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Charte [version complète]


Charte concernant les listes de discussion entre patients
(version complète)

Ceci est la version complète de la Charte; une version abrégée est également disponible.

1. Introduction

Cette Charte vise à proposer les principes généraux de régulation des listes de discussion entre patients, par voie de messagerie électronique. La Charte indique les bonnes règles de vie en commun de ce type d’échanges.

La Charte se réfère aux listes impliquant des personnes concernées à titre non professionnel par des problèmes de santé ; des professionnels peuvent aussi participer aux débats, dans la mesure où le règlement spécifique d’une liste l’autorise.

Ces listes ont vocation à :

  • apporter des informations
  • aider les patients dans la gestion quotidienne de leur maladie
  • fournir du soutien aux patients et à leur entourage, rompre leur isolement
  • favoriser le partage des expériences
  • et éventuellement à appuyer l’intervention des patients dans l’espace public (médias, milieux scientifiques et médicaux, organismes publics)

La Charte est un règlement qui permet d’organiser la vie d’une liste de discussion de telle manière que soient assurés :

  • la bonne tenue des discussions, dans le respect des locuteurs et de leurs messages
  • le droit à l’information des abonnés
  • la transparence des échanges
  • la confidentialité des messages et des données personnelles
  • le respect de la vie privée
  • la protection contre les sollicitations publicitaires, commerciales, ou autres
  • la sécurité des archives de la liste

La Charte précise et délimite les rôles des acteurs impliqués, à des titres divers, dans la mise en ligne, la gestion, et l’animation d’une liste de discussion.

2. Statut de la Charte

Cette Charte a été élaborée à partir des discussions d’un groupe de travail composé d’experts et d’utilisateurs. La méthodologie adoptée et la liste des membres de ce groupe sont détaillées au paragraphe 9.1.

Le projet a été initié par Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) grâce à un financement du LEEM (Les Entreprises du Médicaments).

Cette Charte s’inspire des principes généraux définis dans les Recommandations de Bonnes Pratiques pour l’Information sur les Maladies Rares élaborées et éditées par Eurordis en 2003 grâce à un financement de la Commission Européenne et de l’AFM-Téléthon.

Cette Charte n’est pas un document définitif. Validée par Eurordis, elle prend en compte les remarques et suggestions des membres du groupe de travail à la date du 31 décembre 2006. Certains sujets peuvent ne pas avoir été abordés. La Charte est destinée à évoluer et plusieurs points continueront, par la suite, à faire l’objet de discussions.
Le document actuel fera l’objet d’une diffusion publique. Disponible en anglais et en français, il sera publié sur le site Web d’Eurordis et sera également envoyé aux responsables d’associations membres d’Eurordis.

Ce document peut être utilisé en l’état par toute association, tout responsable ou gestionnaire de liste de discussion entre patients, mais aussi par toute personne qui souhaite créer une liste de discussion à destination de patients.

La source d’information, Eurordis, et la date de publication de ce document (décembre 2006) doivent être impérativement mentionnées.

Tout commentaire ou sollicitation doivent être adressés à email_eurordis-2.png

3. Portée du document

Cette Charte n’a pas de portée juridique; elle engage les personnes sur la base d’une adhésion libre, tout comme est libre l’adhésion à une liste.

Elle ne s’applique pas aux groupes de discussions en accès libre du type Usenet ou aux forums de discussions disponibles exclusivement à partir d’une interface Web.

Les règles de bonnes pratiques définies dans cette Charte sont destinées aux divers acteurs impliqués dans la vie des listes de discussion entre patients. Elles détaillent les questions que devraient se poser les responsables de ces listes et peuvent être utilisées en l’état, ou bien redéfinies pour tenir compte des spécificités de chaque liste. Cette Charte est également à adapter selon les usages nationaux.

Elles sont présentées à tout abonné, lors de son inscription, pour lui permettre de prendre connaissance des règles à respecter sur une liste et peuvent ainsi servir de référence aux divers acteurs en cas de conflit.

Quand les acteurs d’une liste ne peuvent aboutir à un accord, une médiation devrait se mettre en place avant le déclenchement, en cas d’échec, d’une procédure judiciaire.

4. Définitions

4.1. Qu’est-ce qu’une liste de discussion ?

  • 4.1.1. Courrier électronique

Un courrier électronique est un message envoyé sous forme de texte, d’image ou de son sur un réseau de télécommunication, stocké sur un serveur, et récupérable par le destinataire.

  • 4.1.2. Liste de discussion

Une liste de discussion permet à un groupe de personnes de communiquer sur un thème donné par l’intermédiaire du courrier électronique.

4.2. Caractéristiques

Une liste de discussion est interactive. Un message posté par un des abonnés est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit de façon personnelle à l’auteur du message, soit de manière ouverte à l’ensemble des membres de la liste. C’est un média asynchrone, la réponse à un message n’étant pas, dans la majorité des cas, immédiate.
L’adhésion à une liste est, le plus souvent, une démarche volontaire. Seuls les abonnés reçoivent les messages de la liste.

Les listes de discussion entre patients se définissent par un intérêt commun pour une pathologie, par exemple les maladies rares, ou pour toute question relative à la santé.

4.3. Principes de fonctionnement

Un automate, programme qui fonctionne en permanence sur une machine, reçoit les messages adressés aux listes qu’il gère. Il les retransmet ensuite aux abonnés de la liste ou les tient à leur disposition. C’est aussi l’automate qui gère les abonnements et désabonnements au moyen d’une adresse électronique spécifique réservée aux commandes (abonnement, désabonnement, demande d’aide, …).

  • 4.3.1. Abonnement et désabonnement

La participation à une liste de discussion nécessite une « inscription » ou « abonnement ». C’est le cas le plus général, notamment pour les listes entre patients.

Ce mode d’abonnement est appelé « Opt-In« , c’est-à-dire à inscription obligatoire : la personne désirant participer doit volontairement déclencher son inscription.

Il existe également des listes de type « Opt-Out« , pour lesquelles les utilisateurs sont inscrits d’office : un message leur est adressé contenant la méthode pour annuler l’abonnement.

L’inscription doit être gratuite pour l’abonné.

  • 4.3.2. Mode de réception des messages

Les logiciels de listes de discussion permettent à chaque abonné de personnaliser la façon de recevoir les messages. Les principaux modes de réception sont :

    • Message par message: les messages reçus sur le serveur de la liste sont retransmis, un à un, à l’abonné.
    • Réception par lot: ce mode, appelé « digest » consiste à recevoir, à intervalles réguliers, l’ensemble des messages adressés à la liste sous forme d’un message unique.
    • Consultation d’une interface Web: la lecture des messages, ainsi que leur expédition, peuvent se faire en ligne sur un site Internet.

4.4. Terminologie

Une terminologie voisine induit la confusion, non seulement chez les utilisateurs, mais aussi dans le classement par les outils de recherche sur Internet, qui regroupent souvent sous une même catégorie différentes expressions voisines telles que « lettres de discussion », « forums de discussion Web » et « forums de discussion Usenet ». Il est important de ne pas confondre les listes de discussion et certains autres médias semblables.

  • 4.4.1. Les lettres de diffusion

Ce média est destiné à diffuser, de manière unidirectionnelle, des informations ou annonces d’un éditeur à ses abonnés. Elles fonctionnent sur le même principe qu’une liste de discussion, mais il n’est pas possible aux abonnés de réagir aux messages qu’ils reçoivent.

  • 4.4.2. Les forums de discussion Web

Ce type de forum est hébergé sur un site Web, et son utilisation nécessite une action volontaire de connexion à ce site. Aucun message ne parvient directement dans la messagerie électronique des abonnés.

  • 4.4.3. Les forums de discussion Usenet

Ces forums ne sont pas basés sur la même structure technique et utilisent un système dédié. Ils sont hébergés sur le réseau Usenet et sont proposés par les fournisseurs d’accès Internet. Il s’agit d’un média totalement public, le plus souvent sans aucun contrôle des messages.

4.5. Rôle des différents acteurs

Tous ces rôles peuvent être cumulés.

  • 4.5.1. Hébergeur de listes

L’hébergeur de listes est la personne physique ou morale dont la tâche est d’assurer le fonctionnement technique de listes de discussion. Il n’a pas d’activité éditoriale ni de contrôle sur le contenu d’une liste.

  • 4.5.2. Editeur

L’éditeur est la personne physique ou morale qui est le promoteur d’une liste. Il est le responsable légal de son fonctionnement.

  • 4.5.3. Gestionnaire de liste

Il s’agit d’une ou plusieurs personnes physiques choisies par l’éditeur, ou bien de l’éditeur lui-même. Ses tâches sont de:

    • Contrôler le contenu des messages adressés à la liste
    • Gérer administrativement la liste et les outils mis à disposition des abonnés (blogs, trombinoscope,…)
    • Aider les abonnés

Le gestionnaire est le seul à posséder un accès aux données exhaustives sur les abonnés.

  • 4.5.4. Modérateur

Il s’agit d’une ou plusieurs personnes physiques choisies par l’éditeur, ou de l’éditeur lui-même. Son rôle est de lire les messages transmis à une liste pour ne redistribuer aux abonnés que les messages qu’il a approuvés. Dans le cas d’une liste non modérée, il n’y a aucun modérateur.

  • 4.5.5. Abonné et Auteur
    • Toute personne ayant souscrit à une liste est un abonné. Tant qu’il n’a pas posté de message, seul le gestionnaire de la liste sait qu’il est abonné.
    • Un auteur est un abonné qui a posté un message sur une liste.

5. Principes directeurs

Les listes de discussion entre patients sont un moyen de communication et d’interaction entre des personnes qui ont décidé librement d’y participer. Cette liberté ne peut être limitée que par le respect de la dignité de la personne humaine, le caractère pluraliste des opinions, le respect des lois, et les règles de déontologie et d’éthique médicale.

5.1. Respect des personnes, de leurs différences et de leurs opinions

Les règles de non-discrimination doivent conduire à considérer chaque personne de manière égale et s’abstenir de toute discrimination fondée sur les situations sociales, l’éducation, la religion, le sexe, les mœurs, l’origine ethnique ou géographique. Les participants sont tenus au respect de toutes les cultures et de toutes les croyances.

5.2. Droit à l’information des abonnés

Les abonnés à une liste de discussion disposent d’un droit de consultation, de modification et de retrait des données personnelles qui les concernent.

5.3. Règles légales

Internet n’est pas une zone de non-droit. Toutes les lois et directives adoptées par l’Union Européenne et par les Etats membres s’appliquent aux listes de discussion entre patients mises en ligne en Europe. Ceci concerne principalement la liberté de communication, le respect de la confidentialité des informations et de la vie privée, la propriété intellectuelle et la protection de la jeunesse.

  • 5.3.1. Liberté de communication

En Europe, la liberté de communication s’appuie principalement sur la Convention européenne des Droits de l’Homme qui stipule, notamment, dans son article 10, que « Toute personne a droit à la liberté d’expression ».

  • 5.3.2. Respect de la confidentialité des informations et de la vie privée

Les listes de discussion entre patients se référent toutes à un problème de santé. Il est donc nécessaire de toujours respecter la confidentialité des données et l’anonymat des personnes, sauf autorisation écrite des personnes concernées.

Par ailleurs, toute personne, non médecin, devant intervenir techniquement sur un serveur de liste, et pouvant, de ce fait, accéder à des données confidentielles, est tenue au secret professionnel.

  • 5.3.3. Respect de la propriété intellectuelle

Les textes, images, vidéos, extraits sonores disponibles sur Internet sont soumis au droit d’auteur, même si leur accès est libre et gratuit et qu’aucune mention ne précise qu’ils sont protégés.

Les listes de discussion entre patients doivent respecter les règles de la propriété intellectuelle, autant pour préserver les droits moraux de l’auteur que pour apporter la preuve des informations diffusées à des patients.

  • 5.3.4. Protection de la jeunesse

Les discussions dans les listes entre patients peuvent concerner des mineurs, notamment dans le domaine des maladies rares. Leurs droits, en particulier le droit à l’image, doivent être respectés.

5.4. Règles de déontologie et d’éthique médicale

  • 5.4.1. Respect du secret médical

Le secret médical s’impose à tous les professionnels de santé amenés à participer à des listes de discussion entre patients, soit volontairement en s’inscrivant à une liste, soit quand des gestionnaires ont fait appel à eux pour prendre part, de manière ponctuelle, aux discussions. Il « couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l’exercice de sa profession, c’est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu’il a vu, entendu ou compris ».

  • 5.4.2. Assistance à personne en péril

Cette règle s’applique à tous les abonnés d’une liste de discussion entre patients et tout particulièrement aux professionnels de santé, abonnés à une liste de discussion entre patients, qui identifient une situation présentant un danger pour la vie d’un patient, notamment d’un enfant.

  • 5.4.3. Notion de conflit d’intérêt

Un conflit d’intérêt existe dans une liste de discussion entre patients quand un professionnel de santé, ou un responsable d’association de patients, amené à donner des informations sur une liste, a des relations personnelles ou financières avec une organisation qui pourrait influencer son action.

5.5. Limites des listes de discussion

Les listes de discussion ont pour rôles essentiels l’échange d’informations et le soutien entre patients et leurs proches. Leur fonctionnement obéit à des contraintes imposées par le respect des personnes et des lois. Elles ne sauraient répondre à toutes les questions ni satisfaire tous les abonnés. L’essentiel est que le bénéfice qu’elles apportent soit plus important que les inconvénients qu’elles peuvent générer.

6. Règles de bonnes pratiques pour les hébergeurs de listes

6.1. Missions de l’Hébergeur de listes

  • 6.1.1. Fournir les moyens
    • 6.1.1.1. Inscription et désabonnement
      • Conditions d’accès: l’inscription ne devrait être soumise à aucune autre condition d’accès que celle définie par les gestionnaires de la liste. Du fait qu’elle concerne des patients ou leurs proches, l’inscription devrait être indépendante de toute obligation de souscrire à d’autres services proposés par l’hébergeur. Elle doit être gratuite pour l’abonné.
      • Informations requises: les informations requises à l’inscription peuvent être une simple adresse électronique, ou inclure l’identité des candidats. Pour des listes avec un accès restreint, un supplément d’information peut être demandé, par exemple, un numéro de téléphone, pour confirmer l’identité des candidats.
      • Procédures d’inscription: lors de la demande d’inscription d’un abonné par courrier électronique ou sur le site Web de la liste, quand celui-ci existe, l’hébergeur doit contrôler l’adresse d’expédition en renvoyant un message à cette adresse, destiné à la confirmation de l’inscription, ceci afin d’éviter des demandes d’inscription par des tiers. Il devrait envoyer un courrier électronique de confirmation pour toute inscription, en précisant l’adresse électronique à partir de laquelle cette inscription a été effectuée. Il peut donner aux abonnés les moyens de modifier leur adresse électronique d’inscription.
      • Désabonnement: l’hébergeur fournit les moyens techniques nécessaires au désabonnement des membres d’une liste.
    • 6.1.1.2. Gestion des courriers électroniques
      • L’hébergeur d’une liste est responsable de la gestion :
        • du (ou des) serveur(s) hébergeant les listes
        • du (ou des) serveur(s) gérant la réception et l’envoi des courriers électroniques
      • A ce titre,
        • il participe au relais de courrier permettant la transmission des messages des abonnés.
        • il peut fournir à tout abonné, qui souhaite préserver son anonymat vis-à-vis des autres membres d’une liste une adresse de courrier électronique pseudonymique, ou, au moins, la possibilité de poster anonymement à la liste.
    • 6.1.1.3. Administration de la liste
      • Les listes destinées aux patients devraient bénéficier de moyens d’administration et d’accès simplifiés, les compétences informatiques des gestionnaires et des abonnés pouvant être limitées.
      • Une interface Web, dont l’accès ne devrait être soumis à aucune autre condition que l’authentification de l’utilisateur, devrait ainsi être mise en place par l’hébergeur pour toute liste.
    • 6.1.1.4. Modération de la liste
      • Modération a priori: les contributions des abonnés peuvent être soumises à une modération a priori effectuée par les gestionnaires et/ou les modérateurs. L’hébergeur devrait proposer à ces derniers les moyens de modérer, de préférence par une interface web.
      • Modération a posteriori: mises à part les contributions déjà diffusées aux abonnés par courrier électronique, l’hébergeur doit proposer aux gestionnaires et modérateurs la possibilité de supprimer les contributions déjà archivées.
      • Modération individuelle: dans certaines circonstances, un gestionnaire peut souhaiter provisoirement que seuls un ou quelques abonnés à sa liste soient modérés, notamment afin de ne pas pénaliser sa liste dans sa réactivité tout en ramenant une certaine sérénité dans les échanges entre un petit groupe de personnes n’obtempérant pas à ses appels au calme. Il est souhaitable que l’hébergeur propose cette possibilité.
    • 6.1.1.5. Moyens techniques
      • Les serveurs: les serveurs d’hébergement des listes et de sauvegarde des données archivées gérés par l’hébergeur devraient être indépendants pour assurer la conservation des données.
      • Les moyens de connexion au réseau Internet: la capacité de transmission des données (bande passante) devrait être réévaluée régulièrement en cas d’augmentation significative du flux de messages échangés.
    • 6.1.1.6. Moyens d’assistance
      • L’hébergeur est tenu de fournir aux gestionnaires et éditeurs les moyens d’assistance en cas de problèmes de fonctionnement des listes:
        • courriers électroniques ne parvenant pas à leurs destinataires ou retournés à leur expéditeur de manière systématique
        • difficultés d’accès à la liste des abonnés
        • difficultés d’accès aux données archivées
        • incidents de fonctionnement sur la page Web de la liste ou sur le site d’hébergement des listes
      • Une adresse électronique spécifique destinée aux problèmes de fonctionnement des listes devrait être fournie aux gestionnaires pour contacter l’hébergeur.
      • Par ailleurs, l’hébergeur peut aussi créer une liste dédiée aux gestionnaires des listes hébergées pour partager leur expérience et échanger leurs remarques sur les problèmes rencontrés.
  • 6.1.2. Assurer la permanence du service

Les prestataires d’hébergement sont les « personnes physiques ou morales qui assurent, à titre gratuit ou onéreux, le stockage direct et permanent pour mise à disposition du public » d’un certain nombre de données.

