abonnés ne sont pas visibles sur Internet. Au moment de l’abonnement, un mot de passe individuel est attribué et ce mot de passe est requis pour accéder aux archives et à tout ce qui concerne la liste en question. L’abonnement à ces listes peut être libre ou soumis à l’approbation des gestionnaires.

Suivre les échanges d’une liste est une démarche anonyme.


 Conformément à sa Charte, Médicalistes s’engage à ne pas divulguer les adresses emails, ni toute information personnelle fournies par ses utilisateurs

 Archivages des contributions

 Adresse email anonyme sur simple demande pour les abonnés

 Tout message posté à une liste ne peut avoir qu’un but informatif et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

SITES INTERNET POUR LES ASSOCIATIONS


Pour les associations œuvrant dans le domaine de la santé, avoir un site Internet est l’opportunité de se faire connaître d’un large public. Pour être « sur Internet », un site doit au préalable être hébergé sur un serveur. Une association souhaitant avoir un site Internet devra donc trouver un hébergeur (personne, entreprise, association, etc… disposant de serveurs et de la technologie adéquate permettant de mettre des sites « sur Internet »).

Une fois l’hébergeur trouvé, l’association qui souhaite avoir un site Internet doit également le créer et le mettre sur le serveur, puis le mettre à jour régulièrement. Pour cela, souvent, elle fera appel à une personne (un webmaster) ayant des compétences en matière de création et gestion de sites Internet.

Médicalistes héberge, en plus des listes de discussion, des sites Internet d’associations œuvrant dans le domaine de la santé. Ce service est également gratuit et exempt de publicité. Pour l’essentiel, il s’agit de sites d’associations comme par exemple le site de la Fédération Leucémie Espoir (www.leucemie-espoir.org) mais il peut s’agir de sites personnels sur des thèmes liés à la santé (souvent des patients réunissant sur un site des informations sur leur maladie).

L’équipe technique de Médicalistes assure le bon fonctionnement des services ainsi que le support technique aux hébergés.

Dans le but de donner la possibilité à toute association œuvrant dans le domaine de la santé de disposer facilement d’un site Internet, Médicalistes propose également des outils spécifiques (CMS) préinstallés sur ses serveurs, accessibles aux personnes sans aucune compétence informatique particulière et permettant la création et la gestion simple de sites Internet.


 Espace-disque et nombre d’adresses emails non strictement limités

 Statistiques de visites incluses

 Sous-domaines sur simple demande

 CMS proposés préinstallés

LISTES POUR LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ


Médicalistes héberge également des listes de discussion destinées aux professionnels de santé (médecins, professions paramédicales, etc…). Ces listes permettent l’échange entre professionnels. L’accès est évidemment soumis à conditions (par exemple être inscrit à l’Ordre des Médecins). Une liste peut être associée à un site, comme par exemple la liste Dermatolist est associée au site www.dermatonet.com, créés par un dermatologue.

HÉBERGEMENT DE BLOGS ET DE FORUMS


Médicalistes héberge aussi des blogs, journaux personnels de personnes souhaitant témoigner sur Internet du quotidien de leur maladie ou donner par ce biais des nouvelles à leur entourage. Sur simple demande, il est possible de sécuriser l’accès au blog par des identifiants personnels.

Les forums thématiques peuvent, tout comme les listes, être destinés au Grand Public ou aux Professionnels de Santé.

L’ÉQUIPE


Médicalistes est constitué en association à but non lucratif (dite « Loi 1901 ») depuis avril 2004 mais, en réalité, les premières listes de discussion ont été créées en 1997 par Cyril Quémeras, alors étudiant en médecine et passionné d’informatique, après qu’il eut constaté que ce type de service déjà fort répandu aux USA n’existait encore que très peu en France. Peu à peu, le nombre de listes a augmenté et, dès fin 2001, c’est sur son propre serveur que Cyril Quémeras héberge ses listes et les sites Internet.

Au fil des années, autour de Cyril, s’est constituée une équipe de bénévoles (composée de professionnels de santé, de responsables associatifs, de patients gestionnaires de listes et de techniciens) qui forme actuellement le bureau, le Conseil d’Administration et l’équipe technique de l’association Médicalistes. L’équipe a à coeur de répondre aux besoins particuliers de ses hébergés, qu’ils soient ou non adhérents à l’association.

