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Archives de catégorie : L’association
L’avis des abonnés
NDH: tous ces témoignages ne proviennent pas forcément d’abonnés à des listes hébergées chez Médicalistes, mais chez de nombreux hébergeurs. Ces témoignages ont été recueillis lors d’un travail de thèse en 2003.
Témoignages émanant de patients
Au diagnostic de mon enfant, le ciel nous est tombé sur la tête : notre fils avait un cancer. Durant 2
mois, nous étions perdus, seuls, renseignés à demi-mots par le milieu
hospitalier, et toujours reduit au strict minimum, et par des termes
médicaux (normal). Et puis j’ai trouvé cette liste, et là, on se rend
compte -enfin- que l’on n’est plus seul dans cette situation si
particulière, d’autres parents connaissent la même angoisse, la même vie.
Et tout ce que l’on peut ressentir est enfin compris, même les plus
proches -amis ou famille- qui essaient très gentiment, ne peuvent pas
comprendre, on est projeté dans un autre monde que seules les personnes
touchées peuvent comprendre. J’ai voulu dans un premier temps savoir
concrètement ce que signifiaient ces traitements envisagés pour mon
enfant, et alors, des parents, des gens comme moi donc, m’ont répondu avec
leurs mots, les miens donc, et tout s’est éclairé. Et puis, sur cette
liste, on voyait aussi que certains enfants s’en sortaient, quel espoir!
Parfois en détresse morale, je venais coucher quelques lignes de
désespoir, et tout de suite, plusieurs réponses me parvenaient pour me
remonter le moral mais aussi me disaient que tout ce que je ressentais
était normal! On se permet parfois d’aborder même des thèmes que nous
n’oserions verbalement. Plus tard, j’arrivais même à moi-même aider les
« nouveaux » arrivants ou renseigner les autres parents. Sur la liste, il
n’y a pas de faux sentiments, pas le temps ni la place pour ça, tout ce
qui s’écrit est sincère et pensé. Bref, je n’aurais pas connu cette liste
je ne sais pas comment j’aurais vécu la maladie de mon enfant, je ne sais
pas si j’aurais tenu le coup psychologiquement. Merci donc à cette liste
d’exister.
Claire, maman de Tom.
Moi je suis EXTREMEMENT contente que cette liste exxiste et je ne sais pas comment je pourrais
vivre SANS !!! Plusieurs fois par jour que consulte mon Email et lis tout ce qui s’y passe .. je
ne répond pas à chaque fois mais quand besoin est ! MERCI BEAUCOUP D’AVOIR MIS EN PLACE CETTE
LISTE DE DISCUSSION.
J’ai malheureusement connu la liste trop tard par rapport à la maladie de mon père, il était
déjà en fin de vie. Il m’a été difficile de me connecter régulièrement à cette époque, passant
plus de temps à l’hôpital que devant mon poste. Mais j’ai compris beaucoup de choses concernant
les lymphomes et je me serai moins laissée embarquer dans des discours fumeux des médecins. Je
ne peux que vous encourager à continuer car si papa n’est plus là, vous m’avez beaucoup aidée et
votre action est sans conteste d’une très grande utilité pour les malades et leur famille. Un
grand merci à vous et à tous les abonnés, ainsi qu’à B. et tous les « soignants ».
Je pense que cette idée de liste est une excellente idée dans la mesure où elle nous permet de
mieux appréhender la maladie. Les médecins de cette liste sont très spécialisés dans la maladie
concernée, en ont une grande expérience contrairement à notre médecin traitant qui « découvre »
avec nous la maladie. Je suis pour ma part atteinte d’une autre maladie rare, il n’existe pas de
traitement. J’ai expérimenté de nombreux traitements qui ont tous échoué. De plus, ce type de
questionnaire touche aussi les pays francophones comme le Canada qui est parfois en avance
médicalement parlant pour certaines pathologies. Pour ma part, je souhaite la création de
nouvelles listes de discussion sur d’autres maladies.
si je suis aujourd’hui vivante et avec de l’espoir c’est grâce a ce groupe de discussion qui
sans lui je n’aurais jamais avancé mais surement aller de plus en plus mal et je les remercie de
tout coeur pour leur aide.
Je tenais juste à souliger que la liste de diffusion nous permettait de nous sentir moins seule
face à nos maladies qui sont rares et/ou chroniques, de tisser des liens avec d’autres malades,
et de pouvoir échanger des trucs et astuces pour améliorer notre quotidien. Ca nous sert parfois
de bouée de sauvetage, quand on n’a pas le moral ! On sait qu’il y aura toujours quelqu’un pour
nous répondre, et nous tirer vers le haut !
Merci infiniment pour le travail effectué sur cette liste qui est une mine d’informations
inestimables.
Porte ouverte au partage, la liste permet de ne pas trop se « regarder le nombril » et facilite
l’acceptation de l’évolution… Merci C. de tout ce travail fait pour nous et bonne continuation
pour ta thèse. Bisous, D.
La liste m’a été très utile pour obtenir des informations « réelles », des situations vécues par
des malades. Les médecins n’ont pas toujours (même rarement!) le temps de répondre à nos
questions. Ils devraient d’ailleurs s’inscrire à titre informatif, pour mieux connaître leurs
patients et pouvoir mieux les renseigner. Merci pour aux créateurs de cette liste!
merci pour ta liste C. elle ma beaucoup aider. y., épous de k. partie voyagée sur les routes du
paradis
MERCI d’avoir creer ce lien qui permet de nouer des contacts avec des personnes que nous
n’aurions jamais trouvé sans internet
Un personne souffrante d’une maladie chronique est un être solitaire.Les listes sont nôtre seul
lien avec d’autres personnes qui pourront nous comprendre et nous fournir ses experiences
tellement utiles pour tous.
J’apprécie beaucoup les listes car elles permettent de discuter avec des personnes souffrant de
la même pathologie et de voir quelles solutions leur ont été proposées. C’est une ère de
discussion que l’on n’a pas ailleurs, surtout quand l’information est urgente
J’ajouterais simplement, que concernée primitivement par le biais professionnel, j’ai pu
constaté qu’être concernée personnellement n’est pas du tout la même chose! J’oubliais toute ma
« compétence » professionnelle…et la liste, par ses différents abords, questions posées par les
non-professionnels, réponses apportées par les professionnels, m’ a permis de faire remonter mes
connaissances et de m’en servir. La liste me permet encore de mieux prendre la distance
nécéssaire, de mieux vivre au jour le jour, en déculpabilisant et en me « destressant ».
Quand une grave maladie vous tombe dessus, il est important de pouvoir en parler avec des
personnes ayant les memes pbs. Je compare toujours ces listes à une salle d’attente de medecin
spécialiste où les gens discutent de leur maladie ,de leur expérience, participant ou ecoutant
seulement les discussions.
L’interêt de communiquer entre personnes atteintes d’une même maladie me semble indispensable.
Il représente uniquement une étape, plus ou longue suivant le cas. Je trouve dans l’ordre plus
efficace en premier les groupes de parole, ensuite les discussions sur Internet.
grâce à une liste, j’ai pu contacter un chirurgien spécialiste de la pathologie de mon fils,
j’ai aussi envoyé d’autres parents, sur internet il n’y avait pas grand chose sur cette
pathologie. Grâce à un message laissé, un soignant de Necker m’a renseigné, et ce message est
resté, il y est sans doute encore, et toujours grâce à lui, d’autres parents me contacte, je les
rassure, et les guide.
Le positif de la liste c’est l’échange entre les différentes expériences de vie des « malades »,
les traitements utilisés … etc… et surtout la présence des médecins qui « cadrent » les
personnes non professionnelles de la liste qui se mettent à contester tel ou tel protocole
décidé pour un patient…
Je trouve un avantage certain dans une liste de diffusion c’est qu’elle permet une certaine
vulgarisation de l’info et un échange. Points positifs : on peut mieux expliquer la maladie à
nos connaissances et on sait de quoi on parle devant le médecin.