L’hébergeur est ainsi tenu de fournir à l’éditeur d’une liste l’assurance que la liste des abonnés ainsi que les archives seront conservées, de manière ininterrompue. Pour cela, il doit mettre en œuvre et maintenir les moyens de sauvegarde appropriés.

En cas de cessation d’activité de l’hébergeur, ou de suppression d’une liste, pour quelque raison que ce soit, l’hébergeur d’un site en informe préalablement l’éditeur afin que celui-ci prenne toutes les mesures nécessaires pour transférer et sécuriser les données.

  • 6.1.3. Sécuriser l’accès aux données

L’hébergeur est tenu de mettre en place les moyens techniques permettant de sécuriser l’accès aux données. L’accès à une liste ne doit être autorisé qu’aux seuls abonnés, et exceptionnellement aux personnes autorisées par les gestionnaires à participer, de façon temporaire, aux échanges. Le mot de passe qui finalise la procédure d’inscription sur le site Web de la liste ne doit être communiqué qu’après authentification de la personne qui a demandé l’abonnement.

L’hébergeur doit aussi réserver aux seuls gestionnaires les droits d’accès à la liste des abonnés.

Il lui est aussi recommandé de mettre en place les outils anti-virus et « anti-spam » (envoi massif non-sollicité de messages aux abonnés).

  • 6.1.4. Veille technologique

L’hébergeur devrait réactualiser régulièrement ses connaissances par une veille technologique sur les logiciels et outils de protection des données, notamment pour filtrer les virus et les courriers électroniques non sollicités.

6.2. Notions légales

Les recommandations suivantes ne s’appliquent que dans le cas où l’hébergeur d’une liste ne remplit aucun rôle éditorial, et n’assume qu’une fonction technique. Les responsabilités légales relèvent alors du régime de l’hébergement, tel qu’il est défini dans la Directive 2000/31/CE du Parlement Européen et du Conseil du 8 juin 2000.

Les règles concernant l’hébergeur doivent être précisées du fait qu’il n’est pas toujours facile de séparer clairement les données portant sur le contenu des communications de celles relatives à leur identification. Certaines données techniques, comme le libellé d’un courrier électronique, peuvent fournir des informations sur les informations transmises.

  • 6.2.1. Conditions d’accès aux informations

L’hébergeur a toujours la possibilité technique d’accéder aux informations d’une liste, c’est-à-dire aux messages électroniques, à la liste des abonnés, et à leurs coordonnées d’identification. Cependant, il ne devrait avoir le droit d’y accéder que dans les cas suivants :

    • Obligation légale
      • Le régime juridique des prestataires d’hébergement leur impose, à partir du moment où ils ont connaissance du caractère illicite des informations stockées, « d’agir promptement pour retirer ces données ou en rendre l’accès impossible ». L’hébergeur peut donc, à tout moment, accéder aux données, lorsqu’il y est contraint par une autorité judiciaire ou par la loi, pour retirer tout texte illicite.
      • Il devrait aussi prendre spontanément l’initiative de retirer l’accès à un contenu jugé illégal dont il serait informé
    • Demande ponctuelle
      L’hébergeur peut accéder aux données s’il en reçoit la demande écrite de l’éditeur, des gestionnaires, quand ils rencontrent des difficultés techniques d’accès à ces données.

Quand l’éditeur souhaite accéder aux informations en utilisant des robots ou autres outils d’extraction automatique de données, l’hébergeur devra être consulté pour indiquer les modalités qui permettront d’effectuer l’opération sans occasionner de gêne pour le fonctionnement du site.

L’hébergeur ne devrait pas utiliser sa possibilité d’accéder aux messages d’une liste pour y effectuer des requêtes par mots-clés permettant d’afficher, sur le site Web de la liste, des contenus publicitaires personnalisés, contextuels à ces mots-clés.

L’hébergeur ne peut utiliser la liste des abonnés que pour les informer de problèmes techniques sur le serveur. Il ne peut, en aucun cas, utiliser la liste pour des raisons commerciales ou pour assurer la promotion de produits.

Dans le cas où l’hébergeur utiliserait cette liste pour d’autres types de messages, il doit, au préalable, en informer les abonnés et leur laisser la possibilité de les refuser.

  • 6.2.2. Conditions de consultation des données

L’hébergeur n’a aucune obligation de surveiller le contenu des informations qu’il transmet ou qu’il stocke, notamment pour identifier des contenus illicites.

  • 6.2.3. Protection de la vie privée
    • Les messages adressés aux listes et stockés par l’hébergeur contiennent des données personnelles et des informations sur la vie privée de l’utilisateur.
    • L’hébergeur est responsable de la protection des données personnelles d’une liste. A ce titre, il doit déclarer la liste à l’organisme national du pays d’hébergement de la liste et demander une autorisation pour le traitement des données nominatives.
    • L’hébergeur doit prendre toutes les mesures pour assurer la protection des données, notamment en installant des logiciels dédiés (« firewalls »).
      Il doit aussi prendre toutes les mesures nécessaires pour anonymiser les données personnelles des abonnés dans les situations suivantes:
      • Consultation des données de connexion destinées à être traitées à des fins statistiques (« logs »), afin de connaître la fréquentation du site ou les pages les plus consultées.
        La conservation des données de connexion doit être limitée au temps nécessaire à l’exploitation de ces données statistiques.
      • Autorisation d’accès aux données présentée par l’éditeur du site pour des requêtes informatisées sur le contenu des messages
    • Ces moyens de protection des données nominatives et de la vie privée des personnes doivent être portés à la connaissance des organismes nationaux concernés ainsi qu’à celle des abonnés.
  • 6.2.4. Secret professionnel

L’hébergeur de listes n’est pas tenu au secret médical, du fait qu’il ne s’agit pas, généralement, d’un professionnel de santé soignant un (ou des) patient(s) d’une liste.
Cependant, les personnes devant intervenir sur le serveur de liste peuvent être amenés à parcourir des contenus contenant des informations médicales ou des données confidentielles.
Elles sont alors tenues à la confidentialité et ne sont donc pas autorisées à diffuser les données à des tiers.

  • 6.2.5. Conservation des données

L’hébergeur doit conserver les données permettant l’identification de toute personne qui a adressé un message à une liste, afin d’éviter que sa propre responsabilité ne soit engagée en cas de contenu illicite mis en ligne.

  • 6.2.6. Transfert des données

Certains hébergeurs spécifient que les données archivées peuvent être transférées dans un autre pays pour y être stockées, pour des raisons de conservation et de sécurité.
Ceci peut aussi arriver en cas de fusion ou d’acquisition d’un hébergeur privé par une autre société. Il est précisé, qu’en soumettant des informations, les utilisateurs acceptent ces conditions.

La législation européenne spécifie que le transfert de données vers les pays en dehors de l’Union européenne n’est autorisé que si l’État concerné assure un niveau de protection suffisant. Sur ce point, des dérogations sont prévues. Elles permettent d’envisager un tel transfert « lorsque le consentement de la personne qui fait l’objet du traitement est obtenu ou si le transfert s’impose pour des raisons liées à la sauvegarde de la vie, de l’intérêt public, la défense d’un droit en justice, la consultation d’un registre public, l’exécution d’un contrat ».

Lors de tout transfert de données ou de modification d’affiliation de l’hébergeur, les abonnés, les gestionnaires et l’éditeur d’une liste doivent en être informés au préalable, pour leur permettre de prendre les dispositions nécessaires au retrait et à la sauvegarde des informations.

6.3. Convention hébergeur-éditeur

Les responsabilités respectives sont définies dans une charte ou une convention signée entre les parties. Les points inclus dans ces textes précisent, au moins, les moyens techniques proposés, les conditions de stockage des données, les éléments de sécurité mis en place pour assurer la protection des données ainsi que leur pérennité, le respect de la vie privée, et des précisions sur l’éventuel transfert des informations.

6.4. Information aux abonnés

La communication des informations sur les responsabilités de l’hébergeur est du ressort de l’éditeur d’une liste et/ou des gestionnaires.

6.5. Limites de responsabilité

L’hébergeur de listes bénéficie d’une exclusion de responsabilité, à la condition d’avoir respecté les règles fixées par la loi. Sa responsabilité vis-à-vis de l’éditeur est précisée dans la charte ou convention signée avec lui.

7. Règles de bonnes pratiques pour la gestion des listes

7.1. Définitions: rappel

  • L’éditeur est le promoteur d’une liste. Il est le responsable légal de son fonctionnement.
  • Le modérateur d’une liste est une personne désignée par l’éditeur pour filtrer les messages adressés à la liste (modération a priori) en ne transmettant que ceux qui respectent les règles de bonnes pratiques définies au préalable.
  • Le gestionnaire d’une liste est une personne désignée par l’éditeur pour veiller au bon déroulement des échanges, pour assurer la gestion administrative, et pour apporter une aide aux abonnés sur le fonctionnement de la liste.
  • Les animateurs d’une liste sont des personnes désignées par les gestionnaires pour les assister dans les tâches de contrôle des messages et d’assistance aux abonnés.

7.2. L’éditeur

  • 7.2.1. L’identification de l’éditeur

L’éditeur peut être une personne physique ou morale. L’éditeur d’une liste destinée aux patients peut être un patient, un proche, ou une association concernés par la maladie objet de la liste. Il peut aussi s’agir d’une association impliquée dans un groupe de maladies.

Les abonnés d’une liste doivent être informés de l’identité de l’éditeur. Quand l’éditeur est un médecin, il doit obligatoirement s’identifier par son nom et sa fonction.

  • 7.2.2. Les fonctions de l’éditeur
    • 7.2.2.1. Désignation des gestionnaires

L’éditeur peut directement être le gestionnaire d’une liste. Il peut aussi choisir de déléguer ses responsabilités à un ou plusieurs gestionnaires.

    • 7.2.2.2. Limites d’intervention

Quand il a délégué ses responsabilités, l’éditeur n’intervient pas directement dans la gestion de la liste, et devrait respecter l’indépendance des gestionnaires. Il lui est toujours possible de s’abonner à la liste qu’il a créée pour participer aux échanges.

Il peut intervenir dans les cas suivants :

      • Définition des abonnés admis à participer aux listes
      • Arbitrage des conflits entre les abonnés et les gestionnaires, sur requête de ces derniers
    • 7.2.2.3. Droits d’accès aux données

Toute demande d’accès aux données (liste des abonnés et messages archivés) par des personnes physiques ou morales est soumise à l’agrément de l’éditeur. Celui-ci ne peut donner son accord qu’après avoir informé les abonnés de l’objet et des motivations de la demande, et respecté leur droit de retrait des données les concernant.

    • 7.2.2.4. Information aux abonnés

L’éditeur est responsable de l’information destinée aux abonnés sur la liste.

    • 7.2.2.5. Facilité d’accès à la liste

L’éditeur devrait prendre des dispositions pour faciliter la gestion d’une liste par la mise en place d’une interface Web.

    • 7.2.2.6. Convention avec l’hébergeur

Quand il n’assure pas personnellement l’hébergement de sa liste, l’éditeur devrait signer une convention avec son hébergeur.

    • 7.2.2.7. Remplacement des gestionnaires

L’éditeur peut demander, à tout moment, le remplacement d’un gestionnaire. Cette demande est transmise à l’hébergeur afin qu’il modifie les droits de gestion de la liste.

7.3. La gestion d’une liste

  • 7.3.1. L’identification des gestionnaires

Un gestionnaire est une personne physique, et non une personne morale. Quand il s’agit d’un médecin, il doit obligatoirement s’identifier, par son nom et sa fonction.

  • 7.3.2. Contrôle des messages
    • 7.3.2.1. La suppression d’un message

Les gestionnaires sont en droit de refuser ou supprimer tout message qui, selon eux, répondrait aux caractéristiques suivantes:

      • Messages à caractère politique
      • Messages à caractère raciste
      • Mise en cause de pratiques religieuses
      • Messages à caractère sexiste
      • Messages contraires aux bonnes mœurs
      • Messages pouvant être contraires aux intérêts d’un mineur
      • Messages à contenu illégal sur leur territoire de résidence
      • Messages contenant des liens vers des sites dont le contenu est illégal
      • Diffusion de rumeurs
      • Promotion pour un traitement sans référence à un protocole reconnu ou à une publication médicale
      • Messages à caractère publicitaire ou commercial
      • Messages impolis ou grossiers
      • Non respect de la propriété intellectuelle : non citation de la source et de l’auteur pour tout texte diffusé dans la liste
      • Propositions d’un service médical par l’un des abonnés (enquête médicale, consultation, inscription pour un essai clinique)
      • Diffusion d’éléments de la vie privée d’autres membres de la liste, de médecins ou de personnels soignants
      • Messages ne respectant pas les règles définies au préalable pour la liste et librement acceptées par l’abonné
      • Messages adressés par des personnes non abonnées
    • 7.3.2.2. La modération fine

Il est recommandé aux gestionnaires d’appliquer une modération sélective (modération fine) aux auteurs de messages dont les contenus ont justifié la suppression, selon la liste détaillée ci-dessus : leurs messages sont alors vérifiés par les gestionnaires avant leur diffusion à la liste.

Quand un abonné est soumis à une modération sélective, les gestionnaires devraient l’en informer en lui expliquant les raisons.

    • 7.3.2.3. L’exclusion d’un abonné

Les gestionnaires peuvent exclure un abonné pour les motifs suivants :

      • Envois répétés de messages dont le contenu est interdit sur la liste
      • Envois abusivement répétés ou massifs de messages (« spam »)
      • Inscription sous plusieurs adresses (pseudonymes multiples) dans la liste, dans l’intention d’y semer le trouble
      • Mise en cause répétée des gestionnaires de la liste
      • Contestation continue des décisions des gestionnaires
  • 7.3.3. Gestion administrative

Les gestionnaires sont seuls à posséder un accès aux données exhaustives sur les abonnés: liste des abonnés, archives des messages, et informations transmises directement aux gestionnaires par les abonnés.

    • 7.3.3.1. La gestion des inscriptions

Les gestionnaires sont chargés de vérifier la conformité des inscriptions aux critères de sélection des personnes admises à participer. Ils peuvent, à tout moment, prendre la décision d’ouvrir la liste à une autre catégorie de participants, par exemple, à des médecins.

    • 7.3.3.2. Les problèmes techniques
      • Les gestionnaires sont chargés de signaler aux abonnés tout message dont la présentation peut nuire à la compréhension.
      • Les gestionnaires assistent les abonnés en cas de difficultés d’inscription et de désabonnement.
      • Ils devraient tenter de résoudre, avec les abonnés, les problèmes techniques générés par des adresses électroniques invalides ou par une mauvaise utilisation de leur messagerie, afin d’éviter un désabonnement automatique de la liste.
  • 7.3.4. L’accès aux informations
    • Les gestionnaires ont accès à la liste des abonnés et sont tenus au secret.
    • Ils ont aussi accès aux traces des différentes actions de chaque membre de la liste (date d’abonnement, date d’acceptation des règles de bonnes pratiques, date de demande de désabonnement,…), afin de pouvoir, en cas de contestation, revenir sur chaque événement.
    • Ils ont des droits d’accès aux archives des messages qui leur permettent de les supprimer.

7.4. La co-gestion d’une liste

  • Quand une liste est sous la responsabilité d’un seul gestionnaire, celui-ci peut désigner une autre personne, par exemple un abonné, pour l’assister dans toutes ses tâches: contrôle des messages, résolution des problèmes techniques, gestion et animation de la liste.
  • Cet abonné est désigné sous le nom de co-gestionnaire. Il exerce des responsabilités identiques à celles du gestionnaire et bénéficie des mêmes droits.
  • Ce choix doit être validé par l’éditeur de la liste.
  • La co-gestion d’une liste nécessite une concertation permanente des intéressés, par une communication en dehors de la liste.
  • Les conflits éventuels entre co-gestionnaires sont arbitrés par l’éditeur de la liste.