MÉDICALISTES EN EUROPE


Eurordis (www.eurordis.org) est une importante organisation européenne fédérant plusieurs centaines d’associations sur les maladies rares, non seulement en Europe mais aussi dans le monde entier. Médicalistes et Eurordis se sont unis dans un partenariat destiné à offrir des services de listes de discussion aux membres des associations sur les maladies rares.

La confiance accordée à Médicalistes depuis 2005 par Eurordis vient récompenser l’investissement humain constant de l’équipe de Médicalistes au services des personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique.

SOUTENIR MÉDICALISTES


Tous les services proposés par Médicalistes sont gratuits et en aucun cas adhérer n’est une obligation pour en bénéficier, sans aucune limitation.

Médicalistes ne fonctionne que grâce aux adhésions et aux dons. En adhérant, vous aidez Médicalistes à poursuivre son action de mise en contact des personnes touchées par une maladie rare, grave ou chronique et d’hébergement de sites d’associations œuvrant dans le domaine de la santé.

En adhérant, vous pourrez bénéficier d’une réduction d’impôt; Médicalistes a en effet été reconnue d’Intérêt Général le 7 juin 2004 par l’administration fiscale. Si vous souhaitez nous aider, vous pouvez le faire en vous rendant à l’adresse www.medicalistes.org/aider.

Bien entendu, toutes les autres formes de soutien sont les bienvenues. Comme par exemple le don de matériel informatique, le soutien financier (don ou subvention) ou bien l’apport de compétences informatiques.

N’hésitez pas à nous contacter
ou sur notre site www.medicalistes.org.

TÉMOIGNAGES


Que dire sinon des flots de merci et de compliments.

Non seulement j’ai été bien accueillie, mais le taulier m’a prié de venir poser ma liste chez lui comme si je lui faisais un cadeau. Il n’y a pas eu un seul couac depuis. Il y a eu les aléas de l’informatique et de l’internet, bien sûr, mais toujours balisé, réparé, amélioré. Sans parler des problèmes individuels des uns ou des autres, pas toujours des cadors informaticiens ou internautes, qui ont été résolu par le même taulier, toujours chaleureusement.

Que la liste Aloïs soit passée de Free à Médicalistes est en plus une sorte de garantie de crédibilité, elle est à sa place, dans une grande famille de listes de discussions dédiées à des sujets divers, mais toutes médicales.

Bref, longue vie à Médicalistes. (Au fait, on est en 2005, faut que je resouscrive, non ?)

Amicalement,

Monique

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Au diagnostic de mon enfant, le ciel nous est tombé sur la tête: notre fils avait un cancer. Durant 2 mois, nous étions perdus, seuls, renseignés à demi-mots par le milieu hospitalier, et toujours réduit au strict minimum, et par des termes médicaux (normal). Et puis j’ai trouvé cette liste et, là, on se rend compte – enfin – que l’on n’est plus seul dans cette situation si particulière, d’autres parents connaissent la même angoisse, la même vie.

Et tout ce que l’on peut ressentir est enfin compris, même les plus proches – amis ou famille – qui essaient très gentiment, ne peuvent pas saisir, on est projeté dans un autre monde que seules les personnes touchées peuvent comprendre. J’ai voulu dans un premier temps savoir concrètement  ce que signifiaient ces traitements envisagés pour mon enfant. Alors, des parents – des gens comme moi donc – m’ont répondu avec leurs mots, les miens donc, et tout s’est éclairé. Et puis, sur cette liste, on voyait aussi que certains enfants s’en sortait, quel espoir !

Parfois en détresse morale, je venais coucher quelques lignes de désespoir, et tout de suite, plusieurs réponses me parvenaient pour me remonter le moral mais aussi me disaient que tout ce que je ressentais était normal ! On se permet parfois d’aborder même des thèmes que nous n’oserions verbalement. Plus tard, j’arrivais moi-même à aider les « nouveaux » arrivants ou renseigner les autres parents. Sur la liste, il n’y a pas de faux sentiments, pas le temps ni la place pour ça, tout ce qui s’écrit est sincère et pensé. Bref, je n’aurais pas connu cette liste, je ne sais pas comment j’aurais vécu la maladie de mon enfant, je ne sais pas si j’aurais tenu le coup psychologiquement. Merci donc à cette liste d’exister.

Claire, maman de Tom

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