Je n’ai pas répondu à la question concernant la présence de médecins sur la liste, car dans le
principe je suis contre parce que je pense que la présence de médecins connus des patients
serait préjudiciable à la liberté de parole des patients, cependant il s’avère que la présence
de B. sur la liste est d’une valeur inestimable… Conclusion: ça dépend vraiment de l’approche
du médecin en question, de la raison pour laquelle il s’inscrit sur la liste, et de son attitude
envers les patients. Merci pour tout C., tu es beaucoup plus qu’un médecin pour nous 🙂
Ces listes de discussion sont un soutien psy (non nous ne sommes pas seul!) pour des personnes
isolées soit par leur localisation géographique soit par leur maladie. Elles prouvent aussi
l’hétérogéneité des prises en charges en fonction des départements et des pathologies. Longue
vie aux listes !
j’ai participé à une liste de discussion concernant les hemopathies malignes pour aider un ami
atteint de hodgkin.Je suis pharmacien biologiste de formation mais reconverti à l’officine
depuis 12 ans et je souhaitais réactualiser mes connaissances. J’ai été bouleversé par les
temoignages des malades je me suis désabonné car je recevais trop de courrier et j’avoue que je
ne supportais plus de lire autant de souffrances chaque jour. Néanmois je pense que c’est un
grand réconfort pour les malades de pouvoir dialoguer entre eux. Bcp s’accrochent à la vie grace
à ce lien et ceci est très positif. amicalement.
Les listes médicales dans l’internet ONT VRAIEMENT permis à mon fils d’avoir une vie plus
saludable et heureuse! Tous les jours, je remercie à Dieu, à Monsieur Bill Gates =) (c’est un
petit sarcasme), et à tous ceux qui ont ouvert ces listes de discussion sur le sujet « Muco ».
L’intérêt des listes de discutions sur ces thèmes de santé me parait essentiel. Personnellement
je leur dois de m’avoir aidé à ne pas sombrer dans un moment où je plongeais dans la dépression.
L’union fait la force, nous le savons tous. Je pense que les professionnels de santé peuvent
aussi, au travers du vécu des malades, mieux comprendre les angoisses de chacun, s’enrichir des
expériences aux profits des patients. Bravo aux webmasters de ces listes.
Mon cas est particulier… Je suis le papa d’une adorable petite fille qui s’appelait I. Elle
avait la mucoviscidose et un léger souffle au coeur. Elle est décédée de mort subite du
nourrisson à l’ge 7 mois et 4 jours en 1998… Depuis je survis… donnant « le change » et
l’apparence d’un être humain parfaitement normal mais… je suis à « l’intérieur » ni plus ni
moins qu’un « mort vivant ». Je suis très discret (présentation sur la liste muco.fr le
xx/xx/xxxx) et je lis la liste afin de pouvoir dialoguer avec des parents qui ont vécu le même
drame de la perte d’un enfant si jeune car ce sont les seuls qui peuvent véritablement me
comprendre…et puis je lis la liste pour avoir la chance, peut être un jour, d’apprendre que
les chercheurs et les médecins ont réussi à vaincre la mucovisdose… Encore merci pour tout ce
que vous faites
pour moi j’ai l’impression que ces listes répondent a trois besoins vitaux: partager une
terrible expérience, comprendre la maladie et finalement accepter l’inacceptable.
Je n’est pas ete hospitalise pour ma LMC donc toujours hopital de jour et donc je ne rencontrai
personne a part mon specialiste je me sentai seul dans ce cas grace a la liste j’ai pu
rencontrer des personnes qui vivent la meme experience je suis sortie de la marginalite c’est
une bouffé d’air je ne pourrai jamais dire assez merci pour cela… I.
Il était important pour moi de ne pas me sentir seule. La liste m’a permis de franchir un pas
pour parler de ce problème sur lequel il est très, très difficile de communiquer avec mon
entourage. Depuis que je me suis exprimée sur la liste, j’ai d’ailleurs plus de facilité autour
de moi à dire que mon fils est malade, à assumer cela. Merci
La liste me permet de rencontrer en direct les familles des malades et leurs réactions, j’essaie
ainsi d’éviter des maladresses auprès d’eux lors des prises en charges que je peux avoir à
effectuer (infirmier). J’ai des difficultés à m’exprimer par écrit.
Concerné par une maladie rare, la liste a été l’occasion de rencontrer un nombre de personnes,
et donc d’expériences et d’avis bien plus important que je n’aurais pu le faire autrement. Elle
permet de s’exprimer librement, on se sent à la fois proche des gens, puisqu’on partage le vécu
de la maladie, et on garde une certaine distance, car on ne les cotoie que par courrier.
Concernant la présence ou pas d’un ou plusieurs médecins sur la liste, j’en vois à la fois
l’intérêt pour rectifier et donner un avis médical fiable, et le « risque » d’aseptiser les propos
en ne laissant s’exprimer que le « médicalement correct ». La position du docteur H. sur la liste
me parait idéale. Il intervient sur une question précise, à la demande d’un utilisateur de la
liste. Encore un petit mot, merci C, cette liste nous a vraiment aidés.
L’intereret de la liste est évident. Un exemple suffit: Dans mon cas, ma soeur qui a la
mucoviscidose et qui n’a jamais voulu contacter une association de malades, a accepter de
rentrer en contact, par mon intermédiaire, avec une personne de la liste, qui a pu lui donner
des réponses très concrètes concernant la greffe.
Il faudrait que les médecins qui anoncent le diagnostique fournissent en même temps, la liste
des associations et groupes internet aux familles concernées.
La liste de discussion m’a permis de m’informer sur la maladie de ma fille, d’en connaitre les
évolutions possibles, d’apréhender la thérapie (dans son cas une greffe de moelle osseuse)et de
me préparer psychologiquement. C’est un outil qui devrait être proposé aux professionnels de la
santé afin qu’ils puissent discuter avec les personnes concernées car c’est un autre type de
relation que celle de soignant à malade ou parent de malade. Surtout qu’il n’est pas toujours
évident de discuter avec le corps médical quant on rencontre ce type de problème et que souvent
on n’ose pas leur poser toutes les questions qui nous traversent l’esprit.
Ces listes devraient en effet être diffusées par les médecins, lors du diagnostic
particulièrement. Les familles vont fréquemment chercher des informations sur internet, souvent
froides et effrayantes. Le côté humain et chaleureux de nos témoignages peut au contraire aider
à « faire passer la pillule » et envisager une vie (même belle !) avec cette maladie. Bon courage
donc pour votre étude !
De m’être inscrite sur cette liste, m’a fait énormément de bien. Je n’aborde plus ma maladie de
la même façon. Elle fait un peu plus partie de moi, alors qu’avant je la fuyait beaucoup. Je
m’assume mieux, et c’est un grand pas que j’ai franchi. Certaines personnes rencontrées sur la
liste m’ont beaucoup aidé, et souvent sans qu’elles le sachent. Dès que je peu, je parle de la
liste, pour inciter mon entourage (malade ou en rapport avec la maladie) à mieux se renseigner
et voire s’inscrire pour eux aussi vivre mieux. Grace à mon expérience, j’ai encouragé, une amie
atteinte d’une autre pathologie, de rechercher et s’inscrire à une liste de diffusion (qui
heureusement existait) la concernant, et depuis elle aussi, gère et vie mieux sa maladie. Les
seuls moments ou je ne lis pas les mails, c’est quand je suis en vacances ou en panne d’ordi, et
cela me manque. Merci pour nous d’avoir créer de telles listes.
bonjour C, les outils (mailing liste, page d’info, …) que tu as mis en place sont non
seulement enrichissants, mais pour beaucoup de personnes (y compris dans mon cas) sont
indispensables. L’idee qui me semble la plus marquante est que le patient (ou les proches) peut
enfin avoir des reponses a ses questions que le corp medicale traitant le malade ne veux, ne
souhaite pas fournir. Souvent parce qu’ils ne savent pas communiquer, parce qu’ils n’ont pas le
temps, … Sur un deuxieme plan tout aussi important le patient ou les proches se rendent compte
que nous ne somme pas tout seul a affronter cette foutue maladie. Tout cela fait une difference
enorme, meme sans etre tres actif sur la liste, j’ai l’impression que je me bats avec tous le
monde, et que je ne suis pas tout seul a me poser des questions et que beaucoup se pose des
questions et ont aussi trouve des reponses. Je ne le redirais certainement jamais assez, Merci
C. J’ai beaucoup de chance d’avoir trouve une mailing list qui me convient dans celles que tu as
mis en place. J
je remercie les personnes qui m’ont apporté leur soutien grace à internet, même si rien ne
remplace le contact et le dialogue avec des personnes qui sont présentes physiquement en face de
vous.