7.5. L’animation d’une liste

Dans les listes comportant beaucoup d’abonnés et générant un nombre important de messages, les gestionnaires peuvent juger utile de désigner des abonnés de la liste pour les assister. Ces abonnés sont désignés sous le nom d’animateurs. Ils n’assurent aucune tâche de gestion et n’ont pas accès à la liste des abonnés. Le rôle de ces abonnés consiste à aider les gestionnaires dans les tâches d’animation :

  • Proposer de nouveaux thèmes de discussion
  • Signaler aux abonnés les messages qui s’éloignent trop des thématiques définies initialement pour la liste
  • Veiller à ne pas laisser de messages sans réponse
  • Rechercher, si nécessaire, des informations se rapportant aux thématiques de la liste pour les autres abonnés

Dans le cas de listes où les messages peuvent être rédigés en plusieurs langues, il est conseillé de désigner des animateurs pour chaque langue utilisée afin de signaler aux gestionnaires les messages qui ne respectent pas les règles définies pour la liste.

7.6. L’information aux abonnés

L’éditeur d’une liste communique à tout nouvel abonné un ensemble d’informations concernant les responsables, les objectifs visés, le mode de fonctionnement, ainsi que les règles de bonnes pratiques de la liste. Ces informations sont envoyées à l’occasion de la procédure d’abonnement, dans le message de bienvenue expédié par l’hébergeur, et sont validées par l’abonné. Devraient être précisés clairement :

  • 7.6.1. L’identité de l’hébergeur
    • Le nom et les coordonnées de l’hébergeur devraient être clairement mentionnés.
  • 7.6.2. L’identité de l’éditeur
    • Une liste de discussion est un outil de communication, mais aussi une source d’information. Un des principaux critères de qualité d’une source d’information sur Internet lui est applicable, à savoir l’identité des personnes ou de l’organisme à l’initiative de la création de la liste.
    • Les raisons qui ont déterminé la création de la liste devraient aussi être mentionnées.
  • 7.6.3. Les personnes admises sur la liste
    • Il est nécessaire de définir les catégories de patients pour lesquelles la liste a été créée: les patients, leur famille, leurs proches, le personnel soignant (médical ou para-médical), ou bien toute personne concernée par le sujet ; et aussi de préciser les publics auxquels l’accès n’est pas autorisé, notamment toute personne qui souhaiterait utiliser la liste pour une diffusion d’informations commerciales, pour obtenir des listes d’adresses électroniques, ou pour collecter des fonds.
    • Il est aussi possible de décider que toute demande d’inscription sera adressée d’abord aux gestionnaires avec une indication sur les motivations.
  • 7.6.4. Les thématiques de la liste
    • Les messages adressés à une liste peuvent concerner tous les aspects d’une maladie, ou bien être centrés sur des thèmes bien délimités, pour éviter de choquer des patients ou des familles confrontés à une maladie dans ses débuts.
    • Cela peut être le cas pour certaines maladies rares, pour lesquelles des signes n’apparaissent qu’à l’âge adulte, et peuvent induire de graves troubles du comportement, ou menacer des fonctions vitales.
    • Il peut alors être souhaitable de créer des listes séparées avec, pour chacune, des thématiques précisées.
  • 7.6.5. Les modalités d’inscription et de désabonnement
    • Elles sont définies par l’éditeur et mises en place par l’hébergeur.
    • Pour éviter un désabonnement rapide, il est recommandé de bien préciser, dans le message de bienvenue aux abonnés, que divers modes d’inscription sont possibles, qui permettent d’éviter la réception d’un grand nombre de messages dans sa boîte aux lettres électronique : soit un message unique par jour récapitulant l’ensemble des contributions, soit une consultation directe des messages sur le site hébergeur des listes.
  • 7.6.6. La langue utilisée
    • La plupart des listes fonctionnent avec une langue unique pour les échanges. Des listes concernant un petit nombre d’abonnés potentiels, comme pour des maladies rares, peuvent faire intervenir des échanges en plusieurs langues.
    • Il est préférable de choisir une langue de référence commune à tous les abonnés, afin que les messages soient accessibles à la majorité. Mais la liberté devrait être donnée à ceux qui ne la connaissent pas de poster des messages dans leur propre langue. Il est alors nécessaire de rédiger également dans cette langue le sujet des messages pour faciliter leur identification.
  • 7.6.7. Le rôle des gestionnaires
    • Les responsabilités des gestionnaires concernant le contrôle des messages, la gestion de la liste et l’assistance aux abonnés devraient être explicitées dans le message d’information.
    • L’adresse électronique spécifique pour joindre les gestionnaires devrait être communiquée à l’inscription, et rappelée dans chaque message posté sur la liste.
  • 7.6.8. La sécurité du service et la confidentialité des données

Les abonnés devraient être informés des points suivants:

    • Les données les concernant ne sont accessibles qu’aux gestionnaires et à l’hébergeur
    • L’accès aux archives des messages est sécurisé
    • Ils ont la possibilité d’exercer leur droit d’accès aux archives, conformément à la législation en vigueur dans le pays, et d’obtenir, sur simple demande, la suppression des messages dont ils sont les auteurs.
  • 7.6.9. Les participations éventuelles à des études
    • Les abonnés devraient être informés de la possibilité d’études sur le contenu des listes de discussion.
    • Ces demandes de participation à des enquêtes ou des recherches cliniques seront communiquées aux abonnés par les gestionnaires et préalablement soumises à leur agrément.
  • 7.6.10. Les règles de bonnes pratiques
    • Il est souhaitable que leur diffusion soit renouvelée, soit périodiquement par les gestionnaires, soit même à chaque connexion au site Web de la liste avant d’accéder aux messages.
    • Les règles de bonnes pratiques devraient également figurer sur la page d’accueil du site Web de la liste. Si une version abrégée a été envoyée à l’abonné, c’est la version intégrale, spécifique à la liste, qu’il faut respecter en priorité.

7.7. Les responsabilités légales

  • Toutes les lois applicables en matière de liberté de communication, de propriété intellectuelle, de respect de la vie privée, de protection de la jeunesse, de propriété commerciale, s’appliquent aux listes de discussion.
  • L’éditeur est civilement et pénalement responsable du contenu des messages postés sur les listes, au même titre que l’hébergeur de la liste et que l’auteur du message. Il doit donc veiller à ce que tout contenu illicite soit retiré à la demande d’une autorité judiciaire.
  • La délégation de responsabilité de l’éditeur aux gestionnaires n’a pas de valeur légale.
  • La Charte d’une liste, communiquée à l’abonné lors de son inscription, devrait être détaillée pour définir les droits et les responsabilités des divers acteurs de la liste.
    Il est utile de la réviser régulièrement pour y inclure des cas non prévus initialement.

7.8. La participation des médecins, autres professionnels de santé, et chercheurs scientifiques

  • Chaque liste de discussion entre patients définit, au préalable, les publics pour lesquels elle a été créée. Elle précise également ceux pour qui l’accès n’est pas autorisé.
    Les gestionnaires de la liste sont chargés de veiller au respect de cette règle. Ils peuvent, à tout moment, décider de restreindre ou d’ouvrir l’accès à la liste.
  • Quand la liste est ouverte à la participation des médecins, ceux-ci doivent obligatoirement s’identifier, par leur nom et leur fonction, dans le cas où ils donnent des informations médicales .
  • Quand la liste concerne une maladie rare ou un groupe de maladies rares, il est déconseillé aux gestionnaires d’accepter la participation de professionnels de santé, et particulièrement de médecins, spécialistes de ces maladies. Dans ce domaine, le nombre de centres spécialisés étant limité, les médecins pourraient retrouver, dans un espace de discussion privé, différent du contexte clinique, des patients qu’ils seraient amenés à prendre en charge. La participation de cette catégorie de professionnels pourrait modifier leur relation avec les patients et serait aussi considérée comme une ingérence dans leur vie privée.
  • La participation ponctuelle de spécialistes, pour une durée limitée, variable en fonction des besoins d’information des membres de la liste, peut cependant être sollicitée par les gestionnaires. Il est souhaitable que ces spécialistes fassent partie d’équipes hospitalières multidisciplinaires reconnues dans leur spécialité, notamment par leurs publications scientifiques sur la maladie, afin qu’ils ne s’expriment pas sur des sujets hors de leur domaine de compétence. Ceci est surtout recommandé quand il s’agit de maladies rares, domaine qui demande des connaissances spécifiques.
  • Leurs interventions devraient, par ailleurs, toujours reposer sur des données validées scientifiquement et admises, de manière consensuelle, par leurs pairs. Les références de ces données devraient être citées. Quand ils donnent une information dont la validité n’a pas encore été unanimement reconnue, les spécialistes devraient préciser qu’ils expriment leur point de vue personnel ou se référent à des données d’études en cours, et que d’autres opinions peuvent exister.
  • Les conflits d’intérêt potentiels devraient être clairement déclarés. Par exemple, quand ces spécialistes sont amenés à donner des informations sur un traitement, et s’ils collaborent, à quelque titre que ce soit, avec un laboratoire pharmaceutique commercialisant ce traitement, ou des institutions privées ou publiques impliquées dans la brevetabilité de la recherche sur la maladie objet de la liste.
  • Il est conseillé aux gestionnaires de signaler que « les informations diffusées sur leurs listes par des médecins ne sont valables qu’au moment où elles sont émises, et qu’elles peuvent être remises en cause par la suite, du fait de l’évolution des connaissances médicales ».
  • Il est aussi rappelé que (cf 8.2.1.) « Tout message posté à une liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical ».
  • Dans le cas où un médecin abonné à une liste identifie des situations qui lui semblent présenter un danger pour la santé d’un autre abonné, et particulièrement d’une personne vulnérable, il devrait intervenir pour lui suggérer de consulter un médecin, si possible dans une structure spécialisée dans la prise en charge pluridisciplinaire, comme un centre de référence, quand il en existe pour la maladie concernée. Quand ces situations sont provoquées par les messages d’un abonné, le médecin devrait mettre en garde leur auteur en s’appuyant sur des arguments objectifs.
  • Ces interventions se justifient uniquement pour des situations exceptionnelles par leur complexité et leur gravité.

7.9. La participation des autres professionnels du monde de la santé

  • La participation d’autres professionnels du monde de la santé (juristes, économistes, journalistes, industriels,…) peut être sollicitée par les gestionnaires, en raison de leur compétence dans le domaine. Elle devrait alors se dérouler sur une durée limitée, variable en fonction des besoins d’information des membres de la liste, et après déclaration des conflits d’intérêt potentiels de ces experts.
    Ceux-ci sont, par ailleurs, tenus au respect de la Charte, et notamment des aspects éthiques et juridiques les concernant.

7.10. La participation et la protection des mineurs

  • Certaines listes peuvent être ouvertes aux mineurs.
  • Quand elles sont spécifiquement destinées aux enfants ou aux adolescents, qui désirent communiquer en dehors de la présence d’adultes, la page d’information de la liste devrait spécifier que les adultes ne sont pas autorisés à participer.
    La participation d’adultes à ces listes doit être sanctionnée par leur exclusion, quand elle est avérée.
  • La limite d’âge pour la participation de mineurs à ces listes devrait être indiquée, et l’accord parental, ou du tuteur légal, demandé. Cet accord est aussi nécessaire quand l’abonné mineur souhaite indiquer son nom.
  • Si le mineur se met en danger, le gestionnaire doit le signaler à ses parents ou tuteurs légaux.
  • L’adresse électronique de mineurs doit être anonymisée, et ne pas contenir le nom de l’abonné. Il est rappelé (cf 6.1.1.2) que l’hébergeur peut fournir à tout abonné qui souhaite préserver son anonymat vis-à-vis des autres membres d’une liste une adresse de courrier électronique pseudonymique. Il est, par ailleurs, rappelé, et tout particulièrement aux mineurs, de ne pas communiquer leur numéro de téléphone et leur adresse sur une liste.
  • Quand il a connaissance d’un message le concernant sur une liste, un mineur est en droit de demander au gestionnaire sa suppression, sans qu’il soit nécessaire d’obtenir l’accord parental, ou du tuteur légal.
  • Tout message pouvant être contraire aux intérêts d’un mineur ou aux bonnes mœurs doit être retiré.

7.11. Les messages hors liste

  • Des messages peuvent être échangés entre les abonnés en dehors d’une liste de discussion. Ces messages ne relevant pas de la responsabilité de l’éditeur d’une liste ni de celle des gestionnaires, ces derniers n’ont donc pas à intervenir.
  • Cependant, les abonnés devraient être mis en garde contre ce type de messages, quand un membre d’une liste émet un avis médical, dénigre un traitement, ou délivre des conseils thérapeutiques. La mise en garde devrait être disponible sur le site Web de la liste. Par ailleurs, les gestionnaires peuvent, à intervalles réguliers, diffuser sur la liste cette mise en garde, en précisant que des avis médicaux peuvent se révéler dangereux.

7.12. La propriété des messages

  • Un message est une œuvre originale qui est protégée, en tant que telle, par les lois sur la propriété intellectuelle.
  • Chaque message appartient à son auteur, qui est responsable de son contenu. L’éditeur et les gestionnaires ne possèdent, en aucun cas, un droit d’exploitation sur les messages.
    L’hébergeur peut y avoir accès en cas d’obligation légale, ou bien sur demande de l’éditeur ou des gestionnaires.

7.13. L’accès aux informations

  • Les informations transmises aux abonnés lors de leur inscription à une liste de discussion entre patients devraient clairement spécifier si les gestionnaires acceptent l’éventualité d’un accès aux données archivées pour des requêtes informatisées sur le contenu des messages.
    Dans un tel cas de figure, aucune demande d’accès ne doit être transmise directement aux abonnés, mais d’abord adressée aux gestionnaires à qui il revient de l’accorder ou de la refuser.
  • En cas d’utilisation de robots ou autres outils d’extraction automatique de données, l’hébergeur devra être consulté pour indiquer les modalités qui permettront d’effectuer l’opération sans occasionner de gêne pour l’utilisation du site.
  • 7.13.1. Les listes d’adresses
    • L’hébergeur et les gestionnaires peuvent utiliser les adresses électroniques d’une liste pour envoyer aux abonnés des messages concernant des problèmes techniques sur le serveur ou pour leur communiquer des informations d’ordre général sur la liste. Ils ne peuvent, en aucun cas, les utiliser pour la diffusion d’informations commerciales ou publicitaires.
    • L’exploitation des adresses d’une liste par des opérateurs extérieurs souhaitant disposer de la liste des abonnés pour constituer une liste de diffusion ciblée à des fins publicitaires, promotionnelles, ou pour des enquêtes commerciales, doit être interdite. Ceci concerne notamment les propositions de services médicaux.
  • 7.13.2. Les demandes de financement
    • L’étude d’un dossier, par exemple pour le financement d’un projet présenté par l’éditeur ou l’hébergeur d’une liste, peut passer par une demande d’accès aux informations personnelles des abonnés. Même si cette demande stipule expressément que les informations ne seront pas utilisées pour un autre but que l’étude du dossier de financement, l’accès aux données ne doit pas être permis.
  • 7.13.3. Les enquêtes sur les listes de discussion
    • Le contenu des messages postés sur des listes peut intéresser des chercheurs qui souhaitent étudier le contexte socio-culturel des échanges, les motivations des participants aux listes, leurs réactions aux divers modes de prise en charge adoptés par les médecins. L’inscription de chercheurs à des listes pour observer, pour conduire une analyse « passive » du comportement des membres d’une liste à partir du contenu de discussions, sans participation active, permet de mieux comprendre le fonctionnement de ce mode de communication et d’interaction, pour le bénéfice des patients eux-mêmes.
    • L’inscription de chercheurs, journalistes, ou autres personnes intéressées par cette démarche devrait être signalée aux gestionnaires des listes.
  • 7.13.4. Les recherches médicales
    • Les messages adressés à une liste sont autant d’informations susceptibles d’intéresser, notamment, les chercheurs dans le domaine médical. Les réactions de patients à leurs traitements, les effets secondaires et leurs circonstances d’apparition ainsi que leur intensité, le respect des prescriptions, ainsi que toutes informations qui ne sont pas toujours portées à l’attention des médecins, constituent une base de données, pouvant permettre l’extraction d’informations.
    • L’accès aux données peut être considéré comme une contribution des patients à la recherche biomédicale.
    • Toute demande d’accès aux données archivées pour une publication médicale devrait faire l’objet d’une information détaillée aux membres d’une liste. Les éléments mentionnés devraient comprendre:
      • les raisons de l’étude
      • une information détaillée de l’objet de la recherche
      • les objectifs attendus
      • l’identité des chercheurs et leur organisme de rattachement
      • l’utilisation des résultats de la recherche
      • les bénéfices que peuvent en retirer les membres de la liste
      • les autres listes hébergées faisant aussi partie de cette étude
      • les précautions prises pour respecter l’anonymat des participants
      • des assurances écrites que les données personnelles anonymisées ne seront analysées qu’avec l’accord des abonnés
      • des assurances écrites qu’aucun élément permettant d’identifier des abonnés ou des personnes citées dans la liste n’apparaîtra dans les publications
      • l’identité des personnes à contacter pour des suppléments d’information
      • la mention du respect des règles légales en vigueur dans le pays de déroulement de l’étude
    • Les membres qui ne souhaitent pas voir leurs informations communiquées peuvent demander le retrait de leurs messages des archives de la liste.
  • 7.13.5. Le recrutement pour des essais cliniques
    • Le recrutement de patients pour des essais cliniques sur une liste de discussion entre patients est déconseillé. Les gestionnaires d’une liste ne devraient pas transmettre aux abonnés des propositions de participation à des essais cliniques, émanant de médecins ou de promoteurs.
    • Néanmoins, une information validée et libre de conflit d’intérêt sur un essai clinique est possible auprès des abonnés à une liste de discussion entre patients. Au moment de la diffusion de cette information sur la liste, les gestionnaires devraient, soit fournir aux abonnés des informations complètes sur les conditions du recrutement de patients pour des essais cliniques, ainsi que sur les risques potentiels et émotionnels, soit leur conseiller de consulter les sites Web officiellement chargés de délivrer ces informations.
    • Il est fréquent que les abonnés d’une liste discutent des essais thérapeutiques auxquels ils participent ou envisagent de participer. Bien que ces discussions aient tout à fait leur place sur les listes, compte tenu du caractère, par définition, expérimental de ces traitements, les gestionnaires devraient attacher une attention particulière à ce que les discussions ne dépassent pas le cadre de l’échange d’expériences personnelles. En particulier, ils devraient mettre en garde les abonnés sur les avis marqués, positifs ou négatifs, concernant ces traitements.
    • Une liste de discussion entre patients participants à un essai clinique donné est possible.

