Archives de catégorie : Sites thématiques

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Maladies rares

(Par ordre alphabétique)

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Orphanet

 Description: OrphaNet est un serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics.

 Objectifs: concourir à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu’elles soient d’origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu’il s’agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis.

 Services: OrphaNet offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.

 Site web: www.orpha.net


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Maladies Rares Info Services

 Description: description détaillée en suivant ce lien

 Site web: www.maladiesraresinfo.org

 Téléphone (n°Azur): 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local)

 Email: cliquez ici

 Adresse postale: Maladies Rares Info Services – Plateforme Maladies Rares – 102, rue Didot – 75014 Paris

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Deuil – soutien

(Par ordre alphabétique)

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Donation Lou Salomé

 Description: description détaillée en suivant ce lien

 Site web: www.donationlousalome.org

 Forum des parents désenfantés: www.donationlousalome.org/fichiers/expression2


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Falikou

 Description: Falikou est un conte métaphorique pour aborder le thème de la mort avec un enfant

 Auteur: Catherine Loëdec

 Site web: www.lebuveurdencre.fr/actualite.htm


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Association Un Pont Entre Ciel Et Terre

 Description: L’UPECET a pour but de:

  • Soutenir moralement les parents et leur famille ayant perdu un ou plusieurs enfants
  • Proposer un lieu d’écoute et d’échanges entre parents
  • Aider les parents dans leurs démarches administratives

 Site web: upecet.free.fr