Archives de catégorie : Listes Eurordis

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Narcolepsie Enfance


La liste de discussion / diffusion sur la Narcolepsie de l’enfant



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, la Narcolepsie de l’enfant, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Narcolepsie Enfance, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Narcolepsie Enfance est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par la Narcolepsie de l’enfant. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Narcolepsie Enfance ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la Narcolepsie de l’enfant et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Narcolepsie Enfance !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Narcolepsie Enfance auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Narcolepsie Enfance.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Inscription

 Il suffit d’envoyer un mail vide à l’adresse suivante: narcolepsy-subscribe.png

 Par mesure de sécurité, vous recevrez un mail qui vous demandera de confirmer votre demande d’inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.

 Un nouveau message (de bienvenue) vous sera alors adressé vous confirmant que vous êtes bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à votre identification et donc indispensables à votre désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le mot de passe qui y correspond.

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Narcolepsie Enfance, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


narcolepsy.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec la Narcolepsie de l’enfant, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff narcolepsy
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Narcolepsie Enfance.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Narcolepsie Enfance est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur la Narcolepsie de l’enfant affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.



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Avec le soutien du LEEM


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Ehlers-danlos


La liste de discussion / diffusion sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le Syndrome d’Ehlers-Danlos, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Ehlers-Danlos, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Ehlers-Danlos est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le Syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Ehlers-Danlos ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par le Syndrome d’Ehlers-Danlos et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Ehlers-Danlos !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Ehlers-Danlos auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Ehlers-Danlos.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Inscription

 Il suffit d’envoyer un mail vide à l’adresse suivante: ehlers-danlos-subscribe.png

 Par mesure de sécurité, vous recevrez un mail qui vous demandera de confirmer votre demande d’inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.

 Un nouveau message (de bienvenue) vous sera alors adressé vous confirmant que vous êtes bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à votre identification et donc indispensables à votre désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le mot de passe qui y correspond.

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Ehlers-Danlos, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff ehlers-danlos
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Ehlers-Danlos.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Ehlers-Danlos est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.



leem-petit.jpg
Avec le soutien du LEEM


lockedinsyndrome.png

Locked In Syndrome


La liste de discussion / diffusion sur le Locked-in syndrome



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le Locked-in syndrome, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Locked-in syndrome, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Locked-in syndrome est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le Locked-in syndrome. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Locked-in syndrome ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par le Locked-in syndrome et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Locked-in syndrome !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Locked-in syndrome auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Locked-in syndrome.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Inscription

 Il suffit d’envoyer un mail vide à l’adresse suivante: lockedinsyndrome.png

 Par mesure de sécurité, vous recevrez un mail qui vous demandera de confirmer votre demande d’inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.

 Un nouveau message (de bienvenue) vous sera alors adressé vous confirmant que vous êtes bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à votre identification et donc indispensables à votre désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le mot de passe qui y correspond.

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Locked-in syndrome, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


lockedinsyndrome-2.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Locked-in syndrome, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff lockedinsyndrome
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Locked-in syndrome.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Locked-in syndrome est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur le Locked-in syndrome affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.



leem-petit.jpg
Avec le soutien du LEEM


willebrand-subscribe.png

Willebrand


La liste de discussion / diffusion sur la maladie de Willebrand



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, la maladie de Willebrand, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Willebrand, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Willebrand est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par la maladie de Willebrand. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Willebrand ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la maladie de Willebrand et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Willebrand !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Willebrand auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Willebrand.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Inscription

 Il suffit d’envoyer un mail vide à l’adresse suivante: willebrand-subscribe.png

 Par mesure de sécurité, vous recevrez un mail qui vous demandera de confirmer votre demande d’inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.

 Un nouveau message (de bienvenue) vous sera alors adressé vous confirmant que vous êtes bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à votre identification et donc indispensables à votre désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le mot de passe qui y correspond.

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Willebrand, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec la maladie de Willebrand, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff willebrand
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Willebrand.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Willebrand est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur la maladie de Willebrand affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.



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Avec le soutien du LEEM


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Aniridie-Teens

La liste de discussion / diffusion Aniridie



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est comme une cours de récréation où l’on peut échanger soit avec tout le monde en même temps, soit avec une seule personne, en message privé.
  • Le principe de la liste Aniridie-Teens est très simple: dès que tu t’es abonné(e) à la liste, tu peux écrire un email à la liste et tous les enfants et jeunes adultes abonnés à Aniridie-Teens recevront ton message. De la même manière, tu peux ainsi recevoir plein de réponses dès ton premier message.
  • L’inscription est très facile, gratuite et ne t’engage à rien; tu peux à n’importe quel moment te retirer de la liste.