8. Règles de bonnes pratiques pour les abonnés

8.1. Rédaction des messages

  • 8.1.1. Respect des autres utilisateurs

A partir du moment où l’inscription d’un nouvel abonné est effective, il lui est possible de prendre connaissance de n’importe quelle contribution figurant dans les archives; il lui est même recommandé (mais il ne s’agit nullement d’une obligation) de prendre connaissance des derniers sujets récemment abordés sur la liste.

    • 8.1.1.1. Se présenter
      • Il est recommandé à tout nouvel abonné de se présenter, lors de son premier message posté sur une liste, en indiquant, au minimum, son prénom ou son pseudonyme.
    • 8.1.1.2. Rester poli
      • Bien que cela soit évident, il est important de commencer son message par une formule de politesse. Les échanges entre personnes de culture, d’éducation, et de caractère différents peuvent générer des désaccords, parfois même se révéler vifs et irriter certains abonnés.
      • Rester poli et garder un ton mesuré dans la rédaction des messages sont des règles essentielles. Ce conseil est également valable pour tous les messages adressés aux gestionnaires des listes.
      • Relire son message avant de l’envoyer, et modifier ou enlever certains termes qui pourraient être mal interprétés peut éviter des sources de conflit. Ceci est particulièrement indiqué en cas de tension sur une liste, où un délai de réflexion avant l’envoi d’un message est conseillé.
    • 8.1.1.3. Respecter les différences
      • Religion: une liste de discussion concerne des individus dont les croyances religieuses sont diverses. La foi peut apporter une aide morale, et les abonnés peuvent mentionner leur appartenance religieuse ; mais les échanges doivent se faire dans le plus strict respect des croyances des autres. Les listes ne doivent pas être utilisées pour faire du prosélytisme pour ses propres croyances, encore moins pour une secte.
      • Opinions: les listes ne sont pas un moyen de relayer des opinions. La politique est un sujet très sensible et seules des informations sur des lois ou des réglementations concernant les malades peuvent être diffusées sur des listes. Les gestionnaires veillent à ce que les commentaires des abonnés ne mettent pas en cause les pouvoirs politiques qui ont promulgué ces lois ou réglementations.
      • Culture: les listes ont des membres dans de nombreux pays ; c’est pourquoi les références aux cultures locales sont à utiliser avec un minimum d’explications.
      • Race: les gestionnaires doivent supprimer tout message contenant des termes ou injures racistes
      • Sexe: les gestionnaires doivent supprimer tout message contenant des termes ou injures sexistes.
      • Moeurs: les gestionnaires doivent supprimer tout message contenant des termes discriminatoires par rapport aux mœurs, incluant l’orientation sexuelle, l’usage de drogues,…
    • 8.1.1.4. Ne pas diffuser de rumeurs
      • Il convient de ne diffuser sur une liste que des informations dont on est sûr. Cela exclut donc tout type de rumeur, par exemple sur un service hospitalier ou un médecin.
      • Toute annonce sur les résultats d’un essai clinique ou une possible mise sur le marché d’un médicament est prématurée tant que les informations ne sont pas publiques. Si, par exemple, un abonné poste un message sur des effets secondaires qui ne figurent pas sur la notice d’un traitement, il devrait prendre la précaution de préciser que cela concerne son seul cas personnel.
      • Les lettres « en chaîne » sont un autre mode de diffusion des rumeurs.
      • Il importe, au minimum, de vérifier sur des sites fiables spécialisés dans le domaine de la désinformation, que le message « urgent » que l’on souhaite poster à la liste ne figure pas sur la liste de rumeurs identifiées. Si, malgré cela, il semble utile de diffuser un tel message à une liste, il est préférable d’en informer au préalable les gestionnaires.
    • 8.1.1.5. Eviter tout harcèlement
      • Les envois abusivement répétés ou massifs de messages (« spam ») aux abonnés constituent une forme de harcèlement et ne devraient pas être tolérés.
  • 8.1.2. Respect des lois et réglementations

Internet est un réseau couvrant le monde entier. Les listes de discussion sont soumises à la législation du pays à partir duquel un message est émis ou un contenu est consulté.

Les informations transmises dans les messages sont sous la responsabilité de la personne qui les a expédiées. Tout abonné doit donc se conformer aux lois en vigueur dans son pays, concernant, notamment, l’ordre public, la propriété intellectuelle, et le respect de la vie privée des autres patients ainsi que des personnels soignants.

    • 8.1.2.1. L’ordre public
      • Il convient d’exclure de toute liste tout abonné qui posterait des messages contraires à l’ordre public ou contenant des sujets en infraction avec les bonnes mœurs.
    • 8.1.2.2. La vie privée
      • Tout abonné ne devrait s’exprimer qu’en son propre nom ou pour son enfant malade.
      • Diffuser, dans un message, des éléments de la vie privée d’autres membres de la liste, de médecins ou de personnels soignants constitue un acte illégal. Il est, par exemple, recommandé de ne pas indiquer les adresses, mails et numéros de téléphone personnels de médecins ; seules leurs coordonnées professionnelles peuvent être transmises à une liste.
      • Avant de mentionner des faits concernant un adulte, il est nécessaire de s’assurer de sa permission et d’en avoir, de préférence, une preuve écrite. Ceci est, en particulier, valable pour des informations recueillies en privé, en dehors de la liste.
    • 8.1.2.3. La propriété intellectuelle
      • Toute information diffusée sur une liste doit respecter les lois sur le droit d’auteur ou le copyright. Quand le contenu d’un document est cité dans un message, le nom de l’auteur et la source d’information doivent être mentionnés.
      • Ceci concerne, notamment, les publications scientifiques, les résumés publiés dans des bases de données, comme Medline, ou les statistiques concernant des traitements.
  • 8.1.3. Respect de la discipline de la liste
    • 8.1.3.1. La mise en cause des gestionnaires
      • Les gestionnaires sont chargés, notamment, d’assurer la discipline de la liste. Respecter leurs décisions, ne pas mettre en cause leurs motifs, ne pas leur reprocher le comportement d’autres membres est nécessaire au bon fonctionnement d’une liste.
    • 8.1.3.2. Les relances de discussions closes
      • Il peut arriver qu’un gestionnaire prenne la décision de mettre fin à une discussion ; par exemple, quand les échanges ne font plus avancer le débat et ne peuvent plus rien apporter de nouveau sur le sujet. Il est alors nécessaire de s’y conformer.
    • 8.1.3.3. La mystification
      • Certains abonnés s’inscrivent parfois à une ou même plusieurs listes sous des pseudonymes multiples, ce qui peut contribuer à brouiller les échanges. Quand ils ne répondent pas à une demande de justification de la part des gestionnaires, ils peuvent être exclus pour mystification.
    • 8.1.3.4. Les limites entre information et publicité
      • Les messages d’information sur l’existence d’autres listes de discussion concernant les mêmes pathologies sont possibles ; mais il est souhaitable que les gestionnaires en soient personnellement informés avant l’ensemble de la liste. Ils ne doivent pas s’accompagner de relances systématiques destinées à inciter les abonnés à rejoindre ces listes.
  • 8.1.4. Le sujet des messages
    • 8.1.4.1. Un sujet précis en rapport avec le message
      • Pour permettre aux abonnés d’identifier rapidement le thème d’un message, le champ sujet doit être renseigné avec le plus de précision possible, puisque c’est ce texte qui apparaît d’abord à l’ouverture d’une messagerie. Ceci facilite aussi l’archivage des anciens messages.
      • Dans le cas de listes multilingues, le sujet permet d’identifier la langue des messages.
      • Il faut veiller à ce que le sujet soit bien en relation avec le texte du message.
      • Des listes peuvent convenir d’introduire certaines thématiques récurrentes par des balises (« flags ») précédant le sujet des messages. Dans ce cas, il est recommandé que les gestionnaires postent régulièrement un message pour rappeler la signification des balises utilisées.
    • 8.1.4.2. Un nouveau sujet pour un nouveau fil de discussion
      • Un fil de discussion est constitué par une série de réponses à un même message initial, qui conservent le sujet et facilitent ainsi le classement des messages.
      • Si l’objet de la discussion diffère du débat initial, il est préférable d’initier un nouveau fil de discussion en évitant d’utiliser la fonction « répondre à », et en postant le nouveau message à l’adresse de la liste de discussion.
    • 8.1.4.3. Un sujet par message
      • Pour faciliter le suivi des réponses, il convient d’éviter de poster un message unique pour aborder plusieurs sujets différents.
      • Il est préférable de poster des messages séparés, reprenant chaque fois un élément du texte initial, pour répondre à un message qui contient plusieurs sujets différents.
    • 8.1.4.4. Les messages hors sujet
      • Les messages qui s’éloignent nettement des thématiques définies initialement pour une liste sont à éviter. S’ils sont envoyés à titre exceptionnel, il est possible d’introduire la balise [BRUIT] dans le sujet pour permettre aux autres abonnés de les filtrer.
    • 8.1.4.5. Pas d’accents, cédilles et caractères spéciaux dans les sujets
      • Les abonnés aux listes utilisent des logiciels de messagerie différents dont les systèmes de codage sont souvent incompatibles. Il est donc préférable d’éviter d’utiliser les lettres accentuées, le c cédille, propre au français, ainsi que tout caractère spécial, et de se limiter, pour la rédaction du sujet seulement, aux caractères de l’alphabet international, commun à presque tous les pays.
  • 8.1.5. Le corps des messages
    • 8.1.5.1. Un contenu en texte brut
      • A l’envoi d’un message, le logiciel de messagerie propose généralement de choisir entre les formats html ou texte. Il est recommandé de choisir l’expédition en texte brut, le html pouvant véhiculer des virus ou altérer le contenu des messages d’un fil de discussion.
    • 8.1.5.2. Les réponses après le texte cité
      • Dans les échanges de courrier personnels (en dehors des listes ou des groupes), il peut être utile de placer sa réponse avant le texte initial cité pour accélérer la lecture. En revanche, dans les listes de discussion, il est préférable d’écrire après le texte cité pour permettre une bonne lisibilité des contributions successives.
      • Ce choix n’est pas celui de toutes les listes, certaines, notamment nord-américaines, préconisant l’inverse.
      • Des logiciels de messagerie, comme Outlook Express, nécessitent, pour cette fonctionnalité, un paramétrage préalable.
    • 8.1.5.3. Ne citer que ce qui est nécessaire pour la réponse
      • Il est recommandé de n’inclure, dans la réponse à un message, que les citations utiles du texte original, et non la totalité, ceci afin d’assurer une meilleure lisibilité.
      • Cette précaution est encore plus justifiée pour les abonnés qui ont choisi le format « Digest » (résumé), qui permet de recevoir un message quotidien unique comportant tous les messages échangés pendant 24 heures. La citation du texte complet des messages rendrait ces résumés illisibles.
  • 8.1.6. Les usages de rédaction des messages
    • L’usage de majuscules est déconseillé, l’écriture en lettres capitales dans un message équivalant à crier. Des astérisques entourant un mot ou une expression sont préférables pour les mettre en valeur.
      Les sigles devraient être explicités.

  • 8.1.7. Signature du message
    • Tout message doit être signé pour en identifier la provenance, la signature comprenant au minimum le prénom ou pseudonyme et l’adresse électronique, et ne dépassant pas quatre lignes. Il est souhaitable que l’expéditeur du message mentionne, avec la signature, sa relation à la maladie, afin de faciliter la lecture et d’éviter tout malentendu.
    • Il est conseillé de ne pas utiliser de signatures automatiques associées à un fichier attaché, du fait qu’elles ne sont pas affichées par certains logiciels de gestion de listes, ou peuvent être rejetés par des serveurs de listes de discussion.
  • 8.1.8. Les fichiers joints
    • L’envoi de fichiers attachés n’est généralement pas autorisé dans les listes pour trois raisons :
      • Cela nécessite que tous les abonnés disposent de versions compatibles entre elles du logiciel de création du document, Word par exemple.
      • Les fichiers peuvent véhiculer des virus.
      • Ils occasionnent des surcharges des serveurs, d’autant que le transfert du même fichier est multiplié par le nombre d’abonnés.
    • Il est préférable d’utiliser l’espace partagé, généralement disponible sur les listes, pour déposer documents, textes, images ou vidéos, à destination des colistiers.
  • 8.1.9. Envoi d’un même message à plusieurs listes
    • Avant d’envoyer simultanément un même message à plusieurs listes (« crossposting »), il est conseillé d’en informer les abonnés et de s’assurer que le sujet concerne bien les thèmes de discussion de ces listes.
  • 8.1.10. La tonalité des messages
    • L’humour n’a parfois pas sa place dans certaines circonstances, les sarcasmes non plus. Le « deuxième degré » est parfois difficilement perceptible dans un texte. Des « smileys » (« émoticons » ou « souriards ») peuvent annuler l’éventuel caractère blessant d’un message.

8.2. Contenu des messages

  • 8.2.1. Un contenu informatif et non un avis médical
    • Tout message posté à une liste de discussion entre patients ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve ; seul un médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.
    • Les informations postées par les patients sur une liste sont souvent partielles, et ne concernent qu’un aspect de leur maladie. Leur historique n’est pas toujours précisé. Préciser dans un message qu’il s’agit d’informations sur son propre cas, et non pas de conseils, doit être la règle.
    • Il est essentiel que les abonnés à toute liste soient informés, à l’inscription, que les messages diffusés par les membres, même s’il s’agit de patients « experts » de leur maladie, ou de médecins, n’ont pas pour but de retarder ou de remplacer l’avis de leur médecin traitant.
  • 8.2.2. Respect des prises en charge thérapeutiques des autres abonnés
    • Chaque participant à une liste doit respecter les prises en charge thérapeutiques des autres abonnés.
      Il lui est possible de mentionner les noms des médecins traitants, de nommer les établissements hospitaliers où ils exercent.
    • Quand il donne un avis « personnel » sur leur qualité, ceci n’engage que sa seule responsabilité.
      Dans le cas de maladies rares, il est recommandé de citer des équipes pluridisciplinaires ou/et des centres de référence.
    • En revanche, on ne doit jamais citer un médecin ou une équipe de médecins spécifique comme les seuls à proposer des traitements efficaces.
  • 8.2.3. Aucune promotion pour un traitement particulier
    • Les traitements ne peuvent être dispensés qu’individuellement, par un médecin, et dépendent de chaque cas particulier.
    • Il ne faut donc jamais indiquer qu’un traitement spécifique est le seul à être efficace pour une maladie, même si cela a été le cas dans sa propre situation.
    • Il est conseillé d’être prudent quand on s’exprime sur des produits qui n’ont pas été évalués pour la maladie concernée par la liste. Il est dangereux de faire la promotion de produits douteux aux vertus supposées miraculeuses.
    • La citation des noms commerciaux de médicaments est à déconseiller, dans la mesure du possible. Les noms de spécialités peuvent, en effet, varier d’un pays à un autre. Il convient, de préférence, d’utiliser le nom de la molécule active ou DCI (Dénomination Commerciale Internationale).
  • 8.2.4. Confidentialité des informations personnelles
    • Avant de poster un message, tout abonné devrait être conscient qu’il va adresser à tous les participants de sa liste des informations confidentielles qui seront liées à ses identifiants personnels; il peut soit décider de garder l’anonymat et même s’inscrire sous une adresse pseudonymique, soit divulguer sur la liste des informations personnelles.
    • Ces informations vont être portées à la connaissance de dizaines, voire de centaines de personnes, dont on ne connaît le plus souvent ni l’identité ni les motivations.
    • Une liste de discussion est un espace d’échange, et non un groupe d’amis. C’est pourquoi il importe d’être prudent lors de la diffusion à une liste d’informations quand elles sont personnelles ou quand elles concernent la vie privée des proches, en particulier de ses enfants.
    • Par ailleurs, tout abonné devrait aussi être conscient qu’une partie de ses propres messages pourra être reprise dans les réponses des autres abonnés à la liste.
    • Les messages d’une liste sont archivés. Les archives sont, bien sûr, protégées par l’hébergeur du site. Il est possible d’exercer son droit d’accès aux informations et d’obtenir la suppression de ses propres messages. Mais il sera pratiquement impossible d’effacer les messages émanant d’autres abonnés qui en reprennent des extraits. Il est donc conseillé à tout abonné de mettre en balance les bénéfices potentiels de sa participation à une liste avec les risques que cela comporte pour la confidentialité des informations.
      Il lui est aussi conseillé de se référer régulièrement aux règles de bonnes pratiques de sa liste concernant la protection de la vie privée.