Je regrette beaucoup de n’avoir pas pris connaissance des listes de discussion au début de la
maladie de mon mari. Je pense que j’aurais été mieux informé et plus sereine pour aborder tous
les traitements possibles. J’ai trouvé un soutien et beaucoup de réconfort. Cette liste m’a
beaucoup apporté et après le décès de mon mari je continue à lire tous les messages et j’essaie
de contribuer pour soutenir les personnes de la liste.
Cela nous a aidé à comprendre tout ce que nous cachaient les médecins et à nous préparer à la
mort de notre père (en 9 mois) plutot que de croire à un traitement salvateur
Atteinte d’une maladie orpheline, j’ai longtemps pensé que j’étais un « cas à part ». Cette liste
me rappelle tous les jours que ce n’est pas le cas, que beaucoup d’autres personnes souffrent de
la meme maladie. Cette relation particulière avec les autres malades me donne envie de me battre
pour que nous soyons reconnus par le monde médical et par toute personne qui pourrait intervenir
pour nous donner des solutions à cette maladie. Elle m’aide à « supporter » ma condition et a sans
aucun doute un effet positif sur la maladie.
6 mois de fréquentation de la liste m’ont permis d’avancer plus dans ma prise en charge
personnelle de ma maladie que 25 ans de fréquentation médicale.
La liste est comme un petit phare dans la nuit, elle permet de voir, de savoir où l’on va, où
l’on est. C’est un point d’orgue qui permet de se retrouver, de ne plus être seul face à la
maladie. Merci
J’ai appris beaucoup plus de choses sur ma maladie grace aux commentaires d’autres malades que
par les medecins generalistes ou specialistes que j’ai consultes. Par exemple, mon medecin
specialiste m’a toujours dit que les femmes malades du lupus ne pouvaient absolument pas prendre
la pillule. Or j’ai pu apprendre qu’il est possible de prendre une pillule sans oestrogenes tout
aussi efficace. Je ne suis pas pour une consultation ‘en ligne’ avec un medecin par le biais de
la liste, mais il serait bon que les docteurs en general reactualisent leurs connaissances sur
cette maladie, et puissent lire les messages sur la liste de discussion. Je trouve ces listes de
discussion tres positives car elles responsabilisent les malades, qui cherchent par eux memes
des informations sur leur maladie, et ainsi se sentent un peu plus actifs dans la ‘ »lutte ». Le
medecin n’est donc plus la seule source de connaissance. L’opinion generale sur la liste de
discussion concernant le lupus est que les medecins n’en savent pas beaucoup sur cette maladie,
tous vous recitent leurs vagues souvenirs de cours de medecines, qui n’apportent pas d’elements
de comprehension concrets pour le patient. Merci de m’avoir permise de participer a ce sondage
qui pourra peut-etre faire evoluer les choses. Bon courage.
En tant qu’infirmière hospitalière, je pense que les listes santé doivent être d’un grand
soutien, notamment psychologique, pour les personnes malades ou leur famille : a-t’on jamais vu
un médecin prendre le temps d’écouter et d’expliquer avec des mots simples ? (ferez-vous partie
des exceptions ?) 😉
Intéressante étude ! Il est important que le corps médical et les usagers de santé consacrent
plus d’énergie à la constitution de réels réseaux de santé. Ils sont les seuls garants d’une
véritable prise de conscience du besoin d’information médicale pour améliorer la qualité des
soins et de la prise en charge, dans sa globalité. Encore merci de tracer cette « troisième voie »!
Je répond (un peu tardivement) au grand sondage de N. sur la façon dont on a connu la liste.Et
bien voila: je venais d’apprendre la veille que mon fils de 4 mois avait la mucovisidose.
J’étais dans un état que vous ne pouvez imaginer (au plutot si, vous seuls pouvez l’imaginer).
Mon pédiatre m’avait dirigée vers le spécialiste, je venais de le rencontrer. J’étais
complétement désemparée, car à part m’avoir dit que lilian avait la muco il ne m’avait rien
expliqué (j’ai compris par la suite que tel n’était pas le but de cette premiére visite. Que
générallement on laissait le temps aux parents de « digérer ») mais moi ça m’avait encore plus
paniquée: je voulais tous savoir. J’ai erré sur le web à la recherche d’info, et puis j’ai vu
« liste de diffusion de la mucoviscidose ». Je ne savais ce qu’était une liste, ni même comment ça
marchait. J’ai lu le descriptif de C, je me suis inscrite, et sans même recevoir un seul message
de la liste, j’ai envoyé une bouteille à la mer. Oui c’était vraiment une bouteille. J’ai
surveillé ma messagerie: si j’avais bien tous compris, quelqu’un devrait bien me répondre!! Ce
n’est pas une personne qui m’a répondu, mais des dizaines, la plupart en mail privé. J’en ai
pleuré (de joie)!!Je me souviens encore de ces premiers messages: il y en avait un du docteur M.
(que je salut au passage s’il nous lit encore) qui m’expliquait plein de chose, un de B. (où es
tu B.? Que devien-tu ?) un de S. qui attendait un enfant… et tant d’autre. Depuis quand je
cherche sur le web des infos c’est pour vous les faire partager, car j’ai trouvé l’essentiel de
ce que cherchait: VOUS!
Témoignages émanant de soignants
La pertinence des propos de ces listes est étonnante. Le soutien et la générosité qui s’en
dégagent prouvent qu’il existe encore sur Internet de nombreux espaces solidaires. J’y retourne
immédiatement 😉
étant médecin certaines questions ne me concernent pas / les listes permettent d’enter de plein
pied ds les problèmes des patients au quotidien et de tenir compte des difficultés réelles .
Etant parent d’un enfant autiste Internet a été FONDAMENTAL dans la prise encharge et la
rapidité des bonnes décisions à prendre. INCONTOURNABLE, avec naturellement nécessité de
prudence , esprit critique +++
L’utilisation d’internet par nos patients est devenue incontournable et fait partir de la
problématique de notre profession; il me parait donc indispensable d’en avoir connaissance et de
ne pas être « débordé »
Les infos recueillies sur internet par le malade, son entourage ou le médecin obligent le
soignant à rester ‘pointu » dans sa prise en charge… et c’est une très bonne chose.
Les listes de discussion apporte une information au patient qui doit servir comme base de
discussion pour une meilleur relation. A nous de lui conseiller si nécessaire les sites où l’on
pense qu’il trouvera les informations les plus fiables. Cette information plus importante du
patient sur sa maladie doit nous aider à mieux l’impliquer dans les choix diagnostics ou les
décisions thérapeutiques le concernant. Une meilleur information permettant au patient à mon
avis, un meilleur choix dans la palette que nous lui proposons.