 Qui peut s’inscrire à Aniridie-Teens ?

La liste Aniridie-Teens est ouverte à tous les enfants, adolescents et jeunes adultes (jusqu’à 25 ans) qui sont touchés par l’aniridie (et les syndromes associés) en France mais aussi en Europe ou dans le monde entier. Tous les jeunes aniridiques peuvent s’inscrire et discuter entre eux, sans leurs parents !

ATTENTION: Cette liste n’est pas faite pour les parents des enfants ou pour les adultes atteints. En effet, une liste spéciale leur est consacrée: il s’agit de la liste Aniridie, accessible par ce lien.

 De quoi y parle-t-on ?

De tout, ou presque ! Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer l’évolution d’un traitement ou d’une hospitalisation, comment on ressent ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses petits coups de blues, ses tuyaux permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique, l’école, ses loisirs, sa famille, ses copains, etc..On peut échanger avec des enfants ou adolescents de toute l’Europe. Pour parler avec le plus de monde possible, il est préférable d’écrire en anglais (en utilisant si besoin un traducteur automatique… mais attention aux contre-sens !)

L’union fait la force.

La grande règle est à respecter sur Aniridie-Teens est celle de la Netiquette. Lis aussi attentivement la rubrique « Ecrire à la liste ».

 Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à un traitement ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul ton médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

Alors, tu veux t’inscrire ?

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Inscription

 Il suffit d’envoyer un mail vide à l’adresse suivante: aniridie-teens-subscribe.png

 Par mesure de sécurité, tu recevras un mail qui te demandera de confirmer ta demande d’inscription. Il suffira de le renvoyer après avoir cliqué sur le bouton « Répondre » de ton logiciel de messagerie, sans modifier le sujet, et sans rien inscrire dans le texte du message.

 Un nouveau message (de bienvenue) te sera alors adressé te confirmant que tu es bien abonné(e). Ce message comportera les éléments indispensables à ton identification et donc indispensables à ton désabonnement, l’accès aux archives, etc… Ces éléments sont:

  • ton adresse email d’inscription
  • et le mot de passe qui y correspond.

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Aniridie, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent ton message, poste ton mail à l’adresse suivante:


aniridie-teens.png

N’oublie pas qu’il est fondamental de:

  • te présenter dès ton inscription : envoie un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés ta nouvelle venue, tes rapports avec l’aniridie, ton prénom (ou ton pseudo), ce qui t’a amené(e) à connaître la liste et à t’y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lis-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si tu es déjà abonné(e) à la liste, tu peux écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Clique ici pour t’identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis clique sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire ton message.

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Archives

 Il est inutile pour toi de conserver les messages reçus. Tu as un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Tu peux effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour toi encore un peu obcsur: quand tu fais une « recherche avancée« , il te faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels tu souhaites faire ta recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), tu n’effectueras ta recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, clique une fois sur le mois débutant la période, monte l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de ton clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et clique sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évite de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limite-toi à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il te faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis clique sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque tu auras cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si tu t’es déjà identifié(e) auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oublie pas qu’à chaque fois que tu voudras accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il te faudra t’identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors ton adresse email et ton mot de passe personnel. Si tu as perdu ce dernier, tu peux le récupérer facilement.

 Clique ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si tu veux te désabonner parce que tu reçois trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles tu es abonné(e), sache que tu peux rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne t’empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il te suffit de modifier ton mode d’inscription: clique sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après t’être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, va faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour te désabonner :

  • Envoie un message à partir de ton adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle tu t’es abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
    • Laisse le sujet vide
    • Dans le corps du message, mette : signoff aniridia-teens
    • En dernier recours, si tu n’y arrives vraiment pas, contacte les gestionnaires de ta liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE TU ES ABONNÉ(E).



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Avec le soutien du LEEM


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Collège Inserm des Relecteurs

La liste de discussion du Collège Inserm des Relecteurs



Description

Le Collège Inserm des relecteurs, composé de plus de 60 représentants de malades, est chargé de vérifier la qualité et la lisibilité des notices d’information et de consentement donnés aux patients entrant dans les études cliniques Inserm.