  • 8.2.5. Aucune forme de publicité dans les messages
    • Les listes de discussion sont susceptibles d’être hébergées par des sites commerciaux, en contrepartie de l’affichage, sur leur page d’accueil, de publicités. Ceci peut être toléré. En revanche, aucune forme de publicité ne devrait figurer à l’intérieur d’une liste ni dans les messages, en particulier pour des traitements, des essais cliniques, des médecins, des établissements de soins ou des organismes de santé.
    • La limite est parfois floue entre publicité et information : dans les messages, seuls des liens vers des pages personnelles ou des pages qui apportent une réelle information peuvent être admis, à condition qu’ils soient pertinents, et ne constituent pas une forme de publicité déguisée.

8.3. Les messages hors liste

  • Répondre à l’ensemble des abonnés d’une liste est la démarche la plus courante. Il arrive cependant, que des échanges se poursuivent, en privé, entre deux personnes. Si cela présente un intérêt pour le groupe, un résumé peut alors être posté à l’ensemble des membres, et toujours avec un accord commun des deux auteurs.
  • Si un désaccord survient entre les gestionnaires d’une liste et des abonnés, ou bien entre deux abonnés, par exemple pour le non-respect des règles de bonnes pratiques, il est souhaitable que le problème soit réglé en privé et pas directement dans la liste.
  • Les messages hors liste, échangés entre les abonnés, ne relèvent pas de la responsabilité de l’éditeur d’une liste ni de celle des gestionnaires, qui n’ont donc pas à y intervenir. Cependant, les abonnés devraient garder un esprit critique envers ce type de message, où un membre d’une liste émet un avis médical, dénigre un traitement, ou délivre des conseils thérapeutiques, ces opinions pouvant se révéler dangereuses, surtout quand elles émanent d’abonnés non-médecins.

8.4. Les droits des abonnés

  • 8.4.1. L’information aux abonnés lors de l’inscription
    • Tout nouvel abonné devrait recevoir, lors de son inscription à une liste, un ensemble d’informations concernant les responsables, les objectifs visés, le mode de fonctionnement, ainsi que les règles de bonnes pratiques de la liste.
    • Ces informations, que l’abonné est tenu de valider, devraient préciser, au minimum :
      • L’identité de l’hébergeur
      • L’identité de l’éditeur
      • Les adresses électroniques des gestionnaires
      • Le type de public admis sur la liste
      • Les thématiques de la liste
      • Les modalités de désabonnement
      • La possibilité de recevoir un message unique par jour récapitulant l’ensemble des contributions
      • La possibilité, pour l’abonné, d’exercer son droit d’accès aux archives et d’obtenir, sur simple demande, la rectification ou la suppression des messages dont il est l’auteur
      • Les règles de bonnes pratiques de la liste
  • 8.4.2. L’accès aux messages archivés
    • Chaque message appartient à son auteur, qui est responsable de son contenu.
    • L’utilisateur peut demander aux gestionnaires d’une liste la suppression des articles postés en son nom propre. Cependant, cette suppression ne pourra concerner que les archives centrales de la liste, les archives conservées par les abonnés ne pouvant pas être modifiées par les gestionnaires.
  • 8.4.3. La protection des données personnelles
    • La liste des abonnés et les informations personnelles les concernant doivent être sécurisés par des moyens de cryptologie mis en place par l’hébergeur, et anonymisées, notamment en cas d’accès à ces informations par des tierces parties.
  • 8.4.4. La sollicitation des abonnés d’une liste pour une étude ou enquête
    • Les abonnés doivent être informés par les gestionnaires de toute demande de participation à des enquêtes ou des recherches cliniques. Chaque abonné a le droit de refuser sa participation à ces études ou enquêtes.

8.5. Les responsabilités des abonnés

  • Les messages adressés par un abonné à une liste peuvent engager sa responsabilité civile, notamment en cas de diffamation ou d’injure, et sa responsabilité pénale, notamment en cas de discrimination raciale ou religieuse, pour des propos contraires à l’ordre public ou en infraction avec les bonnes mœurs, ainsi que pour toute atteinte à la vie privée des personnes.
  • Les gestionnaires d’une liste peuvent décider de retirer tout message illicite, ou d’exclure tout abonné qui en serait responsable.
  • L’hébergeur doit, à tout moment, lorsqu’il y est contraint par une autorité judiciaire ou par la loi, retirer tout texte illicite.

8.6. Information aux médecins abonnés aux listes

  • Quand une liste est ouverte à la participation des médecins, ceux-ci doivent obligatoirement s’identifier, par leur nom et leur fonction, dans le cas où ils donnent des informations médicales.
  • Dans ce cas, leurs interventions devraient toujours reposer sur des données validées scientifiquement et admises, de manière consensuelle, par leurs pairs. Les références de ces données devraient être citées. Quand ils donnent une information dont la validité n’a pas encore été unanimement reconnue, les spécialistes devraient préciser qu’ils expriment leur point de vue personnel ou se référent à des données d’études en cours, et que d’autres opinions peuvent exister.
  • Les conflits d’intérêt potentiels devraient être clairement déclarés. Par exemple, quand ces spécialistes sont amenés à donner des informations sur un traitement, et s’ils collaborent, à quelque titre que ce soit, avec un laboratoire pharmaceutique commercialisant ce traitement, ou des institutions privées ou publiques impliquées dans la brevetabilité de la recherche sur la maladie objet de la liste.
  • Dans le cas où un médecin abonné à une liste identifie des situations qui lui semblent présenter un danger pour la santé d’un autre abonné, et particulièrement d’une personne vulnérable, il devrait intervenir pour lui suggérer de consulter un médecin, si possible dans une structure spécialisée dans la prise en charge pluridisciplinaire, comme un centre de référence, quand il en existe pour la maladie concernée. Quand ces situations sont provoquées par les messages d’un abonné, le médecin devrait mettre en garde leur auteur en s’appuyant sur des arguments objectifs.
  • Ces interventions se justifient uniquement pour des situations exceptionnelles par leur complexité et leur gravité.

9. Annexe

9.1. Méthodologie

  • 9.1.1. Recherche de documents disponibles sur le sujet
    • La plupart des sites hébergeant des listes de discussion proposent des règles de bonnes pratiques ou « netiquette », qui ne font pas, en général, référence aux discussions entre patients. Quelques sites sont spécialisés dans les listes entre patients et présentent des règles plus spécifiques pour ce domaine.
      Sur Acor, Médicalistes, Braintalk ou Pedtalk, notamment, l’information disponible sur ce sujet est dispersée sur le site, imprécise, incomplète.
    • Aucun texte de référence sur les règles de bonnes pratiques pour les listes de discussion entre patients n’y a été identifié.
  • 9.1.2. Constitution de groupes de travail
    • Un groupe de travail principal, formé de spécialistes des listes de discussion ayant publié sur le sujet et de gestionnaires de listes entre patients a été constitué. Il comprend :
      • Dr Cyril Quémeras, président de Médicalistes, qui a consacré sa thèse de médecine aux listes de discussion
      • Dr Fred Senis, créateur du forum de discussion fr.bio.medecine, qui a consacré sa thèse de médecine aux forums de discussion
      • Madeleine Akrich, Cécile Méadel, chercheurs à l’Ecole des Mines de Paris, dont des thèmes de recherche concernent les listes de discussion entre patients
      • Des gestionnaires de listes du site Médicalistes: Sarah Schneider, Babeth Becker, Jacques Fournet-Fayard, Karine Roumache, Nathalie Trannois, Cyril Duveau
      • Lise Daoust, gestionnaire de listes de discussion entre patients au Canada
      • Le groupe est coordonné par David Oziel, consultant en gestion de l’information médicale.
    • Un groupe de travail spécifique a été mis en place pour discuter les aspects d’éthique médicale soulevés par les listes de discussion :
      • Dr Grégoire Moutel, Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale, Faculté Biomédicale des Saints-Pères, Paris
      • Dr Nathalie Duchange, Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale, Faculté Biomédicale des Saints-Pères, Paris
      • Françoise Reboul-Salze, Département de l’Information et de la Communication, Inserm et Mission Inserm-Associations
    • Un expert juridique a été sollicité, fin 2005, pour conseiller le groupe de travail sur les aspects juridiques des listes de discussion
      • Benoît Tabaka, Forum des droits de l’Internet
  • 9.1.3. Discussions du groupe de travail principal
    • Un document de synthèse, résumant les principaux points identifiés sur les sites spécialisés dans les listes de discussion entre patients ainsi que dans la littérature spécialisée, a été soumis au groupe de travail. Chaque thématique générale abordée (forme des messages, contenu, information des abonnés, conditions d’inscription aux listes, participation des professionnels de santé, accès aux données,…) est subdivisée en sujets de discussion précis.
    • Une liste de discussion privée, spécialement dédiée aux échanges du groupe de travail, a été mise en ligne.
    • Un outil collaboratif de travail en ligne, un wiki, a été mis en place avec un accès sécurisé. Les évolutions du document original y ont été intégrées au fur et à mesure de leur validation par le groupe de travail.
  • 9.1.4. Groupe de relecture
    • La version intermédiaire de ce document (décembre 2005) a été relue par Benoît Thirion, responsable de la bibliothèque médicale du CHU de Rouen, et gestionnaire de la liste de discussion Biblio-Santé.
    • La version finale de ce document a été relue par des gestionnaires de listes Médicalistes, dont les remarques ont été soumises au groupe de travail avant d’être intégrées dans le document :
      Isabelle Dété, Dr Anne Frobert, Dr Marion Lagneau, Monique Neubourg, Giselle Penat, JoHan Salmon

9.2. Remerciements

  • Eurordis tient à remercier les membres des groupes de travail pour leur participation à l’élaboration de ce document, les experts consultés pour leurs informations et conseils, ainsi que les relecteurs de ce texte.
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Charte [version abrégée]


Charte concernant les listes de discussion entre patients

(version abrégée)


Ceci est la version abrégée de la Charte; pour avoir plus d’informations, se référer à la version complète.

Introduction

Cette Charte propose les principes généraux de régulation des listes de discussion entre patients, par voie de messagerie électronique. Elle délimite les rôles des divers acteurs impliqués dans la vie de ces listes et précise les bonnes règles de vie en commun de ce type d’échanges.

Les listes de discussion entre patients ont vocation à apporter des informations, aider les patients dans la gestion quotidienne de leur maladie, fournir du soutien aux patients et à leur entourage, rompre leur isolement, favoriser le partage des expériences, et éventuellement à appuyer l’intervention des patients dans l’espace public (médias, milieux scientifiques et médicaux, organismes publics).

Ce document peut être utilisé en l’état par toute association, tout responsable ou gestionnaire de liste de discussion entre patients, mais aussi par toute personne qui souhaite créer une liste de discussion à destination de patients.

Ces règles peuvent aussi être redéfinies pour tenir compte des spécificités de chaque liste ou adaptées selon les usages nationaux.

Elles sont présentées, lors de son inscription, à tout abonné et peuvent ainsi servir de référence aux divers acteurs en cas de conflit.

Les différents acteurs: L’éditeur d’une liste est son responsable, y compris d’un point de vue légal. Il peut prendre en charge le fonctionnement technique ou le confier à un hébergeur. Il peut également assurer la gestion administrative de la liste ou la déléguer à des gestionnaires ou des modérateurs. Le modérateur et le gestionnaire peuvent exercer leur droit de contrôle sur les messages avant ou après leur distribution aux abonnés.

Les principes directeurs

Internet n’est pas une zone de non-droit. Toutes les lois et directives adoptées par l’Union Européenne et par les Etats membres s’appliquent aux listes de discussion entre patients mises en ligne en Europe.

Ceci concerne principalement :

  • la liberté d’expression et de communication
  • le respect de la confidentialité des informations et de la vie privée
  • le respect des droits de propriété intellectuelle des auteurs
  • la protection de la jeunesse

Respect des personnes, de leurs différences et de leurs opinions
Les règles de non-discrimination doivent conduire à considérer chaque personne de manière égale et s’abstenir de toute discrimination fondée sur les situations sociales, l’éducation, la religion, le sexe, les mœurs, l’origine ethnique ou géographique. Les participants sont tenus au respect de toutes les cultures et de toutes les croyances.

Règles de déontologie et d’éthique médicale

  • Le secret médical
    Il s’impose à tous les professionnels de santé amenés à participer à des listes de discussion entre patients, soit volontairement en s’inscrivant à une liste, soit quand des gestionnaires ont fait appel à eux pour prendre part, de manière ponctuelle, aux discussions.
    Il « couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l’exercice de sa profession, c’est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu’il a vu, entendu ou compris ».
  • L’assistance à personne en péril
    Elle s’applique à tous les abonnés d’une liste de discussion entre patients et tout particulièrement aux professionnels de santé, abonnés à une liste de discussion entre patients, qui identifient une situation présentant un danger pour la vie d’un patient, notamment d’un enfant.
    • Le conflit d’intérêt
      Il existe dans une liste de discussion entre patients quand un membre de la liste, notamment un professionnel de santé ou un responsable d’association de patients, amené à donner des informations sur une liste, a des relations personnelles ou financières avec une organisation qui pourrait influencer son action.

Les hébergeurs

L’hébergeur est responsable de la gestion des serveurs qui hébergent les listes et assurent la réception et l’envoi des courriers électroniques. Il définit les procédures d’inscription, qui doivent être gratuites pour l’abonné, et fournit les moyens pour l’abonnement et le désabonnement. Il met en place les moyens techniques permettant de sécuriser l’accès aux données et d’assurer la sauvegarde des archives.

En cas de cessation d’activité de l’hébergeur, ou de suppression d’une liste, l’hébergeur en informe préalablement l’éditeur afin que celui-ci prenne toutes les mesures nécessaires pour transférer et sécuriser les données. Les responsabilités respectives de l’hébergeur et de l’éditeur sont définies dans une charte ou une convention signée entre les parties.

Accès aux informations
L’hébergeur a toujours la possibilité technique d’accéder aux messages, à la liste des abonnés, et à leurs coordonnées d’identification. Cependant, il ne devrait y accéder que pour résoudre des problèmes techniques à la demande de l’éditeur ou des gestionnaires, ou pour retirer un texte illicite, à la demande d’une autorité judiciaire.

Surveillance des échanges
L’hébergeur n’a aucune obligation de surveiller le contenu des informations qu’il transmet ou qu’il stocke, notamment pour identifier des contenus illicites.

Protection de la vie privée
L’hébergeur est responsable de la protection des données personnelles d’une liste. Il doit donc déclarer la liste à l’organisme national du pays d’hébergement de la liste et demander une autorisation pour le traitement des données nominatives. Il doit aussi prendre toutes les mesures pour assurer la protection des données et l’anonymisation des informations personnelles.

Transfert des données
Lors de tout transfert de données ou de modification d’affiliation de l’hébergeur, les abonnés, les gestionnaires et l’éditeur d’une liste doivent en être informés au préalable, afin qu’ils puissent prendre les dispositions nécessaires au retrait et à la sauvegarde des informations.

Les gestionnaires des listes

L’éditeur, responsable légal du fonctionnement d’une liste, désigne les gestionnaires. Il respecte leur indépendance et n’intervient dans la gestion de la liste que pour définir les catégories d’abonnés admis et pour arbitrer les conflits entre les abonnés et les gestionnaires, sur requête de ces derniers. Il peut demander, à tout moment, le remplacement d’un gestionnaire.

Information aux abonnés
L’éditeur d’une liste communique à tout nouvel abonné un ensemble d’informations concernant l’identité de l’éditeur et de l’hébergeur, les thématiques de la liste et le public admis, les modalités d’inscription et de désabonnement, le rôle des gestionnaires, la sécurité du service et la confidentialité des données.

Il devrait être clairement spécifié aux abonnés si les gestionnaires acceptent ou non que l’accès aux données archivées soit accordé pour des requêtes informatisées portant sur le contenu des messages. Ces informations sont envoyées à l’occasion de la procédure d’abonnement, dans le message de bienvenue expédié par l’hébergeur, et sont validées par l’abonné.

Fonctions des gestionnaires

  • Contrôle des messages
    Les gestionnaires sont en droit de refuser ou supprimer tout message qui, selon eux, ne suit pas les règles de la liste, notamment : respect des personnes, de leurs différences et de leurs opinions, respect des lois, respect des règles de déontologie et d’éthique médicale, respect des règles de la liste librement acceptées par l’abonné. Ils peuvent exclure un abonné en cas d’abus, ou contrôler systématiquement ses messages avant diffusion (modération fine).
  • Gestion administrative
    Les gestionnaires sont seuls à posséder un accès aux données exhaustives sur les abonnés. Ils peuvent aussi intervenir en cas de problèmes techniques identifiés sur la liste.