Il me semble que tu n’as pas assez pointé le fait que la circulation d’information n’est pas
verticale sur les listes de discussion mais transversale: les apports des malades sont
différents de ceux des médecins mais au moins aussi pertinents. Bonne thèse 😉
j’ai toujours pensé que les discussions entre patients sont une bonne chose, mais un cancer
parmi quelqu’un de proche m’a permis de constater que c’est encore plus vrai que je ne le
pensais
Pour les maladies dites « orphelines », je donne toujours aux patients les sites internet
adaptes.Bon courage poor votre thèse et felicitations sur la qualite de votre questionnaire
avant ce questionnaire, je n’avais même pas penser à l’existence de listes de discussion
destinées aux malades. je trouve que c’est une bonne idée. merci de me l’avoir fait découvrir et
surtout merde pour ta thèse.
Je pense que la possibilité pour un malade de S’EXPRIMER est importante car les patients se
plaignent surtout de ne pas être écoutés. L’intérêt principal de ces sites est donc de mon point
de vue surtout psychologique, ce n’est pas négligeable dans notre société très individualiste
dans laquelle les personnes en bonne santé sont très à l’aise, les urbains surtout, mais se
retrouvent très seules face à la maladie, à fortiori lorsque la maladie éloigne les « amis »
habituels…
L’internet médical, qu’il soit orienté grand-public, ou spécialisé est intéressant à plusieurs
titres. C’est une source d’information que j’utilise au cours et au décours de mes
consultations. Il est un support pour nos patients « branchés » de recherche pour mieux comprendre
leur pathologie mais aussi de se réunir pour partager des expériences. C’est aussi un moyen pour
que l’information ne soit pas dans un seul sens mais puisse être transmise du patient vers le
médecin. C’est la fin du Docteur Détenteur du Savoir…
Je pousse certains (handicapés en particulier) à se connecter sur l’Internet pour justement
écahnger leurs expériences et leurs soucis… « entre malades ». Les médecins ont un rôle à jouer
pour leur permettre de s’ouvrir vers l’extérieur…
Un tout petit peu à l’écart mais intéressant : mon travail salarié consiste à renseigner, en
milieu hospitalier, des patients ou leurs proches sur un sujet de cancérologie spécifique, et je
trouve cela absolument innovant, passionnant, et extrêmement utile. Très rare, il est vrai,
c’est un poste qualifié de « régulateur » que j’ai transformé en régulation, orientation,
communication
je suis en retraite, responsable de fmc. J’ai exercé la medecine génerale en ville et comme
ancien chef de clinique en attaché consultant de medecine-interne et pneumologie-endoscopie tous
les matins au chu-nancy, avec à la fac un enseignement de 3ème cycle. Les medecins ne sont pas
encore dans le coup pour vivre cette révolution « du malade devenant intelligent par les
possibilités de l’internet et cela à tous les niveaux du MG au PU-PH chef de service titulaire
de chaire. Ils vont vivre les listes brutalement…
Qu’on les apprécie ou non, elles existent, il faut donc les connaître, et aller voir ce qu’elles
contiennent. L’internet est un outil fabuleux, mais sans contrôle. On peut donc y trouver
n’importe quoi, du meilleur comme dupire.Dans le dernier cas, le pire du pire peut toujours
être dépassé ! Il n’est pas question d’interdire une consultation qui sera de toutes façon
faite, mais il me semble nécessaire d’inciter les patients (leurs parents dans mon cas) à avoir
une lecture critique de ce qu’ils peuvent trouver. Dans ces conditions, l’internet est une
occasion de développer le dialogue du médecin avec ses patients, notion que beaucoup de
personnes semblent ignorer, et qu’on n’a jamais enseigné dans les facultés
Je suis medecin generaliste atteint d’une maladie orpheline grave et donc tres peu connue j’ai
enormement appris sur le site d’une association de patients ayant la meme affection sur les
contraintes du traitement lourd par perfusion continue sur catheter central etc… Les sites
professionnels abordent très peu cette maladie.
Règlement des Blogs
=http://www.medicalistes.org/spip/article110.html
Bannières Médicalistes
=http://www.medicalistes.org/spip/article58.html
Ils nous aident
Nos adhérents
En 2012, 104 personnes physiques ou morales ont adhéré ou donné à l’association, dont:
23 associations et 83 particuliers
73 membres actifs, 19 membres « soutien », 6 membres fondateurs et 6 membres bienfaiteurs.
Ils nous ont aidés à la première heure
La SNFGE – Société Nationale Française de Gastro-Entérologie – nous a généreusement soutenus en 2003 en échange de l’hébergement de Gastroliste.
Ils nous ont donné du matériel
Philippe Meurisse: don de trois disques durs SCSI Ultra320 (3×36 Go) en avril 2005
Société SCREG Nord-Picardie: don, en mai 2005, de deux serveurs Siemens Primergy 400 bipro PII, montés SCSI.
- Merci à Monsieur Vincent Colson, responsable informatique de la société SCREG
- Un merci *tout spécial* à Martine et Christian Wojcicki qui ont fait la bagatelle de 1600 km en moins de 48 heures pour apporter les machines jusqu’au siège de l’association.
Société Loc-Infor: don en octobre 2006 d’un serveur Dell Precision 210/DAT/2x18Go SCSI
- Merci à Sylvie Bernard
- Merci à Wilfried d’avoir assuré l’acheminement de la machine jusqu’à nous 🙂
- Merci à Nanou (fondatrice de l’association Les Bagouz à Manon) sans qui nous n’aurions pas été en contact avec Wilfried
L’Association AAAMAF (Aide aux Malades Atteints de Fibromyalgie), dissoute en 2009 et dont l’actif a été légué entièrement à Médicalistes qui va en proposer la distribution à des associations ou des particuliers qui pourraient en avoir besoin (plus d’infos lors de notre prochaine AG 2009):
- Merci à Bernadette & Jean-Luc qui ont fait presque 600 km pour nous apporter tout ça 🙂
Ils nous ont fait un gros don
Véronique Fritière, (www.rustines.net) présidente de Linux-Azur nous a fait un don au mois de juillet 2005, nous offrant du même coup plus d’un an de connexion. Elle a remis ça en 2006 pour nous offrir de nouveau plus d’un an de connexion ! Merci Véro 🙂
Jean-Claude, informatimusicien indépendant et
son épouse Dominique nous ont aussi fait un gros don en 2005 🙂
L’Association AAAMAF (Aide aux Malades Atteints de Fibromyalgie), dissoute en 2009 et dont l’actif a été légué entièrement à Médicalistes; en plus du matériel apporté au siège de l’association en août 2009 (et mentionné au paragraphe précédent), l’AAAMAF a fait un don de plus de 5100 € à Médicalistes. Un immense merci à eux.
Le petit plus
Dell, lorsque nous avons acheté un nouveau serveur (été 2007) a été sympa en nous offrant un CPU QuadCore + garantie Silver (intervention sur site 24/24, 7/7) pour le prix d’une machine DualCore et d’une garantie de base. Merci Dell 😉
Et un merci tout spécial…
aux Alussinés ! Ces utilisateurs d’alussinan.org ont été particulièrement efficaces et généreux envers Médicalistes (matériel, adhésions, gros dons…) Merci à eux 🙂
à Huguette, Maman de Luc-Edmond envolé le 2 septembre 2006 des suites d’un neuroblastome. En mémoire de ce « champion » (comme il était l’usage de l’appeler), Huguette a demandé à ceux qui le souhaitaient de faire un don à Médicalistes. Une somme totale de plus de 750 euros a ainsi été récoltée pour contribuer à la poursuite de l’action de Médicalistes.
à Cyril Duveau, qui a été un membre de notre équipe technique très actif. Cyril a su se rendre particulièrement disponible pour répondre aux questions des abonnés aux listes ou des hébergés. Plein d’idées, ce fut un des éléments moteurs de l’association.
A tous: un grand et sincère merci.
Netiquette
Un mail se commence par un « Bonjour », merci 🙂
En aucun cas il ne faut poster de demande de désabonnement
à la liste à laquelle vous êtes abonné(e)
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Pas d’avis médical, de consultation en ligne ni de prosélytisme
Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve ; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
La Loi française, le Conseil National de l’Ordre des Médecins par son Code de Déontologie Médicale, interdisent formellement toute consultation médicale en ligne.