Le Collège souhaite également aider les chercheurs-cliniciens qui élaborent ces notices en leur proposant un glossaire des termes et expressions techniques vulgarisés et compréhensibles pour les patients.

Cette liste de discussion représente un outil collaboratif qui doit permettre aux membres du Collège d’élaborer ce glossaire. Elle représentera également un espace de réflexion sur différents thèmes ayant trait à la recherche clinique.

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Les gestionnaires de la liste

Cette liste de discussion est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste du Collège Inserm des Relecteurs, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff relecteurs
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Histiocytose langerhansienne


La liste de discussion / diffusion sur l’histiocytose langerhansienne



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, l’histiocytose langerhansienne, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Histiocytose, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Histiocytose est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par l’histiocytose langerhansienne. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Histiocytose ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par l’histiocytose langerhansienne et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Histiocytose !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Histiocytose auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Histiocytose.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Histiocytose est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur l’histiocytose langerhansienne affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Histiocytose, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec l’histiocytose langerhansienne, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Histiocytose.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff histiocytosis
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Avec le soutien du LEEM


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Polychondrite chronique atrophiante


La liste de discussion / diffusion sur la polychondrite chronique atrophiante



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, la polychondrite chronique atrophiante, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Polychondrite, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Polychondrite est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par la polychondrite chronique atrophiante. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Polychondrite ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la polychondrite chronique atrophiante et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Polychondrite !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Polychondrite auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Polychondrite.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Polychondrite est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur la polychondrite chronique atrophiante affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Polychondrite, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


polychondrite.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec la polychondrite chronique atrophiante, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Polychondrite.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff polychondritis
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Avec le soutien du LEEM


aicardi.png

Aicardi


La liste de discussion / diffusion sur le syndrome d’Aicardi



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le syndrome d’Aicardi, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Aicardi, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Aicardi est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le syndrome d’Aicardi. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Aicardi ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par le syndrome d’Aicardi et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Aicardi !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Aicardi auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Aicardi.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Aicardi est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations sur le Syndrome d’Aicardi affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Aicardi, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le syndrome d’Aicardi, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Aicardi.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff aicardi
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Avec le soutien du LEEM


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Achondroplasie


La liste de discussion / diffusion sur l’achondroplasie



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, l’Achondroplasie, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Achondroplasie, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Achondroplasie est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par l’Achondroplasie. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Achondroplasie ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par l’achondroplasie et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Nous pensons aussi que la création d’une liste pour les personnes atteintes d’achondroplasie, leurs familles et les associations européennes est un premier pas pour une meilleure collaboration entre patients, leurs familles et toutes les associations concernées par des problèmes de croissance.

A travers une liste de discussion, il est facile par exemple d’échanger des informations sur des sujets aussi importants que la recherche au niveau européen ou bien l’allongement des membres (dans quels pays le pratique-t-on, où et pourquoi on ne le fait pas).
Il est important aussi de comparer les approches différentes vers le meilleur traitement, les soins dès la première enfance, le soutien et l’encouragement aux parents qui viennent d’apprendre le diagnostic.

Il y a beaucoup de sujets à discuter et l’échange d’information peut tous nous aider pour connaître d’autres cultures et approches pour faire face à la vie.
Et ceci est un petit pas pour nous faire grandir.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Achondroplasie !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Achondroplasie auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Achondroplasie.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Achondroplasie est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Achondroplasie affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Achondroplasie, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Achondroplasie, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Achondroplasie.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff achondroplasia
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Avec le soutien du LEEM


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Acidémie propionique

La liste de discussion / diffusion Acidémie Propionique



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, l’Acidémie Propionique, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Acidémie Propionique, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Acidémie Propionique est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par l’Acidémie Propionique. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Nous proposons (entre autres) les sujets de discussion suivants:

  • régimes alimentaires/ régime hypoprotidique/ traitements médicamenteux
  • suppléments nutritionnels
  • protocoles d’urgence
  • gastrostomie
  • équipement médical/pompes/fauteuils roulants/adaptation de la maison
  • thérapies (physiques, cognitives, orthophoniques)
  • scolarisation
  • assurance et questions juridiques
  • diagnostic anténatal
  • soutien des soignants

Recherche:

  • recherche en cours sur de l’acidémie propionique / thérapie génique
  • essais cliniques/nouveaux traitements
  • disponibilité du génotypage des mutations PCCA ou PCCB
  • possible création d’un registre sur de l’acidémie propionique
  • rapprocher les efforts dans le recherché des deux côtés de l’atlantique