Participation des médecins, autres professionnels du monde de la santé, et chercheurs scientifiques
Chaque liste de discussion entre patients définit au préalable les publics pour lesquels elle a été créée. Quand elle est ouverte à la participation des médecins, ceux-ci doivent obligatoirement s’identifier, par leur nom et leur fonction, dans le cas où ils donnent des informations médicales. La participation ponctuelle de spécialistes reconnus dans leur domaine, pour une durée limitée, variable en fonction des besoins d’information des membres de la liste, peut cependant être sollicitée par les gestionnaires.

Il est rappelé que « Tout message posté à une liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical« .

Les médecins doivent préciser si leurs interventions reposent sur des données validées scientifiquement ou sont encore soumises à controverse. Les conflits d’intérêt potentiels devraient être clairement déclarés.

Il est conseillé aux gestionnaires de signaler que « les informations diffusées sur leurs listes par des médecins ne sont valables qu’au moment où elles sont émises, et qu’elles peuvent être remises en cause par la suite, du fait de l’évolution des connaissances médicales ».

Participation et protection des mineurs
Certaines listes peuvent être ouvertes aux mineurs, d’autres spécifiquement destinées aux enfants ou aux adolescents, qui désirent communiquer en dehors de la présence d’adultes. L’adresse électronique des mineurs doit être anonymisée, et ne pas contenir le nom de l’abonné.

La limite d’âge pour leur participation devrait figurer sur la page d’information de la liste, et l’accord parental, ou du tuteur légal éventuellement demandé. Si le gestionnaire constate que le mineur se met en danger, il doit le signaler à ses parents ou tuteurs légaux.

Tout message pouvant être contraire aux intérêts d’un mineur ou aux bonnes mœurs doit être retiré.

Accès aux informations
Quand une liste de discussion entre patients accepte le principe d’un accès aux informations archivées pour des requêtes informatisées sur le contenu des messages, aucune demande ne doit être transmise directement aux abonnés ; elle doit être d’abord adressée aux gestionnaires à qui il revient de l’accorder ou de la refuser.

  • Les listes d’adresses
    Les adresses électroniques d’une liste ne peuvent être utilisées que pour des messages d’information interne et ne peuvent être diffusées à des opérateurs commerciaux.
  • Les demandes de financement
    L’accès aux données archivées ne peut être accordé pour appuyer un dossier de financement présenté par l’éditeur d’une liste.
  • Les travaux de recherche en sciences médicales ou sociales
    L’accès aux données archivées peut être considéré comme une contribution des patients à la recherche scientifique. Toute demande devrait faire l’objet d’une information aux membres d’une liste, détaillant l’objet de l’étude et ses auteurs, les objectifs, les bénéfices potentiels pour les patients, les moyens mis en œuvre pour anonymiser les données.
  • Le recrutement pour des essais cliniques
    Le recrutement de patients pour des essais cliniques sur une liste de discussion est déconseillé. Néanmoins, une information validée et libre de conflit d’intérêt sur un essai clinique est possible auprès des abonnés à une liste de discussion entre patients.

Au moment de la diffusion de cette information sur la liste, les gestionnaires devraient, soit fournir aux abonnés des informations complètes sur les conditions du recrutement de patients pour des essais cliniques, ainsi que sur les risques potentiels et émotionnels, soit leur conseiller de consulter les sites Web officiellement chargés de délivrer ces informations.

Une liste de discussion entre patients participants à un essai clinique donné est possible.

Les abonnés

Respect des autres abonnés

  • Le respect des autres abonnés conduit à se présenter lors de son premier message, à rester poli dans les échanges et à tolérer toutes les cultures, toutes les différences et toutes les croyances.
  • Il convient de ne diffuser sur une liste que des informations dont on est sûr et de ne pas relayer de rumeurs.
  • Les envois abusivement répétés ou massifs de messages (« spam ») aux abonnés constituent une forme de harcèlement et ne devraient pas être tolérés.

Respect des lois et réglementations
Tout abonné doit se conformer aux lois en vigueur dans son pays, concernant, notamment, l’ordre public, la propriété intellectuelle et le respect de la vie privée des autres patients membres de la liste ainsi que des personnels soignants.

Respect de la discipline de la liste
L’adhésion à une liste suppose le respect de ses règles et des remarques de ses gestionnaires. Ne pas tenter de mystifier les gestionnaires sur sa réelle identité et ne pas faire de prosélytisme pour d’autres listes sont des règles à respecter.

Forme des messages

  • Le sujet des messages
    Le sujet d’un message doit être en relation avec le contenu et renseigné avec le plus de précision possible. Il est conseillé de traiter un sujet par message et de modifier le champ sujet quand un nouveau thème est abordé.
  • Le corps des messages
    • L’usage de majuscules est déconseillé, puisque cela revient à crier.
    • Il est conseillé d’écrire après le texte cité pour permettre une bonne lisibilité des contributions successives.
    • Il est également conseillé de n’inclure, dans la réponse à un message, que les citations utiles du texte original, et non la totalité, afin d’assurer une meilleure lisibilité.
  • La signature des messages
    Tout message doit être signé pour en identifier la provenance, la signature comprenant au minimum le prénom ou pseudonyme et l’adresse électronique.

Contenu des messages

  • Un contenu informatif et non un avis médical
    Tout message posté à une liste de discussion entre patients ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Les messages n’ont pas pour but de retarder ou de remplacer l’avis de leur médecin traitant.
  • Aucune promotion dans les messages
    Les traitements ne peuvent être dispensés qu’individuellement par un médecin et dépendent de chaque cas particulier. Un abonné ne doit donc jamais indiquer qu’un traitement spécifique est le seul à être efficace pour une maladie, même si cela a été le cas dans sa propre situation. En règle générale, aucune forme de publicité ne devrait être associée aux messages à l’intérieur d’une liste, non seulement pour des traitements, mais aussi pour des essais cliniques, des médecins, des établissements de soins ou des organismes de santé.
  • Respect des choix thérapeutiques des autres abonnés
    Chaque participant à une liste doit respecter les choix thérapeutiques des autres abonnés. En particulier, on ne doit jamais citer un médecin ou une équipe de médecins spécifique comme étant les seuls à proposer des traitements efficaces.
  • Confidentialité des informations personnelles
    Avant de poster un message, tout abonné devrait être conscient qu’il va adresser à tous les participants de sa liste des informations confidentielles qui seront liées à ses identifiants personnels. Ces informations vont être portées à la connaissance de dizaines, voire de centaines de personnes, dont il ne connaît ni l’identité ni les motivations.

Par ailleurs, une partie de ses messages pourra être reprise dans les réponses des autres abonnés à la liste et ne pourra donc jamais être effacée. Il est donc conseillé à tout abonné de mettre en balance les bénéfices potentiels de sa participation à une liste avec les risques que cela comporte pour la confidentialité des informations, surtout lorsque cela concerne son enfant.

Messages hors liste
Les messages hors liste, échangés entre les abonnés, ne relèvent pas de la responsabilité de l’éditeur d’une liste ni de celle des gestionnaires, qui n’ont donc pas à y intervenir.


Ceci est la version abrégée de la Charte; pour avoir plus d’informations, se référer à la version complète.

achondroplasie.png

Achondroplasie


La liste de discussion / diffusion sur l’achondroplasie

Description

 Une liste de discussion : qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent, par email d’un sujet qui les intéresse, l’Achondroplasie, dans notre cas. Imaginez deux personnes correspondant par email au sujet de leurs problèmes, de leur expérience, de leurs craintes, de leur vie. La liste Achondroplasie, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens.
  • Un message posté par un des abonnés (patient enfant ou adulte, famille, proche) est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre, soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges ! D’autant plus que ce moyen de communication, que vous propose Eurordis, et qui est hébergé par l’association Medicalistes, diffère des forums de discussion sur deux points essentiels :
    • Alors qu’il est nécessaire de se connecter à un forum pour lire les messages, et éventuellement participer aux discussions, il suffit d’envoyer un email à l’adresse d’une liste de discussion pour qu’il parvienne à tous les inscrits.
    • Les messages sur les forums peuvent généralement être lus par tous les internautes, et aussi référencés par les moteurs de recherche. Les messages postés sur les listes ne sont accessibles qu’aux abonnés.
  • L’inscription à la liste Achondroplasie est bien évidemment gratuite, n’engage à rien, se fait de manière privée dans la mesure où seule l’adresse email est requise lors de l’inscription. Enfin, on peut se retirer à n’importe quel moment de la liste.
  • Les habitudes et bonnes pratiques à respecter sont celles de la Netiquette.

 Sécurité et confidentialité des messages

  • L’adresse email des abonnés: seuls les administrateurs de la liste en ont connaissance; ils sont tenus au secret.
  • Médicalistes propose gratuitement à toute personne qui en ferait la demande à staff-medic@medicalistes.org une adresse email pseudonymique (ex : pseudo756@medicalistes.org). Plus d’informations sur la page accessible ici.
  • Le texte des messages: il n’est accessible qu’aux abonnés de la liste. Les archives des listes sont réservés aux seuls abonnés par mot de passe. C’est ce mot de passe obligatoire qui empêche les outils de recherche sur Internet, comme les moteurs, d’accéder au texte des messages.

 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste est réservée aux personnes concernées, de près ou de loin, par l’Achondroplasie. C’est-à-dire les patients bien évidemment, leur famille, leurs proches. La liste pourra, par la suite, s’ouvrir à d’autres publics, sur décision des gestionnaires.

Les échanges se déroulent dans le respect de l’autre qui peut être tellement différent (âge, situation), fragile, aussi, et en s’interdisant absolument de « jouer au médecin »: les conséquences pourraient être si graves !

 De quoi y parle-t-on ?

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.

 La langue utilisée pour les messages ?

Cette liste étant européenne, l’anglais sera la langue principalement utilisée dans les messages, afin qu’ils soient compris par le plus grand nombre d’abonnés.

Au cas où il vous est difficile ou impossible de vous exprimer en anglais, vous pouvez écrire dans la langue de votre pays. Dans ce cas, rédigez aussi le sujet du message dans votre langue. Les abonnés qui la comprennent l’identifieront immédiatement et auront ainsi la possibilité d’y répondre.

 Pourquoi avoir créé la liste Achondroplasie ?

Eurordis est un regroupement d’associations de malades dont la vocation est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe. Parmi ses missions, figurent celles d’améliorer l’accès à l’information et d’apporter un soutien aux patients et à leurs proches.

Les listes de discussion sont un espace privilégié de parole et d’échange grâce à l’expérience personnelle de chacun des abonnés. Leur mode de fonctionnement, qui induit une grande interactivité par la distribution des messages directement dans les messageries électroniques, permet de partager rapidement et de manière conviviale, questions, inquiétudes, et espoirs avec d’autres patients ou parents dans la même situation.
Ce sont les raisons pour lesquelles Eurordis offre ce nouveau service qui permettra, nous l’espérons, de transformer Eurordis en mouvement de personnes au-delà du mouvement d’associations.

Cette liste permettra aussi aux patients concernés par l’achondroplasie et qui ne sont pas regroupés dans une association de rejoindre cet espace de communication, d’information et de soutien.

Nous pensons aussi que la création d’une liste pour les personnes atteintes d’achondroplasie, leurs familles et les associations européennes est un premier pas pour une meilleure collaboration entre patients, leurs familles et toutes les associations concernées par des problèmes de croissance.

A travers une liste de discussion, il est facile par exemple d’échanger des informations sur des sujets aussi importants que la recherche au niveau européen ou bien l’allongement des membres (dans quels pays le pratique-t-on, où et pourquoi on ne le fait pas).
Il est important aussi de comparer les approches différentes vers le meilleur traitement, les soins dès la première enfance, le soutien et l’encouragement aux parents qui viennent d’apprendre le diagnostic.

Il y a beaucoup de sujets à discuter et l’échange d’information peut tous nous aider pour connaître d’autres cultures et approches pour faire face à la vie.
Et ceci est un petit pas pour nous faire grandir.

Avant toute chose, il ne faut pas perdre de vue le but premier de la liste : apporter, par l’expérience personnelle de chacun des abonnés, information et soutien à la famille et à ses proches. Vous ne devez pas hésiter à poser toute question qui vous viendrait à l’esprit ; de même, si cela vous est possible, n’hésitez pas à répondre par le biais de la liste à une question dont vous auriez ne serait-ce qu’un élément de réponse.

 Propriété des listes – Propriété des messages

  • L’éditeur, et les gestionnaires à qui il a délégué ses droits, sont les propriétaires d’une liste. Mais le contenu des messages appartient à ses auteurs.
  • Toute demande d’accès aux données archivées ne doit pas être adressée directement aux abonnés, mais doit d’abord être transmise aux gestionnaires. C’est à eux que revient la décision d’accorder l’accès aux données, après consultation éventuelle des abonnés, et toujours après les avoir informés de l’objet de la demande.
  • C’est l’éditeur qui décide du droit d’accès s’il y a désaccord entre les abonnés et les gestionnaires.
  • Les abonnés qui le souhaitent peuvent refuser l’accès aux messages les concernant ou dont ils sont les auteurs.

 Faites connaître la liste Achondroplasie !

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus les possibilités de trouver une information donnée sont grandes; c’est la raison pour laquelle il est important, dans la mesure de vos possibilités bien evidemment, de faire connaître la liste Achondroplasie auprès de vos médecins, de vos éventuels amis malades, et si vous êtes vous-même médecin généraliste, pédiatre, infirmier(e), à vos confrères. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message, d’en faire des photocopies, et de le déposer à votre spécialiste (ou à votre centre hospitalier), qui les proposera a son tour à d’autres patients susceptibles d’être interessés par la liste Achondroplasie.

 Note importante

Tout message posté à une des listes « Grand Public » de Médicalistes ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre medecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Les gestionnaires de la liste

La liste Achondroplasie est privée et l’inscription préalable est requise. La liste n’est pas modérée: les messages ne sont pas contrôlés avant leur diffusion aux abonnés, le système étant basé sur la confiance entre les membres.

Mais tous les messages sont revus, après diffusion aux abonnés, par les gestionnaires de la liste. Ceux-ci, membres ou non des associations Achondroplasie affiliées à Eurordis, contribuent à la meilleure qualité possible des échanges et au respect des règles de fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Ils sont les seuls abonnés à avoir accès à la liste de tous les membres et sont tenus au secret. Ils prennent leurs décisions en toute indépendance.

Ils interviennent dans des situations telles que :

  • Non respect des règles habituellement admises sur les listes de discussion
  • Message ne respectant pas la finalité de la liste
  • Message à vocation publicitaire
  • Anomalie technique du message pouvant nuire à sa diffusion
  • Anomalie de présentation du message pouvant nuire à sa compréhension
  • Et, plus largement, toute situation inadaptée par rapport à l’objectif de la liste.

Ils peuvent exclure de la liste tout abonné qui ne respecterait pas les règles de bon fonctionnement de la liste (la « Netiquette »).

Les gestionnaires peuvent être amenés à lancer un nouveau sujet pour animer la liste. Mais d’autres abonnés peuvent aussi proposer de nouveaux sujets de discussion.

Pour contacter les gestionnaires, cliquez sur ce lien.

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Inscription

 Rentrez votre adresse email dans la fenêtre qui va s’ouvrir en cliquant sur ce lien puis cliquez sur le bouton . Attention, il faut que ce soit une adresse email valide, car le serveur va vous renvoyer à cette même adresse un code indispensable à la validation de votre inscription.

 Dans le message automatique que vous allez recevoir de Sympa, notre robot gestionnaire de listes, il y a un code volontairement compliqué, qui commence par «  init… « . Recopiez-le dans le champ correspondant dans votre navigateur web (au mieux, faites un copier/coller si vous savez comment faire). Puis cliquez sur le bouton .

 Un nouveau message (de bienvenue) vous est alors adressé vous confirmant votre abonnement.

 Attention : il faut conserver ou imprimer ce message, car il comporte les éléments indispensables à votre identification, et donc indispensables à votre désabonnement, à l’accès aux archives,… Ces éléments sont:

  • votre adresse email d’inscription
  • et le le mot de passe qui y correspond (le mot de passe initial est volontairement très compliqué, mais vous pouvez le changer très facilement).

 Vous pouvez désormais poster votre message de présentation à la liste à laquelle vous venez de vous abonner. Un petit mot de présentation (facultatif), même très succinct, est souhaité, afin de vous présenter à la liste; vous pouvez poster ce message en cliquant ici .

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Poster un message

 Pour écrire à la liste Achondroplasie, et donc pour que tous ses abonnés reçoivent votre message, postez votre mail à l’adresse suivante:


achondroplasie.png

N’oubliez pas qu’il est fondamental de:

  • vous présenter dès votre inscription : envoyez un message à la liste pour annoncer aux autres abonnés votre nouvelle venue, vos rapports avec le Achondroplasie, votre prénom (ou votre pseudonyme), ce qui vous a amené à connaître la liste et à vous y inscrire.
  • lire et respecter la Netiquette de la liste. Lisez-la au moins une fois avant de poster à la liste !