Nous attirons notamment l’attention de tous et appelons les lecteurs tout autant que les contributeurs à une vigilance toute particulière concernant les messages ayant trait aux médecines dites « parallèles ».
Respectez le sujet de la liste
Pour le hors-sujet, utilisez la messagerie personnelle ou bien postez sur la liste « blabla » (si elle existe) correspondant à votre liste ou bien demandez sa création à votre gestionnaire de liste.
La bienveillance doit prévaloir
Les listes de discussion hébergées par Médicalistes sont des espaces d’echange amicaux où la courtoisie et le respect des différences de toutes natures sont de mise. Bien evidemment, les propos agressifs, la diffamation, le harcèlement et la polémique (exprimés clairement ou de façon insidueuse) n’y ont pas leur place. Les abonnés qui s’y adonneraient seront susceptibles d’être exclus sans préavis.
Respect des statuts et du règlement intérieur de l’association
L’inscription à une liste hébergée et le fait d’y poster des messages impliquent l’acceptation et le respect des statuts et du règlement intérieur de l’association Médicalistes ainsi que de la présente Netiquette et de la Charte.
Un SMS est un SMS, un mail est un mail
En clair: un courrier électronique se rédige avec de vrais mots, par en style télégraphique du genre « Bjr, moi c Camille, pkoi t dis ca ? ». Ecrivez plutôt « Bonjour, je m’appelle Camille; peux-tu m’expliquer le fond de ta pensée ? »
Personne ne me répond, c’est un scandale !
Cliquez ici pour lire le document de Dominique Dupagne
Quand vous cliquez sur le bouton « Répondre » ou encore « Répondre à l’auteur »
…n’oubliez pas que par défaut, vous répondrez à l’ensemble de la liste. Vérifiez donc bien que c’est ce que vous voulez faire, et non pas répondre juste à l’expéditeur du message. Par le biais du bouton « Reply », il est facile de répondre accidentellement à la liste, plutôt qu’à l’auteur du mail. Cela peut parfois être gênant, ça dépend du contenu de votre message…
Soyez concis
*Relisez-vous* avant de poster votre message à la liste. Ne mettez pas dans votre réponse le message original dans son intégralité (surtout si c’est pour répondre juste « oui », ou « je suis d’accord »…), mais seulement la partie à laquelle vous répondez, sinon, vous risquez de voir votre message rejeté par le serveur mais surtout de vous exposer à des réflexions de la part de vos co-lisiters.
Plus précisément, répondez paragraphe par paragraphe
Veillez à répondre aux messages en utilisant une forme conforme à la Netiquette, c’est à dire paragraphe par paragraphe. La citation, c’est quand vous cliquez sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de courrier, et qu’il remets automatiquement le message d’origine, auquel vous répondez, en rajoutant une barre verticale à gauche des lignes d’origine, ou un petit caractère comme « > ».
Une excellente page sur le sujet est publiée sur www.alea.net; cette page concerne Usenet mais est tout à fait transposable aux listes de discussion.
Quand vous citez quelqu’un, supprimez tout ce qui n’est pas en rapport direct avec votre réponse
Ne laissez pas les logiciels habituels de courrier ou de news citer automatiquement la totalité du message auquel vous répondez. Personne n’aime lire pour la 3ème ou la 4ème fois un long message cité suivi par une ligne de réponse.
Traitez un sujet par message et choisissez un titre pertinent pour le champ « Sujet »
Parfois, le champ « Sujet » portera le nom de « Subject » ou « Objet ».
Ne mettez pas d’accents dans le titre (objet) ni aucun autre caractère spécial
… car cela rend les archives difficilement lisibles. Ainsi, dans la ligne de sujet des messages (et uniquement là), n’utilisez que les lettres de l’alphabet international, et pas des caractères comme:
À â à é è ê ë É È Ë Ê ç î ï Î Ï ô ö Ô Ö ù û Û ÙNe postez pas sur votre liste de message à visée commerciale
Crossposting – messages en copie à plusieurs listes
Le crossposting est le fait de poster un même message à plusieurs listes de discussion simultanément. Ceci doit rester exceptionnel et uniquement si la conversation (le « thread« ) a été initié simultanément sur plusieurs listes.
Le crossposting reste de toutes façons déconseillé.
Les messages grossiers ne seront pas tolérés
…les blagues sous la ceinture non plus et pourront conduire à l’annulation de votre inscription à la liste.
En certaines circonstances, il peut être judicieux de poursuivre votre disussion par courrier privé
…par exemple si le contenu de la discussion prend une tournure très *personnelle*, ce qui peut parfois arriver.
Si vous êtes en désaccord avec quelqu’un de la liste, réglez le problème par courrier privé
…et non pas sur la liste. Si vous êtes choqué(e), fâché(e) par un message, attendez quelques jours avant de répondre. Une correspondance « inappropriée » sur la liste ne ferait que nuire à cette dernière. Vous pouvez éventuellement contacter le(s) gestionnaire(s) de votre liste pour en discuter.
Ne mettez de majuscules que pour souligner un point important ou pour un titre ou un en-tête de paragraphe
Les *astérisques* entourant un mot peuvent être utilisées pour le renforcer. Mettre en capitales un mot qui n’appartient pas à un titre est l’équivalent de CRIER !
Certains logiciels de courrier électronique (à éviter, merci), préfixent le sujet des messages auxquels on répond par « Réf. »
Si c’est le cas, vérifiez qu’il n’y a pas 15 « Réf. » dans le sujet. S’il y a 15 « Réf. » dans le sujet, c’est que le sujet du mail n’a plus rien à voir avec le sujet initial. Remettez-en un propre et actuel !
Evitez dans la mesure du possible de systématiquement mettre en bas de votre réponse le mail auxquel vous répondez, surtout quand il y en a 23 exemplaires…
Limitez la longueur des lignes (76 caractères maximum)
Evitez également les caractères de contrôle.
L’humour n’a parfois pas sa place dans certaines circonstances
Beaucoup de gens sur Internet utilisent alors les smileys (encore appelés « emoticons »). Un smiley est une succession de quelques caractères à la fin d’une phrase, représentant une expression du visage si l’on tourne la tête de côté; il en existe une multitude, mais l’exemple le plus typique est 🙂 ou 🙂 Vous trouverez de nombreux smileys en suivant ce lien.
Fichiers joints – documents attachés
Pour des raisons de sécurité (transmission de virus informatiques, surcharge du serveur, etc…), le serveur de Médicalistes est paramétré pour *ne pas autoriser* la diffusion de messages comportant un document attaché. Utilisez plutôt la rubrique « documents » de votre liste (http://www.medicalistes.org/wws/nom-de-la-liste/d_read) pour partager avec les co-listiers vos images, video, documents divers.
Pour que votre message puisse être distribué à l’ensemble des abonnés de votre liste, repostez-le sans document attaché. Si vous ne savez pas comment faire, consultez la documentation ou le fichier d’aide intégré à votre logiciel de courrier électronique. D’une manière générale, vérifiez que votre signature n’est pas sous la forme, justement, d’un fichier attaché. En dernier recours, si vous recevez un message d’erreur à chaque fois que vous tentez de poster un mail à la liste, contactez son gestionnaire en écrivant à l’adresse nomdelaliste-request@medicalistes.org.
Si vous partez en vacances
N’oubliez pas de, soit vous désabonner, soit de paramétrer votre inscription en mode « no_mail » ce qui est encore mieux, comme çà, à votre retour, vous n’avez pas à vous réinscrire, mais juste à remettre le mode « mail ». Si vous oubliez de le faire, vous risquez de vous retrouver avec des centaines de messages à votre retour. Dans le pire des cas, vous serez purement et simplement désabonné(e) de votre liste par le serveur, si jamais votre ordinateur envoie un mail du type « répondeur », du style:
"J'ai bien reçu votre message, mais je suis actuellement en vacances, veuillez contacter untel ou me recontacter ultérieurement"
Le serveur détecte ceci et n’apprécie pas trop, car ces messages-répondeurs sont postés sur la liste, qui est alors encombrée inutilement.