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Acidémie Propionique ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Nous espérons que la liste dédiée à l’acidémie propionique offrira des nombreux bénéfices aux parents et soignants de deux côtés de l’Atlantique, pour comparer les régimes et traitements et créer un réseau entre des gens qui autrement peuvent se sentir isolés. Nous souhaitons que cette liste soit un pont pour les malades. Nous voudrions offrir un lieu d’échange, où les familles apprennent les unes des autres, concernant les traitements, la recherche, les spécialistes de l’acidémie propionique et pour soutenir toutes les familles dans leur difficultés dans les soins de leurs enfants atteints d’acidémie propionique.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la acidémie propionique et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Acidémie Propionique !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Acidémie Propionique auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Acidémie Propionique.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Acidémie Propionique est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Acidémie Propionique affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Acidémie Propionique, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Acidémie Propionique, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Acidémie Propionique.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff propionicacidemia
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Sarcoïdose

La liste de discussion / diffusion Sarcoïdose



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, la sarcoïdose, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Sarcoïdose, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Sarcoïdose est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par la sarcoïdose. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Les domaines abordés sont très variés: les informations médicales, les symptômes, les diagnostics, les différents traitements, le suivi, la recherche d’experts, la recherche scientifique, les essais cliniques, mais aussi le développement de la maladie et les peurs et espoirs touchant chaque malade.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Sarcoïdose: apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Sarcoïdose ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

La sarcoïdose est une maladie systémique de cause inconnue qui peut affecter tous les organes. La sarcoïdose est aussi connue sous des synonymes comme maladie de
Besnier-Boeck-Schaumann ou maladie de Boeck.

Comme il s’agit d’une maladie rare, les malades atteints de sarcoïdose sont confrontés à des problèmes dans l’obtention du diagnostic, la recherche d’un médecin expérimenté et de services hospitaliers, et peuvent se sentir isolés. Beaucoup de questions se posent concernant le diagnostic, le traitement, la vie avec la maladie malgré des dysfonctionnements d’organes, la dyspnée, les complications diverses et les effets secondaires des traitements.
Beaucoup de malades cherchent des informations de qualité et souhaitent échanger leurs expériences et entrer en contact avec d’autres personnes atteintes ; c’est pour cela que la liste Sarcoïdose a été créée.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la sarcoïdose et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Sarcoïdose !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Sarcoïdose auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Sarcoïdose.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Sarcoïdose est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Sarcoïdose affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Sarcoïdose, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Sarcoïdose, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Sarcoïdose.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff sarcoidosis
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Avec le soutien du LEEM


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Malformations anorectales

La liste de discussion / diffusion sur les malformations anorectales



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, les malformations anorectales, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Malformations Anorectales, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Malformations Anorectales est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 De quoi y parle-t-on ?

Les sujets abordés peuvent être nombreux à partir du moment où ils sont en lien avec la maladie, c.a.d les différents types d’opération et de traitements, le suivi, les conseils de nutrition et de régime, les problèmes humains (comment parler de sa maladie à ses amis, à l’école, au travail, ou avec un partenaire), la peur et/ou l’expérience du rejet, comment aborder les difficultés de la vie quotidienne, etc…

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste sur les malformations anorectales : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Malformations Anorectales ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

SoMA e.V. est à l’origine de cette liste. SoMA e.V. est un organisme d’entraide allemand dont l’objectif est de soutenir les personnes nées avec une malformation ano-rectale et de répondre à leur demande d’information. Cet organisme compte aujourd’hui plus de 500 membres.

En Allemagne, il naît un enfant avec une malformation ano-rectale tous les 2 jours environ. La plupart de ces enfants naissent sans anus, ou avec un anus mal positionné. Il doit donc être reconstruit ou repositionné. Après une chirurgie plastique, les enfants sont souvent incontinents. Cependant, grâce à diverses méthodes, leur intégration dans la vie normale (crèche, école et travail) peut être facilitée. Malheureusement, des malformations associées sont souvent fréquentes dans les malformations ano-rectales, par exemple dans la région de la vessie, des organes génitaux et du coeur.

Les docteurs et les thérapeutes nous apportent déjà de l’information, mais nous souhaitons développer un partage de connaissances et d’expérience d’un autre type entre les parents, les familles et les enfants/adultes touchés par cette maladie.