 Ecrire directement depuis ce site

Si vous êtes déjà abonné(e) à la liste, vous pouvez écrire un mail à la liste directement depuis ce site. Cliquez ici pour vous identifier (bouton « Login » en haut à gauche de la page qui va s’ouvrir), puis cliquez sur « Poster » dans le menu de gauche, pour écrire votre message.

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Partager des documents

Il existe ici un espace pour partager des documents et les proposer au téléchargement à vos colistiers ; il peut s’agir de documents relatifs à la médecine (dossiers, images, videos,…), ou même n’importe quel autre type de document.

En effet, il est strictement interdit de poster des attachements (= fichiers joints) sur la liste (risque de surcharge du serveur, ou même blocage, transmission de virus,…).

Consultez ici la page d’aide pour mettre en ligne vos documents, puis cliquez sur ce lien pour accéder à l’espace partagé Achondroplasie.

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Changer son profil

 Cliquez ici pour modifier votre mot de passe ou votre adresse email d’inscription.

 Cliquez ici pour modifier votre mode d’inscription.

En cas de difficulté, voici les pages d’aide relatives à:

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Archives

 Il est inutile pour vous de conserver les messages reçus. Vous avez un accès complet aux archives avec recherche par mots-clés. Toutefois, elles sont bien sûr protégées, et seuls les abonnés à la liste peuvent les consulter.

 Vous pouvez effectuer une recherche « simple » sur le mois en cours, ou alors cliquer sur « Recherche avancée« , et accéder à de nombreux critères de recherches.

 Une petite précision s’impose si l’outil informatique reste pour vous encore un peu obcsur: quand vous faites une « recherche avancée« , il vous faut sélectionner les mois d’archives sur lesquels vous souhaitez faire votre recherche. En cliquant sur un mois (par exemple « 2001-12 », donc décembre 2001), vous n’effectuerez votre recherche que sur ce mois. Pour sélectionner plusieurs mois, voire une longue période, cliquer une fois sur le mois débutant la période, montez l’ascenseur jusqu’au mois terminant la période, maintenez la touche «  Shift  » de votre clavier enfoncée (« majuscule » en français, différent de «  Caps Lock « ), et cliquez sur ce mois.

  • Attention: sous peine d’obtenir un message « d’erreur interne sur le serveur« , évitez de faire une recherche sur une trop longue période d’archives et limitez-vous à 3 mois si la liste est *très* active, 6 mois sinon.

 Pour accéder aux archives d’une liste, il vous faut d’abord aller sur la page de cette liste, puis cliquez sur le lien « Archives » dans le menu de gauche. Attention, lorsque vous aurez cliqué sur ce lien, une nouvelle fenêtre va s’ouvrir…. sur un message d’erreur en rouge (sauf si vous vous êtes déjà identifié auparavant). C’EST NORMAL.

 N’oubliez pas que, à chaque fois que vous voudrez accéder à l’interface de Sympa, notre robot gestionnaire de la liste, il vous faudra vous identifier en cliquant sur le bouton « Login » en haut à gauche de l’écran, et en rentrant alors votre adresse email et votre mot de passe personnel. Si vous avez perdu ce dernier, vous pouvez le récupérer facilement.

 Cliquez ici pour accéder aux archives

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Se désabonner

 Tout d’abord, une petite précision : si vous voulez vous désabonner parce que vous recevez trop de messages sur une ou plusieurs listes auxquelles vous êtes abonné(e), ou que vous recevez ces messages sur votre adresse email professionnelle, sachez que vous pouvez rester abonné(e) et consulter les messages de la liste sur le web, sans les recevoir par email, ce qui ne vous empêche pas de pouvoir poster à la liste.

Pour ce faire, il vous suffit de modifier votre mode d’inscription: cliquez sur le lien « Modifier mon mode d’inscription » dans le menu de gauche (après vous être identifié(e) sur Sympa).

Pour connaître les différents mode d’inscription possibles, allez faire un tour ici.

 Plusieurs possibilités pour vous désabonner :

  • Envoyez un message à partir de votre adresse habituelle (considérée comme étant l’adresse sous laquelle vous vous êtes abonné(e) à la liste) à l’adresse: sympa@medicalistes.org
    • Laissez le sujet vide
    • Dans le corps du message, mettez : signoff achondroplasia
    • En dernier recours, si vous n’y arrivez vraiment pas, contactez le gestionnaire de votre liste.

EN AUCUN CAS, IL NE FAUT POSTER DE DEMANDE DE
DÉSABONNEMENT À LA LISTE À LAQUELLE VOUS ÊTES ABONNÉ(E).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.


leem-petit.jpg
Avec le soutien du LEEM

Votes 2007

=/spip/spip.php?page=votes-ag2007

Vote d’approbation du rapport d’activité 2006

86 inscrits, 64 suffrages exprimés, soit une participation de 74,4 %.

OUI 98,44 % 63 voix
BLANC 1,56 % 1 voix
NON 0 % 0 voix

 Rapport d’activité 2006 approuvé.

Vote d’approbation du rapport financier 2006

86 inscrits, 66 suffrages exprimés, soit une participation de 76,7 %.

OUI 96,88 % 64 voix
BLANC 3,13 % 2 voix
NON 0 % 0 voix

 Rapport financier 2006 approuvé.

Election des membres du Conseil d’Administration

86 inscrits, 68 suffrages exprimés, soit une participation de 79,1 %.

 Antoine Bresse

OUI 92,65 % 63 voix
BLANC 7,35 % 5 voix
NON 0 % 0 voix

 Didier Chalm

OUI 94,12 % 64 voix
BLANC 4,41 % 3 voix
NON 1,47 % 1 voix

 Jacques Fournet-Fayard

OUI 91,18 % 62 voix
BLANC 7,35 % 5 voix
NON 1,47 % 1 voix

 Bruno Lanson

OUI 94,12 % 64 voix
BLANC 5,88 % 4 voix
NON 0 % 0 voix

 Laurence Meunier

OUI 92,65 % 63 voix
BLANC 5,88 % 4 voix
NON 1,47 % 1 voix

 David Oziel

OUI 92,65 % 63 voix
BLANC 5,88 % 4 voix
NON 1,47 % 1 voix

 Robert Papanicola

OUI 95,59 % 65 voix
BLANC 4,41 % 3 voix
NON 0 % 0 voix

 Cyril Quémeras

OUI 98,53 % 67 voix
BLANC 1,47 % 1 voix
NON 0 % 0 voix

 Sarah Schneider

OUI 92,65 % 63 voix
BLANC 5,88 % 4 voix
NON 1,47 % 1 voix

 Les neuf candidats sont donc élus au Conseil d’Administration. Bienvenue à Laurence Meunier et David Oziel qui nous rejoignent et encore mille mercis à Isabelle Georgelin et Giselle Penat qui quittent le C.A. sans pour autant, évidemment, quitter Médicalistes 😉

Ce nouveau C.A. prendra ses fonctions à la cloture de l’AG.

Perspectives 2007

Poursuite de l’hébergement des listes et des sites

Cette activité d’hébergement reste notre activité majoritaire. Nous recevons assez régulièrement de nouvelles demandes de création de listes et d’hébergement de sites web. Nous pensons également développer l’accueil des blogs, assez peu nombreux/actifs pour le moment à part quelques uns.

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Promotion de nouveaux outils pour nos hébergés

Parmi les services que nous souhaitons promouvoir auprès de nos hébergés, nous pouvons citer les WiKis, les CMS ou encore l’outil que nous utilisons pour les propres votes de l’association (PHPSurveyor/LimeSurvey). Ce dernier peut être bien utile à de nombreuses associations pour leur fonctionnement interne.

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Développement des listes destinées aux professionnels de santé

Actuellement, 90 à 95% de notre trafic mail sur les listes de discussion est occupé par les listes destinées aux grand public. Or, nous pensons qu’il existe un réel besoin du côté des professionnels de santé francophones. Nous envisageons de contacter les sociétés savantes, syndicats professionnels, groupements divers qu’ils soient locaux, régionaux ou nationaux. Par la suite, il n’est pas exclu de pouvoir tisser des passerelles entre les deux familles de listes pro/grand public 🙂

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Edition/diffusion de notre dépliant – Communication

A ce jour, pas un sou de notre budget n’a été consacré à notre communication; nous avons jusqu’à présent toujours compté sur les moteurs de recherche, où nous sommes toujours très bien référencés:

Recherche sur… Rang sur Google
listes de diffusion 4ème
listes de discussion 5ème
listes de discussion santé 1er
listes de diffusion sante 3ème (2ème en lien indirect)
hébergeur santé 3ème
hebergeur associatif 7ème

Nous bénéficions également de liens provenant de nombreux sites dans le domaine de la santé, certains étant parmi les mieux référencés dans leur catégorie comme le CisMeF par exemple ou encore plusieurs sites des Médecins Maîtres-Toile.

Néanmoins, nous envisageons très sérieusement de nous faire connaître directement dans les CHU, soit en invitant nos utilisateurs à imprimer notre dépliant et à le transmettre à leurs différents soignants, ou bien en l’expédiant directement aux unités et médecins concernés.

Ceci nous amène directement au point suivant:

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Partenariats avec des structures [re]connues

Nous rapprocher de certaines associations (patients/familles mais aussi de professionnels de santé), de gros centres spécialisés ne peut qu’être bénéfique pour promouvoir Médicalistes et son action. Nous allons engager une réflexion sur le sujet et sur le choix des structures à contacter.

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Les rencontres de Médicalistes

Ce sujet – abordé il y a quelques jours par certains d’entre vous sur notre liste AG – doit être développé et concrétisé ! Il fera l’objet d’un questionnaire spécifique dans les prochaines semaines pour en décider des modalités pratiques (lieu et date, fréquence, principalement). Les liens « virtuels » dont Médicalistes est à l’origine aboutissent parfois à de véritables liens réels entre abonnés. A nous d’améliorer cela en favorisant les échanges « in the real life » 🙂

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Réactivation du Groupe de Travail (GT)

La liste GT regroupe toutes les bonnes volontés qui souhaitent donner un coup de main à la vie de l’association sans pour autant faire partie du conseil d’administration. C’est sur cette petite liste de discussion notamment que le dépliant de Médicalistes a été discuté. Beaucoup de nos projets peuvent être discutés et dessinés sur le Groupe de Travail.

Ceux qui souhaitent s’inscrirent peuvent le faire à l’adresse sus-citée.

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Importantes opérations techniques à court/moyen terme

Dans les prochaines semaines, l’équipe technique de Médicalistes va procéder à une intervention aussi importante que délicate, dans le but d’améliorer l’utilisation de nos différents services. L’opération va consister en séparer les différents services (mail/listes de discussion Sympa/serveur web + MySQL) sur nos deux serveurs afin d’optimiser la fluidité et la navigation.

Nous en profiterons pour procéder à une mise importante de la plupart de ces services (Sympa/Apache/PHP/MySQL pour les plus importants).

Il est probable que cette opération technique se traduise par une interruption totale des services de Médicalistes pendant au moins 24 heures. Nous ferons notre possible, en tout cas, pour que cette interruption soit la plus courte possible.

Tout le monde sera bien sûr informé de la date quelques jours avant le début de l’opération, sera également informé de son déroulement sur infos-techniques.medicalistes.org et enfin informé de la fin de l’opération.

J’en profite pour rappeler notre adresse de contact de secours en cas de black-out sur le réseau de Médicalistes.

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Rapport financier 2006

Voici le rapport financier de l’association Médicalistes pour l’année 2006.

Cette année encore, un grand merci à Isabelle Georgelin, notre trésorière, qui a validé ces comptes et rédigé le bilan.

En pièces jointes à ce messages, vous trouverez deux fichiers PDF lisibles avec Adobe Acrobat Reader. Il s’agit:

Balance 2006

Bilan 2006

J’aborde le prévisionnel en fin de mail, il ne fait pas l’objet d’un PDF. Voici quelques commentaires de la balance générale 2006.

Matériel (postes 1025, 2183 et 28183)

 La première ligne « Legs et donations » correspond comme l’an passé au matériel informatique (principalement le premier serveur) que j’ai légué à l’association lors de sa création.

 La troisième ligne « Matériel informatique » va avec la première, pour l’annuler sur un plan comptable.

 La quatrième ligne « Amortissement Matériel informatique » correspond à l’amortissement dudit matériel informatique pour 2006.

Recettes

Si l’ont exlut le matériel, elles sont uniquement représentées par les cotisations des adhérents. Si on détaille un peu (les chiffres ci-dessous correspondent à 2006 uniquement):

 92 cotisations, dont 33 nouvelles adhésions et 59 réadhésions

 11 associations, 81 particuliers

 74 membres actifs

 15 membres soutien

 2 membres bienfaiteurs

 1 membre fondateur

Dépenses

Assurance MAIF 2006 95,31 €
Connexion SDSL 11 x 255,64 2.812,04 €
Trop payé Cégétel 1.579,22 €
_______
TOTAL 4.486,57 €

Ce « trop payé Cégétel » mérite quelques explications 😉 Je mets un smiley mais j’avoue que cette affaire nous a bien saoûlés….

Vous savez probablement tous que le 10 octobre 2006, nous avons – enfin – upgradé notre connexion (doublement du débit et remplacement du routeur défaillant). Or, 9cégétel a cafouillé « grave » et nous a facturé deux connexions (l’ancienne et la nouvelle) en même temps pendant plusieurs mois.

Je vous passe les détails mais ce différend est enfin en passe d’être totalement réglé. Le plus gros est régularisé, il ne reste plus qu’un delta de 200 € HT qui nous est dû par Cégétel. Mais du coup, le poste « connexion Internet » de 4.391,26 € TTC pour 2006 est surévalué.

Conclusion/prévisionnel

Au 31 décembre 2006, l’association dispose donc de 13.453 €. Cette somme peut paraître fort importante si on la rapporte aux mensualités de notre connexion Internet (263 € TTC). Toutefois, nous allons devoir – probablement dans les prochains mois – investir dans du matériel neuf afin de pérenniser la fiabilité de nos machines; principaux organes concernés: les disques durs dont certains sont en fonctionnement 24/24 depuis 5 ans.

Par ailleurs, il va également falloir améliorer les performances de ces machines afin de pouvoir supporter les futurs hébergés.

Les sites web d’aujourd’hui sont le plus souvent « dynamiques », c’est à dire utilisant des bases de données; or, ces systèmes faisant interagir des scripts PHP et des bases de données sont gourmands en ressources machine (processeur, mémoire).

Bref, la trésorerie est donc plutôt confortable et nous assure une lisibilité d’au moins deux ans de connexion tout en nous permettant d’investir dans du matériel.

Autre poste non négligeable dans nos futures dépenses: la communication avec notamment l’édition puis la diffusion de notre dépliant au travers des CHU, des centres spécialisés, des sociétés savantes, etc…. Difficile de chiffrer dès à présent ce poste, nous avons à peine lancé les devis.

Rapport d’activité 2006

Assemblée générale 2007, ayant eu lieu par voie électronique (email), ouverte le 9 mai 2007 à 10h13, close le 30 mai à 00h32

Voici le rapport d’activité de l’association Médicalistes pour l’année 2006.

Le petit mot du président

Cette année encore, je veux renouveler ma gratitude à l’ensemble du « staff » de Médicalistes: son Conseil d’Administration d’une part, son équipe technique d’autre part, sans oublier bien sûr toutes celles et tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, participent à la vie de Médicalistes (gestionnaires ou animateurs de listes, hébergés, liste « GT », etc…)

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Sites et listes hébergés

 En 2006, ont été nouvellement hébergés:

  • 11 listes pour des hébergés (18 en tout)

L’ensemble des listes représente 6500 abonnés et 8600 abonnements environ.

 9 sites web d’associations (33 en tout)

 4 sites web personnels (17 en tout)

 7 blogs (13 en tout)

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Détail des nouvelles listes ouvertes en 2006

 Listes destinées au Grand Public (sauf listes Eurordis)

 Listes Eurordis

 Listes destinées aux professionnels de santé

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Adhésions 2006

Au 31/12/2006, l’association Médicalistes compte 142 adhérents, dont:

  • 14 associations et 128 particuliers
  • 96 membres actifs, 34 membres « soutien », 8 membres fondateurs, et 4 dons sans adhésion
  • en 2006, 92 adhésions ou réadhésions ont été enregistrées
  • ces adhésions seront détaillées sur un plan comptable dans le rapport financier, un peu plus tard dans cette AG.

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Hébergement de blogs

Médicalistes propose depuis 2005, en plus de l’hébergement web traditionnel, l’hébergement de blogs:

Force est de constater que seuls un petit nombre de blogs ont été ouverts. Nous envisageons de promouvoir à nouveau nos blogs dans la prochaine newsletter de l’association (qui listera également les nouvelles listes ouvertes en 2006).

Rappelons que pour créer un blog, il suffit d’en faire la demande par email.