Hoaxes – canulars
Les hoaxes sont un phénomène *très* courant sur Internet depuis quelques années; ils s’agit de fausses alertes aux virus, les fausses alertes au piratage des téléphones portables, les pétitions, les « chain-letters » concernant tel ou tel petit enfant très malheureux d’un pays du tiers-monde, etc…
Vous en avez certainement tous déjà reçu. Il est bien évidemment *interdit* de poster ce genre de mail sur une liste avant d’avoir :
vérifié sur un site digne de confiance que le message « urgent » que vous voudriez poster à la liste ne fait pas partie de ces hoaxes. Voici quelques adresses dignes de confiance (en français, s’il vous plait !):
contacté – dans le doute – le gestionnaire de votre liste.
Annonces virales
De la même manière, les messages d’information concernant tel ou tel virus, authentiques ou non, ne sont pas autorisés sur les listes de Médicalistes (sauf listes « blabla »).
Christophe
Hi Folks ![[Well, that’s it… This is the page which Christophe wrote almost eight years ago. He was not able to update it regularly, because the health degraded quickly, and his days were mainly occupied by his meals, his rest, his sessions of respiratory physical therapist.
Christophe died on the 15th of October 98 in his mom’s arms. He went down quite slowly, in his room, without any suffering, in a few minutes. For some days, the morale was not so high, but maybe it was more than that…
After a ten year disease and a relentless fight, Christophe doubtless left us because he « didn’t want any more », and also because he was at the end… This doggedness in the life can and this courage be all an example for us.
Please feel free to send a mail to his family and to his close relations (I forward them all the mails which are addressed to Christophe by my intermediary).
Cyril, April, 24th,2005
Visit Fédération Leucémie Espoir web site
French speaking mailing lists (leukemia, etc…) ]]
I’m 25, and I was diagnosed with ALL in 88, BMT’ed in 89. I’ve been suffering from chronic GVHD, with many of its complications. That’s the reason why Cyril and I decided to create a bilingual Web site, dedicated to the Graft-versus-Host-Disease
I was born on the May 27, 1972 in Quimper, Brittany (Western France). My sister Caroline was born three years later, and my brother Antoine in 78.
After several moves, we stopped in Brest (in Plougastel-Daoulas more precisely), where I grew up. As a musician, I could go to a school specialized for young musicians: we would go to class in the morning, and in the afternoon we would study music. That is where I met Cyril (and his violin). We used to sit one next to the other, so we have a lot of memories in common.
We then went to different Highschools (Cyril took latin, and I took greek), but we would still meet at the music school…
At the music school, I learned to play the flute. I took horse riding for several years too, but I had to give that up when I went to high school, because I didn’t have enough time.
One year later (1988), November 17 to be precise, just as I was starting off on my grade 11, I fell ill. I was diagnosed with ALL (Acute Lymphocytic Leukemia). After one month in a sterile isolated room with strong induction chemotherapy followed by several consolidation CT in day hospital, I went back to school to study for the first part of my « Baccalauréat » (French Litterature). My remission was kind of short, and 8 months later, I had to go to hospital again. After a second chemotherapy, my hem-onc doctors decided on a BMT (Bone Marrow Transplantation); my sister Caroline was HLA compatible.
I was BMT’ed November 9, 1989 at the « Hôpital Saint-Louis » in Paris (a memorable day in History, isn’t it? That was the day of the fall of the Berlin Wall…). I spent my convalescence (100 days) in Paris, where I started studying for the bigger part of my « Baccalauréat », thanks to the precious help of the teachers of « Votre École Chez Vous ». But in june, just when I was going to take my exam, I had to be hospitalized, so I had to sit for the exam in September 90, and I made it !
Then I decided to take a year off, to recover in good conditions. I would go to medical school for just a few hours. During that year, I had to be once more hospitalized in the nephrology department for a uremic-hemolytic syndrom.
The year after, I was doing much better ! I decided to go to medical school and to work seriously; there I found Cyril, still sitting next to me ! (He too had taken a sabbatical year to work his violin).
But Cyril was having a lodging problem; his mother – an English teacher – had gone off to the States on a teacher exchange in Colorado Springs (USA), and legally, Cyril wasn’t allowed to lodge in the same house as the American exchangers. My parents offered him to come live with us in our home for the year. Another thing was that he had a driving license but no car. I had a car, but no license. It was perfect !
We worked together, supervised by my father (he is a biologist); he used to have us work every night. The duet was going perfectly : Cyril would write down all the schemes and diagrams on the board while I was writing what the teacher said. This way, we could have whole lessons. In addition, my father used to listen to the tapes I would record during the university lectures.
Both of us made it at the exam, but the day after the last test (anatomy: the most important), I woke up dumb and with my whole right side paralyzed. The big problems were going on…
When I got out of the Hospital, I spent six weeks in a rehabilitation center in Roscoff – a small town on the seaside near Brest. I learned to talk again, and to walk somehow or other. But my right arm remained motionless (I although was right handed before).
I went on with my medical studies, using only my left hand, even for the anatomy dissection sessions !
Everything was going on fine, except for a couple of superinfected bronchitis (so I had to have many fibroscopies to aspire mucus) and a few hospitalizations for high fever episodes. I was on the recovery track when a pneumothorax occured, with one more surgical operation ahead of me…
During my new reeducation, someone told me about a driving-school for disabled people. I passed my driving license 1,5 year ago (spring 96) and was able to drive my father’s car (a Peugeot 205), which was a little bit altered for me. This car allowed me to be more independant 🙂
At that time, I was sure everything would be all right now; I was regularly working at the emergency department in the Brest Hospital just like the other students, but once more, destiny hit. One night, I had an epileptic seizure, and the day after, a status epilepticus, probably as a consequence of my hemiplegia in 93.
Back to starting point : dumb and unable to walk. Speach came back quickly but walk without somebody’s help is much more difficult. Another point is that I’m now a chronic respiratory insufficient – probably because of my GVHD complications – and need to be under oxygen 24 hours a day.
I stopped my studies temporarily; I’m gonna stay a while in Southern France, away from the « invigorating » breton climate ];-)
Last modification : Cambo-les-Bains, 11/10/97 at 7:37 PM, and I’m hungry.
Christophe
Christophe
Salut !
Voilà, ceci est la page que Christophe a écrite en 1997. Il n’a pu la mettre régulièrement à jour, car son état de santé s’est rapidement dégradé, et ses journées ont principalement été occupées par ses repas, son repos, ses séances de kiné respiratoire.
Christophe nous a quittés dans la nuit du 15 octobre 98 dans les bras de sa mère. Il s’est éteint tout doucement, dans sa chambre, sans aucune souffrance, en quelques minutes. Depuis quelques jours, son moral n’était pas au beau fixe, mais peut-être était-ce plus que çà…
Après dix années de maladie et d’un combat acharné, Christophe nous quitte sans doute parce qu’il « ne voulait plus », et aussi parce qu’il n’en pouvait plus. Puisse cet acharnement à la vie et ce courage être un exemple pour nous tous.
Cyril, le 24 avril 2005
Visiter le site de la Fédération Leucémie Espoir
Listes de discussion sur les maladies du sang
Je suis né le 27 mai 1972 à Quimper, en Bretagne (dans l’Ouest de la France). Ma soeur Caroline est née trois ans après, mon frère Antoine en 78. Après avoir déménagé plusieurs fois, je me suis retrouvé à Brest (à Plougastel-Daoulas plus précisément) où j’ai fait toute ma scolarité. Etant musicien, j’ai pu faire mon collège à Brest dans une classe à horaire aménagé pour les jeunes musiciens, c’est à dire que le matin, j’allais en classe, et l’après-midi était consacrée à la musique. C’est là que j’y ai rencontré Cyril (et son violon). Que de souvenirs nous avons en commun, d’autant plus qu’il fut le plus souvent mon voisin de table de la 6ème à la 3ème.