Les associations de patients existent aussi dans d’autres pays et certaines ont un forum de discussion comme SoMA e.V. pour échanger directement entre membres.

Ces forums sont tous installés sur des serveurs commerciaux, mal sécurisés, et soumis aux règles de fonctionnement de leur hébergeur. Peu de véritables listes de discussion ont été créées, la plupart américaines.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par les malformations anorectales et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Malformations Anorectales !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Malformations Anorectales auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Malformations Anorectales.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Malformations Anorectales est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non d’Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Malformations Anorectales, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


malformationanorectale.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec les malformations anorectales, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Malformations Anorectales.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff anorectalmalformation
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Avec le soutien du LEEM


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Alström (syndrome de)

La liste de discussion / diffusion sur le syndrome d’Alström



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le syndrome d’Alström, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Alström, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Alström est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 De quoi y parle-t-on ?

Le syndrome d’Alström peut affecter plusieurs organes du corps à la fois. Il est donc très important de détecter l’apparition des premiers symptômes dès que possible. Discuter avec des personnes affectées par le syndrome d’Alström, peut aider à identifier les problèmes spécifiques dont on souffre. Parmi les autres sujets abordés, on trouve les loisirs, l’école et la diététique (il est important de suivre un régime avec le syndrome d’Alström). On peut aussi juste discuter de la vie en général, car vivre avec une maladie aussi rare et complexe provoque souvent une dépression.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste sur le syndrome d’Alström : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Alström ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Le syndrome d’Alström est une maladie génétique très rare qui se transmet sur le mode autosomique récessif. Les individus et les familles affectés par le syndrome d’Alström se sentent souvent isolés du fait de l’extrême rareté de la maladie. Ces personnes n’ont pas la possibilité de partager avec d’autres personnes qui vivent la même situation difficile. Il faut espérer que cette liste permette de discuter de tout problème en lien avec la maladie, et même de nouer de nouvelles amitiés. Les participants pourront aussi partager toute information nouvelle sur la maladie.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par le syndrome d’Alström et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Alström !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Alström auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Alström.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Alström est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non d’Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Alström, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


alstrom-adresse.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le syndrome d’Alström, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Alström.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff alstrom
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Behçet (maladie de)

La liste de discussion / diffusion sur la maladie de Behçet



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, la maladie de Behcet, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Behçet, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Behçet est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 De quoi y parle-t-on ?

Les domaines abordés sont très variés, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec la maladie de Behçet. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer: l’errance de diagnostic, les problèmes liés à la chronicité de la maladie, les traitements, les soins permettant l’amélioration de la qualité de vie : kiné, orthoptiste, balnéothérapie, sophrologie, etc… les prises en charge, la scolarisation, la spécificité des enfants, etc…, ces remarques permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste de la maladie de Behçet: apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Behçet ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

La maladie de Behçet est une maladie rare et orpheline. C’est une maladie inflammatoire chronique poly-systémique, récidivante, pouvant atteindre la peau, les muqueuses, l’oeil, les articulations, les vaisseaux, le système nerveux central et l’appareil digestif. Il s’agit d’une vascularite chronique et récidivante.

Les personnes concernées peuvent se sentir isolées et leurs familles se sentir désarmées face aux difficultés et à l’incompréhension des autres. D’où l’intérêt d’une telle liste dont la vocation est l’entraide et l’information.

De nombreuses associations de patients concernant la maladie de Behçet existent dans le monde. Quelques unes disposent d’un forum de discussion. Ces forums sont tous installés sur des serveurs commerciaux, mal sécurisés, et soumis aux règles de fonctionnement de leur hébergeur. Peu de véritables listes de discussion ont été créées, la plupart américaines.
Cette liste permettra aussi aux patients concernés par la maladie de Behçet et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Behçet !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Behçet auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Behçet.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Behçet est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non d’Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Behçet, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


behcet.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec la maladie de Behcet, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Behçet.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff behcet
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

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Aniridie

La liste de discussion / diffusion Aniridie



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, l’aniridie, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Aniridie, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Aniridie est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 De quoi y parle-t-on ?

Les domaines abordés sont très variés, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec l’aniridie. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer les diverses formes de la maladie, ses symptômes, la scolarisation, les modes de prise en charge, la chirurgie etc… les remarques permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste de l’aniridie: apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Aniridie ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

L’aniridie est une maladie génétique rare, héréditaire ou non. Les personnes concernées peuvent se sentir isolées et leurs familles se sentir désarmées face aux difficultés et à l’incompréhension des autres. D’où l’intérêt d’une telle liste dont la vocation est l’entraide et l’information.