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Hébergement de CMS

2006 a également vu s’étoffer notre offre de CMS. Pour ceux qui ne saisissent pas tout à fait ce qu’est un CMS: WikiPedia

En bref, il s’agit d’un système permettant la création et l’alimentation d’un site web (personnel ou associatif) sans pour autant avoir des compétences particulières 🙂 Inutile de connaître le langage HTML ou PHP, tout se fait par une interface web intuitive 🙂

Nous avons sélectionné les CMS suivants, dont nous proposons même aujourd’hui la préinstallation:

 GuppY

 DotClear (blogs surtout)

 SPIP-Medic

 Wikini MST

 SPIP nu:

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Hébergement de forums

Presque comme prévu, la quasitotalité des forums ouverts en 2005 ont globalement fait un flop, ce qui nous conforte dans notre opinion sur l’intérêt des listes de discussion au sein des différents espaces d’échanges (dont les forums…)

Il est toujours possible, néanmoins, de nous demander d’ouvrir de nouveaux forums.

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Fréquentation des sites web

A la différence de l’an passé, la fréquentation est globalement en baisse. Pourquoi ? Parce qu’au 1er avril 2006, las des problèmes de connexion que nous rencontrions depuis le début de l’année (cf plus loin dans ce rapport d’activité), le plus gros site que nous hébergions (Infiweb) est parti chez un autre hébergeur.

Ainsi, même si tous les autres sites hébergés – anciens & nouveaux – ont vu leur trafic normalement progresser, la totalité est moindre qu’en 2005.

Comme à l’accoutumée, la discrétion nous interdit de publier ici des chiffres précis concernant chacun des sites hébergés, mais nous pouvons néanmoins vous fournir des chiffres concernant Médicalistes en particulier d’une part, et le trafic global d’autre part.

 Le site web de Médicalistes

Mars 2004 9.700 visites/mois 130.000 pages vues
Février 2005 15.088 visites/mois 210.000 pages vues
Mars 2006 30.451 visites/mois 219.106 pages vues
Mars 2007 41.551 visites/mois 234.775 pages vues

 Trafic global

Février 2005 79.238 visites/mois 667.476 pages vues
Janvier 2006 84.540 visites/mois 769.508 pages vues
Mars 2007 71.521 visites/mois 563.654 pages vues

Ce trafic global a représenté en mars environ 23 Go de bande passante.

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Contributions des listes / trafic mail

Sur l’année 2006, le nombre de contribution diffusées a légèrement progressé avec un peu plus de 82.000 contributions postées sur les différentes listes de discussion (75.000 en 2005).

D’une manière plus générale, le trafic mail quotidien évolue dans une fourchette de 10.000 à 12.000 mails délivrés, soit un trafic mensuel de 6,8 Go en moyenne.

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Partenariat avec Eurordis

Ainsi que précisé plus haut dans ce rapport d’activité, une douzaine de listes de discussion sont en service. Leur activité progresse normalement, compte-tenu de la rareté des maladies que ces listes ciblent.

Les Guidelines (guides de bonnes pratiques sur les listes de discussion dans le domaine de la santé), document auxquel plusieurs membres de Médicalistes ont participé, est terminé et devrait être publié sans tarder.

Rappelons qu’Eurordis (ONG européenne fédérant 280 associations de patients concernés par les maladies rares) adhère à Médicalistes et vice versa. Dans ce cadre, j’ai pu assister le week-end dernier à un colloque organisé par Eurordis à l’occasion de son 10ème anniversaire, à l’Institut Pasteur (Paris).

Le programme fut passionnant:

et les rencontres nombreuses et enrichissantes (j’ai d’ailleurs eu le plaisir d’y retrouver certains d’entre vous 😉 ). A n’en pas douter, notre partenariat n’a pas fini de s’étoffer sous la forme de l’ouverture d’autres listes de discussion.

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Le dépliant Médicalistes

Après plusieurs mois de gestation, un dépliant trois-volets a été rédigé et édité à un petit nombre d’exemplaires. Son contenu est repris sur cette page de notre site.

Une version PDF est également téléchargeable ici.

Ce dépliant présente l’association et les services que nous proposons; il est destiné à être:

  • édité chez un imprimeur (qui reste à trouver) si possible dans le cadre d’un mécénat afin de limiter les frais
  • imprimé par nos utilisateurs eux-mêmes à but de diffusion dans les services spécialisés au sein des CHU. Le PDF est imprimable en l’état (si possible, mettre les marges d’impression à « zéro » afin d’utiliser tout la surface du papier A4).

Si certains d’entre vous ont des pistes pour dégotter un imprimeur sympa et pas trop cher, nous somes preneurs !

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Quelques mots sur la situation technique

Vous vous rappelez certainement des problèmes de connexion dont nous avons souffert en 2006. Pour mémoire, il s’agissait d’un problème matériel sur le routeur que nous louait notre FAI Cégétel. Ce problème, pourtant indicutable, a toujours été nié par Cégétel et c’est la raison pour laquelle le problème a tant tardé à être résolu.

La solution est enfin arrivée le 10 octobre 2006 avec le remplacement du routeur et l’upgrade de notre connexion (passée de 512 Kbit/s à 1Mbit/s en débit IP symétrique). Depuis, la situation est stable et tout à fait satisfaisante.

Il faut bien sûr veiller constamment sur les serveurs car les problèmes logiciels, les failles de certains sites et les attaques qui en découlent, ne sont pas si rares que ça.

Nous ne disposons pas de chiffres précis pour 2006 mais depuis les soucis sur le routeur Cégétel de 2006, nous avons mis en place un système afin de quantifier la joignabilité de Médicalistes; elle est, depuis le début 2007, très satisfaisante avec un chiffre de 99,76% depuis le 01/01/2007, les 0,24% manquants étant dûs à une opération de maintenance de Cégétel le 18 janvier.

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Projets

Ils seront détaillés un peu plus tard dans le cours de l’AG, à la rubrique « Perspectives« .

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Mucollectifs

La liste de discussion / diffusion

destinée aux collectifs des CRCM

Description

 Une liste de discussion: qu’est-ce que c’est ?

  • Une liste de discussion, c’est un groupe de personnes qui discutent par email d’un seul et même sujet (les collectifs des CRCM en l’occurrence). Imaginez deux membres de collectif correspondant par mail au sujet du fonctionnement ou des actions menées auprès de leur CRCM respectif. La liste Mucollectifs, c’est un peu cela, sauf que le dialogue se transforme en « polylogue », car ce ne sont plus deux personnes qui s’écrivent, mais tout un ensemble de gens de toute la France issus de collectifs qui ont chacun leurs particularités.
  • Un message posté par un des abonnés est reçu par tous les autres abonnés, et chacun peut y répondre soit personnellement, soit de manière ouverte sur la liste (ce qui se fait le plus souvent); imaginez la richesse de ces échanges !
  • L’inscription à cette de liste de discussion est bien évidemment gratuite. Nous souhaitons que chacun soit clairement identifié, en se présentant au moment de l’inscription.

 A qui est destinée cette liste ?

Cette liste francophone est réservée exclusivement aux membres des collectifs parents/patients des Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose.
On entend par collectif une équipe clairement identifiée de parents et/ou de patients qui prennent régulièrement un temps pour échanger et contribuer à l’amélioration de la qualité des soins et de la qualité de vie dans un partenariat constructif avec les professionnels du CRCM.

 Une liste de discussion pour quoi faire ?

Le but de cette liste est la communication, l’échange et le partage entre collectifs pour un fonctionnement optimum, chaque collectif continuant à travailler en équipe au sein de « son » CRCM.

La liste est un outil au service des collectifs, ou chacun  met à disposition et puise des idées, et ce sous sa responsabilité propre.

En aucun cas la liste n’est une organisation qui valide quoi que soit ou qui donne des orientations nationales.

Etre inscrit à la liste ne signifie pas qu’on approuve l’ensemble de son contenu ou qu’on adhère à tout ce qui est présenté, l’esprit critique constructif est non seulement bienvenu mais nécessaire.

La grande règle à respecter sur Mucollectifs est celle de la [Netiquette], en vous inscrivant vous vous engagez à la respecter.

Si vous cherchez à échanger sur la mucoviscidose de façon plus générale , visitez la page de présentation de Muco-Fr qui correspondra peut-être à vos attentes.

 La francophonie

Bien entendu, tout élément informatif est le bienvenu, qu’il s’agisse d’un article ou de sa référence ou de n’importe quel autre support. De toute évidence, cette liste étant francophone, les informations en français seront privilégiées. Bien sûr, ceci n’exclut cependant pas un article ou une information en langue anglaise.

 Plusieurs modes de réception possibles

Au moment de l’inscription, vous choisirez votre mode de réception mail, vous le changer à tout moment.
Voici les différents mode d’inscription possibles:

  • Digest: au lieu de recevoir régulièrement les messages de la liste, vous en recevrez périodiquement une compilation. Cette compilation regroupe un ensemble de messages de la liste, au sein d’un message au format MIME multipart/digest. La périodicité d’envoi des compilation est définie par le gestionnaire de la liste.
  • Summary: comme pour le mode digest vous recevrez une compilation de la liste des messages. L’intégralité de chaque message étant accessible dans les archives de la liste.
  • Nomail: ce mode permet de ne plus recevoir les messages de la liste. Vous restez cependant abonné à la liste. Cela évite de se désabonner puis de se réabonner à la liste.
  • Txt: ce mode permet de ne recevoir que la version texte (text/plain) des messages posté sous les 2 formes texte et HTML.
  • HTML: ce mode permet de ne recevoir que la version html (text/html) des messages posté sous les 2 formes texte et HTML.
  • Urlize: ce mode permet de ne pas recevoir les documents attachés. Ceux-ci sont remplacés dans le message par une URL pointant sur une URL dans l’interface web.
  • Not_me: ce mode permet de ne pas recevoir une copie de ses propres messages.
  • Normal: ce mode est le mode de réception par défaut ; il permet d’annuler les autres modes d’abonnement.

 Faites connaître la liste Mucollectifs

Maintenant que vous êtes familiarisé(e) avec la liste, vous comprenez bien que plus le nombre d’abonnés est important, plus la possibilité d’un échange riche et le partages d’expériences variées grandes; c’est la raison pour laquelle nous vous demandons – dans la mesure de vos possibilités bien évidemment – de faire connaître la liste Mucollectifs auprès des membres des collectifs de votre CRCM. Un simple et bon moyen peut être d’imprimer le présent message ou de l’envoyer par mail.

 Note importante

Tout message posté à la liste ne peut avoir qu’un but informatif, et ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve; seul votre médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Comment vous inscrire à Mucollectifs ?

Nous rappelons que la liste Mucollectifs est destinée exclusivement aux membres des collectifs de parents/patients des Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose.

Pour vous inscrire, c’est vraiment très simple, il vous suffit de compléter le formulaire d’inscription.

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Introduction à la netiquette de Mucollectifs

 La liste fonctionne sur le mode du respect mutuel des personnes et de leurs avis.

 Ne transférez pas les messages postés sur la liste ni les documents déposés sur celle-ci à d’autres personnes, sans en avoir reçu préalablement l’autorisation de leur(s) auteur(s). Assurez-vous de respecter l’anonymat des personnes lorsque vous rapportez un fait ou déposez un document. Au contraire chaque membre de la liste est clairement identifié et parle en son nom propre, n’oubliez pas de vous présenter et utilisez le trombinoscope pour plus de convivialité.

 Quand vous cliquez sur le bouton « Répondre » ou encore « Répondre à l’auteur », n’oubliez pas que par défaut, vous répondrez à Mucollectifs, c’est-à-dire l’ensemble de la liste. Vérifiez donc bien que c’est ce que vous voulez faire, et non pas répondre juste à l’expéditeur du message. Par le biais du bouton « Reply », il est facile de répondre accidentellement à la liste, plutôt qu’à l’auteur du mail. Cela peut parfois être gênant, ça dépend du contenu de votre message…

 Soyez concis: *relisez-vous* avant de poster votre message à la liste. Ne mettez pas  dans votre réponse le message original dans son intégralité (surtout si c’est pour répondre juste « oui », ou « je suis d’accord »…), mais seulement la partie à laquelle vous répondez, sinon, vous risquez de voir votre message rejeté par le serveur (et oui, notre serveur medicalistes.org est un fervent défenseur de la Netiquette !)

 Plus précisément, répondez  paragraphe par paragraphe. Le serveur est programmé pour *refuser* les messages comportant plus de 20 lignes d’affilée de citation; la citation, c’est quand vous cliquez sur le bouton « Répondre » de votre logiciel de courrier, et qu’il remets [le « s » est en trop] automatiquement le message d’origine, auquel vous répondez, en rajoutant une barre verticale à gauche des lignes d’origine, ou un petit caractère comme « > ».

 Quand vous citez un autre membre de la liste , supprimez  tout ce qui n’est pas en rapport direct avec votre réponse. Ne laissez pas les logiciels habituels de courrier ou de news citer automatiquement la totalité du message auquel vous répondez. Personne n’aime lire pour la 3ème ou la 4ème fois un long message cité suivi par une ligne de réponse.

 Traitez un sujet par message et choisissez un titre pertinent pour le champ « sujet » ou « subject » ou « objet » de l’en-tête qui apparait dans la liste des messages du destinataire.

 Ne mettez pas d’accents dans le sujet ni aucun autre caractère spécial. Cela rendrait les archives difficilement lisibles. Sont donc interdits dans la ligne de sujet des messages les caractères suivants:
ÀâàéèêëÉÈËÊçîïÎÏôöÔÖùûÛÙ

 Ne postez pas sur Mucollectifs de message à visée commerciale.

 Si votre message ne concerne pas *directement* les collectifs, soyez gentils de poster votre message à Muco-Fr s’il concerne la mucoviscidose, ou Muco-Blabla, la petite soeur de Muco-Fr pour les abonnés de Muco-Fr qui désirent discuter *d’autre chose* que de la muco.

 Si vous êtes en désaccord avec quelqu’un de la liste, réglez le problème par courrier privé, pas sur la liste. Si vous êtes choqué(e), fâché(e) par un message, attendez quelques jours avant de répondre. Une correspondance « inappropriée » sur la liste ne ferait que nuire à cette dernière.

 Ne mettez de majuscules que pour souligner un point important ou pour un titre ou un en-tête de paragraphe. Les *astérisques* entourant un mot peuvent être utilisées pour le renforcer. Mettre en capitales un mot qui n’appartient pas à un titre est l’équivalent de CRIER !

 Limitez la longueur des lignes (76 caractères maximum) et évitez les caractères de contrôle

 L’humour n’a parfois pas sa place dans certaines circonstances. Beaucoup de gens sur Internet utilisent alors les smileys (encore appelés « emoticons »). Un smiley est une succession de quelques caractères à la fin d’une phrase, représentant une expression du visage si l’on tourne la tête de côté; il en existe une multitude, mais l’exemple le plus typique est 🙂 ou 🙂

Vous trouverez de nombreux smileys en suivant ce lien.

 Pour des raisons de sécurité (transmission de virus informatiques, surcharge du serveur, etc…), le serveur de Médicalistes est paramétré pour limiter la diffusion de messages comportant un document attaché. Utilisez plutôt la rubrique « documents »] de ce site pour partager avec les co-listiers vos documents divers. Pour que votre message puisse être distribué à l’ensemble des abonnés de Mucollectifs repostez-le sans document attaché. Si vous ne savez pas comment faire, consultez la documentation ou le fichier d’aide intégré à votre logiciel de courrier électronique. D’une manière générale, vérifiez que votre signature n’est pas sous la forme, justement, d’un fichier attaché. En dernier recours, si vous recevez un message d’erreur à chaque fois que vous tentez de poster un mail à Mucollectifs, [contactez les gestionnaires.

 Si vous partez en vacances, n’oubliez pas de, soit vous désabonner, soit de paramétrer votre inscription en mode « no email » ce qui est encore mieux, comme çà, à votre retour, vous n’avez pas à vous réinscrire, mais juste à remettre le mode « mail ». Si vous oubliez de le faire, vous risquez de vous retrouver avec de nombreux messages à votre retour. Dans le pire des cas, vous serez purement et simplement désabonné(e) de Mucollectifs par le serveur, si jamais votre ordinateur envoie un mail du type « répondeur » (mais si, vous savez bien : « J’ai bien reçu votre message, mais je suis actuellement en vacances, veuillez contacter untel ou me recontacter ultérieurement »). Le serveur détecte ceci et n’apprécie pas trop, car ces messages-répondeurs sont postés sur la liste, qui est alors encombrée inutilement.

 Les hoaxes sont un phénomène *très* courant sur Internet depuis quelques années; ils s’agit de fausses alertes aux virus, les fausses alertes au piratage des téléphones portables, les pétitions, les « chain-letters » concernant tel ou tel petit enfant très malheureux d’un pays du tiers-monde, etc… Vous en avez certainement tous déjà reçu. Il est bien évidemment *interdit* de poster ce genre de mail sur la liste.

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Trombinoscope

Un trombinoscope interactif est à la disposition des abonnés de cette liste, afin de mieux se connaître. C’est plus sympa de mettre un visage sur une adresse email 🙂 Un manuel complet et pas à pas est consultable ici.

Pour des raisons évidentes de confidentialité, l’accès au trombinoscope est réservé aux abonnés (accès par identifiant et mot de passe).

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Questions diverses

Pour toute autre action ou question, merci de consulter la rubrique d’aide.