Nous avons été séparés durant la période du lycée (Cyril latiniste, et moi-même helléniste, en sont les raisons, mais nous nous retrouvions au conservatoire…)
A part la flûte traversière, j’ai pratiqué l’équitation pendant quelques années. J’ai arrêté ce sport dès mon entrée en seconde, faute de temps.
L’année suivante, le 17 novembre 1988, en début de classe de première, je suis tombé malade. On a diagnostiqué une LAL (Leucémie Aiguë Lymphoblastique). Après un mois en chambre stérile où j’ai subi une chimiothérapie et ensuite un traitement de consolidation en hôpital de jour, je suis retourné en classe pour préparer mon bac de Français. La rémission n’a été que de courte durée, car huit mois plus tard il fallait tout recommencer. Après une deuxième chimiothérapie, les médecins ont envisagé l’éventualité d’une greffe de moelle osseuse (ma soeur Caroline étant compatible).
J’ai été greffé le 9 novembre 1989 (un jour mémorable dans l’Histoire du Monde de par la chute du mur de Berlin…) à l’Hôpital Saint-Louis de Paris. J’ai poursuivi ma convalescence (100 jours) à Paris où j’ai préparé mon Bac grâce à l’aide précieuse des professeurs de « Votre École Chez Vous ». En raison d’une hospitalisation en juin, je n’ai pu passer mon Bac C (actuel Bac S) qu’à la session de septembre 1990.
J’étais inscrit en terminale à ce moment là, car je ne pensais pas être reçu. Le bac en poche, j’ai préféré laisser tomber le lycée pour m’offrir une année sabbatique. J’assistais juste à quelques cours de première année de médecine en auditeur libre. Cette année là fut marquée côté santé par quinze jours d’hospitalisation en service de néphrologie à cause d’un SHU (Syndrome Ur.ch’ai plus et Hémolytique, enfin, je crois). De toute façon il faut prononcer « chu ».
L’année suivante, mes problèmes de santé diminuant, je me suis inscrit « pour de vrai ». J’y ai retrouvé Cyril, toujours voisin de table ! Effectivement, lui aussi avait pris une année sabbatique pour soigner son dos et surtout travailler son violon.
Seulement, lui, avait un gros problème de logement : plus d’endroit pour vivre (!), vu que sa mère (prof d’anglais) avait fait un échange de poste ET de maison avec des américains pour l’année et que – par convention – Cyril ne pouvait pas loger avec eux pendant un an. Mes parents lui ont proposé de venir vivre avec nous pour l’année. Il avait son permis de conduire mais pas de voiture. Moi, l’inverse. Et comme nous avions les mêmes cours, c’était parfait !
Nous avons travaillé ensemble, supervisés par mon père (pharmacien) qui nous interrogeait tous les soirs. Le duo marchait parfaitement : il prenait tous les schémas au tableau pendant que moi je notais tout ce que j’entendais, sans comprendre. On a eu ainsi des cours complets, d’autant plus que mon père écoutait les cours que j’enregistrais.
On a passé le concours avec succès, mais le lendemain de la dernière épreuve (l’anatomie : la plus importante), je me suis réveillé hémiplégique. Muet et paralysé du côté droit ! Les gros problèmes continuaient…
Après ma sortie de l’hôpital, j’ai passé six semaines dans un centre de rééducation fonctionnelle à Roscoff, petite ville sur les côtes de la Manche. J’y ai réappris à parler et à marcher tant bien que mal. Mon bras droit reste immobile depuis – alors que j’étais droitier.
J’ai quand même continué mes études de médecine, avec la main gauche, même pour les séances de dissection des cours d’anatomie !
La suite de mes études, si l’on excepte quelques bronchites à répétition nécessitant beaucoup de fibro-aspirations et quelques hospitalisations pour fièvre importante, se passait normalement. Je repartais donc vers le chemin de la « guérison » quand un pneumothorax spontané m’a arrêté dans mon élan. Je n’étais plus à une opération près…
Lors de ma nouvelle rééducation, on m’a indiqué une auto-école pour handicapés. J’ai passé mon permis il y a un an et demi, dans le courant de l’été 96. J’ai pris la Peugeot 205 automatique de mon père et on a fait installer une boule et les commandes au volant. Ainsi, j’étais plus indépendant.
Une fois de plus je pensais être débarrassé de mes ennuis de santé (je faisais les gardes aux urgences comme les autres externes) mais le sort s’est encore acharné contre moi : une nuit, j’ai eu une crise d’épilepsie, et le lendemain, un état de mal épileptique, probable conséquence de mon hémiplégie de mai 93.
Je me suis retrouvé au point de départ : muet et incapable de marcher ! J’ai vite repris la parole mais la marche est encore lente à venir. De plus, je suis maintenant insuffisant respiratoire chronique – vraisemblablement à cause des complications de la GVH – et dois être sous oxygène 24 heures sur 24.
Depuis, j’ai momentanément arrêté mes études. En ce moment, je suis en convalescence dans le Sud de la France pour éviter le mauvais temps breton 😉
Dernière modification : Cambo-les-Bains, le 10 novembre 97 à 19h37 où j’ai faim.
Christophe
Perspectives 2005
Poursuite de l’hébergement
A ce jour, nous avons plusieurs contacts concernant l’hébergement de nouveaux sites ou de nouvelles listes. Il n’y a pas de raisons que ça s’arrête là 😉 De plus, il est à signaler que les conctacts concernant un nouvel hébergement sont de plus en plus fréquents.
Poursuite de la campagne d’information sur Médicalistes
La démarche active d’information des gestionnaires de listes santé hébergées ailleurs (dont Yahoo!) va être poursuivie, à un rythme qui dépendra, comme toujours, du temps disponible de chacun (plusieurs centaines de listes). Y a des volontaires pour aider ?
Création de nouvelles listes
Malgré l’existence de très nombreuses listes santé, notamment chez Yahoo!, il y un réel manque dans plusieurs domaines. Si la cancérologie et la psychiatrie sont particulièrement bien dotées, les autres spécialités sont nettement moins riches (pathologies cardiovasculaires, insuffisances fonctionnelles diverses (cardiaque, respiratoire, rénale, etc…), la liste étant évidemment bien plus longue.
A explorer et combler ! (des volontaires pour faire le recensement ?)
Création d’un annuaire de listes « santé »
Dans le prolongement de l’item précédent, un des projets en vue consiste en la création d’un véritable annuaire recensant les listes de discussion francophones dans le domaine de la santé.
Il existe bien Francopholistes et sa rubrique « Santé », mais cette base de données n’est plus mise à jour depuis belle lurette.
Par ailleurs, il y a bien l’annuaire de Yahoo!, mais:
- non restreint aux listes « santé »
- il recense toutes les listes, y compris les listes totalement inactives depuis longtemps ou dont le nombre d’abonnés est inférieur ou égal à 10 (estimation personnelle: 40 à 60% de toutes les listes recensées à la rubrique « Santé »).
Un gros boulot consiste donc à contacter les gestionnaires des listes santé, et leur demander de rentrer leur liste (nom, sujet, nombre d’abonnés et fréquence approximative des contributions) dans un petit outil en ligne qu’il nous reste à écrire. La liste serait ainsi publiée directement sur le site de Médicalistes après validation d’un responsable.
S’il y a des volontaires, nous sommes preneurs, de même que ceux d’entre vous sont des adeptes du PHP 😉
Ouverture de forums, à la demande
A la demande de plusieurs listes hébergées, nous sommes en train de travailler (surtout Didier et Babeth) à l’installation de forums sur Médicalistes, afin de compléter les listes de discussion.