De part le faible nombre de personnes atteintes, il n’y a qu’une petite dizaine d’associations dans le monde, mais ces associations sont isolées. Cette liste pourra permettre des échanges d’informations sur la maladie et la création d’une communauté de patients pour avoir plus de poids auprès de la recherche.
Cette liste permettra aussi aux patients concernés par l’aniridie et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Aniridie !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Aniridie auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Aniridie.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Aniridie est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non d’Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Aniridie, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec l’aniridie, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Aniridie.

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

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 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff aniridia
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
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Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Anomalies du chromosome 11q

La liste de discussion / diffusion 11q



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, les anomalies du chromosome 11q, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste 11q, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste 11q est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 De quoi y parle-t-on ?

Les frontières sont extrêmement larges, dès lors que le sujet du message a un rapport direct avec les anomalies du chromosome 11q.

Parmi les nombreux sujets possibles, les aspects médicaux, le comportement et les troubles de l’apprentissage, la communication, les spécialistes en génétique, les modes de prise en charge, l’éducation, les problèmes familiaux, les sources d’information, etc…

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste 11q: partager l’information, issue de l’expérience personnelle de chacun des abonnés, et renforcer en retour le soutien au patient et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit; de même, quand cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un petit élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste 11q ?

Eurordis est un regroupement d’associations de patients dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle acquise par chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Les anomalies génétiques du bras long (q) du chromosome 11 sont à l’origine de maladies rares congénitales. Les familles concernées peuvent se sentir isolées et éprouver des difficultés à affronter les problèmes de prise en charge médicale et émotionnelle de la maladie, sans compter le regard des autres.

C’est la raison pour laquelle la liste existe : favoriser et offrir un espace dédié à l’entraide et l’information.

Le réseau européen du Chromosome 11 regroupe les associations de patients concernées par une anomalie du chromosome 11. Notre site www.11q.org fournit des informations pour aider à prendre en charge les enfants présentant cette anomalie ainsi qu’un forum de discussion.

Chaque année, nous organisons une Conférence Européenne qui permet, le temps d’un long week end aux familles d’échanger leurs expériences. Des médecins et généticiens viennent exposer leurs travaux de recherche. Des ateliers de travail sont organisés, par exemple sur la communication ou le comportement. Le plus important est la rencontre d’autres familles qui donne le sentiment d’être compris et non plus isolé.

Cette liste de discussion va, en plus, permettre aux familles de bénéficier rapidement d’informations et de soutien.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste 11q !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste 11q auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste 11q.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste 11q est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non d’Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste 11q, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec les anomalies du chromosome 11q, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste 11q.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff 11q
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Registres de malades

La liste de discussion / diffusion Registres de malades



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, les registres de malades, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Registres de malades, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Registres de malades est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 De quoi y parle-t-on ?

Toutes ces questions ont été discutées pendant un atelier à l’assemblée annuelle d’Eurordis en 2006 à Berlin.
Les discussions de participants (représentants, professionnels de santé, chercheurs, représentants patients d’industrie) ont porté sur ces aspects et il fut convenu de poursuivre les débats. Cette liste de discussion, ouverte à tous, est vôtre. Vous êtes invité à réagir sur les questions énumérées ci-dessus et à fournir des informations pertinentes sur les registres de malades afin de partager votre expérience avec d’autres.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Registres de malades ?

Les registres de malades et les études de population sont des outils importants pour accroître le savoir scientifique sur les maladies rares. Leur utilisation peut s’étendre à la recherche (identification des gènes, évaluation des paramètres responsable du degré de sévérité de la maladie), à la surveillance des médicaments, à l’épidémiologie (identification de nouveaux cas, mesure de prévalence), à l’établissement de contacts entre les personnes vivant avec une même maladie etc…

Leurs objectifs sont de produire de l’information médicale, d’augmenter la connaissance scientifique, de structurer les réseaux de professionnels et de malades.

  • Comment créer/développer ces outils ?
  • Qui a le droit de créer de tels registres ?
  • Qui est propriétaire des données ?
  • Quelles sont les conditions légales ?
  • Les patients doivent-ils signer un consentement ?
  • Y a-t-il un droit d’accès aux informations personnelles ?
  • Y a-t-il des possibilités de standardiser des données parmi des registres qui existent déjà ?
  • Qui peut avoir accès, et comment ?
  • Comment peut-on analyser les données et publier les résultats ?
  • Qui peut demander une analyse spécifique ?
  • Quels sont les modèles ?
  • Comment fonctionnent-ils ?
  • Combien coûtent-ils ?
  • Quelles ressources existent ?


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Registres de malades !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Registres de malades auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Registres de malades.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Registres de malades est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non d’Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Registres de malades, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


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N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec les registres de malades, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé de la liste Registries.

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 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@eurordis.medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff registries
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
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Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Membres d’Eurordis

La liste de discussion des membres d’Eurordis



Description

Eurordis représente des centaines d’organisations membres dans 31 pays et plus de 1000 maladies rares. Une information rapide et une communication fréquente avec nos membres sont la base du succès de notre réseau. Il est crucial que nos membres puissent se parler et échanger des idées, des nouvelles, et des méthodes et stratégies pour les patients atteints de maladies rares. C’est pourquoi nous avons créé cette liste de diffusion.

 De quoi peut-on parler dans la liste ?

De tout ! Du feedback ou des questions à Eurordis, des questions à d’autres membres, des évènements, des idées, en bref tout ce qui peut être utile à la communauté européenne des maladies rares.

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Les gestionnaires de la liste

Cette liste de discussion est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste des membres d’Eurordis, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


eurordis-adresse.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff eurordis-ml
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



leem-petit.jpg
Avec le soutien du LEEM


sanfilippo.png

Sanfilippo ou Mucopolysaccharidose de type III



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le syndrome de Sanfilippo ou Mucopolysaccharidose de type III (MPS III), dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Sanfilippo, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Sanfilippo est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le syndrome de Sanfilippo ou Mucopolysaccharidose de type III (MPS III). C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Les frontières sont extrêmement larges, dès lors que le sujet du message a un rapport direct avec le syndrome de Sanfilippo. Parmi les nombreux sujets possibles, les questions de vie quotidienne occupent une grande place, car elles permettent d’échanger sur tout ce qui, chaque jour, peut aider à soulager tel ou tel symptôme ou perturbation de la vie quotidienne. Naturellement, cet espace est aussi celui où l’on peut partager ses espoirs ou ses angoisses sur une hospitalisation, un essai clinique, un traitement…

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Sanfilippo / MPS III : partager l’information, issue de l’expérience personnelle de chacun des abonnés, et renforcer en retour le soutien au patient et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, quand cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un petit élément de réponse.

Bienvenue et à bientôt !


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Sanfilippo ?

De famille à famille

Eurordis est un regroupement d’associations de patients dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle acquise par chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Le syndrome de Sanfilippo / MPS III est une maladie rare. Les familles concernées peuvent se sentir isolées et manifestent souvent le désir de pouvoir échanger avec d’autres familles, sur des sujets préoccupants : le sommeil, l’hyperactivité, la vie de tous les jours… C’est la raison pour laquelle la liste existe : favoriser et offrir un espace dédié à l’entraide et l’information. Il n’est pas nécessaire d’être adhérent d’une association pour rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien. Toutefois, cet espace intime, réservé à des parents de patients, ne laisse aucune place à l’intrusion et au voyeurisme.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Sanfilippo !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Sanfilippo auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Sanfilippo.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Sanfilippo est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Sanfilippo affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Sanfilippo, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


sanfilippo.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Sanfilippo, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Sanfilippo.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff sanfilippo
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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Avec le soutien du LEEM


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Ichtyoses

La liste de discussion / diffusion Ichtyoses



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, les ichtyoses, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Ichtyoses, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Ichtyoses est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par les ichtyoses. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Les domaines abordés sont très variés, du moment que le sujet du message a un rapport direct ou indirect avec les ichtyoses. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer les traitements et médicaments, les soins, les droits, les aspects psychologiques, la vie quotidienne, la gestion de la maladie, les effets secondaires que vous éprouvez, vos espoirs et craintes, ou tous commentaires qui pourraient apporter une réponse à un problème spécifique relié à la maladie.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste consacrée aux ichtyoses : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien aux familles et à leurs proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse. L’autre but sera de fournir un soutien à des personnes dans des pays où il n’existe pas d’association de malades, de les informer et de les aider à créer leur propre association nationale pour défendre leurs droits.