Il est notamment envisagé de consacrer le plus fidèlement possible les listes à leur sujet d’origine, en dérivant le « blabla » (très nécessaire et bénéfique à l’ambiance d’une liste) vers le forum correspondant à la liste.
Partenariat en vue avec EuroRDis
Nous avons établi un contact privilégié il y a quelques semaines avec David Oziel de l’organisme EuroRDis (European Rare Diseases). A titre d’information, voici une page qui vous montrera le nombre d’association françaises concernant des maladies rares, regroupées par EuroRDis.
David Oziel a une formation de biochimiste. Il a été un des créateurs d’Orphanet. Il est le responsable de la base de données, des relations avec le comité scientifique, du contrôle-qualité et coordonne l’activité des équipes de chargés de l’information dans les autres pays européens. Il est par ailleurs chargé d’enseignement en gestion de l’information.
Il nous a contactés en des termes élogieux et prometteurs.
Toutefois, la concrétisation de ce partenariat va prendre quelques temps car les instances européennes sont administrativement lourdes, et les prises de décision ne se font pas « comme ça ».
Nous avons discuté en C.A. d’une question plus délicate: Eurordis n’est pas strictement francophone, mais multilingue. Plus précisément, la langue usitée pour les échanges est l’anglais.
Ainsi, les listes potentiellement hébergées à l’avenir par nous seraient en plusieurs langues; c’est entre autres ce qui fait l’intérêt de Sympa, dont l’interface (tant web que mail) est déjà multilingue.
Le C.A. s’est déclaré, au terme de ces disucussions, unanimement en faveur d’un tel partenariat, pour au moins deux raisons:
- les maladies rares sont un des pilliers de Médicalistes
- un tel partenariat péréniserait Médicalistes pour longtemps, tout en restant en accord avec nos statuts puisque parmi les langues utilisées par EuroRDis, il y a le français.
Ainsi, nous en sommes là: nous attendons que EuroRDis, via David Oziel, reprenne contact avec nous.
Nouveau site Médicalistes
Après plusieurs années d’existence en l’état, nous nous sommes proposés de refondre le site de Médicalistes. Afin, à l’avenir, d’assurer une certaine simplicité dans les refontes ultérieures – ou à tout le moins des changement d’interface graphique – nous nous proposons d’utiliser le CMS (=gestionnaire de contenu) SPIP.
Pour ceux qui ne connaissent pas, le principe est simple: l’aspect (le contenant) est complètement distinct du contenu, ce dernier étant stocké dans une base de données.
Je vous ai mis un aperçu ici: www.medicalistes.org/spip
- Identifiant: ag2005
- Mot de passe: ag2005
Finances – matériel informatique
Ce sujet a déjà été largement abordé dans le rapport financier et les discussions qui ont suivi. En bref et dans les (très) grandes lignes:
nous n’avons à ce jour pas les moyens d’investir dans du matériel informatique qui deviendra, à moyen terme, indispensable (mais qui serait dès aujourd’hui plus qu’utile)
toutefois, la présente AG a permis d’établir des contacts prometteurs dans l’optique de disposer de matériel supplémentaire à moindre frais
sur nos finances actuelles, nous avons de quoi tenir un peu plus d’un an pour la location de notre connexion Internet SDSL
notre connexion SDSL 640 est actuellement très suffisante. Bien qu’il soit difficile de faire des prévisions dans ce domaine, elle devrait le rester (suffisante) pour encore de nombreux mois.
Rapport financier 2004
Voici le rapport financier de l’association Médicalistes pour l’année 2004.
Je tiens tout d’abord à remercier chaleureusement Isabelle Georgelin, notre trésorière, qui a validé ces comptes.
Vous trouverez sur cette page trois fichiers PDF lisibles avec Adobe Acrobat Reader. Il s’agit:
- de la balance générale 2004
- du bilan comptable 2004
- du prévisionnel 2005.
Voici quelques commentaires de la balance générale 2004 (fichier balance.pdf).
Matériel (postes 1025, 2183 et 28183)
La première ligne Legs et donations correspond au matériel informatique (principalement le serveur) que j’ai légué à l’association lors de sa création.
La deuxième ligne Matériel informatique va avec la première, pour l’annuler sur un plan comptable.
La troisième ligne Amortissement du matériel correspond, faut-il l’expliciter, à l’amortissement dudit matériel informatique pour 2004.
Recettes
Si l’ont exlut le matériel, elles sont exclusivement représentées (en 2004) par les adhésions.
| 15 membres bienfaiteurs | 2.590 |
| 56 membres actifs | 1.515,50 |
| 8 membres fondateurs | 248 |
| 1 membre donateur | 30 |
| ——- | |
| TOTAL adhésions | 4.383,50 |
Subventions
Peu après la création de l’association, un dossier de demande de subvention a été déposé auprès de la Caisse d’Epargne (où est domicilié le compte de l’association), dans le cadre du PELS.
Notre contact à la Caisse d’Epargne a été lors de nos premières rencontres relativement optimiste et positif vis à vis de Médicalistes et d’une aide potentiellement allouée par le PELS, car le principal et large objectif du dispositif PELS est « la lutte contre l’exclusion », objectif que remplit complètement Médicalistes.
Le 1er juin 2004, nous avons déposé le dossier à la Caisse d’Epargne.
Le 12 octobre, le dossier est passé en commission locale avant une éventuelle transmission à la commission nationale.
Le 22 octobre, nous avons reçu la réponse qui fut, contre toute attente, *négative*:
Brest, le 20 octobre 2004Monsieur le Président,
Le Conseil d’Administration de la Société Locale d’Epargne de Brest-Réveillère a examiné le Projet d’Economie Locale et Sociale présenté par votre Association, lors de sa séance du 12 octobre 2004.
Si la démarche de votre association est apparue extrêmement intéressante et susceptible d’apporter une aide significative aux personnes concernées, il est malheureusement apparu aux membres du Conseil d’Administration que ce projet ne rentre pas dans le cadre défini par la Caisse d’Epargne de Bretagne pour deux raisons essentielles:
La première est que, même si votre Association a son siège social en Bretagne, la population concernée par votre projet n’est pas seulement bretonne, le public intéressé et pouvant accéder au site étant bien plus vaste. Or, la Caisse d’Epargne de Bretagne privilégie les projets locaux.
La seconde est que les dépenses engagées sont des dépenses de fonctionnement nécessairement récurrentes et qu’elles ne correspondent pas en outre à la réalisation d’un projet limité dans le temps.
Espérant vivement que votre projet puisse trouver d’autres organismes susceptibles d’apporter le soutien nécessaire à votre Association,
Veuillez agréer, Monsieur le Président, l’assurance de mes sentiments les meilleurs.
Le Président du Conseil d’Administration
de la SLE de Brest-RéveillèreDidier LAJOUS
A la suite de cette décevante réponse (prévisible ?), dans la mesure où nous étions assurés d’avoir la trésorerie suffisante à une année complète de location de notre connexion SDSL, nous n’avons pas plus avant exploré la voie des subventions.
Dépenses
Comme les écritures sont peu nombreuses, les voici toutes:
| Inscription Journal Officiel | 38,00 |
| Assurance MAIF 2004 | 60,77 |
| Tampons asso (fournitures) | 20,00 |
| Cégétel installation SDSL | 639,24 |
| Cégétel connexion décembre 2004 | 255,64 |
| Assurance MAIF 2005 | 93,70 |
| ——- | |
| TOTAL | 1107,35 |
Le poste principal est bien sûr notre nouvelle connexion Internet.
Conclusion
Au 31 décembre, il reste donc en banque 3.276,15 euros soit environ 11 à 12 mois de connexion en fonction des frais hors connexion Internet. Actuellement, ce solde ne nous permet pas d’envisager d’investissement dans du matériel qui pourtant deviendra à moyen terme indispensable.