Avec le temps, les abonnés se feront des amis dans la liste. A l’utilité du partage d’information s’ajoutera le bénéfice de la communication avec des personnes qui vivent les mêmes problèmes et ont les mêmes préoccupations. Rejoindre la liste élargira le champ de votre connaissance sur vous-même comme sur les ichtyoses.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Ichtyoses ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Les ichtyoses sont un groupe de maladies rares (excepté I. Vulgaris), et les personnes atteintes peuvent se sentir isolées, d’où l’intérêt d’une telle liste dont la vocation est l’entraide et l’information.

Il y a quelques associations de malades concernant les ichtyoses dans le monde. Certaines disposent d’un forum de discussion, public ou privé, mais aucun avec une portée pan-européenne spécifique et dans un environnement contrôlé et sécurisé. Quelques listes de discussion, américaines en général, existent, installées sur des serveurs commerciaux, mal sécurisées et soumises aux règles de fonctionnement de leur hébergeur.

Cette liste permettra également aux malades concernés par les ichtyoses et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien. Il offrira également aux membres des associations déjà actifs un espace commun d’échange et de partage d’information.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes, au delà du mouvement d’associations.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Ichtyoses !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Ichtyoses auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Ichtyoses.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Ichtyoses est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Ichtyoses affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Ichtyoses, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


ichtyoses.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Ichtyoses, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Ichtyoses.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff ichthyosis
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



leem-petit.jpg
Avec le soutien du LEEM


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X Fragile



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le syndrome de l’X Fragile, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste X-Fragile, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste X-Fragile est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le syndrome de l’X Fragile. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Les domaines abordés sont très variés, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec le syndrome de l’X fragile. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer, les troubles du comportement et des apprentissages, les traitements, orthophonie, les prises en charge, la scolarisation, l’avenir des adultes, la spécificité des filles, etc., ces remarques permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste du syndrome de l’X fragile : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste X-Fragile ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique héréditaire rare, les personnes concernées peuvent se sentir isolées et leurs familles se sentir désarmées face aux difficultés et à l’incompréhension des autres. D’où l’intérêt d’une telle liste dont la vocation est l’entraide et l’information.

De nombreuses associations de patients concernant le syndrome de l’X fragile existent dans le monde. Quelques unes disposent d’un forum de discussion. Ces forums sont tous installés sur des serveurs commerciaux, mal sécurisés, et soumis aux règles de fonctionnement de leur hébergeur. Peu de véritables listes de discussion ont été créées, la plupart américaines.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par le syndrome de l’X fragile et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste X-Fragile !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste X-Fragile auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste X-Fragile.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste X-Fragile est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations X-Fragile affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste X-Fragile, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


x-fragile-adresse.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le X-Fragile, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé X-Fragile.

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 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff X-Fragile
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

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Avec le soutien du LEEM


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Prader-Willi



Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, le syndrome de Prader-Willi, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Prader-Willi, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Prader-Willi est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.


 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.


 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par le syndrome de Prader-Willi. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !


 De quoi y parle-t-on ?

Les frontières sont extrêmement larges, du moment que le sujet du message a un rapport direct avec le Prader-Willi. Parmi les très nombreux sujets possibles, on peut citer la diététique et le régime alimentaire, l’évolution d’une hospitalisation, d’un traitement et ses effets secondaires, sa vie de tous les jours, ses espoirs et ses angoisses, ses remarques permettant d’améliorer tel ou tel problème spécifique de la maladie.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste Prader-Willi : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien au patient et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.


 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.


 Pourquoi avoir créé la liste Prader-Willi ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie rare, les gens concernés peuvent se sentir isolés. D’où l’intérêt d’une telle liste dont la vocation est l’entraide et l’information.

De nombreuses associations de patients concernant le syndrome de Prader-Willi existent dans le monde. Certaines disposent d’un forum de discussion. De rares listes de discussion ont été créées, la plupart américaines. Ces listes sont toutes installées sur des serveurs commerciaux, mal sécurisés, et soumises aux règles de fonctionnement de leur hébergeur.

Cette liste permettra aussi aux patients atteints de Prader-Willi et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.


 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.


 Faites connaître la liste Prader-Willi !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Prader-Willi auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Prader-Willi.


 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Prader-Willi est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Prader-Willi affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Prader-Willi, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


adresse-pw2.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Prader-Willi, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Prader-Willi.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff Prader-Willi
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.



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